miércoles, 1 de abril de 2020

Contra los heraldos negros

         Agentes de policía de Seattle durante la pandemia de gripe de 1918

«Por encima de las versiones de parte están los hechos. No debe confundirse imparcialidad con equidistancia, ni los hechos con sus versiones.»
Milagros Pérez Oliva

Día 18 del estado de alarma decretado por el Gobierno: transcurrido ya un primer plazo...

Siniestros arúspices y profetas del desastre –algunos disfrazados de hombres de ciencia- siguen pronosticando el apocalipsis y reclaman males sin cuento anunciados retrospectivamente. Pero hay razones para la esperanza: alguna voz autorizada denuncia la hipocresía y evidente politización de algunos especialistas, que utilizan manifiestos como supuesta vía de comunicación científica en el juego mediático de adhesiones partidistas.

Conviene pues, observar máxima prudencia, serenidad y comprensión para responder con eficacia y justicia a la gravedad de una pandemia sin precedentes, lo que obviamente requiere valores (honestidad, civismo, solidaridad), conocimiento (ciencias, humanidades) y acción (vid. Ciencia y política en tiempos de incertidumbre).


Frente al derrotismo que conduce al desánimo y a la desesperanza, frente al fatalismo destructor y paralizante que acaba en la desmoralización y el desánimo, cabe recordar las sabias palabras que Cervantes pone en boca del caballero de la Triste Figura:  

«Has de saber, Sancho, que no es un hombre más que otro si no hace más que otro. Todas estas borrascas que nos suceden son señales de que pronto ha de serenar el tiempo y han de sucedernos bien las cosas; porque no es posible que el mal ni el bien sean durables, y de aquí se sigue que, habiendo durado mucho el mal, el bien está ya cerca.»

Don Quijote de La Mancha. I parte. Capítulo XVIII
(Edición de Andrés Trapiello, 2015)

Hace ya algunos años escuché a mi amigo Rafael Peñalver equiparar la teoría y práctica de la gestión sanitaria, como disciplina, con la ciencia de la Caballería Andante que explica también Don Quijote al hijo del Caballero del Verde Gabán:

«Es una ciencia que encierra en sí todas o la mayoría de las ciencias del mundo, ya que el que la profesa ha de ser jurisperito y saber las leyes de la justicia distributiva y conmutativa, para dar a cada uno lo que es suyo y lo que le conviene; tiene que ser teólogo, para saber dar razón de la ley cristiana que profesa, clara e inequívocamente dondequiera que se le pida; tiene que ser médico, y principalmente herbolario, para conocer en medio de los despoblados y desiertos las hierbas que tienen virtud de sanar las heridas; pues no puede andar el caballero andante buscando a todas horas quien se las cure; ha de ser astrólogo, para conocer por las estrellas cuántas horas pasado de la noche y en qué parte y en qué clima del mundo se halla; ha de saber las matemáticas, porque a cada paso va a tener necesidad de ellas; y dejando aparte que ha de estar adornado de todas las virtudes teologales y cardinales, descendiendo a otras menudencias, digo que tiene que saber nadar, como dicen que nadaba aquel Nicolás o Nicolao, todo un pez, que podía pasarse un mes en el agua; tiene que saber herrar un caballo y aderezar la silla y el freno, y, volviendo a lo de arriba, tiene que guardar la fe a Dios y a su dama; ha de ser casto en los pensamientos, honesto en las palabras, generoso en las obras, valiente en los hechos, sufrido en los trabajos, caritativo con los menesterosos, y, finalmente, mantenedor de la verdad, aunque le cueste la vida el defenderla. De todas estas grandes y mínimas partes se compone un buen caballero andante. Para que vea vuesa merced, señor don Lorenzo, si es ciencia de mocosos lo que aprende el caballero que la estudia y profesa, y si se puede igualar a las más estiradas que se enseñan en colegios y escuelas.»

 Don Quijote de La Mancha. II parte. Capítulo XVIII
(Edición de Andrés Trapiello, 2015)

En las actuales circunstancias, tal enumeración no deja de ser todo un reconocimiento a la versatilidad, a la resiliencia, al entusiasmo y al conjunto de saberes y habilidades prácticas semejantes que, junto a un imprescindible compromiso de miles de empleados/as, trabajadores/as y profesionales clínicos, deben conocer y poner en práctica en estos días muchos responsables y gestores sanitarios, muy a pesar de esa caterva de epidemiólogos aficionados que lo saben todo y arreglarían esto en dos patadas si les dejaran (al decir de nuestra admirada Almudena Grandes).

