El Regimen Sanitatis, redactado en el entorno de la Escuela Médica de Salerno, exponía un conjunto de recomendaciones acerca de las normas de higiene, alimentación, plantas medicinales y otras indicaciones terapéuticas. Este blog pretende recoger también una serie de reflexiones, comentarios y observaciones sobre salud y enfermedad, gestión sanitaria, medicina e historia, sociología, economía de la salud, literatura y otros aspectos relacionados con un ámbito cada vez más incierto y complejo...
Agentes de policía de Seattle durante la pandemia de gripe de 1918
«Por encima de las
versiones de parte están los hechos. No debe confundirse imparcialidad con
equidistancia, ni los hechos con sus versiones.»
Milagros Pérez Oliva
Día 18 del estado de alarma decretado por el Gobierno: transcurrido ya un primer plazo...
Siniestros
arúspices y profetas del desastre –algunos disfrazados de hombres de ciencia- siguen
pronosticando el apocalipsis y reclaman males sin cuento anunciados
retrospectivamente. Pero hay razones para la esperanza: alguna voz autorizada denuncia la
hipocresía y evidente politización de algunos especialistas, que utilizan
manifiestos como supuesta vía de comunicación científica en el juego mediático
de adhesiones partidistas.
Conviene
pues, observarmáxima prudencia, serenidad y comprensión para responder con eficacia y justicia a la gravedad de una pandemia sin precedentes, lo que obviamente requiere valores (honestidad, civismo, solidaridad), conocimiento (ciencias, humanidades) y acción (vid. Ciencia y política en tiempos de incertidumbre).
Frente
al derrotismo que conduce al desánimo y a la desesperanza, frente al fatalismo
destructor y paralizante que acaba en la desmoralización y el desánimo, cabe
recordar las sabias palabras que Cervantes pone en boca del caballero de la Triste
Figura:
«Has de saber, Sancho,
que no es un hombre más que otro si no hace más que otro. Todas estas borrascas
que nos suceden son señales de que pronto ha de serenar el tiempo y han de
sucedernos bien las cosas; porque no es posible que el mal ni el bien sean
durables, y de aquí se sigue que, habiendo durado mucho el mal, el bien está ya
cerca.»
Don Quijote de La Mancha. I parte. Capítulo XVIII
(Edición de Andrés Trapiello, 2015)
Hace
ya algunos años escuché a mi amigo Rafael
Peñalver equiparar la teoría y práctica de la gestión sanitaria, como disciplina, con la ciencia de la Caballería Andante que
explica también Don Quijote al hijo del Caballero del Verde Gabán:
«Es una ciencia que
encierra en sí todas o la mayoría de las ciencias del mundo, ya que el que la
profesa ha de ser jurisperito y saber las leyes de la justicia distributiva y
conmutativa, para dar a cada uno lo que es suyo y lo que le conviene; tiene que
ser teólogo, para saber dar razón de la ley cristiana que profesa, clara e
inequívocamente dondequiera que se le pida; tiene que ser médico, y
principalmente herbolario, para conocer en medio de los despoblados y desiertos
las hierbas que tienen virtud de sanar las heridas; pues no puede andar el
caballero andante buscando a todas horas quien se las cure; ha de ser
astrólogo, para conocer por las estrellas cuántas horas pasado de la noche y en
qué parte y en qué clima del mundo se halla; ha de saber las matemáticas,
porque a cada paso va a tener necesidad de ellas; y dejando aparte que ha de
estar adornado de todas las virtudes teologales y cardinales, descendiendo a
otras menudencias, digo que tiene que sabernadar, como dicen que nadaba aquel
Nicolás o Nicolao, todo un pez, que podía pasarse un mes en el agua; tiene que
saber herrar un caballo y aderezar la silla y el freno, y, volviendo a lo de
arriba, tiene que guardar la fe a Dios y a su dama; ha de ser casto en los
pensamientos, honesto en las palabras, generoso en las obras, valiente en los
hechos, sufrido en los trabajos, caritativo con los menesterosos, y,
finalmente, mantenedor de la verdad, aunque le cueste la vida el defenderla. De
todas estas grandes y mínimas partes se compone un buen caballero andante. Para
que vea vuesa merced, señor don Lorenzo, si es ciencia de mocosos lo que
aprende el caballero que la estudia y profesa, y si se puede igualar a las más
estiradas que se enseñan en colegios y escuelas.»
Don Quijote de La Mancha. II parte. Capítulo XVIII
(Edición de Andrés Trapiello, 2015)
En
las actuales circunstancias, tal enumeración no deja de ser todo un reconocimiento
a la versatilidad, a la resiliencia, al entusiasmo y al conjunto de saberes y habilidades prácticas semejantes
que, junto a un imprescindible compromiso de miles de empleados/as, trabajadores/as
y profesionales clínicos, deben conocer y poner en práctica en estos días muchos
responsables y gestores sanitarios, muy a pesar de esa caterva de epidemiólogos aficionados que lo saben todo
y arreglarían esto en dos patadas si les dejaran (al decir de nuestra
admirada Almudena Grandes).
(…) «Frente a estas fuerzas oscurantistas que la pandemia amenaza con liberar, al revelar de pronto que incluso las sociedades más fuertes están construidas sobre la fragilidad humana, el más firme baluarte recibido de la normalidad cívica que parece desdibujarse en el inmediato pasado es el Estado democrático. Un Estado que es democrático porque no consiste en un artefacto impersonal del que reclamar soluciones que nadie tiene, sino en un compromiso individual con unas instituciones a las que se reconoce la legitimidad para fijar la respuesta a la pandemia, para buscar y allegar los medios con los que detener sus efectos sanitarios y económicos, y para convocar a los ciudadanos de manera que cada acción diaria, así sea minúscula y elemental, no comprometa el objetivo común.»
Es
una buena noticia saber que en muchos lugares ha vuelto la racionalidaden la toma de
decisiones, y que por primera vez en mucho
tiempo, se está imponiendo el regreso del conocimiento (Antonio Muñoz Molina dixit) frente a la celebración de la impostura y la ignorancia.
