martes, 27 de agosto de 2013

Health Web Science ¿Nueva(s) ciencia(s)?

Foto: Jacob Earl (vía flickr)

«No hay sabios que gustosamente no colocaran la ciencia de la que se ocupan en el centro de todas las ciencias, casi en la misma forma que los hombres primitivos se colocaban en el centro del mundo, persuadidos de que el universo había sido creado por ellos. Las profesiones de muchos de estos sabios, examinándose filosóficamente, encontrarían, posiblemente, incluso, además del amor propio, causas de peso suficiente para su justificación.»

D’Alembert. Discours préliminaire de l'Encyclopedie
Ciencia e interdisciplinariedad

En el campo de la filosofía de la ciencia, los criterios de demarcación se refieren al problema de definir los límites que deben configurar el concepto “ciencia”, definiendo y estableciendo las fronteras entre lo que es conocimiento científico y no científico, es decir entre ciencias y pseudociencia, metafísica, religión u otras creencias.

La ciencia es un conjunto de conocimientos estructurados sistemáticamente. Es sobre todo a partir del siglo XIX, con el importante crecimiento y desarrollo del conocimiento científico-técnico, cuando surgen numerosas ramas o disciplinas científicas, algunas a partir de la fragmentación de ciencias anteriores o bien mediante la yuxtaposición de parcelas establecidas previamente por otras, es decir mediante la interdisciplinariedad.

Cualquier clasificación o intento de sistematización de las ciencias (ciencias naturales, formales, ciencias sociales, etc.) es necesariamente cambiante y provisional. La situación actual es la de una gran división entre las ciencias y sus conexiones metodológicas y de contenidos, con una creciente especialización tanto en la investigación como en el ámbito académico, que obliga a una búsqueda continua de integración de las teorías, métodos, instrumentos, y, en general, de la práctica científica de diferentes disciplinas, a partir de una concepción multidimensional de los fenómenos, y del reconocimiento de la insuficiencia y del carácter limitado de los enfoques científicos por separado. En definitiva es una “apuesta por la pluralidad de perspectivas”, el diálogo y el intercambio productivo de saberes frente al aislamiento y ‘ensilamiento’ de las diversas disciplinas, y sin caer en un simple y vulgar eclecticismo.

Ya en 1966, el epistemólogo Carl G. Hempel dibujaba una sugerente imagen, compatible con este enfoque interdisciplinar, que resulta enormemente atractiva y actual:

«La sistematización científica requiere el conocimiento de diversas conexiones, mediante leyes o principios teóricos, entre diferentes aspectos del mundo empírico que se caracterizan mediante conceptos científicos. Así los conceptos de la ciencia son nudos en una red de interrelaciones sistemáticas en la que las leyes y los principios teoréticos constituyen los hilos... Cuantos más hilos converjan o partan de un nudo conceptual, tanto más importante será su papel sistematizado o su alcance sistemático.»

La “Health Web Science”

Hace unos días ha llamado nuestra atención un artículo publicado en el siempre interesante Journal of Medical Internet Research: The Emergent Discipline of Health Web Science (J Med Internet Res 2013;15(8):e166) en el que sus autores desarrollan algunas ideas presentadas en la Conferencia Medicine 2.0 de Boston, en 2012.

Sostienen que los debates y discusiones sobre las implicaciones para la clínica y la investigación sanitaria de la adopción generalizada de las tecnologías de la información, incluida la Internet, han sido subsumidos bajo la etiqueta, no exenta de tensiones y controversias, de Medicina 2.0. En este artículo, sin embargo, exploran y se interrogan acerca de la contribución y el papel del floreciente campo de la [denominada algo ampulosamente, a mi juicio] Web Science (entre otros por sir Tim Berners-Leeen relación con el mantenimiento de la salud, la atención sanitaria y la política sanitaria. A partir de aquí, presentan lo que denominan Health Web Science (“Ciencia de la Sanidad en la Web”) como una subdisciplina de la Web Science, que sería distinta pero superpuesta a la Medicina 2.0.

La Health Web Science (HWS) pretende comprender la interacción entre la salud, las ciencias de la salud y la Web, a través de la óptica académica de la Web Science. Surge como respuesta a la yuxtaposición de la crisis global de la atención sanitaria y la emergente ciencia de la Web, considerando que ésta ha afectado y está siendo afectada por todos los aspectos de la investigación y de la provisión de asistencia sanitaria. Desde este planteamiento existe una clara necesidad de unir los intereses pertinentes sobre los usos de la Web relacionados con la salud bajo la rúbrica HWS. Se define por tanto como un subgrupo específico de dominio dentro de la Web Science que busca comprender y describir cómo la Web conforma y es conformada a su vez por la medicina y los (eco)sistemas de atención sanitaria. A través de esta información, la HWS puede ayudar a (re)diseñar la Web y las tecnologías Web para facilitar los esfuerzos relacionados con la salud y capacitar a los profesionales sanitarios, pacientes, investigadores, y establecer comunidades. Las actividades relevantes de la HWS incluirían la síntesis, 'curación' y el descubrimiento de las páginas Web que contienen información de (sobre) salud; la estructura y utilización de redes sociales para el apoyo a grupos de pacientes; la anotación semántica y la vinculación de datos para facilitar el análisis y la exploración mecanizada de registros e historias clínicas. En términos generales el enfoque de la HWS estaría por tanto más alineado con grupos externos a la comunidad médica y aliado con disciplinas de otros agentes o partes interesadas no médicas, en contraposición con los intereses de la Salud 2.0/Medicina 2.0, cuyo alcance y perspectiva refleja más las agendas y el punto de vista de los profesionales, en particular de médicos y pacientes.