Porque, como señalaba hace unos días el citado artículo editorial de EL PAÍS:

(…) «Frente a estas fuerzas oscurantistas que la pandemia amenaza con liberar, al revelar de pronto que incluso las sociedades más fuertes están construidas sobre la fragilidad humana, el más firme baluarte recibido de la normalidad cívica que parece desdibujarse en el inmediato pasado es el Estado democrático. Un Estado que es democrático porque no consiste en un artefacto impersonal del que reclamar soluciones que nadie tiene, sino en un compromiso individual con unas instituciones a las que se reconoce la legitimidad para fijar la respuesta a la pandemia, para buscar y allegar los medios con los que detener sus efectos sanitarios y económicos, y para convocar a los ciudadanos de manera que cada acción diaria, así sea minúscula y elemental, no comprometa el objetivo común.»

Es una buena noticia saber que en muchos lugares ha vuelto la racionalidad en la toma de decisiones, y que por primera vez en mucho tiempo, se está imponiendo el regreso del conocimiento (Antonio Muñoz Molina dixitfrente a la celebración de la impostura y la ignorancia.

Finalmente, en términos del fracaso y del éxito, deberíamos combinar la exigencia y la autoexigencia con la prudente y generosa cautela de quien solo sabe que tampoco posee todas las respuestas. Y recordar que la receta del acierto, la eficacia, el éxito, es escapista, regatea, juega al escondite y se enmascara entre efectos secundarios perjudiciales e indeseados. Pero podemos optar por la decencia contra la indecencia. Por el respeto frente al brutalismo. Por los valores frente al salvajismo. (Xavier Vidal-Folch).

Seguimos trabajando...


Hay golpes en la vida, tan fuertes... ¡Yo no sé!
Golpes como del odio de Dios; como si ante ellos,
la resaca de todo lo sufrido
se empozara en el alma. ¡Yo no sé!
Son pocos; pero son. Abren zanjas oscuras
en el rostro más fiero y en el lomo más fuerte.
Serán tal vez los potros de bárbaros atilas;
o los heraldos negros que nos manda la Muerte.
Son las caídas hondas de los Cristos del alma,
de alguna fe adorable que el Destino blasfema.
Estos golpes sangrientos son las crepitaciones
de algún pan que en la puerta del horno se nos quema.
Y el hombre. Pobre. ¡Pobre! Vuelve los ojos, como
cuando por sobre el hombro nos llama una palmada;
vuelve los ojos locos, y todo lo vivido
se empoza, como charco de culpa, en la mirada.
Hay golpes en la vida, tan fuertes. ¡Yo no sé!

César Vallejo (1917)

       Lina aislada. Marzo de 2020

miércoles, 18 de marzo de 2020

Incertidumbre, complejidad y cisnes negros...

          El volcán Eyjafjallajökull, en Islandia. Foto: AP

«Es fácil ser más listo cuando todo ha pasado.»
Hans Magnus Enzensberger

«La perplejidad no es tan sólo un signo de los tiempos que vivimos, sino también, y en cualquier tiempo, un acicate insustituible de la reflexión filosófica.”
Javier Muguerza

Nos ha tocado vivir en una época de enorme y creciente complejidad e incertidumbre. Hace unos meses, el periodista Andrea Rizzi afirmaba en una breve columna del diario EL PAÍS: «El mundo es crecientemente complejo. Las interconexiones espoleadas por la globalización y el descomunal avance tecnológico crean una realidad de una complejidad nunca vista antes. Cabe sospechar que las soluciones se hallan en el conocimiento más que en el sentimiento; en la interlocución más que la confrontación; en las herramientas de precisión más que en el hacha.»

Sin embargo, simultáneamente, y de manera un tanto paradójica, son tiempos hiperconectados en que –debido al permanente y excesivo ruido mediático, a la constante, omnipresente y casi ineludible intromisión de las redes sociales en nuestra vida diaria-, la comunicación política pierde complejidad y profundidad analítica: “…hay un prolongado proceso de simplificación del discurso político, que banaliza problemas complejos”.

Basta mirar a nuestro alrededor para darnos cuenta de que la vida está llena de acontecimientos y fenómenos complejos en los que el azar desempeña un papel (muy) relevante:

En abril de 2010 la repentina erupción del volcán Eyjafjallajökull, en Islandia, obligó al cierre del espacio aéreo del 14 al 20 de abril sobre la mayor parte del norte de Europa, provocando la suspensión de miles de vuelos comerciales y afectando aproximadamente a 10 millones de pasajeros.

