Un Comunicado de la #SEAUS

                                                  

En estos días la Junta Directiva de la Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad (SEAUS) ha hecho público el siguiente comunicado, en relación con la pandemia de la COVID-19 y su impacto en el Sistema Nacional de Salud y en la ciudadanía. Ha sido remitido a Consejerías, Departamentos y Servicios de Salud de las Comunidades Autónomas. Como es suficientemente conocido, por desgracias, la pandemia ha tenido también un impacto directo muy importante en pacientes y usuarios, especialmente sobre determinados colectivos y grupos sociales más vulnerables de la población. Preocupa sobremanera la situación del sistema sanitario público y las repercusiones tras la crisis sanitaria en cuanto a disponibilidad, mejoras y el (tantas veces postergado y necesario) incremento de recursos materiales, económicos, de personal, equipamiento y dotación de medios técnicos para recuperar el tiempo y las oportunidades perdidas en un SNS herido desde hace tiempo por la crisis económica, por los recortes y las restricciones presupuestarias previas a la pandemia provocada por el SARS-CoV-2.

«Acaban de cumplirse ahora justamente 14 años desde que en 2007 el Parlamento Europeo declarara el 18 de abril como Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, pasando a formar parte del calendario oficial, con la finalidad de que «aquellas organizaciones ciudadanas activas que trabajen en el campo de los derechos de los pacientes a nivel nacional» puedan dedicarse a «informar, debatir y adoptar compromisos para mejorar los derechos de los pacientes en Europa».

La Carta que los recoge identifica y define catorce derechos básicos de todo paciente en sus relaciones con los servicios de salud, con independencia de su lugar de residencia, sexo, edad, religión, estatus socioeconómico, grado de alfabetización o necesidades individuales de salud o asistencia sanitaria. [Ver aquí].

El objetivo final es que estos derechos garanticen un alto grado de protección de la salud humana, para asegurar la alta calidad de los servicios proporcionados por los diferentes sistemas de salud en todo el territorio de la Unión Europea. Suponen la plasmación de los derechos fundamentales y, como tales, deben ser reconocidos y respetados independientemente de las limitaciones financieras, económicas y políticas existentes, teniendo en cuenta los criterios de adecuación de los cuidados sanitarios en cada ámbito territorial concreto.

El nivel o grado de desarrollo y aplicación de los derechos varían en función del modelo y de la estructura de los servicios de atención a la salud de cada país de la UE, y dentro de ellos. No obstante, el respeto a estos derechos implica el cumplimiento de requisitos técnicos y de organización, así como de patrones profesionales y de comportamiento, lo que puede requerir cambios de la forma en que operan los sistemas de salud en los diferentes países europeos.

En España, la crisis sanitaria mundial desencadenada por la COVID-19 ha sometido a los profesionales sanitarios y al Sistema Nacional de Salud en su conjunto a una presión sin precedentes. El impacto de la pandemia sobre los profesionales se dejará sentir durante mucho tiempo. La crisis también ha dejado al descubierto y ha exacerbado además los problemas previos a los que se enfrentaban, incluyendo desigualdades, condiciones de trabajo inadecuadas y una excesiva presión asistencial.

Como ha ocurrido en otros lugares, en el trascurso de la crisis se han puesto en marcha nuevos procedimientos y fórmulas de atención que han cambiado enormemente el escenario y el panorama de la atención sanitaria. La pandemia de la COVID-19 ha llevado incluso a cambiar y rediseñar el modelo de asistencia sanitaria, tanto en Atención Primaria como en los centros hospitalarios, adaptándolo sobre la marcha a las necesidades del momento, modificando la organización funcional de los equipos, reorganizando espacios y estableciendo circuitos asistenciales, planes de contingencia y de actuación sanitaria, así como de protección de los pacientes y profesionales. La atención sanitaria presencial, especialmente en atención primaria, se ha visto sustituida en gran medida por la atención telefónica y telemática, fundamentalmente para el seguimiento de muchos tipos de pacientes: casos probables, posibles y/o confirmados de infección por COVID-19, patologías crónicas, pacientes inmovilizados y sus cuidadoras, renovación de tratamientos, procedimientos administrativos, llamadas y resolución de dudas, etc., en la atención médica y de enfermería, tanto de la población adulta como de la pediátrica, sin olvidar el impacto de la pandemia en los Servicios de Salud Mental. En muchos casos se ha señalado que todo esto ha dificultado (y sigue dificultando) la accesibilidad a los distintos servicios y la comunicación de muchos pacientes con los profesionales sanitarios.

Varios informes han puesto de manifiesto que algunas de estas situaciones pueden considerarse claramente como una vulneración de los derechos y un deterioro en la calidad de la atención sanitaria prestada a los pacientes.

A lo largo de los últimos doce meses en algunos centros sociosanitarios de personas mayores la COVID-19 no solo ha sido una catástrofe sanitaria y humana, sino que ha funcionado como un extraordinario amplificador del edadismo, es decir, de una visión negativa de la vejez que lleva consigo discriminación, paternalismo y deshumanización de la asistencia.

El modelo asistencial vigente ha contribuido a esa deshumanización, que se ha traducido finalmente en más personas enfermas y en muertes. Hubo casos en los que se aplicó un protocolo de exclusión de la atención sanitaria en los hospitales de referencia a los residentes enfermos que tenían deterioro cognitivo o discapacidad motriz, no se medicalizaron las residencias, a pesar de que hubo una sentencia del Tribunal Superior de Justicia en alguna Comunidad Autónoma  para que se llevara a cabo; se trasladaron a hospitales privados solo a aquellos residentes que contaban con seguros privados, y no se trasladó a los residentes enfermos al hospital de campaña existente. Cabe añadir a este respecto que algunas residencias de mayores están siendo aún objeto de investigación por supuestos delitos civiles y penales.

No es preciso recordar aquí los derechos enumerados en la Carta Europea para denunciar al menos cinco violaciones de derechos humanos ocurridas en centros sociosanitarios (a la salud, a la vida, a la no discriminación, a la vida privada y familiar y a una muerte digna), y conviene alertar del riesgo de que se repitan, ahora con el consiguiente retraso en la atención sanitaria y en el diagnóstico de posibles problemas de salud distintos a la COVID-19.

La situación existente, que en gran medida ha supuesto una quiebra del derecho a la salud de las personas más vulnerables, aparece estrechamente vinculada a las medidas de austeridad y a la infrafinanciación tanto de la sanidad como de los servicios sociales. Años de desinversión en la sanidad pública han provocado que, a pesar del compromiso, de los esfuerzos y del gran trabajo desempeñado por los profesionales, las condiciones en que se ha desarrollado la asistencia sanitaria no han sido adecuadas ni satisfactorias.

