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domingo, 9 de noviembre de 2014

Crisis y Atención Sanitaria #SEAUS14


Sede de la Delegación de la ONCE en Cataluña

Coincidiendo con el 25º aniversario de su constitución, hemos celebrado en Barcelona el XVII Congreso de la Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad  (SEAUS) durante los pasados días 6 y 7 de noviembre. (Sus contenidos –ponencias y comunicaciones- estarán disponibles en los próximos días en la página web de la sociedad, pero a modo de adelanto incluyo aquí las estupendas presentaciones de la Primera Mesa "Redes, tecnología y Atención al Usuario: el e-paciente en la era del 2.0" con Óscar Solans, responsable funcional de la historia clínica compartida de Cataluña, que habló sobre la situación actual del proyecto Cat@Salut La Meva Salut y las de mis queridos amigos Rosa Pérez @mrsrosaperez y Joan Carles March @joancmarch.

Transcribo a continuación, añadiendo algunos enlaces complementarios, una parte de mi intervención en el Acto de Inauguración del Congreso.

«(…) veinticinco largos años ya de trabajo y dedicación en la promoción, desarrollo y defensa de los derechos y deberes de los ciudadanos en su relación con los servicios sanitarios, como una forma de contribuir a la calidad asistencial, al diálogo y a la participación de los usuarios en las instituciones sanitarias, y a la mejora de la relación y comunicación con los profesionales de la salud, tal como establecen los Estatutos de la SEAUS.

El lema del Congreso: «Crisis y Atención Sanitaria: El impacto en la atención a los pacientes» ha querido hacerse eco de la difícil situación por la que atravesamos y de los problemas y dificultades que afectan a la sociedad en general y al sistema sanitario en particular.

Nos ha correspondido vivir en un tiempo en el que sin duda manejamos más dudas que certezas, una época compleja y convulsa en todos los órdenes de la vida, cuyo origen y símbolo inaugural tal vez pueda rastrearse en la caída del muro de Berlín, de la que también se cumplen 25 años dentro de muy pocos días…

Sobre la crisis económica y sus consecuencias en el sector sanitario y en la salud, saben ustedes que, –como vienen señalando y han destacado numerosos estudios e informes-, la gestión que se ha llevado a cabo en los últimos cinco años en Europa y en España  es “manifiestamente mejorable”, por así decirlo, y ha producido notables cambios en el equilibrio del binomio salud/enfermedad. (Véase también el libro: Crisis (esta crisis) y salud (nuestra salud) y las páginas Crisis financiera y salud en el portal de la OMS, y Crisis y Salud, en el portal de la EASP).

Desde hace mucho tiempo es bien conocido que las condiciones sociales, la desigualdad y la pobreza están relacionadas con la enfermedad y la muerte. Y en contra de la errónea opinión de algún ilustre político sanitario, la salud no es un asunto exclusivamente individual o privado, como si de cualquier otro producto mercantil se tratara.

El Informe Foessa sobre exclusión y desarrollo social, presentado por Cáritas hace unos días demuestra que España es hoy el segundo país europeo con mayores niveles de desigualdad y crecimiento de la pobreza.

Los constantes recortes de la sanidad pública, que algunos expertos calculan en más de un 17% desde 2009, están debilitando el Sistema Nacional de Salud. Un sistema sanitario y una sanidad que era unánimemente reconocida y muy bien valorada. Una sanidad que salva vidas cada día. Una sanidad que nos ha vacunado, que ha atendido los partos en los que han nacido nuestros hijos e hijas, que ha controlado nuestra glucemia o las cifras de colesterol de nuestros padres, que nos ha operado de cataratas o ha reparado las fracturas que nos han ocurrido. Una sanidad que, estoy seguro de ello, todos queremos que vuelva a ser lo que fue.

Es una obviedad señalar a estas alturas que la asistencia sanitaria ha empeorado en los últimos años. Una reciente encuesta de SEMERGEN a 600 profesionales revelaba que el 86% de los médicos de Atención Primaria considera que en el último año se ha deteriorado la calidad de los servicios. Más de la mitad de los encuestados consideran que los usuarios de los servicios están siendo perjudicados y que encuentran más dificultades de lo habitual para acceder a fármacos innovadores o nuevos tratamientos.

El daño que se ha hecho y se sigue haciendo a la sanidad es muy grave. Es un daño que afecta a la atención sanitaria de los pacientes y a su bienestar y su salud. Afecta a los derechos de los pacientes y también de los profesionales sanitarios.

No está de más recordar que el escenario y el contexto de la crisis económica que nos asuela ha propiciado y permitido que el pensamiento neoliberal más reaccionario (casi) haya conseguido imponer sus tesis sobre una supuesta insostenibilidad e ineficiencia de los sistemas sanitarios públicos. Y ha sido a partir de ese discurso cuando se inició una política que ha recortado importantes derechos y deteriorado la calidad de la asistencia sanitaria pública.

Como consecuencia de las políticas de austeridad desarrolladas, entre 2009 y 2014 el gasto sanitario en España y en toda la UE ha disminuido o se ha congelado, a pesar del envejecimiento de la población, de las nuevas tecnologías, las nuevas patologías y todas las causas que supuestamente impulsaban el crecimiento del gasto de manera imparable. Es decir, el gasto sanitario público tiene más que ver con la renta del país y con decisiones políticas acerca de las prioridades del gasto.

