Sobre 'alfabetización en salud'. Actualización en "Health Literacy" (y III)

Foto: Centre for Family Literacy

Terminamos en esta entrada con la revisión de las publicaciones e Informes del IOM sobre alfabetización en salud, aparecidas en los últimos años.

The Safe Use Initiative and Health Literacy 

(IOM 2010)

Cada año, unos 1.5 millones de personas sufren efectos adversos por medicamentos. Estos problemas ocurren porque la gente confunde las etiquetas, no es consciente de las interacciones medicamentosas o utilizan la medicación de forma inadecuada. La iniciativa para el uso seguro de los medicamentos (Safe Use Initiative) de la Food and Drug Administration (FDA) pretende identificar los riesgos prevenibles de la medicación y desarrollar soluciones. El presente informe del IOM da cuenta del taller organizado para debatir sobre la Safe Use Initiative y otros programas para mejorar el etiquetado y la seguridad de los fármacos.

  

Health Literacy, eHealth, and Communication: Putting the Consumer First (IOM 2009)

(Como sabemos) Hay gran entusiasmo por el uso de las TIC interactivas en salud (e-Health) y el potencial que estas tecnologías emergentes tienen para mejorar la calidad, capacidad y eficiencia del sistema sanitario. Sin embargo, muchos médicos, grupos de apoyo, responsables políticos y consumidores están preocupados por si los sistemas electrónicos de salud pudieran ayudar solo a los individuos y a las comunidades con mayores recursos, dejando atrás a aquellos con un acceso limitado a la tecnología.

Con el fin de abordar este problema, el IOM organizó un taller para explorar el estado actual (2009) de las tecnologías de la comunicación, los retos para su uso en poblaciones con baja alfabetización en salud y las estrategias para aumentar el beneficio de estas tecnologías en dichas poblaciones. El informe-resumen del taller, Health Literacy, eHealth, and Communication: Putting the Consumer First, incluye los comentarios de los participantes sobre estos temas.

Measures of Health Literacy (IOM 2009)

La alfabetización en salud –es decir, la capacidad de los individuos para obtener, procesar y entender la información básica sobre salud y servicios que facilite una adecuada toma de decisiones de salud- se reconoce cada vez más como un aspecto importante de la atención sanitaria y de los resultados de salud. Aunque la investigación sobre alfabetización en salud ha aumentado enormemente en la pasada década, no existe ningún marco ampliamente acordado que considere la alfabetización en salud como un determinante de los resultados de salud. La mayoría de los instrumentos se centran en evaluar la alfabetización en salud de un individuo; sin embargo, el alcance de la alfabetización en salud va más allá de las habilidades y destrezas de un individuo. La alfabetización en salud se produce en el contexto del sistema de cuidados de salud, y por lo tanto las medidas de alfabetización en salud también deben evaluar las demandas y las complejidades de los sistemas sanitarios con los que interactúan los pacientes. Por ejemplo, se necesitan medidas para determinar cómo está organizado el sistema para que puedan “navegar” individuos con diferentes niveles de alfabetización en salud y qué están haciendo las organizaciones sanitarias en la elaboración de contenidos e información de salud útil y comprensible. 

Para revisar lo que se conoce sobre las medidas de la alfabetización en salud, el IOM convocó un seminario cuyo resumen aparece en este informe. En él se examinan el estado actual (2009) de las medidas de alfabetización en salud, incluyendo las utilizadas en el ámbito de la asistencia sanitaria; se discuten posibles medidas alternativas que podrían utilizarse para evaluar la alfabetización en salud y explora diversas formas en que las medidas de alfabetización en salud podrían utilizarse para evaluar los enfoques de atención centrada en el paciente.

Toward Health Equity and Patient-Centeredness: Integrating Health Literacy, Disparities Reduction, and Quality Improvement (IOM 2009)

Para obtener el mayor valor en la atención sanitaria es importante centrarse en cuestiones de calidad y desigualdad, y en la capacidad de los individuos para tomar decisiones apropiadas basadas en los servicios y en conocimientos básicos de salud. Varios grupos del IOM convocaron conjuntamente el taller “Toward Health Equity and Patient-Centeredness: Integrating Health Literacy, Disparities Reduction, and Quality Improvement" para responder a estas preocupaciones. Durante este taller, los oradores y los participantes exploraron cómo mejorar la equidad en la atención prestada y el enfoque en los pacientes.

Health Literacy: A Prescription to End Confusion 

(IOM 2004)

 Para mantener su propia salud y la de sus familias y comunidades, los usuarios confían en la información sanitaria que tienen a su disposición. Esta información se encuentra en el núcleo de la relación que los pacientes y sus familias establecen con los modernos y complejos sistemas sanitarios actuales y puede ser facilitada mediante una gran variedad de formas que van desde una discusión entre un paciente y un proveedor de asistencia sanitaria a un anuncio de promoción de salud, un formulario de consentimiento o una de las muchas otras formas de comunicación sanitaria comunes en nuestra sociedad. Sin embargo millones de estadounidenses (y otros ciudadanos en otros lugares del mundo) no pueden entender o actuar en base a esta información. Para solucionar este problema, el campo de la alfabetización en salud reúne investigación y práctica conjuntas de diversas áreas como educación, servicios de salud y ciencias sociales y culturales y las numerosas organizaciones cuya actuación puede mejorar o impedir la alfabetización en salud.