Un buen número de quejas y reclamaciones han estado relacionadas con la información y comunicación. En general, y a falta de visitas presenciales, tampoco las comunicaciones estuvieron bien gestionadas. En la mayoría de casos, las comunicaciones remotas entre pacientes (o residentes en centros sociosanitarios) y sus seres queridos fueron limitadas e insatisfactorias, con llamadas de audio y vídeo improvisadas, poco frecuentes y mal organizadas. A ello se sumó la falta de información adecuada sobre la situación de sus familiares ingresados, como han manifestado en numerosas y reiteradas quejas estas personas. En muchos casos las personas han muerto solas, violando su derecho a una muerte digna y suponiendo también un trauma para sus familias la (pésima) gestión de la despedida y del traslado de las personas una vez fallecidas.

La falta de protección, la improvisación apresurada y la tardanza en adoptar medidas eficaces ha causado muertes prevenibles y prematuras en todas las comunidades autónomas de España, pero aún hoy existen grandes diferencias entre CCAA que distinguen el buen hacer del mal hacer y el grado de humanización en la atención a las personas que requieren asistencia sanitaria.

Escasez de personal, condiciones de trabajo inadecuadas, sobrecarga asistencial y listas de espera se han agravado con la crisis sanitaria y dificultan el acceso al derecho a la salud de las personas más vulnerables.

El futuro, una vez superada la pandemia de la COVID-19 apunta a la reproducción y mantenimiento de muchos de los errores ocurridos que, de no poner remedio, se traducirán en más retrasos y aumento de los tiempos de espera para procedimientos diagnósticos y tratamientos, falta de control y seguimiento de problemas de salud crónicos, desatención e incremento de las situaciones de vulnerabilidad.

Y aunque con notables diferencias entre distintos territorios, desde la SEAUS queremos hacernos eco de esta grave situación, que debe ser un aldabonazo y una llamada de atención sobre todo a las distintas administraciones sanitarias y a los responsables públicos para cambiar el modelo de atención existente, incrementar los recursos económicos, mejorar la gestión e incrementar la colaboración en el ámbito sanitario y sociosanitario. Como se ha repetido con frecuencia, sería una locura seguir haciendo lo mismo y pretender obtener resultados diferentes.

Los sistemas sanitarios han de estar realmente al servicio de todas las personas; humanizar la atención no consiste en un «buenismo» impostado, sino en promover la excelencia profesional con los medios humanos y tecnológicos disponibles y con las actitudes necesarias. Y esto también requiere inversión económica y un conjunto de áreas de mejora a través de la escucha de todos y cada uno de los protagonistas.

Más allá de las declaraciones formales y de las exposiciones retóricas, corresponde a todos los sectores y agentes implicados hacer posible la ejecución y puesta en práctica de las políticas públicas concretas que hagan realidad los derechos de los pacientes: gobiernos y autoridades sanitarias, responsables públicos, directivos, profesionales, trabajadores y empleados, ciudadanía activa y comprometida.

Se hace imprescindible respetar los Derechos y Deberes de los pacientes, fomentar la Humanización de la asistencia, la Atención Centrada en la Persona y el Debate Ético entre todos los agentes implicados.

Porque conviene recordar que nada está garantizado y nada es para siempre…»

Medicina narrativa. «La voz del dolor»…

   Joan Didion 

«El arte del que cura y el del escritor deben ir de la mano: Cada uno derrama luz sobre el otro y ambos se benefician de su mutua proximidad. Un médico que posea el arte del escritor sabrá consolar mejor a aquél que se revuelca en la agonía: A la inversa, un escritor que conoce la vida del cuerpo, sus jugos y fuerzas, venenos y facultades, posee una gran ventaja sobre el que nada entiende de estas cosas.»

(Thomas Mann. «José y sus hermanos»)

«Reconocer que vivimos dentro de narraciones -aún las de la ciencia- puede hacer que, tanto pacientes como médicos, consideremos hasta qué punto relatos diferentes pueden producir significados y realidades diferentes.»

(Silvia Carrió. «Medicina Narrativa.

Relaciones entre el lenguaje, pensamiento y práctica profesional médica»)

Como (casi) todo está conectado o relacionado con todo, como diría –pero no solo– algún epígono de Leibniz, en una especie de retícula en la que cada sistema, hipótesis, explicación o argumento contiene una parte de verdad, encuentro una cita de Joan Didion en el libro de Helen Garner, la autora de la que hablábamos en un post anterior y con cuya escritura precisamente se le ha comparado (–esas tontas simplificaciones tipo: la Joan Didion australiana… etc.): «Nos contamos historias para poder vivir…» decía la cita en cuestión («We tell ourselves stories in order to live.»), una frase que en realidad es el comienzo de un ensayo incluido en uno de sus libros más conocidos: The White Album (1979), titulado como el famoso doble álbum de The Beatles.

Reconocida de manera unánime como icono cultural femenino representante de lo que en su día se llamó “Nuevo Periodismo”, (eso de contar historias reales, o escribir perfiles o narrar crónicas, en el mismo estilo literario de la ficción), Joan Didion está considerada como una cronista fundamental de la segunda mitad del siglo XX, al menos en EE.UU.

Hace algunos años conocí a Joan Didion gracias a un breve ensayo escrito en 1968 en el que describe con absoluta precisión sus dolorosas migrañas: En cama, que es un extraordinario ejemplo de lo que desde hace algún tiempo se viene denominando como medicina narrativa, en este caso a través del escrito de una ilustre paciente.

La medicina narrativa puede entenderse como un movimiento de profesionales del ámbito sanitario que pretenden revisar sus modelos de atención, tomando en cuenta tanto su práctica asistencial como sus propias experiencias personales como pacientes. La introducción de relatos en la formación sanitaria, pone en cuestión el modelo biomédico tradicional, al valorar tanto el conocimiento subjetivo como el objetivo, el razonamiento inductivo como el deductivo, y la experiencia humana y la emoción tanto como la información científica.

Las personas enfermas pueden así ser entendidas como un texto, como un libro abierto, del que los profesionales pueden y necesitan mucho aprender… [vid. Medicina narrativa: el paciente como “texto”, objeto y sujeto de la compasión, (Acta bioeth. vol.23(2) Santiago 351-359 jul. 2017), o también: Medicina narrativa (An.Fac.Med. vol.80(1), Lima 109-113,  en. 2019)]. 

La doctora Rita Charon, médica, graduada en literatura y fundadora y directora ejecutiva del programa de medicina narrativa de la Universidad de Columbia, es una de las figuras más relevantes de este movimiento que va más allá del campo de las llamadas humanidades médicas. En este video, que resulta entrañable por el enorme entusiasmo y la humanidad que desprende, ella misma explica desde su despacho en qué consiste este enfoque, cómo empezó a aplicarlo y cómo se pueden conseguir beneficios del uso de relatos en el tránsito desde un paradigma de conocimiento disciplinar -que alguna vez pretendió ser completo, verdadero, objetivo y universal-, hacia un modelo complejo que reconozca el contexto, el perspectivismo y la imposibilidad de separar de manera tajante al observador de lo observado.

Algunas referencias bibliográficas para quien desee profundizar en el tema:

Charon R. Narrative Medicine:  A  Model for  Empathy,  Reflection, Profession,  and  Trust. JAMA.  2001; 286(15):1897–1902.

