sábado, 30 de septiembre de 2017

Lecturas para la humanización (III)

 «En última instancia nadie puede escuchar en las cosas, incluidos los libros, más de lo que ya sabe. Se carece de oídos para escuchar aquello a que no se tiene acceso desde la vivencia. Imaginémonos el caso extremo de un libro que no hable más que de vivencias que, en su totalidad, se encuentran más allá de la posibilidad de una experiencia frecuente o, también, poco frecuente, de que sea el primer lenguaje para expresar una serie nueva de experiencias. En este caso sencillamente, no se oye nada, lo cual produce la ilusión acústica de creer que donde no se oye nada, no hay tampoco nada.»

Ecce Homo. Friedrich Nietzsche
Seguimos con algunas recomendaciones de lectura(s)…

Una muerte muy dulce (1964)
Simone de Beauvoir (1908-1986) 

Reconocido como uno de los libros autobiográficos más importantes de la autora por su técnica apegada a la literalidad al presentar la enfermedad y muerte de su madre como una experiencia verídica cargada de momentos que sorprenden por su crudeza.

A través de una visión retrospectiva y reflexiva de sus últimas semanas de vida, De Beauvoir hace una crónica del deterioro progresivo a medida que la paciente está siendo consumida por el cáncer, incorporando a modo de flashbacks de episodios clave de su relación con la madre y con el resto de la familia. A medida que la enfermedad avanza, podemos visualizar algunos de los problemas más habituales en las relaciones profesional-paciente, enfermera-paciente y madre-hija. Desde su experiencia de primera mano, la narradora construye imágenes muy duras y realistas de su estancia en el hospital:

«No se muere de haber nacido, ni de haber vivido, ni de vejez. Se muere de algo. Saber que mi madre por su edad estaba condenada a un fin próximo no atenuó la horrible sorpresa: tenía un sarcoma. Un cáncer, una embolia, una congestión pulmonar: es algo tan brutal e imprevisto como un motor que se detiene en el aire. Mi madre alentaba al optimismo cuando impedida y moribunda afirmaba el precio infinito de cada instante; asimismo, su vano encarnizamiento desgarraba el velo tranquilizador de la superficialidad cotidiana. No existe muerte natural: nada de lo que sucede al hombre es natural puesto que «su sola presencia cuestiona al mundo. Todos los hombres son mortales: pero para todos los hombres la muerte es un accidente y, aun si la conoce y la acepta, es una violencia indebida.»

El hospital de la transfiguración (1956)

Conocido sobre todo como autor de ciencia-ficción, Stanislaw Lem nació en Lvov (hoy Ucrania, aunque hasta 1939 formó parte de Polonia). Pasó los años de la ocupación alemana en su ciudad natal, donde inicia los estudios de Medicina siguiendo los pasos de su padre, un prominente otorrinolaringólogo de la ciudad. En 1944, cuando el ejército soviético ocupó Lvov, abandonó la universidad trasladándose a Cracovia, donde retomaría su carrera, que abandonaría definitivamente en 1948 debido a las discrepancias con las ideas científico-biológicas imperantes de Trofim Lysenko, y el dogma oficial acerca de la supuesta herederabilidad de los rasgos adquiridos.

El hospital de la transfiguración, es la primera novela de Stanislaw Lem. Aunque escrita en 1948 bajo la férrea censura comunista soviética instalada en el bloque oriental europeo tras la derrota del nazismo, no fue publicada hasta el año 1956, y después de haber sufrido varias reescrituras. Como explica el propio autor: 

«Cada varias semanas iba en tren nocturno a Varsovia, en el asiento en la clase más barata -en aquella época era pobre- a las interminables conferencias en la editorial "Książka i Wiedza", donde machacaban mi Hospital de la Transfiguración con ideas y preguntas, donde adquiría todo tipo de crítica interna que revelaba su carácter decadente y contrarrevolucionario. Eran toneladas de papel y un montón de tiempo perdido. Pero cuando uno tiene veinte años y una disposición serena, puede aguantar bastante.»

«Me explicaban que había que cambiar algo, añadir, cortar, etc. Me seguían dando esperanzas, de modo que la iba reescribiendo, modificando continuamente. Tengo que decir que aunque poseo esta propiedad rara de escribir en innumerables variantes, nadie nunca me ha llevado a un estado comparable con lo que consiguieron estos señores y señoras en aquel tiempo. Pensando que el libro todavía se podía salvar, lo reescribí infinitamente, hasta que sacaron de mí algo que no tenía la menor intención de escribir. Por supuesto, esto no surtió efecto alguno, porque el libro al final salió gracias al Octubre (de 1956).»

 Ambientada en los primeros tiempos de la ocupación alemana de Polonia, la obra narra las experiencias de un joven médico que acepta un empleo en un hospital psiquiátrico perdido en medio de un bosque, en pleno inicio de la Segunda Guerra Mundial. Sus reflexiones sobre el estado de sus pacientes se entrelazan con las que hace sobre el carácter, las manías y las obsesiones de sus colegas, que a veces parecen más enfermos que los propios internos.

Combina unas descripciones llenas de sencillez y belleza con el retrato más descarnado del horror y la brutalidad del hospital:

«-Verás, la terapia no es nada del otro mundo: hasta los cuarenta, los locos padecen ‘dementia praecox’: baños fríos, bromuro y escopolamina. Pasados los cuarenta. Padecen ‘dementia senilis’: escopolamina, bromuro y duchas frías. Y electroshocks para todos, por supuesto. Y a eso se limita toda la psiquiatría…» 

Una crítica de la novela del escritor Francisco Casavella aquí.
Y otra buena recensión de José Luis Peset, en la revista Asclepio, aquí.

Ebrio de enfermedad (1991)

Con un prólogo de Oliver Sacksque elogia la entereza, inteligencia y calidad literaria con que Anatole Broyard, crítico y editor del New York Times Book Review, afrontó y enfrentó sus 14 meses de enfermedad (un cáncer de próstata) hasta su fallecimiento en octubre de 1990. Destaca la [dura y fría] profundidad de su análisis y la sensibilidad de una persona frente al horizonte inminente de la muerte:

«Broyard habla –como ya hiciera Auden en sus últimos poemas– de la clase de médico que desea tener, con quien hablar, y con el cual estar, cuando lo ha abatido el Destino y se le echan encima sus últimos días. Lo que menos desea es un médico que sea insulso, que no parezca «no ser suficientemente intenso ni voluntarioso para imponerse a algo poderoso y demoníaco, como es la enfermedad». Lo que busca en un médico es «alguien que sepa leer a fondo la enfermedad y que sea un buen crítico de la medicina… que no sólo fuese un médico de talento, sino que fuese por añadidura un poco metafísico… [uno que sea] capaz de ir más allá de la ciencia y llegar a la persona… capaz de imaginar la soledad en que viven los enfermos críticos. Quiero que sea él mi Virgilio, que me guíe por mi purgatorio o mi infierno, señalando todo lo que haya que ver por el camino».

Un auténtico puñetazo en el rostro, una mirada de frente al cáncer y a la muerte…

Un hombre afortunado (1967)

«Los paisajes pueden ser engañosos. A veces da la impresión de que no fueran el escenario en el que transcurre la vida de sus pobladores, sino un telón detrás del cual tienen lugar sus afanes, sus logros y los accidentes que sufren.»

Salpicado con citas de Gramsci, Conrad, Piaget o Sartre, que acompañan a unas hermosas fotos de Jean Mohr, mezcla de periodismo, ensayo y poesía, y escrito con una prosa exquisita, John Berger narra en este libro varias historias del trabajo de John Sassall, un médico inglés que ejercía su profesión en una comunidad rural. Publicado por primera vez hace cincuenta años, sigue siendo un relato de absoluta vigencia, una lúcida y brillante reflexión sobre el valor que le asignamos a la vida humana, sobre cuál es el verdadero rostro de la medicina y sobre el papel que desempeñan quienes la ejercen, advirtiendo también frente a los riesgos del desencanto profesional:

«…me atrevería a sugerir que una de las razones fundamentales de que tantos médicos terminen decepcionándose con la profesión y convirtiéndose en unos cínicos es precisamente que, pasado el primer momento de idealismo abstracto, no están seguros del valor de las vidas reales de los pacientes que tratan. No se trata de que sean insensibles o inhumanos personalmente: se debe a que la sociedad en la que viven y aceptan es incapaz de saber cuánto vale una vida humana.»

