Los componentes de la humanización®

      Lanzarote, julio 2007

Sostiene nuestro amigo Joan Carles March @joancmarch en un reciente artículo editorial publicado en la Revista de Calidad Asistencial [Humanizar la sanidad para mejorar la calidad de sus servicios Rev Calid Asist. 2017;32(5):245---247] que las diversas iniciativas que desde hace algún tiempo se vienen desarrollando en nuestro entorno para prestar una asistencia más humana, son una fórmula para dar respuesta a esas asignaturas pendientes de las organizaciones sanitarias que tienen que ver con aspectos tales como el carácter de las personas, las emociones, la prudencia de los profesionales y la construcción social de valores que permiten una mejor interacción entre usuarios(as), pacientes y profesionales:

«En el contexto sanitario, el concepto de humanización suele hacer referencia al abordaje integral de la persona, es decir su extensión holística, donde interactúan las dimensiones biológica, psicológica, social y conductual. Desde esta perspectiva se debe otorgar igual importancia a las necesidades sociales, emocionales y psicológicas que a las físicas, y ello significa hacer referencia a la persona en todo lo que se realiza para promover y proteger la salud, curar las enfermedades, garantizar un ambiente que favorezca una vida sana y armoniosa a nivel físico, emotivo, social y espiritual.»

Por nuestra parte, en algún otro post anterior sobre el tema ya hemos comentado que, en gran medida, lo que se denomina humanización de la asistencia sanitaria no es sino la puesta en práctica de una atención centrada en la persona. En este sentido, este ‘modelo’ no consiste o pretende únicamente dar a las personas [todo] lo que deseen o proporcionarles tan solo información. Más allá de esta idea algo simplista, se trata en realidad de tener en cuenta y respetar sus deseos y valores más personales, la situación familiar, las circunstancias sociales y estilos de vida de la gente, considerando a la persona en su globalidad, como un todo, y trabajando juntos para desarrollar las soluciones más apropiadas y convenientes. Desde este planteamiento, se considera muy importante actuar de manera compasiva, pensar las cosas desde el punto de vista de la persona a la que se atiende (es decir, con empatía) y hacerlo de forma respetuosa mediante la adopción de decisiones compartidas con los pacientes, ayudando a las personas a manejar su estado de salud. Se trata tanto de cómo piensan los profesionales y los pacientes sobre la atención y sus relaciones, como de los servicios reales existentes y disponibles (puestos a su disposición).

En relación con los diferentes Planes de Humanización puestos en marcha en diferentes CCAA, refiere Joan Carles March en el artículo citado: «…humanizar la salud [o, mejor, la asistencia sanitaria] es un proceso complejo que va desde la política hasta la cultura, la organización sanitaria, la mejora de la relación entre usuarios y profesionales y la formación de los profesionales.»

Y también: «En esa línea, estamos asistiendo a un cambio de paradigma mundial donde las personas resurgen como centro de un «Sistema Sanitario» que necesita mejorar su diseño. Un movimiento que pone de manifiesto la necesidad de escuchar y atender no solo a las personas enfermas, sino también incluir a sus familias como agentes curativos y cuidar a los profesionales para que puedan desempeñar su trabajo en las mejores condiciones posibles.»

Una muy recomendable e interesante publicación de marzo de 2014 de The Health Foundation [Helping measure person-centred care. A review of evidence about commonly used approaches and tools used to help measure person-centred care] realizaba una amplia  revisión bibliográfica con un total de 921 estudios sobre los diferentes procedimientos y métodos existentes para medir el grado de evolución y ‘madurez’ de los diversos componentes que podrían estar involucrados en el concepto de atención centrada en la persona [que como hemos indicado, asimilamos e identificamos con el de humanización], señalando la dificultad para definirlo. A este respecto, el autor de la revisión indica que los tres métodos principales para investigar y acotar de alguna manera los diferentes aspectos o componentes de este tipo de atención son las encuestas y entrevistas con pacientes y usuarios/as de los servicios sanitarios, las encuestas al personal clínico, y la observación de encuentros clínicos. Se citan también algunas de las escalas y herramientas estructuradas diseñadas para intentar aprehender este borroso e impreciso término de humanización.

  

Obviamente la idea de ‘centralidad de la persona’ es un concepto ‘multidimensional’ y su complejidad contribuye precisamente a la dificultad de su aplicación en la práctica.

En relación con los componentes de la atención centrada en la persona, la diferente terminología empleada: ‘atención centrada en el paciente’, ‘centrada en la familia’, ‘individualizada’ o ‘personalizada’… pone de manifiesto el nivel de confusión y la dificultad de precisar o definir la idea o el concepto que, como el de humanización es polisémico y cambiante, aun cuando pueda resultar bastante intuitivo.

En resumen, la atención centrada en la persona es una filosofía (o modo de trabajo) que contempla a los pacientes como socios al mismo nivel (partners), en la planificación, desarrollo y evaluación de los cuidados, para asegurarse de lo que es más apropiado para sus necesidades. Esto supone que los pacientes y sus familias deben ser partícipes y estar implicados en el centro de todas las decisiones. Los servicios han de reorientarse para estar centrados en el paciente/usuario/a, promover el control, la independencia y la autonomía de pacientes y de cuidadores y familiares, facilitar su capacidad de elección y basarse en una filosofía de equipo colaborativa. Debe tener en cuenta las necesidades y el punto de vista de los usuarios de los servicios y construir relaciones con los miembros de la familia.

Los componentes clave de la atención centrada en la persona incluyen la compasión, la dignidad y el respeto, lo que puede llevarse a cabo a través de la toma de decisiones compartidas, apoyando la autogestión y mediante una comunicación proactiva. La atención centrada en la persona puede darse tanto a nivel individual, donde los pacientes participan en las decisiones sobre su salud y cuidado, o a nivel colectivo en un grupo en el que la gente está involucrada en las decisiones sobre el diseño y la prestación de servicios.

Disgresiones sobre la terminología

Alguien dijo que “el nombre de las cosas forma parte de las cosas”, sean éstas objetos, ideas, conceptos, marcas o ilusiones, creando la manera en que percibimos, ayudando a definir los campos asociativos, de connotación y finalmente del vínculo que establecemos con ellas. Es pues, un tema relevante y no menor que, con frecuencia, genera desconcierto y confusión por falta de rigor y claridad... En este sentido, recuerdo a menudo que en A través del espejo y lo que Alicia encontró allí, la celebrada segunda parte de Las aventuras de Alicia en el País de las maravillas, de Lewis Carroll, tiene lugar un extravagante diálogo entre Alicia y Humpty Dumpty, que es una excelente muestra de las relaciones entre semántica y pragmatismo:

«--Cuando yo uso una palabra --insistió Humpty Dumpty con un tono de voz más bien desdeñoso-- quiere decir lo que yo quiero que diga..., ni más ni menos.

