“…Demasiado hermosa como para no ser compartida” #carnavalsalud

Foto: Luca Rosatto. Funky64 vía flickr

El #carnavalsalud se pregunta en esta ocasión por la existencia de una brecha digital entre los profesionales de la salud con respecto al 2.0 y cuáles podrían ser sus causas, origen, motivaciones personales o colectivas (institucionales) y posibles soluciones. El debate, (digamos la conversación) se inicia aceptando la premisa de que es deseable incorporar masivamente las herramientas y dispositivos del entorno 2.0 para mejorar el desempeño profesional y la atención a los pacientes. No nos referimos ni hablamos solo de telemedicina, citas on line, historias clínicas o recetas electrónicas, hablamos (o deberíamos hablar), sobre todo, de cuidados, de consejos sobre salud, de ayuda, de participación, de corresponsabilidad (responsabilidad compartida) y de conversaciones…

Durante 146 días el astronauta Chris Hadfield 

http://twitter.com/Cmdr_Hadfield

https://www.facebook.com/AstronautChrisHadfield

ha dedicado diez horas cada día a la NASA y seis a compartir su vida en la Estación Espacial Internacional (ISS) a través de Facebook, Twitter, Google+, Tumblr, YouTube o Reddit. Nadie le encargó que lo hiciera y nadie le pagaba por ello. Ése no era su trabajo, ni el motivo por el que había sido enviado al espacio, pero había una razón muy poderosa para hacerlo: Cuando le preguntaron, el coronel Hadfield declaró que se trataba de una experiencia única que deseaba trasladar a otros y compartir con el resto de la humanidad. Era "...demasiado hermosa como para no ser compartida". Es seguro que al final su misión será sobre todo recordada por esta “tarea” autoimpuesta, realizada a lo largo de casi cinco meses. 

 

Son muchas sin duda las enseñanzas que sobre voluntarismo, generosidad, motivación, personal, altruismo, etc. podrían extraerse de esta gran historia. Pero tal vez pueda explicar en parte algunas de las razones por las que no se produce un salto masivo en el empleo de las redes sociales como herramientas cotidianas y habituales "de trabajo" en el ámbito sanitario.

Quizás por la falta de apoyo, por el desconocimiento de su (enorme) potencial en entornos asistenciales o con fines de estudio y formación, una gran mayoría de profesionales sigue considerando que las redes sociales son indudablemente un buen medio de comunicación, pero más bien orientadas hacia aspectos lúdicos, de ocio y entretenimiento, poco útiles o aplicables al quehacer cotidiano con los pacientes y con el resto de profesionales, y por supuesto teñidas con tintes ligeramente frikis y un punto de frivolidad...

Porque más allá de su uso y desarrollo profesional en empresas de comunicación, contenidos publicitarios, de marketing y para la promoción comercial, el IV Estudio anual sobre redes sociales publicado por IAB Spain hace unos meses (enero 2013) señalaba claramente que entre los usuarios de redes sociales aún predomina una actitud de 'espectador'. El mayor uso de redes es para enviar mensajes, estar en relación con sus contactos, ver vídeos o escuchar música, publicar contenidos, comentar la actualidad, jugar on-line, seguir a una marca, hablar de productos y comentar publicidad. Sólo un 10% de los usuarios (el 80% de los internautas) declaran utilizar las redes para fines profesionales o de estudio.

Salvo raras y honrosas excepciones, -que las hay, claro-, hoy por hoy el desarrollo del entorno y de las estrategias 2.0 en sanidad sigue siendo todavía en gran medida un ejercicio personal o individual de voluntarismo y dedicación de unos pocos cientos de profesionales entusiastas e ilusionados, cuya labor parece únicamente reconocida por otros profesionales también implicados y en-red-ados. ‘Astronautas’ del sistema sanitario, usuarios influyentes, early adopters a los que nadie paga por difundir esa actitud 2.0 que algún día esperamos masiva y conectada…

 

Desde un punto de vista institucional y corporativo, los últimos datos de ObservaTICs indican que de un total de 790 hospitales, solo 424 (un 53%) tienen una Web propia, 83 tienen una entrada en Wikipedia, 83 tienen un perfil en Facebook, 74 tienen una cuenta en Twitter, 49 tienen un canal de YouTube, solo 15 mantienen un blog, 6 emplean Slideshare para compartir contenidos y 2 Vimeo.