A este respecto Berger concluye:

«...no afirmo saber cuánto vale la vida de una persona: no se puede responder con palabras a esta cuestión, sino solo con obras, con la creación de una sociedad más humana.»

Como recordaba Vicente Baos @vbaos una obra “…de obligada lectura para todos los médicos jóvenes que empiezan su andadura laboral, y sobre todo a los médicos de familia…”

Una buena reseña aquí.
(Continuará…)

miércoles, 27 de septiembre de 2017

Lecturas para la humanización (II)


“Instalados en un vértigo tecnológico que apunta a la inmortalidad como el próximo reto cuando todavía la instalación de fibra telefónica es una chapuza de cables, taladros y postes torcidos en las esquinas de las calles, parecemos imbuidos de una seguridad en nosotros mismos que solo se apabulla cuando llega puntual la enfermedad terminal y la pompa fúnebre, a la que por más rimbombancia que le damos no nos acaba de gustar del todo protagonizar.”
Otoño. David Trueba
“Cuentan que un día Richard Blackmore, poeta inglés del siglo XVII, cirujano y médico de cámara de Guillermo III, pidió consejo a su famoso colega Sydenham, conocido como el  Hipócrates inglés, sobre qué libro debería leer para aumentar sus conocimientos profesionales, a lo que Sydenham respondió sin vacilación: “Leed el Quijote”.
Alejandro Zambrano Ferre

La literatura debería ser cada vez más importante como herramienta metodológica y de análisis dentro de la enseñanza de las humanidades médicas y de la medicina misma, al tiempo que permitiría, además, disfrutar del placer intangible de la emoción estética de la literatura que subyace a este tipo de experiencia. Tratándose de un arte que enriquece muchas facetas de la experiencia humana, la literatura no podrá nunca reducirse a una mera herramienta de análisis: la palabra escrita tiene un poder inherente inexplicable, tanto como la palabra hablada puede tenerlo en la relación entre profesionales sanitarios y pacientes.

Algunas sugerencias personales

Por recomendación expresa de mis profesores del COU -que sabían que iniciaría mis estudios de Medicina en el siguiente curso académico- a lo largo de muchas tardes de un ya lejano periodo estival leí algunos de los títulos citados por Joseantonio Trujillo en el listado de su Programa Humanitas del que hablábamos en la entrada anterior: Junto a la excelente “Introducción a la Medicina” del profesor José María López Piñero, Cuerpos y almas,  La ciudadela o La peste me acompañaron y ocuparon aquellas tardes veraniegas…
  
Además de los libros referidos y ya mencionados, clásicos como Chéjov, Tolstoi, Zweig, Dickens o Stendhal formarían parte indispensable de ese equipaje de recomendaciones que incluiríamos en un programa de lecturas no académicas para la formación de profesionales sanitarios.

Con este mismo propósito, en una entrada de su recomendable blog Medicina y Melodía, José Manuel Brea Feijóo @xoselbrea realizaba una amplia enumeración de obras, títulos y autores  relacionados con el mundo de la medicina.

Por nuestra parte iremos incorporando aquí una muestra de algunas obras recomendables (y a mi juicio necesarias) para un hipotético curso de Literatura y Medicina, (o bien Medicina y Literatura) que, enmarcado en el ámbito de las humanidades médicas, podría contribuir a una (mejor) educación integral en valores de quienes diariamente se encuentran ante personas sujetas a la vulnerabilidad provocada por la enfermedad, el dolor y la muerte.     

En este sentido, tal vez merezca la pena señalar que hace apenas una semana, en el transcurso de una Jornada sobre medicina centrada en el paciente, patrocinada por la Fundación Lilly, los participantes en la misma reclamaban “un mayor humanismo en la formación de los facultativos”, (no obstante yo diría en la formación de cualquier profesional sanitario).
He aquí nuestra propuesta, que incluye desde obras de ficción a ensayos, libros de memorias o narraciones más o menos conocidas:

 La enfermedad y sus metáforas (1978)

«La enfermedad es el lado nocturno de la vida, una ciudadanía más cara. A todos, al nacer, nos otorgan una doble ciudadanía: la del reino de los sanos, y la del reino de los enfermos. Y aunque preferimos usar el pasaporte bueno, tarde o temprano cada uno de nosotros se ve obligado a identificarse, al menos por un tiempo, como ciudadano de aquel otro lugar.»

Escrito hace ya cuarenta años, -a partir de su propia experiencia con el cáncer de mama- este brillante ensayo sobre las imágenes metafóricas de la enfermedad aplicadas a determinadas dolencias fuertemente estigmatizadas y estigmatizantes, (tuberculosis, cáncer…) y el uso que la sociedad hace de ellas, sigue conservando toda su fuerza explicativa. En este sentido, la metáfora no es solo una figura retórica sino también, y sobre todo, un mecanismo epistemológico significativo mediante el cual comprendemos el mundo: «Illness as metaphor». (En 1988, diez años después de su publicación, la escritora norteamericana consideraría necesario actualizar sus reflexiones a la vista de la imparable diseminación de un padecimiento relativamente nuevo, primero denominado “cáncer rosa”, y más tarde AIDS, las siglas de lo que ya se identificaba como síndrome de inmunodeficiencia adquirida).

«La imaginería patológica sirve para expresar una preocupación por el orden social, dando por sentado que todos sabemos en qué consiste el estado de salud.»

La enfermedad no se reduce exclusivamente a un proceso orgánico, sino que es un fenómeno complejo preñado de significados sociales y con una carga determinante de la dimensión simbólica en cuanto a la relación y la vivencia que los individuos tienen de los procesos mórbidos.

Un texto indispensable y de obligada lectura, estructurado sobre dos pilares, la crítica al paternalismo médico y la resistencia a la ignorancia. Una buena reseña aquí.

El anzuelo del diablo (2014)
Sobre la empatía y el dolor de los otros

Publicado en 2014, este magnífico libro de la periodista Leslie Jamison reúne una serie de ensayos cuyo nexo común es la experiencia del dolor vivida por uno mismo y observada en los demás, lo que conduce al tema nuclear de la empatía como comprensión afectiva de las emociones y sentimientos de otra(s) persona(s): 
«La empatía no consiste sólo en acordarse de decir debe de ser muy duro, sino también en buscar la forma de sacar los problemas a la luz para que no pasen desapercibidos. La empatía no consiste sólo en escuchar, sino en formular las preguntas cuyas respuestas deben ser escuchadas. La empatía requiere indagación e imaginación a partes iguales. La empatía requiere saber que no se sabe nada. La empatía equivale a reconocer un horizonte contextual que se extiende perpetuamente más allá de lo que uno alcanza a ver.» (...) 
«La empatía equivale a percatarse de que ningún trauma posee contornos discretos. El trauma sangra. Por las heridas y más allá de las fronteras.» 
Una (otra más) obra necesaria... de la misma estirpe de Susan Sontag.

Doctor Arrowsmith (1925)
“…una novela sobre medicina escrita cuando la medicina todavía se ocupaba de las infecciones tradicionales, la contención de las grandes epidemias y el desarrollo de antibióticos y vacunas. Sinclair Lewis, hijo y nieto de galenos, tenía una gran cantidad de conocimientos médicos: como él mismo reconoció, en su adolescencia tuvo acceso a los casi cuatrocientos volúmenes de medicina de la biblioteca de su padre; además, contó con el asesoramiento del bacteriólogo Paul de Kruif, a quien posteriormente dedicaría su obra.” (De una reseña aparecida en El Imparcial).

Considerada como una de las primeras grandes novelas norteamericanas (por la que su autor recibió en 1926 el Premio Pulitzer -que rechazaría- cuatro años antes de que se convirtiera en el primer escritor norteamericano en obtener el Nobel, antes de Faulkner, Steinbeck, y Hemingway), Doctor Arrowsmith es una obra maestra, uno de los primeros eslabones de la gran cadena narrativa norteamericana.
Es probablemente la primera obra de ficción protagonizada por un científico del ámbito de la Biomedicina. La novela, que fue luego llevada al cine por John Ford en 1931, narra las aventuras y desventuras del médico Martin Arrowsmith, su paso por la Universidad y su decepcionante carrera en la medicina privada y la sanidad pública para, finalmente, consagrarse a la investigación científica, su auténtica e idealizada pasión. En la novela se plantean cuestiones sobre el modelo sanitario público, sobre la Medicina entendida como práctica puramente lucrativa, la investigación básica frente a la investigación aplicada, los "medicamentos milagro", dilemas éticos… temas de plena y total actualidad pero que Sinclair Lewis aborda hace casi un siglo.