En este sentido, para el nivel de renta de nuestro país, superior a 20.000 €/persona, resulta bastante razonable gastar alrededor de un 7.5% del PIB en sanidad pública, mientras que el objetivo de recortes del actual gobierno de España es llegar solo a un 5.3% del PIB en 2017 (ver pág. 41 de la Actualización del Programa de Estabilidad del Reino de España 2014-2017 remitido a Bruselas). De esta forma, si se cumplen los objetivos del Gobierno, en 2017 la sanidad pública que se podrá pagar en España será mucho más reducida que la que teníamos en 2009; en resumen: menos personal, peor retribuido, menos medios técnicos, edificios con peor mantenimiento, menor tiempo de atención y peor calidad asistencial.

Contribuir al mantenimiento y a la salvaguarda del sistema sanitario es una tarea que nos incumbe y corresponde a todos los agentes que intervienen y participan en el mismo: trabajadores y empleados, directivos, empresas sanitarias e industria farmacéutica, responsables políticos, usuarios y pacientes. Asociaciones profesionales, instituciones y sociedades científicas como la propia SEAUS tampoco son ajenas y han de ser corresponsables en el sostenimiento y la viabilidad de un sistema basado en los valores de universalidad, equidad, solidaridad y acceso a unos servicios de calidad. Con frecuencia –casi siempre- los servicios de atención al usuario o al paciente son los primeros en recibir la demanda, la queja o la petición de ayuda de las personas más débiles, los ciudadanos enfermos que se encuentran en mayor situación de fragilidad o vulnerabilidad.
 Acto de Clausura del XVII Congreso de la SEAUS. Barcelona, 7 de noviembre

Quiero terminar, finalmente, citando al Dr. Albert Jovell, fallecido justamente hace un año, una persona que siempre estuvo cercana a la SEAUS, comprometido con la voz de los pacientes y que, con una enorme lucidez, solía recordar que en algún momento a lo largo de nuestra vida todos habremos sido, somos o seremos pacientes.»

martes, 8 de julio de 2014

Sobre Portales y Webs de salud

El portal del Servicio de Salud de Dinamarca www.sunhed.dk pasa por ser  uno de los mejores del mundo

La lectura de dos recientes posts publicados uno de ellos hace unas semanas por Ignacio Basagoiti @jbasago en el blog de la Fundación ISYS (Portales de salud de comunidades autónomas: excelentes recursos pero poco accesibles), y otro hace unos días por Salvador Casado @doctorcasado (La mejor Información #parapacientes en internet) me hicieron recordar dos interesantes artículos relacionados con este mismo asunto. El primero de ellos apareció en el número de julio-diciembre 2012 de la revista “Gestión y Análisis de Políticas Públicas” que edita el Instituto Nacional de Administración Pública (INAP); el otro se publicó poco después en un número extraordinario de “Gestión y Política Pública” que edita el Centro de Investigación y Docencia Económicas (CIDE), de México:

•      Mahou Lago XM., Bouzas Lorenzo R. Atención al usuario y comunicación en los portales Web de salud autonómicos en España. Gestión y Análisis de Políticas Públicas. INAP. 2012

•    Mahou Lago XM., Bouzas Lorenzo R. El estudio de la funcionalidad de los portales gubernamentales. Una propuesta metodológica desde la e-salud. Gestión y Política Pública. CIDE Volumen Temático 2013 sobre Gobierno electrónico.

En ambos artículos los autores analizan los portales Web de salud (Consejería o Servicio de Salud) de las distintas CCAA con el objetivo de conocer el nivel de desarrollo alcanzado por los dispositivos de comunicación web en el marco de la provisión de información y servicios públicos relacionados con la salud, una de las áreas –explican- en las que con mayor visibilidad y utilidad social se han producido avances en la oferta de servicios electrónicos y mecanismos de participación

El trabajo en el que se basan, llevado a cabo durante 2011, (y cuyos resultados son de lectura obligatoria para los responsables sanitarios autonómicos), concluía ya entonces que «…las webs gestionadas por las administraciones autonómicas ofrecen un potencial tecnológico muy superior al que exige la reducida gama de prestaciones que en la actualidad se ofrecen a los usuarios de los servicios de salud.  Asimismo, los datos recabados ponen en evidencia graves deficiencias en la oferta y la gestión de los dispositivos de comunicación con los usuarios y, en especial, los que estimulan la captación de feedback a través de la participación activa de los ciudadanos, componiendo un panorama todavía alejado de un empleo aceptable de un modelo de e-salud 2.0.»

En teoría, afirman, la materialización del propósito de servir a los ciudadanos con mayor eficiencia, en un entorno de e-gobierno 2.0, debería encontrarse en la transición desde una oferta de sitios web institucionales centrados exclusivamente en la provisión de información sobre la propia organización, y su gama de servicios públicos, hacia la activación de portales sectoriales. Ello supondría una vía de entrada única e integrada que facilitaría a usuarios externos e internos el acceso a recursos y servicios oficiales, representando un avance en el enfoque de provisión de e-servicios, de forma que llegue a convertirse en una herramienta de gran potencial en la implementación de políticas públicas.