 

Entre las razones que la recientemente publicada "Guía práctica para el uso de redes sociales en organizaciones sanitarias" promovida por TICBioMed encuentra para no usar las redes sociales estarían:

 

1. Falta de personal.

2. Falta de tiempo.

3. Falta de formación.

4. Miedo a crisis de reputación on line.

 

Mientras esa percepción y esos miedos no cambien, parece harto difícil y complicado extender la cultura, el espíritu o la actitud 2.0 en el ámbito profesional, que seguirá siendo minoritaria y paradójicamente aislada.

 

En esta misma semana celebrábamos el Día Mundial de Internet, (17 de mayo), conmemorando la fecha de 1983 en que Arpanet incorporara el protocolo TCP/IP y ese mismo año se introdujo el sistema de dominios (DNS). Todavía hoy, treinta años más tarde, en muchos lugares del SNS seguimos solicitando el acceso abierto a Internet en las consultas de atención primaria... 

 

Entre tanto, seguiremos escuchando y contemplando los hermosos videos del astronauta Chris Halfield demostrando, una vez más, que lo importante no es la herramienta, sino lo que hagas con ella y el espíritu que anime su uso.

Contra el (los) corporativismo(s)

Cartel de la Cruz Roja para reclutar enfermeras durante la I Guerra Mundial

‘Everyone will need a nurse at some point in their lives’

Leslie Simmons. MA, BSN, RN

Chief Operations Officer. Carroll Hospital Center

corporativismo.

2. m. En un grupo o sector profesional, actitud de defensa a ultranza de la solidaridad interna y de los intereses de cuerpo. (DRAE. avance 23ª edición).

 

Como es sabido, hoy día la actividad asistencial implica a distintos profesionales de muy diferentes ámbitos y especialidades, cuya responsabilidad (y compromiso ético) exige buscar de forma conjunta la mejor respuesta para una atención adecuada a los pacientes. Presumimos de flexibilidad, adaptación, profesionalidad, equipos multidisciplinares, complementariedad, trabajo compartido y colaborativo, descentralización, organizaciones horizontales, eliminación de las jerarquías, liderazgo activo y consecuente que refuerce y apoye el desempeño de grupos de trabajo multidisciplinares… ¿cuántas veces hemos oído/leído (sobre) estos y otros temas parecidos?

 

No deja de resultar llamativo y sorprendente a estas alturas encontrar (aún) artículos y debates sobre el alcance de las competencias y funciones de las distintas profesiones sanitarias, el papel que deben desempeñar o la aparición de posibles desencuentros y conflictos interprofesionales. Pero nos empeñamos en prolongar discusiones, marcar distancias, establecer límites y mantener esas disputas gremiales a las que alude Miguel Ángel Máñez @manyez en su post “No podemos seguir juntos si sospechamos mutuamente” a propósito de un editorial de Vicente Ortún en la revista Enfermería Clínica.

 

En esta misma semana, dos notas aparecidas en Medscape (Physicians, NPsDisagree on Expanded Practitioner Role) y FierceHealtcare (Struggle continues over expanded role for nurses), se hacían eco de un estudio publicado en el New England Journal of Medicine por un equipo de investigadores del Massachusetts General Hospital, que viene a demostrar a nuestro juicio la supervivencia de algunos estereotipos y tics corporativistas:

 

El artículo en cuestión, (Perspectives of Physicians and NursePractitioners on Primary Care Practice), da cuenta de los resultados de una encuesta de ámbito nacional realizada en Estados Unidos, entre noviembre de 2011 y abril de 2012, a 972 clínicos (505 médicos y 467 enfermeras), que trabajan en atención primaria. Los distintos apartados del cuestionario incluían el alcance de su trabajo, las características de la práctica y su opinión y actitudes ante la posibilidad de ampliar el papel (competencias) de las enfermeras en atención primaria. La encuesta se envió por correo y la tasa de respuesta fue del 61,2%.