Finalmente, en términos del fracaso y del éxito, deberíamos combinar la exigencia y la autoexigencia con la prudente y
generosa cautela de quien solo sabe que tampoco posee todas las respuestas.Y recordar que la receta del acierto,
la eficacia, el éxito, es escapista, regatea, juega al escondite y se enmascara
entre efectos secundarios perjudiciales e indeseados. Pero podemos optar por la
decencia contra la indecencia. Por el respeto frente al brutalismo. Por los
valores frente al salvajismo. (Xavier Vidal-Folch).
«El arte del que cura
y el del escritor deben ir de la mano: Cada uno derrama luz sobre el otro y
ambos se benefician de su mutua proximidad. Un médico que posea el arte del
escritor sabrá consolar mejor a aquél que se revuelca en la agonía: A la
inversa, un escritor que conoce la vida del cuerpo, sus jugos y fuerzas,
venenos y facultades, posee una gran ventaja sobre el que nada entiende de
estas cosas.»
(Thomas Mann. «José y sus hermanos»)
«Reconocer que
vivimos dentro de narraciones -aún las de la ciencia- puede hacer que, tanto
pacientes como médicos, consideremos hasta qué punto relatos diferentes pueden
producir significados y realidades diferentes.»
(Silvia Carrió. «Medicina Narrativa.
Relaciones entre el lenguaje,
pensamiento y práctica profesional médica»)
Como (casi) todo
está conectado o relacionado con todo, como diría –pero no solo– algún
epígono de Leibniz, en una especie de retícula
en la que cada sistema, hipótesis, explicación o argumento contiene una parte
de verdad, encuentro una cita de Joan Didionen
el libro de Helen Garner, la autora de
la que hablábamos en un post anterior y con cuya escritura precisamente se le
ha comparado (–esas tontas simplificaciones tipo: la Joan Didion australiana… etc.): «Nos contamos historias para poder vivir…» decía la cita en cuestión
(«We tell ourselves stories in order to
live.»), una frase que en realidad es el comienzo de un ensayo incluido en
uno de sus libros más conocidos: The White Album(1979), titulado
como el famoso doble álbum de The Beatles.
Reconocida de manera unánime como icono cultural
femenino representante de lo que en su día se llamó “Nuevo Periodismo”, (eso de contar historias reales, o escribir perfiles o
narrar crónicas, en el mismo estilo literario de la ficción), Joan Didionestá
considerada como una cronista fundamental de la segunda mitad del siglo XX, al
menos en EE.UU.
Hace algunos años conocí a Joan Didiongracias
a un breve ensayo escrito en 1968 en el que describe con absoluta precisión sus
dolorosas migrañas: En cama, que es un extraordinario
ejemplo de lo que desde hace algún tiempo se viene denominando como medicina narrativa, en este caso a través del escrito de una ilustre
paciente.
La medicina narrativa puede entenderse como un movimiento de profesionales del ámbito
sanitario que pretenden revisar sus modelos de atención, tomando en cuenta
tanto su práctica asistencial como sus propias experiencias personales como
pacientes. La introducción de relatos
en la formación sanitaria, pone en cuestión el modelo biomédico tradicional, al
valorar tanto el conocimiento subjetivo como el objetivo, el razonamiento
inductivo como el deductivo, y la experiencia humana y la emoción tanto como la
información científica.
La doctora Rita Charon, médica, graduada en literatura y fundadora y directora ejecutiva del programa de medicina narrativa de la Universidad de Columbia, es una de las figuras más relevantes de este movimiento que va más allá del campo de las llamadas humanidades médicas. En este video, que resulta entrañable por el enorme entusiasmo y la humanidad que desprende, ella misma explica desde su despacho en qué consiste este enfoque, cómo empezó a aplicarlo y cómo se pueden conseguir beneficios del uso de relatos en el tránsito desde un paradigma de conocimiento disciplinar -que alguna vez pretendió ser completo, verdadero, objetivo y universal-, hacia un modelo complejo que reconozca el contexto, el perspectivismo y la imposibilidad de separar de manera tajante al observador de lo observado.
Algunas referencias bibliográficas para quien desee
profundizar en el tema:
Desde el año 2010 la Facultad de Ciencias de la
Salud de la Pontificia Universidad Javeriana de Cali (Colombia), edita semestralmente
la muy reseñable Revista Medicina Narrativa, como producto de
los ejercicios de escritura creativa propuestos en la metodología
de las asignaturas de Humanidades Médicas. En los diferentes artículos
publicados hasta hoy se destaca la importancia de las competencias narrativas
para el ejercicio (no solo médico) profesional.
Pero volviendo a Joan
Didion y a su ensayo sobre la migraña,
conviene señalar que esta dolencia se considera como la
tercera enfermedad más prevalente y la sexta más incapacitante en todo el
planeta, la migraña es una de las enfermedades neurológicas más comunes y
afecta a una de cada siete personas (!). Se calcula que en 2016 casi tres mil
millones de personas presentaban algún trastorno acompañado de dolor de cabeza.
La migraña fue responsable de 45,12 millones de años de vida con discapacidad;
más frecuente en mujeres de entre 15 y 49 años.
A
pesar de la notable carga de salud pública que supone, la migraña sigue siendo
una de las afecciones médicas más estigmatizadas, subfinanciadas y poco
reconocidas. Muchas personas afectadas por la migraña no pueden acceder o no
reciben atención adecuada, incluso en países con alto nivel de ingresos. La
falta de investigación, de programas de formación y de servicios clínicos
dedicados a la migraña en países de bajos y medianos ingresos es alarmante. Estas
son algunas de las razones por las que el Día
Mundial del Cerebro 2019, celebrado el pasado 22 de julio, se dedicó a la
migraña.