El procedimiento de análisis seguido se basó en la utilización de varias técnicas: Por un lado, mediante diversas aplicaciones automáticas, se realizó un análisis de la accesibilidad, entendiendo esta como “la posibilidad de que un producto o servicio web pueda ser accedido y usado por el mayor número posible de personas, indiferentemente de las limita­ciones propias del individuo o de las derivadas del contexto de uso”. Por otro lado, un examen heurístico (aplicado al estudio de la usabilidad técnica y al de los dispositivos de comunicación) y, finalmente, un  experimento de e-usuario misterioso.

El examen heurístico o test de experto es un método de diagnóstico a través del cual, personal cualificado analiza la página web y describe los problemas potenciales de ésta en relación con su visibilidad, diseño, eficiencia, funcionalidad y fiabilidad. El estudio sobre la usabilidad técnica abarcaba cinco parámetros: buscabilidad (la página debe resultar visible para el usuario, disponiendo de un entorno singularizado y gozando de las mejores posiciones en los motores de búsqueda); identidad (la página debe aportar suficiente información sobre la organización a la que pertenece); diseño-estilo (la interfaz del sitio debe ser amigable y atractiva para el usuario); navegabilidad (la página debe facilitar el desplazamiento del usuario y su acceso a los contenidos dentro del sistema) y seguridad (la página debe garantizar una experiencia de navegación lo más confidencial posible, la preservación, con todas las garantías legales, de los datos generados por la comunicación con el usuario, así como la protección de éste frente a un uso no autorizado de tales datos por terceros). El peso otorgado a cada uno de ellos fue el siguiente: buscabilidad 15%, identidad 8%, diseño-estilo 30%, navegabilidad 35% y seguridad 12%.

Por su parte, desde el punto de vista de la comunicación, se prestó atención a la oferta de dispositivos que favorecieran la relación bidireccional y, en especial, la comunicación sincrónica con el usuario. Se examinaron tres parámetros: atención al usuario, consulta, y debate teniendo en cuenta la importancia de un servicio al usuario lo más completo posible en el marco de la tecnología actualmente disponible. El peso otorgado a cada uno de ellos fue el siguiente: atención al usuario, 40%; consulta, 30% y debate, 30%

Por último, el experimento de e-usuario misterioso se empleó para evaluar, desde la perspectiva de un usuario de servicios de salud, la capacidad de respuesta por parte de las administraciones.

A través del dispositivo de contacto facilitado por el portal, empleando identidades falsas, se solicitó atención sobre cinco requerimientos: C1 información sobre un tema concreto de salud (vacunas y precauciones para un viaje al extranjero), C2 procedimiento a seguir en un servicio on line (petición de cita médica), C3 indicaciones sobre el procedimiento a seguir en un servicio off line (cumplimentación de un consentimiento informado), C4 información sobre el acceso a datos personales que obran en poder de otra administración relacionados con el área de salud cuando el ciudadano ha trasladado su residencia a otra comunidad autónoma (historia clínica) y C5 formulación de una sugerencia (posibilidad de solicitar cita médica a través del móvil).

En este caso, los indicadores utilizados para medir la calidad de atención al ciudadano fueron: tiempo de respuesta; calidad del formato de respuesta (estructura, identificación del emisor y estilo); claridad (comprensibilidad) y calidad de la información suministrada (nivel de ajuste y de la respuesta a la demanda del usuario –excepto en la formulación de la sugerencia–, completitud e información de referencia y contacto).

Resultados

El objetivo del análisis de la accesibilidad es comprobar si la página web examinada permite el acceso a todos los usua­rios, independientemente de sus características diferenciadoras. La investigación desveló distintas anomalías, poniendo de manifiesto una heterogeneidad que no garantiza una efectiva accesibilidad de los usuarios. La mayor parte de las administraciones incumple las pautas de contenido accesible establecidas internacionalmente en web 1.0.

Los principales hallazgos derivados de la aplicación del test heurístico revelaron, por una parte, que, aunque las prestaciones relacionadas con la usabilidad técnica de las webs autonómicas de salud son, en general, adecuadas y, por tanto, no suscitan obstáculos de relieve –derivados de ubicuidad, identidad, diseño, navegabilidad y seguridad– que impidan el establecimiento de una comunicación interactiva on line entre Administración y usuarios, el déficit de mecanismos que le dan soporte es evidente, resultando especialmente grave la «ausencia de dispositivos adecuados de atención a los usuarios y de aplicaciones generadoras de consulta y debate propios de un entorno de participación 2.0.»

Al valorar la comunicación se comprobó la disponibilidad o no de diversos dispositivos: asistente virtual, servicio de correo electrónico ofrecido por la propia entidad, dirección de correo electrónico de contacto, buzón virtual, repositorio de sugerencias y/o reclamaciones on line, medios de captación de opiniones de los usuarios (vía encuesta), foros de debate y consulta y, finalmente, presencia activa del organismo en redes sociales. En este apartado, los resultados indicaron un alarmante déficit de prestaciones ligadas a los mecanismos de comunicación.

Entre otros, como aspectos más decepcionantes puede señalarse que la indicación y dis­ponibilidad de un buzón de contacto sólo se encuentra en la mitad de las webs regionales; tanto el asistente virtual como el gestor propio de correo son prácticamente inexistentes; los mecanismos de participación se redu­cen a foros centralizados para toda la administración y la presencia en redes sociales y la atención a la ciudadanía a través de ellas es, en la mayoría de los casos, nula o muy deficiente. En ocasiones se detectó la alusión a mecanismos de participación on line no disponibles, así como la imposibilidad de realizar sugerencias on line (necesidad de descargar formato en “pdf” y continuación de trámite off line) o la ausencia de indicaciones de la dirección de e-mail de contacto.

