sábado, 31 de diciembre de 2016

Propósitos

       Foto: Vivian Maier
El lenguaje no es una experiencia.
Es un medio para organizar la experiencia.

Paul Auster “Notas de un cuaderno de ejercicios” (1967)

En las primeras páginas de la última entrega, (veinte tomos ya), de sus particulares y especiales “diarios”, a la que titula como «Sólo hechos» (con tilde en sólo, por supuesto…), escribe Andrés Trapiello un amplio listado de propósitos para el año entrante, -referidos en este caso a 2006-, de los que entresaco el siguiente decálogo, (RAE: Conjunto de normas o consejos que, aunque no sean diez, son básicos para el desarrollo de cualquier actividad), a modo de recomendación para su puesta en práctica en 2017:  

1.    Vive de tal modo que tu muerte sea una injusticia.

2.    No quejarse, ni siquiera cuando se va pasando la anestesia.

3.    No dejar pasar ninguna luna sin saludarla.

4.    Mirar a los ojos, si quieres que te vean (luna incluida).

5.    Procurar estar cerca de un niño. Son los únicos que enseñan algo. (Más que aquel «dejad que los niños se acerquen a mí», el que tiene que acercarse es uno a ellos; los niños tienen cosas más importantes que hacer que acercarse a los adultos).

6.    Al contemplar las estrellas en agosto, contarlas todas.

7.    Jamás hagas recuento de tus amigos. Raramente salen las cuentas. Dependiendo de tu estado de ánimo, salen de menos o de más, y eso desasosiega o abruma.

8.    Dar más limosna de la que te puedes permitir; sólo así deja de ser limosna.

9.    Haz cada día tus ejercicios de soledad si quieres estar en forma.

10.  Busca la puerta principal de las gentes si piensas quedarte (la de atrás déjala a los ladrones), y las ventanas sólo si estás enamorado.

11.  Cultiva el musgo en ti, por dentro. Sabrás así dónde está el sur, y no te perderás nunca.

12.  Enamorarse no depende de ti, pero seguir enamorado cada día de la misma persona, sí.

13.  Canta un poco todos los días. Como los pájaros. Para todos, para ninguno.

14.  Ni un día sin asombro.

15.  No proponerse nada que sea fácilmente alcanzable, al igual que jamás sentirse superior a un tonto, porque ambas son cosas que degradan. Sólo vale la pena intentar aquello que no está claro que vayamos a conseguir, y relacionarse con quienes son más grandes que nosotros. Compararte con quien mide dos metros tal vez no te hace más alto, pero desde luego te hace mucho más pequeño medirte con un enano.

16.  ‘Ser otro’ tiene muy buena prensa en la modernidad, pero no es suficiente. Lo difícil es crecer sin dejar de ser el mismo.

17.  Recuerda: la envidia se presenta siempre con otro nombre, es muy astuta.

18.  La distancia adecuada es aquella en la que desaparece el yo, porque ya no lo ves. Ni por exceso ni por defecto: ni te alabes ni te denigres. Eso que lo haga la cuadrilla.

19.  Aprende a recibir los aplausos al final de la obra. Con humildad: nunca sabrás si son merecidos.

20.  Olvídate de todo cada cierto tiempo.
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Pues eso. Con mis mejores deseos…




martes, 27 de diciembre de 2016

Henry Marsh: una antología (y II)


“Operar es la parte más fácil (…) Cuando uno llega a mi edad, se da cuenta de que todas las dificultades tienen que ver con la toma de decisiones.”


Sobre la gestión…

A pesar de haberse dedicado durante toda su vida profesional a la actividad clínica y asistencial en el campo de la neurocirugía, resulta interesante conocer las opiniones del doctor Marsh sobre la situación del NHS británico y algunos temas referidos a la gestión de los servicios sanitarios, en los que inevitablemente se ha visto involucrado; aunque -como médico- en el libro reclame “…hablar en nuestra lengua, no como un gerente.”

Así, cuando se dirige a un paciente que le reclama un pronóstico sobre un tumor cerebral, señala con agudeza: “…estoy seguro al noventa por ciento. Pero podemos… -continué, recurriendo al plural que tanto les gusta utilizar a policías, burócratas y médicos, y que nos absuelve de cualquier responsabilidad personal al liberarnos de la horrible carga de la primera persona del singular- …quizá podríamos ayudarlo con una operación.”

Como ha afirmado en alguna entrevista, el doctor Marsh cree que los hospitales son lugares poco saludables y los compara con las cárceles, donde cada ingresado tiene uniforme, número y un habitáculo enano. El diseño y los (anodinos) espacios físicos de los propios centros hospitalarios, no escapan a su valoración crítica, al igual que los proyectos de financiación público-privada de infraestructuras sanitarias (PPP- PFI):

“Experimenté una vez más un sentimiento de odio visceral hacia aquella arquitectura anodina e indiferente, entre cuyas paredes se escenifica tanto sufrimiento humano.”

“…el mundo de anodinos pasillos de hospital, comités, gestiones, papeleos y protocolos”

“Los planos originales para este ala del hospital, [neurología], construido diez años atrás, eran para un edificio mayor del que acabó levantándose. Se edificó según el programa PFI (financiación privada de iniciativas públicas) del que era partidario el gobierno del momento e, igual que en la mayoría de esa clase de programas, el proyecto del edificio era anodino y poco original. Tampoco salió barato, ya que esos programas  habían resultado un método muy costoso de construir edificios de segunda fila. Algunos consideran que esa clase de iniciativas privadas en el sector público constituían todo un crimen económico, aunque nadie se hacía responsable de ello. Ahora ha quedado claro que aquellos programas formaban parte de la misma cultura de endeudamiento frenético que nos endilgó cosas como las ‘Obligaciones Garantizadas de Deuda’ y las ‘Permutas de Incumplimiento Crediticio’, y todas las demás siglas indescifrables de entidades deshonestas y sus derivados financieros que nos han llevado –aunque no a los banqueros, por supuesto- al borde de la ruina.”