 

El sistema sanitario norteamericano atraviesa un momento crítico en la planificación de recursos humanos. Con la promulgación de la nueva legislación sanitaria (la ‘Affordable Care Act’), el país tiene escasez de profesionales médicos en atención primaria. Algunos expertos han propuesto ampliar las competencias y las funciones en el trabajo de las enfermeras para satisfacer la demanda creciente de los proveedores de atención primaria. Estas propuestas están resultando polémicas y controvertidas.

 

Los médicos y enfermeras encuestados no sólo perciben sus competencias y habilidades de manera diferente, sino también los posibles efectos de una eventual ampliación de las competencias de las enfermeras sobre los costes y la calidad de los cuidados.

 

Los médicos respondieron que trabajan más horas, ven a más pacientes y obtienen mayores ingresos que las enfermeras. Un 80,9% de las enfermeras informaron que trabajan con un médico, en comparación con el 41,4% de los médicos que informaron que trabajan con una enfermera. La encuesta reveló que era más probable que las enfermeras respondieran que pueden dirigir centros sanitarios, que se les debe permitir órdenes de admisión en el hospital y que se les retribuya por igual para los mismos servicios clínicos. Cuando se les preguntó si estaban de acuerdo con la afirmación de que “los médicos realizan consultas y exploraciones de mayor calidad que las enfermeras en las visitas de atención primaria”, el 66,1% de los médicos estuvo de acuerdo, mientras que más de las tres cuartas partes (75,3 %) de las enfermeras mostró su desacuerdo con ello.

 

Además, un 77 por ciento de las enfermeras manifestó que un incremento de sus funciones reduciría los costes, mientras que sólo un 31,1 por ciento de los médicos cree que se producirían ahorros en costes por este motivo.

 

Desde hace tiempo diferentes autoridades y organizaciones sanitarias oficiales han alentando a las enfermeras para obtener grados más altos con el fin de ampliar sus competencias clínicas, según demuestra otro informe publicado también por el NEJM: Expanding theRole of Advanced Nurse Practitioners -Risks and Rewards. Así, la Asociación de Colegios de Enfermería (AACN) de EEUU ha visto aumentar la inscripción en programas de maestría en un 67 por ciento en los últimos cinco años y la admisión a doctorados de práctica clínica se ha disparado en un enorme 955 % en el mismo periodo.

 

El debate se prolonga ya desde hace varios años. De hecho, en 2011 el Committee on the Robert Wood Johnson Foundation en el marco de la Initiative on the Future of Nursing, del Institute of Medicine (IOM), publicó un notable Informe que resultó decisivo: The Future of Nursing: Leading Change, Advancing Health. La pregunta que se presentó a la Comisión que elaboró este informe era clave:

 

¿Qué funciones puede asumir enfermería para hacer frente a la creciente demanda de servicios sanitarios más seguros, eficaces y de alta calidad?

 

A corto plazo, las nuevas leyes sanitarias identifican grandes retos en la gestión de enfermedades crónicas, atención primaria, (incluyendo la coordinación de la atención y la transición de cuidados entre niveles asistenciales), promoción y bienestar y la prevención de eventos adversos (como las infecciones nosocomiales). También está aumentando la demanda para una mejor prestación de servicios de salud mental, servicios de salud escolar, cuidados de larga duración y cuidados paliativos (incluyendo los cuidados en el fin de la vida). Si la mejora en todas estas áreas de atención reducirá la tasa de crecimiento en los gastos de salud todavía está por ver; sin embargo, los expertos creen que se traducirá en mejores resultados sanitarios.

 

En medio de esta controversia que rodea el ámbito de la práctica profesional es muy probable que se produzca un notable incremento de la demanda de enfermeras cualificadas. Un estudio publicado en julio de 2012 en la revista Medical Care pronosticaba que su número crecería un 94 por ciento en los próximos años, pasando de 128.000 en 2008 hasta 244.000 en 2025.

 

En conclusión, las recomendaciones actuales de la política sanitaria en los Estados Unidos que tienen como objetivo ampliar el número y las competencias en la práctica clínica de las enfermeras de atención primaria están resultando polémicas. Los médicos y enfermeras no están de acuerdo sobre sus respectivas funciones en la prestación de servicios, lo que está dando lugar a posicionamientos exclusivistas e interesados.