En resumen, los mecanismos asociados a un enfoque de prestación de servicios y atención a los usuarios planteado desde la perspectiva de participación on line, próximos en suma, a las aspiraciones de las propuestas del e-gobierno 2.0, resultan bastante deficitarios o infraadministrados.
La tabla adjunta muestra que, otorgando un peso similar a las diversas dimensiones examinadas (usabilidad, dispositivos de comunicación y atención al usuario), el examen efectuado a las distintas webs de las administraciones autonómicas demuestra que las utilidades y elementos infraestructurales dependientes directamente de la inversión en tecnología y, en concreto, los componentes relacionados con la usabilidad (visibilidad de la página y facilidad de detección a través de motores de búsqueda, identidad, diseño, navegabilidad y seguridad) han tenido de un desarrollo mayor que el de los dispositivos de comunicación y, sobre todo –a juzgar por su rendimiento–, que el de los mecanismos de atención al usuario: la media de las funcionalidades ligadas a la usabilidad alcanza una puntuación de 71,14 sobre una escala de 100 puntos máximos posibles, superando el 50% en todas las CCAA; la puntuación media alcanzada por los dispositivos de comunicación desciende a 39,35 (sobre 100) y solo superan la barrera del 50% siete administraciones (Andalucía, Castilla y León, Cataluña, Madrid, Galicia, La Rioja y País Vasco); mientras que la puntuación media lograda por las CCAA en lo concerniente a la atención al usuario solo alcanza 29,65 puntos (sobre 100), siendo tan solo superado el 50% de la puntuación máxima posible en 5 territorios (Andalucía, Aragón, Baleares, Madrid y Galicia).

Para facilitar la comprensión de los datos resultantes, se ha incorporado a la tabla una columna cuyas valoraciones totales se sitúan en una escala de 0 a 10, en la que se considera aceptable todo resultado igual o superior a 5, un umbral solo superado por las webs de salud de cinco CCAA (Andalucía, Baleares, Castilla y León, Madrid y Galicia), que la media de la totalidad de administraciones autonómicas no alcanza.

Este resumen coincide sustancialmente con algunas de las afirmaciones del blog de la Fundación ISYS: Según Basagoiti el posicionamiento de los portales de salud en los buscadores más utilizados no ha sido vigilado ni cuidado, lo que tiene como consecuencia directa un uso y número de visitas muy reducido. Es decir, la información contenida en los portales de salud de los gobiernos autónomos es difícil de encontrar cuando el ciudadano la busca. La situación es más grave si se tiene en cuenta los recursos empleados en generar tanto la información online como las páginas que las contienen, tarea que, en general, se ha hecho de manera excelente, consiguiendo recursos e información dirigida al ciudadano de alta calidad. Se hace necesaria pues, una actualización en las políticas de marketing y difusión de estas instituciones.

Por último, otra de las cuestiones es la variedad de los temas de salud abordados. Al igual que ocurre con las campañas de Salud Pública, cada Consejería o Servicio de Salud autonómico emplea recursos en generar documentos que ya existen en la red. Todos quieren sus propios documentos, porque quieren controlar la “imagen de marca” que puede transmitirse en ellos. No es habitual por tanto, que unos Servicios de Salud enlacen o referencien documentos de otros, cuando ésta sería una solución sencilla a la hora de brindar una información al ciudadano mas completa. En resumen, parece que no está claro el espíritu 2.0 y que “las ideas fuerza que deberían imponerse son enlazar, compartir, dinamizar. ¿Es un destino inevitable el emplear recursos en reinventar constantemente la rueda?”

(Por cierto, tampoco puede decirse que en estas latitudes estemos “para tirar cohetes”).

miércoles, 3 de julio de 2013

(Sobre) Cuánta información y quién toma las decisiones…

 
A estas alturas no descubrimos nada nuevo si decimos que la información es esencial para las personas que tienen que afrontar un problema de salud. Su actitud ante la enfermedad y las actuaciones que realizan, tanto ellos como sus familias, y que condicionan su calidad de vida, dependen en gran medida de la ayuda que puedan tener para obtener información y comprenderla. Se trata, esencialmente, de un derecho ético básico para el ejercicio de la autonomía individual.
 
Uno de los componentes esenciales de una atención sanitaria de alta calidad es un paciente (más)  informado, autónomo y comprometido. Para ello es necesario:
 
o   Mejorar la información sobre salud del paciente
o   Promover la implicación del paciente en la toma de decisiones
o   Potenciar el(los) autocuidado(s)
 
Sabemos que Internet ha supuesto (y está suponiendo) una serie de cambios fundamentales en la atención sanitaria y en la práctica clínica, al facilitar el acceso de los pacientes y usuarios a la información sobre salud y su participación en la toma de decisiones. Sin embargo, las preferencias de los pacientes sobre el tipo y grado de participación en la atención sanitaria y en su propio autocuidado varían mucho. La promoción de lo que se ha dado en llamar “atención centrada en el paciente” requiere una mejor comprensión de la relación entre el uso de Internet y una gama más amplia de preferencias para la participación de las que hasta ahora se habían valorado.
 
