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jueves, 3 de abril de 2014

Saber es poder. Inmersión 2.0 #SaludConectada



Estamos de enhorabuena. Nuestro amigo Chema Cepeda (@ChemaCepeda), autor del blog Salud conectada es, sobre todo, un hombre activo, comprometido, inquieto, curioso y emprendedor, que se define a sí mismo como “humanista apasionado por las tecnologías de acercamiento en salud”. Acaba de publicar un excelente Manual de Inmersión 2.0 para profesionales de la salud que no solo es recomendable, sino más bien imprescindible. No es un manual al uso. En realidad se trata de un libro interactivo, de acceso y descarga gratuita, con un formato muy atractivo y visual, con múltiples enlaces, que aspira a servir como “un camino de iniciación a la Salud 2.0, en el que de una forma sencilla los profesionales puedan conocer la terminología básica, las aplicaciones y ventajas que puede suponer la adopción de estas herramientas en su trabajo”. Permite acceder a gran cantidad de recursos adicionales, materiales y documentación complementaria (vídeos, fotos, etc.), para facilitar la (in)formación, la comunicación y el intercambio. Será de gran utilidad para quienes no hayan utilizado antes las herramientas digitales en su ámbito profesional o para quienes deseen conocer de primera mano el “estado del arte” de la Web social en este campo.

Internet y los recursos de la Web 2.0 están contribuyendo sin duda a democratizar las relaciones sanitarias, a cambiar el papel que tradicionalmente desempeñaban (todos) los agentes implicados, a derribar algunas barreras y algunos de los tradicionales mitos y dogmas en el proceso de atención sanitaria, ayudando a la capacitación y a la mayor autonomía de los pacientes, que son cada vez más co-responsables y co-creadores de salud junto a los profesionales. En este (inevitable) recorrido, este manual contribuirá a hacer realidad esa idea tan querida para @ChemaCepeda de “conectar ideas y personas”.

Muchas gracias por este magnífico trabajo, Chema.

martes, 18 de marzo de 2014

La mejor manera de predecir el futuro es inventarlo. 25 años de la World Wide Web

Foto: State of the Net vía flickr
 "Sin una red abierta y neutral en la que podamos confiar sin tener que preocuparnos de qué está pasando en la puerta trasera, no podemos tener un gobierno abierto, buena democracia, buena sanidad, comunidades interconectadas y diversidad cultural. No es ingenuo pensar que podemos conseguir todo eso, pero sí lo es pensar que podemos conseguirlo sentándonos tranquilamente a esperar".
Tim Berners-Lee

El pasado 11 de marzo sir Tim Berners-Lee considerado como el “padre” de la Red, (aquí su propuesta original) hizo pública una declaración con motivo de los 25 años de la creación de la Webal tiempo que reclamaba la elaboración de una especie de “Constitución” de Internet que sirviera para conseguir una red neutral, libre y protegida de interferencias políticas o empresariales. Una “carta magna” universal de derechos y deberes digitales que recoja especialmente aspectos relacionados con la privacidad, la libertad de expresión y el anonimato responsable, pero también otras cuestiones como la propiedad intelectual y la ética de la tecnología.

En su opinión son muchos los retos aún pendientes, entre los que cabe señalar:

      ¿Cómo conectar a casi dos tercios de la población del planeta que no aún no puede acceder la Web? [De los 7.000 millones de habitantes del planeta, sólo 2.700 tienen acceso a la web. El proyecto internet.org (impulsado por Facebook, y otras seis compañías de telefonía móvil: Samsung, Nokia, Ericsson, Mediatek, Opera y Qualcomm) es lograr una conexión para esos dos tercios que aún no cuentan con ella. Según un estudio encargado a Deloitte con ello se lograría un aumento de la productividad de hasta el 25% en las economías en desarrollo. Como resultado, en ellas se generarían 1.6 billones de euros en PIB y más de 140 millones de puestos de trabajo, sacando de la pobreza a 160 millones de personas. El informe hace hincapié en que el acceso a la Red proveería de información vital sobre nutrición, higiene y prevención de enfermedades.

 ¿Quién tiene derecho a recopilar y usar nuestros datos personales, con qué propósito, bajo qué normas?

  ¿Cómo crear una arquitectura abierta y de alto rendimiento que pueda funcionar en cualquier dispositivo, en vez de retroceder a propuestas cerradas o alternativas propietarias?

Coincidiendo con esta notable efeméride, Pew Research conjuntamente con la Elon University ha realizado un sondeo entre 2.558 expertos en Internet a fin de recabar cómo será, desde su punto de vista, la World Wide Web en 2025La encuesta se realizó entre finales de noviembre de 2013 y principios de enero de este año. Sus conclusiones son, tan apasionantes como aterradoras. Siendo cierto que se abre ante nosotros un universo de posibilidades casi inimaginables hasta ahora, no lo es menos que la privacidad y el control de nuestras vidas pueden quedar dañados para siempre.

Sea como fuere, una cosa está clara: de aquí a una década el paradigma que ha supuesto la Red se habrá impuesto de manera definitiva: será una parte tan corriente e imprescindible de nuestro devenir cotidiano como, por ejemplo, la electricidad. Algo básico para que todo funcione, si no lo es ya.