Aunque
puede encontrarse fácilmente a través de Internet, transcribimos aquí el ensayo
En cama
(1968):
«Tres, cuatro, a
veces hasta cinco veces por mes me paso el día en cama con dolores de cabeza,
insensible al mundo a mi alrededor. Casi todos los días de todos los meses,
entre estos ataques, siento una súbita irritación irracional y el flujo de sangre
hacia las arterias cerebrales que me anuncian que la migraña está en camino, y
tomo ciertas drogas para impedir su llegada. Si no tomara estas drogas, sólo
sería capaz de funcionar un día de cada cuatro. El error fisiológico llamado migrañaes, en síntesis, algo central en mi vida. Cuando tenía
15 o 16, incluso 25 años, pensaba que podía librarme de este error simplemente negándolo, carácter por encima de la química. “¿Sufre migrañas? ¿A veces, con
frecuencia, nunca?”, demandaban los formularios de aplicación. “Elija uno”.
Atenta a la trampa, deseando lo que fuera que la cumplimentación exitosa de ese
formulario particular pudiera traer (un trabajo, una beca, el respeto de la
Humanidad y la gracia de Dios), yo elegía una. “A veces”, mentía. El hecho de
que pasara uno o dos días por semana casi inconsciente por el dolor parecía un
secreto humillante, evidencia no sólo de una inferioridad química sino también
de mi mala actitud, mis humores desagradables, mis ideas incorrectas.»
«Porque yo no tenía un
tumor cerebral, o problemas de la vista, o presión alta, no tenía nada malo:
sólo sufría de migrañas, y las migrañas eran, como sabe todo aquel que no las
sufre, imaginarias. Combatí entonces contra las migrañas, ignoré las
advertencias que enviaban, fui a la universidad y después a trabajar a pesar de
ellas, asistí a charlas sobre inglés medieval y presentaciones a anunciantes
con lágrimas involuntarias rodando por el lado derecho de mi cara, vomité en
baños, llegaba a casa tropezando por instinto, vaciaba cubiteras de hielo sobre
mi cama y trataba de congelar el dolor en mi sien derecha, deseando que un
neurocirujano pudiera venir a hacerme una lobotomía a domicilio. Maldecía mi
imaginación. Esto fue mucho antes de que empezara a pensar seriamente en
aceptar las migrañas por lo que eran: algo con lo que tendría que vivir, igual
que otras personas viven con diabetes.»
«Las migrañas son algo
más que el capricho de una imaginación neurótica. Son una multiplicidad de
síntomas, esencialmente hereditarios, el más frecuente de los cuales (pero en
absoluto el más desagradable) es una jaqueca vascular de una severidad
cegadora, sufrida por un sorprendente número de mujeres, un buen número de
hombres (Thomas Jefferson sufría
migrañas, y también Ulysses S. Grant,
el día que aceptó la rendición del General Lee)
y también por unos pocos niños desafortunados, a veces de sólo dos años de
edad. (Yo tuve la primera cuando tenía ocho años. Me llegó durante un ejercicio
contra incendios en la Escuela Columbia de Colorado Springs, Colorado. Me
llevaron primero a casa y después a la sala de guardia de Peterson Field, donde
mi padre estaba destinado. El médico de la Fuerza Aérea me prescribió un
enema.) Casi cualquier cosa puede disparar un ataque específico de migraña:
stress, alergia, un cambio abrupto en la presión atmosférica, un contratiempo
con una multa de tránsito, una luz intermitente, un ejercicio contra incendios.
Uno hereda, obviamente, sólo la predisposición. En otras palabras, ayer pasé todo
el día en cama con dolor de cabeza no sólo por mi mala actitud, malos humores e
ideas incorrectas, sino también porque mis dos abuelas tenían migrañas, mi
padre tiene migrañas y mi madre tiene migrañas.»
«Nadie sabe bien todavía
qué es lo que se hereda. La química de la migraña, sin embargo, parece tener
alguna conexión con la hormona llamada serotonina, presente naturalmente en el
cerebro. La cantidad de serotonina en el cerebro baja abruptamente ante la
llegada de un dolor de cabeza, y una droga contra la migraña, la metisergida,
parece tener algún efecto sobre la serotonina. La
metisergida es un derivado del ácido lisérgico (de hecho el laboratorio Sandoz
sintetizó el LSD mientras buscaba una cura contra la migraña), y su uso está
rodeado de tantas contraindicaciones y efectos colateralesque la mayoría
de los médicos sólo la recetan en casos realmente graves. Cuando se prescribe,
la metisergida debe tomarse a diario, de forma preventiva; otra droga preventiva
que le funciona a algunas personas es el viejo tartrato de ergotamina, que
ayuda a contraer los vasos capilares durante el “aura”, el período que casi
siempre precede a la jaqueca real.»
«Una vez que el ataque
está en camino, sin embargo, ninguna droga puede detenerlo. Las migrañas le producen
a alguna gente alucinaciones leves, a otras les ciega momentáneamente, puede
presentarse no sólo como un dolor de cabeza sino también como un problema
gastrointestinal, o una dolorosa sensibilidad a cualquier estímulo sensorial,
una fatiga devastadora y abrupta, una afasia parecida a tener un ACV, y una
incapacidad brutal para hacer las conexiones más sencillas. Cuando estoy en el
aura de una jaqueca (para algunas personas el aura dura 15 minutos, para otras
varias horas), paso los semáforos en rojo, pierdo las llaves de casa, vuelco lo
que tengo en la mano, pierdo la capacidad de enfocar los ojos o decir frases
coherentes, y en general doy la impresión de estar drogada o borracha. La
verdadera migraña, cuando llega, viene con escalofríos, sudor, náuseas y una
debilidad que parece poner a prueba los límites de la resistencia. Que nadie se
muera de migrañas parece, a alguien que está sufriendo un ataque, una ambigua bendición.»