 --La cuestión --insistió Alicia-- es si se puede hacer que las palabras signifiquen tantas cosas diferentes.

 --La cuestión --zanjó Humpty Dumpty-- es saber quién manda..., eso es todo.»

Volviendo al tema que nos ocupa, en la citada publicación sobre atención centrada en la persona que venimos comentando, se hace un amplio y detallado repaso de la extensión y el alcance de la diferente terminología empleada desde distintos campos o disciplinas (salud mental, servicios sociales, estudios sociológicos, etc.) para referirse a este concepto sobre el cual no existe una definición muy precisa ni universalmente aceptada. Aunque la revisión –señalan- no tiene por objeto proporcionar una descripción de lo que consideran o denominan con este nombre, se explican las tendencias sobre cómo se utiliza el término en la literatura empírica para un mejor conocimiento del mismo. Cuando se proporcionan definiciones o principios en estudios empíricos de carácter general, se comprueba que estos habían sido desarrollados por académicos, profesionales de la salud o responsables políticos. Un hallazgo importante (y significativo!) es que los pacientes generalmente no han participado en la definición de lo que significa para ellos la atención centrada en la persona.

Los términos empleados y utilizados con mayor frecuencia son los siguientes:

‘person-centred care’

‘patient-centred care’

‘patient-centred’

‘patient-centred medical home’

‘family-centred’

‘Individualised’, ‘personalised’ or ‘humanised’ care.

‘patient centric’ and ‘user centred’

‘client-centred practice’ or ‘whole person care’

Muchos de estos términos se emplean indistintamente o representan principios muy similares, aunque a menudo se utilizan dando por sentado que los lectores saben lo que significan o a qué se refieren, más que proporcionar una definición («Many of these terms were used interchangeably or to represent very similar principles. However, the terms were often used with the assumption that readers know what they mean, rather than providing a definition.»).

Para finalizar, la figura siguiente se proporciona una representación gráfica de cómo pueden encajar entre sí las definiciones generales, los conceptos y subcomponentes específicos que incorpora la atención centrada en la persona. Este listado de ítems surge a partir de los temas clave extraídos de la literatura empírica, ilustrando un concepto holístico compuesto de subcategorías, incluyendo componentes intangibles y comportamientos específicos:

         Ejemplos de conceptos sobre atención centrada en la persona en la literatura empírica

Continuaremos hablando de humanización®…

Pacientes: socios y colaboradores…

          Patients and hostesses at a party (1945). Foto: flickr (Center for Jewish History, NYC)

«El único y verdadero viaje de descubrimiento consiste no en buscar nuevos paisajes sino en mirar con nuevos ojos.»

Marcel Proust

En un interesante artículo publicado hace unos meses en BMJ Quality & Safety (Coproduction of healthcare services), los autores no dudan en citar al mismísimo Hipócrates como argumento de autoridad, para referirse y justificar la necesidad de contar con la colaboración de los pacientes en su propia atención: “El médico no sólo debe estar preparado para hacer él mismo lo correcto [adecuado], sino también para hacer que el paciente coopere.”

El artículo revisa los esfuerzos realizados para asegurar la participación (implicación, corresponsabilización, etc.) de los pacientes en la prestación de la asistencia sanitaria, que a lo largo del tiempo se ha denominado con muchos nombres y de muchas maneras diferentes: centralidad del paciente, implicación del paciente, experiencia del paciente...

Las iniciativas de mejora en este ámbito –explican- se asemejan a menudo al esfuerzo que llevan a cabo los fabricantes para implicar a los consumidores en el diseño y comercialización de bienes o productos manufacturados. Sin embargo, como es bien sabido, los servicios son esencialmente diferentes de los productos ya que, a diferencia de éstos, los servicios son siempre “coproducidos”. No reconocer este carácter único de un servicio, y sus implicaciones, puede limitar nuestro éxito al intentar ‘asociarnos’ con los pacientes para mejorar la asistencia sanitaria. Los autores hacen un breve repaso del concepto general de coproducción en diversos ámbitos y presentan un modelo de coproducción de servicios sanitarios, explorando su uso como principio para el diseño de algunas innovaciones en la prestación de servicios.

Diferencias entre productos y servicios

Examinan además los roles, relaciones y objetivos del trabajo, exploran las implicaciones de este principio y los retos para el desarrollo de los profesionales sanitarios, para el (re)diseño del sistema de prestación de servicios y para entender y medir correctamente el beneficio en los servicios sanitarios.

A partir del modelo llamado “House of Care” (Coulter et al.) para la gestión de enfermedades crónicas, y del (más conocido) modelo de Ed Wagner, del MacColl Institute, los autores proponen un modelo de coproducción de servicios de salud en el cual pacientes y profesionales interactúan como participantes dentro del sistema sanitario. (Aunque ampliamente generalizable, conviene señalar que todo ello hay que contextualizarlo en el ámbito del NHS británico).

           Modelo conceptual de coproducción de servicios sanitarios (Batalden et al.)

Los círculos concéntricos alrededor de las interacciones entre pacientes y profesionales sugieren que estas asociaciones son apoyadas y limitadas por la propia estructura y funcionamiento del sistema sanitario y por otras fuerzas sociales a gran escala, así como por otros servicios sociales que actúan en la comunidad en general. Como participantes en el sistema de salud y la comunidad, el público (los pacientes) y los profesionales sanitarios también tienen capacidad como agentes para dar forma al sistema. Los pacientes y los profesionales no están contenidos exclusivamente dentro del sistema de salud, lo que sugiere la infinidad de formas en que la gente puede interactuar fuera del mismo y que puede afectar a la salud y a los resultados del propio sistema sanitario (es decir, los determinantes de la salud). Las flechas ilustran cómo la coproducción de servicios sanitarios contribuye al objetivo más amplio de conseguir una buena salud para todos, (Good health for all), siendo una consecuencia de la actuación de muchas fuerzas sociales y fuentes de cuidados.