Recuerdo que, en uno de aquellos días, desde una emisora de radio entrevistaban a un catedrático de navegación aérea y le preguntaron con preocupación sobre cuál iba a ser la previsible evolución de este fenómeno. La sorprendente respuesta de este “experto” me pareció como una gran metáfora sobre nuestra época, todo un ejemplo de humildad, de posibilismo y de reconocimiento a la imprevisibilidad e incertidumbre que nos rodea:

P.    «¿Qué va a suceder en los próximos días?»
R.   «Mire, el que más sabe de esto, no lo tiene claro…» (!!)

Hace algunos años, a partir de 2007, el ensayista libanés Nassim Nicholas Taleb formuló y desarrolló la llamada teoría del cisne negro con la que describía aquellos sucesos fortuitos e inesperados (para el observador), con gran impacto y que, una vez ocurridos, se racionalizan retrospectivamente (haciendo que parezcan predecibles o explicables, y dando la impresión de que se esperaba que ocurrieran).

Un suceso del tipo CISNE NEGRO presenta, por tanto, los tres atributos siguientes:

En primer lugar, se trata de un caso atípico y raro, que se encuentra fuera del ámbito de las expectativas regulares porque no hay nada en el pasado que pueda apuntar de manera convincente a su posibilidad.

En segundo lugar, conlleva un impacto extremo, con repercusiones de toda índole.

En tercer lugar, a pesar de su condición de rareza, la naturaleza humana nos hace inventar explicaciones del mismo a posteriori, una vez ocurrido, por lo que es (parece) explicable y predecible.

Estas serían pues, sus características: rareza, impacto extremo y predictibilidad retrospectiva (aunque no prospectiva). Una pequeña cantidad de Cisnes Negros explicaría casi todo en nuestro mundo, desde el éxito de las ideas y las religiones, a la dinámica de los acontecimientos políticos históricos y hasta numerosos aspectos de nuestra vida personal.

Según todo esto, y como señalaba hace poco Joaquín Estefanía, parece evidente que la actual pandemia por el coronavirus COVID-19, [aquí una excelente página con un tablero interactivo de la universidad Johns Hopkins], es como “una tormenta en medio de un cielo estrellado y sin nubarrones que desencadena un huracán”, otro cisne negro, uno de los acontecimientos más disruptivos de 2020 en este acelerado tiempo de la incertidumbre.

Nos movemos a tientas en un territorio inexplorado, y casi olvidamos una de las principales características de los cisnes negros, a saber: que «la ausencia de evidencia no implica evidencia de ausencia...»

Es bien conocido cómo empezó todo, pero aún están por ver el impacto final, las connotaciones y las consecuencias últimas de todo tipo -sociales, políticas y económicas- de esta crisis sanitaria excepcional, que nos recuerda dolorosamente nuestra humana condición de vulnerabilidad. Al mismo tiempo demuestra cómo ante la adversidad todos somos iguales y nos obliga a la ineludible necesidad de actuar cívica y solidariamente...


Una vez declarado el estado de alarma por el Gobierno, procede actuar con rigor, sensatez, prudencia y buen juicio, siguiendo los principios que siempre han orientado la actuación del Ministerio de Sanidad, que con frecuencia ha venido recordando su titular:

1.    Decisiones técnicas, basadas en la mejor evidencia científica disponible.
2.    Seguimiento continuado de la evolución del brote epidémico.
3.    Coordinación con las autoridades sanitarias, tanto a nivel nacional, con las comunidades autónomas, como con las autoridades internacionales (OMS, Comisión Europea, etc.).
4.    Transparencia e información, sin alarmismos injustificados.

 En la página Web del Ministerio puede encontrarse información actualizada, contrastada y fiable sobre este brote epidémico.

 .
Terminamos como empezamos, con un artículo del periodista Andrea Rizzi publicado hace unos días, (Pusilanimidad y magnanimidad en los tiempos del cólera. EL PAÍS, 14 de marzo de 2020), en el que nos recuerda que «en las aguas procelosas de la incertidumbre y la angustia, es útil volver la mirada hacia las estrellas más brillantes…» Citando a Dante reconoce que ante esta situación habrá personas que tendrán una actitud magnánima y otras que serán infames… «Tendremos ciudadanos y gobernantes magnánimos; los tendremos infames. Ojalá muchos pusilánimes se decanten del lado correcto: ellos decidirán la mayoría.» 

Y efectivamente, la crisis viene a demostrarnos a diario que sigue habiendo mucho catastrofismo en agoreros, profetas del apocalipsis y visionarios a posteriori que, al tiempo que incurren en la autopropaganda, contribuyen únicamente a sembrar dudas, generar desconfianza, extender el miedo y la incertidumbre, confirmando la cita de Enzensberger que encabeza este post.