Sobre sistemas de información…

“…Cuando uno tiene que enfrentarse a un nuevo protocolo informático en un hospital gigantesco y moderno como el nuestro, lo mejor es sustituir la ira por una desesperanza fatalista y reconocer su absoluta impotencia al respecto. Solo soy un médico más que se enfrenta a un programa informático más.”

“Todo está informatizado y no paran de decirnos lo que debemos hacer, pero nada funciona tan bien como antes…”

Falta de camas, listas de espera y coste de oportunidad

“En los últimos años, los retrasos entre el final de una operación y el inicio de la siguiente se han vuelto cada vez más prolongados. El problema es que no podemos empezar con la cirugía hasta saber que habrá una cama disponible después para el paciente, y a menudo no la hay. El torrente de iniciativas, planes y recomendaciones del gobierno y de la dirección para que trabajemos con mayor eficacia se parece cada día más al juego de las sillas: la música se interrumpe y cambia constantemente –de hecho, con la última ronda de reformas del gobierno ha cambiado incluso la orquesta-, pero siempre hay más pacientes que sillas – o camas, en este caso –, de modo que cada vez me paso más horas frustrado en el sofá, contemplando las nubes con melancolía y viendo cómo pasan raudas las palomas.”

“El lunes siguiente hubo varias reclamaciones de pacientes ante mis supuestos intentos de darlos de alta demasiado deprisa. Uno de ellos era un viejo charlatán que no tenía ganas de irse a casa con una sonda urinaria tras una operación de columna. Le dije que le haría un favor a otro paciente si se marchaba a casa ese día, puesto que no había camas disponibles para quienes tenían cirugías programadas al día siguiente.” (…)

Una excelente viñeta de Malcolm Willett dibujante habitual en el BMJ, ilustra bien esta situación en el NHS y describe perfectamente el concepto de coste de oportunidad:

Sobre los gestores y directivos…

Con cierta sorna y bastante ironía, escribe: “A las ocho de la mañana siguiente, con cierta aprensión y a la defensiva, recorrí interminables pasillos hasta el laberinto de despachos de dirección, situados en el centro del hospital. Pasé ante las puertas del director y el subdirector de Estrategias Corporativas, del director interino de Desarrollo Corporativo, del Consejero de Administración, de los directivos de Planificación Empresarial, Riesgos Clínicos y muchos otros departamentos cuyos nombres no recuerdo, todos ellos, con casi total certeza, creados como resultado de carísimos informes de consultores de gestión. Advertí que el departamento de Reclamaciones y Mejoras había vuelto a cambiar de nombre y que ahora se llamaba de Reclamaciones y Opiniones Positivas.”

“El nuevo director general de la fundación hospitalaria, el séptimo desde que me había convertido en especialista, se tomaba especialmente en serio las veintidós páginas de normas de indumentaria de la institución, y a mis colegas y a mí nos habían amenazado hacía poco con tomar represalias contra nosotros por llevar corbata y reloj. No hay pruebas científicas de que los especialistas con corbata y reloj contribuyan a incrementar las infecciones hospitalarias, pero el director general se tomaba tan en serio el asunto que había empezado a disfrazarse de enfermero y a seguirnos en nuestras rondas por las salas, negándose a dirigirnos la palabra y garabateando montones de notas. Sin embargo, sí llevaba su distintivo de director general, supongo que para evitar que alguien lo obligara a vaciar una cuña.”

No obstante, el trabajo que desempeñan los gestores no deja de ser también, en cierto modo, objeto de lástima y conmiseración:

“Pensé en todos los objetivos gubernamentales, políticos interesados, titulares sensacionalistas, escándalos, fechas límite, funcionarios del Estado, follones clínicos, crisis financieras, grupos de presión de pacientes, sindicatos, litigios, reclamaciones y médicos engreídos a los que debía enfrentarse un director general del NHS [léase director gerente de un Servicio de Salud]. No es de extrañar que sólo ostenten el cargo una media de cuatro años.”

Una sesión en el National Institute for Clinical Excellence

En uno de los capítulos más interesantes del libro, el dr. Marsh narra su experiencia como consultor del NICE cuya actividad no deja de ser también bastante desconocida para los propios profesionales:

“Yo había ofrecido mis servicios al NICE, el Instituto Nacional para la Excelencia Clínica, dos años antes. Había visto en una revista médica que estaban buscando un cirujano especialista para uno de los comités de valoración tecnológica del NICE. Me pareció que el término «tecnológica» supondría cosas interesantes, (sic) como microscopios e instrumentos quirúrgicos, pero, para mi consternación, resultó que se refería a fármacos.”

Así, tras su participación en un Comité de evaluación de un nuevo fármaco anticanceroso refiere:

“NICE es acusado con frecuencia por la prensa popular de ser un ‘tribunal de la muerte’, una organización de burócratas insensibles,” [a la hora de tomar la decisión de si el sistema sanitario público debe incluir o no determinado fármaco en su lista de medicamentos financiables].

“Si el coste de un año de supervivencia ajustada a la calidad de vida que logra el nuevo tratamiento -comparado con la mejor alternativa vigente- es mayor de 30.000£, NICE no aprueba el tratamiento…”

Y sobre el precio/coste de los medicamentos opina:

“Creo firmemente que es necesario oponer resistencia a las políticas de precios de las grandes farmacéuticas y que los costes de la sanidad, como los gases del efecto invernadero, deben restringirse.”