Charon R. Narrative medicine: form, function, and ethics. Ann Intern Med. 2001; 134(1):83–87.

 Charon R. Narrative and Medicine. N Engl J Med 2004; 350:862-864

Desde el año 2010 la Facultad de Ciencias de la Salud de la Pontificia Universidad Javeriana de Cali (Colombia), edita semestralmente la muy reseñable Revista Medicina Narrativa, como producto de los ejercicios de escritura creativa propuestos en la metodología de las asignaturas de Humanidades Médicas. En los diferentes artículos publicados hasta hoy se destaca la importancia de las competencias narrativas para el ejercicio (no solo médico) profesional.

Finalmente, una completa e interesante tesis presentada en 2007 cuyo título es suficientemente ilustrativo: Medicina narrativa. Relaciones entre el lenguaje, pensamiento y práctica profesional médica.

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Pero volviendo a Joan Didion y a su ensayo sobre la migraña, conviene señalar que esta dolencia se considera como la tercera enfermedad más prevalente y la sexta más incapacitante en todo el planeta, la migraña es una de las enfermedades neurológicas más comunes y afecta a una de cada siete personas (!). Se calcula que en 2016 casi tres mil millones de personas presentaban algún trastorno acompañado de dolor de cabeza. La migraña fue responsable de 45,12 millones de años de vida con discapacidad; más frecuente en mujeres de entre 15 y 49 años.

A pesar de la notable carga de salud pública que supone, la migraña sigue siendo una de las afecciones médicas más estigmatizadas, subfinanciadas y poco reconocidas. Muchas personas afectadas por la migraña no pueden acceder o no reciben atención adecuada, incluso en países con alto nivel de ingresos. La falta de investigación, de programas de formación y de servicios clínicos dedicados a la migraña en países de bajos y medianos ingresos es alarmante. Estas son algunas de las razones por las que el Día Mundial del Cerebro 2019, celebrado el pasado 22 de julio, se dedicó a la migraña.

Aunque puede encontrarse fácilmente a través de Internet, transcribimos aquí el ensayo En cama (1968):

«Tres, cuatro, a veces hasta cinco veces por mes me paso el día en cama con dolores de cabeza, insensible al mundo a mi alrededor. Casi todos los días de todos los meses, entre estos ataques, siento una súbita irritación irracional y el flujo de sangre hacia las arterias cerebrales que me anuncian que la migraña está en camino, y tomo ciertas drogas para impedir su llegada. Si no tomara estas drogas, sólo sería capaz de funcionar un día de cada cuatro. El error fisiológico llamado migraña es, en síntesis, algo central en mi vida. Cuando tenía 15 o 16, incluso 25 años, pensaba que podía librarme de este error simplemente negándolo, carácter por encima de la química. “¿Sufre migrañas? ¿A veces, con frecuencia, nunca?”, demandaban los formularios de aplicación. “Elija uno”. Atenta a la trampa, deseando lo que fuera que la cumplimentación exitosa de ese formulario particular pudiera traer (un trabajo, una beca, el respeto de la Humanidad y la gracia de Dios), yo elegía una. “A veces”, mentía. El hecho de que pasara uno o dos días por semana casi inconsciente por el dolor parecía un secreto humillante, evidencia no sólo de una inferioridad química sino también de mi mala actitud, mis humores desagradables, mis ideas incorrectas.»

«Porque yo no tenía un tumor cerebral, o problemas de la vista, o presión alta, no tenía nada malo: sólo sufría de migrañas, y las migrañas eran, como sabe todo aquel que no las sufre, imaginarias. Combatí entonces contra las migrañas, ignoré las advertencias que enviaban, fui a la universidad y después a trabajar a pesar de ellas, asistí a charlas sobre inglés medieval y presentaciones a anunciantes con lágrimas involuntarias rodando por el lado derecho de mi cara, vomité en baños, llegaba a casa tropezando por instinto, vaciaba cubiteras de hielo sobre mi cama y trataba de congelar el dolor en mi sien derecha, deseando que un neurocirujano pudiera venir a hacerme una lobotomía a domicilio. Maldecía mi imaginación. Esto fue mucho antes de que empezara a pensar seriamente en aceptar las migrañas por lo que eran: algo con lo que tendría que vivir, igual que otras personas viven con diabetes.»

«Las migrañas son algo más que el capricho de una imaginación neurótica. Son una multiplicidad de síntomas, esencialmente hereditarios, el más frecuente de los cuales (pero en absoluto el más desagradable) es una jaqueca vascular de una severidad cegadora, sufrida por un sorprendente número de mujeres, un buen número de hombres (Thomas Jefferson sufría migrañas, y también Ulysses S. Grant, el día que aceptó la rendición del General Lee) y también por unos pocos niños desafortunados, a veces de sólo dos años de edad. (Yo tuve la primera cuando tenía ocho años. Me llegó durante un ejercicio contra incendios en la Escuela Columbia de Colorado Springs, Colorado. Me llevaron primero a casa y después a la sala de guardia de Peterson Field, donde mi padre estaba destinado. El médico de la Fuerza Aérea me prescribió un enema.) Casi cualquier cosa puede disparar un ataque específico de migraña: stress, alergia, un cambio abrupto en la presión atmosférica, un contratiempo con una multa de tránsito, una luz intermitente, un ejercicio contra incendios. Uno hereda, obviamente, sólo la predisposición. En otras palabras, ayer pasé todo el día en cama con dolor de cabeza no sólo por mi mala actitud, malos humores e ideas incorrectas, sino también porque mis dos abuelas tenían migrañas, mi padre tiene migrañas y mi madre tiene migrañas.»

«Nadie sabe bien todavía qué es lo que se hereda. La química de la migraña, sin embargo, parece tener alguna conexión con la hormona llamada serotonina, presente naturalmente en el cerebro. La cantidad de serotonina en el cerebro baja abruptamente ante la llegada de un dolor de cabeza, y una droga contra la migraña, la metisergida, parece tener algún efecto sobre la serotonina. La metisergida es un derivado del ácido lisérgico (de hecho el laboratorio Sandoz sintetizó el LSD mientras buscaba una cura contra la migraña), y su uso está rodeado de tantas contraindicaciones y efectos colaterales que la mayoría de los médicos sólo la recetan en casos realmente graves. Cuando se prescribe, la metisergida debe tomarse a diario, de forma preventiva; otra droga preventiva que le funciona a algunas personas es el viejo tartrato de ergotamina, que ayuda a contraer los vasos capilares durante el “aura”, el período que casi siempre precede a la jaqueca real.»