Las líneas discontinuas indican que este objetivo de coproducción 'desdibuja' el papel de pacientes y profesionales y difumina los límites del sistema sanitario en los de la comunidad, mucho más amplios. Dentro del espacio de interacción entre pacientes y profesionales, el modelo reconoce explícitamente diferentes niveles de relaciones de cocreación. En el nivel más básico la coproducción de un servicio adecuado requiere de un (buen) discurso cívico, de una interacción respetuosa y una comunicación efectiva. La planificación compartida invita a una comprensión más profunda de los valores y del conocimiento experto por ambas partes. La ejecución compartida exige una confianza más profunda, el cultivo de objetivos compartidos y una mayor reciprocidad en la responsabilidad y rendición de cuentas por el desempeño llevado a cabo. Cada nivel de trabajo compartido requiere de comportamientos (actitudes), disposiciones y conocimientos específicos de la materia.

Involucrar a profesionales y pacientes como colaboradores (partners) en la coproducción de servicios y prestaciones es difícil y consume mucho tiempo. Muchos años después de haber introducido el concepto de toma de decisiones compartida, este principio se emplea aún muy raramente en la relación médico-paciente. Se tiende fácilmente a tener más en cuenta las prioridades de los propios profesionales y a considerar los servicios sanitarios como un producto -un paquete de consejos y asesoramiento, un paquete de evaluación y gestión, etc.

La conclusión del artículo es que la asistencia sanitaria no es un producto fabricado por el sistema de salud, sino más bien un servicio que es co-creado o co-producido por los profesionales sanitarios interactuando entre sí y con las personas que buscan ayuda para restablecer o mantener su salud y la de sus familias. Esta asociación de coproducción se ve facilitada u obstaculizada por muchas fuerzas que actúan a nivel del sistema sanitario y de la comunidad en general. Este marco tiene implicaciones para entender los fines (objetivos) del sistema de salud y los potenciales roles y responsabilidades de todos los participantes. Mejorar los servicios sanitarios utilizando este concepto invita a considerar nuevas maneras de formar a los profesionales sanitarios y de socializar a los pacientes; diseñar (conjuntamente) nuevas estructuras y formas organizativas para la prestación de la asistencia sanitaria y nuevas formas de medir su desempeño. Como cualquier paradigma, el concepto de coproducción de servicios de salud es (aún) imperfecto y contiene sus propios desafíos pragmáticos y riesgos morales, pero estas limitaciones no niegan su utilidad. Los autores del artículo invitan a mirar el sistema sanitario con otra mirada; tal vez –aseguran- las gafas de la coproducción podrán ayudarnos a ver los servicios de salud con nuevos ojos.

Una guía desde King’s Fund

Abundando en estas ideas, hace unos días, nuestra amiga Assumpció González Mestre, responsable del Programa Pacient Expert Catalunya, nos hacía llegar un reciente informe publicado por King’s Fund en el Reino Unido y recogido en el marco del proyecto que denominan como: “A new relationship with patients, service users and citizens”, cuyo objetivo es mejorar la (inter)relación entre pacientes, ciudadanos y usuarios de los servicios de salud.

El informe Patients as partners. Building collaborative relationships among professionals, patients, carers and communities, [Los pacientes como socios y colaboradores. Construyendo relaciones de colaboración entre profesionales, pacientes, cuidadores y la comunidad], viene a corroborar, (una vez más), que la opinión, los puntos de vista y los conocimientos de los pacientes y usuarios de los servicios sanitarios son un recurso muy importante y valioso para los responsables políticos y para todos los implicados en el diseño y prestación de dichos servicios.

En realidad se trata de una guía que explora una serie de aspectos y cuestiones que pueden ayudar a construir esas relaciones de colaboración entre los diferentes agentes: profesionales, pacientes, usuarios, cuidadores y la comunidad en general. Para cualquiera de estos grupos de interés, bien sea un paciente, un cuidador, un miembro de la comunidad o un profesional sanitario, un individuo tratando de iniciar una relación de colaboración o algún responsable de fomentar la relación de la organización con sus pacientes y la comunidad, esta guía puede resultarle de utilidad. La pregunta que debería hacerse es: ¿Qué significa esto para mí, en mi contexto y para mis propósitos?

Para ello es necesario cambiar y romper (con) la relación tradicional 'ellos y nosotros' en los sistemas de salud y cuidados, desarrollando una mayor capacidad para el trabajo colaborativo y/o compartido.

Conseguir una colaboración más dinámica requiere un cambio en la manera en que todos trabajan. La capacidad de adaptación, comunicación y desplazamiento entre funciones será importante para todos los que buscan establecer una nueva relación, una colaboración que (ante)ponga la calidad y la seguridad en el centro del sistema sanitario y social.

Finalmente, también en relación con este tema, cabe añadir que hay una evidencia creciente sobre la asociación positiva entre eficacia (efectividad), calidad, seguridad clínica y experiencia del paciente (vid. Doyle C, Lennox L, Bell D. A systematic review of evidence on the links between patient experience and clinical safety and effectiveness).

En este sentido, los líderes y responsables sanitarios, los médicos y el personal sanitario están ya buscando (cómo) asociarse con los pacientes y sus familias para mejorar la calidad y seguridad de la atención y los cuidados. Existen ya numerosas herramientas y recursos para implicar a los pacientes y a sus familiares en dicha mejora (vid. IPFCC -  Institute for Patient and Family-Centered Care).

Un magnífico ejemplo lo constituye la campaña del mismo IPFCC: “Better Together”, con el lema Changing the Concept From Families as “Visitors” to Families as Partners, es decir, pasar de la idea de considerar a los familiares como meros “visitantes” o acompañantes, a considerarles como colaboradores.

Hay muchas formas en las que pacientes y familiares pueden  servir como asesores para mejorar la calidad y seguridad, rediseñar los sistemas de atención y educar a profesionales de salud y otro personal, alumnos y estudiantes, acerca de todos estos aspectos. Todas ellas son necesarias para intentar garantizar una atención más segura y verdaderamente sensible a los valores, prioridades, objetivos y necesidades de los pacientes y sus familias… es decir, una auténtica atención centrada en el persona. (Y dicho sea entre paréntesis, alguna iniciativa en este sentido se está desarrollando ya en el marco de algunos Planes de Humanización)...

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«¿Quién teme a la participación?» (y II) [Foro FundSIS-ESADE. Una crónica (III)]

An introduction to engagement. (Dept. of Sustainability and Environment. State Government Victoria. Australia)

 Hace años que desde diferentes instancias relacionadas con los propios pacientes, asociaciones y sociedades científicas, se vienen formulando también algunas declaraciones que señalan en esta dirección (de incrementar su implicación/involucración/participación en el sistema sanitario):

El Decálogo de los Pacientes (de la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes, 2003), recoge los siguientes principios:

Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria: Los ciudadanos y, sobre todo los pacientes y las organizaciones que los representan, tienen que participar de forma más activa en la determinación de prioridades que definan las condiciones de acceso a los servicios sanitarios y que contribuyan a identificar, valorar y satisfacer sus necesidades de salud. 