Son quince las tendencias en las que los investigadores de Pew Research han agrupado las  aportaciones de los expertos consultados, si bien casi todos están de acuerdo y destacan sobre todo cuatro de ellas de forma transversal:

1. Un entorno informático en red global “inmersivo”, invisible, por la generalización en el día a día del Internet de las Cosas gracias a la proliferación de sensores inteligentes, cámaras, dispositivos susceptibles de conexión, software, bases de datos y su almacenamiento masivo en un tejido de información mundial. Su familiaridad convertirá lo online en algo aún más cotidiano de lo que ya lo es hoy.

2. Avances muy importantes en realidad aumentada, que se irá incorporando cada vez más a dispositivos portátiles o tecnologías implantables, como hemos visto en numerosas películas de ciencia ficción.

3. Ruptura de los modos tradicionales de hacer negocios, de acceso a la educación, la  asistencia sanitaria o el consumo de ocio, entre otros.

4. Monitorización y seguimiento de la actividad personal y social a través de la acumulación masiva de datos de individuos y colectividades y el adecuado tratamiento de los mismos.

Los expertos esperan una serie de tendencias, tanto positivas como negativas, que se extenderán y ampliarán en la próxima década, revolucionando la mayoría de las interacciones humanas, y que afectarán especialmente a la sanidad, la educación, el trabajo, la política, la economía y el ocio. La mayoría cree que los resultados de esa (mayor) conectividad serán principalmente positivos. Sin embargo, cuando se les pregunta sobre aspectos buenos y malos que prevén el futuro, muchos de los expertos pueden también identificar claramente entre sus áreas de interés algunos extremadamente peligrosos. Una mayor preocupación sobre la ética de las relaciones interpersonales, la vigilancia, el terror y el crimen, que puede llevar a las sociedades a preguntarse sobre todo acerca de cuál es la mejor forma de establecer (y garantizar) seguridad y confianza conservando las libertades ciudadanas.
Cómo contribuye Internet a la mejora de la salud

En general, de las 15 predicciones identificadas sobre nuestro futuro digital ocho de ellas pueden considerarse como “esperanzadoras”, otras seis como “preocupantes” y la restante como neutral, una especie de consejo relativo a las decisiones que se adopten ahora, que condicionarán sensiblemente el futuro. De alguna manera se pone de manifiesto que en el proceso de consolidación de Internet resulta esencial el establecimiento de mecanismos de control y de entornos regulatorios que eviten los abusos o el fraude, a pesar de que su implantación atente, en apariencia, contra la libertad que el nuevo marco de relaciones y acceso a la información ofrece.

Tesis más esperanzadoras:

1.    La información será compartida a través de Internet sin apenas esfuerzo y estará tan “entretejida” en la vida diaria que se convertirá en “invisible”, fluyendo como la electricidad, a menudo a través de máquinas como intermediarios.

2.    La extensión de Internet mejorará la conectividad global, fomentando las relaciones interplanetarias y disminuyendo la ignorancia.

3.    La Internet de las cosas, la inteligencia artificial y los ‘big data’ harán a la gente más consciente de su mundo y de su propio comportamiento.  

4.    La ‘realidad aumentada’ y los dispositivos implantables se desarrollarán para dar respuestas rápidas en la vida diaria, especialmente vinculadas a la salud personal.

5. La tecnología facilitará la toma de conciencia y la acción política, fomentando la aparición de levantamientos y cambios pacíficos como los de la “Primavera Árabe”.

6.    La extensión de ‘Ubernetreducirá el significado de las fronteras y pueden surgir nuevas “naciones” a partir de intereses compartidos, lo que hará disminuir el poder/control de los actuales Estados-nación sobre la población.

7.    Internet se convertirá en “los Internets”: la Red se fragmentará en canales independientes para luchar contra los problemas de seguridad y velar por la privacidad de sus usuarios.

8.   Acceso universal a todo el conocimiento humano. La educación se extenderá y fomentará la aparición de más oportunidades con menos dinero gastado en bienes raíces y maestros.

Tesis menos esperanzadoras (y preocupantes):

9.    El incremento de las diferencias puede dar lugar a la aparición de peligrosas desigualdades entre los que tienen y los que no poseen nada, lo que puede derivar en conflictos violentos al amplificar los sentimientos de pérdida e injusticia.

10.  (Como es sabido), en Internet también afloran las peores actividades y los peores sentimientos del ser humano. Desde el ciberacoso al ciberterrorismo, desde la pereza, la estupidez, la pornografía y el juego sucio, hasta el crimen organizado, forman parte de lo que pueden hacer quienes quieren hacer la vida imposible a los demás.

11.  Presionados por estos cambios, los gobiernos y corporaciones tratarán de afirmar su poder  invocando la seguridad y las costumbres.

12.  La gente continuará realizando intercambios que favorezcan la conveniencia y la ganancia inmediata sobre la privacidad. Esta privacidad llegará a ser algo que solamente algunos privilegiados podrán disfrutar.

13.  Los seres humanos y las organizaciones actuales no pueden responder con la  suficiente rapidez a los desafíos que suponen y representan las redes complejas.