Sobre este tema, el Journal of Medical Internet Research publica esta misma semana un interesante artículo sobre un trabajo cuyo objetivo ha sido precisamente explorar las siguientes cuestiones:
 
1. Si existe o no una relación significativa entre la frecuencia de uso de Internet y las preferencias generales de pacientes para la obtención de información sobre salud y la autonomía para la toma de decisiones.
 
2. Si las relaciones entre la frecuencia de uso de Internet y las preferencias sobre información y toma de decisiones difieren en relación con una serie de diferentes aspectos de cada problema de salud considerado: diagnóstico, tratamiento, pruebas de laboratorio, autocuidado, medicinas alternativas o complementarias [!], aspectos psicosociales y proveedores de atención médica.
 
 
El estudio se llevó a cabo mediante la aplicación del cuestionario HIWQ (Health Information Wants Questionnaire) a una muestra de 438 personas para recoger datos sobre las preferencias de los pacientes acerca de la cantidad de información que desean sobre diferentes aspectos de un problema de salud y el nivel deseado de autonomía en la toma de decisiones según esos mismos aspectos.
De las 438 personas participantes en el estudio, 226 eran estudiantes universitarios y 212 adultos mayores que recibían clases sobre uso de ordenadores en bibliotecas públicas y centros de mayores. Se trataba de una muestra de conveniencia seleccionada mediante folletos, avisos en tablones de anuncios y ‘boca a boca’. 
 
El cuestionario HIWQ mide las preferencias, para cualquier enfermedad o problema de salud que se considere, sobre siete aspectos y categorías de información médica y sobre la toma de decisiones: diagnóstico, tratamiento, pruebas de laboratorio, autocuidados, [posible uso de] medicinas alternativas o complementarias, aspectos psicosociales y proveedores de atención médica. El cuestionario incluye un total de 21 ítems y permite comparar las mismas cuestiones de la dimensión de información (Information Preference Scale) en paralelo con la dimensión de toma de decisiones (Decision Making Preference Scale), para conocer de forma más directa las preferencias sobre cada apartado.
 
En la escala de preferencia de información, los participantes muestran sus deseos para cada tipo de información, (por ejemplo, cuánta información desea tener sobre la gravedad de un problema de salud determinado, o sobre posibles tratamientos, o cómo afectará a su trabajo o relaciones personales, etc.), en una escala tipo Likert de 5 puntos, en la que las opciones de respuesta van de 1 (nada) a 5 (toda):
Una de las cuestiones de la escala de preferencias de información
 En la escala de preferencia en (para) la toma de decisiones los participantes muestran también sus preferencias para cada tipo de toma de decisiones de salud en una escala tipo Likert de 5 puntos (por ejemplo, quién cree que debe tomar la(s) decisión(es) según la gravedad de un problema de salud, o sobre qué prueba diagnóstica utilizar o qué tratamiento aplicar, etc.). Las opciones de respuesta son: solo el médico, sobre todo el médico, el médico y yo por igual, sobre todo yo y yo solo:
Una de las cuestiones de la escala de preferencia en (para) la toma de decisiones
 Además de estas cuestiones, el HIWQ incluye también otros ítems para medir la edad (jóvenes vs. mayores), género (hombre vs. mujer), tipo de enfermedad o problema de salud (grave vs. leve), si es actual o pasado, cuánto tiempo duró el problema, gravedad de la afección, conocimiento del problema, estado civil, nivel educativo, origen étnico, nivel de ingresos y personalidad (extraversión, afabilidad, diligencia, carácter neurótico y ‘apertura’). Estas variables se han relacionado en otros estudios con las preferencias a la hora de solicitar o conseguir información y el nivel de autonomía en la toma de decisiones sobre salud.
 
Aunque los resultados no pueden generalizarse directamente, como muy bien advierten los autores, vale la pena recoger aquí los resultados y las conclusiones del estudio:
 
Resultados: La muestra del estudio incluyó 438 personas: 226 estudiantes (edad media 20; SD 2.15) y 212 adultos mayores viviendo en comunidad (edad media 72; SD 9.00). Se encontró una diferencia significativa en la frecuencia de uso de Internet entre ambos grupos, siendo el grupo de menor edad el que significativamente hacía un uso más frecuente de Internet frente al grupo de mayor edad. El uso frecuente de Internet se relacionó positivamente con la valoración general de preferencias, lo que sugiere que los usuarios frecuentes de Internet preferían significativamente obtener o recibir más información y participar más en la toma de decisiones que los usuarios con menor frecuencia de uso de Internet. La relación entre la frecuencia de uso de Internet y los diferentes tipos de preferencias según el aspecto considerado variaron: en comparación con los usuarios más frecuentes de Internet, los usuarios con menor frecuencia prefirieron más información pero menos participación en la toma de decisiones para el diagnóstico; más información y más autonomía en la toma de decisiones sobre pruebas de laboratorio, medicinas complementarias y alternativas y autocuidados; y menos información pero más autonomía en la toma de decisiones para los aspectos psicosociales y de proveedor médico. No se encontraron diferencias significativas entre los usuarios frecuentes y poco frecuentes de Internet en sus preferencias para recibir información y adoptar decisiones sobre el tratamiento.
 