El Informe Health Literacy: A Prescription to End Confusion (publicado en 2004 y que se ha convertido ya en un informe clásico en la materia), examina el cuerpo de conocimientos aplicables al campo de la salud y recomienda acciones para promover una sociedad alfabetizada en salud. Al examinar el limitado grado de alfabetización en salud y la forma de mejorarlo, podemos mejorar la salud de los individuos y poblaciones.

____________________

Hasta aquí esta revisión y actualización. Solo queda añadir, a esta amplia y extensa recopilación de informes y documentos del IOM estadounidense, un importante (e imprescindible) título aparecido en España hace unos meses: “Alfabetización en Salud, de la información a la acción”. Se trata de un libro colectivo, coordinado por Ignacio Basagoiti y en el que han participado más de 40 autores, que aborda, desde múltiples perspectivas, disciplinas y puntos de vista diversos, el complejo proceso de convertir la información y el conocimiento en decisiones prácticas, con resultados tangibles en cuanto a ganancias en salud.

Un documento para revisar y consultar...

Sobre 'alfabetización en salud'. Actualización en "Health Literacy" (II)

Seguimos con la revisión de algunas de las publicaciones e Informes del IOM sobre alfabetización en salud, aparecidas en los últimos años.

 

Facilitating State Health Exchange Communication Through the Use of Health Literate Practices (IOM 2012)

La aplicación de la Affordable Care Act (ACA) de 2010 está provocando cambios significativos en el ‘sistema’ sanitario de los Estados Unidos. Entre otras previsiones, la ACA ampliará el acceso a una cobertura sanitaria para millones de estadounidenses que previamente no estaban asegurados. Muchos de los nuevos consumidores que podrán elegir un seguro de salud serán individuos con escaso nivel de alfabetización, algunos hablantes de inglés y otros que se sentirán más cómodos usando otros idiomas. Algunos términos empleados en el ramo de los seguros de salud, tales como "deducible", "coaseguramiento", "pagos directos de bolsillo" son difíciles de comunicar incluso para personas con un nivel moderado-alto de alfabetización en salud y por tanto, la contratación de seguros de salud se enfrentará a problemas y desafíos como intentar comunicar algunos de estos principios básicos y sin embargo complejos a la comunidad en general, además de intentar adaptarse a numerosos cambios por las afiliaciones y la capacidad de elección que establece la ACA.

El Instituto de Medicina (IOM) organizó una mesa redonda reuniendo a líderes del gobierno federal, fundaciones, planes de salud, asociaciones y empresas privadas, para discutir los retos de la investigación y la práctica de la alfabetización en salud e identificar enfoques para su promoción en los sectores público y privado. En julio de 2011 el IOM patrocinó un Taller en Washington, DC, que se centró en la forma en que la alfabetización en salud podría facilitar la comunicación entre el mercado de seguros de salud con los potenciales afiliados. El Taller de se centró en cuatro temas: (1) las lecciones aprendidas del mercado de seguros existente; (2) el impacto del mercado de seguros sobre los consumidores; (3) la importancia de la alfabetización en salud para el mercado de seguros de salud y (4) mejores prácticas actuales en el desarrollo de materiales y la comunicación con los consumidores.

El informe Facilitating State Health Exchange Communication Through the Use of Health Literate Practices resume las presentaciones y debates que se desarrollaron durante el encuentro. El informe proporciona una visión general del mercado de seguros de salud, presenta evidencias acerca de la medida en que los consumidores comprenden conceptos subyacentes de los seguros de salud y describe la relevancia de la alfabetización en salud en la reforma del aseguramiento sanitario y cómo las intervenciones en alfabetización en salud pueden facilitar la implantación de las reformas del aseguramiento sanitario.

Innovations in Health Literacy Research

(IOM 2011)

Casi nueve de cada diez personas adultas tienen dificultades para utilizar a diario información sanitaria que les permita tomar buenas decisiones en salud. El presente Informe recoge los resultados de una reunión del IOM sobre Health Literacy celebrada en mayo de 2010, para explorar áreas de investigación sobre alfabetización en salud, las relaciones entre alfabetización en salud y desigualdades en salud, y las vías para la aplicación de las TIC en la mejora de la alfabetización en salud.

Health Literacy: Implications for Healthcare Reform (IOM 2011)

En 2010, el Presidente Obama firmó la Affordable Care Act (ACA) diseñada para ampliar el acceso a una cobertura sanitaria para millones de estadounidenses que previamente no estaban asegurados. Sin embargo, muchos de los individuos que podrían beneficiarse de la ACA están poco preparados para obtener esos beneficios como resultado de una baja alfabetización en salud. Se enfrentarán a problemas importantes para entender qué tipo de cobertura pueden elegir con la ACA, y para tomar decisiones informadas sobre las mejores opciones para ellos y sus familias y completar el proceso de afiliación. Health Literacy Implications for Health Care Reform explora las oportunidades para avanzar en la alfabetización en salud al tiempo que se implementa la reforma de la atención sanitaria. El informe se centra en la construcción de alianzas para avanzar en el campo de la alfabetización en salud, traduciendo los resultados de la investigación en estrategias prácticas para su implementación y en la educación al público, a la prensa y a las autoridades sobre temas de alfabetización en salud.

