Joan Didion
«El arte del que cura
y el del escritor deben ir de la mano: Cada uno derrama luz sobre el otro y
ambos se benefician de su mutua proximidad. Un médico que posea el arte del
escritor sabrá consolar mejor a aquél que se revuelca en la agonía: A la
inversa, un escritor que conoce la vida del cuerpo, sus jugos y fuerzas,
venenos y facultades, posee una gran ventaja sobre el que nada entiende de
estas cosas.»
(Thomas Mann. «José y sus hermanos»)
«Reconocer que
vivimos dentro de narraciones -aún las de la ciencia- puede hacer que, tanto
pacientes como médicos, consideremos hasta qué punto relatos diferentes pueden
producir significados y realidades diferentes.»
(Silvia Carrió. «Medicina Narrativa.
Relaciones entre el lenguaje,
pensamiento y práctica profesional médica»)
Como (casi) todo
está conectado o relacionado con todo, como diría –pero no solo– algún
epígono de Leibniz, en una especie de retícula
en la que cada sistema, hipótesis, explicación o argumento contiene una parte
de verdad, encuentro una cita de Joan Didion en
el libro de Helen Garner, la autora de
la que hablábamos en un post anterior y con cuya escritura precisamente se le
ha comparado (–esas tontas simplificaciones tipo: la Joan Didion australiana… etc.): «Nos contamos historias para poder vivir…» decía la cita en cuestión
(«We tell ourselves stories in order to
live.»), una frase que en realidad es el comienzo de un ensayo incluido en
uno de sus libros más conocidos: The White Album (1979), titulado
como el famoso doble álbum de The Beatles.
Reconocida de manera unánime como icono cultural
femenino representante de lo que en su día se llamó “Nuevo Periodismo”, (eso de contar historias reales, o escribir perfiles o
narrar crónicas, en el mismo estilo literario de la ficción), Joan Didion está
considerada como una cronista fundamental de la segunda mitad del siglo XX, al
menos en EE.UU.
Hace algunos años conocí a Joan Didion gracias
a un breve ensayo escrito en 1968 en el que describe con absoluta precisión sus
dolorosas migrañas: En cama, que es un extraordinario
ejemplo de lo que desde hace algún tiempo se viene denominando como medicina narrativa, en este caso a través del escrito de una ilustre
paciente.
La medicina narrativa puede entenderse como un movimiento de profesionales del ámbito
sanitario que pretenden revisar sus modelos de atención, tomando en cuenta
tanto su práctica asistencial como sus propias experiencias personales como
pacientes. La introducción de relatos
en la formación sanitaria, pone en cuestión el modelo biomédico tradicional, al
valorar tanto el conocimiento subjetivo como el objetivo, el razonamiento
inductivo como el deductivo, y la experiencia humana y la emoción tanto como la
información científica.
Las personas enfermas pueden así ser entendidas como
un texto, como un libro abierto, del que los profesionales pueden y necesitan
mucho aprender… [vid. Medicina narrativa: el paciente como “texto”, objeto y sujeto de la compasión,
(Acta bioeth. vol.23(2) Santiago 351-359 jul. 2017), o también: Medicina narrativa (An.Fac.Med. vol.80(1),
Lima 109-113, en. 2019)].
La doctora Rita Charon, médica, graduada en literatura y fundadora y directora ejecutiva del programa de medicina narrativa de la Universidad de Columbia, es una de las figuras más relevantes de este movimiento que va más allá del campo de las llamadas humanidades médicas. En este video, que resulta entrañable por el enorme entusiasmo y la humanidad que desprende, ella misma explica desde su despacho en qué consiste este enfoque, cómo empezó a aplicarlo y cómo se pueden conseguir beneficios del uso de relatos en el tránsito desde un paradigma de conocimiento disciplinar -que alguna vez pretendió ser completo, verdadero, objetivo y universal-, hacia un modelo complejo que reconozca el contexto, el perspectivismo y la imposibilidad de separar de manera tajante al observador de lo observado.
Algunas referencias bibliográficas para quien desee profundizar en el tema:
Charon R. Narrative Medicine: A Model for Empathy, Reflection, Profession, and Trust. JAMA. 2001; 286(15):1897–1902.