Los autores consideran que las motivaciones para establecer y dar carta de naturaleza a la HWS como disciplina son múltiples. Los avances científicos son impulsados cada vez más mediante herramientas y aplicaciones informáticas avanzadas utilizando la Web como vehículo; es importante por tanto entender y describir la manera específica en la que se utiliza y diseña la Web para la investigación sanitaria, la investigación clínica y la práctica clínica. Además, es deseable también como una forma de apoyar a los ciudadanos y usuarios que utilizan la Web para recopilar información sobre salud y bienestar y encontrar posibles fórmulas para prestar apoyo social a los pacientes y cuidadores. Finalmente, se encuentra la motivación de mejorar la eficacia y la eficiencia de la atención sanitaria. Esta es una razón que resulta particularmente pertinente y oportuna desde que la mejora de la calidad y la contención de costes se han convertido en prioridades internacionales, a medida que los gobiernos, los empresarios y los consumidores se enfrentan con los costes crecientes de la atención sanitaria. La HWS considera que estas motivaciones pueden superarse mediante un estudio exhaustivo para comprender los límites actuales y las propiedades de la Web en relación con la salud, así como para informar el diseño de nuevas formas de utilizar y diseñar la Web para maximizar su función como recurso de salud.

En 2010, un estudio aparecido también en el Journal of Medical Internet Research: Definition of Health 2.0 and Medicine 2.0: A Systematic Review (J Med Internet Res 2010;12(2):e18) daba cuenta de una revisión bibliográfica sistemática (de más de 1.900 artículos) de los conceptos de Salud 2.0 y Medicina 2.0, y llegaba a las siguientes conclusiones:

Salud 2.0/Medicina 2.0 son todavía conceptos en evolución y desarrollo. El estudio identificó hasta 46 definiciones únicas de Salud 2.0 y Medicina 2.0; se encontraron siete temas recurrentes: Web 2.0 y tecnología; pacientes y usuarios; profesionales; redes sociales; contenidos/información de salud; colaboración; y cambio en la atención sanitaria. No existe (aún) un consenso general en la definición de Salud 2.0/Medicina 2.0. Los autores esperaban que el estudio pudiera contribuir a la construcción del concepto de Salud 2.0/Medicina 2.0 y facilitar la futura discusión e investigación para lograr un marco conceptual claro.

No está claro que hayamos avanzado mucho en este sentido. Sí es evidente y parece bastante claro que la prestación de asistencia sanitaria está experimentando un cambio revolucionario a medida que el conocimiento está más descentralizado. La relación médico-paciente es un buen ejemplo de ello: el paso desde un modelo vertical en el que el médico posee el conocimiento experto, hacia un modelo de toma de decisiones compartida. Esta transformación se está consiguiendo gracias a la Web de documentos enlazados y a la utilización de la Web Social por los pacientes. Los resultados pueden comprobarse fácilmente por el aumento del "poder de los pacientes" y la creciente influencia de los grupos de pacientes en la interacción con los profesionales sanitarios. Tales avances facilitan el intercambio de experiencias (positivas y negativas) de los pacientes y sirven para difundir información de manera mucho más eficaz. La velocidad del cambio en los avances tecnológicos es exponencial, dando lugar a la "singularidad de la atención sanitaria", en la que el flujo de información de la investigación a la práctica es instantáneo.

En conclusión, los autores que postulan la configuración como disciplina autónoma de la HWS sí consideran que ésta tiene un papel que desempeñar para explicar los aspectos de la Web que contribuyen a una medicina personalizada, predictiva, preventiva y participativa. Estas aportaciones se producen en el contexto de la intersección tecnológica entre expertos médicos, ‘pacientes expertos’ y una difusión del conocimiento cada vez más rápida. Tiene el potencial para ‘descubrir’ los secretos de los big data en un marco de gobernanza cuidadosamente regulado y ayudar en la separación entre la Web real y la Web de ficción. Puede transformar la naturaleza genérica de la información de Internet, haciéndola relevante y aplicable para un paciente individual y concreto. La HWS consiste así en la búsqueda de nuevas vías para proporcionar información médica pertinente, precisa, personalizada, experta y orientación basada en la evidencia a los pacientes para manejar su propia atención sanitaria. Tras el impulso inicial de esta disciplina emergente, el diálogo debe continuar para que las distintas comunidades de agentes y partes interesadas puedan educarse mutuamente unos a otros para mayor beneficio de la sociedad…

Así las cosas, no sé si es realmente necesario establecer como tal una “nueva” área de conocimiento académico o darle el estatuto de “ciencia”. En cualquier caso si parece muy conveniente seguir manteniendo un espíritu crítico, constructivo y abierto… sin necesidad de inventarse nuevas categorías o clasificaciones (reduccionistas) que en el fondo tal vez no escondan sino particularismos o intereses muy concretos, “además del amor propio”, como ya decía D’Alembert hace más de dos siglos.
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