Improving Health Literacy Within a State

(IOM 2011)

En noviembre de 2010, el IOM organizó un taller sobre Health Literacy conjuntamente con la Anderson School of Management de la Universidad de California, Los Angeles (UCLA). Improving Health Literacy Within a State es un resumen del mismo, que se centró en cómo conseguir que la alfabetización en salud funcione y mejore dentro de un estado, incluyendo el papel que juegan los diversos agentes implicados en dicha mejora. El foco del taller fue la presentación y discusión sobre (1) impactos clínicos de los enfoques de mejora de la alfabetización en salud; (2) resultados económicos del desarrollo de la alfabetización en salud y (3) cómo pueden afectar a la alfabetización en salud los diversos stakeholders o agentes implicados.

Promoting Health Literacy to Encourage Prevention and Wellness (IOM 2011)

Se ha demostrado que la alfabetización en salud afecta a los resultados de salud. El uso de servicios preventivos mejora el estado de salud y previene costosos gastos de atención sanitaria. Varios estudios han encontrado que la alfabetización en salud provoca diferencias en la medida en que las poblaciones usan o no los servicios preventivos. En septiembre de 2009, el IOM celebró un taller para explorar estrategias para integrar la alfabetización en salud en la prevención primaria y secundaria.

Promoting Health Literacy to Encourage Prevention and Wellness es un resumen de la discusión llevada a cabo en el taller. El informe describe la inclusión de la alfabetización en salud en programas preventivos de salud pública a nivel nacional, estatal y local; revisa cómo las compañías aseguradoras contemplan la alfabetización en salud en sus programas de prevención y analiza las contribuciones de la industria para proporcionar alfabetización en salud y prevención primaria y secundaria.

(Continuará...)

Sobre 'alfabetización en salud'. Actualización en "Health Literacy" (I)

‘Health literacy is the degree to which individuals have the capacity to obtain, process, and understand basic health information and services needed to make appropriate health care decisions.’

(Ratzan and Parker, 2000)

 (IOM, 2004)

No es la primera vez que hablamos de health literacy o “alfabetización en salud” en el blog, una idea y un concepto clave, estrechamente relacionado con la idea del empowerment, (ver aquí y aquí), sobre el que hay que volver continuamente. Hace justamente dos años publicábamos dos entradas en las que precisamente se revisaba el tema y comentábamos también el concepto de e-health literacy:

•        Health Literacy (“alfabetización en salud”) y e-Health Literacy (“alfabetización digital en salud”) 1ª parte

•        Health Literacy (“alfabetización en salud”) y e-Health Literacy (“alfabetización digital en salud”) 2ª parte 

Las raíces de la health literacy se remontan al movimiento nacional de alfabetización en la India en tiempos de Gandhi y a grupos de ayuda que trabajaban en África para promover la educación y la salud. El término health literacy, traducido al castellano como alfabetización en salud, fue utilizado por vez primera en 1974 en un informe norteamericano sobre educación en salud, definiéndose como la "educación para la salud que cumple unos estándares mínimos para todos los niveles escolares". Desde esa primera vez, la definición de alfabetización en salud (o sanitaria) ha evolucionado en los siguientes 30 años con definiciones oficiales promulgadas por agencias gubernamentales y en distintos programas. A pesar de las diferencias entre estas definiciones, todas tienen en común la idea de que la alfabetización sanitaria implica la necesidad de la gente de entender y comprender la información que les ayude a mantener una buena salud.

En relación con la alfabetización y los resultados en salud, se sabe que las personas con mayores niveles educativos identifican con mayor facilidad problemas individuales, sociales y manejan con mayor habilidad y oportunidad los temas relacionados con la salud y obtienen mejores resultados. Como reconoce la propia OMS (Glosario de Promoción de la Salud), la alfabetización en salud está relacionada con la alfabetización de las personas e implica conocimientos, motivación y competencias para acceder, entender, evaluar y aplicar la información de salud con el fin de hacer juicios y tomar decisiones en la vida cotidiana sobre la salud, la enfermedad, la prevención y la promoción de la salud, para mantener o mejorar la calidad de vida. En resumen, existe una estrecha conexión entre el nivel educativo y la salud individual y colectiva, considerándose por tanto que la educación es uno de los principales determinantes sociales, relacionado directamente con ella.

Desde hace años los Estados Unidos producen la mayoría de los estudios e investigaciones sobre alfabetización en salud, de los cuales se desprende que casi la mitad de los adultos estadounidenses –unos 90 millones de personas- tienen un nivel inadecuado de alfabetización para navegar y desenvolverse por el sistema sanitario.

Aunque abarca a todos los grupos demográficos, las tasas de baja alfabetización en salud son desproporcionadamente mayores entre las personas con menor nivel socioeconómico, con una educación más limitada o menores competencias en inglés, así como entre personas mayores y aquellas que tienen discapacidades físicas o mentales. Como se ha indicado antes, los estudios han demostrado que existe correlación entre una baja alfabetización y unos pobres resultados de salud.

En orden cronológico inverso, del más reciente al más antiguo, recogemos a continuación los principales estudios e informes sobre Health Literacy elaborados en los últimos diez años por diversas comisiones y grupos de trabajo del Institute of Medicine (IOM):

Implications of Health Literacy for Public Health (IOM 2014)

En noviembre de 2013 el IOM convocó un taller de trabajo que se centró en las implicaciones de la alfabetización en salud para la misión y los servicios esenciales de salud pública. El taller contó con la presentación de un documento encargado previamente sobre actividades de alfabetización en salud en las organizaciones de salud pública. Otras presentaciones examinaron las implicaciones de alfabetización en salud en el ámbito de salud pública, por ejemplo en seguridad y salud comunitaria, prevención de enfermedades, manejo de desastres o comunicación en salud. Este informe incluye el documento inicial y los resúmenes de las presentaciones del taller.