Mientras tanto, el NEJM (New England Journal of Medicine) permite el acceso libre a los artículos relacionados con el coronavirus (COVID-19).
También Elsevier da acceso completo a su contenido sobre COVID-19 para acelerar la lucha contra la pandemia.

Veremos...

lunes, 18 de noviembre de 2019

El reto del «alineamiento estratégico» (Alignment)

            Foto: Guillermo (Flickr)

  «Se debe rastrear la poesía por los juzgados y los hospitales...»
Joan Margarit (Premio Cervantes, 2019)

En el contexto de la gestión y dirección de empresas, compañías, organizaciones o instituciones, (en un momento político como el actual vale decir aquí también administraciones o gobiernos), la idea y el concepto de alineamiento (alignment) se refiere al grado en que la visión, las estrategias, la capacidad organizativa, los recursos y sistemas de gestión se encuentran “en sintonía”, es decir, en qué medida están organizadas para apoyar el propósito o misión (i.e. el motivo y la razón de ser) de la empresa, organización o gobierno.

A modo de resumen, en términos gerenciales, puede decirse que el alineamiento de una organización consiste en hacer que todos los departamentos, divisiones, áreas y unidades de servicio compartan una unidad de objetivos principales, conjuntamente con unas estrategias y unos planes operativos conectados que consigan que la suma de todas estas aportaciones sea mayor que la individualidad de cada una de ellas, mejorando así los resultados (sean estos financieros, de servicio al ciudadano-cliente, de satisfacción del personal y de los empleados y de calidad de los productos y servicios ofrecidos).

No se habla mucho o, dicho de otra forma, suele hablarse (bastante) poco, de la necesidad de que la estrategia, los objetivos y propósitos de todos los integrantes/componentes/miembros de una organización se encuentren alineados. En este sentido, en el ámbito estrictamente empresarial el alineamiento significa ganar a través de una cadena de valor estrechamente gestionada, que conecta el propósito de una empresa concreta (lo que se hace y por qué se hace) con su estrategia comercial (lo que está tratando de ganar para cumplir su propósito), la capacidad organizativa (lo que se necesita para ‘ser bueno para ganar’), la arquitectura de los recursos (lo que le hace ser buena) y, finalmente, los sistemas de gestión (lo que ofrece el rendimiento ganador que necesita). Pero contribuir al alineamiento es, sin duda, una de las tareas imprescindibles, (si no la fundamental), del liderazgo en cualquier organización. Y conviene siempre recordar que la cadena de valor (sea en un contexto empresarial, político o administrativo) es tan fuerte como su eslabón más débil.


Finalmente, refiriéndonos expresamente al ámbito de las organizaciones sanitarias, su complejidad hace que la alineación organizacional y la adaptación al cambio sean mucho más difíciles. Lograr y mantener una alta alineación organizacional es difícil, especialmente en un contexto y un entorno operativo que cambia rápidamente y de forma acelerada. Pensemos en el propio Sistema Nacional de Salud: conseguir la (deseable) coordinación, cooperacióncohesión y armonización, vale decir conseguir la alineación estratégica del sistema, en un modelo territorial descentralizado, con distintos y diferentes niveles administrativos de competencias y responsabilidades gubernamentales, no es precisamente una tarea sencilla.

La complejidad de un sistema sanitario generalmente surge como resultado de cuatro factores principales: número de agentes/actores y grupos de interés implicados, variedad de líneas de negocio (oferta, cartera de servicios, niveles asistenciales), variedad y expectativas de los diferentes grupos de ciudadanos-clientes y dispersión geográfica. A ello se añade también un modelo intrincado de financiación y una multiplicidad de regulaciones.

Las organizaciones y empresas grandes, diversificadas y geográficamente dispersas, en cualquier sector en el que compitan, requieren el mayor esfuerzo estratégico de su liderazgo para estar alineadas. En el caso del SNS y de cada uno de los Servicios de Salud autonómicos, ¿cuál es el grado de complejidad de nuestra organización sanitaria y cómo se encuentran nuestros equipos en cuanto a capacidad de liderazgo para enfrentar el desafío del alineamiento estratégico?

Recordemos a estos efectos la Exposición de Motivos de la propia Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud: (…) «El órgano básico de cohesión es el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, al que se dota de mayor agilidad en la toma de decisiones y de mecanismos para la búsqueda de consensos, así como para la vinculación entre las partes en la asunción de estas decisiones. Junto al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud se sitúa la Alta Inspección, a la que se atribuye el seguimiento de los acuerdos de aquél, entre otras funciones.»
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Algunas breves referencias bibliográficas adicionales:

Alignment (2007). Kaplan R, Norton D.