Conclusiones: Las aplicaciones de Internet han creado oportunidades sin precedentes para facilitar la participación de los pacientes, al mejorar su acceso a una amplia gama de información de salud difícil de obtener antes por el público en general. Los pacientes están ahora mejor equipados y cuentan con los conocimientos necesarios para tomar decisiones más informadas sobre múltiples y diversas cuestiones relacionadas con el cuidado de la salud [otra cosa es que realmente deseen hacerlo]. No en vano se ha sugerido que Internet está suponiendo cambios fundamentales para la profesión médica, a medida que los pacientes están más informados, son más participativos, y por tanto, tienen más poder. Los resultados de este estudio apoyan el argumento general sobre la relación entre la frecuencia de uso de Internet y la participación del paciente y su empowerment, a la vez que también revela nuevos matices de esta relación (por ejemplo, cuando las preferencias del paciente se dividen en varios aspectos -como diagnóstico, tratamiento, pruebas de laboratorio, autocuidado, medicinas complementarias, aspectos psicosociales y proveedores de atención médica-, las relaciones entre la frecuencia de uso de Internet y tipo de preferencia para recibir información y su preferencia para participar en la toma de decisiones correspondiente, varían claramente entre dichos aspectos).
 
Investigaciones previas sugieren que la edad, el género, la educación, la cultura, el rol de paciente, la personalidad del mismo y la gravedad de la enfermedad pueden ayudar a explicar las variaciones en las preferencias de los pacientes. Este estudio revela un nuevo factor relacionado con las preferencias de los pacientes: la frecuencia de uso de Internet, que se relacionó significativamente no solo con la preferencia general, sino también con las preferencias para varios tipos de información y autonomía en la toma de decisiones. Estos resultados –dicen los autores- pueden tener importantes implicaciones para la práctica médica. Por ejemplo, los profesionales de la medicina [tal vez] podrían tener en cuenta la frecuencia de uso de Internet por sus pacientes a la hora de valorar si, cuánto y de qué manera sus pacientes desearían participar en su propia atención o (auto)cuidado de salud.
 
En fin, ¿sirve (o se utiliza) de verdad la información sanitaria obtenida a través de Internet para adoptar decisiones compartidas?

miércoles, 16 de noviembre de 2011

«Actio in distans» (Algo más sobre telemedicina y e-Salud)

                                                                                            Der Arzt der Zukunft (El médico del futuro, 1925)
En la introducción a su libro La relación médico-enfermo. Historia y Teoría. (Alianza Editorial. Madrid, 1983), don Pedro Laín Entralgo recordaba la vieja aspiración utópica de la mentalidad y del pensamiento mágico, que suponía la creencia más o menos viva en la posibilidad de sanar (diagnosticar, tratar) al enfermo sin contacto directo con él, a través de alguna forma de actio in distans. Por su parte, la mentalidad técnica ha soñado, a su vez, la utopía de un diagnóstico logrado mediante diferentes instrumentos y herramientas que proporcionan imágenes, signos objetivos, cifras analíticas, trazados gráficos y un tratamiento limitado a la fiel ejecución de algunas prescripciones. Al fin y al cabo, otra forma de la actio in distans que ha hecho posible la moderna tecnología sanitaria…

En términos sencillos la Telemedicina es la prestación de servicios médicos a distancia, permitiendo, entre otras actividades, el diagnóstico y la asistencia remota (apoyada en robots), la formación profesional a distancia o los servicios de archivo digital (radiografías, ecografías, TAC, RMN, etc.).

Para la Comisión Europea (CE) en el documento: La telemedicina en beneficio de los pacientes, los sistemas sanitarios y la sociedad, la telemedicina es "la prestación de servicios de asistencia sanitaria por medio de las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) en situaciones en que el profesional sanitario y el paciente (o dos profesionales sanitarios) se encuentran en lugares diferentes. La telemedicina implica la transmisión segura de datos e información médica a través de texto, sonido, imágenes u otras formas necesarias para la prevención, el diagnóstico, el tratamiento y la vigilancia del paciente".

La OMS utiliza la siguiente definición:

Telemedicine (or telehealth) involves the delivery of health services using ICT, specifically where distance is a barrier to health care. It falls under the rubric of eHealth.
e-Health is the use of information and communication technologies (ICT) for health. It is recognised as one of the most rapidly growing areas in health today.

Aparece aquí el concepto de e-Salud (e-Health), que conocemos como la práctica de atención y de cuidados sanitarios mediante las TIC. Se trata de un concepto más global, que tiene implicaciones sobre todos los aspectos relativos al cuidado de la salud, incluida la telemedicina (que de este modo viene a ser una parte del concepto general de e-Salud). Eysenbach G. What is e-health? J Med Internet Res; 2001; 3(2):e20


Esta (aparentemente) sencilla cuestión, planteada en el transcurso del IX Foro de Telemedicina de la SEIS (celebrado en Barbastro, los días 26 y 27 de octubre pasado) apunta directamente a la corresponsabilidad e implicación del paciente en su propia atención, actuando como auténtico ”motor de cambio” de la práctica asistencial contemporánea. (En este contexto se entiende el autocuidado como el proceso por el que una persona no experta llega a poner en práctica, eficazmente, conductas de promoción de la salud, de identificación y prevención de la enfermedad y tratamientos que se corresponden con los propios del nivel primario de salud).

Por otro lado, la cuestión incide también en el papel de la telemedicina y de las TIC en general en la atención sanitaria y en la misma concepción de la e-Salud como un elemento clave para su desarrollo y para el cambio de la práctica clínica y asistencial.

