domingo, 24 de abril de 2016

Así que pasen treinta años. (Sobre la LGS)



«De todos los empeños que se han esforzado en cumplir los poderes públicos desde la emergencia misma de la Administración contemporánea, tal vez no haya ninguno tan reiteradamente ensayado ni con tanta contumacia frustrado como la reforma de la Sanidad.»
Exposición de Motivos de la Ley General de Sanidad


Una de las leyes clave de nuestra democracia

Han transcurrido 30 años desde la publicación de la Ley General de Sanidad (Ley 14/1986, de 25 de abril), (LGS) en cuya exposición de motivos ya se constataba lo que hasta entonces había venido siendo una triste y dolorosa realidad en este país de nuestras desdichas:

«…las respuestas públicas al reto que en cada momento ha supuesto la atención a los problemas de salud de la colectividad han ido siempre a la zaga de la evolución de las necesidades sin conseguir nunca alcanzarlas, de manera que se han convertido en una constante entre nosotros la inadaptación de las estructuras sanitarias a las necesidades de cada época

Partiendo del modelo de seguro social sanitario existente, la Ley ponía en marcha una profunda reforma con la creación de un Sistema Nacional de Salud (SNS) ampliamente descentralizado en el nivel político y administrativo, concebido como el conjunto de los servicios de salud de las Comunidades Autónomas “convenientemente coordinados”, a partir del principio de integración efectiva de los servicios sanitarios existentes en su ámbito correspondiente.

En su momento la norma -que tenía en cuenta las experiencias organizativas comparadas que habían adoptado el mismo modelo- supuso un enorme salto cualitativo desde el punto de vista conceptual, al diseñar y constituir un sistema de cobertura universal (incluidos los inmigrantes irregulares), financiado mediante impuestos y de carácter gratuito en el punto de la prestación, a excepción de los medicamentos recetados a menores de 65 años de edad, que debían participar en el pago mediante una aportación del 40% del PVP con algunas excepciones. Un sistema descentralizado que traspasó en su totalidad las competencias en materia sanitaria a las 17 consejerías de sanidad autonómicas que desde 2002, fecha en que finalizó el proceso de transferencias a todas las CCAA- tienen la principal jurisdicción y responsabilidad sobre la organización, gestión y prestación de los servicios sanitarios.

La LGS establecía como criterios fundamentales la integración efectiva de los servicios sanitarios, la efectividad del derecho a la salud, la equidad y la coordinación de las actuaciones públicas, para "mantener el funcionamiento de los servicios públicos sobre mínimos uniformes y, en fin, lograr una efectiva planificación sanitaria que mejore tanto los servicios como sus prestaciones".

Se trataba de poner en marcha y desarrollar un SNS teniendo en cuenta una serie de principios básicos generales que se enumeraban en el artículo tres de la norma: promoción, prevención, universalidad, igualdad efectiva, y superación de desequilibrios territoriales y sociales. El artículo siete también expresa que los servicios sanitarios "adecuarán su organización y funcionamiento a los principios de eficacia, celeridad, economía y flexibilidad".

Luces y sombras

A partir de una inicial indefinición de plazos y de un desarrollo posterior siempre sujeto a la inevitable limitación de recursos presupuestarios, con grandes dosis de voluntarismo no exento de tensiones y dificultades, la historia de la LGS y de la configuración del SNS es la de una serie de acuerdos y desacuerdos, encuentros y desencuentros, territoriales, administrativos, políticos y profesionales (cabe recordar aquí que la ley nació sin consenso con las profesiones sanitarias ni con el principal partido de la oposición, entonces Alianza Popular, que se opuso frontalmente). Esta evolución le ha hecho consolidarse como un pilar fundamental del Estado del Bienestar, que ha conseguido levantar un sistema sanitario público que sin duda se encuentra entre los más avanzados, con excelentes resultados en salud, en satisfacción de los ciudadanos y en eficiencia. Puede decirse que La LGS vino a sustituir criterios de beneficencia por derechos sanitarios constituyendo un sistema sanitario que posteriormente ha ido completándose con otras normas fundamentales, entre otras: Ley de Autonomía del Paciente, Ley de Cohesión y Calidad del SNS, Ley de Ordenación de las Profesiones Sanitarias, Ley de garantías y uso racional de medicamentos y productos sanitarios, etc.


Una agenda sanitaria para el futuro

Tenemos un SNS eficiente y muy coste-efectivo que, a pesar de las dificultades de los últimos años, ha conseguido mantener un alto nivel de prestaciones, siendo ejemplo y referencia en muchos ámbitos y servicios. Todo ello ha sido posible en gran medida gracias al desempeño y al esfuerzo personal de los profesionales sanitarios que, indudablemente, son el elemento central y principal activo del sistema.

A pesar de los logros alcanzados, es evidente que son muchos los retos que aún quedan por delante
Más allá de la gestión del día a día –lo urgente- la agenda sanitaria para el futuro del SNS –lo necesario- debería contemplar una serie de objetivos, repetidamente señalados, entre los cuales los más importantes pasan por establecer e implantar criterios de buen gobierno de la sanidad, redefinir el papel de liderazgo del Ministerio de Sanidad y fortalecer el Consejo Interterritorial del SNS como órgano rector y de coordinación; recuperar y vincular el derecho a la salud (asistencia sanitaria) a la condición de ciudadanía; diseñar mecanismos y fórmulas que garanticen (en la medida de lo posible) la sostenibilidad financiera del SNS teniendo en cuenta la arquitectura competencial del las CCAA; mejorar los elementos de coordinación y cohesión, -como el Fondo de Cohesión Sanitaria o los servicios de referencia del SNS-; establecer garantías de igualdad y accesibilidad a los servicios por parte de los ciudadanos, así como de calidad y uniformidad en la cartera de servicios comunes.

El sistema sanitario, como institución fundamental de servicio público, es un instrumento social insustituible en el proceso de legitimación del Estado del bienestar, lo que hace más necesario si cabe llevar a cabo las reformas estructurales que sirvan para reorientar y garantizar la consistencia y la sostenibilidad de las arquitecturas sociales en cuanto a prestaciones públicas y servicios asistenciales. Es justo reconocer que a lo largo de los últimos treinta años, en todo el tiempo transcurrido desde su promulgación, la LGS ha constituido sin duda una herramienta básica y una pieza clave para el desarrollo y mejora de la sanidad pública y del sistema sanitario.