Desde el año 2010 la Facultad de Ciencias de la
Salud de la Pontificia Universidad Javeriana de Cali (Colombia), edita semestralmente
la muy reseñable Revista Medicina Narrativa, como producto de
los ejercicios de escritura creativa propuestos en la metodología
de las asignaturas de Humanidades Médicas. En los diferentes artículos
publicados hasta hoy se destaca la importancia de las competencias narrativas
para el ejercicio (no solo médico) profesional.
Finalmente, una completa e interesante tesis presentada
en 2007 cuyo título es suficientemente ilustrativo: Medicina narrativa. Relaciones entre el lenguaje, pensamiento y práctica profesional médica.
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Pero volviendo a Joan
Didion y a su ensayo sobre la migraña,
conviene señalar que esta dolencia se considera como la
tercera enfermedad más prevalente y la sexta más incapacitante en todo el
planeta, la migraña es una de las enfermedades neurológicas más comunes y
afecta a una de cada siete personas (!). Se calcula que en 2016 casi tres mil
millones de personas presentaban algún trastorno acompañado de dolor de cabeza.
La migraña fue responsable de 45,12 millones de años de vida con discapacidad;
más frecuente en mujeres de entre 15 y 49 años.
A
pesar de la notable carga de salud pública que supone, la migraña sigue siendo
una de las afecciones médicas más estigmatizadas, subfinanciadas y poco
reconocidas. Muchas personas afectadas por la migraña no pueden acceder o no
reciben atención adecuada, incluso en países con alto nivel de ingresos. La
falta de investigación, de programas de formación y de servicios clínicos
dedicados a la migraña en países de bajos y medianos ingresos es alarmante. Estas
son algunas de las razones por las que el Día
Mundial del Cerebro 2019, celebrado el pasado 22 de julio, se dedicó a la
migraña.
Aunque
puede encontrarse fácilmente a través de Internet, transcribimos aquí el ensayo
En cama
(1968):
«Tres, cuatro, a
veces hasta cinco veces por mes me paso el día en cama con dolores de cabeza,
insensible al mundo a mi alrededor. Casi todos los días de todos los meses,
entre estos ataques, siento una súbita irritación irracional y el flujo de sangre
hacia las arterias cerebrales que me anuncian que la migraña está en camino, y
tomo ciertas drogas para impedir su llegada. Si no tomara estas drogas, sólo
sería capaz de funcionar un día de cada cuatro. El error fisiológico llamado migraña
es, en síntesis, algo central en mi vida. Cuando tenía
15 o 16, incluso 25 años, pensaba que podía librarme de este error simplemente negándolo, carácter por encima de la química. “¿Sufre migrañas? ¿A veces, con
frecuencia, nunca?”, demandaban los formularios de aplicación. “Elija uno”.
Atenta a la trampa, deseando lo que fuera que la cumplimentación exitosa de ese
formulario particular pudiera traer (un trabajo, una beca, el respeto de la
Humanidad y la gracia de Dios), yo elegía una. “A veces”, mentía. El hecho de
que pasara uno o dos días por semana casi inconsciente por el dolor parecía un
secreto humillante, evidencia no sólo de una inferioridad química sino también
de mi mala actitud, mis humores desagradables, mis ideas incorrectas.
«Porque yo no tenía un
tumor cerebral, o problemas de la vista, o presión alta, no tenía nada malo:
sólo sufría de migrañas, y las migrañas eran, como sabe todo aquel que no las
sufre, imaginarias. Combatí entonces contra las migrañas, ignoré las
advertencias que enviaban, fui a la universidad y después a trabajar a pesar de
ellas, asistí a charlas sobre inglés medieval y presentaciones a anunciantes
con lágrimas involuntarias rodando por el lado derecho de mi cara, vomité en
baños, llegaba a casa tropezando por instinto, vaciaba cubiteras de hielo sobre
mi cama y trataba de congelar el dolor en mi sien derecha, deseando que un
neurocirujano pudiera venir a hacerme una lobotomía a domicilio. Maldecía mi
imaginación. Esto fue mucho antes de que empezara a pensar seriamente en
aceptar las migrañas por lo que eran: algo con lo que tendría que vivir, igual
que otras personas viven con diabetes.