Democratización formal de las decisiones sanitarias: Se debe promover, en un sistema sanitario centrado en los pacientes, mediante la aplicación de las Leyes existentes la existencia de mecanismos formales que favorezcan una mayor implicación de los ciudadanos en la definición de las políticas públicas relacionadas con la asistencia sanitaria. 

Reconocimiento de las Organizaciones de Pacientes como agentes de política sanitaria: Las asociaciones de pacientes y organizaciones que los representan tienen un papel fundamental en facilitar la implantación de la leyes aprobadas, y fomentar una mejor comunicación entre sociedades científicas, Administraciones Sanitarias y los pacientes individuales.

En la misma línea, la Declaración de Zaragoza de la SEAUS (2011) añade:

Participación individual y colectiva: La participación es un derecho incuestionable y las organizaciones sanitarias han de comprometerse a facilitar y adecuar sus instrumentos de participación y a incorporar las necesidades de los ciudadanos en las decisiones y estrategias de las políticas de salud.

Responsabilidad compartida para la sostenibilidad: El sistema sanitario es un gran patrimonio de la ciudadanía. Usuarios y profesionales son responsables de su sostenibilidad y de la adecuada utilización de los recursos sanitarios. Es necesario fomentar la corresponsabilidad informada de los ciudadanos y profesionales, y establecer los mecanismos para mejorar la transparencia y avanzar en la cultura de la evaluación. Los usuarios son titulares de deberes que han de cumplir como copropietarios del sistema sanitario.

Algunas de las teóricas VENTAJAS que se han descrito sobre la participación ciudadana en general, serían:

_ La participación permite la adecuación de las respuestas desde lo público a las necesidades y demandas de los ciudadanos.

__ La participación favorece una mayor eficiencia en la intervención pública, al producirse respuestas y propuestas bien orientadas que optimicen recursos.

_ La participación profundiza en la democracia y facilita la articulación social.

_ La participación introduce las perspectivas de los diferentes agentes y actores sociales (stakeholders) en el ámbito de la aplicación y la intervención, y permite orientar y gestionar de forma complementaria aquellos procesos planificadores que han identificado claramente los intereses de los ciudadanos.

_ La participación permite alcanzar u obtener el mayor consenso posible, público/privado/ciudadano, a través de distintos procesos abiertos de consulta y debate.

Desde un punto de vista del análisis económico en torno a las preferencias sociales y la elección colectiva, la participación pública es uno de los requisitos para que un sistema sanitario sea eficiente, al tiempo que introduce mecanismos para mantener la lealtad (según la terminología de Hirschman), incrementando la legitimación de las políticas públicas, en la medida en que recoge e incorpora las preferencias de los ciudadanos en relación con sus expectativas sobre el tipo de atención y la calidad de las prestaciones o servicios que espera recibir. Puede hablarse así del concepto de sostenibilidad social (más allá de la mera sostenibilidad económica o financiera), cuyo objetivo final no sería otro que el logro y mantenimiento de la viabilidad de un modelo sanitario realmente adaptado a las necesidades de todos los agentes o grupos de interés (stakeholders) que intervienen en el sector, es decir, los ciudadanos, pacientes y usuarios, (como eje y centro del Sistema), los propios profesionales, empleados y trabajadores sanitarios, (y sus organizaciones corporativas y entidades representativas), la industria farmacéutica, los fabricantes y proveedores de tecnología

sanitaria y electromedicina y, finalmente, los gestores y administradores sanitarios y los responsables públicos (políticos).

Un buen marco operativo para conceptualizar la participación en sanidad en los distintos niveles (clínico -micro, organizacional –meso, y político -macro) es el propuesto por Carman KL et al: Patient And Family Engagement: A Framework For Understanding The Elements And Developing Interventions And Policies. Health Affairs, 32, no.2 (2013):223-231, tal como aparece en la siguiente tabla:

Otro modelo es el propuesto y puesto en práctica por el Canadian Institutes of Health Research (CIHR), que define la participación ciudadana (citizen engagement) como la implicación significativa de los ciudadanos a título individual en el desarrollo de políticas o programas, desde el establecimiento de prioridades (agenda setting) y la planificación, hasta la toma de decisiones, la implementación y revisión. Requiere una comunicación bidireccional, de carácter interactivo e iterativo, con objeto de compartir el poder de la toma de decisiones y la responsabilidad por dichas decisiones. Ello supone reunir a grupos diversos de ciudadanos para establecer un diálogo, una deliberación y colaboración de manera continua.

The Five Levels of Public Involvement

En España, el marco formal y legal de la participación aparece ya establecido en la propia Constitución Española:

Art. 9.2. Corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos en que se integra sean reales y efectivas; remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitar la participación de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social.

Artículo 129. 1. La ley establecerá las formas de participación de los interesados en la Seguridad Social y en la actividad de los organismos públicos cuya función afecte directamente a la calidad de la vida o al bienestar general.

La Ley General de Sanidad (Ley 14/1986, de 25 de abril) establece en su preámbulo que la participación ciudadana, junto con la eficacia, la eficiencia, la equidad, la celeridad, y la flexibilidad, se considera dentro de los principios básicos que deben regir el funcionamiento del Sistema Nacional de Salud.

Se reconoce a los ciudadanos como parte integrante del mismo y, como tal, deben de colaborar activamente en la formulación de la política sanitaria y en la ejecución de la misma.

Según su artículo 5, los servicios públicos de salud deben articular la participación comunitaria en la formulación de la política sanitaria y en el control de su ejecución, a través de las corporaciones locales, las organizaciones empresariales y sindicales.

En sus artículos 53, 57 y 58 se recoge que se deberán constituir consejos de salud de comunidad autónoma y de área sanitaria y consejos de dirección en cada área, así como sus funciones y composición.

La Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud (Ley 16/2003, de 28 de mayo) explicita en su exposición de motivos el objetivo de garantizar la equidad, la calidad y la participación social en el SNS. “…participación ciudadana, tanto en el respeto a la autonomía de sus decisiones individuales como en la consideración de sus expectativas como colectivo de usuarios del sistema sanitario, y para permitir el intercambio de conocimientos y experiencias.”

La norma dedica todo un capítulo (cap. IX) para tratar sobre la participación social.