Por qué leer Arrowsmith (algunas buenas razones).

Curiosamente, pueden encontrarse algunos artículos que han estudiado cómo se abordan en la novela los avances en inmunología y bacteriología (vid. Lowy I. Immunology and literature in the early twentieth century: “Arrowsmith” and “The Doctor’s Dilemma”. Med Hist. 1988; 32:314-332).

Destacamos las palabras de José Manuel Álvarez, responsable de la última traducción de la novela al castellano: “La medicina y la sanidad públicas parecen estar amenazadas en el presente por esas mismas fuerzas que nos describe Lewis en sus inicios y que parecen hoy mucho más poderosas, insidiosas, amenazadoras e implacables que entonces“. Se comparta o no una afirmación de tal calado y tan rotunda, tal vez convendría no olvidar que –como se dice en la novela- “…el mundo siempre está dejando que haya tipos que impongan estupideces solo porque son de buen corazón.” [Y a veces ni tan siquiera tienen eso...].

El árbol de la ciencia (1911) 

Se ha venido señalando el carácter semiautobiográfico de esta breve novela, que en su primera parte narra la vida como estudiante de medicina de Andrés Hurtado. A través de su familia, profesores, condiscípulos y amistades diversas, Baroja realiza una feroz y despiadada radiografía del Madrid de finales del siglo XIX. En la segunda parte cuenta la estancia de Hurtado como médico en Alcolea, aprovechando para mostrar la penosa situación del campesinado (víctima del caciquismo, la ignorancia, la desidia y la resignación), el retorno a Madrid donde trabaja como médico de higiene. (Baroja hace aquí énfasis en la situación de la prostitución de Madrid del siglo XIX) y, finalmente, el desgraciado matrimonio con Lulú, una chica que conoció en sus tiempos de estudiante.
 
El árbol de la ciencia contiene las características generales que identifican el estilo de la denominada Generación del 98, de la que Pío Baroja fue uno de sus máximos exponentes. Cabe señalar el tono pesimista de hastío, angustia y amargura existencial que impregna toda la obra, la desestructuración familiar y la relación de (mal)trato de la mayoría de los hombres con las mujeres, consideradas más como objetos que como personas, la melancolía del pasado, la ausencia de perspectivas y la incertidumbre ante el futuro. La novela es un auténtico ejemplo de novela de personajes, que anticipa y prefigura el absurdo del nihilismo existencialista.
 (Continuará…)

miércoles, 20 de septiembre de 2017

Lecturas para la humanización (I)

 «Leemos para entender, o para comenzar a entender. No podemos hacer más que leer. Leer casi tanto como respirar, es nuestra función esencial.»
Alberto Manguel
El médico [vale decir el/la profesional sanitario/a] debe poseer ante todo un conocimiento del hombre, pero no solamente de orden fisiológico, anatómico y patológico. Debe conocerlo desde todas las dimensiones de su vida, en sus debilidades, y en sus fuerzas, en su prudencia y en su locura. Sin ninguna duda podemos sacar más provecho, en este dominio, de los libros de los poetas, quienes, con una auténtica mirada vidente, penetran en las profundidades de la naturaleza humana, que de los libros de antropología”
Luis Montiel (Alquimia del dolor. Estudios sobre medicina y literatura. 2009)

“La medicina es una profesión muy especial”, afirma J.M. Sánchez Ron en la reseña de una de las novelas que comentaremos... “Navega a través de aguas agitadas, aquellas en las que confluyen océanos que pueden estar relacionados, pero que también pueden ser muy diferentes, como son los de la ciencia, la técnica, la psicología (para tratar a los pacientes) o los negocios. Es, además, una profesión con la que todos terminamos, inevitablemente, relacionándonos.”

Precisamente por esa naturaleza poliédrica y multidimensional la Medicina ha sido (siempre) objeto de (especial) atención desde el ámbito de la literatura. Por ello, estamos convencidos de que la literatura es primordial en la formación de médicas, enfermeras, fisioterapeutas y de cualquier otra especialidad o disciplina sanitaria. Un buen amigo solía preguntar a los/as nuevos/as residentes que llegaban a su hospital qué tipo de libros leían –además del consabido e inevitable estudio de textos médicos-, en la (certera) creencia de que leer únicamente libros de medicina no solo era poco aconsejable, sino también insuficiente: “Si lees solo libros de medicina acabarás “embruteciendo”, les decía muy seriamente…

Las relaciones entre las humanidades y la práctica clínica, así como en la educación y formación de los/as profesionales sanitarios/as, han sido siempre objeto de especial interés y atención en el mundo anglosajón, algo que (por desgracia) no puede decirse que haya tenido su reflejo por estas latitudes.

En The Humanistic Clinician: Traversing the Science and Art of Health Care, un artículo publicado en 2010, los autores señalan precisamente que las humanidades ofrecen un marco idóneo para abordar los aspectos no materiales de la enfermedad, ayudando a diferenciar ésta, como entidad física, de la experiencia (vivencia) más amplia (que rodea) la enfermedad. Las humanidades honran el lugar de la curación incluso en medio del proceso de una enfermedad incurable. Las humanidades proporcionan un medio por el cual la historia de sufrimiento de los/as pacientes, su significado, la vida vivida, sus relaciones, lo sagrado o significativo que sean, puede ser oída y valorada en el contexto clínico. Las humanidades abarcan la totalidad de la experiencia humana: la vida interior o espiritual, la expresión de esa experiencia en el arte, la literatura, la historia o la canción, y el apoyo al/a la paciente en el contexto de la curación y de unas relaciones compasivas con el personal clínico.

Las humanidades pueden definirse como "disciplinas académicas que estudian la condición humana". Para caracterizar mejor este área de conocimiento es útil contemplar al o a la "clínica humanista" como aquél/aquella que incorpora una serie de rasgos óptimos a través de los cuales puede expresarse una perspectiva de humanidad en su trabajo diario, ya sea en la enseñanza, la investigación o en la atención clínica. En relación con el propósito que nos ocupa, algunos de los rasgos que se sugieren son la compasión, la empatía y la competencia narrativa. Esta última se encuentra en el corazón de la literatura: consiste en ver la vida como una historia que se desarrolla. Para leer al paciente como una historia que se desarrolla y el increíble regalo de ser invitados/as a facilitar, si es necesario, cualquier "narración", y también vernos a nosotros/as mismos/as como historias evolutivas que tienen el potencial de ser transformadas por las relaciones con nuestros/as pacientes. Las historias de vida pueden ser descritas tanto por la ciencia como por las humanidades. Ambas disciplinas nos permiten encontrar el significado y el propósito definitivos en la vida. Y si el significado es creado o descubierto, ello es sin duda la esencia de la celebración más exuberante de la vida…

En Estados Unidos el primer programa de literatura en una facultad de Medicina se inició en la Pennsylvania State University College, en Hershey, cuando Joanne Trautmann comenzó a impartirlo en 1972. Desde entonces, esta materia está presente en los planes de estudio de aproximadamente dos tercios de las facultades de Medicina de Estados Unidos con el objetivo de enriquecer los curricula médicos, (centrados sobre todo en la transmisión ‘neutra’ de los hechos científicos con un enfoque meramente biologicista), incorporando además la enseñanza de aspectos relativos a las humanidades.