 

Reconocimiento mutuo, valoración, capacitación profesional, compromiso y desarrollo de habilidades de comunicación, son algunas de las estrategias que sin duda facilitarían la interrelación y colaboración profesional, evitando desencuentros y conflictos que a nadie favorecen…

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Barómetro(s) con tiempo revuelto

En anteriores entradas de este blog nos hemos referido a las encuestas y estudios demoscópicos como instrumentos para conocer la realidad social:

-   Encuestas, agenda pública y calidad de los servicios (5 de abril de 2012)

-   Políticas y estudios sociológicos (28 de junio de 2012)

-   Lo que valoran los ciudadanos (3 de julio de 2012)

-   De lectura(s) de encuestas y barómetros (6 de noviembre de 2012)

Con varios meses de retraso (desconocemos las razones para ello) el Centro de Estudios Sociológicos (CIS) acaba ahora de hacer público un interesantísimo Barómetro Autonómico (Barómetro Autonómico (Estudio nº 2.956) elaborado entre los meses de septiembre y octubre de 2012.

[Según la ficha técnica del estudio, se realizaron un total de 11.181 entrevistas, distribuidas en las 17 CCAA, mediante un procedimiento de muestreo polietápico, estratificado por conglomerados, con selección de las unidades primarias de muestreo (municipios) y de las unidades secundarias (secciones) de forma aleatoria proporcional, y de las unidades últimas (individuos) por rutas aleatorias y cuotas de sexo y edad. Con respecto al error muestral, para un nivel de confianza del 95,5% (dos sigmas), y P=Q, el error real es de ±0,95 % para el conjunto de la muestra y en el supuesto de muestreo aleatorio simple. Los cuestionarios se aplicaron mediante entrevista personal en los domicilios. En el caso de Castilla-La Mancha se llevaron a cabo 512 entrevistas en 51 municipios de las cinco provincias por estratos formados según el número de habitantes de los mismos.]

El estudio, realizado en colaboración con los gobiernos autonómicos, resulta de interés para analizar de manera retrospectiva y comparativamente algunas de las percepciones de los ciudadanos en relación con la situación política y económica, los principales problemas existentes y la valoración del gobierno y de las principales políticas públicas desarrolladas en todas y cada una de las Comunidades Autónomas, cuya consulta y atenta lectura recomendamos en cada caso particular.

Los resultados de este barómetro muestran que Castilla-La Mancha es la CCAA donde más preocupa (el estado de) la sanidad, situándose en el cuarto lugar entre los problemas que los ciudadanos detectan y consideran más importantes. En la respuesta múltiple a la pregunta:

¿Podría decirme cuál es, a su juicio, el principal problema que existe actualmente en Castilla-La Mancha? ¿Y el segundo? ¿Y el tercero?, los resultados son los siguientes:

Un 78.8 % de los encuestados cita el paro (sea en primer, segundo o tercer lugar); un 35.9 % cita los problemas económicos; el 17.6 % cita a los políticos en general y el 16.4 % menciona la sanidad.

Cuando se les solicita una única respuesta, el orden es el mismo: el paro es el principal problema que cita el 61.7% de los encuestados, seguido de los problemas económicos (con un 12.8%) y los políticos en general (7.9 %). La sanidad ocupa el cuarto lugar, con un 5,4 % de respuesta de los consultados.

El cuestionario pregunta por la valoración de la política del gobierno autonómico de Castilla-La Mancha en distintas materias (desempleo, educación, economía...). Los resultados con respecto a la sanidad, resultan cuando menos preocupantes:

…me gustaría que me dijera si Ud. considera muy buena, buena, regular, mala o muy mala la política que la Junta de Castilla-La Mancha está siguiendo en relación con cada uno de los siguientes temas.

La sanidad:   

Muy buena…...	1.6 %
Buena…………	8.1 %
Regular.………	22.7 %
Mala…………..	37.1 %
Muy mala…….	27.5 %
NS / NC………	3.0 %

Es decir, (más de) tres de cada cinco personas (64.6 %) encuestadas consideran que la política sanitaria que se está desarrollando es mala o muy mala. Alguna noticia aparecida en fecha reciente seguro que no ayuda precisamente a cambiar esta idea.