14.  La mayoría de la gente todavía no está notando los cambios profundos que ya traen las redes de comunicaciones de hoy; estas redes serán aún más disruptivas en el futuro.

El consejo:

15. Las previsiones y las predicciones más precisas marcarán la diferencia. “La mejor manera de predecir el futuro es inventarlo”. Lo fundamental es tomar buenas decisiones hoy.

Lo que resulta indudable es que serán muchas las repercusiones en todos los ámbitos -político, económico, cultural, tecnológico o social- derivadas del proceso de adaptación de nuestra vida real al (cada vez más) imperante entorno virtual. Algunas serán muy positivas, otras tal vez no lo serán tanto. Muchas, seguramente inimaginables aún hoy, surgirán al calor de las inmensas oportunidades que se abren en un mundo inabarcable en el que casi todo está por decidir e inventar. Pero en gran medida dependerá de nosotros…
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miércoles, 5 de marzo de 2014

Confesiones de una paciente amish: no tengo WhatsApp pero si GuaSa

Una entrada de Teresa Suárez Fernández para #CarnavalSaludFeb14

Pregunta 1: ¿Telemedicina o cirujano arrogante?

El uso de las TICs es de suma importancia en cualquier ámbito pero especialmente en el área de la salud, ya que el notable desarrollo de la tecnología médica ha permitido importantes avances en la formación sanitaria, en el conocimiento de las enfermedades y en la cura de las mismas.

Por ejemplo la telemedicina, basada en las comunicaciones y en la práctica a distancia, incluye tanto el diagnóstico y tratamiento como la educación médica. Una tele conferencia permite que un cirujano asista a una intervención quirúrgica, que se está realizando a miles de kilómetros, y que pueda aconsejar a los cirujanos que la están practicando. La cirugía robótica posibilita que el robot efectúe un proceso quirúrgico de una manera más precisa eliminando de la ecuación los posibles errores humanos achacables al agotamiento. Es un recurso tecnológico que aporta velocidad, precisión, fiabilidad y unas posibilidades infinitas de enseñanza, aprendizaje y práctica a distancia, pero también tiene inconvenientes, el principal su elevado coste. 

Además, ¿que pasa si en mitad de la operación se produce una caída del servidor por sobrecarga en la red? ¿Te quedarás con el apéndice a medias de extraer mientras aparece un cartel luminoso rojo que anuncia a aquellos que estén viendo por videoconferencia la teleoperación: "Lo sentimos. Estamos sufriendo un corte en el servicio. Nuestro equipo trabaja para arreglarlo tan pronto como sea posible. Gracias por su paciencia"?

Respuesta: mientras sea posible elegir prefiero, sin dudarlo, que me opere un cirujano (sobre todo si se parece al doctor Derek Shepherd de “Anatomía de Grey”) antes que R2D2  (el robot bajito de “La guerra de las galaxias”).


Está demostrado que las nuevas tecnologías conectan y promueven la colaboración entre centros educativos, el mundo laboral y los medios de comunicación, al igual que proporcionan medios para hacer llegar, en todo momento y a cualquier lugar, la formación "a medida" que la sociedad nos exige hoy en día.

Pregunta 2: ¿Formación a distancia o congreso?


Es indudable que las TIC permiten mejorar y potenciar la formación y el aprendizaje en múltiples aspectos, sí, pero también suponen una amenaza de extinción para esa parte de la comunicación humana que se nutre del contacto con los demás: completamos lo que somos dando a otros y recibiendo de ellos. El hombre ya no es un “ser social por naturaleza”, como afirmó Aristóteles, es “un ser social siempre y cuando tenga Twitter, perfil en Facebook, cuenta en Instagram, videos en YouTube y, por supuesto, WhatsApp”.

En la falsa privacidad que proporciona el ciberespacio es fácil liberarse de la ansiedad y el temor que pueden llegar a generar las relaciones sociales diarias con contacto directo. La contrapartida es que en ese mundo virtual, de relaciones virtuales, amigos virtuales y abrazos virtuales, en vez de desarrollar habilidades sociales que nos sirvan para la vida real se genera una tendencia creciente al aislamiento. Es habitual encontrar grupos de chicos y chicas sentados que, sin dirigirse la palabra, no levantan la vista de sus tablets o smartphones mientras escriben, a toda velocidad, mensajes a dos dedos dirigidos a gente que siempre parece más interesante que la persona que tienen al lado. Lo mismo ocurre entre parejas o cuando estás tomándote un café con alguien que se remueve inquieto cada vez que escucha el soniquete que le avisa de la entrada de un nuevo Whatsapp o Tweet.

Es tal la velocidad de contagio que ya existe nombre para los adictos a esta tecnología: síndrome FOMO (Fear Of Missing Out). Este miedo a quedarse “fuera de onda”, a perderse acontecimientos relevantes, empuja a los usuarios a publicar un sinfín de comentarios y fotografías con el único objetivo de dejar patente en las redes lo maravillosa que es su vida y ellos mismos. Tan estresante resulta esta necesidad de crear perfiles que nos definan como personas interesantes de cara a los demás, como el asimilar el enorme flujo de información que circula a través de las redes.