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Para terminar: el pasado 14 de noviembre se concedió el Premio Cervantes 2019 al poeta catalán Joan Margarit, y ello es razón más que suficiente para incluir aquí uno de sus hermosos poemas y un vídeo con un recital-homenaje al poeta:

AMAR ES DÓNDE

«Sentado en un tren miro el paisaje
y de pronto, fugaz, pasa un viñedo
como el relámpago de una verdad.
Sería un error bajar del tren
porque entonces la viña desaparecería.
Amar es dónde, algo lo evoca siempre:
un terrado a lo lejos, la tarima vacía
(en el suelo una rosa) de un director de orquesta,
los músicos que hoy están tocando solos.
Tu habitación al clarear el día.
Y, claro está, los pájaros que cantan
en aquel cementerio una mañana de junio.
Amar es un lugar.
Perdura en lo más hondo: es de dónde venimos.
Y también el lugar donde queda la vida.»


jueves, 22 de agosto de 2019

Medicina narrativa. «La voz del dolor»…


   Joan Didion 
«El arte del que cura y el del escritor deben ir de la mano: Cada uno derrama luz sobre el otro y ambos se benefician de su mutua proximidad. Un médico que posea el arte del escritor sabrá consolar mejor a aquél que se revuelca en la agonía: A la inversa, un escritor que conoce la vida del cuerpo, sus jugos y fuerzas, venenos y facultades, posee una gran ventaja sobre el que nada entiende de estas cosas.»
(Thomas Mann. «José y sus hermanos»)

«Reconocer que vivimos dentro de narraciones -aún las de la ciencia- puede hacer que, tanto pacientes como médicos, consideremos hasta qué punto relatos diferentes pueden producir significados y realidades diferentes.»
(Silvia Carrió. «Medicina Narrativa.
Relaciones entre el lenguaje, pensamiento y práctica profesional médica»)

Como (casi) todo está conectado o relacionado con todo, como diría –pero no solo– algún epígono de Leibniz, en una especie de retícula en la que cada sistema, hipótesis, explicación o argumento contiene una parte de verdad, encuentro una cita de Joan Didion en el libro de Helen Garner, la autora de la que hablábamos en un post anterior y con cuya escritura precisamente se le ha comparado (–esas tontas simplificaciones tipo: la Joan Didion australiana… etc.): «Nos contamos historias para poder vivir…» decía la cita en cuestión («We tell ourselves stories in order to live.»), una frase que en realidad es el comienzo de un ensayo incluido en uno de sus libros más conocidos: The White Album (1979), titulado como el famoso doble álbum de The Beatles.

Reconocida de manera unánime como icono cultural femenino representante de lo que en su día se llamó “Nuevo Periodismo”, (eso de contar historias reales, o escribir perfiles o narrar crónicas, en el mismo estilo literario de la ficción), Joan Didion está considerada como una cronista fundamental de la segunda mitad del siglo XX, al menos en EE.UU.

Hace algunos años conocí a Joan Didion gracias a un breve ensayo escrito en 1968 en el que describe con absoluta precisión sus dolorosas migrañas: En cama, que es un extraordinario ejemplo de lo que desde hace algún tiempo se viene denominando como medicina narrativa, en este caso a través del escrito de una ilustre paciente.

La medicina narrativa puede entenderse como un movimiento de profesionales del ámbito sanitario que pretenden revisar sus modelos de atención, tomando en cuenta tanto su práctica asistencial como sus propias experiencias personales como pacientes. La introducción de relatos en la formación sanitaria, pone en cuestión el modelo biomédico tradicional, al valorar tanto el conocimiento subjetivo como el objetivo, el razonamiento inductivo como el deductivo, y la experiencia humana y la emoción tanto como la información científica.

Las personas enfermas pueden así ser entendidas como un texto, como un libro abierto, del que los profesionales pueden y necesitan mucho aprender… [vid. Medicina narrativa: el paciente como “texto”, objeto y sujeto de la compasión, (Acta bioeth. vol.23(2) Santiago 351-359 jul. 2017), o también: Medicina narrativa (An.Fac.Med. vol.80(1), Lima 109-113,  en. 2019)]. 