Tras una jornada que supone toda una inmersión “en el arcano lenguaje del análisis coste-efectividad”, comentando la idea y el concepto de ‘años de vida ajustados por calidad’ (QUALY o AVAC) escribe:

“Me sentaba bien haber escapado, aunque solo fuera por unas horas, del mundo de enfermedad y muerte en el que paso gran parte de mi vida.”

La muerte en el hospital

Y respecto a ello, son especialmente emotivas las reflexiones en las que se refiere a la muerte de su madre, aquejada de un cáncer de mama:

“La muerte -pese a su constante presencia- se ha vuelto aséptica y remota.”

…”ahora la gente muere en hospitales o residencias impersonales, al cuidado de afectuosos profesionales cuya expresión de afecto –como la mía en el trabajo- se esfumará de su rostro en cuanto te des la vuelta, como la sonrisa de un recepcionista de hotel.”

“Morir rara vez resulta fácil, por mucho que deseemos creerlo así. Nuestros cuerpos no nos dejan soltar las amarras de la vida sin oponer resistencia.”

Una hermosa lección…

“Es imprescindible que los médicos rindan cuentas, puesto que el poder corrompe. Debe haber procedimientos de reclamación y litigios, comisiones de investigación, condena y compensación. Al mismo tiempo, si no ocultas ni niegas tus errores, cuando las cosas salen mal, y si los pacientes y sus familias saben que estás afectado por lo ocurrido, quizá con un poco de suerte, recibirás el valioso regalo del perdón.”   

Algunas reseñas

Como complemento, incluyo los enlaces a varias entrevistas y algunas reseñas del libro:






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viernes, 23 de diciembre de 2016

Henry Marsh: una antología (I)


 “Confío en que este libro ayude a comprender las dificultades, tan a menudo más de naturaleza humana que técnica, a las que se enfrentan los médicos.”                                                                                        
De obligada lectura

Tras encabezar la lista de best sellers en Reino Unido y en Estados Unidos, y ser reconocido en su momento como mejor libro del año por los diarios Financial Times y The Economist, a comienzos de este 2016 que finaliza se publicaba en español Ante todo no hagas daño, las apasionantes y conmovedoras memorias del reconocido neurocirujano británico Henry Marsh,  hoy ya jubilado tras una larga y exitosa carrera en el NHS.

Se trata de una obra no sólo recomendable, sino de lectura (prácticamente) obligada para estudiantes, profesionales y cualquier ciudadano o ciudadana mínimamente interesado/a en los servicios sanitarios. En esta breve antología he seleccionado -agrupados por temas- algunos de los pasajes que considero más significativos.

Sobre la práctica profesional…

A lo largo de sus páginas, en veinticinco capítulos cada uno de ellos con el nombre de diferentes enfermedades o tumores, narrado en ocasiones con una notable crudeza, asistimos en primera persona a las vivencias de un prestigioso profesional cuya trayectoria le ha hecho (mucho más) consciente de las limitaciones del ejercicio médico, del desarrollo y de los resultados de su propia especialidad, de la enorme responsabilidad y de los riesgos que conllevan las intervenciones y la práctica clínica actual (el mismo título del libro aludiendo a la no maleficencia, principio clave de la bioética, es ya toda una declaración de intenciones):

“…en el término ‘complicaciones’ los médicos engloban todos los eufemismos posibles para cosas que salen mal.” 

“La tecnología moderna no ha hecho sino reducir el riesgo hasta cierto punto.”

“Aun así, pese a toda esa tecnología, la neurocirugía sigue siendo peligrosa” (…) A menudo, incluso es mejor dejar que la enfermedad del paciente siga su curso natural y no operar siquiera.”

“…nuestro mayor éxito consiste en que los pacientes regresen a sus hogares y continúen con sus vidas, y en que no necesiten volver a vernos jamás.”

A pesar de todo, los años de experiencia en el campo de la neurocirugía le han llevado a considerar que muchas veces “la muerte no es siempre un mal resultado, y una muerte rápida puede ser mejor que una lenta”.

“Uno puede pensar que la operación ha sido un éxito porque el paciente sale con vida del hospital, pero años después, cuando ves a esa persona –como me ha pasado muchas veces-, comprendes que el resultado de la intervención fue un desastre absoluto desde el punto de vista humano.”

“…ahora estoy más dispuesto a aceptar que dejar morir a alguien puede ser una opción mejor que operarlo cuando solo hay una posibilidad muy pequeña de que esa persona pueda volver a valerse por sí misma.”

Con una buena dosis de humildad, (duramente) adquirida a lo largo de una dilatada carrera, confiesa:

 “A los médicos les gusta hablar de ‘el arte y la ciencia de la medicina’. Es algo que a mí siempre me ha parecido bastante presuntuoso, y prefiero considerar lo que hago (como) una forma de artesanía práctica.”

“…lo mejor era considerar la medicina como un oficio, no como un arte o una ciencia, una opinión con la que llegué a estar de acuerdo al cabo de los años.”

Haciendo gala de un saludable escepticismo, que tal vez pueda sorprender a algún profano, el cirujano reconoce también la influencia de la suerte y del azar en su trabajo:

“Gran parte de lo que ocurre en los hospitales es cuestión de suerte, y la suerte puede ser buena o mala. El médico pocas veces tiene control alguno sobre el éxito y el fracaso. Saber cuando no hay que operar es tan importante como saber operar, y la experiencia en lo primero es más difícil de adquirir.”

“…a medida que adquiero más y más experiencia, me doy cuenta de que la suerte es cada vez más importante.”

“…reflexioné, una vez más, sobre cómo muchas de las cosas que nos ocurren en la vida las determina el más puro azar.”

“Como con cualquier cirugía, la cuestión consiste en un equilibrio de riesgos, tecnología sofisticada, experiencia y destreza… y un poco de suerte.”