Se crea el Comité Consultivo, órgano dependiente del Consejo Interterritorial del SNS, aunque, curiosamente, no están representados directamente los ciudadanos y usuarios, sino solamente los agentes sociales. No obstante, las funciones que atribuye al Comité son únicamente las de “...informar, asesorar y formular propuestas sobre materias que resulten de especial interés para el funcionamiento del SNS.”

Además establece la creación de un foro abierto de salud y un foro virtual. También recoge la posible creación de redes de conocimiento que generen y trasmitan conocimiento y favorezcan la participación social (sic).

En todo caso, en una entrada anterior del blog, a raíz de la firma del llamado Pacto por la Sostenibilidad y la Calidad del Sistema Nacional de Salud, nos preguntábamos si de verdad existía una voluntad real de incorporar a los pacientes como sujetos activos, agentes y auténticos protagonistas en la toma de decisiones sobre política sanitaria.

Es cierto que en la mayoría de las CCAA se han promulgado normas y se han establecido marcos formales para regular la participación en salud, si bien los resultados han sido poco alentadores.

Para algunos autores el fracaso de los mecanismos de participación ciudadana se debe, entre otros motivos, a que inicialmente no surge de demanda externa alguna, ni siquiera del propio sistema, que es capaz de proceder y funcionar sin necesidad de dispositivos de participación. Precisamente los asuntos más directamente relacionados con la experiencia de los ciudadanos, es decir, la relación con los profesionales, los temas asistenciales, quedan excluidos de cualquier espacio de discusión. Se excluyen los servicios prestados en las consultas, así como el control y la supervisión de la gestión.

De esta manera, la participación exclusivamente asesora, consultiva, con un carácter meramente informativo y de conocimiento, con escasas funciones de gestión y control directo se ha demostrado profundamente desincentivadora y desmotivadora.

Por otro lado, la promulgación de normas reguladoras no ha ido acompañada en muchos casos de políticas públicas que la impulsen. Uno de los dilemas y de las contradicciones más importantes de la participación es que ésta ha de ser regulada, pero ello supone crear moldes demasiado rígidos que, en ocasiones, no encajan en la diversidad de las realidades locales. Cualquier fórmula de reparto de cuotas de representación de asociaciones, funcionales, territoriales, agentes sociales, etc. plantea problemas de difícil solución en su aplicación en un área concreta.

En el Informe Delphi de la Fundación SIS El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos (2008), la petición de una democratización formal del sistema sanitario aparece en las respuestas a diversas cuestiones planteadas. La necesidad de disminuir la asimetría entre poder político-técnico y usuarios se identificaría con las peticiones de una mayor transparencia en la provisión de información sobre las condiciones de acceso, el proceso asistencial y los resultados obtenidos; una mayor capacidad de elección informada, el establecimiento de mecanismos y estructuras formales de representación en el gobierno de la sanidad y un mayor reconocimiento en los derechos y deberes de los pacientes. La mayoría de los consultados manifestaban su disposición a participar en los órganos de gobierno y gestión de los centros de atención primaria y especializada, así como en la definición de la cartera de servicios financiada públicamente o en órganos ejecutivos de las organizaciones asistenciales con capacidad de influir en las decisiones de inversión y asignación presupuestaria. También se afirmaban en la esperanza de hacer escuchar su voz en los órganos legislativos estatales y autonómicos, favoreciendo una visión democrática del sistema, en coincidencia con el lema del Foro Español de Pacientes: “la voz del paciente en democracia”.

En definitiva, el estudio mostraba un amplio acuerdo en el deseo de la existencia de una representación formal en los órganos de gobierno de los centros asistenciales y de las organizaciones corporativas profesionales, frente a un pronóstico claramente opuesto a que esto ocurriera en la realidad (como así ha sido). Esta visión coincidía con la expresada en su día en otro estudio anterior con políticos y gestores.  Este hecho indicaría un cierto temor de los políticos hacia la participación ciudadana mediante el establecimiento de fórmulas de democracia directa…

Pero hay que recordar que, en última instancia, la participación tiene que ver con los atributos propios del buen gobierno sanitario: rendición de cuentas, transparencia, responsabilidad, participación, eficiencia, calidad, seguridad y respuesta a las necesidades, demandas y expectativas de los ciudadanos.

Quedan pendientes numerosos interrogantes para el debate, como ¿qué papel juegan los ciudadanos en las decisiones sobre política sanitaria, (es decir, en la regulación, provisión, financiación y gestión de los servicios?); ¿qué papel juegan los ciudadanos y la sociedad civil en las Agendas de Política Sanitaria (es decir, en el establecimiento de prioridades)?

Salvo alguna experiencia singular, que desgraciadamente ha adquirido ya la condición de excepcionalidad al haber sido posteriormente cercenada, la participación real en el sistema sanitario público, es decir, con un carácter ejecutivo y capacidad de decisión, ha sido hasta ahora una cuestión puramente retórica e ilusoria, muy alejada de las expectativas iniciales y de la confianza e ilusiones en ella depositadas. [Véanse a este respecto:

·   Un nuevo modelo de participación ciudadana en salud en el área sanitaria de Puertollano (Castilla-La Mancha).

·    Diseño de un modelo de participación ciudadana en salud en la Comunidad de Castilla-La Mancha e implementación del mismo en el Área de Salud de Puertollano (2005-2008)].

Impulsar una cultura de participación democrática en el sector sanitario sigue siendo una tarea pendiente: “Es necesario hacer compatible la sostenibilidad del sistema sanitario público con la introducción de formas de gobernanza que impliquen la participación de los pacientes y los ciudadanos en los procesos de toma de decisiones sanitarios, tanto a nivel individual como colectivo. La democratización del sistema sanitario solamente es posible si la corresponsabilización y la colaboración de pacientes, usuarios y de las asociaciones que los representan, alcanza las diferentes formas de participación y supone la implicación de éstos en el gobierno de las instituciones sanitarias.” (Blancafort Alias S. Gobernanza y participación en el Sistema Nacional de Salud: visión y expectativas de pacientes y usuarios. Fundación Salud, Innovación y Sociedad. Documento de trabajo nº 35. Barcelona, 2009).

Bibliografía complementaria y adicional propuesta:

Lindström Karlson A. Implicación y coparticipación del ciudadano en las decisiones de políticas sectoriales: el caso de la salud y los servicios sanitarios. Fundación Salud, Innovación y Sociedad. Documento de trabajo nº 31. 2006.

Lindström Karlson A. (Anexo 1). Participación y Corresponsabilización de losCiudadanos: Políticas y experiencias en la Sanidad Pública de Canadá. Fundación Salud, Innovación y Sociedad. Documento de trabajo nº 31. 2006.