La doctora Rita Charon, médica, graduada en literatura y fundadora y directora ejecutiva del programa de medicina narrativa de la Universidad de Columbia, es una de las figuras más relevantes de este movimiento que va más allá del campo de las llamadas humanidades médicas. En este video, que resulta entrañable por el enorme entusiasmo y la humanidad que desprende, ella misma explica desde su despacho en qué consiste este enfoque, cómo empezó a aplicarlo y cómo se pueden conseguir beneficios del uso de relatos en el tránsito desde un paradigma de conocimiento disciplinar -que alguna vez pretendió ser completo, verdadero, objetivo y universal-, hacia un modelo complejo que reconozca el contexto, el perspectivismo y la imposibilidad de separar de manera tajante al observador de lo observado.


Algunas referencias bibliográficas para quien desee profundizar en el tema:

Charon R. Narrative medicine: form, function, and ethics. Ann Intern Med. 2001; 134(1):83–87.
 Charon R. Narrative and Medicine. N Engl J Med 2004; 350:862-864

Desde el año 2010 la Facultad de Ciencias de la Salud de la Pontificia Universidad Javeriana de Cali (Colombia), edita semestralmente la muy reseñable Revista Medicina Narrativa, como producto de los ejercicios de escritura creativa propuestos en la metodología de las asignaturas de Humanidades Médicas. En los diferentes artículos publicados hasta hoy se destaca la importancia de las competencias narrativas para el ejercicio (no solo médico) profesional.

Finalmente, una completa e interesante tesis presentada en 2007 cuyo título es suficientemente ilustrativo: Medicina narrativa. Relaciones entre el lenguaje, pensamiento y práctica profesional médica.
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Pero volviendo a Joan Didion y a su ensayo sobre la migraña, conviene señalar que esta dolencia se considera como la tercera enfermedad más prevalente y la sexta más incapacitante en todo el planeta, la migraña es una de las enfermedades neurológicas más comunes y afecta a una de cada siete personas (!). Se calcula que en 2016 casi tres mil millones de personas presentaban algún trastorno acompañado de dolor de cabeza. La migraña fue responsable de 45,12 millones de años de vida con discapacidad; más frecuente en mujeres de entre 15 y 49 años.

A pesar de la notable carga de salud pública que supone, la migraña sigue siendo una de las afecciones médicas más estigmatizadas, subfinanciadas y poco reconocidas. Muchas personas afectadas por la migraña no pueden acceder o no reciben atención adecuada, incluso en países con alto nivel de ingresos. La falta de investigación, de programas de formación y de servicios clínicos dedicados a la migraña en países de bajos y medianos ingresos es alarmante. Estas son algunas de las razones por las que el Día Mundial del Cerebro 2019, celebrado el pasado 22 de julio, se dedicó a la migraña.

Aunque puede encontrarse fácilmente a través de Internet, transcribimos aquí el ensayo En cama (1968):

«Tres, cuatro, a veces hasta cinco veces por mes me paso el día en cama con dolores de cabeza, insensible al mundo a mi alrededor. Casi todos los días de todos los meses, entre estos ataques, siento una súbita irritación irracional y el flujo de sangre hacia las arterias cerebrales que me anuncian que la migraña está en camino, y tomo ciertas drogas para impedir su llegada. Si no tomara estas drogas, sólo sería capaz de funcionar un día de cada cuatro. El error fisiológico llamado migraña es, en síntesis, algo central en mi vida. Cuando tenía 15 o 16, incluso 25 años, pensaba que podía librarme de este error simplemente negándolo, carácter por encima de la química. “¿Sufre migrañas? ¿A veces, con frecuencia, nunca?”, demandaban los formularios de aplicación. “Elija uno”. Atenta a la trampa, deseando lo que fuera que la cumplimentación exitosa de ese formulario particular pudiera traer (un trabajo, una beca, el respeto de la Humanidad y la gracia de Dios), yo elegía una. “A veces”, mentía. El hecho de que pasara uno o dos días por semana casi inconsciente por el dolor parecía un secreto humillante, evidencia no sólo de una inferioridad química sino también de mi mala actitud, mis humores desagradables, mis ideas incorrectas.»

«Porque yo no tenía un tumor cerebral, o problemas de la vista, o presión alta, no tenía nada malo: sólo sufría de migrañas, y las migrañas eran, como sabe todo aquel que no las sufre, imaginarias. Combatí entonces contra las migrañas, ignoré las advertencias que enviaban, fui a la universidad y después a trabajar a pesar de ellas, asistí a charlas sobre inglés medieval y presentaciones a anunciantes con lágrimas involuntarias rodando por el lado derecho de mi cara, vomité en baños, llegaba a casa tropezando por instinto, vaciaba cubiteras de hielo sobre mi cama y trataba de congelar el dolor en mi sien derecha, deseando que un neurocirujano pudiera venir a hacerme una lobotomía a domicilio. Maldecía mi imaginación. Esto fue mucho antes de que empezara a pensar seriamente en aceptar las migrañas por lo que eran: algo con lo que tendría que vivir, igual que otras personas viven con diabetes.»