Health Literacy and Numeracy (IOM 2014) 

 Aunque habitualmente la alfabetización en salud se define como un rasgo individual, no depende solo de las habilidades de los individuos considerados aisladamente. La alfabetización en salud es el resultado de la interacción entre las capacidades de los individuos, las demandas relacionadas con la alfabetización en salud y las propias complejidades del sistema sanitario. Específicamente, la habilidad de comprender, evaluar, y utilizar números es importante para poder tomar decisiones informadas sobre atención sanitaria.

El presente informe incluye las conclusiones de un taller desarrollado en julio de 2013 para debatir aspectos relacionados con la alfabetización o competencia numérica, la comunicación de información sobre salud y los niveles de alfabetización necesarios para la toma de decisiones. Incluye un breve informe "Numeracy and the Affordable Care Act: Opportunities and Challenges", que sirvió de base para la discusión, en el que se exponen los resultados de una investigación sobre el nivel de competencia numérica de la gente; el tipo de habilidades o competencias necesarias para seleccionar un plan o un seguro de salud, elegir los tratamientos y entender instrucciones sobre medicación; y cómo deben comunicarse los proveedores de asistencia sanitaria con las personas con baja competencia numérica.

Organizational Change to Improve Health Literacy (IOM 2013)

Este Informe recoge el contenido de un taller convocado en abril de 2013 por el IOM como seguimiento del documento de debate Ten Attributes of a Health Literate Health Care Organization (2012). Los participantes examinaron lo que se conoce sobre el desarrollo y aplicación de los atributos o características de una “organización sanitaria alfabetizada” y crear una red de “desarrolladores de alfabetización en salud (health literacy implementers) para compartir información sobre innovaciones en alfabetización en salud y resolución de problemas. El Informe analiza los enfoques que deben aplicarse y las herramientas compartidas que podrían emplearse para desarrollar estrategias de alfabetización específicas. Igualmente, se centra en los cambios necesarios que deben realizarse en el Sistema para alinear mejor las demandas de atención sanitaria con las habilidades y competencias de la gente.

Health Literacy: Improving Health, Health Systems, and Health Policy Around the world (IOM 2013)

 

En Europa se han venido desarrollando diversos programas y líneas de investigación sobre alfabetización en salud. También en países en desarrollo algunos expertos en alfabetización en salud han puesto en marcha programas exitosos implementados a nivel comunitario. A partir de los distintos esfuerzos desarrollados en todo el mundo, surgen muchas oportunidades para la colaboración internacional, que puede aprovechar el poder de investigación de Estados Unidos, la experiencia multilingüe y multinacional de Europa y los programas comunitarios de las naciones en desarrollo, para crear programas robustos e investigación que no esté basada en la lengua o en la nacionalidad, sino en la necesidad y en el valor.

El Informe incluye los resultados de un taller sobre los esfuerzos de alfabetización en salud a nivel internacional, las intervenciones desarrolladas en varios países, así como otros temas relacionados con la alfabetización en salud internacional.

How Can Health Care Organizations Become More Health Literate? (IOM 2012)

Un escaso nivel de alfabetización en salud crea dificultades en la comunicación con los médicos, plantea obstáculos en el manejo de enfermedades crónicas, reduce la posibilidad de recibir cuidados preventivos, aumenta la probabilidad de sufrir errores de medicación graves, mayores riesgos de hospitalización y, como resultado, una peor calidad de vida. Es importante por tanto, que las organizaciones sanitarias desarrollen estrategias que puedan mejorar su alfabetización en salud, aunque a menudo pueda ser difícil determinar  exactamente lo que significa para las organizaciones estar “alfabetizada en salud”. El Informe How Can Health Care Organizations Become More Health Literate?: Workshop resume las conclusiones y resultados de un taller organizado en noviembre de 2011 por el IOM para debatir sobre el creciente reconocimiento de que la salud individual depende no solo de las competencias y capacidades individuales, sino también de las complejidades del sistema sanitario y define una “organización sanitaria alfabetizada” como “una organización que hace más fácil para las personas navegar, entender y utilizar la información y los servicios para cuidar de su salud”.

(Continuará...)

Sobre “empowerment” en salud ¿Dónde estamos ahora? (y II) #carnavalsalud

“Suppose I am a patient: I have 12.000 apps about chronic disease, access to my records and a battery of gadgets for home support. Am I more empowered? This all gets me partly off my knees, but it doesn’t get the doctors down from the pedestal.”

Rafael Bengoa

First European Conference on Patient Empowerment. April 2012

La autonomía del paciente y la relación clínico-asistencial

 

Resumiendo, el concepto de empowerment podríamos definirlo en términos generales como el "proceso social de reconocer, promover y mejorar las capacidades de las personas para satisfacer sus propias necesidades, resolver sus propios problemas y movilizan los recursos necesarios para tomar el control de sus propias vidas". En otras palabras, el empowerment del paciente sería el proceso de ayudar a las personas a tener el control sobre los factores que afectan su salud. Es tanto un proceso como un resultado.