Ha querido el azar que coincida esta efeméride con el cuarto aniversario de la entrada en vigor del malhadado RDL 16/2012 de 24 de abril, de medidas urgentes para garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud y mejorar la calidad y seguridad de sus prestaciones, cuyo nombre y denominación es a todas luces una enorme muestra de cinismo e hipocresía y que ha constituido sin duda la mayor agresión y el ataque frontal más descarado al espíritu generoso y solidario de la Ley General de Sanidad. Sirvan estas líneas para pedir una vez más su derogación por el futuro Gobierno, sea éste el que sea… 


domingo, 17 de abril de 2016

Recordando los Derechos de los Pacientes


   Christina’s World, de  Andrew Wyeth
[Pintado en 1948, este cuadro es probablemente el lienzo más famoso de su autor. La joven que aparece en el cuadro es Christina Olsen, la vecina de artista en Maine –aunque el modelo era realmente su mujer. Christina había padecido poliomielitis de joven y la enfermedad le había provocado la pérdida de su capacidad de caminar. Poco amante de la silla de ruedas, era habitual que saliese arrastrándose por el campo para sentirse un poco más libre; su mundo era realmente pequeño: sólo los pocos metros que podía alejarse de la casa de su familia, que aparece en el horizonte, al fondo de la composición.]

A pesar de las (grandes) diferencias existentes entre los distintos sistemas sanitarios de los países de la Unión Europea, la Red Ciudadanía Activa (Active Citizen Network), junto a un importante grupo de organizaciones europeas de ciudadanos, propuso en noviembre de 2002 la denominada “Carta Europea de los Derechos de los Pacientes”donde se recogían un conjunto de derechos que en su mayor parte se han ido incorporando con posterioridad en la legislación y normativa específica de los países miembros. Estos derechos están también relacionados con varias declaraciones internacionales y recomendaciones hechas públicas por la OMS y el Consejo de Europa. Incluyen estándares de organización y parámetros técnicos así como patrones y comportamientos profesionales. La Carta pretende reforzar el grado de protección de los derechos de los pacientes y ciudadanos en los diferentes contextos nacionales y constituir una herramienta para la armonización de los Sistemas Sanitarios europeos que favorezca los derechos de los pacientes y los ciudadanos.

En 2007 el Parlamento Europeo estableció la fecha del 18 de abril para conmemorar el Día Europeo de los Derechos de los Pacientescon el objetivo de garantizar la calidad y protección de los servicios y promover la participación institucional y comunitaria de la ciudadanía en la elaboración de políticas de salud, para conseguir una mayor implicación en la gestión y desarrollo de los Sistemas Sanitarios.

En España diferentes normativas han ido incorporando y recogiendo los derechos de los pacientes, desde la propia Ley General de Sanidad de 1986, pasando por la Ley de Autonomía del Paciente del año 2002 y la Ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud de 2003. 

En Castilla-La Mancha la Ley de Ordenación Sanitaria del año 2000 reconoce a los
ciudadanos y ciudadanas como titulares de derechos y deberes. Posteriormente, diferentes normas han ido incorporando a nuestro Sistema Sanitario público diferentes derechos hasta 2010 en que se aprueba la Ley sobre derechos y deberes en materia de salud de Castilla-La Mancha.

El Día Europeo que se conmemora este año en su décimo aniversario pone especial énfasis en la obligación y el cumplimiento de todos los derechos recogidos en la Carta Europeaderecho a medidas preventivas; derecho al acceso; derecho a la información; derecho al consentimiento informado; derecho a la libre elección; derecho a la privacidad y la confidencialidad; derecho al respeto del tiempo del paciente; derecho al cumplimiento de unos estándares de calidad; derecho a la seguridad; derecho a la innovación; derecho a evitar el sufrimiento y el dolor innecesarios; derecho a un tratamiento personalizado; derecho a reclamar y derecho a recibir compensación.

Desde todas las instituciones y administraciones sanitarias es necesario seguir insistiendo en la importancia y el alcance que supone el reconocimiento y respeto a (de) estos derechos, independientemente de las dificultades políticas y más allá de las limitaciones económicas o financieras existentes (y de las constantes llamadas y apelaciones a la sostenibilidad).

Sin embargo, hablar de derechos de los pacientes es hablar de humanización de la asistencia. En el contexto sanitario el concepto de humanización hace referencia al abordaje integral de la persona, donde interactúan las dimensiones biológica, psicológica, social y conductual. Humanizar la asistencia significa hacerla digna del ser humano y coherente, por tanto, con los valores que él siente como peculiares e inalienables.

Las personas que se enfrentan a una enfermedad y sus familiares son atendidas por profesionales competentes que tienen los conocimientos necesarios y la suficiente experiencia en el tratamiento de su patología, buscando siempre el bienestar físico, psíquico y social de los pacientes y la humanización de la asistencia sanitaria, es decir, teniendo siempre en cuenta que los medios no pueden suplantar el fin y de que la raíz de la relación asistencial es la atención, el respeto y la mirada atenta a la persona. No hacerlo así es sucumbir a la ‘corrosión’ de las relaciones clínico-asistenciales que deben ser siempre unas relaciones personales basadas en la confianza. (A veces se produce algún terrible ejemplo de ese ‘reverso tenebroso’, que es la deshumanización)…
Por ello, en este día resulta oportuno también manifestar el respaldo y apoyo a todos esos profesionales sanitarios que atienden de una manera integral a las personas afectadas por la enfermedad, para hacer posible el compromiso de establecer una alianza estratégica necesaria entre pacientes, profesionales y Administración sanitaria con la finalidad de conseguir unos servicios de calidad en los que se garanticen plenamente los derechos de los pacientes.



jueves, 24 de marzo de 2016

GESTIÓN CLÍNICA: Una nueva etapa

          Foto: Greg Baker (AFP)
Un Congreso memorable por muchas cosas…
 Organizado por la Fundación Gaspar Casal, el Seminario de Investigación en Economía y Salud de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM), y la Consejería de Sanidad de la Junta de Comunidades, durante los pasados días 10 y 11 de marzo se desarrolló en Toledo el VI Congreso de Gestión Clínica. El lema “Gestión Clínica: una nueva etapa” pretendía destacar precisamente la necesidad de abordar con una gestión (más) rigurosa y honesta el nuevo escenario en que nos desenvolvemos: una sociedad “líquida”, con relaciones laborales menos estables, con un uso extensivo de herramientas tecnológicas y sistemas de información que facilitan el acceso a una plétora de datos, no siempre útiles. Al mismo tiempo, la falta de transparencia, la indulgencia con prácticas inadecuadas y la persistencia de la corrupción, siguen siendo barreras importantes que dificultan el crecimiento y el desarrollo económico. La mayor exigencia ciudadana en el uso adecuado de los recursos públicos debería contribuir a una mayor eficiencia y a un cambio de actitudes más responsables socialmente.