Respuesta 2: a la pregunta de si los cursos presenciales deben ser sustituidos por un aprendizaje completamente virtualizado (correo electrónico, páginas Web, foros de discusión, mensajería instantánea), por una educación únicamente a distancia, mi respuesta es NO. Quizá complementario pero nunca sustitutivo. El e-learning está bien pero no se puede comparar a un curso de verano en El Escorial.

Además no hay que olvidar aquello de “lo que pasa en un congreso, se queda en el congreso” máxima que nos vendrá de perlas en el caso de que, entre ponencia y ponencia, surja algún pequeño affaire con una médica cañón, un doctor macizo o una enfermera potente. Siempre será mejor que adentrarnos directamente en la Web 3.0 (camino evolutivo de la red que conduce a la inteligencia artificial) y enamorarnos de un sistema operativo diseñado para satisfacer todas las necesidades del usuario por mucho que este tenga la voz de Scarlett Johansson (argumento de la película “Her”, Oscar 2014 al mejor guión original).

¿No están de acuerdo?

martes, 27 de agosto de 2013

Health Web Science ¿Nueva(s) ciencia(s)?

Foto: Jacob Earl (vía flickr)

«No hay sabios que gustosamente no colocaran la ciencia de la que se ocupan en el centro de todas las ciencias, casi en la misma forma que los hombres primitivos se colocaban en el centro del mundo, persuadidos de que el universo había sido creado por ellos. Las profesiones de muchos de estos sabios, examinándose filosóficamente, encontrarían, posiblemente, incluso, además del amor propio, causas de peso suficiente para su justificación.»

D’Alembert. Discours préliminaire de l'Encyclopedie
Ciencia e interdisciplinariedad

En el campo de la filosofía de la ciencia, los criterios de demarcación se refieren al problema de definir los límites que deben configurar el concepto “ciencia”, definiendo y estableciendo las fronteras entre lo que es conocimiento científico y no científico, es decir entre ciencias y pseudociencia, metafísica, religión u otras creencias.

La ciencia es un conjunto de conocimientos estructurados sistemáticamente. Es sobre todo a partir del siglo XIX, con el importante crecimiento y desarrollo del conocimiento científico-técnico, cuando surgen numerosas ramas o disciplinas científicas, algunas a partir de la fragmentación de ciencias anteriores o bien mediante la yuxtaposición de parcelas establecidas previamente por otras, es decir mediante la interdisciplinariedad.

Cualquier clasificación o intento de sistematización de las ciencias (ciencias naturales, formales, ciencias sociales, etc.) es necesariamente cambiante y provisional. La situación actual es la de una gran división entre las ciencias y sus conexiones metodológicas y de contenidos, con una creciente especialización tanto en la investigación como en el ámbito académico, que obliga a una búsqueda continua de integración de las teorías, métodos, instrumentos, y, en general, de la práctica científica de diferentes disciplinas, a partir de una concepción multidimensional de los fenómenos, y del reconocimiento de la insuficiencia y del carácter limitado de los enfoques científicos por separado. En definitiva es una “apuesta por la pluralidad de perspectivas”, el diálogo y el intercambio productivo de saberes frente al aislamiento y ‘ensilamiento’ de las diversas disciplinas, y sin caer en un simple y vulgar eclecticismo.

Ya en 1966, el epistemólogo Carl G. Hempel dibujaba una sugerente imagen, compatible con este enfoque interdisciplinar, que resulta enormemente atractiva y actual:

«La sistematización científica requiere el conocimiento de diversas conexiones, mediante leyes o principios teóricos, entre diferentes aspectos del mundo empírico que se caracterizan mediante conceptos científicos. Así los conceptos de la ciencia son nudos en una red de interrelaciones sistemáticas en la que las leyes y los principios teoréticos constituyen los hilos... Cuantos más hilos converjan o partan de un nudo conceptual, tanto más importante será su papel sistematizado o su alcance sistemático.»

La “Health Web Science”

Hace unos días ha llamado nuestra atención un artículo publicado en el siempre interesante Journal of Medical Internet Research: The Emergent Discipline of Health Web Science (J Med Internet Res 2013;15(8):e166) en el que sus autores desarrollan algunas ideas presentadas en la Conferencia Medicine 2.0 de Boston, en 2012.

Sostienen que los debates y discusiones sobre las implicaciones para la clínica y la investigación sanitaria de la adopción generalizada de las tecnologías de la información, incluida la Internet, han sido subsumidos bajo la etiqueta, no exenta de tensiones y controversias, de Medicina 2.0. En este artículo, sin embargo, exploran y se interrogan acerca de la contribución y el papel del floreciente campo de la [denominada algo ampulosamente, a mi juicio] Web Science (entre otros por sir Tim Berners-Leeen relación con el mantenimiento de la salud, la atención sanitaria y la política sanitaria. A partir de aquí, presentan lo que denominan Health Web Science (“Ciencia de la Sanidad en la Web”) como una subdisciplina de la Web Science, que sería distinta pero superpuesta a la Medicina 2.0.