Algunos autores plantean que una pregunta clave, a menudo no formulada, es si las TIC en la sanidad deben contemplarse como una más en la larga lista de tecnologías que se han incorporado con éxito a la medicina moderna en los últimos años, o si realmente se trata de algo fundamentalmente diferente, una especie de "fuerza potencialmente transformadora" que, en última instancia, producirá un rediseño radical de los procesos asistenciales. Este último punto de vista sugiere que la adopción de las TIC cambiará fundamentalmente la práctica de la medicina y la relación entre médicos y pacientes durante las próximas décadas o incluso siglos.

También el Libro Verde sobre el personal sanitario europeo de la Comisión de las Comunidades Europeas. Bruselas, COM(2008) 725 se refiere a alguno de estos aspectos:

“El progreso de la asistencia sanitaria depende de los avances científicos y tecnológicos. Las nuevas tecnologías tienen repercusiones en los posibles logros, y además en el modo en que se organiza y presta la asistencia sanitaria. Hoy en día, las novedades tecnológicas hacen posible que los profesionales de la salud intercambien información con más facilidad y trabajen más estrechamente unidos, mejorando los cuidados en general. Para según qué enfermedades y pacientes, la tecnología puede servir para desplazar el grueso de los cuidados desde los hospitales hacia centros de atención comunitaria y primaria, e incluso hacia los hogares de los pacientes, lo que puede hacer que mejore la calidad de vida y contribuir a un mejor uso de los recursos.” 

La tecnología y la innovación deben contribuir a mejorar la calidad de la atención: receptividad, adaptabilidad, capacidad de anticipación y respuesta, son ideas clave para la transformación y modernización de los sistemas sanitarios y de servicios sociales, haciéndolos más ágiles, seguros y efectivos para la población.

Hace poco más de tres años que la CE en el documento citado sobre Telemedicina (Bruselas, 4.11.2008), señalaba como principales retos en este campo: Impulsar la confianza en los servicios de telemedicina y su aceptación por los ciudadanos, aportar seguridad jurídica y resolver los problemas técnicos, facilitando el desarrollo del mercado:

Los sistemas de salud tienen por finalidad atender las necesidades de los pacientes. Por lo tanto, para hacer realidad el potencial de la telemedicina es necesario convencer al paciente de que estos sistemas pueden satisfacer sus necesidades sanitarias. La aceptación por los pacientes depende esencialmente de la aceptación por parte de los profesionales sanitarios que los atienden, dada la relación de confianza que existe entre unos y otros.

Un factor importante para garantizar la confianza y aceptación de los profesionales de la salud es una mayor difusión de los datos disponibles sobre la eficacia, seguridad y facilidad de uso de los servicios de telemedicina.


En mayo de 2005 la Asamblea Mundial de la Salud aprobó la resolución WHA58.28 que establecía la estrategia de e-Salud de la OMS. La resolución insta a los Estados miembros a planificar los servicios apropiados de e-Salud en sus respectivos países.

En ese mismo año, la OMS puso en marcha el Global Observatory for eHealth (Observatorio Mundial para la e-Salud), una iniciativa dedicada al estudio de la e-Salud, su evolución y el impacto sobre la salud en los distintos países. El Observatorio supervisa el desarrollo de la e-Salud en todo el mundo, reconociendo que los desarrollos en este campo están transformando rápidamente la prestación de servicios de salud y los sistemas sanitarios. La OMS está desempeñando un papel central en la elaboración y el seguimiento de su futuro, especialmente en países de bajos y medianos ingresos.

La misión del Observatorio es contribuir a mejorar el estado de salud, proporcionando a los Estados miembros información estratégica y orientación sobre normas, estándares y prácticas efectivas en e-Salud. Entre sus objetivos se encuentra: proporcionar información y evidencias relevantes, oportunas y de alta calidad para apoyar a los gobiernos nacionales y organismos internacionales en la mejora de las políticas, prácticas y gestión de la e-Salud; aumentar la concienciación y el compromiso de los gobiernos y el sector privado para invertir, promover y avanzar en este campo; generar conocimientos que contribuyan de manera significativa a la mejora de la salud mediante el uso de las TIC, y difundir los resultados de la investigación a través de publicaciones sobre temas clave de investigación en e-Salud como referencia para los gobiernos y responsables políticos.

En este aspecto, algunas de las publicaciones más relevantes son:




Telemedicina y teleasistencia: Salud y Servicios Sociales.

En el último año The King’s Fund  ha publicado varios trabajos relacionados con la telemedicina y la teleasistencia en el Reino Unido, que dan cuenta de la puesta en marcha y evaluación de una serie de experiencias piloto desarrolladas en el ámbito de la atención sanitaria y de los servicios sociales. El Whole System Demonstrator (WSD) Pilot Programme, lanzado en mayo de 2007, es el mayor ensayo aleatorio controlado de su tipo jamás realizado, en el que han participado más de 6.000 usuarios en distintos lugares.   