«Mi marido también
sufre dolores de cabeza, lo que es muy desafortunado para él pero afortunado
para mí: quizás no haya nada que aumente más la duración de un ataque que el
ojo acusador de alguien que nunca ha sufrido un dolor de cabeza. “¿Por qué no
te tomas un par de aspirinas?”, pregunta el sano desde la puerta. O: “Yo
también debería tener dolor de cabeza y pasarme un día hermoso como éste aquí
adentro con las persianas cerradas”. Los que padecemos migrañas sufrimos no
sólo los ataques en sí mismos sino también de esta idea generalizada de que
estamos negándonos perversamente a curarnos con dos aspirinas, que nos
enfermamos a propósito, que nos hacemos esto “nosotras mismas”.»
«Y en el sentido más
inmediato, el sentido de por qué nos duele la cabeza este martes pero no el
jueves pasado, por supuesto que a menudo lo hacemos. Existe ciertamente lo que
los médicos llaman “personalidad de migraña”, y esa personalidad tiende a ser
ambiciosa, introspectiva, intolerante al error, bastante estructurada,
perfeccionista. “No pareces tener una personalidad de migrañas”, me dijo un
médico una vez. “Tienes el cabello hecho un desastre, pero sospecho que eres
una ama de casa obsesiva”. En realidad mi casa está organizada con más
negligencia aún que mi cabello, pero el médico igual tenía razón: el
perfeccionismo también puede tomar la forma de pasar una semana escribiendo y
reescribiendo sin escribir un sólo párrafo.»
«Pero no todos los
perfeccionistas sufren de migrañas, ni todos los que sufren dolores de cabeza
tienen personalidad de migraña. Nadie puede escapar a la herencia. He tratado
de todas las maneras posibles de huir de mi propia herencia de migrañas (en algún
momento aprendí a inyectarme dos dosis de histamínicos con una aguja hipodérmica,
a pesar de que la aguja me asustaba tanto que tenía que cerrar los ojos para
hacerlo), pero aun así tenía migrañas.»
«Ahora he aprendido a
vivir con ella, a saber cuándo esperarla, cómo engañarla, y cómo tratarla,
cuando llega, más como una amiga que como una visitante. Hemos alcanzado una
especie de entendimiento, mis migrañas y yo. Nunca aparecen cuando estoy
realmente con problemas. Decidme que se incendió mi casa, que mi marido me ha
dejado, que hay un tiroteo en la calle o pánico en los bancos, y yo no voy a
responder con una jaqueca. Vienen en cambio cuando estoy peleando no una guerra
abierta sino de guerrillas con mi propia vida, en semanas de pequeñas
confusiones domésticas, de ropa perdida en la lavandería, citas canceladas, en
días sin ayuda en que el teléfono suena demasiado y no puedo trabajar y el
viento se está levantando. En días así mi amiga llega sin avisar.»
«Y una vez que llega,
ahora que la conozco bien, ya no lucho contra él. Me acuesto y dejo que ocurra.
Al principio cada pequeña aprensión es magnificada, cada ansiedad es un terror
latente. Después viene el dolor, y sólo me concentro en ello. Ahí mismo está la
utilidad de la migraña, en esa yoga obligatoria, esa concentración en el dolor.
Porque cuando el dolor se va, diez o doce horas más tarde, todo se va con él,
todos los resentimientos ocultos, todas las vanas ansiedades. La migraña ha
actuado como un cortocircuito, y los fusibles han emergido intactos. Hay una
agradable euforia convaleciente. Abro las ventanas y siento el aire, como y
bebo con gratitud, duermo bien. Noto el aroma particular de una flor en un vaso
al pie de la escalera. Me siento afortunada.»
_________________________________________________
En
2004, Joan
Didion escribió El año del pensamiento mágico, unas conmovedoras memorias sobre la enfermedad y la pérdida en las que narra la repentina muerte de
John Gregory Dunne, escritor y pareja de la autora, tras visitar a su hija
Quintana Roo que se encuentra en coma en el hospital. Es una honda reflexión
sobre la experiencia del dolor, el duelo y la crónica de una supervivencia.
Pero
la vida, trágica y catastrófica, siguió asestando golpes: la madre espera que la
hija salga de ese coma profundo producido por complicaciones de una neumonía,
para así poder decirle que su padre ha muerto. La hija, ya recuperada, vuela
hacia California para el aplazado servicio fúnebre de su padre y, en el mismo aeropuerto,
recién llegada, sufre una caída y se golpea la cabeza, lo que le provoca un ACV
que lleva a practicarle una neurocirugía de varias horas en el UCLA Medical
Center. Fallece por pancreatitis poco después.
En Noches azules, publicado cinco años más tarde, Joan Didion reemprende su particular crónica
del dolor y de la pena y narra también cómo fue vivir la muerte de Quintana. El
texto es doloroso a la vez que bello, “como
uno de esos cuadros que al contemplarlos colapsa el entendimiento.”
Un último
consejo. Si encuentran ahora una librería abierta, corran a comprar “El año del pensamiento mágico“ y “Noches azules” o la magnífica selección de artículos
y ensayos “Los que sueñan el sueño dorado”,
(en la que se incluye “En cama”).
En fin, sucede que
El tiempo no es una línea
recta, es más bien un laberinto,
Foto: Toute vérité est negociable,graffiti en la rue de la Loi (Bruselas)
«La característica de la verdad es que no
necesita otra prueba que la verdad.»
Jeremy Bentham
«No hay razón sin palabras, pero tampoco puede haber
sin ellas fanatismo. En la palabra se manifiesta la salud de la razón, pero, a
su vez, el fanatismo siempre aparece como una enfermedad de la palabra, una
especie de inflamación absolutista de los significados. Toda predilección [cabría decir, sensu
contrario, odio o animadversión] por
una palabra en sí, al margen de un contexto, es un temible síntoma de
predisposición al fanatismo.»
Rafael Sánchez Ferlosio
A estas alturas uno tiende a pensar que su capacidad de asombro y sorpresa
está más que cubierta y saturada, es decir que seguramente hemos vivido, visto,
leído o escuchado (casi) de todo… hasta que compruebas con preocupación que en estos oscuros
tiempos de la posverdad
la
realidad supera con creces cualquier imagen o ficción distópica.