Pero es precisamente la Comunidad de Madrid, donde la sanidad se contempla como el sexto problema en orden de importancia, en la que peor se valora la labor que está realizando el gobierno: el 30,1 por ciento de los ciudadanos madrileños consultados consideran “muy mala” la política realizada por el gobierno regional en esta materia. Teniendo en cuenta los acontecimientos que se vienen desarrollando en los últimos tiempos, estos resultados no parecen muy extraños…  

En cualquier caso, parece evidente que la situación se ha deteriorado en muchas CCAA a lo largo de los últimos meses y que la población es consciente de ello, tal como se refleja en los datos. De hecho, a la pregunta genérica:

En términos generales, ¿cómo calificaría Ud. la gestión que ha realizado la Junta de Castilla-La Mancha desde las últimas elecciones: muy buena, buena, regular, mala o muy mala?, los encuestados responden:

Muy buena…...	1.4 %
Buena…………	13.3 %
Regular.………	36.6 %
Mala…………..	27.8 %
Muy mala…….	17.0 %
NS / NC………	3.9 %

Para valorar la magnitud y el alcance de estos (malos) resultados, resulta instructivo comparar estos datos con los de otro barómetro realizado también por el CIS apenas año y medio antes, entre mayo y julio de 2011, en un Barómetro Postelectoral Elecciones Autonómicas y municipales 2011 (Estudio nº 2.899).

Alguna de las preguntas efectuadas entonces estaba relacionada directamente con la labor realizada por el gobierno a lo largo de la legislatura anterior:

¿Cómo calificaría usted la labor que ha llevado a cabo durante los últimos cuatro años el Gobierno de Castilla-La Mancha en cada uno de los siguientes temas: muy buena, buena, regular, mala o muy mala?

Con respecto a la sanidad las respuestas de los encuestados fueron las siguientes:

Muy buena…...	6.4 %
Buena…………	50.0 %
Regular.………	24.7 %
Mala…………..	9.8 %
Muy mala…….	4.7 %
NS / NC………	4.6 %

Es decir, casi tres de cada cinco personas (56.4 %) encuestadas consideraban que la política sanitaria desarrollada anteriormente era buena o muy buena. Una opinión que contrasta claramente con la (negativa) situación actual.

En ese mismo estudio se les preguntaba también a los encuestados sobre las prioridades del (nuevo) gobierno:

Entre los temas que menciono a continuación, ¿cuál cree Ud. que debería ser el más importante para el nuevo gobierno de Castilla-La Mancha? ¿Y en segundo lugar?

Es interesante destacar que la sanidad aparecía citada para un 7.5 % como el tema más importante (tras la creación de empleo, citada por el 72.3 % y la educación, citada por el 8.6 %). Sin embargo resulta ser el segundo asunto más importante, (citado en un 24.5 %, casi la cuarta parte de los encuestados).

En fin, que a la vista de los resultados ahora desvelados, no parece que se esté dando respuesta a las expectativas existentes por parte de los ciudadanos. Cuando se les pregunta por la labor que está realizando el Gobierno regional:

A su juicio el actual gobierno de Castilla-La Mancha ha demostrado…

	Sí	No	Ns / Nc
Capacidad para defender los intereses de la CCAA	31.5 %	51.2 %	17.2 %
Honradez	27.2 %	47.3 %	25.4 %
Capacidad de diálogo	28.5 %	54.4 %	17.1 %
Eficacia	21.5 %	59.6 %	19.0 %
Capacidad de comunicarse con la gente	26.0 %	60.0 %	14.1 %
Conocimiento de los problemas	43.3 %	41.1 %	15.2 %

La imagen que refleja esta tabla no es precisamente muy favorable y no deja de ser preocupante…

Cabe señalar, por último, que los barómetros y estudios estadísticos siempre resultan más o menos incómodos y han estado cuestionados. Tal vez, porque como decía en estos días un artículo (Así funciona la cocina de las encuestas. El País, 13-5-2013):

“A nadie le gusta verse mal en el espejo. Sobre todo a quienes viven de la imagen que los demás tienen de ellos, de su capacidad de convicción, de la confianza que generan.”