Baste apuntar aquí la existencia de una prestigiosa revista especializada (Literature and Medicine), publicada por Johns Hopkins University Press de forma  ininterrumpida desde hace 35 años (1982), destacando siempre la importancia de la literatura dentro de las humanidades médicas.  A ella se refería un artículo publicado en The Lancet con el significativo título: Why literature and medicine? (The Lancet. Vol 348. July 13, 1996).
En todo caso, y como han señalado  en este sentido algunos destacados autores en esta materia (v. Charon R, Trautmann Banks J. et al. Literature and Medicine: Contributions to Clinical Practice), el campo de la literatura y la medicina aporta métodos y textos que ayudan a los profesionales a desarrollar habilidades en las dimensiones ‘humanas’ de la práctica clínica. Pueden señalarse al menos cinco amplios objetivos que justifican el estudio de la literatura en la educación profesional:
1) la revisión literaria de la enfermedad puede enseñar a los/as profesionales lecciones concretas y poderosas sobre la vida de la persona enfermas.
2) las grandes obras de ficción sobre Medicina permiten a los/as profesionales reconocer el poder y las implicaciones de su trabajo.
3) a través del estudio de la narrativa los/as profesionales pueden entender mejor la historia personal y de enfermedad de los/as pacientes y su propio interés personal en la práctica clínica.
4) los estudios literarios contribuyen a mejorar la experiencia de los/as profesionales en la ética narrativa.
5) la teoría literaria ofrece nuevos enfoques sobre el trabajo y la perspectiva de género en Medicina.

La siguiente tabla recoge algunos ejemplos sobre cuáles podrían ser los objetivos generales de un curso de literatura y medicina:


Los grandes temas generales que pueden abordarse y en los que se incardinan las diferentes lecturas propuestas serían, entre otros:

Las repercusiones psicológicas de la enfermedad. Se trata de obras que reflejan cómo la enfermedad afecta a la vida de quienes la sufren, especialmente cuando es irreversible o mortal.
La enfermedad en primera persona. Se incluyen aquí obras que narran las vivencias generadas por la enfermedad que sufren o han sufrido los/as autores/as. Algunas de ellas ofrecen una visión de primera mano de cómo la viven los/as afectados/as, y su opinión sobre médicos/as y profesionales sanitarios/as.
Los aspectos sociológicos de la enfermedad. La sociedad está formada por seres humanos y es indudable que la enfermedad, como afección personal, conlleva con frecuencia repercusiones en ambas direcciones. Por un lado, la afección de los/as pacientes influye en la conducta de las sociedades en que viven, pero el rechazo o la aceptación de éstas también modula la vivencia personal de la enfermedad.
La medicina como profesión: la relación médico/a-paciente. Las dificultades del ejercicio de la medicina, las diferencias entre medicina hospitalaria y extrahospitalaria, así como los conflictos entre médicos/as y pacientes, se plantean claramente en numerosas obras.
Los límites de la investigación médica. Dada la extensa actividad investigadora en hospitales y otros centros sanitarios, es importante reflexionar sobre su significado y cómo debe existir un compromiso entre el respeto a las personas enfermas y el progreso de la medicina. Algunos libros reflejan también las tentaciones de fraude y corrupción que pueden aparecer en el campo de la investigación.

En un pequeño librito publicado hace ya algún tiempo (Medicina basada en el humanismo. Fundación Málaga, 2005), mi estimado Joseantonio Trujillo @Joseatrujillo  proponía desarrollar lo que denominaba “Programa Humanitas”, cuyo objetivo fundamental era “contribuir a la formación humanista del profesional sanitario, que por motivos obvios debe enfrentarse tan a menudo con el dolor y el sufrimiento humanos”. Utilizando la literatura como disciplina humanista pretende “suscitar el interés del lector por la belleza, la verdad, la justicia, el bien, la felicidad, la alegría, el amor, el dolor, el sufrimiento, la comprensión, la compasión y la solidaridad” (nada menos…). El programa comprendía la lectura de una serie de libros que, a su juicio, deberían suponer “un paso básico y obligado para cualquier profesional sanitario que entienda su profesión como una vocación de la que no puede sustraerse”.

El listado de veinte títulos propuesto deja pocas dudas: se trata de obras necesarias (más aún, imprescindibles), para una adecuada y cabal comprensión del dolor, la vulnerabilidad y la incertidumbre que acompañan a la persona enferma en ese itinerario de incertidumbre que con frecuencia es el proceso de enfermar y la búsqueda de atención sanitaria:
   
Francisco Umbral: “Mortal y Rosa”
Maxence V.der Meesch: “Cuerpos y almas”
Sandor Marai: “La hermana”
Amélie Nothomb: “Biografía del hambre”
C.S.Lewis: “El problema del dolor”
Oliver Sacks: “Un antropólogo en Marte”
Thomas Mann: “La montaña mágica”
Vasili Grossman: “Todo fluye”
Albert Camus: “La peste”
Alberto Barrera Tyszka: “La enfermedad”
Lev Tolstoi: “La muerte de Ivan Ilich”
Irene Nemirovsky: “El maestro de almas”
Anton Chéjov: “El pabellón número 6”
J.A.Vallejo Nájera: “Locos egregios”
Robert L. Stevenson: “El Dr.Jekyll y Mr.Hyde”
Víctor E. Frankl: “El hombre en busca de sentido”
Marguerite Yourcenar: “Memorias de Adriano”
Alexander Jollien: El oficio de ser hombre”
A.J.Cronin: “La ciudadela”
Elisabeth Kübler-Ross: “Sobre la muerte y los moribundos”

 En un maravilloso libro titulado The Hall of Uselessness (hermosamente traducido como Breviario de saberes inútiles), y que abarca los temas más diversos, el sinólogo, traductor, ensayista, novelista, crítico literario y profesor de lengua y cultura chinas en Australia durante gran parte de su vida, Pierre Ryckmans (Bruselas, 1935-Canberra, 2014), que publicaba sus obras bajo el pseudónimo de Simon Leys, aseveraba de forma un tanto provocadora: “Entre dos cirujanos igualmente competentes procure que le opere el que haya leído a Chéjov”, con lo que de alguna manera quería señalar cómo la literatura puede contribuir a que estudiantes de medicina, enfermería, fisioterapia y otras disciplinas sanitarias, sean mejores profesionales.
(Continuará…)


miércoles, 2 de agosto de 2017

Aniversario con enfermeras


        Office of Inpatient Nurses. Washington Sanitarium. Takoma Park, Maryland, dec 1928. Foto: Shorpy 


Para qué sirve un blog

Hoy, 2 de agosto, se cumplen ya seis años desde que se me ocurrió la bendita (?) idea de alumbrar un blog que me permitió sobrevivir en los tiempos oscuros de funcionario forzosamente desocupado, me obligó a leer mucho, a estudiar, ordenar algunas ideas, aprender y conocer algo más sobre la naturaleza de la Red, compartir y hacer alguna modesta aportación al ámbito sanitario del 2.0 y, sobre todo, me ayudó a no estar (o sentirme) solo, a permanecer despierto, a seguir manteniendo como estímulos la duda, la perplejidad y el asombro, el interés y la curiosidad intelectual, en definitiva a estar atento y abierto al mundo, es decir, a la vida…

Recordatorios y casualidades

Hace apenas dos meses, el Dr. Jordi Varela recomendaba en su blog Avances en gestión clínica un breve ensayo del Premio Pulitzer y famoso oncólogo Siddartha MuKherjee sobre “las leyes de la medicina” (The Laws of Medicine. Field notes from an uncertain science). En este librito el autor confiesa que una de las lecturas que más le influyó en su carrera fue la autobiografía del eminente médico norteamericano Lewis Thomas, un magnífico conjunto de ensayos publicados en 1983 con el título The Youngest Science: Notes of a Medicine Watcher. A lo largo de sus páginas, el doctor Thomas (1913-1993) narra cómo transcurrió su vida dentro de la profesión médica, al tiempo que indaga sobre la naturaleza misma de la medicina (a la que denomina “la ciencia más joven”). Durante su carrera Lewis Thomas fue uno de los más brillantes y populares escritores de divulgación sobre temas científicos (al estilo del neurólogo Oliver Sacks, el paleontólogo Stephen Jay Gould y muchos otros).