El viernes 15 de diciembre The Washington Post
revelaba que la Administración Trump ha prohibido a los analistas y funcionarios
de los CDC (Centers for Disease Control
and Prevention), la principal Agencia de Salud Pública del país, el uso de
una serie de palabras o frases como “feto”,
“transgénero” o “diversidad” en los documentos oficiales del presupuesto para el
próximo año: CDC gets list of forbidden words: Fetus,transgender, diversity, vulnerable, entitlement, evidence-based, science-based.
Junto a calificativos como ‘escandaloso’ y ‘orwelliano’ la noticia aparece también
recogida en The New York Times y un par de días más tarde en El Paísy en el diarioEl Mundo…
Al parecer los analistas de la Agencia tampoco podrán
emplear términos como “autorización”
o “vulnerable” ni expresiones como “basado en la evidencia”, o “basado en datos científicos”. En este
caso proponen utilizar en su lugar una expresión más genérica como: “los CDC basan sus recomendaciones en la
ciencia así como teniendo en cuenta los principios y deseos generales”.
Puede parecer una broma, pero resulta más que evidente que nos encontramos ante una
cuestión de carácter ideológico, ya que supone un giro conservador en la
definición y narrativa de asuntos como el aborto o la orientación sexual. Desde
que el presidente Donald Trump llegó a la Casa Blanca se ha planteado ya en
diferentes ocasiones en distintas agencias cómo abordar los temas relativos a
la identidad de género o el derecho al aborto, que fueron especial objeto de
atención en la agenda política nacional durante la administración Obama.
Las palabras citadas se emplean sobre todo en la redacción
de documentos de carácter presupuestario por analistas del CDC en relación con
el VIH/Sida, Hepatitis Vírica, Enfermedades de Transmisión Sexual o Prevención
de la Tuberculosis. Ya en marzo pasado el departamento de Sanidad (Department of Health and Human Services)
dejó de incluir en dos estudios preguntas sobre orientación sexual e identidad
de género. También se ha retirado de su página web información para
estadounidenses que pertenecen al grupo LGTB. Entre la información ocultada destacan los servicios existentes
para personas LGTB y sus familias sobre cómo adoptar niños o recibir ayuda en
caso de que sean víctimas de tráfico sexual.
Parece claro que, además de generar ambigüedad y confusión,
con este tipo de gestos se minusvalora y subestima la rotundidad de los datos
científicos y empíricos y se pretende cambiar el discurso de cómo se conversa
sobre asuntos que generan gran división social en el país.
Esta historia remite a una especie de moderna versión del más rancio utilitarismo, que presupone que no existe “la Verdad”, es decir que no hay una única descripción correcta de la realidad. La verdad sería relativa a nuestras circunstancias concretas, a nuestros intereses y prioridades. El utilitarismo considera que las ideas verdaderas son aquellas que se revelan como más útiles, en el sentido de que las consecuencias prácticas de su aceptación contribuyen al bienestar y la felicidad humana. Por eso la verdad de una idea se definiría por su utilidad, es decir, por los resultados o consecuencias producidos por ella (en este sentido esta doctrina es una forma de consecuencialismo). Pero la negación de la idea de verdad aplicada a los conceptos implica y conlleva la destrucción del significado.
Hace algunos años George Lakoff, profesor de Ciencia Cognitiva y Lingüística en la Universidad de California en
Berkeley, alertaba sobre el (ab)uso de las palabras para crear marcos mentales
de referencia que condicionan y conforman nuestro modo de ver el mundo: «Todas las palabras se definen en relación a
marcos conceptuales. Cuando se oye una palabra, se activa en el cerebro su
marco (o su colección de marcos). Cambiar de marco es cambiar el modo que tiene
la gente de ver el mundo. Es cambiar lo que se entiende por sentido común.»
Todo esto no deja de ser una clara muestra de la tendencia
cada vez más frecuente a profanar el sentido de las palabras y el contenido de
los conceptos. En este sentido, el filósofo Alasdair MacIntyreseñalaba: «Alterar los conceptos,
ya sea modificando los existentes, inventando otros nuevos o destruyendo los
viejos, es alterar el comportamiento. Es sabido que el uso reiterado de
determinadas palabras acaba configurando una realidad distinta; y lo que es aún
más importante, si cambia nuestra percepción de la realidad, también se
modifica nuestra conducta…
De esta manera, la adulteración del sentido conduce al
galimatías. Un vocablo suscita múltiples interpretaciones por lo que roto el
consenso significativo, se quiebra la
objetividad.
Se atribuye a Joseph Goebbels la conocida frase “una mentira repetida
mil veces se convierte en verdad”. Obviamente, repetir mil veces una
mentira no cambia la realidad, pero sí su percepción. Esta es la clave y el
objetivo último, alterar los conceptos, cambiar actitudes y modificar el
comportamiento.
En su célebre novela 1984George Orwell imaginó una sociedad dictatorial en la que el uso de la neolenguay del doblepensarprovocan la destrucción y modificación de la realidad a través de los medios de
manipulación de masas, contribuyendo a perpetuar en el poder a la dictadura del
Gran Hermano.
La noticia de la prohibición del uso de algunos términos en los
informes de los CDC estadounidenses es preocupanteporque supone renunciar a las palabras y limitar el lenguaje. Eliminar
ideas y conceptos es un primer paso para el totalitarismo al impedir pensar sobre
el presente, recordar el pasado y considerar el futuro. Por ello, frente a la manipulación,
el relativismo de los hechos y la tergiversación de las fake news conviene estar alerta.
Finalmente, una recomendación:
En un breve e indispensable librito (Sobre la tiranía), el historiador norteamericano Timothy Snyderrecuerda través de Veinte lecciones que aprender
del siglo XX que «la historia no se repite,
pero sí alecciona», señala que la verdad está amenazada y advierte que «la posverdad es el prefascismo»…
[En los siguientes enlaces, tres comentarios de Juan Cruz a propósito
del libro:
'La trampa del castor' (Rose MarieCastoro). MACBA.