Todo lo cual puede quedar perfectamente explicado en una sencilla viñeta del genial Forges:

El País, 14 de mayo de 2013

Haciendo camino #9SEAUS

Laguna de Manjavacas (Cuenca) Foto: Juan Fernández

 

En estos tiempos tan convulsos, veloces y superficiales, (como los denominaba @manyez en uno de sus últimos posts), hemos celebrado en Sitges el IX Simposio de la Sociedad Española de Atención al Usuario (SEAUS), con el lema “La Ley de Autonomía del Paciente, diez años después”. Las siguientes líneas recogen la mayor parte de mi intervención como Presidente de la SEAUS en la Mesa de Inauguración:

 

Hace unos días, un reconocido columnista que en su día fuera director de uno de los principales diarios conservadores del país, recordaba un análisis publicado en 2010 por dos reputados sociólogos, titulado “Alerta y desconfianza. La sociedad española ante la crisis”. Llamaban la atención en aquel ensayo sobre la necesidad de que, en el transcurso de la crisis, los gobernantes explicaran lo que iban haciendo, aceptando las rectificaciones de rigor a lo largo de su recorrido. Ello conlleva y debe suponer una auténtica vocación de ‘liderazgo social’, otorgando una primacía absoluta a la comunicación auténtica y veraz con los ciudadanos.

 

Lo cierto es que, con demasiada frecuencia, sin apenas información o debate previos, asistimos a la adopción de medidas impopulares, poco o mal explicadas, que proyectan una preocupante y penosa imagen de carencia de estrategia de conjunto. Uno llega a pensar si algunos responsables políticos conocen de verdad sus responsabilidades o, tal vez simplemente, decía el periodista, son desdeñosos con la ciudadanía; es decir, se comportan con demasiada suficiencia, menosprecio o indiferencia rayana en el desaire. En una sociedad democrática avanzada resulta imperdonable incurrir en el desdén por parte de quienes precisamente reciben de los ciudadanos la legitimidad de su ejercicio. Tampoco se entiende desde el punto de vista político ya que, como dijo alguien, resulta mejor liderar el cambio que verse arrastrado por dinámicas turbulentas.

 

Por una serie de características que sería largo de enumerar, como pueden ser su impacto social y económico, su visibilidad, la cualificación de sus profesionales, etc. el sector sanitario es uno de los ámbitos más sensibles para la sociedad y para la opinión pública y, por tanto, cualquier medida que suponga un cambio o modificación de la situación en la sanidad exigiría un mayor esfuerzo de transparencia, explicación a la ciudadanía y debate.

 

Es sabido que las crisis económicas tienen consecuencias sobre la salud, al crear más grupos sociales vulnerables, alterar el patrón de riesgos de la enfermedad y provocar cambios en las necesidades de la población y en la demanda de servicios. La crisis actual también ha dado lugar a importantes recortes y restricciones en el gasto público, lo que afecta al gasto sanitario y consecuentemente a la capacidad de respuesta del sistema sanitario a esas necesidades de la población.

 

Uno de los efectos más evidentes, con impacto directo en el ciudadano, es el incremento del número de pacientes en lista de espera para pruebas diagnósticas y consultas de determinadas especialidades y una mayor demora para someterse a las intervenciones quirúrgicas más comunes. Los servicios de atención al paciente y usuario han visto aumentar de  manera notable el número de quejas y reclamaciones por estos motivos, en especial tras la implantación del tan denostado Real Decreto Ley 16/2012 que limita el derecho al acceso sanitario a españoles o extranjeros en determinadas situaciones y modifica el copago en algunas prestaciones.

 

Desde su constitución en 1989 (hace ya casi 25 años) la Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad (SEAUS) ha venido desarrollando su Misión de “contribuir a la mejora de la calidad de los servicios sanitarios, basándose en el respeto a los derechos y deberes de los ciudadanos”. Entre sus objetivos se encuentra fomentar la difusión y aplicación de los Derechos y Deberes del usuario de la sanidad establecidos en el ordenamiento jurídico, así como contribuir al diálogo entre usuarios, profesionales de la salud e instituciones sanitarias, promoviendo una mejor comunicación y participación. Desde su posición institucional la SEAUS ha intentado apoyar la implantación de cartas de servicios, potenciar la formación de los profesionales de las unidades de atención al usuario, mejorar la calidad de los servicios y prestaciones y favorecer el conocimiento de los derechos ciudadanos en materia de sanidad.