Suponemos, (aunque habría mucho que hablar sobre el asunto), que siempre resulta deseable incrementar la autonomía, la libertad o la independencia de las personas en cualquier ámbito, (lo que significa también aumentar su responsabilidad). De acuerdo con los principios establecidos en su día por John Stuart MilI en su obra On liberty: “Si una persona posee una cantidad suficiente de sentido común y de experiencia, su propio modo de llevar su existencia es el mejor, no porque sea el mejor en sí mismo, sino porque es el suyo propio."

En el contexto de las relaciones sanitarias, el camino recorrido a lo largo de –digamos- los últimos ciento cincuenta años ha sido precisamente la historia del tránsito desde un extremo ‘paternalismo beneficente’ e hiperprotector, más o menos autoritario, (una especie de despotismo ilustrado sanitario: “todo para el paciente, pero sin el paciente”), hasta un excesivo ‘autonomismo corresponsable’, (traducido en el exigente “nada sobre mí, sin mí”), que a veces deja a los pacientes a la deriva en el ‘proceloso mar de los complejos sistemas sanitarios’.

Tal vez uno de los ejemplos más claros de aquella primera actitud en la relación entre profesionales y pacientes es el conocido discurso del Dr. Oliver Wendell Holmes a sus estudiantes de Medicina en 1871, en uno de cuyos pasajes dice literalmente:

“El derecho de tu paciente a conocer toda la verdad no es mayor del que tiene a [que le des] todas las medicinas que tienes en el maletín. Debería conocer solamente lo que sea bueno para él… Algunos viejos médicos astutos tienen siempre algunas frases a mano para aquellos pacientes que insisten en conocer el origen de sus males, sin tener la más mínima capacidad de entender su explicación científica. Yo encuentro muy útil en dichas ocasiones el término “irritación medular”. (…)

Alan Williams, quien fuera durante años brillante profesor, uno de los “padres” de la Economía de la Salud en la Universidad de York, solía ilustrar la idea del empowement del paciente con las siguientes consideraciones acerca de la supuesta limitación de la “libertad clínica” de los profesionales a la hora de adoptar decisiones. En un artículo publicado en BMJ en 1989 se refería precisamente a la “asimetría” existente en la relación “de agencia” entre profesionales y pacientes, comentando, con su habitual socarronería:

“En teoría, el paciente y el médico se encuentran en una relación de cliente y contratado en la que el médico es el contratado y el enfermo el cliente. Si el médico fuese un profesional contratado perfecto, la relación entre ambos sería como sigue:

El MÉDICO debe ofrecer al PACIENTE toda la información que el PACIENTE necesite, para que el PACIENTE pueda tomar una decisión, y el MÉDICO debería ejecutar la decisión una vez que el PACIENTE la haya tomado.

Si encuentran ustedes un poco  rara esta descripción de su relación con sus pacientes, intenten invertir los papeles del médico y el enfermo, con lo que la relación quedará así:

El PACIENTE debe ofrecer al MÉDICO toda la información que el MÉDICO necesite, para que el MÉDICO pueda tomar una decisión, y el PACIENTE debería ejecutar la decisión una vez que el MÉDICO la haya tomado.

¿Suena así más parecida a como realmente es la relación?”

Teóricamente, en la medida en que la relación esté más cercana o se parezca más a la descripción inicial, la relación será más simétrica y el paciente estará más capacitado, será más competente o estará más “empoderado”...

Pero en realidad sigue habiendo todavía una gran confusión, muchos mitos, presunciones, supuestos y malentendidos (algunos interesados) sobre el empowerment de los pacientes, sobre todo en el caso de las enfermedades crónicas: Patient Empowerment: Myths and Misconceptions. A pesar de los avances ocurridos, el cambio en las relaciones clínicas supone toda una revolución, un auténtico cambio de paradigma, que obliga a redefinir los límites de la responsabilidad de los profesionales y cuya definitiva aceptación e implantación llevará todavía tiempo: Patient empowerment in theory and practice: Polysemy or cacophony?

Algunos autores han sido enormemente críticos con este concepto, al que definen como “el traje nuevo del emperador”: Patient empowerment or the emperor's new clothes y para evitar contradicciones y ambigüedades la validez del concepto debe probarse mediante estudios concluyentes con pacientes capacitados o “empoderados”.

Dado que el empowerment no es un constructo (aún) bien definido, se ha propuesto también “operativizar” el concepto y desarrollar un marco teórico general que resulte apropiado y haga posible su aplicación extensa para desarrollar medidas adecuadas del resultado de las intervenciones. Esta investigación debería partir de un consenso entre pacientes, clínicos y autoridades sanitarias sobre el contenido y los límites del concepto: Patient empowerment: The need to consider it as a measurable patient-reported outcome for chronic conditions

Nuevas perspectivas y algunas conclusiones

En abril de 2012, coincidiendo con la Presidencia danesa del Consejo de la Unión Europea, se celebró la primera Conferencia Europea sobre empowerment del paciente organizada por la Oficina Regional de la OMS, junto con el Ministerio de Salud de Dinamarca, el Comité Danés de educación sanitaria, la Fundación Careum Suiza y el Programa Paciente Experto, del Reino Unido.