Como es sabido, la idea y el concepto de Gestión Clínica, ampliamente utilizado y académicamente no muy bien definido, (algo así como la hibridación o el mestizaje de la clínica con la cultura empresarial), se entiende por la mayor parte de los agentes del sector sanitario como aquellas formas de actuación clínica y de organización asistencial que pretenden aumentar la calidad de la atención al paciente tanto en términos de efectividad como de eficiencia, es decir, proporcionar la atención más adecuada a cada paciente en cada situación concreta y al menor coste posible. El concepto evita las visiones de la calidad asistencial consideradas clásicamente como complementarias, o en ocasiones contrapuestas, según el papel desempeñado por un profesional en el sistema sanitario. Según esta perspectiva, los gestores valoraban sobre todo la eficiencia como la dimensión o parámetro principal de la calidad, mientras que los clínicos centraban su interés en la búsqueda de la eficacia teórica, minusvalorando cada uno de los actores con frecuencia los restantes elementos. [Ver aquí los libros “Claves para la Gestión Clínica” editado por la Cátedra Pfizer en Gestión Clínica y “Gestión Clínica” editado también por la Fundación Gaspar Casal]. 

Con todo, cabría plantearse si a estas alturas existe realmente una contradicción entre clínica y gestión, (el histórico desencuentro entre la bata y la corbata) o un conflicto entre calidad y costes. De hecho, puede afirmarse que la buena medicina implica conciencia de costes, lo mismo que la buena gestión exige efectividad como condición necesaria para la eficiencia. Como decía Fiona Godlee en un artículo editorial del British Medical Journal (BMJ) ampliamente citado, “Costis an ethical issue” (los costes son un asunto ético).

En este mismo sentido, muchos autores han señalado que la gestión para ser clínica precisa de una doble vía de evolución de los actores del sistema: por una parte, los gestores han de contemplar la organización bajo una visión más clínica (dotar de sentido clínico a la gestión, emplear instrumentos que tengan sentido para la búsqueda de calidad por el clínico); por otra parte el clínico ha de dotar de responsabilidad social a su actuación clínica (eligiendo entre los procedimientos eficaces aquellos más eficientes).

A modo de resumen 
El Programa del Congreso incluía varias Mesas con ponencias atractivas y de gran  interés por el momento político que atravesamos: En la primera de ellas, sobre “Promesas políticas y nueva política”, a la exposición de Fernando Vallespín sobre este nuevo tiempo en el que nos encontramos, le siguió la réplica de Mónica García Gómez [@Monicamox1] médica y parlamentaria –portavoz de Sanidad en la Asamblea de Madrid por el partido político Podemos.

En la siguiente Mesa, sobre “La solvencia del Sistema Sanitario en el Estado de Bienestar”, Guillem López Casasnovas y Enrique Gil Calvo, sabiamente moderados por Ricard Meneu, aportaron su perspectiva desde la visión del economista y del sociólogo. [Ver a este respecto el libro: “Innovación y Solvencia: cara y cruz de la sostenibilidad del sistema sanitario español” editado por la Fundación Gaspar Casal].

Para hablar sobre todo de Health open data, en la sesión “Política y gobierno de datos de la vida real” intervinieron Eduard Gil Garbo y Carles Ramió Matas. Hábilmente moderados y conducidos por Juan José Artells Herrero, cabe destacar por un lado, la perspectiva de las experiencias de implantación y desarrollo desde la sala de máquinas (dirección de organización y sistemas), y por otro la visión de la apertura y reutilización de datos de las AAPP desde el politólogo y formador de funcionarios.

Algunas referencias sobre Health Big Data que fueron facilitadas:
La renovación de la función pública: Estrategias para frenar la corrupción política en España. Carles Ramio, La Catarata, 2016. ISBN 978849097102
Open Comparisons, (web The National Board of Health and Welfare).
Open Comparisons, (web The Swedish Association of Municipalities, County Councils and Regions). 

A destacar en otra sesión las intervenciones de Vicente Ortún y Juan José Rodríguez Sendín @jrsendin en la Mesa sobre “Gestión clínica y funcionarización de la sanidad”.

En la Mesa “La Medicina Basada en la Evidencia (MBE) a revisión”, que me correspondió moderar, destacó sobre todo la presentación de Rafael Bravo [@rafabravo] en la que tuvo un emocionado recuerdo para David L.Sackett con una gran cita de Joseph Conrad:
«Una verdad, una fe, una generación de hombres pasa, se la olvida, ya no cuenta. Excepto, tal vez, para aquellos pocos que creyeron esa verdad, profesaron esa fe o amaron a esos hombres.»

Con todas sus ventajas, y a pesar de sus limitaciones, lo que ha supuesto la (gran) aportación de la MBE para la práctica clínica actual la sintetizó en otra admirable cita de Thomas Carlyle: «Una vez despertado el pensamiento no vuelve a dormitar.» 

En la última Mesa, “Evitar lo fútil, inútil y perverso en la práctica clínica” intervinieron Ildefonso Hernández con una sugerente exposición del papel y la(s) actuación(es) del lobby sanitario en la atención médica, y Michelle McDowell, del Harding Center for Risk Literacy, que hizo hincapié en la necesidad de mejorar la competencia de los profesionalesy de los pacientes en el uso de las estadísticas sanitarias.


Finalmente, Jordi Colomer [@jcolomerm], como Coordinador del Congreso, expuso las conclusiones del mismo, (algunas sin duda discutibles, y que invitan de nuevo al debate):

Conclusiones 
1.  Si la gestión clínica significa fomentar una medicina sensata en un contexto de expansión del conocimiento, debemos ser conocedores de que, a pesar de disponer de toda la información de forma adecuada, no siempre producimos las respuestas correctas.

2.  Mientras que la primera revolución fue el lavado de manos, la actual será disponer de información útil y clara.

3.  Datos abiertos significa, en otras palabras, accesibilidad a otras áreas de conocimiento y que con audiencias apropiadas pueden mejorar los resultados.

4.    La creatividad y la corresponsabilidad de los profesionales requieren un esfuerzo muy relevante en un escenario donde prevalece la garantía de la inmortalidad de las organizaciones y de las personas.

5.  Los eventos adversos corresponden a complicaciones quirúrgicas, accidentes farmacológicos y procedimientos médicos; no se registran de forma adecuada, pero los errores diagnósticos sencillamente son olvidados.

6.   La medicina basada en la evidencia (MBE) significó pasar de una medicina codificada por la experiencia personal, la tradición y el valor de la autoridad a una toma de decisiones más estandarizada pero que reconoce nuevas fuentes de información y enfatiza su validez en el mundo real de la práctica clínica.

7.   En la actualidad el reto de los sistemas de salud es legitimarse, tanto a nivel de las políticas de salud como en la práctica clínica habitual.

8.    Disponemos de muchas más aptitudes, con muchos datos, mejores tecnologías de la información y capacidad de análisis, pero sin la alfabetización numérica [estadística] adecuada a los retos que nos presentan.
9.    En la sanidad pública las innovaciones tecnológicas, que de por sí no conducen a la insaciabilidad aunque presenten beneficios marginales, siempre acaban entrando.   