«Las migrañas son algo más que el capricho de una imaginación neurótica. Son una multiplicidad de síntomas, esencialmente hereditarios, el más frecuente de los cuales (pero en absoluto el más desagradable) es una jaqueca vascular de una severidad cegadora, sufrida por un sorprendente número de mujeres, un buen número de hombres (Thomas Jefferson sufría migrañas, y también Ulysses S. Grant, el día que aceptó la rendición del General Lee) y también por unos pocos niños desafortunados, a veces de sólo dos años de edad. (Yo tuve la primera cuando tenía ocho años. Me llegó durante un ejercicio contra incendios en la Escuela Columbia de Colorado Springs, Colorado. Me llevaron primero a casa y después a la sala de guardia de Peterson Field, donde mi padre estaba destinado. El médico de la Fuerza Aérea me prescribió un enema.) Casi cualquier cosa puede disparar un ataque específico de migraña: stress, alergia, un cambio abrupto en la presión atmosférica, un contratiempo con una multa de tránsito, una luz intermitente, un ejercicio contra incendios. Uno hereda, obviamente, sólo la predisposición. En otras palabras, ayer pasé todo el día en cama con dolor de cabeza no sólo por mi mala actitud, malos humores e ideas incorrectas, sino también porque mis dos abuelas tenían migrañas, mi padre tiene migrañas y mi madre tiene migrañas.»

«Nadie sabe bien todavía qué es lo que se hereda. La química de la migraña, sin embargo, parece tener alguna conexión con la hormona llamada serotonina, presente naturalmente en el cerebro. La cantidad de serotonina en el cerebro baja abruptamente ante la llegada de un dolor de cabeza, y una droga contra la migraña, la metisergida, parece tener algún efecto sobre la serotonina. La metisergida es un derivado del ácido lisérgico (de hecho el laboratorio Sandoz sintetizó el LSD mientras buscaba una cura contra la migraña), y su uso está rodeado de tantas contraindicaciones y efectos colaterales que la mayoría de los médicos sólo la recetan en casos realmente graves. Cuando se prescribe, la metisergida debe tomarse a diario, de forma preventiva; otra droga preventiva que le funciona a algunas personas es el viejo tartrato de ergotamina, que ayuda a contraer los vasos capilares durante el “aura”, el período que casi siempre precede a la jaqueca real.»

«Una vez que el ataque está en camino, sin embargo, ninguna droga puede detenerlo. Las migrañas le producen a alguna gente alucinaciones leves, a otras les ciega momentáneamente, puede presentarse no sólo como un dolor de cabeza sino también como un problema gastrointestinal, o una dolorosa sensibilidad a cualquier estímulo sensorial, una fatiga devastadora y abrupta, una afasia parecida a tener un ACV, y una incapacidad brutal para hacer las conexiones más sencillas. Cuando estoy en el aura de una jaqueca (para algunas personas el aura dura 15 minutos, para otras varias horas), paso los semáforos en rojo, pierdo las llaves de casa, vuelco lo que tengo en la mano, pierdo la capacidad de enfocar los ojos o decir frases coherentes, y en general doy la impresión de estar drogada o borracha. La verdadera migraña, cuando llega, viene con escalofríos, sudor, náuseas y una debilidad que parece poner a prueba los límites de la resistencia. Que nadie se muera de migrañas parece, a alguien que está sufriendo un ataque, una ambigua bendición.»

«Mi marido también sufre dolores de cabeza, lo que es muy desafortunado para él pero afortunado para mí: quizás no haya nada que aumente más la duración de un ataque que el ojo acusador de alguien que nunca ha sufrido un dolor de cabeza. “¿Por qué no te tomas un par de aspirinas?”, pregunta el sano desde la puerta. O: “Yo también debería tener dolor de cabeza y pasarme un día hermoso como éste aquí adentro con las persianas cerradas”. Los que padecemos migrañas sufrimos no sólo los ataques en sí mismos sino también de esta idea generalizada de que estamos negándonos perversamente a curarnos con dos aspirinas, que nos enfermamos a propósito, que nos hacemos esto “nosotras mismas”.»