“…era una decisión difícil, y todo se basaba en la incertidumbre y en la suerte.”

Muy a menudo el ejercicio profesional requiere “encontrar el equilibrio que se requiere (…) entre el necesario distanciamiento y la compasión, entre la esperanza y el realismo.”

Sobre la condición de los pacientes…

“…hubo unos cuantos profesores en el hospital sin cuya influencia jamás me habría convertido en cirujano. Su amabilidad con los pacientes era una inspiración para mí, tanto o más que su destreza técnica.”

Con una notable capacidad de observación, no exenta de cierto humor negro, Henry Marsh explica: “Todos los días, a las ocho en punto, en la sala de radiodiagnóstico, oscura y sin ventanas, gritamos, discutimos y reímos mientras examinamos los escáneres cerebrales de nuestros pobres pacientes y hacemos bromas macabras a su costa.”

“Me molesta tener que disculparme por algo que no es culpa mía, pero no se puede despachar sin más a un paciente sin que alguien le dé una explicación.”

“En principio lo de “consentimiento informado” suena muy sencillo: el cirujano explica las ventajas y los factores de riesgo en juego, y un paciente sereno y razonable decide qué quiere hacer, como si fuera al supermercado y eligiera entre la amplia selección de cepillos de dientes a la venta. La realidad es muy diferente. Los pacientes experimentan temor y se ven sumidos en un mar de dudas. ¿Cómo van a saber si el cirujano es competente o no? Su respuesta ante esta situación suele ser siempre la misma: tratarán de sobreponerse al miedo atribuyéndole al médico habilidades sobrenaturales.”

“…le tendió el formulario [el documento de consentimiento informado] al paciente –un documento que se ha vuelto tan complicado de un tiempo a esta parte que hasta incluye un índice (sic) en la portada-, le ofreció un bolígrafo y el hombre garabateó rápidamente su firma sin siquiera mirarlo.”

“Los pacientes angustiados y furiosos son una carga que todo médico debe sobrellevar, pero haber sido uno de ellos fue una parte importante de mi formación como cirujano.”

“¿Qué haría usted si se tratara de su madre?” Esa, por supuesto, es la pregunta que todos los pacientes debería hacer a sus médicos, pero se muestran reacios a plantearla porque sugiere que un médico podría decidir en su caso algo distinto de los que recomendaría a su paciente.”

“Los pacientes externos esperan en una sala grande y sin ventanas en la planta baja. Suele haber muchos, sentados en hileras en obediente silencio, porque en el nuevo departamento centralizado de Externos hay muchas consultas funcionando al mismo tiempo. El sitio tiene todo el encanto de una oficina del paro, aunque con el detalle añadido de un portarrevistas con folletos sobre cómo vivir con párkinson, prostatismo, síndrome del colon irritable, miastenia gravis, bolsas de colostomía y otras afecciones desagradables. También hay dos grandes cuadros abstractos, uno en morado y otro en verde lima que hizo colgar en las paredes la responsable de arte y decoración del hospital (sic).” 

“(…) todavía no se han convertido en pacientes hospitalizados, esos que tienen que someterse a unos rituales que les despersonalizan, consistentes en que los ingresen, los etiqueten como pájaros o criminales cautivos y los metan en la cama como si fueran críos, con esas batas de hospital.”

Sobre la empatía (o su ausencia)…

“… los médicos no sufren lo suficiente.”

“Qué fácil resulta compadecerse de otras personas si no eres responsable de lo que les ocurre”

“…temí estar empezando a desarrollar esa actividad un tanto alienada e institucionalizada que exhiben muchos de los miembros del personal de los hospitales modernos.”

“Cuando estamos enfermos, el sufrimiento es sólo nuestro y de nuestras familias, pero para los médicos que se ocupan de nosotros se trata solo de una más entre otras muchas historias similares.”

“…poco a poco me fui endureciendo, de ese modo tan peculiar en que deben hacerlo los médicos, y llegué a considerar a los pacientes como una raza completamente distinta a la de los profesionales de la medicina como yo, importantísimos e invulnerables. Ahora que me acerco al final de mi carrera, esa distancia ha empezado a desdibujarse. Tengo menos miedo al fracaso: he llegado a aceptarlo y a sentirme menos amenazado por él, y confío en haber aprendido algo de los errores cometidos en el pasado, de modo que puedo arriesgarme a ser un poco menos objetivo. Además, cuanto mayor me hago, menos capaz me siento de negar que estoy hecho de la misma carne y de la misma sangre que mis pacientes, y que soy igual de vulnerable que ellos. Así que ahora puedo volver a sentir lástima por ellos, una lástima más profunda que la que sentí en el pasado, cuando empezaba. Sé que también yo, tarde o temprano, acabaré postrado en una cama en una abarrotada sala de hospital, temiendo por mi vida, como hoy lo hacen ellos.”

“…el valor de mi trabajo como médico sólo podría medirse a partir del valor de las vidas de los demás.”

Sobre la comunicación de malas noticias…

El doctor Henry Marsh insiste en la importancia de transmitir seguridad y confianza a la hora de explicar a los pacientes los riesgos potenciales de cualquier intervención o procedimiento:

“Es posible que la angustia sea contagiosa, pero la confianza también lo es”.

“…intentar encontrar un equilibrio entre la esperanza y la realidad.”

“Me senté en la cama e hice cuanto pude por explicar qué tratamiento iba a hacer falta. Traté de darles ciertas esperanzas, pero no podía fingir y decirle que iba a curarse. En ese tipo de conversaciones tan terribles, en particular si las malas noticias se dan así, tan de repente, todos los médicos saben que los pacientes solo asimilan una pequeña parte de lo que les dicen.”