«Una vez que el ataque está en camino, sin embargo, ninguna droga puede detenerlo. Las migrañas le producen a alguna gente alucinaciones leves, a otras les ciega momentáneamente, puede presentarse no sólo como un dolor de cabeza sino también como un problema gastrointestinal, o una dolorosa sensibilidad a cualquier estímulo sensorial, una fatiga devastadora y abrupta, una afasia parecida a tener un ACV, y una incapacidad brutal para hacer las conexiones más sencillas. Cuando estoy en el aura de una jaqueca (para algunas personas el aura dura 15 minutos, para otras varias horas), paso los semáforos en rojo, pierdo las llaves de casa, vuelco lo que tengo en la mano, pierdo la capacidad de enfocar los ojos o decir frases coherentes, y en general doy la impresión de estar drogada o borracha. La verdadera migraña, cuando llega, viene con escalofríos, sudor, náuseas y una debilidad que parece poner a prueba los límites de la resistencia. Que nadie se muera de migrañas parece, a alguien que está sufriendo un ataque, una ambigua bendición.»

«Mi marido también sufre dolores de cabeza, lo que es muy desafortunado para él pero afortunado para mí: quizás no haya nada que aumente más la duración de un ataque que el ojo acusador de alguien que nunca ha sufrido un dolor de cabeza. “¿Por qué no te tomas un par de aspirinas?”, pregunta el sano desde la puerta. O: “Yo también debería tener dolor de cabeza y pasarme un día hermoso como éste aquí adentro con las persianas cerradas”. Los que padecemos migrañas sufrimos no sólo los ataques en sí mismos sino también de esta idea generalizada de que estamos negándonos perversamente a curarnos con dos aspirinas, que nos enfermamos a propósito, que nos hacemos esto “nosotras mismas”.»

«Y en el sentido más inmediato, el sentido de por qué nos duele la cabeza este martes pero no el jueves pasado, por supuesto que a menudo lo hacemos. Existe ciertamente lo que los médicos llaman “personalidad de migraña”, y esa personalidad tiende a ser ambiciosa, introspectiva, intolerante al error, bastante estructurada, perfeccionista. “No pareces tener una personalidad de migrañas”, me dijo un médico una vez. “Tienes el cabello hecho un desastre, pero sospecho que eres una ama de casa obsesiva”. En realidad mi casa está organizada con más negligencia aún que mi cabello, pero el médico igual tenía razón: el perfeccionismo también puede tomar la forma de pasar una semana escribiendo y reescribiendo sin escribir un sólo párrafo.»

«Pero no todos los perfeccionistas sufren de migrañas, ni todos los que sufren dolores de cabeza tienen personalidad de migraña. Nadie puede escapar a la herencia. He tratado de todas las maneras posibles de huir de mi propia herencia de migrañas (en algún momento aprendí a inyectarme dos dosis de histamínicos con una aguja hipodérmica, a pesar de que la aguja me asustaba tanto que tenía que cerrar los ojos para hacerlo), pero aun así tenía migrañas.»

«Ahora he aprendido a vivir con ella, a saber cuándo esperarla, cómo engañarla, y cómo tratarla, cuando llega, más como una amiga que como una visitante. Hemos alcanzado una especie de entendimiento, mis migrañas y yo. Nunca aparecen cuando estoy realmente con problemas. Decidme que se incendió mi casa, que mi marido me ha dejado, que hay un tiroteo en la calle o pánico en los bancos, y yo no voy a responder con una jaqueca. Vienen en cambio cuando estoy peleando no una guerra abierta sino de guerrillas con mi propia vida, en semanas de pequeñas confusiones domésticas, de ropa perdida en la lavandería, citas canceladas, en días sin ayuda en que el teléfono suena demasiado y no puedo trabajar y el viento se está levantando. En días así mi amiga llega sin avisar.»

«Y una vez que llega, ahora que la conozco bien, ya no lucho contra él. Me acuesto y dejo que ocurra. Al principio cada pequeña aprensión es magnificada, cada ansiedad es un terror latente. Después viene el dolor, y sólo me concentro en ello. Ahí mismo está la utilidad de la migraña, en esa yoga obligatoria, esa concentración en el dolor. Porque cuando el dolor se va, diez o doce horas más tarde, todo se va con él, todos los resentimientos ocultos, todas las vanas ansiedades. La migraña ha actuado como un cortocircuito, y los fusibles han emergido intactos. Hay una agradable euforia convaleciente. Abro las ventanas y siento el aire, como y bebo con gratitud, duermo bien. Noto el aroma particular de una flor en un vaso al pie de la escalera. Me siento afortunada.»

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En 2004, Joan Didion escribió El año del pensamiento mágico, unas conmovedoras memorias sobre la enfermedad y la pérdida en las que narra la repentina muerte de John Gregory Dunne, escritor y pareja de la autora, tras visitar a su hija Quintana Roo que se encuentra en coma en el hospital. Es una honda reflexión sobre la experiencia del dolor, el duelo y la crónica de una supervivencia.

Pero la vida, trágica y catastrófica, siguió asestando golpes: la madre espera que la hija salga de ese coma profundo producido por complicaciones de una neumonía, para así poder decirle que su padre ha muerto. La hija, ya recuperada, vuela hacia California para el aplazado servicio fúnebre de su padre y, en el mismo aeropuerto, recién llegada, sufre una caída y se golpea la cabeza, lo que le provoca un ACV que lleva a practicarle una neurocirugía de varias horas en el UCLA Medical Center. Fallece por pancreatitis poco después.

En Noches azules, publicado cinco años más tarde, Joan Didion reemprende su particular crónica del dolor y de la pena y narra también cómo fue vivir la muerte de Quintana. El texto es doloroso a la vez que bello, “como uno de esos cuadros que al contemplarlos colapsa el entendimiento.”

Joan Didion, la ballena blanca del ensayo norteamericano es hoy una distinguida anciana de 84 años, de aspecto frágil y quebradizo, que sigue siendo objeto de atención e incluso controvertida imagen de marca (!).

En 2017 Netflix estrenó un documental, dirigido por su sobrino Griffin Dunne, que repasa toda su trayectoria personal.

Algunas reseñas:

- El documental que te hará amar todavía más la obra de Joan Didion

- La última frontera de Joan Didion

- Joan Didion, la voz del dolor

- Joan Didion: el centro cederá

Un último consejo. Si encuentran ahora una librería abierta, corran a comprar “El año del pensamiento mágico“ y “Noches azules” o la magnífica selección de artículos y ensayos “Los que sueñan el sueño dorado”, (en la que se incluye “En cama”).

En fin, sucede que

El tiempo no es una línea recta, es más bien un laberinto,

y si te pegas al lugar correcto

escuchas pasos acelerados y voces,

te escuchas caminando del otro lado…

                                                                         Thomas Tranströmer

Respeto, compasión, empatía…

        Un médico venda el pie de un niño, mientras su hermano menor observa. [II Guerra Mundial, 1944]

Seguimos intentando desentrañar algunos de las ideas, elementos y componentes que incluye ese elusivo concepto que hemos dado en llamar humanización® de (en) la asistencia sanitaria…

Hablar de humanización supone, de hecho, toda una declaración de intenciones, y en cierta medida es comprometedor, pues nos interpela y reclama la dignidad intrínseca de todo ser humano, los derechos que de ella se derivan y la coherencia con los valores que se sienten como peculiares e inalienables de (en) toda persona. La humanización de la asistencia sanitaria tiene que ver tanto con la relación entre profesionales y pacientes que se establece en la práctica clínico-asistencial, como con diversas actuaciones y factores relacionados con el trato personal (cortesía), el respeto por los valores y la autonomía de las personas atendidas, el contexto en que esa relación se produce y las interacciones entre pacientes y profesionales en otros aspectos no solo cognitivos, sino también emocionales o afectivos.