La Health Web Science (HWS) pretende comprender la interacción entre la salud, las ciencias de la salud y la Web, a través de la óptica académica de la Web Science. Surge como respuesta a la yuxtaposición de la crisis global de la atención sanitaria y la emergente ciencia de la Web, considerando que ésta ha afectado y está siendo afectada por todos los aspectos de la investigación y de la provisión de asistencia sanitaria. Desde este planteamiento existe una clara necesidad de unir los intereses pertinentes sobre los usos de la Web relacionados con la salud bajo la rúbrica HWS. Se define por tanto como un subgrupo específico de dominio dentro de la Web Science que busca comprender y describir cómo la Web conforma y es conformada a su vez por la medicina y los (eco)sistemas de atención sanitaria. A través de esta información, la HWS puede ayudar a (re)diseñar la Web y las tecnologías Web para facilitar los esfuerzos relacionados con la salud y capacitar a los profesionales sanitarios, pacientes, investigadores, y establecer comunidades. Las actividades relevantes de la HWS incluirían la síntesis, 'curación' y el descubrimiento de las páginas Web que contienen información de (sobre) salud; la estructura y utilización de redes sociales para el apoyo a grupos de pacientes; la anotación semántica y la vinculación de datos para facilitar el análisis y la exploración mecanizada de registros e historias clínicas. En términos generales el enfoque de la HWS estaría por tanto más alineado con grupos externos a la comunidad médica y aliado con disciplinas de otros agentes o partes interesadas no médicas, en contraposición con los intereses de la Salud 2.0/Medicina 2.0, cuyo alcance y perspectiva refleja más las agendas y el punto de vista de los profesionales, en particular de médicos y pacientes.

Los autores consideran que las motivaciones para establecer y dar carta de naturaleza a la HWS como disciplina son múltiples. Los avances científicos son impulsados cada vez más mediante herramientas y aplicaciones informáticas avanzadas utilizando la Web como vehículo; es importante por tanto entender y describir la manera específica en la que se utiliza y diseña la Web para la investigación sanitaria, la investigación clínica y la práctica clínica. Además, es deseable también como una forma de apoyar a los ciudadanos y usuarios que utilizan la Web para recopilar información sobre salud y bienestar y encontrar posibles fórmulas para prestar apoyo social a los pacientes y cuidadores. Finalmente, se encuentra la motivación de mejorar la eficacia y la eficiencia de la atención sanitaria. Esta es una razón que resulta particularmente pertinente y oportuna desde que la mejora de la calidad y la contención de costes se han convertido en prioridades internacionales, a medida que los gobiernos, los empresarios y los consumidores se enfrentan con los costes crecientes de la atención sanitaria. La HWS considera que estas motivaciones pueden superarse mediante un estudio exhaustivo para comprender los límites actuales y las propiedades de la Web en relación con la salud, así como para informar el diseño de nuevas formas de utilizar y diseñar la Web para maximizar su función como recurso de salud.

En 2010, un estudio aparecido también en el Journal of Medical Internet Research: Definition of Health 2.0 and Medicine 2.0: A Systematic Review (J Med Internet Res 2010;12(2):e18) daba cuenta de una revisión bibliográfica sistemática (de más de 1.900 artículos) de los conceptos de Salud 2.0 y Medicina 2.0, y llegaba a las siguientes conclusiones:

Salud 2.0/Medicina 2.0 son todavía conceptos en evolución y desarrollo. El estudio identificó hasta 46 definiciones únicas de Salud 2.0 y Medicina 2.0; se encontraron siete temas recurrentes: Web 2.0 y tecnología; pacientes y usuarios; profesionales; redes sociales; contenidos/información de salud; colaboración; y cambio en la atención sanitaria. No existe (aún) un consenso general en la definición de Salud 2.0/Medicina 2.0. Los autores esperaban que el estudio pudiera contribuir a la construcción del concepto de Salud 2.0/Medicina 2.0 y facilitar la futura discusión e investigación para lograr un marco conceptual claro.

No está claro que hayamos avanzado mucho en este sentido. Sí es evidente y parece bastante claro que la prestación de asistencia sanitaria está experimentando un cambio revolucionario a medida que el conocimiento está más descentralizado. La relación médico-paciente es un buen ejemplo de ello: el paso desde un modelo vertical en el que el médico posee el conocimiento experto, hacia un modelo de toma de decisiones compartida. Esta transformación se está consiguiendo gracias a la Web de documentos enlazados y a la utilización de la Web Social por los pacientes. Los resultados pueden comprobarse fácilmente por el aumento del "poder de los pacientes" y la creciente influencia de los grupos de pacientes en la interacción con los profesionales sanitarios. Tales avances facilitan el intercambio de experiencias (positivas y negativas) de los pacientes y sirven para difundir información de manera mucho más eficaz. La velocidad del cambio en los avances tecnológicos es exponencial, dando lugar a la "singularidad de la atención sanitaria", en la que el flujo de información de la investigación a la práctica es instantáneo.