«Las migrañas son algo
más que el capricho de una imaginación neurótica. Son una multiplicidad de
síntomas, esencialmente hereditarios, el más frecuente de los cuales (pero en
absoluto el más desagradable) es una jaqueca vascular de una severidad
cegadora, sufrida por un sorprendente número de mujeres, un buen número de
hombres (Thomas Jefferson sufría
migrañas, y también Ulysses S. Grant,
el día que aceptó la rendición del General Lee)
y también por unos pocos niños desafortunados, a veces de sólo dos años de
edad. (Yo tuve la primera cuando tenía ocho años. Me llegó durante un ejercicio
contra incendios en la Escuela Columbia de Colorado Springs, Colorado. Me
llevaron primero a casa y después a la sala de guardia de Peterson Field, donde
mi padre estaba destinado. El médico de la Fuerza Aérea me prescribió un
enema.) Casi cualquier cosa puede disparar un ataque específico de migraña:
stress, alergia, un cambio abrupto en la presión atmosférica, un contratiempo
con una multa de tránsito, una luz intermitente, un ejercicio contra incendios.
Uno hereda, obviamente, sólo la predisposición. En otras palabras, ayer pasé todo
el día en cama con dolor de cabeza no sólo por mi mala actitud, malos humores e
ideas incorrectas, sino también porque mis dos abuelas tenían migrañas, mi
padre tiene migrañas y mi madre tiene migrañas.
«Nadie sabe bien todavía
qué es lo que se hereda. La química de la migraña, sin embargo, parece tener
alguna conexión con la hormona llamada serotonina, presente naturalmente en el
cerebro. La cantidad de serotonina en el cerebro baja abruptamente ante la
llegada de un dolor de cabeza, y una droga contra la migraña, la metisergida,
parece tener algún efecto sobre la serotonina. La
metisergida es un derivado del ácido lisérgico (de hecho el laboratorio Sandoz
sintetizó el LSD mientras buscaba una cura contra la migraña), y su uso está
rodeado de tantas contraindicaciones y efectos colaterales que la mayoría
de los médicos sólo la recetan en casos realmente graves. Cuando se prescribe,
la metisergida debe tomarse a diario, de forma preventiva; otra droga preventiva
que le funciona a algunas personas es el viejo tartrato de ergotamina, que
ayuda a contraer los vasos capilares durante el “aura”, el período que casi
siempre precede a la jaqueca real.
«Una vez que el ataque
está en camino, sin embargo, ninguna droga puede detenerlo. Las migrañas le producen
a alguna gente alucinaciones leves, a otras les ciega momentáneamente, puede
presentarse no sólo como un dolor de cabeza sino también como un problema
gastrointestinal, o una dolorosa sensibilidad a cualquier estímulo sensorial,
una fatiga devastadora y abrupta, una afasia parecida a tener un ACV, y una
incapacidad brutal para hacer las conexiones más sencillas. Cuando estoy en el
aura de una jaqueca (para algunas personas el aura dura 15 minutos, para otras
varias horas), paso los semáforos en rojo, pierdo las llaves de casa, vuelco lo
que tengo en la mano, pierdo la capacidad de enfocar los ojos o decir frases
coherentes, y en general doy la impresión de estar drogada o borracha. La
verdadera migraña, cuando llega, viene con escalofríos, sudor, náuseas y una
debilidad que parece poner a prueba los límites de la resistencia. Que nadie se
muera de migrañas parece, a alguien que está sufriendo un ataque, una ambigua bendición.
«Mi marido también
sufre dolores de cabeza, lo que es muy desafortunado para él pero afortunado
para mí: quizás no haya nada que aumente más la duración de un ataque que el
ojo acusador de alguien que nunca ha sufrido un dolor de cabeza. “¿Por qué no
te tomas un par de aspirinas?”, pregunta el sano desde la puerta. O: “Yo
también debería tener dolor de cabeza y pasarme un día hermoso como éste aquí
adentro con las persianas cerradas”. Los que padecemos migrañas sufrimos no
sólo los ataques en sí mismos sino también de esta idea generalizada de que
estamos negándonos perversamente a curarnos con dos aspirinas, que nos
enfermamos a propósito, que nos hacemos esto “nosotras mismas”.
«Y en el sentido más
inmediato, el sentido de por qué nos duele la cabeza este martes pero no el
jueves pasado, por supuesto que a menudo lo hacemos. Existe ciertamente lo que
los médicos llaman “personalidad de migraña”, y esa personalidad tiende a ser
ambiciosa, introspectiva, intolerante al error, bastante estructurada,
perfeccionista. “No pareces tener una personalidad de migrañas”, me dijo un
médico una vez. “Tienes el cabello hecho un desastre, pero sospecho que eres
una ama de casa obsesiva”. En realidad mi casa está organizada con más
negligencia aún que mi cabello, pero el médico igual tenía razón: el
perfeccionismo también puede tomar la forma de pasar una semana escribiendo y
reescribiendo sin escribir un sólo párrafo.