«Y en el sentido más inmediato, el sentido de por qué nos duele la cabeza este martes pero no el jueves pasado, por supuesto que a menudo lo hacemos. Existe ciertamente lo que los médicos llaman “personalidad de migraña”, y esa personalidad tiende a ser ambiciosa, introspectiva, intolerante al error, bastante estructurada, perfeccionista. “No pareces tener una personalidad de migrañas”, me dijo un médico una vez. “Tienes el cabello hecho un desastre, pero sospecho que eres una ama de casa obsesiva”. En realidad mi casa está organizada con más negligencia aún que mi cabello, pero el médico igual tenía razón: el perfeccionismo también puede tomar la forma de pasar una semana escribiendo y reescribiendo sin escribir un sólo párrafo.»

«Pero no todos los perfeccionistas sufren de migrañas, ni todos los que sufren dolores de cabeza tienen personalidad de migraña. Nadie puede escapar a la herencia. He tratado de todas las maneras posibles de huir de mi propia herencia de migrañas (en algún momento aprendí a inyectarme dos dosis de histamínicos con una aguja hipodérmica, a pesar de que la aguja me asustaba tanto que tenía que cerrar los ojos para hacerlo), pero aun así tenía migrañas.»

«Ahora he aprendido a vivir con ella, a saber cuándo esperarla, cómo engañarla, y cómo tratarla, cuando llega, más como una amiga que como una visitante. Hemos alcanzado una especie de entendimiento, mis migrañas y yo. Nunca aparecen cuando estoy realmente con problemas. Decidme que se incendió mi casa, que mi marido me ha dejado, que hay un tiroteo en la calle o pánico en los bancos, y yo no voy a responder con una jaqueca. Vienen en cambio cuando estoy peleando no una guerra abierta sino de guerrillas con mi propia vida, en semanas de pequeñas confusiones domésticas, de ropa perdida en la lavandería, citas canceladas, en días sin ayuda en que el teléfono suena demasiado y no puedo trabajar y el viento se está levantando. En días así mi amiga llega sin avisar.»

«Y una vez que llega, ahora que la conozco bien, ya no lucho contra él. Me acuesto y dejo que ocurra. Al principio cada pequeña aprensión es magnificada, cada ansiedad es un terror latente. Después viene el dolor, y sólo me concentro en ello. Ahí mismo está la utilidad de la migraña, en esa yoga obligatoria, esa concentración en el dolor. Porque cuando el dolor se va, diez o doce horas más tarde, todo se va con él, todos los resentimientos ocultos, todas las vanas ansiedades. La migraña ha actuado como un cortocircuito, y los fusibles han emergido intactos. Hay una agradable euforia convaleciente. Abro las ventanas y siento el aire, como y bebo con gratitud, duermo bien. Noto el aroma particular de una flor en un vaso al pie de la escalera. Me siento afortunada.»
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En 2004, Joan Didion escribió El año del pensamiento mágico, unas conmovedoras memorias sobre la enfermedad y la pérdida en las que narra la repentina muerte de John Gregory Dunne, escritor y pareja de la autora, tras visitar a su hija Quintana Roo que se encuentra en coma en el hospital. Es una honda reflexión sobre la experiencia del dolor, el duelo y la crónica de una supervivencia.

Pero la vida, trágica y catastrófica, siguió asestando golpes: la madre espera que la hija salga de ese coma profundo producido por complicaciones de una neumonía, para así poder decirle que su padre ha muerto. La hija, ya recuperada, vuela hacia California para el aplazado servicio fúnebre de su padre y, en el mismo aeropuerto, recién llegada, sufre una caída y se golpea la cabeza, lo que le provoca un ACV que lleva a practicarle una neurocirugía de varias horas en el UCLA Medical Center. Fallece por pancreatitis poco después.

En Noches azules, publicado cinco años más tarde, Joan Didion reemprende su particular crónica del dolor y de la pena y narra también cómo fue vivir la muerte de Quintana. El texto es doloroso a la vez que bello, “como uno de esos cuadros que al contemplarlos colapsa el entendimiento.

Joan Didion, la ballena blanca del ensayo norteamericano es hoy una distinguida anciana de 84 años, de aspecto frágil y quebradizo, que sigue siendo objeto de atención e incluso controvertida imagen de marca (!).

En 2017 Netflix estrenó un documental, dirigido por su sobrino Griffin Dunne, que repasa toda su trayectoria personal.

Algunas reseñas:


Un último consejo. Si encuentran ahora una librería abierta, corran a comprar “El año del pensamiento mágico“ y “Noches azules” o la magnífica selección de artículos y ensayos “Los que sueñan el sueño dorado”, (en la que se incluye “En cama”).

En fin, sucede que

El tiempo no es una línea recta, es más bien un laberinto,
y si te pegas al lugar correcto
escuchas pasos acelerados y voces,
te escuchas caminando del otro lado…

                                                                         Thomas Tranströmer

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