En conclusión, los autores que postulan la configuración como disciplina autónoma de la HWS sí consideran que ésta tiene un papel que desempeñar para explicar los aspectos de la Web que contribuyen a una medicina personalizada, predictiva, preventiva y participativa. Estas aportaciones se producen en el contexto de la intersección tecnológica entre expertos médicos, ‘pacientes expertos’ y una difusión del conocimiento cada vez más rápida. Tiene el potencial para ‘descubrir’ los secretos de los big data en un marco de gobernanza cuidadosamente regulado y ayudar en la separación entre la Web real y la Web de ficción. Puede transformar la naturaleza genérica de la información de Internet, haciéndola relevante y aplicable para un paciente individual y concreto. La HWS consiste así en la búsqueda de nuevas vías para proporcionar información médica pertinente, precisa, personalizada, experta y orientación basada en la evidencia a los pacientes para manejar su propia atención sanitaria. Tras el impulso inicial de esta disciplina emergente, el diálogo debe continuar para que las distintas comunidades de agentes y partes interesadas puedan educarse mutuamente unos a otros para mayor beneficio de la sociedad…

Así las cosas, no sé si es realmente necesario establecer como tal una “nueva” área de conocimiento académico o darle el estatuto de “ciencia”. En cualquier caso si parece muy conveniente seguir manteniendo un espíritu crítico, constructivo y abierto… sin necesidad de inventarse nuevas categorías o clasificaciones (reduccionistas) que en el fondo tal vez no escondan sino particularismos o intereses muy concretos, “además del amor propio”, como ya decía D’Alembert hace más de dos siglos.
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domingo, 19 de mayo de 2013

“…Demasiado hermosa como para no ser compartida” #carnavalsalud

Foto: Luca Rosatto. Funky64 vía flickr
El #carnavalsalud se pregunta en esta ocasión por la existencia de una brecha digital entre los profesionales de la salud con respecto al 2.0 y cuáles podrían ser sus causas, origen, motivaciones personales o colectivas (institucionales) y posibles soluciones. El debate, (digamos la conversación) se inicia aceptando la premisa de que es deseable incorporar masivamente las herramientas y dispositivos del entorno 2.0 para mejorar el desempeño profesional y la atención a los pacientes. No nos referimos ni hablamos solo de telemedicina, citas on line, historias clínicas o recetas electrónicas, hablamos (o deberíamos hablar), sobre todo, de cuidados, de consejos sobre salud, de ayuda, de participación, de corresponsabilidad (responsabilidad compartida) y de conversaciones…


Durante 146 días el astronauta Chris Hadfield 



ha dedicado diez horas cada día a la NASA y seis a compartir su vida en la Estación Espacial Internacional (ISS) a través de Facebook, Twitter, Google+, Tumblr, YouTube o Reddit. Nadie le encargó que lo hiciera y nadie le pagaba por ello. Ése no era su trabajo, ni el motivo por el que había sido enviado al espacio, pero había una razón muy poderosa para hacerlo: Cuando le preguntaron, el coronel Hadfield declaró que se trataba de una experiencia única que deseaba trasladar a otros y compartir con el resto de la humanidad. Era "...demasiado hermosa como para no ser compartida". Es seguro que al final su misión será sobre todo recordada por esta “tarea” autoimpuesta, realizada a lo largo de casi cinco meses. 

 

Son muchas sin duda las enseñanzas que sobre voluntarismo, generosidad, motivación, personal, altruismo, etc. podrían extraerse de esta gran historia. Pero tal vez pueda explicar en parte algunas de las razones por las que no se produce un salto masivo en el empleo de las redes sociales como herramientas cotidianas y habituales "de trabajo" en el ámbito sanitario.

Quizás por la falta de apoyo, por el desconocimiento de su (enorme) potencial en entornos asistenciales o con fines de estudio y formación, una gran mayoría de profesionales sigue considerando que las redes sociales son indudablemente un buen medio de comunicación, pero más bien orientadas hacia aspectos lúdicos, de ocio y entretenimiento, poco útiles o aplicables al quehacer cotidiano con los pacientes y con el resto de profesionales, y por supuesto teñidas con tintes ligeramente frikis y un punto de frivolidad...

Porque más allá de su uso y desarrollo profesional en empresas de comunicación, contenidos publicitarios, de marketing y para la promoción comercial, el IV Estudio anual sobre redes sociales publicado por IAB Spain hace unos meses (enero 2013) señalaba claramente que entre los usuarios de redes sociales aún predomina una actitud de 'espectador'. El mayor uso de redes es para enviar mensajes, estar en relación con sus contactos, ver vídeos o escuchar música, publicar contenidos, comentar la actualidad, jugar on-line, seguir a una marca, hablar de productos y comentar publicidad. Sólo un 10% de los usuarios (el 80% de los internautas) declaran utilizar las redes para fines profesionales o de estudio.