Carman KL et al. Patient And Family Engagement: A Framework For Understanding The Elements And Developing Interventions And Policies. Health Affairs, 32, no.2 (2013):223-231. 

Christine Farrell. Department of Health. UK. Patient and Public Involvement in Health: The Evidence forPolicy Implementation. 2004.

Irigoyen J. Perspectivas de la participación en salud después de la reforma gerencialista. Rev. Comunidad n. 7. 2004.

Ruiz-Gimenez JL, Soldevilla V. Participación comunitaria. Documento de discusión sobre un modelo de participación comunitaria en el Sistema Nacional de Salud del Estado español. Rev. Comunidad n. 8. 2005. Disponible en:

Segura A. La participación ciudadana, la sanidad y la salud. Gestión Clínica y Sanitaria. GCS. Vol. 12 n. 2. 2010.

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«¿Quién teme a la participación?» (I) [Foro FundSIS-ESADE... Una crónica (II)]

Pieter Brueghel, el Viejo. La torre de Babel (1563)

La tercera ponencia del Foro FundSIS-ESADE, que me correspondió desarrollar, planteaba una pregunta con la evidente intencionalidad de llamar la atención sobre la deseable y siempre preterida y postergada participación ciudadana en el sector sanitario: «¿Quién teme a la participación?». La presentación puede encontrarse aquí.

El propio término y el discurso en torno a la participación ciudadana tiene un evidente carácter polisémico. En el ámbito de las ciencias sociales es un concepto relativamente reciente y englobaría cualquier “intervención de los particulares en actividades públicas mediante el ejercicio de sus derechos civiles”. Abarcaría un conjunto de procedimientos destinados a consultar, implicar e informar al público para permitir que los afectados por una decisión puedan intervenir en la misma. Obviamente se trata de una definición muy poco específica, que limita la utilidad del término, aunque no se cuestione la conveniencia y oportunidad de que los ciudadanos participen activamente en las decisiones que les afectan. En este sentido, en un contexto social y político cada vez más interrelacionado y complejo, la acción ciudadana, individual o colectiva, enriquece la acción pública, democratiza las decisiones, legitima la definición de prioridades y mejora la asignación de recursos. Las motivaciones pueden ser, además, diversas: bien por convencimiento ideológico, como expresión de legitimidad, por transparencia o rendición de cuentas, o simplemente desde una visión más pragmática de lograr una mejor aceptación de las decisiones que pudieran resultar impopulares.

Como han puesto de manifiesto los expertos y teóricos de la ciencia política, no se trata de consultar a la gente qué opina sobre algo que ya se ha decidido, sino de incorporar la opinión y las razones de los actores sociales implicados en la propia determinación de los problemas a resolver…

El poder de decidir ha de ir acompañado de la capacidad de explicar y, lógicamente, de la voluntad de escuchar o recibir señales del entorno.

Cuanto mayor es el ámbito de intervención de los gobiernos y las administraciones públicas y más complejos los temas a resolver, más difícil resulta articular los intereses implicados usando los mecanismos convencionales de la democracia representativa.

Se trata por ello de  buscar mecanismos o ejemplos de innovación en la participación democrática que intenten combinar información, deliberación y capacidad de intervención de los ciudadanos en los procesos decisionales, sabiendo que no existe una solución ideal al conflicto entre racionalidades técnicas y económicas, participación popular y rol de las instituciones democráticas responsables últimas ante la sociedad de las decisiones a tomar.

Desde un punto de vista teórico se han desarrollado varios modelos que intentan acotar los posibles niveles o grados de la participación, desde el ya clásico  y conocido artículo de Sherry Arnstein, A Ladder of Citizen Participation (1969), en el que establecía una escala de ocho peldaños, desde la manipulación hasta la delegación de poder y el control ciudadano pasando por la consulta o la participación meramente simbólica. Ha sido muy utilizado el modelo propuesto por la IAP2 (International Association for Public Participation).

En 2001 la OCDE publicó el Informe Citizens as Partners. Information, consultation an public participation in policy-making, con la idea de promover el fortalecimiento y la mejora de las relaciones de los gobiernos con los ciudadanos a través de la información, consulta y su participación activa en la elaboración de las políticas públicas.

Desde entonces son numerosas las experiencias que se han ido sucediendo y desarrollando (sobre todo en el ámbito local) que han intentado avanzar desde la (simple) gestión de políticas públicas a una participación deliberativa y corresponsable de los ciudadanos, más allá de su mera implicación o participación formal. (Véase por ej.: Participación ciudadana para una Administración deliberativa.  O también: La descentralización y la participación ciudadana a debate: un escenario de futuro complejo).

En cuanto a la participación ciudadana/comunitaria en salud (y en el sector sanitario) es un concepto y un método que procede de las propuestas salubristas imperantes en la década de 1970, estrechamente relacionada con la promoción y la educación para la salud. El término participación es muy amplio y ha dado lugar a múltiples versiones e interpretaciones del mismo. Para la OPS-OMS la participación de los ciudadanos en salud es el refuerzo del poder de los ciudadanos para cambiar sus propios modos de vida y ser parte activa del proceso dirigido al desarrollo de comportamientos y ambientes saludables de manera que influyan en las decisiones que afecten su salud y el acceso a unos servicios adecuados de salud pública.

En nuestro ámbito, la idea de incorporar la participación ciudadana al (en el) sector sanitario, como ocurre en muchos otros países, ha sido, es y seguirá siendo un tema muy debatido, enormemente controvertido, poco desarrollado y escasamente puesto en práctica.

Pero lo cierto es que, desde la perspectiva y el enfoque de los determinantes sociales de la salud, es decir, desde una concepción biopsicosocial y ecológica del proceso salud/enfermedad, la participación comunitaria/ciudadana es tanto un medio como un instrumento necesario para abordar los problemas de salud. Sin embargo, la realidad es que desde hace varias décadas se viene produciendo una escasa congruencia entre los discursos participativos y las prácticas a que ha dado lugar, y hasta ahora parece más fácil hablar de participación comunitaria en salud e incluso estar de acuerdo en lo teórico, que incorporarla a la práctica cotidiana del sistema sanitario. De aquí que las experiencias de participación en salud sean también muy variadas y de distinta naturaleza.

La Recomendación del Consejo de Europa, Rec (2000) 5, de 24 de febrero de 2000, sobre el desarrollo de estructuras para la participación de los ciudadanos y de los pacientes en el proceso de toma de decisiones que afecten a su atención sanitaria, establecía una serie de Principios generales: 

• Los sistemas sanitarios deben estar orientados al paciente.