Obviamente, una cosa llevó a la otra. La lectura de The laws of Medicine… me condujo a The Youngest Science… El libro en cuestión fue publicado en España en 1985 ('La ciencia más joven. Notas de un observador de la Medicina') y hoy es prácticamente inencontrable, salvo en ediciones de segunda mano o en librerías de viejo. Tengo la gran suerte de poseer un ejemplar, y ha sido un inmenso placer volver a leer algunos de estos hermosos ensayos. He considerado oportuno compartir y transcribir algunas partes de uno de los capítulos (‘Enfermeras’), en el que explica precisamente cuál era el trabajo de los profesionales de enfermería hace unos cien años:

 Enfermeras
«Cuando en 1903 mi madre se convirtió en enfermera titular del Hospital Rooselvet nadie se planteaba interrogante alguno sobre lo que las enfermeras hacían en cuanto que profesionales: hacían lo que los médicos mandaran. El médico responsable realizaba su recorrido por las salas a primera hora de la mañana; cuando llegaba al despacho la enfermera jefe debía estar aguardándolo, hacerse cargo de su sombrero, abrigo y bastón y permanecer de pie mientras ingería una taza de té antes de iniciar las visita. Para entrar en las salas, la enfermera sostenía la puerta cediendo el paso a médicos y estudiantes. Entre cada cama, una vez efectuada la exploración y evaluados los progresos del paciente, el médico indicaba a la enfermera las medidas para ese día, que las anotaba en la parte de la gráfica destinada para tal fin. Una hora o dos después, el médico había concluido sus visitas y abandonaba la sala; el frenético trabajo del resto del día y de la noche correspondía a las enfermeras. Además de cumplir las órdenes recibidas, tenía una infinidad de tareas rutinarias que llevar a cabo, todas ellas aprendidas durante los dos años de escuela de enfermería: cambiar las sábanas siguiendo una secuencia de plegado y remetido imposible para  alguien que no fuera una enfermera capacitada; lavar a los pacientes de pies a cabeza, llevar las cuñas a los pacientes, retirarlas, vaciarlas y lavarlas [no existía aún la figura del personal técnico en cuidados auxiliares); tomar la temperatura cada cuatro horas y registrarla meticulosamente en la gráfica colgada a los pies de la cama; administrar enemas; recoger, etiquetar y enviar al laboratorio las muestras de orina y heces; llevar los específicos recetados, habitualmente píldoras y extractos o tinturas vegetales. Durante gran parte del año, aproximadamente la mitad de los cuarenta enfermos de la sala tenían fiebre tifoidea, lo que significaba que la enfermera debía cambiarse de bata y lavarse la mano con desinfectante al pasar de un paciente a otro. Los enfermos con fiebre alta recibían friegas de alcohol a intervalos frecuentes; las que se les daban en la espalda a última hora de la tarde eran el rito previo al sueño. Además de tener a su cargo la rutina cotidiana, las enfermeras eran las responsables de responder a las llamadas de los pacientes, y ello con la mayor diligencia; estas llamadas interrumpían continuamente sus metódicos recorridos de la sala. Debían saber evaluar las situaciones rápidamente: en un caso de fiebre tifoidea un dolor abdominal repentino podía significar una perforación intestinal, mientras que una brusca aparición de sed, debilidad y palidez podían traducir una hemorragia intestinal; si un paciente tuberculoso sufría un vómito de sangre, se trataba de una emergencia. En ocasiones quienes avisaban eran los vecinos del paciente que experimentaba un súbito empeoramiento: los pacientes de las salas siempre se mantenían estrechamente vigilados unos a otros. Cuando llegaban las situaciones de emergencia las enfermeras tenían que llamar rápidamente al médico de guardia, habitualmente el interno asignado a la sala, que en ocasiones podía hallarse en consultas, en el laboratorio de diagnóstico (los internos de la época hacían todo el trabajo de laboratorio personalmente; los técnicos aún no se habían “inventado”) o en su cuarto. Las enfermeras no estaban autorizadas a poner inyecciones ni a realizar procedimientos de emergencia tales como punciones lumbares o torácicas, pero sí se esperaba de ellas que supieran cuando estaban indicadas y hubieran preparado el instrumental pertinente para el momento en que el médico apareciera en la sala.
 Aunque se trataba de una ocupación agotadora, para mi madre no había trabajo más gratificante ni que ofreciera mayores compensaciones.»

(…)

«Agotadas ya por una creciente carga de tareas rutinarias, se han visto obligadas a encargarse también de funciones administrativas, tales como mantener las historias al día, cerciorarse de que se dispone de todo el material necesario para hacer frente a cualquier tipo de eventual emergencia, supervisar las actividades del nuevo grupo paraprofesional que componen las ayudantes tituladas, a cuyo cargo corre ahora buena parte del trabajo que junto a la cabecera del enfermo realizaban antiguamente las enfermeras, ejercer un cierto control sobre celadores, conserjes, y personal del servicio de limpieza, y cuidar de que los pacientes para quienes se han indicado exploraciones radiológicas estén en el departamento de radiología cuando les corresponde. Esto significa más tiempo sentadas ante las mesas de sus salas y del control y menos a la cabecera de los pacientes. Las enfermeras están cayendo en la cuenta, quizá demasiado tarde, de que se les va privando gradualmente de la obligación que suponía su recompensa más importante, pero que se había dado tan por supuesta que nadie la mencionaba jamás entre la lista de los deberes de una enfermera: el estrecho contacto personal con los pacientes. Junto a lo que llenaba la prolongada jornada de trabajo, en la que debían realizar todas las duras y a veces degradantes tareas que les eran asignadas, las enfermeras tenían una oportunidad inigualable para establecer vínculos cordiales con un gran número de seres humanos atribulados. Escuchaban a sus pacientes noche y día, confortándoles a ellos y a sus familias, se convertían en sus amigas, eran necesitadas. Asistir a la pérdida gradual de esta parte de su trabajo ha sumido al colectivo de las enfermeras en la mayor de las inquietudes y ha supuesto una gran preocupación para los responsables de las nuevas y florecientes escuelas de enfermería.»

(…)

«Una cosa que las enfermeras hacen es mantener el funcionamiento de las salas. Cuando uno observa los entresijos de un hospital grande y complejo desde la aventajada perspectiva de la cama, no pude por menos de sentirse absolutamente asombrado de que la institución entera no se vaya al cuerno en determinados momentos. El funcionamiento de un hospital depende de la interacción de fuerzas poderosas, cada una de las cuales intenta empujar a las demás en una dirección diferente; aunque todas ellas resulten esenciales para las demás, siempre se hallan enfrentadas entre sí.»

(…)

«En tanto que paciente, primero de los servicios de medicina interna y luego de los quirúrgicos, descubrí que quienes impiden que todo se haga pedazos, el ‘adhesivo’ gracias al cual la institución funciona son las enfermeras y nadie más. Las enfermeras –las buenas al menos, y todas las de mi planta lo eran- tienen a gala estar al tanto de todo lo que ocurre. Detectan los errores, antes de que se cometan, saben todo lo que hay escrito en la historia clínica, y lo más importante de todo, saben que sus pacientes son seres únicos y pronto entablan relaciones con familiares y amigos. Este conocimiento es la base de sus rápidas intuiciones y de la actuación que de ellas se deriva. El paciente medio de un hospital grande teme perder su identidad, convertirse en el nombre y el número impresos en la tira de plástico ceñida a su muñeca, siempre en peligro de que una camilla lo transporte al lugar erróneo donde será sometido a los procedimientos erróneos o peor aún, de ‘no’ ser transportado cuando le corresponda. Si los docentes o el jefe de servicio quizá dejen caer un par de frases consoladoras cuando pasan visita –y lo normal es que tengan prisa- hacen falta la alegría y la confianza de una enfermera competente, que se pasa el día entrando y saliendo de la sala por un motivo u otro, para apuntalar la seguridad del paciente en que las cosas van por el buen camino.»