«Pero no todos los
perfeccionistas sufren de migrañas, ni todos los que sufren dolores de cabeza
tienen personalidad de migraña. Nadie puede escapar a la herencia. He tratado
de todas las maneras posibles de huir de mi propia herencia de migrañas (en algún
momento aprendí a inyectarme dos dosis de histamínicos con una aguja hipodérmica,
a pesar de que la aguja me asustaba tanto que tenía que cerrar los ojos para
hacerlo), pero aun así tenía migrañas.
«Ahora he aprendido a
vivir con ella, a saber cuándo esperarla, cómo engañarla, y cómo tratarla,
cuando llega, más como una amiga que como una visitante. Hemos alcanzado una
especie de entendimiento, mis migrañas y yo. Nunca aparecen cuando estoy
realmente con problemas. Decidme que se incendió mi casa, que mi marido me ha
dejado, que hay un tiroteo en la calle o pánico en los bancos, y yo no voy a
responder con una jaqueca. Vienen en cambio cuando estoy peleando no una guerra
abierta sino de guerrillas con mi propia vida, en semanas de pequeñas
confusiones domésticas, de ropa perdida en la lavandería, citas canceladas, en
días sin ayuda en que el teléfono suena demasiado y no puedo trabajar y el
viento se está levantando. En días así mi amiga llega sin avisar.
«Y una vez que llega,
ahora que la conozco bien, ya no lucho contra él. Me acuesto y dejo que ocurra.
Al principio cada pequeña aprensión es magnificada, cada ansiedad es un terror
latente. Después viene el dolor, y sólo me concentro en ello. Ahí mismo está la
utilidad de la migraña, en esa yoga obligatoria, esa concentración en el dolor.
Porque cuando el dolor se va, diez o doce horas más tarde, todo se va con él,
todos los resentimientos ocultos, todas las vanas ansiedades. La migraña ha
actuado como un cortocircuito, y los fusibles han emergido intactos. Hay una
agradable euforia convaleciente. Abro las ventanas y siento el aire, como y
bebo con gratitud, duermo bien. Noto el aroma particular de una flor en un vaso
al pie de la escalera. Me siento afortunada.»
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En
2004, Joan
Didion escribió El año del pensamiento mágico, unas conmovedoras memorias sobre la enfermedad y la pérdida en las que narra la repentina muerte de
John Gregory Dunne, escritor y pareja de la autora, tras visitar a su hija
Quintana Roo que se encuentra en coma en el hospital. Es una honda reflexión
sobre la experiencia del dolor, el duelo y la crónica de una supervivencia.
Pero
la vida, trágica y catastrófica, siguió asestando golpes: la madre espera que la
hija salga de ese coma profundo producido por complicaciones de una neumonía,
para así poder decirle que su padre ha muerto. La hija, ya recuperada, vuela
hacia California para el aplazado servicio fúnebre de su padre y, en el mismo aeropuerto,
recién llegada, sufre una caída y se golpea la cabeza, lo que le provoca un ACV
que lleva a practicarle una neurocirugía de varias horas en el UCLA Medical
Center. Fallece por pancreatitis poco después.
En Noches azules, publicado cinco años más tarde, Joan Didion reemprende su particular crónica
del dolor y de la pena y narra también cómo fue vivir la muerte de Quintana. El
texto es doloroso a la vez que bello, “como
uno de esos cuadros que al contemplarlos colapsa el entendimiento.”
Joan Didion, la ballena blanca del ensayo norteamericano es
hoy una distinguida anciana de 84 años, de aspecto frágil y quebradizo, que sigue siendo objeto de
atención e incluso controvertida imagen de marca (!).
En
2017 Netflix
estrenó un documental, dirigido por su sobrino Griffin Dunne, que
repasa toda su trayectoria personal.
Algunas
reseñas:
Un último
consejo. Si encuentran ahora una librería abierta, corran a comprar “El año del pensamiento mágico“ y “Noches azules” o la magnífica selección de artículos
y ensayos “Los que sueñan el sueño dorado”,
(en la que se incluye “En cama”).
En fin, sucede que
El tiempo no es una línea
recta, es más bien un laberinto,
y si te pegas al lugar correcto
escuchas pasos acelerados y
voces,
te escuchas caminando del otro
lado…