«La tecnología del
lenguaje nos permitió salir de las cavernas…» afirma Salvador Casado@DoctorCasadoen
la presentación de su libroDiario
de un médico descalzo. «Por eso,
-añade- los profesionales tenemos que
esforzarnos en honrar el verbo y la palabra, que son la base de la comunicación
con las personas a quienes atendemos…». Una reivindicación de la narrativa, el lenguaje y la palabra: «Mientras más palabras usemos y mejor manejo
tengamos del idioma, mayores serán nuestras opciones a la hora de aliviar
nuestras fatigas. La alquimia de transformar elpesado plomo de un sufrimiento o una dificultad en el dorado discurso
que lo convierte en historia sigue siendo un regalo de la vida que no valoramos
lo suficiente. Animar hablar o a
escribir es una de las mejores invitaciones que un médico puede hacer a los que
le consultan. Y recordárnoslo los unos a los otros es siempre una estupenda
forma de abrazar.»
Casi de inmediato me viene a la cabeza la afirmación del Dr. Jerome Groopman en su popular libro ¿Me está escuchando doctor? Un viaje por la mente de los médicos
(How doctors think):
«Aunque la medicina
moderna cuente con la ayuda de un deslumbrante despliegue de tecnologías, como resonancias
magnéticas de alta resolución y análisis de ADN de gran precisión, el lenguaje
sigue siendo la piedra angular de la práctica clínica.»
Acabé de leer Diario de un médico descalzo hace unos días, durante un largo viaje en tren, y he tenido la oportunidad de
asistir personalmente a su presentación. Ya es de noche. Regreso despacio dando
un paseo junto al Museo del Prado y recorriendo la verja del Real Jardín
Botánico hacia la Estación de Atocha. Pienso en algunos de los buenos deseos y las
cosas hermosas y razonables que he escuchado hace pocos minutos. Salva Casado
reclama y recomienda consciencia, compasión y confianza a (y para) los profesionales.
Sostiene que necesitamos mirarnos dentro, llevarnos bien con nosotros mismos y ver
las cartografías interiores que nos constituyen, para poder mirar hacia adelante
y ayudar a otras personas a superar esos muros
de prisa, frialdad y estrés que con frecuencia encuentran cuando se dirigen
al sistema sanitario. Las herramientas fundamentales son: prestar atención, o
sea, respeto (del latín respicere es decir, mirada atenta), cuidado,
empatía y compasión. Se pregunta por qué si existe la palabra maltrato,
cuál es la razón para que no figure la palabra buentrato en el
diccionario… y detecta la imperiosa necesidad de contar con referentes que orienten nuestra
práctica en esa ineludible tarea, conjunta y compartida, de arreglar este
averiado sistema sanitario que a todos nos pertenece y que todos necesitamos.
Insiste en la necesidad de saber acompañar en el
sufrimiento: «No hace falta tener un título
de enfermera o de médico (…) basta con ser humano y entender que atención,
empatía y compasión son partes fundamentales de esa humanidad y del cuidado a
cualquiera que sufra por el motivo que sea. Dar el siguiente paso y encarnar
esas facultades en nosotros y los que nos rodean nos permitirá crecer y
evolucionar como personas.»
«En tiempo de crisis
económica viene bien recordar que estos rubros son independientes de la
financiación y los recortes, de la potencial mala gestión sanitaria, incluso
del exceso de burocracia o de la sobrecarga del profesional de la salud. La re-humanización que precisa la medicina
actual tiene que ver con esta toma de conciencia. Las terapias más avanzadas,
tecnologías innovadoras o los servicios sanitarios más punteros perderán valor
si son capaces de mitigar cualquier síntoma pero dejan al ser humano hundido en
un pozo de sufrimiento.»
Salvador, que se ha descalzado al comienzo de su
intervención, finaliza solicitando dedicación y, sobre todo, entusiasmo en su quehacer diarioa todos quienes tienen algo que ver/decir/hacer con el sistema sanitario. Curiosamente,
esta misma palabra (Entusiasmo) es el título de la última novela del sacerdote y escritor Pablo D’Ors,una obra que tiene mucho que ver precisamente con la narrativa y la espiritualidad; allí se dice:
«La flexibilidad es
una de las condiciones del pensamiento. Un pensamiento rígido no es, en
consecuencia, más que doctrina o ideología. Busca un gran pensador que haya
sido un fanático, no lo encontrarás.»
Entre sus mensajes, Salvador Casado pone de manifiesto la
reivindicación del poder curativo y sanador de la poesía, de la creatividad, de
la lírica, de la música y del arte en general:
«La poesía es un
género tristemente devaluado por lenguajes audiovisuales y tecnológicos de voz
más potente». Incrustados a lo largo del libro encontramos el hermoso
regalo de una serie de haikus y
poemas que demuestran que ciencia y poesía no son incompatibles y que ‘existe otra manera de ver el mundo y
contarlo’…»
Acabamos, con todo nuestro agradecimiento por este gran regalo, recomendando el libro con uno de esos hermosos
poemas:
Bendición
«Que tus pies descalzos acaricien la hierba lentamente,
que tu corazón triste se deje ablandar por la belleza,
que tu memoria fluya y derretida permita tu silencio;
del mismo surgirá la posibilidad de crear un mundo,
tal vez un universo, quizá la levedad de un beso.
Que las musas acompañen tu ruta y consigas saberlo
Pieter Brueghel, el Viejo. La torre de Babel (1563)
La tercera ponencia del Foro FundSIS-ESADE, que
me correspondió desarrollar, planteaba una pregunta con la evidente intencionalidad de llamar la
atención sobre la deseable y siempre preterida y postergada participación
ciudadana en el sector sanitario: «¿Quién teme a
la participación?». La presentación puede encontrarse aquí.