“Los cirujanos deben decir la verdad, pero rara vez, o nunca, han de negarle toda esperanza al paciente. Puede resultar muy difícil encontrar el equilibrio entre el optimismo y el realismo.” (…) Además, la mayor parte de los pacientes y sus familias buscarán información sobre sus enfermedades en internet, de modo que las mentiras piadosas del pasado hoy ya no se las cree nadie.”

“La vida sin esperanza es tremendamente difícil, pero con cuánta facilidad consigue la esperanza, en definitiva, volvernos necios a todos.”

“He pasado mucho tiempo hablando con gente cuya vida llegaba a su fin, y he concluido que las personas sanas –entre las que me incluyo yo mismo- no comprenden hasta qué punto cambia todo una vez que te han diagnosticado una enfermedad mortal. Cómo se aferra uno a la esperanza, por vana y pequeña que sea, y cuan reacios se muestran casi todos los médicos a privar a los pacientes de ese frágil rayo de luz en medio de tanta oscuridad.”

Sobre las enseñanzas de convertirse en paciente…

“Cuando los propios médicos caen enfermos (…) les cuesta lo suyo salir de la relación médico-paciente para convertirse ellos mismos en lo segundo.”

“…la pérdida de privacidad y dignidad a la que se ven sometidos casi todos los pacientes del sistema sanitario público. (…) [Lo cierto es que] esas cosas tampoco preocupan mucho a la mayoría de los médicos, hasta que se convierten en pacientes y comprenden que, en los hospitales públicos, rara vez reina la paz y el silencio, y que difícilmente se consigue descansar o dormir bien.”

“Media hora más tarde, ataviado con una de esas batas absurdas –que por alguna extraña razón se abrochan por detrás en lugar de por delante y suelen dejar las nalgas expuestas-, y con unas bragas de papel, unas medias tromboembólicas blancas y unas zapatillas muy gastadas, fui escoltado hasta el quirófano por una enfermera.”

“Llevaba puesta una de esas batas de hospital tan poco dignas que apenas cubren las nalgas…”

“Una ventaja fundamental de ser médico es que puedes obtener ayuda sanitaria inmediata de tus amigos, ahorrándote el suplicio por el que pasan nuestros pacientes: hacer cola en un departamento de Urgencias, en el consultorio del médico de cabecera o, peor incluso, tratar de dar caza a un médico de familia fuera de sus horas de sus horas de consulta.”

“Los médicos se tratan unos a otros con una compasión un tanto adusta. Porque las normas generales de distanciamiento profesional y superioridad se ven transgredidas, y la dolorosa verdad no puede disimularse.”

“Cuando los médicos se convierten en pacientes saben que los colegas que los tratan no son infalibles, y si la enfermedad es mortal no pueden hacerse ilusiones sobre lo que les espera. Son perfectamente conscientes de que las cosas malas suceden, y de que los milagros nunca se producen.”
(Continuará…)

miércoles, 23 de noviembre de 2016

A favor de la humanización® de la asistencia sanitaria (y II)

     Clown Hospital. Washington, 1923. Foto: Shorpy
Para ver no basta con mirar. Sólo podemos ver cuando tenemos una idea de lo que busca la mirada. Cuando el dedo que señala tiene éxito en la tarea de indicar una presencia, es porque comparte la idea de aquello que hay que ver.”
Leslie Jamison (Sobre la empatía y el dolor de los demás)
El desafío de la dignidad y su significado

Unos servicios de alta calidad que respeten la dignidad de las personas, y presten una asistencia más humanizada, deben:

1.     Tener tolerancia cero frente a cualquier forma de abuso
2.     Apoyar a las personas con el mismo respeto que quisiera para usted o cualquier miembro de su familia
3.     Tratar a cada persona como un individuo ofreciendo un servicio personalizado
4.     Procurar mantener el máximo nivel posible de independencia, capacidad de elección y control
5.     Escuchar y apoyar a las personas a expresar sus necesidades y deseos
6.     Respetar el derecho a la privacidad de las personas
7.     Asegurar que las personas se sienten capaces de quejarse sin temor a represalias
8.     Implicar a los miembros de la familia y cuidadores como socios (partners) en los cuidados
9.     Ayudar a las personas a mantener su confianza y la autoestima positiva
10.  Actuar para aliviar la soledad y el aislamiento de personas

En Canadá, Dignity in care, propone tres valores clave que deben ser protegidos y tenidos en cuenta en la asistencia sanitaria: Amabilidad, humanidad y respeto. ‘Dignity in care’ facilita ideas prácticas y herramientas para apoyar una cultura de la compasión y el respeto en todo el sistema sanitario. Sus resultados y recomendaciones se basan en 15 años de estudio de la unidad de investigación en cuidados paliativos de Manitoba, en colaboración con investigadores progresistas de Australia, Inglaterra y Estados Unidos.

Estos investigadores han constatado que las personas (profesionales) que trabajan en la asistencia sanitaria pueden tener una enorme influencia sobre la dignidad de los usuarios de los servicios de salud, lo que a su vez puede mejorar la experiencia del paciente y aumentar la satisfacción con la atención sanitaria recibida. Como es sabido, la buena comunicación es, de hecho, un ingrediente esencial para proporcionar la mejor calidad y seguridad en la atención al paciente.

Otros investigadores han encontrado que la mejora de las interacciones entre quienes ofrecen y reciben asistencia sanitaria puede producir mejores resultados de salud para los pacientes y una mayor satisfacción en su desempeño profesional para quienes trabajan en la asistencia sanitaria.

Estos resultados demuestran la importancia de hacer de la dignidad una meta consciente de la asistencia sanitaria, particularmente en la cabecera del enfermo.