10.  Las unidades de gestión clínica se han agotado. Seguimos sin disponer de evaluación de resultados que muestren mejoras y el entusiasmo inicial de los profesionales hacia estas unidades se ha diluido.

 Corolarios 
1.    Si interesa el desarrollo de nuevos modelos de organización de la gestión clínica se necesita más un cambio institucional y de política que un mero proyecto de ley. [Se refiere aquí al empeño del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en la elaboración de un Real Decreto que, por inútil e innecesario, solo viene a añadir entropía y tontería al estéril debate en curso, en palabras de José Ramón Repullo]. 
2.  Estamos inmersos en una nueva etapa que se caracteriza por la volatilidad, incertidumbre, complejidad y ambigüedad, que requiere disponer de un espíritu crítico para fomentar la atención y la trascendencia en la toma de decisiones.

Un Congreso para recordar...


lunes, 11 de enero de 2016

José Mª Segovia de Arana. In Memoriam


“El esfuerzo conjunto de todos los sanitarios para conseguir no solo tratar adecuadamente las dolencias, sino prevenirlas, es el gran objetivo y el mejor horizonte que puede ofrecerse a los ciudadanos”.
José María Segovia de Arana (1919-2016)


El pasado día 4 de enero, a los 96 años de edad, fallecía en Madrid el Dr. José María Segovia de Arana, una figura emblemática en la medicina española, promotor de la formación de médicos especialistas a través del sistema MIR, y gran referente sin cuya esencial y decisiva aportación no podría entenderse el actual Sistema Nacional de Salud.

Nacido en 1919 en la localidad toledana de Villasequilla, su discurso de ingreso en la Real Academia de Medicina, en marzo de 1998, titulado Medicina, sanidad, salud explica muy bien su concepción de la moderna asistencia sanitaria colectiva y lleva a cabo un detallado análisis y estudio de los problemas y desafíos a los que ya entonces se enfrentaban los sistemas sanitarios occidentales…

Tuve ocasión de oírle por última vez en el Colegio de Médicos de Madrid en febrero de 2013, en las I Jornadas Nacional de Gestión Sanitaria, en las que pronunció unas hermosas palabras en defensa del sistema sanitario público.

Ayer mismo, el Dr. José Luis Conde Olasagasti, considerando que su figura y sobre todo la historia merecen algo más de atención que la que ha recibido en los medios, me hace llegar una breve semblanza de este ilustre paisano que ha redactado con motivo de su fallecimiento, y que intentó (sin éxito) publicar en el diario El País, (donde por cierto publicaron una necrológica escrita por Federico Mayor Zaragoza). En cualquier caso, como muestra de gratitud y reconocimiento, transcribo dicha nota a continuación:

JOSE MARIA SEGOVIA DE ARANA: PADRE Y RESPONSABLE DE LA MODERNA SANIDAD ESPAÑOLA

«José María Segovia de Arana nos ha dejado, tras una vida tan larga como fecunda. Es difícil describir, siquiera sucintamente, el impacto de su quehacer en la génesis y desarrollo del Sistema de Salud. Su historia no se entiende sin José María Segovia.

En tiempos de zozobra, incertidumbre y voluntades reformistas hay una certeza aceptada con rara unanimidad: tenemos un excelente SNS que se compara con éxito  con cualquiera de los mejores del mundo. A diferencia de lo que sucede en otros ámbitos no pide grandes reformas “estructurales”.

Este logro no fue un fruto obligado e inevitable del desarrollo  económico, político y social. El desarrollo ayudó, pero las cosas podrían haber sido de otra manera y no lo fueron por la audacia, clarividencia y  entrega de unos cuantos a los que el Dr. Segovia lideró.

Algunos  hitos propiciados por él  modelaron y condicionaron el futuro.

En 1964 una pequeña clínica privada (no estrenada) de los dominicos (la Clínica Puerta de Hierro) era vendida a la Seguridad Social que, no sabiendo muy bien qué hacer con ella, la encomendó a dos médicos visionarios (J.M. Segovia y D. Figuera), que aceptaron el encargo con algunas condiciones que incluían: dedicación plena y exclusiva, estructura jerarquizada y especializada de servicios médicos, libertad para la contratación de personal (ajena a la entonces imperante), ambición investigadora y presencia de unos postgraduados llamados internos y residentes similares a los que existían en algunos hospitales españoles y extranjeros. El sistema (modelo Puerta de Hierro) tuvo éxito inmediato y fue exportado a otros grandes centros que se estaban abriendo.

En los 70’s y tras aceptarse, (no siempre sin resistencia), que el éxito del cambio radicaba en la formación práctica supervisada y remunerada de los médicos recién graduados, se institucionaliza y consolida el sistema MIR y los requerimientos para la formación de especialistas. Todo ello cristaliza en normas propiciadas por J.M. Segovia a finales de esa década, siendo el primer presidente del Consejo de Especialidades Médicas y Secretario de Estado para la Sanidad.

Siendo médico de cualificación y perfil hospitalario, entendió antes y mejor que muchos que una atención sanitaria integral no era posible sin una potente medicina primaria, y se convierte en promotor decidido de la Medicina Familiar y Comunitaria, creando la especialidad (1978) y construyendo el primer centro de salud con acreditación docente.

En otro extremo tecnológico y un año después (1979), promueve y consigue que se apruebe la modélica Ley de extracción y Trasplante de Órganos.

Si ha habido un protagonista con visión  estratégica y audacia gestora  en el escenario sanitario español del siglo XX ése ha sido sin duda el Profesor José María Segovia de Arana.

Descanse en paz y eterna vida en nuestra memoria agradecida.»                                                                                                                                                                                          En Toledo a  4/01/2016
José Luis Conde Olasagasti (Ex MIR de  la Clínica Puerta de Hierro)

sábado, 26 de diciembre de 2015

La enfermedad de los legionarios

                                      Foto: Rashah McChesney
Exotismo: esa experiencia que agita el señuelo de la diferencia al tiempo que protege a sus practicantes de una implicación directa. (Graham Huggan)

No hay duda de que es una enfermedad de nombre exótico. Pareciera como si estuviésemos hablando de alguna de aquellas fabulosas novelas de aventuras de P.C.Wren sobre la legión extranjera francesa, en las que se exalta el valor del compañerismo, la amistad y la solidaridad,  (Beau Geste, Beau Sabreur, Beau Ideal...), adaptadas al cine en innumerables ocasiones. Pero la realidad es algo más seria...

En julio de 1976, en el transcurso de una convención de la Legión Americana que se desarrollaba en el Hotel Bellevue-Strafford’s de Filadelfia, se produjo un brote de neumonía bacteriana que afectó a 182 personas alojadas en el hotel, causando la muerte de 34 de ellas. La gran mayoría eran miembros de la convención de veteranos. La publicidad negativa asociada a lo que empezó a denominarse en los medios de comunicación como “enfermedad de loslegionarios”, hizo que el hotel se viera obligado a cerrar sus puertas en noviembre de 1976.