Además de hablar de la seguridad del paciente, como puede comprobarse, en este breve ensayo el doctor Lewis Thomas se refiere también a las a menudo tensas, difíciles e incluso hostiles relaciones entre profesionales médicos y de enfermería, reconociendo sin embargo el enorme esfuerzo y la gran labor desempeñada por las enfermeras y manifestando en primera persona su enorme respeto y consideración por la que fue la profesión de su madre:

«Por mi propia experiencia, pues, -concluye- estoy completamente a favor de las enfermeras. Si deciden continuar su ‘batalla’ profesional contra los médicos, si pretenden incrementar su estatus laboral y salarial, si para enfurecimiento de los médicos reclaman la equiparación profesional con ellos, estoy de su parte.» 
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Para finalizar, como celebración y regalo de aniversario, un conocido tema de Wim Mertens: Close Cover (1983), del álbum del mismo título, utilizado más tarde en la banda sonora de la película El vientre de un arquitecto (1987), de Peter Greenaway. Saludos a todos y a todas...

domingo, 16 de julio de 2017

«Aequanimitas» (e imperturbabilidad)

           Emblema  Aequanimitas

Respondiendo a su amable invitación, acudo en la calurosa mañana del quince de julio al acto formal de toma de posesión de la nueva Junta Directiva del Colegio Oficial de Médicos de Toledo, en el que he tenido el privilegio de poder dirigirme a los asistentes. Acompaño a la Directora Gerente del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, Regina Leal Eizaguirre, junto a otros directivos, diversas autoridades y miembros de otras otras corporaciones profesionales sanitarias. Resulta especialmente llamativa la ausencia de (todos) los miembros de la Junta Directiva anterior. A este respecto, como muy bien señala mi amigo Raúl Calvo Rico, @RaulCalvoRico flamante Secretario General del Colegio, y ratifica después el Presidente de la OMC Serafín Romero, @sromero_omc que se encuentra presente, la liturgia, el protocolo, la simbología y el ritual ordenado que acompaña a cualquier ceremonia o acto solemne es enormemente importante en (para) todas las organizaciones y corporaciones. Poco antes se ha constituido también la Comisión de Ética y Deontología Médica Provincial, que presidirá Juan José Rodríguez Sendín @jrsendin en esta nueva etapa.

En mi intervención, que transcribo a continuación, me pareció pertinente referirme al profesionalismo médico, ese “conjunto de principios éticos y deontológicos, valores y conductas que sustentan el compromiso de los profesionales de la medicina con el  servicio a los ciudadanos, que evolucionan con los cambios sociales y que avalan la confianza que la población tiene en los médicos”, según oportuna definición de la propia OMC, y recordar también algunos sabios consejos de Sir William Osler, el "padre de la medicina moderna":

[En 1999, a partir de la idea compartida de que la concepción básica y las ideas fundamentales sobre la profesión médica que tienen los facultativos de sistemas sanitarios muy diversos guardan una gran similitud, la Federación Europea de Medicina Interna, la Fundación ACP-ASIM (American College of Physicians-American Society of Internal Medicine) y la Fundación ABIM (American Board of Internal Medicine) designaron a varias personas para redactar unos «estatutos» que recogieran los principios que todos los profesionales médicos deberían suscribir, con la idea de ser aplicados en sistemas políticos y culturas diferentes. El resultado de su trabajo se publicó en 2002 de manera casi simultánea en algunas de las más prestigiosas revistas profesionales de todo el mundo (Lancet, Annals of Internal Medicine, Medicina Clínica). Es el denominado Medical Professionalism Project (Proyecto de Principios y Responsabilidades de la profesiónmédica en el nuevo milenio), una serie de principios fundamentales y un compendio de responsabilidades profesionales que debían regular la profesión médica en este nuevo milenio que entonces comenzaba.

En el preámbulo de aquel documento se establece que la profesión constituye la base del contrato de la medicina con la sociedad. El ejercicio de la profesión exige situar los intereses de los pacientes por encima de los del propio médico, fijar y cumplir los estándares de competencia e integridad y prestar a la sociedad un asesoramiento experto en materia de salud. Los principios y responsabilidades de la profesión médica deben ser perfectamente entendidos tanto por los profesionales de este ámbito como por la sociedad en su conjunto. Por ello, es esencial para este contrato que la población confíe en los médicos; y para que exista esta confianza es necesario que tanto cada facultativo en particular, como la profesión en general, demuestren su integridad.

Los principios fundamentales son los siguientes:

·         Principio de primacía del bienestar del paciente
·         Principio de autonomía del paciente
·         Principio de equidad o justicia social

Y este es el decálogo de compromisos y responsabilidades profesionales:

1.    Compromiso con la competencia profesional
2.    Compromiso de honestidad con los pacientes
3.    Compromiso con la confidencialidad
4.    Compromiso con el establecimiento de relaciones apropiadas con los pacientes
5.    Compromiso con la mejora de la calidad de la atención sanitaria
6.    Compromiso con la mejora del acceso a la asistencia sanitaria
7.    Compromiso con la distribución justa de los recursos finitos
8.    Compromiso con el conocimiento científico
9.    Compromiso con el mantenimiento de la confianza con los pacientes, gestionando de manera adecuada los conflictos de interés
10.  Compromiso con las responsabilidades profesionales.

Transcurridos más de quince años desde su publicación, la conclusión del documento sigue estando plenamente vigente:

«La práctica de la medicina en la actualidad se enfrenta a desafíos sin precedentes en casi todas las culturas y sociedades. Estos desafíos se centran en las crecientes disparidades existentes entre las legítimas necesidades de los pacientes, los [siempre escasos] recursos disponibles para satisfacer dichas necesidades, la creciente dependencia de las fuerzas del mercado [y sus presiones] para transformar los sistemas sanitarios y la tentación de los médicos de abandonar su compromiso de velar por el bienestar de los pacientes. Con el fin de mantener la fidelidad del contrato de la medicina con la sociedad en estos tiempos difíciles, [como sin duda hubiera confirmado, de nuevo, Charles Dickens] consideramos que la corporación médica debe reafirmar su acatamiento activo de los principios de la profesión, en los que no sólo se engloba el compromiso personal de velar por el bienestar de los pacientes, sino también los esfuerzos colectivos por mejorar los sistemas de asistencia sanitaria en pro del bienestar de toda la sociedad.»

En mayo de 1889, poco antes de partir para la Universidad Johns Hopkins, el Dr. William Osler pronunció un discurso de fin de curso ante la promoción de Medicina de la Universidad de Pennsylvania. En sus palabras a los jóvenes médicos destacó, sobre todo, dos de los factores o elementos que, a su juicio, podían contribuir al éxito (de su profesión) y ayudarles en épocas de fracaso. Considerando que pueden ser aplicables a cualquier empresa en toda época y condición, he querido hoy traerlo también a colación.

«En primer lugar, para el médico o el cirujano –señalaba Osler– ninguna cualidad es comparable a la imperturbabilidad, una virtud corporal esencial.»

«Imperturbabilidad significa frialdad y presencia de ánimo en cualquier circunstancia, calma en medio de la tormenta, claridad de juicio en momentos de grave peligro, inmovilidad, impasibilidad, o, para usar una palabra antigua y expresiva, flema. Es la cualidad más apreciada [y valorada] por los profanos, aunque a menudo la malinterpreten; y el médico que tiene la desgracia de no poseerla, que delata su indecisión y preocupación, y que muestra que está nervioso y aturullado en las urgencias ordinarias, rápidamente pierde la confianza de sus pacientes.» (…)

«En su forma auténtica y perfecta, la imperturbabilidad está indisolublemente asociada con una amplia experiencia y un conocimiento íntimo de los variados aspectos de la enfermedad. Con tales ventajas el médico está tan equipado que ninguna eventualidad puede alterar su equilibrio mental; las posibilidades siempre son manifiestas, y el curso de la acción claro. Por su misma naturaleza –insistía el ilustre clínico– esta preciosa cualidad está expuesta a ser malinterpretada, y la acusación general de dureza, tan a menudo esgrimida contra la profesión, tiene aquí su fundamento. Ahora bien, un cierto grado de insensibilidad, [frialdad o distanciamiento], no solo es una ventaja, sino una verdadera necesidad para el ejercicio de un juicio ponderado y la ejecución de operaciones delicadas.» (…)

«En segundo lugar, hay un equivalente mental a este don corporal, que es tan importante en nuestro desempeño como la imperturbabilidad; se trata de una sosegada ecuanimidad, muy difícil de conseguir, y sin embargo necesaria, tanto en el éxito como en el fracaso. El temperamento natural de cada uno tiene mucho que ver con su desarrollo, pero un claro conocimiento de nuestra relación con el prójimo y con el trabajo de la vida, es también indispensable.»

Finalmente, recordaba Osler a aquellos jóvenes médicos, un aspecto penoso de la vida que pesa duramente sobre los espíritus más delicados y puede alterar esa deseable ecuanimidad, es la incertidumbre que atañe no solo al arte y la ciencia de la profesión médica, sino también a las esperanzas y temores que nos hacen seres humanos. Con demasiada frecuencia, «buscando la verdad absoluta apuntamos a lo inalcanzable, y debemos contentarnos con hallar trozos rotos.»