 

Una de las principales funciones de los trabajadores y profesionales de las unidades de atención al usuario es sin duda la de facilitar la accesibilidad a los servicios, actuando como interlocutores y mediadores entre el sistema sanitario y los ciudadanos. Son, en este sentido, una primera línea de contacto situada en una posición inmejorable y única para conocer y detectar los problemas, las necesidades, las demandas, preferencias y actitudes de las personas que requieren los cuidados y la atención sanitaria. En unos momentos como los que vivimos su papel adquiere si cabe una mayor importancia, lo que debe ser especialmente señalado puesto que también han sufrido recortes en recursos y en personal, soportan una mayor presión derivada del malestar existente, de los constantes cambios normativos a veces difíciles de explicar… sin contar con que a veces no reciben ni se les imparten instrucciones claras sobre la orientación y las respuestas que han de trasladar a los pacientes.

 

Se cumplen precisamente ahora diez años de la entrada en vigor de la Ley 41/2002básica reguladora de la Autonomía del Paciente y de derechos y obligaciones enmateria de información y de documentación clínica. Una norma que en su momento supuso un cambio fundamental en el enfoque que rodea toda la actividad sanitaria, al fijar los derechos de los pacientes como eje de las relaciones clínico-asistenciales. La ley venía a hacer visible los cambios en el tipo de relación clínica, desde lo que podríamos denominar paternalismo beneficente hacia lo que sería un autonomismo responsable: era el resultado de una evolución social impulsada por el crecimiento de la conciencia del derecho de los pacientes a los servicios sanitarios como usuarios responsables de los mismos y no sólo como meros receptores y sujetos pasivos, protagonistas a pesar suyo de un cierto “despotismo sanitario ilustrado” que podría formularse con el aserto de “todo para el paciente pero sin el paciente”.

 

Hoy sabemos ya desde hace tiempo que –además de la obligación ética y legal- uno de los elementos clave en el objetivo de avanzar hacia la mejora de la calidad y la excelencia en los servicios sanitarios es contar con la opinión del paciente y del ciudadano, elaborada siempre a partir de la mejor y más amplia información disponible. Su implicación es hoy indispensable para contribuir al desarrollo de las mejores prácticas y conseguir los mejores resultados. En situaciones de crisis y dificultad este concurso resulta, además, inexcusable.

 

En estos tiempos algo grises hemos considerado oportuno refugiarnos bajo el paraguas del aniversario de la Ley de Autonomía para revisar algunas cuestiones relevantes como el análisis de la aplicación de la Ley de Autonomía del Paciente, la visión del Sistema Nacional de Salud desde diferentes puntos de vista y la situación existente, y cómo las tecnologías de la información y la comunicación, en especial las redes sociales, están cambiando y pueden ayudar en la relación asistencial entre profesionales y pacientes y cómo pueden influir en la propia autonomía de las personas.

 

La construcción y el mantenimiento del edificio del SNS es una tarea permanente e inacabada, que involucra a una enorme cantidad de agentes. Para todos los que trabajamos en el sector es un privilegio y una gran responsabilidad  poder contribuir en ese gran esfuerzo colectivo, que corresponde y obliga a la sociedad en su conjunto.

 

“Recordar y contar lo que uno ha visto esforzándose por no mentir y por no halagar y por no dejarse engañar uno mismo por el resentimiento o la nostalgia es una obligación cívica” señala Antonio Muñoz Molina en su último e imprescindible ensayo “Todo lo que era sólido”, en el que ciertamente explica la disolución de muchas de las certezas que hasta hace relativamente poco tiempo nos habían acompañado…

 

Tal vez algunos de los contenidos que abordemos en el IX Simposio #9SEAUS sirvan si no para despejarlas, sí para enfrentarnos mejor a algunas de las incertidumbres que hoy nos acompañan, apoyando esa tarea de contribuir al mantenimiento y a la supervivencia de nuestro sistema sanitario público.