Sostiene la filósofa Victoria Camps (vid. El gobierno de las emociones. Herder Editorial, 2011) que no hay razón práctica sin sentimientos o emociones. Nadie que no sea ajeno a la psicología o a las neurociencias discute ya esta tesis. Todas las ciencias sociales parten hoy del supuesto (…) de que somos seres emotivos –emocionales- y no solo racionales. Es en este sentido –afirma- en el que el gobierno de las emociones constituye (también) el contenido de la ética en tanto en cuanto consiste en la formación del (un) carácter (ethos) de las personas, de su forma de ser, de su actitud y su disposición para ser justas, prudentes, magnánimas, generosas, valientes o solidarias, sintiendo por tanto todos esos valores como algo propio que deben incorporar a su manera de ser y estar en el mundo.

Humanizar es, ya se ha dicho, una cuestión ética relacionada con los valores y –de acuerdo con el principio de beneficencia– supone la obligación moral de buscar el bien de las personas a las que se atiende. Humanizar las relaciones clínico-asistenciales consiste, por tanto, en impregnarlas de los valores y actitudes propiamente humanos, es decir, acordes con la dignidad humana, tratando a las personas con justicia (equidad), compasión y respeto.

El citado principio de beneficencia obliga a actuar en beneficio de la persona enferma (proporcionando un trato digno y respetuoso con sus decisiones autónomas) y a promover su bien. [Sería inseparable del principio de no-maleficencia en la medida en que algunos la consideran como la primera de sus obligaciones].

Todo ser humano tiene un valor y una dignidad intrínseca, por encima de cualquier circunstancia externa o personal. Esta dignidad nunca se pierde ni se deteriora; es un valor inherente a todo ser humano por el hecho de ser persona. La dignidad humana no puede quedar a merced de la opinión o consideración de los demás; es un valor en sí mismo que no puede ser cuestionado. Otro tema será dirimir aquellas situaciones en que la vida pueda resultar más indigna que digna, pero incluso esta posible delimitación habrá de venir avalada por una asunción previa de respeto, benevolencia y de justicia hacia los demás.

Las personas son un valor absoluto (no relativo) y un fin en sí mismas (no un medio): Decir esto equivale a decir que toda persona merece un respeto absoluto e incondicional, que tiene valor y no precio, que no debe tratarse nunca como un mero medio sino siempre como un fin en sí misma, y que es alguien y no algo que se pueda manipular o instrumentalizar al antojo de nadie. [Esta no es sino una de las formulaciones del imperativo categórico kantiano: «Obra de tal modo que uses a la humanidad, tanto en tu persona como en la persona de cualquier otro, siempre al mismo tiempo como fin y nunca simplemente como medio.»]

Toda persona es pues, origen y centro de valores morales: libertad (puede decidir por sí misma con autonomía), responsabilidad (puede responder de forma solidaria a los demás), singularidad (cada una es única, irrepetible, insustituible y necesaria en esta vida), etc. pero también de un sinfín de categorías que la definen como tal: racionalidad, actividad, unicidad, autonomía, sensibilidad, misterio, trascendencia, etc.

De hecho, puede decirse que la dignidad es lo más humano que tenemos y que somos; no respetarla es ir contra lo uno y lo otro, es decir, contra nosotros/as mismos/as. En este sentido, la persona enferma tiene una dignidad inviolable. Es más, por motivos de su especial vulnerabilidad su dignidad debe ser igualmente protegida, si cabe con más fuerza. No hacerlo supondría negar la condición y la valía de ser humano digno de existir y de ser a la persona enferma por motivos arbitrarios o, en todo caso, maleficentes e injustos. En el transcurso de la enfermedad poder vivir con dignidad y seguridad, significa que las personas enfermas se vean libres de abuso, explotación y/o malos tratos físicos o mentales; que reciban una atención acorde a su dignidad, que nunca variará, independientemente de la edad, género, patología, etc. u otras condiciones vitales; así como ser valoradas por sí mismas.

Si hubiera que destacar especialmente tres ideas básicas o principales que subyacen a la idea de dignidad y humanización de la asistencia sanitaria serían las de respeto, compasión y empatía. Veamos:

Respeto Del latín respectus (re-specere):

re: hacia atrás, de nuevo, intensamente 

specere: mirar, contemplar, observar.

«Volver a mirar», no quedarse con la primera mirada que hacemos sobre algo o alguien, revisar la primera idea que nos hacemos de algo y volver a mirarlo de manera atenta. Respetar es, pues, ‘tener miramiento’ y consideración por algo o alguien…

Compasión Del latín compassio, del vocablo griego συμπάθεια, compadecer, ‘acompañar en el dolor y en el sufrimiento’ (vid. Maben J et al. In praise of compassion. Journal of Research in nursing. 2009 Vol 15, Issue 1, pp. 9-13).

No es sinónimo de condescendencia ni significa (solo) sentir pena o lástima. En realidad consiste en un sentimiento de tristeza que se siente al ver padecer a otra persona y que impulsa a aliviar su dolor o sufrimiento, a remediarlo o a evitarlo en la medida de lo posible…

Empatía Del griego ἐμπαθής, «emocionado», participación afectiva de una persona en una realidad ajena a ella, generalmente en los sentimientos de otra persona.

Capacidad de percibir, compartir y comprender (en un contexto común) lo que otra persona puede sentir (vid. Davis CM. What is empathy and can it be taught? PHYS THER. 1990; 70:707-711).

Hace unos meses, mi amigo Joan Josep Artells tuvo la gentileza de regalarnos la última obra de Salvador Giner, uno de los sociólogos más reputados de nuestro país, como es bien sabido: Ideas cabales, un conjunto de breves artículos, a modo de glosario, sobre conceptos, ideas o principios relevantes en nuestra cultura. Un volumen muy recomendable para los inciertos tiempos que corren ya que, como señala la contraportada del libro, su contenido elude todo dogmatismo; los artículos son más bien exploraciones documentadas y objetivas [con aparato bibliográfico incluido] que buscan profundizar en las ideas en distintos contextos y, sobre todo, mover a la reflexión. A modo de ejemplo, he aquí lo que explica y recoge S. Giner sobre los tres conceptos a los que nos hemos referido:

«Respeto: Derecho humano universal. Inviolable. Lo merecen en diferente medida hasta los delincuentes. Los más atroces entre ellos, como los nazis que juzgó el Tribunal de Núremberg, fueron tratados en él según ciertas normas mínimas de buena conducta jurídica. En ocasiones frecuentes, como en la de la ‘falta de respeto de un alumno a su maestro’, no suele ser grave. La distribución de mensajes insultantes en internet, anónimos o no, entraña falta de respeto y raya en la injuria, la calumnia y el infundio. El envío y distribución (anónimo o no) de calumnias es un delito. La transmisión de verdades dañinas para el receptor, o de datos fuera de contexto, también es perniciosa. R: Richard Sennett, ‘El respeto’.» [Otra referencia: Josep Maria Esquirol, ‘El respeto o la mirada atenta’].