En su intervención inicial, Zsuzsanna Jakab, Directora Regional de la OMS para Europa afirmó: "Originalmente los servicios sanitarios se organizaron para responder y tratar enfermedades agudas. Hoy en día, la creciente necesidad de tratar enfermedades crónicas requiere un enfoque diferente". "La relación médico-paciente está cambiando de una manera fundamental: el paciente se considera cada vez más un 'experto por su experiencia [personal]', cuya participación activa en la toma de decisiones es vital".

Las enfermedades crónicas son ahora la mayor causa de muerte y discapacidad en todo el mundo -enfermedades cardiovasculares, cáncer, diabetes, obesidad, enfermedades respiratorias crónicas- representando un 86% de las muertes y un 77% de la carga de enfermedad en la región europea, medido en años de vida ajustados por discapacidad. Esta situación ha provocado un cambio fundamental en los sistemas sanitarios, así como en el papel de los pacientes. El enfoque en las prácticas de autocuidado del paciente se ha incrementado de forma considerable y una gran parte de los cuidados y del tratamiento se lleva a cabo en casa, dejando en manos de los pacientes y de sus familiares una mayor responsabilidad sobre su propia salud.

Desde esta perspectiva, el cuidado de la salud y la asistencia sanitaria deben considerarse como un proceso de coproducción en la que un equipo de profesionales interactúa con los pacientes y su grupo familiar de apoyo. Este enfoque exige algunos cambios fundamentales en cómo se percibe el manejo de la enfermedad, lo que incluiría:

-         Que tanto los profesionales como los pacientes evolucionen desde una mentalidad jerárquica hacia otra basada en el diálogo y la coproducción

-         Hacer a los sistemas de salud y su funcionamiento más "legibles", para que los pacientes pueden ‘navegar’ por ellos según sus necesidades, preparándoles para interactuar con el sistema haciendo preguntas, expresando sus necesidades y expectativas, etc.

-         Formar a los profesionales sanitario para ser mejores comunicadores y oyentes

-         Hacer que la información esté más fácilmente disponible y sea más comprensible

En última instancia, el empowerment de los pacientes cambia la posición de las personas con enfermedades crónicas de larga duración, que pasan de ser un coste para los servicios de salud a ser reconocidos como un recurso. Aprovechar su conjunto único de experiencias les permitiría apoyar a otros a través del voluntariado, (hace unos días King’s Fund publicó un buen informe al respecto), o del empleo remunerado y proporciona una perspectiva diferente a la de los profesionales de la salud.

En este tema la Oficina Regional de la OMS para Europa forma parte de la red europea de empowerment del paciente (ENOPE), una red de organizaciones comprometidas con el fortalecimiento de iniciativas de promoción de la salud y prevención de la enfermedad, destinadas a capacitar a los pacientes. ENOPE facilita el intercambio de experiencias y aboga por la participación del paciente y los derechos de los pacientes. El objetivo de la red es motivar a los países europeos a participar en iniciativas para capacitar a los ciudadanos y pacientes en el nivel de los sistemas de salud y servicios sanitarios, así como en la comunidad. Este enfoque está en línea con el espíritu de Salud 2020, la nueva política europea para la salud, que exige sistemas de atención sanitaria centrada en el paciente, comprometidos en capacitar y delegar poder a los pacientes.

La discusión clave es cómo los sistemas de salud pueden reorganizarse para que permitan el diálogo, la ‘coproducción’ y el cuidado colaborativo. El empowerment implica no sólo un cambio en la relación con los profesionales sanitarios, puesto que la salud va más allá de la asistencia sanitaria; tomar el control de la propia salud implica algo más que tener o ganar una voz. La cuestión es cómo los pacientes pueden verse como expertos en sus propias enfermedades y pueden ‘activarse’, situándose en pie de igualdad con los profesionales y siendo activos colaboradores en el manejo de sus cuidados de salud.

Los avances tecnológicos tales como un mayor acceso a la información y al conocimiento (en parte por el creciente uso de las redes sociales y los propios cambios de la sociedad), la experiencia con programas de autogestión y los nuevos requisitos legales en la participación del paciente también han contribuido a crear una nueva dinámica, a través de la cual los pacientes y los ciudadanos están redefiniendo sus funciones en relación con la atención sanitaria y social.

Es oportuno recordar que aunque la tecnología permite a los pacientes conseguir y compartir información fácilmente y les da acceso a conocimiento que tradicionalmente estaba en manos de los profesionales, este cambio no supone necesariamente la capacitación de los pacientes. Es decir, la tecnología es una herramienta útil, pero no es toda la respuesta, ni la única; en realidad lo que hay que abordar es cómo cambiar el sistema de salud.

En una intervención final en la Conferencia, Ilona Kickbusch, de la European Network on Patient Empowerment sugiere cuatro pasos que las organizaciones que trabajan en la capacitación y formación de pacientes pueden seguir para llamar la atención y trasladar este asunto a la agenda de los políticos:

-         Incorporarse ellas mismas en el proceso político y aprovechar las oportunidades disponibles, asegurándose de que esta agenda forme parte de otras agendas políticas que estén en marcha;

-         Configurar -alinear- sistemas y tecnología en el sentido de colaboración y coproducción entre los pacientes y el sistema sanitario

-         Seguir desarrollando el concepto de ‘coproducción?, definiendo más claramente lo que significa y cómo se pueden medir los resultados de forma más clara

-         Utilizar los medios tecnológicos y de otro tipo para aumentar la generación y el intercambio de conocimiento entre pacientes.