Salvo raras y honrosas excepciones, -que las hay, claro-, hoy por hoy el desarrollo del entorno y de las estrategias 2.0 en sanidad sigue siendo todavía en gran medida un ejercicio personal o individual de voluntarismo y dedicación de unos pocos cientos de profesionales entusiastas e ilusionados, cuya labor parece únicamente reconocida por otros profesionales también implicados y en-red-ados. ‘Astronautas’ del sistema sanitario, usuarios influyentes, early adopters a los que nadie paga por difundir esa actitud 2.0 que algún día esperamos masiva y conectada…

 

Desde un punto de vista institucional y corporativo, los últimos datos de ObservaTICs indican que de un total de 790 hospitales, solo 424 (un 53%) tienen una Web propia, 83 tienen una entrada en Wikipedia, 83 tienen un perfil en Facebook, 74 tienen una cuenta en Twitter, 49 tienen un canal de YouTube, solo 15 mantienen un blog, 6 emplean Slideshare para compartir contenidos y 2 Vimeo.

 


Entre las razones que la recientemente publicada "Guía práctica para el uso de redes sociales en organizaciones sanitarias" promovida por TICBioMed encuentra para no usar las redes sociales estarían:

 
1. Falta de personal.
2. Falta de tiempo.
3. Falta de formación.
4. Miedo a crisis de reputación on line.
 
Mientras esa percepción y esos miedos no cambien, parece harto difícil y complicado extender la cultura, el espíritu o la actitud 2.0 en el ámbito profesional, que seguirá siendo minoritaria y paradójicamente aislada.
 
En esta misma semana celebrábamos el Día Mundial de Internet, (17 de mayo), conmemorando la fecha de 1983 en que Arpanet incorporara el protocolo TCP/IP y ese mismo año se introdujo el sistema de dominios (DNS). Todavía hoy, treinta años más tarde, en muchos lugares del SNS seguimos solicitando el acceso abierto a Internet en las consultas de atención primaria... 
 
Entre tanto, seguiremos escuchando y contemplando los hermosos videos del astronauta Chris Halfield demostrando, una vez más, que lo importante no es la herramienta, sino lo que hagas con ella y el espíritu que anime su uso.


jueves, 28 de febrero de 2013

(Algunas) propuestas para tiempos grises

“…hay cosas que sólo la literatura, con sus medios específicos, puede dar.”

Italo Calvino

Escritas por invitación para ser dictadas en la cátedra “Charles Eliot Norton Poetry Lectures” de la Universidad de Harvard, durante el curso 1985-1986, Italo Calvino redactó una serie de conferencias concebidas inicialmente como la exposición de algunos de los valores, cualidades o especificidades que, a su juicio, la literatura debería conservar en el milenio que se avecinaba. Su repentino fallecimiento le impidió culminar el proyecto e impartir las conferencias.

En el momento de su muerte, en septiembre de 1985, Calvino dejó escritas y acabadas cinco del ciclo de las seis conferencias obligatorias pactadas, que fueron publicadas posteriormente en 1989 con el sugerente título de Seis propuestas para el próximo milenio. El título y los temas sobre los que versaban eran los siguientes: Levedad, Rapidez, Exactitud, Visibilidad, Multiplicidad y Consistencia. Esta última no llegó a ser escrita. En una nota preliminar al texto su hija reveló que Calvino tenía ideas y materiales por lo menos para ocho conferencias, pero la muerte le sorprendió antes de viajar a Harvard. Allí hubiera escrito la última de las conferencias previstas, (Consistency), que al parecer se habría referido, entre otras cosas, al Bartleby el escribiente de Herman Melville.

Resulta llamativo comprobar cómo las cualidades o características –auténticas virtudes- que Calvino identifica y atribuye a la literatura, sean además las más específicas o propias de nuestra época, tal vez las más destacables, anticipando de alguna forma la “era de la información” y la comunicación, la Sociedad Red, Internet y la Web. Pero al mismo tiempo, creo que la enumeración de estos sencillos principios constituye una especie de declaración ética sobre las cualidades que deberían guiar nuestro desempeño, tanto en la vida profesional como en la vida diaria.


·         Levedad

Por “levedad” entiende sustraer peso, reducir (a lo esencial) la idea del pensar, sin que ello suponga restarle gravedad e importancia, aligerar la estructura narrativa y el lenguaje:

“[…] existe una levedad del pensar, así como todos sabemos que existe una levedad de lo frívolo; más aún, la levedad del pensar puede hacernos parecer pesada y opaca la frivolidad.”

No se refiere solo a la literatura cuando afirma: “Hoy todas las ramas de la ciencia parecen querer demostrarnos que el mundo se apoya en entidades sutilísimas, como los mensajes del ADN, los impulsos de las neuronas, los quarks, los neutrinos errantes en el espacio desde el comienzo de los tiempos…”

De una manera muy clara habla también de la perspectiva de la innovación: “…he de cambiar mi enfoque, he de mirar el mundo con otra óptica, otra lógica, otros métodos de conocimiento y de verificación.”

Calvino añade las siguientes consideraciones sobre la tecnología informática: “Es cierto que el software no podría ejercitar los poderes de su levedad sin la pesadez del hardware, pero el software es el que manda, el que actúa sobre el mundo exterior y sobre las máquinas, que existen solo en función del software, se desarrollan para elaborar programas cada vez más complejos. La segunda revolución industrial no se presenta como la primera, con imágenes aplastantes como laminadoras o coladas de acero, sino como los bits de un flujo de información que corre por circuitos en forma de impulsos electrónicos. Las máquinas de hierro siguen existiendo pero obedecen a los bits sin peso.”