• Los ciudadanos deben participar necesariamente en las decisiones que se toman con respecto a su atención sanitaria.

• En una sociedad democrática y libre, determinar la misión y los objetivos del sector sanitario es un derecho fundamental de los ciudadanos.

• Hay que reconocer el importante papel que desarrollan las organizaciones cívicas y de ayuda mutua de pacientes, consumidores, personas aseguradas y ciudadanos, que representan los intereses de los “usuarios” en los sistemas de salud, y su doble función de apoyar y prestar servicios a sus miembros y defender sus intereses frente a terceros.

Llegados hasta aquí, una cuestión no menor -tal vez crucial- es si la participación se plantea desde una perspectiva de ciudadanía, es decir de las personas que tienen derechos civiles, o más bien desde la condición de cliente o eventual comprador de los servicios, sea como contribuyente o como particular. Por ello, en aras del rigor y la precisión, quizás convenga aclarar una serie de definiciones y conceptos: en su utilización de servicios asistenciales públicos los individuos ejercen derechos como ciudadanos, a los que han de responder los gobiernos; también actúan como consumidores, cuyas decisiones afectan a la industria sanitaria y al mercado de servicios; su comportamiento como usuarios es objeto de especial atención por gestores e investigadores, mientras que a los profesionales sanitarios les corresponde la búsqueda de la mejor asistencia disponible para cada uno de ellos, individualmente considerados, en su papel de pacientes. (Véase también a este respecto un interesante artículo de J. Q. Tritter, publicado en Health Expectations en 2009: Revolution or evolution: the challenges of conceptualizing patient and public involvement in a consumerist world).

Sobre esta cuestión, el historiador, académico y expolítico Michael Ignatieff recordaba que, en gran medida, «un síntoma de la crisis de la ciudadanía es que la retórica política, de derechas o de izquierdas, se dirige al electorado como contribuyente o como consumidor, más que como ciudadano. Como si el mercado marcara el lenguaje de la comunidad política…» Y, como también denunciaba el profesor Marshall Marinker: «La ciudadanía está confundida con el consumismo y la democracia con el marketing. El individualismo y la capacidad de elegir se han aupado a la categoría de imperativos morales. El consumidor no solo se caracteriza porque puede elegir sino también porque tiene derecho a devolución.»

Desde hace bastantes años en el contexto del NHS británico se viene afirmando la idea de la centralidad del paciente y en la necesidad de implicar a los pacientes y ciudadanos en la organización y provisión de los servicios sanitarios. Ya en 1999, Richard Smith, por entonces director del BMJ, sostenía en un artículo editorial: «Una revolución está en marcha en la atención sanitaria. Tras décadas de provisión patriarcal de los servicios, las autoridades están comenzando a aceptar que los pacientes deberían tener algo que decir sobre la atención que reciben. (... ) Escuchar a los pacientes y responder a sus necesidades contribuye a romper la barrera entre pacientes y profesionales (…) Se necesita reajustar la mentalidad de la organización médicoasistencial para aceptar que los ciudadanos (pacientes) son auténticos “partners” y que su contribución en la atención sanitaria, la provisión de servicios, la investigación y las decisiones políticas es esencial.»

Un artículo publicado en mayo de 2013 (Let the patient revolution begin. Patients can improve healthcare: It’s time to take partnership seriously) insiste en esta idea: «…la salud no mejorará hasta que los pacientes jueguen un papel importante en su determinación. Hay que impulsar “la revolución del paciente”, con un conjunto de medidas dirigidas a intensificar la relación del paciente con el sistema sanitario. Esta revolución supone un cambio fundamental en la estructura de poder en la asistencia sanitaria y un renovado enfoque en la misión central de los sistemas de salud. Este cambio supone aceptar que el trabajo colaborativo con los pacientes, cuidadores y familiares es esencial para una mejora en la salud. Asimismo, este cambio requiere una participación conjunta en el diseño e implementación de nuevas políticas, sistemas y servicios, así como en la toma de decisiones clínicas.»

El gobierno del Reino Unido ha venido cultivando y manteniendo una tradición retórica de buenas intenciones acerca de la centralidad del paciente en el NHS. En cada documento oficial publicado abundan atractivos tópicos como: “dar prioridad a los pacientes” o “los pacientes ante todo”. Sin embargo, ‘poner a los pacientes en primer lugar’, se ha convertido en una especie de menú self service del cual los decisores pueden seleccionar a su gusto. La noción de ‘paciente y compromiso público’ proporciona la cobertura para una serie de comportamientos y actitudes que, en términos de participación pueden ir desde lo meramente simbólico a lo genuinamente liberador. Véase: Equity and excellence: Liberating the NHS. (2010).

Uno de los últimos documentos publicados, (septiembre de 2013), es la Guía Transforming participation in health andcare, que pretende ser un “plan revolucionario” para conseguir más involucración de la ciudadanía en la atención sanitaria, enfatizando la participación individual, para que cada paciente sea gestor de su propia salud; participación pública en la toma de decisiones para facilitar que los ciudadanos tengan un espacio en el que puedan comunicar su percepción de cómo se desarrollan los servicios a nivel local y nacional, y asegurar así que sus comunidades tienen los servicios que necesitan; y recopilando información de los pacientes, que son los agentes que dentro del sistema sanitario, aportan la verdadera visión sobre los resultados del NHS y lo que ayuda a dar forma a los servicios del futuro. La guía incluye información, buenas prácticas, estudios de caso, evidencias y herramientas que pretenden dar respuesta y apoyar las necesidades de los pacientes y la ciudadanía por igual.

En resumen, en contra del paternalismo médico tradicional, poner al paciente en el centro del NHS significa situar al paciente como gestor de su propia enfermedad, al frente de la toma de decisiones sobre su salud, como “consumidor” de servicios sanitarios, es decir, un paciente que cuenta con mayor posibilidad de elección, mejor información, y con derecho de evaluar la calidad del servicio recibido. En este sentido, los sistemas sanitarios han de hacer un esfuerzo de adaptación a este nuevo perfil de paciente, y aprovechar los cambios que ello supone. El paradigma de la era industrial, en el cual los profesionales eran vistos como la fuente exclusiva de conocimiento sanitario, ha dado paso gradualmente al de la era de la información, en la que los pacientes, los familiares y los sistemas y redes que éstos generan son considerados cada vez más como recursos fundamentales de la atención sanitaria.