El propio término y el discurso
en torno a la participación ciudadana
tiene un evidente carácter polisémico. En el ámbito de las ciencias sociales es
un concepto relativamente reciente y englobaría cualquier “intervención de los particulares en actividades públicas mediante el
ejercicio de sus derechos civiles”. Abarcaría un conjunto de procedimientos
destinados a consultar, implicar e informar al público para permitir que los
afectados por una decisión puedan intervenir en la misma. Obviamente se trata
de una definición muy poco específica, que limita la utilidad del término,
aunque no se cuestione la conveniencia y oportunidad de que los ciudadanos
participen activamente en las decisiones que les afectan. En este sentido, en
un contexto social y político cada vez más interrelacionado y complejo, la
acción ciudadana, individual o colectiva, enriquece la acción pública,
democratiza las decisiones, legitima la definición de prioridades y mejora la
asignación de recursos. Las motivaciones pueden ser, además, diversas: bien por
convencimiento ideológico, como expresión de legitimidad, por transparencia o
rendición de cuentas, o simplemente desde una visión más pragmática de lograr
una mejor aceptación de las decisiones que pudieran resultar impopulares.
Como han puesto de manifiesto los expertos y teóricos de
la ciencia política, no se trata de
consultar a la gente qué opina sobre algo que ya se ha decidido, sino de
incorporar la opinión y las razones de los actores sociales implicados en la
propia determinación de los problemas a resolver…
El poder de decidir ha de ir acompañado de la capacidad de
explicar y, lógicamente, de la voluntad de escuchar o recibir señales del
entorno.
Cuanto mayor es el ámbito de intervención de los gobiernos
y las administraciones públicas y más complejos los temas a resolver, más
difícil resulta articular los intereses implicados usando los mecanismos
convencionales de la democracia representativa.
Se trata por ello de
buscar mecanismos o ejemplos de innovación en la participación
democrática que intenten combinar información, deliberación y capacidad de
intervención de los ciudadanos en los procesos decisionales, sabiendo que no
existe una solución ideal al conflicto entre racionalidades técnicas y
económicas, participación popular y rol de las instituciones democráticas
responsables últimas ante la sociedad de las decisiones a tomar.
Desde un punto de vista teórico se han desarrollado varios
modelos que intentan acotar los posibles niveles o grados de la participación,
desde el ya clásico y conocido artículo
de Sherry
Arnstein, A Ladder of Citizen Participation (1969), en el que establecía una escala de ocho peldaños, desde la manipulación hasta la delegación
de poder y el control ciudadano
pasando por la consulta o la
participación meramente simbólica. Ha
sido muy utilizado el modelo propuesto por la IAP2 (International
Association for Public Participation).
En cuanto a la participación ciudadana/comunitaria en salud (y
en el sector sanitario) es un concepto y un método que procede de las
propuestas salubristas imperantes en la década de 1970, estrechamente
relacionada con la promoción y la educación para la salud. El término participación
es muy amplio y ha dado lugar a múltiples versiones e interpretaciones del
mismo. Para la OPS-OMS la participación de los ciudadanos en salud es elrefuerzo del poder de los ciudadanos para cambiar sus propios modos de
vida y ser parte activa del proceso dirigido al desarrollo de comportamientos y
ambientes saludables de manera que influyan en las decisiones que afecten su
salud y el acceso a unos servicios adecuados de salud pública.
En nuestro ámbito, la idea de incorporar la participación
ciudadana al (en el) sector sanitario, como ocurre en muchos otros países, ha
sido, es y seguirá siendo un tema muy debatido, enormemente controvertido, poco
desarrollado y escasamente puesto en práctica.
Pero lo cierto es que, desde la perspectiva y el enfoque de
los determinantes sociales de la salud, es
decir, desde una concepción biopsicosocial y ecológica del proceso
salud/enfermedad, la participación comunitaria/ciudadana es tanto un medio como
un instrumento necesario para abordar los problemas de salud. Sin embargo, la
realidad es que desde hace varias décadas se viene produciendo una escasa
congruencia entre los discursos participativos y las prácticas a que ha dado
lugar, y hasta ahora parece más fácil hablar de participación comunitaria en
salud e incluso estar de acuerdo en lo teórico, que incorporarla a la práctica
cotidiana del sistema sanitario. De aquí que las experiencias de participación
en salud sean también muy variadas y de distinta naturaleza.
La Recomendación del Consejo de
Europa, Rec (2000) 5, de 24 de febrero de 2000, sobre el desarrollo de
estructuras para la participación de los ciudadanos y de los pacientes en el
proceso de toma de decisiones que afecten a su atención sanitaria, establecía
una serie de Principios generales:
• Los sistemas sanitarios deben
estar orientados al paciente.
• Los ciudadanos deben participar
necesariamente en las decisiones que se toman con respecto a su atención
sanitaria.
• En una sociedad democrática y libre,
determinar la misión y los objetivos del sector sanitario es un derecho
fundamental de los ciudadanos.
• Hay que reconocer el importante
papel que desarrollan las organizaciones cívicas y de ayuda mutua de pacientes,
consumidores, personas aseguradas y ciudadanos, que representan los intereses
de los “usuarios” en los sistemas de salud, y su doble función de apoyar y
prestar servicios a sus miembros y defender sus intereses frente a terceros.
Llegados hasta aquí, una cuestión
no menor -tal vez crucial- es si la participación se plantea desde una
perspectiva de ciudadanía, es decir de las personas que tienen derechos civiles,
o más bien desde la condición de cliente o eventual comprador de los servicios,
sea como contribuyente o como particular. Por ello, en aras del rigor y la
precisión, quizás convenga aclarar una serie de definiciones y conceptos: en su
utilización de servicios asistenciales públicos los individuos ejercen derechos
como ciudadanos, a los que han de responder los
gobiernos; también actúan como consumidores,
cuyas decisiones afectan a la industria sanitaria y al mercado de servicios; su
comportamiento como usuarios es
objeto de especial atención por gestores e investigadores, mientras que a los profesionales
sanitarios les corresponde la búsqueda de la mejor asistencia disponible para
cada uno de ellos, individualmente considerados, en su papel de pacientes. (Véase también a este
respecto un interesante artículo de J. Q. Tritter, publicado en Health Expectations en 2009: Revolution or evolution: the challenges of conceptualizing patient and public involvement in a consumerist world).