¿Han cambiado ya las “reglas de juego”?

Con cierta frecuencia he utilizado en alguna presentación una diapositiva en la que incluyo una cita de Alejandro Jadad, extraída de una entrevista realizada en una de sus visitas a nuestro país, en mayo de 2004:

 

P. ¿Tienen un nuevo papel los pacientes en la era de Internet?

R. Por supuesto. Los buenos pacientes del futuro serán muy parecidos a lo que hoy consideramos pacientes difíciles. Estarán bastante informados; harán preguntas claras y demandarán respuestas honestas y claras; se sentirán cómodos pidiendo segundas opiniones; exigirán tener acceso a sus historias clínicas en todo momento, y esperarán poder ponerse en contacto con sus profesionales sanitarios si lo necesitan. Además, estarán muy informados sobre la calidad de la atención prestada por los profesionales e instituciones sanitarias. El desafío, nuevamente, será para el sistema, que tendrá que hacer esfuerzos genuinos y sin precedentes para adaptarse a una población más informada y exigente.

¿Es realmente esto así, ya?

Creo que aún queda bastante camino por recorrer (en ambos sentidos). Y frente a los optimistas y bienintencionados excesos de un ciberfetichismo (o ciberutopismo) mal entendido, basado exclusivamente en el uso de recursos y dispositivos tecnológicos, teléfonos ‘inteligentes’, redes sociales, gadgets, app, etc. es bueno mantener también un saludable escepticismo porque, sencillamente, la cuestión no es la herramienta, sino cómo se usa…

 

Sobre “empowerment” en salud ¿Dónde estamos ahora? (I) #carnavalsalud

“…doctors should get down from their pedestals, but patients must get up from their knees.”

“…empowerment is not about trying to wrest power from the doctors, it is essentially helping people lead more proactive and fulfilling lives.”

Robert Johnstone

(International Alliance of Patients’ Organization – IAPO)

El término empowerment (‘empoderamiento’, capacitación…) aparece en muchos contextos diferentes. Incorporado a partir de diferentes campos y disciplinas desde los años 60 del pasado siglo, (religión, psicología, sociología, educación, trabajo social o gestión), el significado del concepto empowerment ha ido cambiando y modificándose a lo largo de este período de tiempo. Inicialmente el constructo se centraba principalmente en la idea de compartir el poder real. En años sucesivos, a medida que el empowerment se introdujo en la educación, en la psicología y en el trabajo social, se le añadió un enfoque sobre la promoción del bienestar humano. Su aplicación posterior al campo de la gestión puso el énfasis en fomentar la productividad, algo muy diferente del uso original del término.

Pero aunque pueda variar, y sin entrar en otro tipo de consideraciones semánticas, su significado tiene generalmente dos aspectos:

1.      Tener y compartir el poder

2.      Las fuentes y la forma de aumentar el poder

El empowerment puede servir para los fines y objetivos de quienes son objeto del mismo, (por ejemplo, mayor orgullo y autoestima), y también de los agentes que llevan a cabo este empowerment (por ejemplo, capacitar a empleados como una forma de fomentar la productividad).

Estos mismos significados y objetivos se encuentran en los debates sobre el empowerment del paciente en el contexto de la atención sanitaria y de la salud. En el primer aspecto de tener y compartir el poder, se refiere a la capacidad de los pacientes para adoptar una serie de decisiones, como la elección de proveedor y tratamiento. En el segundo sentido, sobre las fuentes y forma de aumentar el poder de los pacientes, se refiere a la educación del paciente, a sus derechos legales y otros.

Existe también un fuerte vínculo entre los conceptos de empowerment y de desarrollo de la comunidad. El Glosario de Promoción de la Salud (1998) de la OMS distingue entre el empowerment individual y comunitario. El empowerment individual se refiere principalmente a la capacidad del individuo para tomar decisiones y tener control sobre su vida personal; el empowerment de la Comunidad implica a individuos actuando colectivamente para ganar una mayor influencia y control sobre su entorno, es decir, sobre los determinantes de la salud y la calidad de vida de su comunidad.

Por tanto, el empowerment del paciente significa promover la regulación autónoma para que se maximice el potencial del individuo para la salud y el bienestar. Comienza con la información y educación e incluye la búsqueda activa de información acerca de la propia enfermedad o problema de salud y participar activamente en las decisiones sobre el (su) tratamiento. El empowerment requiere de una persona cuidar de sí misma y tomar decisiones sobre la atención entre las diferentes opciones identificadas por los profesionales sanitarios, participando en la toma de decisiones de acuerdo con el principio ético de la autonomía moral. Hemos hablado ya de ello en alguna otra entrada del blog.

El empowerment de los pacientes en la Unión Europea: The Cox Report

En febrero de 2007, cuando apenas si entreveíamos la profunda crisis económica que se avecinaba, Pat Cox, ex Presidente del Parlamento Europeo, presentó a la Comisión Europea un importante estudio internacional realizado a lo largo de un año de trabajo por un grupo de expertos en política de salud y financiación de servicios sanitarios del Banco Mundial, Banco Europeo de inversiones, INSEAD y la London School of Economics, entre otros, en colaboración con el Ministerio de Salud de Luxemburgo, el Finnish Innovation Fund, Sitra y el patrocinio de Pfizer: Financing Sustainable Healthcare in Europe: New Approaches for New Outcomes.