«Compasión: Virtud cardinal. Tan esencial como la caridad. Sentimiento de piedad y fraternidad ante nuestros prójimos, así como ante los animales que padecen. La compasión se siente dentro del alma: es una emoción primaria, radical. Va más allá de la pena y la piedad por el sufrimiento ajeno. Aunque apiadarse por los demás, por un ser querido, de la compasión mana. Alguna religión, como el budismo, ha hecho de ella suprema virtud. Otra religión, la cristiana, ha uncido a su virtud cardinal de la caridad. De hecho, ningún análisis filosófico es capaz de trazar una línea nítida, divisoria, entre compasión y caridad. La gran virtud republicana, la fraternidad (o solidaridad), no deja de estar vinculada a la compasión, si bien es de raíz laica. Ser compasivo es inherente a ser humano.»

«Empatía: Acto de ponerse uno en el lugar del otro. Goza de enorme prestigio, y con razón. Es ardua y emocionalmente costosa. No obstante, su exceso es pernicioso y lleva a la pasividad, mientras que la compasión y la caridad genuinas (que incluyen empatía para serlo) no son nunca malas.»

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Este post es la entrada número 300 del blog. Para ‘celebrarlo’, nada mejor que finalizar con una canción de la reina del soul Aretha Franklin, fallecida el pasado 16 de agosto víctima de un cáncer de páncreas.

La canción “Respeto” es, precisamente, ‘una de las más grandes canciones sobre los sentimientos femeninos que hemos conocido’… In Memoriam:

Los componentes de la humanización®

      Lanzarote, julio 2007

Sostiene nuestro amigo Joan Carles March @joancmarch en un reciente artículo editorial publicado en la Revista de Calidad Asistencial [Humanizar la sanidad para mejorar la calidad de sus servicios Rev Calid Asist. 2017;32(5):245---247] que las diversas iniciativas que desde hace algún tiempo se vienen desarrollando en nuestro entorno para prestar una asistencia más humana, son una fórmula para dar respuesta a esas asignaturas pendientes de las organizaciones sanitarias que tienen que ver con aspectos tales como el carácter de las personas, las emociones, la prudencia de los profesionales y la construcción social de valores que permiten una mejor interacción entre usuarios(as), pacientes y profesionales:

«En el contexto sanitario, el concepto de humanización suele hacer referencia al abordaje integral de la persona, es decir su extensión holística, donde interactúan las dimensiones biológica, psicológica, social y conductual. Desde esta perspectiva se debe otorgar igual importancia a las necesidades sociales, emocionales y psicológicas que a las físicas, y ello significa hacer referencia a la persona en todo lo que se realiza para promover y proteger la salud, curar las enfermedades, garantizar un ambiente que favorezca una vida sana y armoniosa a nivel físico, emotivo, social y espiritual.»

Por nuestra parte, en algún otro post anterior sobre el tema ya hemos comentado que, en gran medida, lo que se denomina humanización de la asistencia sanitaria no es sino la puesta en práctica de una atención centrada en la persona. En este sentido, este ‘modelo’ no consiste o pretende únicamente dar a las personas [todo] lo que deseen o proporcionarles tan solo información. Más allá de esta idea algo simplista, se trata en realidad de tener en cuenta y respetar sus deseos y valores más personales, la situación familiar, las circunstancias sociales y estilos de vida de la gente, considerando a la persona en su globalidad, como un todo, y trabajando juntos para desarrollar las soluciones más apropiadas y convenientes. Desde este planteamiento, se considera muy importante actuar de manera compasiva, pensar las cosas desde el punto de vista de la persona a la que se atiende (es decir, con empatía) y hacerlo de forma respetuosa mediante la adopción de decisiones compartidas con los pacientes, ayudando a las personas a manejar su estado de salud. Se trata tanto de cómo piensan los profesionales y los pacientes sobre la atención y sus relaciones, como de los servicios reales existentes y disponibles (puestos a su disposición).

En relación con los diferentes Planes de Humanización puestos en marcha en diferentes CCAA, refiere Joan Carles March en el artículo citado: «…humanizar la salud [o, mejor, la asistencia sanitaria] es un proceso complejo que va desde la política hasta la cultura, la organización sanitaria, la mejora de la relación entre usuarios y profesionales y la formación de los profesionales.»

Y también: «En esa línea, estamos asistiendo a un cambio de paradigma mundial donde las personas resurgen como centro de un «Sistema Sanitario» que necesita mejorar su diseño. Un movimiento que pone de manifiesto la necesidad de escuchar y atender no solo a las personas enfermas, sino también incluir a sus familias como agentes curativos y cuidar a los profesionales para que puedan desempeñar su trabajo en las mejores condiciones posibles.»

Una muy recomendable e interesante publicación de marzo de 2014 de The Health Foundation [Helping measure person-centred care. A review of evidence about commonly used approaches and tools used to help measure person-centred care] realizaba una amplia  revisión bibliográfica con un total de 921 estudios sobre los diferentes procedimientos y métodos existentes para medir el grado de evolución y ‘madurez’ de los diversos componentes que podrían estar involucrados en el concepto de atención centrada en la persona [que como hemos indicado, asimilamos e identificamos con el de humanización], señalando la dificultad para definirlo. A este respecto, el autor de la revisión indica que los tres métodos principales para investigar y acotar de alguna manera los diferentes aspectos o componentes de este tipo de atención son las encuestas y entrevistas con pacientes y usuarios/as de los servicios sanitarios, las encuestas al personal clínico, y la observación de encuentros clínicos. Se citan también algunas de las escalas y herramientas estructuradas diseñadas para intentar aprehender este borroso e impreciso término de humanización.

  

Obviamente la idea de ‘centralidad de la persona’ es un concepto ‘multidimensional’ y su complejidad contribuye precisamente a la dificultad de su aplicación en la práctica.

En relación con los componentes de la atención centrada en la persona, la diferente terminología empleada: ‘atención centrada en el paciente’, ‘centrada en la familia’, ‘individualizada’ o ‘personalizada’… pone de manifiesto el nivel de confusión y la dificultad de precisar o definir la idea o el concepto que, como el de humanización es polisémico y cambiante, aun cuando pueda resultar bastante intuitivo.