Sobre la empatía y el agradecimiento

En su maravillosa autobiografía No hacer daño, el neurocirujano inglés Henry Marsh en relación con la capacidad de mostrar empatía por parte de los profesionales, afirma con rotundidad que “…los médicos no sufren lo suficiente”. Y confiesa:

“…poco a poco me fui endureciendo, de ese modo tan peculiar en que deben hacerlo los médicos, y llegué a considerar a los pacientes como una raza completamente distinta a la de los profesionales de la medicina como yo, importantísimos e invulnerables. Ahora que me acerco al final de mi carrera, esa distancia ha empezado a desdibujarse. Tengo nuevos miedos al fracaso: he llegado a aceptarlo y a sentirme menos amenazado por él, y confío en haber aprendido algo de los errores cometidos en el pasado. De modo que puedo arriesgarme a ser un poco menos objetivo. Además, cuanto mayor me hago, menos capaz me siento de negar que estoy hecho de la misma carne y de la misma sangre que mis pacientes, y que soy igual de vulnerable que ellos. Así que ahora puedo volver a sentir compasión por ellos, una compasión más profunda que la que sentí en el pasado, cuando empezaba. Sé que también yo, tarde o temprano, acabaré postrado en una cama en una abarrotada sala de hospital, temiendo por mi vida, como hoy lo hacen ellos.”

Sabemos, no obstante, que la empatía no lo es todo y que (casi) nunca es suficiente. Como recuerda la escritora norteamericana Leslie Jamison en su libro El anzuelo del diablo. Sobre la empatía y el dolor de los otros:

“…la empatía no consiste sólo en acordarse de decir: «debe ser muy duro», sino también en una forma de sacar los problemas a la luz para que no pasen desapercibidos. La empatía no consiste sólo en escuchar, sino en formular las preguntas cuyas respuestas deben ser escuchadas. La empatía requiere saber que no se sabe nada. La empatía equivale a reconocer un horizonte contextual que se extiende perpetuamente más allá de lo que uno alcanza a ver. La empatía equivale a percatarse de que ningún trauma posee contornos discretos, El trauma sangra. Por las heridas y más allá de las fronteras. La tristeza se convierte en un ataque convulsivo (…). La empatía es una forma de velar por alguien, pero no es la única, y no siempre es suficiente”.

Indudablemente, la empatía no consiste en predicar un cierto buenismo ingenuo y sentimental, posiblemente bienintencionado, pero carente de autocrítica (a este respecto tal vez no esté de más aquí recordar que con frecuencia “el camino del infierno está empedrado de buenas intenciones”), ni en proclamar de los profesionales sanitarios la obligación de ser justos y benéficos, (como declaraba en su día de los españoles el art. 6 de la Constitución Española de 1812).

Por tanto, y concluyendo, los planes, actuaciones y medidas sobre humanización de la asistencia sanitaria no consisten sólo en –digamos- colocar almohadas en forma de corazón en las habitaciones de los pacientes, ni desde luego en disimular recortes ni suplantar o sustituir las necesarias e imprescindibles inversiones en recursos, equipamientos y dotación de personal, a modo de excusa o cortina de humo. Tampoco se trata de elaborar y difundir por las redes videos bonitos que oculten la realidad de unas condiciones de trabajo precarias derivadas de lo anterior.

No se trata desde luego de una deificación de las cosas pequeñas, aunque no está de más recordar que ideas tan sencillas como el agradecimiento son marcas inequívocas de humanidad, y en el mundo acelerado y ajetreado de hoy, practicarlas nos convierte en mejores personas... Pero es que además, como han reconocido algunos respetados y conspicuos gurús del management, (véase: Peters T. Las pequeñas grandes cosas. 2010) el impacto de las actitudes y de las cosas pequeñas hace tiempo que se puso de manifiesto (es la idea que subyace en la filosofía nudge: sembrar, orientar, motivar, reforzar, sugerir, incitar, iniciar… en lugar de imponer). 

En este sentido, lo básico suele ser mejor que lo brillante, y lo aparentemente blando suele ser lo más duro… estos gestos incrementan la efectividad organizacional y facilitan el logro de objetivos, sean estos lucrativos o no, como es el caso de los servicios que proveen las ONG o los servicios públicos en general. El agradecimiento es un medio insuperable, y hasta podríamos decir que único, para fomentar el entusiasmo entre los empleados, los compañeros y los pacientes, y por ello mismo la mejor forma de preparar el camino para implementar casi cualquier idea que se le pueda ocurrir.

Hace ya unos años, el Dr. Michael Kahn publicó un conocido editorial en el NEJM, que hemos citado en repetidas ocasiones (Etiquette-Based Medicine N Engl J Med 2008; 358:1988-1989May 8, 2008)
en el que recomendaba una serie de medidas -que en realidad podrían considerarse de mera cortesía y de buena educación- para mejorar la calidad percibida y la satisfacción del paciente hospitalizado. Aquella propuesta tuvo un enorme impacto y repercusión y fue posteriormente ampliada para posteriores encuentros (5 years after the Kahn's etiquette-based medicine: a briefchecklist proposal for a functional second meeting with the patient).

Más recientemente, algunos estudios han analizado la aplicación real de estas recomendaciones, (Appraising the Practice of Etiquette-Based Medicine in the Inpatient Setting J Gen Intern Med. 2013 Jul; 28(7): 908–913), con no muy buenos resultados, todo hay que decirlo.

Señalemos aquí que algunas de las actuaciones propuestas (llamar a la puerta antes de entrar en la habitación, saludar, presentarse, sonreír…), se incluyen entre las medidas recogidas en algunos planes de humanización, lo que obviamente resulta algo hiperbólico, por insólito. Pero sin duda no deja de ser un síntoma (preocupante) de esta frágil época posverdad (post-truth) en que nos encontramos.