Su diseño y puesta en marcha parte del supuesto de que las innovaciones en telemedicina y teleasistencia tienen el potencial de mejorar la calidad de vida de los usuarios y reducir los ingresos innecesarios, tanto en hospitales como en centros residenciales, aunque falta información sólida sobre costes y resultados. Estos son los informes publicados hasta ahora:

Goodwin N, Clark M. Sustaining innovation in telehealth and telecare. The King’s Fund, 2010

Davies A, Newman S. Evaluating telecare and telehealth interventions. The King’s Fund, 2011

Giordano R, Clark M, Goodwin N. Perspectives on telehealth and telecare. Learning from the 12 Whole System Demonstrator Action Network (WSDAN) sites. The King’s Fund, 2011.

El último de estos informes, de noviembre de 2011, identifica una serie de factores que serían necesarios para apoyar la adopción generalizada y la sostenibilidad de la telemedicina: la colaboración entre sí y dentro de las organizaciones, una visión compartida, un fuerte liderazgo y compromiso a todos los niveles, capacidades y habilidades para rediseñar el sistema, estándares de calidad e inversión en desarrollo profesional y capacitación del personal. En otras palabras, no se puede esperar tener éxito en telemedicina sin reconocer que se necesita un cambio fundamental en la forma de prestar la asistencia.

Una lección clave es que los datos y las pruebas deben ser constantemente revisados
​​para asegurar que los proyectos de telemedicina están produciendo los beneficios esperados. Es necesario un cambio cultural, al margen de la "práctica basada en la evidencia", para aceptar el valor de la "evidencia basada en la práctica”, permitiendo a las organizaciones implementar las tecnologías a una escala mayor. El informe sostiene que las pruebas sobre los beneficios clínicos y coste-efectividad de la telemedicina nunca van a ser suficientes para formular un fuerte impulso de negocio para el cambio. Lo que se necesita más bien es una mejor comprensión de los procesos operativos necesarios a nivel organizacional, clínico y de los servicios, para asegurar que los responsables y los proveedores adoptan las decisiones correctas.

Promesas y …¿realidades?

En teoría, se viene afirmando desde hace ya unos años (i.e. Connected Health. Cisco Systems, 2003; Healthcast 2020. PWC, 2006; Healthcare 2015. IBM, 2006), sobre todo por parte de las grandes empresas del sector, que el uso intensivo de las TIC está siendo, o será, a nivel global, la fuerza de cambio de mayor influencia en la atención y provisión sanitaria en todos los países desarrollados. Los principales objetivos de las TIC en el ámbito sanitario y social estarían directamente relacionados con la seguridad y calidad de los cuidados, la continuidad asistencial, la eficiencia (claramente relacionada con la sostenibilidad) y la accesibilidad.

Se habla así de una "salud conectada" o "en línea" (Connected Health). En definitiva, se da por descontado que las TIC deberían entenderse en nuestro ámbito como una oportunidad para integrar todo el proceso asistencial social y sanitario, facilitando la atención más adecuada en el momento y lugar más indicado/oportuno.

Sin embargo, un artículo publicado hace unos meses en pLOS Medicine: [Black AD, Car J, Pagliari C, Anandan C, Cresswell K, et al. (2011) The Impact of eHealth on the Quality and Safety of Health Care: A Systematic Overview. PLoS Med 8(1): e1000387. doi:10.1371/journal.pmed.1000387] realizaba un análisis de las revisiones sistemáticas llevadas a cabo en los últimos años sobre el papel de las tecnologías y la e-Salud, -en las que se están invirtiendo enormes cantidades de recursos-, sobre la calidad y la seguridad de la atención sanitaria. Sus conclusiones son muy críticas, recomendando la evaluación rigurosa, multidisciplinar e independiente de todos los proyectos de e-Salud que se pongan en marcha:

Hay una gran diferencia entre los beneficios postulados y los que en realidad han sido demostrados empíricamente sobre la aplicación de las tecnologías de la e-Salud. Además, faltan investigaciones sólidas sobre los riesgos de la implementación de estas tecnologías, y su coste-efectividad todavía no se ha demostrado, a pesar de ser frecuentemente promovidas por los responsables políticos y los "tecno-entusiastas", como si fuera un hecho. A la vista de la escasez de pruebas en relación con las mejoras en los resultados de los pacientes, así como la falta de evidencia sobre su coste-efectividad, es vital que las futuras tecnologías de la e-Salud se evalúen frente a un amplio conjunto de medidas, a ser posible a lo largo de todas las etapas del ciclo de vida de la tecnología. Tal valoración debe llevarse a cabo con una cuidadosa atención a los factores socio-técnicos, con el fin de maximizar la probabilidad de una implementación y adopción exitosas.

Algunos otros datos también dan que pensar. Así, una encuesta realizada en agosto de 2011 a más de 300 facultativos norteamericanos de diferentes especialidades, (de la que se hacía eco DM del 14-11-2011) reveló que aún queda mucho camino por recorrer en la incorporación y adopción de las TIC. Entre las principales barreras señaladas, un 78% de los encuestados destacaron la falta de tiempo, que afecta a la comunicación y al establecimiento de una buena relación médico-paciente, seguido de la aparición de pacientes mal informados y la sobrecarga o exceso de información, citadas por el 53% y 46% de los encuestados, respectivamente.

En definitiva, con respecto a la perspectiva de los pacientes y ciudadanos, podríamos concluir que es necesario hacer compatible el uso de las TIC con la humanización y el trato personalizado por parte de los profesionales: en ningún caso el uso de las TIC como herramienta incorporada al proceso asistencial debería significar lejanía del personal sanitario…
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