«No podéis esperar, por supuesto, escapar de las preocupaciones y ansiedades inherentes a la vida profesional. Resistid con valentía, incluso ante lo peor.» (…)

«El pasado siempre está con nosotros, nunca se va a escapar; pero, entre los cambios y oportunidades que se suceden uno tras otro tan rápidamente en esta vida, tenemos tendencia a vivir demasiado para el presente y demasiado en el futuro.»
   Así pues, en la andadura del Colegio para estos próximos años, permitidme que os desee lo mejor a la nueva Junta Directiva, en la confianza de que llevaréis siempre a gala ese hermoso y deseable lema al que aludía William Osler y que aún hoy podemos encontrar en la corbata de los alumnos de la Johns Hopkins School of MedicineAequanimitas (e imperturbabilidad).]

P.S.:
Sobre todo esto, y otras cosas, escribía también @xoselbrea hace unos meses en su blog Medicina y MelodíaOsler y la Aequanimitas con un estupendo vídeo incrustado.

Junto a otros textos magistrales, aquí podemos encontrar el citado discurso de Osler: «Aequanimitas con otras conferencias a estudiantes de medicina, enfermeras y médicos.»
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sábado, 17 de junio de 2017

Modelos para la humanización®


          Una de las versiones iniciales del ecosistema del modelo afectivo-efectivo (a partir de la obra de Albert J. Jovell) 

«…deberíamos empezar por dar relieve a la persona que hay debajo de los síntomas, es decir, el cometido final de la medicina, que no es otro que ‘el sujeto humano que sufre y lucha’.»
 Oliver Sacks (1933-2015)

En ese amplio marco que últimamente venimos denominando como humanización de la asistencia sanitaria [ver aquí: (I) y aquí: (II)] , y que incluye un conjunto de diversas actuaciones y prácticas clínico-asistenciales que tienen mucho que ver con el trato personal, el respeto de (por) los valores y (de) la autonomía de las personas atendidas, resulta más que evidente que el comportamiento profesional, las actitudes y la (excelente) disposición del personal, junto a la información y la comunicación, en suma, el modo en que se prestan la atención y los cuidados son extremadamente importantes, (véase a este respecto: Loayssa Lara José R, Ruiz Moral R. Comportamiento profesional. Desde los dilemas y principios éticos a las actitudes, los valores y la disposición «virtuosa». Aten Primaria. 2006;37(9):510-3).

La puesta en práctica de esas virtudes o valores de las profesiones sanitarias a las que se refería Victoria Camps, (Los valores éticos de la profesión sanitaria. Educ Med. 2015;16(1):3-8), tienen una enorme significación y trascendencia para los/las pacientes a la hora de enjuiciar el trabajo desarrollado por los/las profesionales y hacer posible (real) esa (deseable) humanización de la asistencia…

Con frecuencia nos hemos referido a la humanización de la asistencia sanitaria como la puesta en práctica de una forma de atención equivalente en gran medida al modelo que se ha dado en denominar como atención centrada en la persona, un amplio concepto que, básicamente, significaría atender con dignidad, compasión y respeto a la gente; ofrecerles atención, apoyo y/o tratamiento coordinados; proporcionarles atención, apoyo y/o tratamiento personalizados y, finalmente, apoyar a las personas a reconocer y desarrollar sus propias fortalezas y habilidades para permitirles vivir una vida independiente y satisfactoria. Para evitar confusiones, resulta interesante señalar también las diferencias existentes con el modelo de atención centrada en el paciente (véase: Starfield B. Is Patient-Centered Care the Same As Person-Focused Care? The Permanente Journal/ Spring 2011/ Volume 15 No. 2). La esencia de centrarse en la persona implica un enfoque temporal que debe superar el enfoque de la “visita médica”. Se extiende más allá de la comunicación, porque gran parte de ella se basa en el conocimiento del paciente (y de la población en la que viven los pacientes) que se acumula con el tiempo y no está específicamente orientada a los episodios de enfermedad. Cualquier médico de familia sabe que para que un médico y un paciente trabajen juntos y tomen decisiones realmente compartidas se requiere haber tenido una relación de larga duración.

Hace pocos días, (el martes 13 de junio), se celebraba la III edición del Foro Premios Albert Jovell que se ha constituido en una plataforma de intercambio de conocimiento entre distintos grupos y colectivos que trabajan alrededor del paciente. Desde su constitución, el Foro Premios Albert Jovell ha trabajado para convertirse en poco tiempo en un referente que pretende servir de estímulo para continuar trabajando por la excelencia, la innovación y el compromiso, situando siempre al paciente en el centro del sistema sanitario.

Partiendo del legado intelectual del doctor Albert J. Jovell, de sus ideas, y del trabajo que desarrolló en favor de la salud y de la dignidad de los pacientes, esta iniciativa es un espacio que permite visibilizar y reconocer mediante una serie de premios y distinciones el excelente trabajo que realizan numerosos profesionales e instituciones en el ámbito del SNS.

Sin embargo, desde un punto de vista teórico, conceptual y académico, tal vez la aportación más relevante en este contexto haya sido la elaboración conjunta y compartida de un modelo de trabajo para la atención sanitaria al que se ha denominado «Modelo Afectivo-Efectivo», (ver aquí el documento) Basado en el pensamiento humanista e innovador del doctor Jovell, el modelo reflexiona sobre la importancia que tiene la idea -tantas veces repetida- de la centralidad del paciente, es decir, “situar al paciente en el centro del sistema sanitario” y tenerle en cuenta en la toma de decisiones que afectan a su salud. Se trata de prestar una atención basada no solo en disponer del mejor tratamiento posible desde un punto de vista científico-técnico, sino también, y no menos importarte, en disponer de los mejores cuidados posibles desde el punto de vista personal y humano.

Los antecedentes del Modelo Afectivo Efectivo

«El desarrollo de la evidencia científica ha contribuido a la mejora de los resultados en salud a través de la objetivación de la toma de decisiones, el fortalecimiento de la investiga­ción sanitaria y la incentivación de la innovación tecnológica. Esto ha supuesto un importante impulso a la curación de pa­tologías previamente incurables, la generalización de la pre­vención, la identificación de causas y factores de riesgo de las enfermedades, y una mayor efectividad en el diagnóstico, entre otras. Así, la evidencia científica se ha convertido en un elemento fundamental para que las tasas de curación y la esperanza de vida ante un problema de salud hayan mejo­rado de forma significativa en los últimos años
 «Sin embargo, [ello] también ha supuesto una orientación de la prác­tica clínica a un enfoque basado en el conocimiento científi­co de la enfermedad (ciencia biomédica) dejando en un se­gundo término el enfoque a la persona enferma (humanismo médico). Esto ha significado que se emplean más y mejores recursos tecnológicos, tratamientos farmacológicos y proce­dimientos quirúrgicos para mejorar los resultados en salud, mientras que se podría estar dejando en segundo plano el fo­co en la atención personal, cercana y directa con el paciente
«En este sentido, el pensamiento de Albert J. Jovell trata de combinar el progreso debido al desarrollo de la evidencia científica con el impulso de la dimensión humana de la asis­tencia, a través del respeto a la dignidad del paciente, el reco­nocimiento de sus derechos y deberes, la atención a las nece­sidades de todos los profesionales sanitarios, la involucración y participación del resto de agentes que forman el ecosiste­ma sanitario (asociaciones de pacientes, gobernanza, univer­sidades, industria sanitaria, medios de comunicación, etc.), la adecuación de espacios a las necesidades de todos los impli­cados en la atención y a los propios pacientes y sus familiares.»
«La humanización de la atención es necesaria para cualquier paciente y toma aún más relevancia en un contexto de enve­jecimiento creciente de la población, asociado a un aumento de la cronicidad, la multimorbilidad, la dependencia y la vul­nerabilidad social. A modo de ejemplo, en España, donde este proceso es muy acusado en comparación con otros países de nuestro entorno, el 54,9% de las estancias totales en 2014 correspondían a población mayor de 65 años, teniendo una tendencia creciente año a año. En este contexto, la asisten­cia de las personas con enfermedades crónicas, incurables de larga duración y lento desarrollo, requiere compaginar la curación, entendida como el freno al progreso de la enferme­dad, con el cuidado, basado en la atención de la persona, de sus necesidades y de cómo evitar o minimizar el impacto que la enfermedad pueda tener en su vida y sus prioridades.»
«Esta necesidad de reforzar la humanización de la atención es aplicable a todos los pacientes que transitan por el sis­tema sanitario, tanto los crónicos, que lo hacen de un modo más recurrente, como aquellos que también se ven obliga­dos a acudir al sistema por razón de una patología aguda.»
«Para afrontarlo con garantías, pensamos que es fundamental impulsar la prevención, el seguimiento y la atención centra­da en el paciente, atender e incorporar en todo momento una visión integral de la enfermedad y de las expectativas de los pacientes en todos los ámbitos (en la atención, en la investigación, en la comunicación, etc.), y promover una ma­yor concienciación y normalización de la enfermedad a nivel social incluyendo formación en salud desde la infancia en los colegios.»
«Además, el proceso de envejecimiento y cronificación nos lleva a reflexionar en torno a un aspecto crucial: todos no­sotros somos pacientes en potencia; no se trata de quién lo será, sino de cuándo y también de cómo. Como indicaba Albert J. Jovell, “ser paciente es una cuestión de tiempo”, lo que a nivel individual refuerza el mensaje de plantearse qué tipo de atención queremos no ya para los pacientes, sino para nosotros mismos.»
«Así, el desarrollo de la idea de “atención afectiva” trata de dar una respuesta multidimensional, integral y sistemática a una de las cuestiones más relevantes que trasladó Albert J. Jove­ll: “¿cómo te gustaría ser tratado?”»