¿Tendremos que llamar humanización a lo que debieran ser simples muestras de educación, cortesía y respeto? ¿Es necesario recordar las más elementales normas de civismo, buenos modales y urbanidad? ¿Hace falta apelar constantemente a la ética y a la profesionalidad sanitaria? ¿Hay que traer siempre a colación frases o citas de autoridad, como aquella del ilustre clínico Ernest Von Leyden, cuando decía  que “El primer acto del tratamiento es el acto de dar la mano al enfermo.”?

En fin, no debiera ser necesario decir que independientemente del presupuesto, de los recortes, de las carencias y de la precariedad, resulta inadmisible y nada justifica tratar con displicencia, indiferencia, indolencia o de forma descortés y desconsiderada, a un/a paciente. Pero al parecer es preciso insistir en lo que alguien denominó como “el absolutamente necesario impacto de lo evidente”…

Así las cosas, aunque en ocasiones sea necesario ser más rigurosos, no parece que sobren planes ni que exista una burbuja de actuaciones en este sentido… (y sí, estimada comentarista del blog, claro que todas ellas tienen que ver y están relacionadas con la comunicación interna, la seguridad del paciente, la coordinación interasistencial, la atención al profesional, el reconocimiento y la motivación, etc., etc., en una indisoluble amalgama de causas concatenadas).

Post Scriptum anti-recortes:
  • En 2016 el gobierno de Castilla-La Mancha incrementó un 9% los presupuestos destinados a la Sanidad Pública, lo que supone un total de 2.635 millones de euros, siendo el gasto sanitario de 1.358 € / habitante /año, 3.5 puntos por encima de la media nacional.
  • En marzo de 2016 entró en vigor la Orden de 9/02/2016 de la Consejería de Sanidad, de acceso universal a la atención sanitaria en la Comunidad Autónoma de Castilla-La Mancha, para extender la cobertura de la asistencia sanitaria pública a cargo del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM) a las personas extranjeras que residan irregularmente en cualquiera de los municipios de esta Comunidad Autónoma. Para acceder a esta cobertura se crea la Tarjeta para la Atención Sanitaria del SESCAM en las mismas condiciones que el resto de los ciudadanos de Castilla-La Mancha.
  • El gobierno de Castilla-La Mancha ha creado ya 3.000 nuevos empleos en el sector sanitario, pasando de 27.336 profesionales sanitarios en junio de 2015 a los 30.322 con los que cuenta el SESCAM en la actualidad (noviembre 2016).

lunes, 21 de noviembre de 2016

A favor de la humanización® de la asistencia sanitaria (I)

         «Sigue con tu canto, y no te metas en contrapuntos, que se suelen quebrar de sutiles.»
«Llaneza, muchacho, no te encumbres, que toda afectación es mala.»
Don Quijote de la Mancha. 2ª parte, Cap.XXVI

[En mi (ya larga y dilatada) experiencia profesional no he tenido nunca la ocasión de asistir a ningún pentecostés laico para recibir la sabiduría del Paráclito en forma de lenguas de fuego o algo parecido. Por tanto, un saludo a santos y gilipollas por igual, tanto los unos como los otros animan el proceso de aprendizaje…]

En un reciente post de su -por otra parte muy recomendable blog- Médico crítico, sostiene @javierpadillab que existe una cierta burbuja inflacionista del discurso en torno a la humanización de la asistencia sanitaria y señala algunos de los problemas que, a su juicio, se presentan ante la proliferación de iniciativas relacionadas con este tema:

-   La humanización como la cortina de humo delante de los recortes de los servicios públicos.
-   La humanización como visión institucional de la psicología positiva
-   La humanización como enmienda a la totalidad de los funcionamientos previos.

Sobre el primer aserto afirma que la implantación de planes de humanización de la asistencia sanitaria son prácticamente incompatibles con la política de recortes llevada a cabo en el sistema sanitario a partir de 2009, que ha conducido a la precarización de los profesionales sanitarios, la disminución de los presupuestos para los servicios de salud y el empeoramiento de la coordinación inter-niveles. Al mismo tiempo, denuncia que sean las mismas personas que efectúan dichos recortes quienes encabecen o promuevan ahora estas iniciativas.

Con respecto al segundo aspecto, señala lo improcedente que resulta esta hipertrofia de la humanización -que revelaría una especie de ceguera selectiva- para hacer frente al deterioro producido por las causas antes señaladas, comparando estas iniciativas con la expansión de la psicología positiva y, suponemos, el auge del buenismo y de los manuales de autoayuda…

Finalmente, critica el hecho de que se pongan en marcha estas medidas ahora, preguntándose por qué antes no fueron una prioridad, o si ello no supone una cierta búsqueda de autoculpabilización por parte de los profesionales que no respondan o actúen de una forma humana o intenten justificar no hacerlo en función de las carencias estructurales existentes, es decir, de la falta de recursos, los recortes presupuestarios, el deterioro de las condiciones de trabajo, etc.

Aún aplaudiendo y celebrando la tirita post-post que incluye, el post de @javierpadillab dirige y limita su mirada exclusivamente al sistema sanitario público en España, ignorando u olvidando que, más allá de los arbitrarios e injustificables recortes domésticos y de la inicua austeridad impuesta por unas determinadas políticas gubernamentales que afectan a los servicios públicos, el problema de la humanización/deshumanización de la asistencia sanitaria no es un asunto coyuntural o exclusivo de estas latitudes. Un artículo publicado hace ya unos años (The humanization of healthcare: A value framework for qualitative research. International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being. 2009; 4: 68-77) establecía un marco de estudio con una serie de dimensiones para evaluar el grado del continuum humanización/deshumanización de los cuidados en cada una de esas dimensiones:


Como se ve, la ‘cosificación’ o despersonalización, la pasividad, la homogeneización, el aislamiento, la pérdida de sentido y de la experiencia o del viaje personal (como paciente), la sensación de deslocalización y una perspectiva reduccionista de lo orgánico y corporal, serían las (principales) dimensiones a tener en cuenta para valorar en qué medida se está prestando una asistencia ‘humanizada’. Estos serían también algunos de los perniciosos efectos de lo que ha dado en llamarse deshumanización de/en la asistencia sanitaria, que se ha venido atribuyendo a la enorme tecnificación de la medicina moderna, a la elevada presión asistencial, a la masificación o a la falta de tiempo para poder prestar una atención adecuada.