En línea con los debates iniciados en Europa sobre la movilidad de los pacientes y el futuro de los servicios de salud, el "Cox Report” intentaba orientar a los gobiernos europeos sobre cómo invertir los recursos para proporcionar la mejor atención médica de calidad para los pacientes y los ciudadanos.

El estudio se centraba en cuatro aspectos clave que consideraba críticos en la financiación de la atención sanitaria y en la sostenibilidad de los sistemas sanitarios:

-         Equidad y eficiencia

-         Valor por dinero (Value for money)  en la atención sanitaria

-         El empowerment de los pacientes y resultados de salud eficaces

-         La sostenibilidad de la financiación sanitaria en los países del sureste de Europa

El documento utiliza el término 'poder' para referirse al ejercicio efectivo por los pacientes del control en el sistema de salud y 'empowerment' para referirse a las fuentes de poder del paciente y a las formas de aumentarlo. El  empowerment del paciente proporciona a los pacientes la capacidad de ejercer el poder. A su vez, el ejercicio del poder por el paciente podría mejorar y conseguir unos resultados de salud más eficaces.

Las principales recomendaciones del capítulo Patient empowerment and efficient health outcomes dedicado al empowerment del paciente, que siguen siendo válidas, son las siguientes:

1. Señalar los problemas de salud y enfermedades para el empowerment de los pacientes

Los esfuerzos de empowerment de los pacientes deben orientarse hacia donde exista un potencial significativo de mejora de los resultados en salud mediante una mayor participación e implicación del paciente. No todas las condiciones y problemas son igualmente susceptibles de mejora a través del empowerment de los pacientes. (Por ejemplo, quienes padecen problemas de salud agudos o urgentes son menos capaces de obtener información y deliberar que los que presentan enfermedades crónicas).

2. Analizar el proceso de tratamiento

Es necesario analizar las distintas enfermedades para identificar los pasos en el proceso de tratamiento donde una mayor capacidad de decisión del paciente tendría el mayor impacto en la mejora de sus resultados de salud.

3. Eliminar las barreras al empowerment

Hay que identificar las barreras principales para un mayor empowerment de los pacientes con un problema de salud específico y los pasos del proceso de tratamiento, diseñando programas para reducirlas. Esto puede implicar:

• redefinir y comunicar el papel de los pacientes

• mejorar el conocimiento de los pacientes sobre sus opciones y posibilidades, sobre su enfermedad, su estado de salud personal (por ejemplo, a través de la historia clínica electrónica) y sus propios valores y preferencias

• mejorar las habilidades del paciente para llevar a cabo de manera competente las actividades sanitarias que requieran incrementar su alfabetización sanitaria (health literacy) y autoeficacia.

4. Crear un entorno facilitador para el empowerment de los pacientes

Aumentar el empowerment del paciente requiere también políticas que fomenten el poder del paciente. Estas incluyen:

·         la promulgación de cartas de derechos de los pacientes;

·         una lista de opciones consistente y acorde con las necesidades de los pacientes;

·         acceso fácil a información válida sobre las opciones disponibles;

·         ayudas para el procesamiento de la información y la toma de decisiones por los pacientes

·         médicos y profesionales sanitarios formados para realizar diferentes funciones, que pueden desempeñar el papel que complemente al tipo de papel de paciente preferido en cada caso. Además de su (clásico o tradicional) papel como 'Dios' y 'autoridad', tendrán que aprender a realizar las funciones de socios y consejeros o asesores, situando al paciente en el centro del proceso del cuidado en lugar de la enfermedad. Esto requerirá cambios importantes en la educación y formación médica.

5. Asegurar la equidad

Dado que todos los pacientes son distintos, los esfuerzos en el empowerment deben adaptarse y personalizarse para diferentes grupos de pacientes. En algunas circunstancias, el empowerment puede proporcionar un mayor beneficio a aquellos que tienen un mayor nivel educativo o una mejor formación. Los gobiernos y legisladores deben asegurarse de que el empowerment de los pacientes promueve la equidad en salud. La necesidad de orientar los esfuerzos se aplica particularmente a la alfabetización sanitaria. Las personas con mejor educación, mejor aseguramiento sanitario y mayores ingresos están en una mejor posición para tomar decisiones que aquellas que carecen de estos beneficios. La alfabetización sanitaria debe orientarse a los grupos con nivel socioeconómico más bajo, o a las minorías étnicas.

6. Motivar al paciente “competente” (‘empoderado’) para lograr resultados de salud más eficaces

Capacitar a los pacientes puede conseguir o no una mejora de los resultados en salud debido a la falta de motivación del paciente. Pueden establecerse incentivos que promuevan comportamientos saludables o cambios deseados, pero también pueden tener efectos indeseables para algunos grupos de pacientes, por lo que deben ser cuidadosamente diseñados y probados.

_____________________

En todo caso, las cuestiones principales serán:

• ¿Cuáles son los diferentes roles para pacientes y profesionales en el proceso de tratamiento?

• ¿Una mayor participación de los pacientes en su tratamiento conduce necesariamente a resultados de salud más eficaces?

• ¿Qué se necesita para que los pacientes asuman más responsabilidad en su propio tratamiento?

• ¿Cómo se puede motivar al paciente para lograr resultados de salud más eficaces?

(Continuará…)