El Modelo Afectivo-Efectivo se ha ido construyendo de manera colectiva con las propuestas de distintos agentes implicados en el sistema sanitario, que rodean al paciente y constituyen un auténtico ecosistema: asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, administraciones públicas, ONG y fundaciones de ámbito sanitario, medios de comunicación, colegios profesionales, organizaciones y sociedades científicas que investigan y universidades. El modelo pretende trazar nuevas líneas de actuación que mejoren los resultados en salud de los pacientes y continúen perfeccionando un sistema sanitario cada vez más humano y eficaz.

Definición del Modelo Afectivo Efectivo

«[La Atención Afectiva Efectiva] Es la forma de cuidar y curar al paciente como perso­na, con base en la evidencia científica, incorporando la dimensión de la dignidad y la humanidad del pa­ciente, estableciendo una atención basada en la con­fianza y la empatía, y contribuyendo a su bienestar y a los mejores resultados posibles en salud

Esta definición integra una serie de conceptos clave:

Curar y cuidar: En la atención a los y las pacientes, es ne­cesario complementar la mejora de su estado de salud (curar) con la respuesta a sus necesidades personales, atendiendo sus expec­tativas, objetivos y preferencias (cuidar).

Evidencia científica: El desarrollo de la afectividad no busca sustituir la evidencia científica, sino humanizarla para preservarla y, en lo posible, contribuir a su mejora. De hecho, existe hoy evidencia que prueba que la afectividad contribuye también a generar efectividad.

Dignidad y humanidad: Es importante garantizar en todo momento un trato digno a los y las pacientes, sin perder nunca de vista la condición de persona a la vez que se atiende con especial cuidado la vulnerabilidad derivada de su situación de enfermedad.

Confianza y empatía: Una relación en la que se establezcan vínculos de confianza bidireccionales entre pacientes y profesionales al cargo de su atención, redunda en un mayor y mejor entendimiento de la situación y de las expectativas por ambas partes, facilitando el tratamiento y ayudando en última instancia a obtener los mejores resultados posibles en salud.

Decálogo de valores para una Atención Afectiva Efectiva

A lo largo de toda la obra de Albert J. Jovell pueden encontrarse una serie de ideas fundamentales que constituyen los principios y valores en que se basa su formidable aportación a la humanización de la asistencia sanitaria (se incluyen enlaces a varios artículos de referencia):

1.   Empatía. Para ponerse en el lugar de otra persona y comprender la situación, las necesidades y las preferencias de los demás.
2.   Humanidad y afectividad. Para actuar recordando que la persona atendida es mucho más que su enfermedad.
3. Vocación. Para prestar en todo momento el mejor servicio de acuerdo a las circunstancias.
4.  Ética. Combinando la máxima competencia profesional desde el punto de vista técnico con el valor moral de la atención.
5.    Confianza. Para que sea posible comunicar, conocer y cuidar.
6.  Seguridad. Para que una atención más próxima sea siempre compatible con una atención efectiva.
7.    Dignidad. Para que los pacientes se sientan respetados.
8.  Calidad. Para lograr los mejores resultados en salud tratando la enfermedad y cuidando a la persona.
9.    Responsabilidad. Para que desde la información y la formación los pacientes tengan capacidad de voto y sepan ejercerlo.
10. Equidad. Para facilitar la accesibilidad y un trato justo y no desigual a todas las personas.

Acciones Clave para el desarrollo de la Atención Afectiva Efectiva

El desarrollo de este marco que promueve una atención con un mejor equilibrio afectivo/efectivo precisa movilizar y traba­jar en diferentes ámbitos de actuación que se constituyen en acciones clave para el avance (cada una de ellas conlleva a su vez una serie de actuaciones para alcanzar sus objetivos). Partiendo del contexto actual, las principales poleas movilizadoras identificadas para la implementación real de un modelo de atención sanitaria más afectivo/efectivo serían las siguientes:

1.  Empoderar a pacientes y comunidades para conocer me­jor su enfermedad, los tratamientos disponibles, los derechos y deberes que le asisten y desarrollar mejor su autocuidado.
2. Trabajar la atención personal por parte del personal sa­nitario, humanizando el trato y reconociendo la dignidad de la persona en el desarrollo del proceso asistencial.
3. Desarrollar una relación bidireccional profesional-paciente, intercambiando conocimientos e información en un marco de respeto y confianza mutuo.
4.   Trabajar la continuidad de la atención mediante la coordi­nación de los distintos dispositivos sanitarios y sociosanitarios para ofrecer una atención integral a los pacientes y su entorno.
5.     Fomentar la co-creación y co-producción entre profesio­nales y pacientes y resto de agentes en el sector.
6.  Adecuar los espacios orientando las infraestructuras tan­to a pacientes y su entorno como a profesionales, posibilitando una atención digna.
7.     Desarrollar cuidados afectivos en un mundo tecnológico, logrando avanzar hacia el/la paciente digital en un sistema hu­manizado.
8.   Normalizar socialmente la enfermedad formando y con­cienciando a la sociedad para acoger y apoyar a las personas que sufren la enfermedad.
9.   Profesionalizar las asociaciones de pacientes logrando una visión completa del sistema sanitario para impulsar la ayuda tanto a pacientes y su entorno, como a profesio­nales.
10. Ayudar a los y las profesionales sanitarios en el desarrollo de su propia involucración con una atención más afecti­vo-efectiva.

En resumen, todo ello da como resultado un modelo para explorar y trabajar de manera colaborativa por parte de todos los agentes implicados en el contexto actual del ecosistema del SNS:

Versión final del ecosistema afectivo-efectivo en el SNS actual

Cada uno de los agentes señalados tiene prefijados sus roles y reco­nocidas sus funciones y cada uno de ellos puede contribuir en su medida al desarrollo del modelo afectivo/efectivo.

Sin embargo, ninguno de estos agentes por separado será capaz de ayudar a evolucionar el actual modelo hacia otro más afectivo/efectivo. Es necesa­rio establecer conexiones y crear espacios de relación que ayuden al desarrollo de intervenciones en alguna de las acciones clave antes descritas: la mayoría de las innovaciones que se producen en los sistemas sanitarios se dan precisamente en las intersecciones y los espacios de colaboración entre los distintos agentes.

El apartado final del documento con el modelo prioriza una serie de líneas de trabajo y de actuaciones con impacto para avanzar aprendiendo. En este sentido, se sugiere que cuanto más empoderados estén los pacientes y el resto de agentes del ecosistema sani­tario más orientado estará el sistema de salud y de servicios sociales hacia la eficacia y a la afectividad.

En ese contexto existen iniciativas y experiencias puntua­les de humanización dispersas por España, pero para que se conviertan en sistémicas necesitarán el apoyo de las autori­dades sanitarias.

Por tanto, el grado de avance en la implementación de un sistema más afectivo/efectivo, [más humanizado] dependerá en gran medida del grado de empoderamiento de los pacientes y de las co­munidades y de la ayuda y colaboración de todos los agen­tes sanitarios.

Veremos…
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