Pocos meses más tarde, en 1977, Joseph McDade descubrió una nueva bacteria que fue identificada como el organismo causal del brote. El microorganismo se desarrollaba en lugares calientes y húmedos, como el agua de las torres de refrigeración del aire acondicionado. En el brote del Bellevue-Stratford's el sistema del aire acondicionado diseminó la enfermedad por todo el hotel. La bacteria se denominó Legionella y legionelosis a la enfermedad  que provocaba.

Desde el punto de vista de la salud pública, la relevancia de la enfermedad viene dada por su frecuente presentación en forma de brotes epidémicos, tanto comunitarios como en centros hospitalarios, por su letalidad, (alrededor de un 5% a un 30% de las personas que  sufren la legionelosis fallecen), especialmente en personas de edad avanzada o con enfermedades subyacentes. También es importante su impacto en la economía, especialmente en las comunidades autónomas con turismo y la posibilidad de prevención mediante el control de las instalaciones que utilizan agua, tal y como se establece en la normativa legal (R.D.865/2003, de 4 de julio por el que se establecen los criterios higiénico-sanitarios para la prevención y control de la legionelosis).

Como en otras situaciones de alarma social y de ‘crisis sanitarias’, (ver: RAS Vol. 4. Núm. 3. Julio 2006 y RAS Vol. 4. Núm. 4. Octubre 2006) las epidemias de legionelosis suelen ser un foco importante de atención de los medios de comunicación por su frecuente vinculación con instalaciones concretas. No obstante, a veces la enfermedad aparece en forma de casos aislados, no asociados con ningún brote oficialmente reconocido. Las epidemias normalmente aparecen en el verano o a principios de otoño, pero los casos pueden suceder a lo largo de todo el año…

El pasado 11 de diciembre se detectó un brote de legionella en  Manzanares (Ciudad Real). En el momento de escribir estas líneas, y según los datos facilitados por la Dirección General de Salud Pública y Consumo de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, ha afectado a un total de 205 personas, de las que 46 han requerido hospitalización y, de ellas, seis se encuentran en estado grave. Han fallecido dos personas, de 84 y 73 años de edad respectivamente, que presentaban además otras patologías. A lo largo de estos días se han realizado distintas ruedas de prensa y se han elaborado varias notas de prensa por parte de las autoridades sanitarias para informar sobre la evolución del brote.
             Mapa de localización de casos de legionelosis en Manzanares (22 de diciembre de 2015)
Teniendo en cuenta el periodo de incubación (2 a 10 días) y los primeros casos diagnosticados, es bastante previsible que el número de afectados disminuya en los próximos días, ya que todos los posibles focos de infección quedaron sellaron entre el 12 y el 14 de diciembre para evitar contagios. El (excelente) trabajo llevado a cabo por los técnicos y epidemiólogos ha conducido a la hipótesis que baraja dos posibles focos como origen de la infección, una fuente ornamental y una torre de refrigeración en una empresa situada en el polígono industrial de la localidad.

Cabe señalar también que hasta el momento éste es el brote más importante que se ha producido en Castilla-La Mancha.

Y como siempre, la información es también la mejor arma para enfrentarse a una enfermedad de este tipo. En el caso de la legionella existen una serie de preguntas frecuentes.

Algunas páginas web de interés:

-       Página de la OMS sobre la legionelosis.
 -       Página del Ministerio de Sanidad (MSSSI) sobre la legionelosis.

 -       Página del Instituto de Salud Carlos III sobre la legionelosis.

-  Legionella.org es una organización no gubernamental cuya misión es facilitar información      actualizada y basada en la evidencia para clínicos, profesionales y público en general, con el único  objetivo de contribuir a la prevención y el tratamiento más adecuado de la enfermedad.
-   Página de la Dirección General de Salud Pública y Consumo de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha sobre vigilancia y control de la legionelosis.

Actualización (26-12-2015):
El 'departamento de sanidad' del partido político Podemos CLM ha publicado hoy mismo un comunicado de prensa en relación con el brote de legionella en Manzanares, que enlazamos en esta entrada...

Actualización (28-12-2015):
Desde el mismo Hospital de Manzanares el Consejero de Sanidad explica en rueda de prensa la situación actual del brote, número de afectados, cronología del mismo y actuaciones desarrolladas, agradeciendo el trabajo y la labor desempeñada por todos los técnicos y profesionales del área.


         El consejero de Sanidad actualiza datos sobre el brote de Legionella que afecta a Manzanares


viernes, 18 de diciembre de 2015

La “otra” lista de Peter Pronovost

  Foto: U.S. News & World Report

Las siguientes líneas son una traducción aproximada del artículo que el Dr. Peter Pronovost, director médico del Johns Hopkins University's Center for Innovation in Quality Patient Care e impulsor de importantes iniciativas sobre seguridad del paciente publicó hace un par de meses, (15-octubre-2015), en la sección de sanidad de la revista U.S. News & World Report: The Patient Wish List.

La lista a la que se refiere el título no es el check list ideado por Pronovost que incorpora el proyecto bacteriemia zero para reducir las infecciones relacionadas con los catéteres venosos centrales en las unidades de cuidados intensivos. Se trata de un decálogo que tiene que mucho que ver con los principios de la denominada “Etiquette-Based Medicine” (medicina basada en la etiqueta o en los buenos modales), que el Dr. Michael W. Kahn enumeraba ya en un clásico artículo publicado en mayo de 2008 en el NEJM. Básicamente una serie de normas de respeto, cortesía y educación para con los pacientes ingresados en el hospital y que podían ser fácilmente extrapolables a otros niveles asistenciales:

·      Pedir permiso para entrar en la habitación y esperar una respuesta. En la consulta levantarse, saludar y extender la mano al paciente.
·         Estrechar la mano del paciente, (usar guantes si es necesario).
·         Presentarse dando el nombre, apellido y cargo. 
·         Sentarse frente al paciente. En la consulta no tomar asiento hasta que el paciente lo haga.
·         Sonreír y mostrar una actitud amable.
·         Explicar brevemente su cargo y funciones en el equipo asistencial.
·         Antes de iniciar la entrevista clínica, preguntar al paciente cómo se siente y si nota ansiedad, miedo, estrés...

A continuación, el artículo de Pronovost. [Conviene tener en cuenta el contexto en que se produce la atención sanitaria, de carácter eminentemente privado en EE.UU.].


 «Desde que se sometió a un doble trasplante de pulmón en el Johns Hopkins Hospital en diciembre de 2011, el Sr. Podge Reed Jr., ha sufrido cuatro ingresos hospitalarios, dos ingresos para cirugía, ocho procedimientos ambulatorios con anestesia, más de 100 citas para consultas ambulatorias y 700 exámenes de laboratorio y otras pruebas. Ha acumulado las suficientes experiencias con el sistema sanitario como para escribir un libro. Sin embargo, hasta ahora se ha limitado a escribir dos cartas, con un total de 12 páginas, enviadas al servicio de atención al paciente, en las que explica y detalla varias ‘oportunidades de mejora’.