En resumen, la atención centrada en la persona es una filosofía (o modo de trabajo) que contempla a los pacientes como socios al mismo nivel (partners), en la planificación, desarrollo y evaluación de los cuidados, para asegurarse de lo que es más apropiado para sus necesidades. Esto supone que los pacientes y sus familias deben ser partícipes y estar implicados en el centro de todas las decisiones. Los servicios han de reorientarse para estar centrados en el paciente/usuario/a, promover el control, la independencia y la autonomía de pacientes y de cuidadores y familiares, facilitar su capacidad de elección y basarse en una filosofía de equipo colaborativa. Debe tener en cuenta las necesidades y el punto de vista de los usuarios de los servicios y construir relaciones con los miembros de la familia.

Los componentes clave de la atención centrada en la persona incluyen la compasión, la dignidad y el respeto, lo que puede llevarse a cabo a través de la toma de decisiones compartidas, apoyando la autogestión y mediante una comunicación proactiva. La atención centrada en la persona puede darse tanto a nivel individual, donde los pacientes participan en las decisiones sobre su salud y cuidado, o a nivel colectivo en un grupo en el que la gente está involucrada en las decisiones sobre el diseño y la prestación de servicios.

Disgresiones sobre la terminología

Alguien dijo que “el nombre de las cosas forma parte de las cosas”, sean éstas objetos, ideas, conceptos, marcas o ilusiones, creando la manera en que percibimos, ayudando a definir los campos asociativos, de connotación y finalmente del vínculo que establecemos con ellas. Es pues, un tema relevante y no menor que, con frecuencia, genera desconcierto y confusión por falta de rigor y claridad... En este sentido, recuerdo a menudo que en A través del espejo y lo que Alicia encontró allí, la celebrada segunda parte de Las aventuras de Alicia en el País de las maravillas, de Lewis Carroll, tiene lugar un extravagante diálogo entre Alicia y Humpty Dumpty, que es una excelente muestra de las relaciones entre semántica y pragmatismo:

«--Cuando yo uso una palabra --insistió Humpty Dumpty con un tono de voz más bien desdeñoso-- quiere decir lo que yo quiero que diga..., ni más ni menos.

 --La cuestión --insistió Alicia-- es si se puede hacer que las palabras signifiquen tantas cosas diferentes.

 --La cuestión --zanjó Humpty Dumpty-- es saber quién manda..., eso es todo.»

Volviendo al tema que nos ocupa, en la citada publicación sobre atención centrada en la persona que venimos comentando, se hace un amplio y detallado repaso de la extensión y el alcance de la diferente terminología empleada desde distintos campos o disciplinas (salud mental, servicios sociales, estudios sociológicos, etc.) para referirse a este concepto sobre el cual no existe una definición muy precisa ni universalmente aceptada. Aunque la revisión –señalan- no tiene por objeto proporcionar una descripción de lo que consideran o denominan con este nombre, se explican las tendencias sobre cómo se utiliza el término en la literatura empírica para un mejor conocimiento del mismo. Cuando se proporcionan definiciones o principios en estudios empíricos de carácter general, se comprueba que estos habían sido desarrollados por académicos, profesionales de la salud o responsables políticos. Un hallazgo importante (y significativo!) es que los pacientes generalmente no han participado en la definición de lo que significa para ellos la atención centrada en la persona.

Los términos empleados y utilizados con mayor frecuencia son los siguientes:

‘person-centred care’

‘patient-centred care’

‘patient-centred’

‘patient-centred medical home’

‘family-centred’

‘Individualised’, ‘personalised’ or ‘humanised’ care.

‘patient centric’ and ‘user centred’

‘client-centred practice’ or ‘whole person care’

Muchos de estos términos se emplean indistintamente o representan principios muy similares, aunque a menudo se utilizan dando por sentado que los lectores saben lo que significan o a qué se refieren, más que proporcionar una definición («Many of these terms were used interchangeably or to represent very similar principles. However, the terms were often used with the assumption that readers know what they mean, rather than providing a definition.»).

Para finalizar, la figura siguiente se proporciona una representación gráfica de cómo pueden encajar entre sí las definiciones generales, los conceptos y subcomponentes específicos que incorpora la atención centrada en la persona. Este listado de ítems surge a partir de los temas clave extraídos de la literatura empírica, ilustrando un concepto holístico compuesto de subcategorías, incluyendo componentes intangibles y comportamientos específicos:

         Ejemplos de conceptos sobre atención centrada en la persona en la literatura empírica

Continuaremos hablando de humanización®…

Pacientes: socios y colaboradores…

          Patients and hostesses at a party (1945). Foto: flickr (Center for Jewish History, NYC)

«El único y verdadero viaje de descubrimiento consiste no en buscar nuevos paisajes sino en mirar con nuevos ojos.»

Marcel Proust

En un interesante artículo publicado hace unos meses en BMJ Quality & Safety (Coproduction of healthcare services), los autores no dudan en citar al mismísimo Hipócrates como argumento de autoridad, para referirse y justificar la necesidad de contar con la colaboración de los pacientes en su propia atención: “El médico no sólo debe estar preparado para hacer él mismo lo correcto [adecuado], sino también para hacer que el paciente coopere.”

El artículo revisa los esfuerzos realizados para asegurar la participación (implicación, corresponsabilización, etc.) de los pacientes en la prestación de la asistencia sanitaria, que a lo largo del tiempo se ha denominado con muchos nombres y de muchas maneras diferentes: centralidad del paciente, implicación del paciente, experiencia del paciente...

Las iniciativas de mejora en este ámbito –explican- se asemejan a menudo al esfuerzo que llevan a cabo los fabricantes para implicar a los consumidores en el diseño y comercialización de bienes o productos manufacturados. Sin embargo, como es bien sabido, los servicios son esencialmente diferentes de los productos ya que, a diferencia de éstos, los servicios son siempre “coproducidos”. No reconocer este carácter único de un servicio, y sus implicaciones, puede limitar nuestro éxito al intentar ‘asociarnos’ con los pacientes para mejorar la asistencia sanitaria. Los autores hacen un breve repaso del concepto general de coproducción en diversos ámbitos y presentan un modelo de coproducción de servicios sanitarios, explorando su uso como principio para el diseño de algunas innovaciones en la prestación de servicios.

Diferencias entre productos y servicios

Examinan además los roles, relaciones y objetivos del trabajo, exploran las implicaciones de este principio y los retos para el desarrollo de los profesionales sanitarios, para el (re)diseño del sistema de prestación de servicios y para entender y medir correctamente el beneficio en los servicios sanitarios.

A partir del modelo llamado “House of Care” (Coulter et al.) para la gestión de enfermedades crónicas, y del (más conocido) modelo de Ed Wagner, del MacColl Institute, los autores proponen un modelo de coproducción de servicios de salud en el cual pacientes y profesionales interactúan como participantes dentro del sistema sanitario. (Aunque ampliamente generalizable, conviene señalar que todo ello hay que contextualizarlo en el ámbito del NHS británico).

           Modelo conceptual de coproducción de servicios sanitarios (Batalden et al.)