Sobre esta cuestión, el
historiador, académico y expolítico Michael Ignatieff recordaba que, en gran
medida, «un síntoma de la crisis de la ciudadanía es que la retórica política, de
derechas o de izquierdas, se dirige al electorado como contribuyente o como consumidor,
más que como ciudadano. Como si el mercado marcara el lenguaje de la comunidad
política…» Y, como también
denunciaba el profesor Marshall Marinker: «La
ciudadanía está confundida con el consumismo y la democracia con el marketing.
El individualismo y la capacidad de elegir se han aupado a la categoría de
imperativos morales. El consumidor no solo se caracteriza porque puede elegir
sino también porque tiene derecho a devolución.»
Desde hace bastantes años en el contexto del NHS británico se viene afirmando
la idea de la centralidad
del paciente y en la necesidad de implicar a los pacientes y
ciudadanos en la organización y provisión de los servicios sanitarios. Ya en
1999, Richard Smith, por entonces
director del BMJ, sostenía en un artículo editorial: «Una revolución está en marcha
en la atención sanitaria. Tras décadas de provisión patriarcal de los
servicios, las autoridades están comenzando a aceptar que los pacientes
deberían tener algo que decir sobre la atención que reciben. (... ) Escuchar a
los pacientes y responder a sus necesidades contribuye a romper la barrera
entre pacientes y profesionales (…) Se necesita reajustar la mentalidad de la
organización médicoasistencial para aceptar que los ciudadanos (pacientes) son auténticos
“partners” y que su contribución en la atención sanitaria, la provisión de
servicios, la investigación y las decisiones políticas es esencial.»
Un artículo publicado en mayo de 2013 (Let the patient revolution begin. Patients can improve healthcare: It’s time to take partnership seriously) insiste en
esta idea: «…la salud no
mejorará hasta que los pacientes jueguen un papel importante en su
determinación. Hay que impulsar “larevolución del paciente”, con un conjunto de
medidas dirigidas a intensificar la relación del paciente con el sistema
sanitario. Esta revolución supone un cambio fundamental en la estructura de
poder en la asistencia sanitaria y un renovado enfoque en la misión central de
los sistemas de salud. Este cambio supone aceptar que el trabajo colaborativocon los pacientes,
cuidadores y familiares es esencial para una mejora en la salud. Asimismo, este
cambio requiere una participación conjuntaen el diseño e implementación de nuevas
políticas, sistemas y servicios,
así como en la toma de decisiones clínicas.»
El gobierno del Reino Unido ha venido cultivando y manteniendo una tradición retóricade buenas intenciones
acerca de la centralidad del pacienteen
el NHS. En cada documento oficial publicado abundan atractivos tópicoscomo: “dar prioridad a los
pacientes” o “los pacientes ante todo”. Sin embargo, ‘poner a los
pacientes en primer lugar’, se ha convertido en una especie de menú self service
del cual los decisores pueden seleccionar a su gusto. La noción de
‘paciente y compromiso público’ proporciona la cobertura para una serie de
comportamientos y actitudes que, en términos de participación pueden ir desde
lo meramente simbólico a lo genuinamente liberador. Véase: Equity and excellence: Liberating the NHS. (2010).
Uno de los últimos documentos publicados, (septiembre de 2013), es la
Guía Transforming participation in health andcare,que pretende ser un “plan revolucionario”
para conseguir más involucración de la ciudadanía en la atención sanitaria,
enfatizando la participación individual,
para que cada paciente sea gestor de su propia salud; participación públicaen la toma de decisiones
para facilitar que los ciudadanos tengan un espacio en el que puedan comunicar
su percepción de cómo se desarrollan los servicios a nivel local y nacional, y
asegurar así que sus comunidades tienen los servicios que necesitan; y
recopilando información de los pacientes, que son los agentes que dentro del
sistema sanitario, aportan la verdadera visión sobre los resultados del NHS y
lo que ayuda a dar forma a los servicios del futuro. La guía incluye
información, buenas prácticas, estudios de caso, evidencias y herramientas que
pretenden dar respuesta y apoyar las necesidades de los pacientes y la
ciudadanía por igual.
En resumen, en contra del paternalismo médico tradicional, poner al
paciente en el centro del NHS significa situar al paciente como gestor de su propia enfermedad,
al frente de la toma de decisiones sobre su salud, como “consumidor” de
servicios sanitarios, es decir, un paciente que cuenta con mayor posibilidad de
elección, mejor información, y con derecho de evaluar la calidad del servicio
recibido. En este sentido, los sistemas sanitarios han de hacer un esfuerzo de
adaptación a este nuevo perfil de paciente, y aprovechar los cambios que ello supone.
El paradigma de la era industrial, en el cual los profesionales eran vistos
como la fuente exclusiva de conocimiento sanitario, ha dado paso gradualmente
al de la era de la información, en la que los pacientes, los familiares y los
sistemas y redes que éstos generan son considerados cada vez más como recursos fundamentales
de la atención sanitaria.
En todo el mundo los “nuevos” usuarios, pacientes, consumidores o
ciudadanos en general, deben desempeñar un papel cada vez más importante en el
sistema sanitario público. La demanda de una mayor transparencia en la gestión
de recursos públicos, su participación e implicación en la toma de decisiones,
no sólo a nivel clínico -individual-, sino en el establecimiento conjunto de
prioridades con los gestores y responsables públicos, exige un cambio en las
fórmulas de gestión tradicionales, que obligará a incorporarlos como socios -partners- y agentes colaboradores.
Agentes de policía de Seattle durante la pandemia de gripe de 1918
Lina aislada. Marzo de 2020