Concluye finalmente que: “[…] nos asomaremos al próximo milenio, sin esperar encontrarnos nada más que aquello que seamos capaces de llevar.”

·         Rapidez

Para Calvino, la rapidez se sitúa en un punto de articulación entre velocidad física y velocidad mental. Vivimos “…en la época en que la experiencia de las grandes velocidades ha llegado a ser fundamental en la vida humana.”  Hoy, un cuarto de siglo después, nuestra imagen de referencia es la de la multiplicación, la instantaneidad y la inmediatez en la transmisión de la información. Pero nos advierte:

“Un razonamiento veloz no es necesariamente mejor que un razonamiento ponderado, todo lo contrario; pero comunica algo especial que reside justamente en su rapidez.”
“Cada uno de los valores [escogidos] no pretende excluir el valor contrario: así como en mi elogio de la levedad estaba implícito mi respeto por el peso, así esta apología de la rapidez no pretende negar los placeres de la dilación.”

Hace unos días, un tuit de @manyez llamaba mi atención: “Aprendiendo rápido, que cada día hay más cosas por hacer y mejorar…” Si bien rapidez de estilo y de pensamiento quieren decir sobre todo agilidad, movilidad y economía del tiempo, valores reconocidos y ensalzados en una época congestionada como la nuestra, no está de más, sostiene Calvino, hacer una llamada de recuerdo a la prudencia, contenida en la antigua máxima Festina lente (apresúrate despacio). Un lema que concentra en su escueta formulación las expresiones latinas Velocitatem sedendo tarditatem tempera surgendo (que puede traducirse como un consejo moral: "modera tu velocidad sentándote y tu tardanza moviéndote") y Medium tenvere beati (“los bienaventurados conservaron el punto medio”, es decir, la idea aristotélica de que la virtud se halla en el punto medio)…

·         Exactitud

Se refiere al orden, a la precisión, al rigor conceptual, a la búsqueda del léxico y de la forma de expresión más rica, sutil y precisa: “[…] tengo la impresión de que el lenguaje se usa siempre de manera aproximativa, casual, negligente, y eso me causa un disgusto intolerable.”

Pero Italo Calvino comprueba además la falta de precisión y la inconsistencia no sólo de las imágenes o del lenguaje, sino del mundo: “La peste ataca también la vida de las personas y la historia de las naciones vuelve informes, casuales, confusas, sin principio ni fin, todas las historias. Mi malestar se debe a la pérdida de forma que constato en la vida, a la cual trato de oponer la única defensa que consigo concebir: una idea de la literatura.”

Y aunque exactitud e imprecisión son los polos entre los que se desenvuelve y oscila siempre nuestra vida, “no hay límite a la minuciosidad y al detalle con que se puede contar la historia más sencilla”, nos dice Calvino recordando a Leonardo.

·         Visibilidad

La sobreabundancia de imágenes en la que estamos inmersos puede –paradójicamente- suponer el riesgo de perder la imaginación, la facultad de “pensar” con imágenes. “De cualquier modo, todas las ‘realidades’ y las ‘fantasías’ pueden cobrar forma sólo a través de la escritura, en la cual exterioridad e interioridad, mundo y yo, experiencia y fantasía aparecen compuestas de la misma materia verbal; las visiones polimorfas de los ojos y del alma se encuentran contenidas en líneas uniformes de caracteres minúsculos o mayúsculos, de puntos, de comas, de paréntesis; páginas de signos alineados, apretados como granos de arena, representan el espectáculo abigarrado del mundo en una superficie siempre igual y siempre diferente, como las dunas que empuja el viento del desierto.”

·         Multiplicidad

La multiplicidad está relacionada con el modo de conocimiento contemporáneo según el cual el mundo es interpretado como una compleja trama de relaciones superpuestas, como una intrincada “red de conexiones entre los hechos, entre las personas, entre las cosas del mundo. Se trata de un concepto que remite a un enciclopedismo “abierto” hacia un saber y un conocimiento siempre potencial, conjetural, múltiple, no cerrado…

“[…] ¿qué somos, qué es cada uno de nosotros sino una combinatoria de experiencias, de informaciones, de lecturas, de imaginaciones? Cada vida es una enciclopedia, una biblioteca, un muestrario de estilos donde todo se puede mezclar continuamente y reordenar de todas las formas posibles.”

Como apuntábamos al principio, la última de las cualidades, valores, características o especificidades propuestas, la Consistencia, no llegó nunca a escribirse. De haberse referido al personaje de Bartleby, podemos suponer que abordaría conceptos tales como firmeza, constancia, coherencia y perseverancia, ideas todas ellas que se encuentran en el extraordinario relato de Melville…

Las “Seis propuestas para el próximo milenio” no es sólo un análisis más o menos detallado de una serie valores  propios o específicos de la literatura. Es también una hermosa historia condensada de la literatura y un inagotable estudio antropológico cuyas consideraciones pueden aplicarse a múltiples campos, entre otros en el quehacer sanitario.

Italo Calvino estaría hoy a punto de cumplir 90 años y, a la manera de Borges, nos habría recordado tal vez que memoria y olvido son dos entidades complementarias.

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