Los círculos concéntricos alrededor de las interacciones entre pacientes y profesionales sugieren que estas asociaciones son apoyadas y limitadas por la propia estructura y funcionamiento del sistema sanitario y por otras fuerzas sociales a gran escala, así como por otros servicios sociales que actúan en la comunidad en general. Como participantes en el sistema de salud y la comunidad, el público (los pacientes) y los profesionales sanitarios también tienen capacidad como agentes para dar forma al sistema. Los pacientes y los profesionales no están contenidos exclusivamente dentro del sistema de salud, lo que sugiere la infinidad de formas en que la gente puede interactuar fuera del mismo y que puede afectar a la salud y a los resultados del propio sistema sanitario (es decir, los determinantes de la salud). Las flechas ilustran cómo la coproducción de servicios sanitarios contribuye al objetivo más amplio de conseguir una buena salud para todos, (Good health for all), siendo una consecuencia de la actuación de muchas fuerzas sociales y fuentes de cuidados.

Las líneas discontinuas indican que este objetivo de coproducción 'desdibuja' el papel de pacientes y profesionales y difumina los límites del sistema sanitario en los de la comunidad, mucho más amplios. Dentro del espacio de interacción entre pacientes y profesionales, el modelo reconoce explícitamente diferentes niveles de relaciones de cocreación. En el nivel más básico la coproducción de un servicio adecuado requiere de un (buen) discurso cívico, de una interacción respetuosa y una comunicación efectiva. La planificación compartida invita a una comprensión más profunda de los valores y del conocimiento experto por ambas partes. La ejecución compartida exige una confianza más profunda, el cultivo de objetivos compartidos y una mayor reciprocidad en la responsabilidad y rendición de cuentas por el desempeño llevado a cabo. Cada nivel de trabajo compartido requiere de comportamientos (actitudes), disposiciones y conocimientos específicos de la materia.

Involucrar a profesionales y pacientes como colaboradores (partners) en la coproducción de servicios y prestaciones es difícil y consume mucho tiempo. Muchos años después de haber introducido el concepto de toma de decisiones compartida, este principio se emplea aún muy raramente en la relación médico-paciente. Se tiende fácilmente a tener más en cuenta las prioridades de los propios profesionales y a considerar los servicios sanitarios como un producto -un paquete de consejos y asesoramiento, un paquete de evaluación y gestión, etc.

La conclusión del artículo es que la asistencia sanitaria no es un producto fabricado por el sistema de salud, sino más bien un servicio que es co-creado o co-producido por los profesionales sanitarios interactuando entre sí y con las personas que buscan ayuda para restablecer o mantener su salud y la de sus familias. Esta asociación de coproducción se ve facilitada u obstaculizada por muchas fuerzas que actúan a nivel del sistema sanitario y de la comunidad en general. Este marco tiene implicaciones para entender los fines (objetivos) del sistema de salud y los potenciales roles y responsabilidades de todos los participantes. Mejorar los servicios sanitarios utilizando este concepto invita a considerar nuevas maneras de formar a los profesionales sanitarios y de socializar a los pacientes; diseñar (conjuntamente) nuevas estructuras y formas organizativas para la prestación de la asistencia sanitaria y nuevas formas de medir su desempeño. Como cualquier paradigma, el concepto de coproducción de servicios de salud es (aún) imperfecto y contiene sus propios desafíos pragmáticos y riesgos morales, pero estas limitaciones no niegan su utilidad. Los autores del artículo invitan a mirar el sistema sanitario con otra mirada; tal vez –aseguran- las gafas de la coproducción podrán ayudarnos a ver los servicios de salud con nuevos ojos.

Una guía desde King’s Fund

Abundando en estas ideas, hace unos días, nuestra amiga Assumpció González Mestre, responsable del Programa Pacient Expert Catalunya, nos hacía llegar un reciente informe publicado por King’s Fund en el Reino Unido y recogido en el marco del proyecto que denominan como: “A new relationship with patients, service users and citizens”, cuyo objetivo es mejorar la (inter)relación entre pacientes, ciudadanos y usuarios de los servicios de salud.

El informe Patients as partners. Building collaborative relationships among professionals, patients, carers and communities, [Los pacientes como socios y colaboradores. Construyendo relaciones de colaboración entre profesionales, pacientes, cuidadores y la comunidad], viene a corroborar, (una vez más), que la opinión, los puntos de vista y los conocimientos de los pacientes y usuarios de los servicios sanitarios son un recurso muy importante y valioso para los responsables políticos y para todos los implicados en el diseño y prestación de dichos servicios.

En realidad se trata de una guía que explora una serie de aspectos y cuestiones que pueden ayudar a construir esas relaciones de colaboración entre los diferentes agentes: profesionales, pacientes, usuarios, cuidadores y la comunidad en general. Para cualquiera de estos grupos de interés, bien sea un paciente, un cuidador, un miembro de la comunidad o un profesional sanitario, un individuo tratando de iniciar una relación de colaboración o algún responsable de fomentar la relación de la organización con sus pacientes y la comunidad, esta guía puede resultarle de utilidad. La pregunta que debería hacerse es: ¿Qué significa esto para mí, en mi contexto y para mis propósitos?

Para ello es necesario cambiar y romper (con) la relación tradicional 'ellos y nosotros' en los sistemas de salud y cuidados, desarrollando una mayor capacidad para el trabajo colaborativo y/o compartido.

Conseguir una colaboración más dinámica requiere un cambio en la manera en que todos trabajan. La capacidad de adaptación, comunicación y desplazamiento entre funciones será importante para todos los que buscan establecer una nueva relación, una colaboración que (ante)ponga la calidad y la seguridad en el centro del sistema sanitario y social.

Finalmente, también en relación con este tema, cabe añadir que hay una evidencia creciente sobre la asociación positiva entre eficacia (efectividad), calidad, seguridad clínica y experiencia del paciente (vid. Doyle C, Lennox L, Bell D. A systematic review of evidence on the links between patient experience and clinical safety and effectiveness).

En este sentido, los líderes y responsables sanitarios, los médicos y el personal sanitario están ya buscando (cómo) asociarse con los pacientes y sus familias para mejorar la calidad y seguridad de la atención y los cuidados. Existen ya numerosas herramientas y recursos para implicar a los pacientes y a sus familiares en dicha mejora (vid. IPFCC -  Institute for Patient and Family-Centered Care).

Un magnífico ejemplo lo constituye la campaña del mismo IPFCC: “Better Together”, con el lema Changing the Concept From Families as “Visitors” to Families as Partners, es decir, pasar de la idea de considerar a los familiares como meros “visitantes” o acompañantes, a considerarles como colaboradores.

Hay muchas formas en las que pacientes y familiares pueden  servir como asesores para mejorar la calidad y seguridad, rediseñar los sistemas de atención y educar a profesionales de salud y otro personal, alumnos y estudiantes, acerca de todos estos aspectos. Todas ellas son necesarias para intentar garantizar una atención más segura y verdaderamente sensible a los valores, prioridades, objetivos y necesidades de los pacientes y sus familias… es decir, una auténtica atención centrada en el persona. (Y dicho sea entre paréntesis, alguna iniciativa en este sentido se está desarrollando ya en el marco de algunos Planes de Humanización)...

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