Así las cosas, parecía lógico que cuando el hospital celebró una reunión con los empleados sobre ‘atención centrada en el paciente’, el sr. Reed fuera seleccionado para que participara en una de las mesas redondas. Reed, miembro del Consejo Asesor de familias y pacientes del hospital, explicó que en general estaba muy satisfecho con la atención recibida, y declaró que había puntuado con altas calificaciones en las encuestas de satisfacción remitidas después de sus visitas. Aun así, quiso compartir sus comentarios –consejos, como por ejemplo apagar el televisor por la noche,proporcionar un albornoz a los pacientes o evitar extracciones de sangre por la noche si fuera posible, o al menos explicar por qué son necesarias.

Los profesionales sanitarios deben estar ‘en sintonía’ con las pequeñas cosas y los sutiles detalles que pueden mejorar la experiencia del paciente, así como con el hecho de que todo el personal del hospital es y forma parte de dicha experiencia. Mientras que los hospitales se centran en las encuestas nacionales sobre la experiencia del paciente, lo que a éste [de verdad] le importa es si hacemos algo con el feedback que ellos mismos proporcionan. Es una manera importante de demostrar realmente el compromiso con los pacientes.

Tras la reunión le pregunté a Jane Hill, directora de relaciones con los pacientes, cuáles eran los temas más comunes del feedback que escuchamos cuando los pacientes nos envían cartas o cumplimentan sus encuestas. Ella aceptó trabajar con su equipo para elaborar una lista top 10, basada en los elogios y en las quejas que recibe el hospital.

Refiriéndose a “la voz del paciente”, Lisa Allen, responsable de experiencia del paciente de la Johns Hopkins Medicine afirma que los puntos de esta lista demuestran que "los pacientes desean cuidados clínicos de alta calidad y seguridad", (…) "nos piden ser tratados como personas, con cuidado y empatía."

La lista no pretende ser especialmente reveladora, ni es la quintaesencia de todo. Más bien al contrario, es ‘el inicio de una conversación’, y serán bienvenidos todos los comentarios al respecto.

Aquí está:

1. Déjenme dormir. No tomar las constantes a lo largo de la noche ni extraer muestras de sangre entre las 22:00 y las 6:00 h. a menos que sea imprescindible. Si fuera así, por favor, asegúrense de que lo entiendo. Mi sueño ayuda a recuperarme y a sentirme mejor.

2. Reducir el nivel de ruido en el control de enfermería. Es muy importante, especialmente por la noche, cuando necesito dormir. Apaguen la televisión, radio, pantallas de ordenador, etc., de mi habitación por la noche, para que no haya resplandores o ruido que puedan perturbar mi sueño.

3. No extravíen ni pierdan mis pertenencias personales. Hagan un inventario y etiqueten todo con mi nombre y número de historia clínica, para que no se pierdan mis pertenencias u objetos personales. Estos objetos son como una prolongación mía y me hacen sentir mejor. Cuidando mis cosas siento que están cuidando de mí.

4. Llamen a la puerta antes de entrar. Demuestra respeto para mí como individuo y con mi privacidad. Preséntese y deme la mano o mire a mis ojos al hacerlo. Llámeme por mi nombre preferido (o de una manera formal).

5. Por favor, actualicen mi hoja de datos y plan de cuidados. Esto me proporciona una referencia rápida de quién me está cuidando y cuál es el plan diario de cuidados. Proporcionar un cuaderno al pie de la cama para poder guardar los documentos personales importantes, tarjeta sanitaria y demás, en un único lugar. Por favor, asegúrese de que mi nombre y mi ubicación (planta, control de enfermería, número de habitación y teléfono de la habitación) se recogen en su parte delantera.

6. Ténganos al tanto a mi familia y a mí si observan cambios en mi estado. Mantengan una comunicación franca y abierta, informando sobre todo de las (posibles) demoras y retrasos en la atención. Ello disminuirá mi ansiedad en una situación ya de por sí estresante.

7. Mantener limpia mi habitación. Limpiar el suelo diariamente, así como las superficies para prevenir la propagación de gérmenes; vaciar la papelera y limpiar el baño a fondo para que incluso huela a limpio. Si es usted el personal de limpieza asignado, por favor, preséntese y salude. Me gustar saber quién se ocupa de mí.

8. Escúchenme e implíquenme en mi cuidado. Utilice un lenguaje sencillo y asegúrese de que comprendo mi plan de cuidados.

9. Por favor, ayúdenme en mi habitación y a orientarme en el hospital, para saber dónde se encuentran las cosas importantes, cómo funciona el aparato de televisión, cómo solicitar comida o cuando se puede cambiar la ropa de cama... soy como un huésped y no conozco estas cosas, aunque son importantes para mí.

10. Por favor, mantengan la profesionalidad en todo momento y en TODAS las áreas del hospital. Aunque se encuentre en su pausa de descanso, usted sigue siendo un empleado del hospital y un reflejo del mismo. Cómo le percibo a usted es a menudo y en realidad cómo percibo el hospital y la atención que estoy recibiendo

El artículo finaliza solicitando la colaboración de quienes, bien como pacientes o como profesionales sanitarios que trabajan en un hospital, deseen hacer llegar cualquier tipo de aportaciones que crean valiosas o interesantes sobre los aspectos considerados al Armstrong Institute for Patient Safety and Quality, del que Peter Pronovost es director.

miércoles, 28 de octubre de 2015

Qué quieren/esperan/desean y lo que podemos aprender de los pacientes...

Una entrada para #Carnavalsalud de octubre de 2015: El paciente como fuente de información yconocimiento en salud. [Recoge algunos de los puntos principales de una ponencia  preparada hace ya algún tiempo para las Jornadas Nacionales de Enfermería XXIS, (Santiago de Compostela, 14 de noviembre de 2013), con el título ¿Que esperan/desean los pacientes? Necesidades, demandas, expectativas y preferencias en el entorno sanitario.]

“Individual patients and their treatment are what really matters. Statistics, benchmarks and action plans are tools, not ends in themselves. They should not come before patients and their experiences.”
[«Los pacientes individuales y su tratamiento son lo que realmente importa. Las estadísticas, el benchmarking y los planes de actuación son herramientas, no fines en sí mismos. No deben estar antes que los pacientes y sus experiencias.»]
 “The patient must be the first priority in all of what the NHS does. Within available resources they must receive effective services from caring compassionate and committed staff working within a common culture, and they must be protected from avoidable harm and any deprivation of their basic rights.”
[«El paciente debe ser la primera prioridad en todo lo que hace el sistema sanitario [NHS]. De acuerdo con los recursos disponibles, deben recibir unos servicios efectivos por parte de un personal compasivo y comprometido con la atención sanitaria, trabajando en una cultura compartida, y deben ser protegidos frente a los daños evitables y cualquier privación de sus derechos fundamentales.»]
 Report of the Mid Staffordshire NHS Foundation Trust Public Inquiry, chaired by Robert Francis
(London: Her Majesty’s Stationery Office, 2013).