¿A qué llamamos humanización de la asistencia sanitaria?

La historia viene de lejos. Lo primero en este punto, para hablar de humanización, y como diría Oliver Sacks, deberíamos empezar por dar relieve a la persona que hay debajo de los síntomas, es decir, el cometido final de la medicina, que no es otro que «el sujeto humano que sufre y lucha». Como explicaba muy bien en uno de sus libros más conocidos, (El hombre que confundió a su mujer con un sombrero, publicado en 1985):

“En el historial clínico riguroso no hay sujeto; los historiales clínicos modernos aluden al sujeto con una frase rápida (‘hembra albina trisómica de 21’) que podría aplicarse por igual a una rata que a un ser humano. Para situar de nuevo en el centro al sujeto (el ser humano que se aflige, lucha y padece) hemos de profundizar en un historial clínico hasta hacerlo narración o cuento; sólo así tenemos un ‘quien’ además de un ‘qué’, un individuo real, un paciente, en relación con la enfermedad”

Desde nuestro punto de vista, la humanización pasa por mejorar las relaciones clínico-asistenciales, la comunicación entre profesionales y pacientes (o mejor, personas enfermas), la necesidad de incrementar la empatía y, sobre todo y fundamentalmente, proporcionar un trato digno a quienes son atendidos en los servicios sanitarios. La dignidad se refiere al mérito y al valor inherente a/de una persona y está estrechamente vinculada con el respeto, el reconocimiento, la autoestima y la autonomía personal. Supone, ante todo, el derecho de todas las personas, como individuos y como parte de sus comunidades, a ser tratadas con justicia (equidad), amor, compasión y respeto…

El respeto de/por la dignidad de los pacientes y su consideración como personas en su totalidad, [y no como una (simple) agregación de órganos, funciones y procesos], resulta fundamental en la asistencia sanitaria moderna y ha venido siendo objeto de atención en otros lugares (véase por ejemplo: Respect for patients' dignity in primary health care: a critical appraisal. Scand J Prim Health Care. 2002 Jun;20(2):88-91).

Una cuestión de ética, dignidad y valores

En última instancia por tanto, la humanización es -tanto en el fondo como en la forma- una cuestión ética, que tiene que ver sobre todo con los valores y con la búsqueda del bien de la persona a la que se atiende (beneficencia). Humanizar las relaciones clínico-asistenciales consiste en utilizar la técnica para hacer frente a las adversidades de la vida, impregnándolas de los valores y actitudes genuinamente humanos, es decir, acordes con la dignidad humana. No es casual que el Plan de Humanización de la Asistencia sanitaria en Castilla-La Mancha se haya denominado “Plan Dignifica”, aludiendo a la formulación del imperativo categórico kantiano:

«Obra de tal modo que trates a la humanidad, tanto en tu persona como en la persona de cualquier otro, no como un mero medio, sino siempre y al mismo tiempo como un fin en sí mismos.»

Poder vivir -y morir- con dignidad emana del respeto a los derechos fundamentales de todo ser humano y tiene que ver por tanto con todos los aspectos de la vida diaria, incluyendo la privacidad, la autonomía y la autoestima (ver a este respecto: Respecting dignity). Aunque puede ser difícil de definir, la gente nota (sabe) cuando no ha sido tratada con dignidad y respeto. La dignidad tiene que ver tanto con procesos y sistemas como con los comportamientos interpersonales. En este sentido, los profesionales tienen que comprometerse en la búsqueda de sus propias actitudes hacia los pacientes, su propia vulnerabilidad, sus propios temores y todo lo que conforma su forma de cuidar y atender. (Dignity in Care: Time to Take Action. J Pain Symptom Manage. 2013 Nov;46(5):756-9)

Algunos ejemplos de personas que sintieron que su dignidad no fue respetada serían:

- Tener la sensación de estar desatendidos/as o de ser ignorados/as al recibir cuidados.
- Cuando se les hace sentir inútiles o que son una molestia
- Cuando son tratados/as más como un objeto que como una persona
- Cuando sienten que su intimidad no se respeta durante el aseo o los cuidados íntimos, por ejemplo, -en el hospital- obligarles a usar una silla o cuña para orinar, en lugar de facilitarles un andador o una silla de ruedas y prestarle ayuda para ir al baño.
- Cuando perciben una actitud poco respetuosa del personal al dirigirse a ellos/as de una manera poco amable, por ejemplo, al llamarle con un nombre excesivamente familiar o con diminutivos supuestamente cariñosos
- Cuando tienen que usar baberos para bebés, en vez de una servilleta y recibir ayuda para comer.
- Tener que comer con los dedos en lugar de tener ayuda para comer con cubiertos.
- Ser tratados/as de manera apresurada y no sentirse escuchados/as.

Sin embargo, incluso una atención sanitaria que se centre (exclusivamente) en la dignidad puede resultar paternalista e indigna. Por tanto, la dignidad es un concepto que constituye un reto básico en la asistencia sanitaria, pero que puede ser ‘peligrosa’ si no se respetan sus limitaciones.

(Continuará)…
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