La idea de un paciente informado, competente, experto y capaz de adoptar decisiones compartidas, (casi) en pie de igualdad con los profesionales sanitarios, ha ido afianzándose en los últimos años, a medida que las relaciones clínicas se han ‘democratizado’, haciéndose más simétricas y permitiendo una mayor intervención, participación y/o corresponsabilización de los pacientes en su propio proceso asistencial. Cabe afirmar en este sentido que el paradigma de la era industrial, en el cual los profesionales sanitarios eran vistos como la fuente exclusiva de conocimiento experto, ha ido dando paso gradualmente al de la era de la información, en la que los pacientes, los familiares, sus asociaciones y los sistemas y redes que éstos generan, son considerados cada vez más como recursos fundamentales de la atención sanitaria.

La Declaración de Zaragoza de la Sociedad Española de Atención al Usuario (SEAUS), elaborada en 2011 recogía entre sus puntos la necesidad de información previa para la toma de decisiones, reconociendo el derecho y la competencia del paciente para decidir sobre su propia salud y avanzar hacia una elección informada, que evite un consentimiento pasivo, respetando sus valores y creencias personales. 


Los pacientes son pues, actores imprescindibles y un valor activo para el logro de resultados en términos de calidad y de seguridad, por lo que es necesario potenciar su formación e información, utilizar su experiencia y fomentar la implicación en su propio proceso. Desde esta perspectiva los pacientes han de ser considerados como expertos en la vivencia de su propia enfermedad. La tradicional relación clínico-asistencial se convierte así en un encuentro entre expertos, cada uno en su propio área de conocimiento.

Pero, independientemente de ello, ¿sabemos qué es lo más importante o lo que realmente importa a los pacientes?


Esencialmente todos los pacientes (re)quieren de los profesionales sanitarios tiempo, amabilidad, profesionalidad y competencia, lo que supone contacto y relación personal. Distintos informes y estudios sobre la denominada ‘experiencia de los pacientes’ y su valoración sobre el servicio recibido han intentado destacar y poner de relieve lo que realmente importa a los pacientes. Entre otros, y no necesariamente en este orden, los siguientes aspectos y dimensiones:

·         Acceso rápido a consejo sanitario y sobre salud fiables.
·         Tratamiento eficaz realizado por profesionales de confianza.
·         Participación en la toma de decisiones y respeto por las preferencias.
·         Información clara y comprensible, comunicación y apoyo para el autocuidado.
·         Atención a las necesidades físicas y ambientales, comodidad y confortabilidad.
·         Apoyo emocional, empatía, privacidad, respeto e intimidad.
·         Implicación y apoyo de (y para) familiares y cuidadores.
·         Continuidad de los cuidados y coordinación entre niveles asistenciales.
En un artículo publicado en JAMA en diciembre de 2011, (What Patients Really Want From Health Care. JAMA. 2011;306(22):2500-2501), Allan S. Detsky enumeraba, en orden de importancia, cuáles eran –a su juicio- los deseos y demandas de los pacientes con respecto al sistema sanitario. Siempre teniendo en cuenta que se refiere a Canadá y a los EEUU, la mayoría de las demandas que incluye en este listado siguen siendo válidas. En ese orden jerárquico establece tres niveles de prioridad. En el primero incluye:

·      Recuperación de la Salud en caso de enfermedad: Los pacientes quieren un sistema sanitario que responda cuando se necesita atención; es decir, cuando se desarrollan signos o síntomas que causan dolor, discapacidad o ansiedad.
·     Puntualidad. Los pacientes desean acceso a los servicios en el momento oportuno. Aunque muchos pacientes posponen la búsqueda de atención médica, los que no retrasan la búsqueda de asistencia, la quieren inmediatamente.
·         Amabilidad. Los pacientes quieren ser tratados con amabilidad, empatía y respeto a su privacidad.
·     Esperanza y certeza. Incluso si los pacientes se encuentran en un estado cuya curación es sumamente improbable, quieren tener esperanza y desean que se les ofrezcan opciones que pudieran ayudarles. Los pacientes se sienten incómodos con la incertidumbre sobre el diagnóstico y posible pronóstico y a menudo solicitan pruebas que ayuden a aliviar su ansiedad.
·  Continuidad, capacidad de elección y coordinación. Los pacientes quieren continuidad de la atención y capacidad de elección. Quieren construir una relación con un profesional sanitario o con un equipo en el que tengan confianza, y contar con esta misma persona o equipo en cada episodio similar de la enfermedad. Quieren que los miembros del equipo asistencial se comuniquen entre sí para coordinar su cuidado.
·    Habitación privada (individual). [Si es posible] Los pacientes quieren ser hospitalizados en su propia habitación, con su propio baño y sin compañero de cuarto.
·       Sin gastos de bolsillo [adicionales]. Los pacientes quieren pagar lo menos posible de su bolsillo en el punto de prestación del servicio. También quieren tener asegurada su cobertura asistencial en cualquier momento.
·      La mejor medicina posible. Los pacientes quieren saber si los clínicos que le atienden están cualificados; de hecho, algunos buscan a los mejores médicos. Los pacientes quieren información sobre la cualificación de los profesionales, pero no quieren que sea una información estadística. Prefieren testimonios de otros pacientes o de clínicos en quienes confíen.
·     Cirugía y medicamentos. Los pacientes prefieren aquellos tratamientos que consideran que les supondrá un menor esfuerzo por su parte. Prefieren la medicación y los tratamientos quirúrgicos frente a las estrategias de cambios de comportamiento (por ej. dieta o el abandono del tabaco), o regímenes con ejercicio físico.

En el segundo nivel de prioridades se incluyen:

·   Eficiencia. Lo que los pacientes entienden por eficiencia es que su tiempo no se despilfarre o se malgaste. A nadie le gusta tener una cita médica a las 9.00 am. y que le vean a las 11.30 am. Es importante también la programación de las pruebas y un informe rápido de los resultados. (Sin embargo, para muchos gestores y expertos eficiencia significa proporcionar más valor con menos recursos).
·   Estadísticas a nivel agregado. A la mayoría de los pacientes les importa poco el paciente medio (tipo); en primer lugar les importa ellos mismos. Como tal, las pruebas que apoyen o no el uso de tratamientos basados en amplios grupos de población son de menos interés para ellos que si los tratamientos funcionan en su caso específico. Una vez más, los testimonios personales triunfan frente a la evidencia científica.
·     Equidad. Aunque todo el mundo reconoce que la atención sanitaria es un bien de mérito -merit good-, (es decir, todos los miembros de la sociedad deben tener derecho al mismo, independientemente de sus nivel de ingresos), la mayoría de los pacientes sitúan la equidad en un nivel inferior en el listado de prioridades al de si están recibiendo unos adecuados servicios sanitarios. La enfermedad, al igual que otras situaciones de estrés, inherentemente engendra egoísmo.
·      Conflictos de interés. Si bien la mayoría de los pacientes se sentirían decepcionados si supieran que algunos tratamientos han sido recomendados en parte con el propósito de incrementar los ingresos del profesional sanitario que los prescribe, a la mayoría de los pacientes no les importaría en tanto en cuanto el servicio les ayude a ellos a estar mejor sin incrementar los costes que tienen que soportar.

En el nivel más bajo de prioridad se encontrarían:

·   Coste real. Los pacientes individuales no tienen virtualmente ningún interés en los costes que ellos no tienen que soportar. Presentar a los pacientes las facturas que se envían a las compañías aseguradoras con el listado de costes reales o cargos totales, no tiene ningún sentido a no ser que el paciente deba hacer frente a tales costes. (En nuestro caso podríamos hablar de la utilidad real de las facturas sombra, con el coste de los servicios prestados).
·    Porcentaje del PIB dedicado a la atención sanitaria. El porcentaje del PIB que se dedica a la atención sanitaria es solo una cifra que no tiene absolutamente ninguna relevancia para los pacientes a título individual. Igualmente, las tendencias de gasto, las comparaciones internacionales y la deuda del gobierno significan más bien poco para los pacientes…

De otro lado, hace ya más de veinte años que la enfermera Roberta L. Messner publicaba otro artículo: What Patients Really Want from their Nurses (The American Journal of Nursing. Vol 93. Nº8 Aug.1993 pp. 38-41) en el que también hacía un llamativo listado de las teóricas demandas de los pacientes a las enfermeras:

-        “Escúcheme (de verdad).”
-        “Pregúnteme lo que pienso (no dé nada por sentado).”
-        “No subestime mis preocupaciones.”
-        “No me trate como una enfermedad, sino como una persona.”
-        “Hábleme a mí, no sobre mí.”
-        “Respete mi privacidad.”
-        “No me haga esperar.”
-        “No me diga lo que tengo que hacer sin decirme cómo hacerlo.”
-        “Manténgame informado.”
-        “Recuerde quien fui (o cómo era).”
-        “Déjeme saber (también) qué es lo que le importa.”

Pero, más allá de este tipo de listados empíricos, al margen de los estudios y encuestas de satisfacción ¿cómo podemos saber o conocer [de verdad] lo que interesa realmente a los pacientes?

A lo largo de los últimos 30 años se han desarrollado decenas de herramientas para medir los resultados que importan a los pacientes, pero muy pocos se utilizan (todavía) habitualmente en el punto de atención. Un artículo publicado hace pocos meses en BMJ (Patient reported outcome measures in practice. BMJ 2015;350:g7818) describe algunos ejemplos de su uso en atención primaria y especializada, y aboga por su difusión y utilización a gran escala para mejorar la calidad asistencial.

Para la mayoría de los pacientes no existe un método eficaz y sistemático para comunicar todo lo que sucede fuera del encuentro clínico, tal como necesidades percibidas, síntomas, respuesta al tratamiento, efectos secundarios indeseables, efectos sobre la función y lo que importa a los pacientes y sus familias. Al igual que los médicos, los pacientes quieren también mejores resultados para los individuos y las comunidades, y un mejor desarrollo profesional y rendimiento del sistema (system performance), aunque podrían no usar las mismas palabras para describirlos.
Los denominados Patient reported outcome measures (PROMs) y Patient-reported experience measures (PREMs) tienen el potencial de permitir mejoras al proporcionar información que puede cerrar la brecha entre la realidad clínica y el mundo del paciente, lo que debe contribuir al aprendizaje y a actuaciones posteriores (más) correctas.

Las herramientas PROM deben ser co-desarrolladas por los profesionales, los pacientes y los usuarios para obtener el máximo valor posible. Deben integrarse con el resto de la información asistencial de los pacientes y estos deben ser capaces de usar la información cuando y donde quieran, incluyendo la investigación en beneficio de otras personas con el mismo problema.

La fórmula ‘No decision about me, without me’, recogida en una publicación de Angela Coulter (Making shared decisión-making a reality. King’s Fund, 2011), puede considerarse como el paradigma de la autonomía del paciente y de esta ‘nueva’ manera de entender las relaciones clínico-asistenciales: “Debemos redefinir el papel del paciente para acentuar la autonomía, la emancipación y la independencia, en vez de la pasividad y la dependencia.”

Por último, ante la seductora fascinación tecnológica de la –por otro lado necesaria- ‘cacharrería’ diagnóstica y terapéutica, que con demasiada frecuencia separa y aleja a los protagonistas de esa relación, tal vez sea conveniente recordar aquí que “aunque la medicina moderna cuente con la ayuda de un deslumbrante despliegue de tecnologías, como resonancias magnéticas de alta resolución y análisis de ADN de gran precisión, el lenguaje sigue siendo la piedra angular de la práctica clínica.” [Jerome Groopman en How doctors think (¿Me está escuchando, doctor? Un viaje por la mente de los médicos).] 

Como explica un reciente artículo: Coproduction of healthcare service  (Batalden M, et al. BMJ Qual Saf 2015;0:1–9), es mucho lo que podemos aprender si no olvidamos que la asistencia sanitaria es un servicio, que es co-creado de manera conjunta por profesionales sanitarios interactuando entre sí y con las personas que buscan ayuda para restaurar o mantener la salud para ellos y/o sus familias. Esta asociación coproductiva se ve facilitada o dificultada por muchas fuerzas que actúan a nivel del sistema sanitario y de la comunidad en general. Este marco tiene implicaciones para entender mejor el objetivo real de los servicios de salud y las funciones y responsabilidades potenciales de todos los agentes intervinientes/participantes. Utilizar este enfoque para mejorar la asistencia sanitaria invita a considerar nuevas formas de preparar el encuentro entre los profesionales de la salud y los pacientes, nuevas formas de organización y estructuras para la prestación de los servicios sanitarios y diseñar nuevas métricas para medir el éxito. Como cualquier paradigma, el enfoque de los servicios de salud coproducidos es imperfecto y contiene sus propios desafíos pragmáticos y riesgos morales, pero estas limitaciones no niegan su utilidad. Marcel Proust sugirió que “el verdadero viaje del descubrimiento consiste no en buscar nuevos paisajes, sino en tener nuevos ojos.” Quizás estas lentes de la coproducción nos ayuden a ver los servicios de salud con nuevos ojos…

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