En todo el mundo los “nuevos” usuarios, pacientes, consumidores o ciudadanos en general, deben desempeñar un papel cada vez más importante en el sistema sanitario público. La demanda de una mayor transparencia en la gestión de recursos públicos, su participación e implicación en la toma de decisiones, no sólo a nivel clínico -individual-, sino en el establecimiento conjunto de prioridades con los gestores y responsables públicos, exige un cambio en las fórmulas de gestión tradicionales, que obligará a incorporarlos como socios -partners- y agentes colaboradores.

  

(Continuará…mañana)

Sobre 'alfabetización en salud'. Actualización en "Health Literacy" (y III)

Foto: Centre for Family Literacy

Terminamos en esta entrada con la revisión de las publicaciones e Informes del IOM sobre alfabetización en salud, aparecidas en los últimos años.

The Safe Use Initiative and Health Literacy 

(IOM 2010)

Cada año, unos 1.5 millones de personas sufren efectos adversos por medicamentos. Estos problemas ocurren porque la gente confunde las etiquetas, no es consciente de las interacciones medicamentosas o utilizan la medicación de forma inadecuada. La iniciativa para el uso seguro de los medicamentos (Safe Use Initiative) de la Food and Drug Administration (FDA) pretende identificar los riesgos prevenibles de la medicación y desarrollar soluciones. El presente informe del IOM da cuenta del taller organizado para debatir sobre la Safe Use Initiative y otros programas para mejorar el etiquetado y la seguridad de los fármacos.

  

Health Literacy, eHealth, and Communication: Putting the Consumer First (IOM 2009)

(Como sabemos) Hay gran entusiasmo por el uso de las TIC interactivas en salud (e-Health) y el potencial que estas tecnologías emergentes tienen para mejorar la calidad, capacidad y eficiencia del sistema sanitario. Sin embargo, muchos médicos, grupos de apoyo, responsables políticos y consumidores están preocupados por si los sistemas electrónicos de salud pudieran ayudar solo a los individuos y a las comunidades con mayores recursos, dejando atrás a aquellos con un acceso limitado a la tecnología.

Con el fin de abordar este problema, el IOM organizó un taller para explorar el estado actual (2009) de las tecnologías de la comunicación, los retos para su uso en poblaciones con baja alfabetización en salud y las estrategias para aumentar el beneficio de estas tecnologías en dichas poblaciones. El informe-resumen del taller, Health Literacy, eHealth, and Communication: Putting the Consumer First, incluye los comentarios de los participantes sobre estos temas.

Measures of Health Literacy (IOM 2009)

La alfabetización en salud –es decir, la capacidad de los individuos para obtener, procesar y entender la información básica sobre salud y servicios que facilite una adecuada toma de decisiones de salud- se reconoce cada vez más como un aspecto importante de la atención sanitaria y de los resultados de salud. Aunque la investigación sobre alfabetización en salud ha aumentado enormemente en la pasada década, no existe ningún marco ampliamente acordado que considere la alfabetización en salud como un determinante de los resultados de salud. La mayoría de los instrumentos se centran en evaluar la alfabetización en salud de un individuo; sin embargo, el alcance de la alfabetización en salud va más allá de las habilidades y destrezas de un individuo. La alfabetización en salud se produce en el contexto del sistema de cuidados de salud, y por lo tanto las medidas de alfabetización en salud también deben evaluar las demandas y las complejidades de los sistemas sanitarios con los que interactúan los pacientes. Por ejemplo, se necesitan medidas para determinar cómo está organizado el sistema para que puedan “navegar” individuos con diferentes niveles de alfabetización en salud y qué están haciendo las organizaciones sanitarias en la elaboración de contenidos e información de salud útil y comprensible. 

Para revisar lo que se conoce sobre las medidas de la alfabetización en salud, el IOM convocó un seminario cuyo resumen aparece en este informe. En él se examinan el estado actual (2009) de las medidas de alfabetización en salud, incluyendo las utilizadas en el ámbito de la asistencia sanitaria; se discuten posibles medidas alternativas que podrían utilizarse para evaluar la alfabetización en salud y explora diversas formas en que las medidas de alfabetización en salud podrían utilizarse para evaluar los enfoques de atención centrada en el paciente.

Toward Health Equity and Patient-Centeredness: Integrating Health Literacy, Disparities Reduction, and Quality Improvement (IOM 2009)

Para obtener el mayor valor en la atención sanitaria es importante centrarse en cuestiones de calidad y desigualdad, y en la capacidad de los individuos para tomar decisiones apropiadas basadas en los servicios y en conocimientos básicos de salud. Varios grupos del IOM convocaron conjuntamente el taller “Toward Health Equity and Patient-Centeredness: Integrating Health Literacy, Disparities Reduction, and Quality Improvement" para responder a estas preocupaciones. Durante este taller, los oradores y los participantes exploraron cómo mejorar la equidad en la atención prestada y el enfoque en los pacientes.

Health Literacy: A Prescription to End Confusion 

(IOM 2004)

 Para mantener su propia salud y la de sus familias y comunidades, los usuarios confían en la información sanitaria que tienen a su disposición. Esta información se encuentra en el núcleo de la relación que los pacientes y sus familias establecen con los modernos y complejos sistemas sanitarios actuales y puede ser facilitada mediante una gran variedad de formas que van desde una discusión entre un paciente y un proveedor de asistencia sanitaria a un anuncio de promoción de salud, un formulario de consentimiento o una de las muchas otras formas de comunicación sanitaria comunes en nuestra sociedad. Sin embargo millones de estadounidenses (y otros ciudadanos en otros lugares del mundo) no pueden entender o actuar en base a esta información. Para solucionar este problema, el campo de la alfabetización en salud reúne investigación y práctica conjuntas de diversas áreas como educación, servicios de salud y ciencias sociales y culturales y las numerosas organizaciones cuya actuación puede mejorar o impedir la alfabetización en salud.

El Informe Health Literacy: A Prescription to End Confusion (publicado en 2004 y que se ha convertido ya en un informe clásico en la materia), examina el cuerpo de conocimientos aplicables al campo de la salud y recomienda acciones para promover una sociedad alfabetizada en salud. Al examinar el limitado grado de alfabetización en salud y la forma de mejorarlo, podemos mejorar la salud de los individuos y poblaciones.

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Hasta aquí esta revisión y actualización. Solo queda añadir, a esta amplia y extensa recopilación de informes y documentos del IOM estadounidense, un importante (e imprescindible) título aparecido en España hace unos meses: “Alfabetización en Salud, de la información a la acción”. Se trata de un libro colectivo, coordinado por Ignacio Basagoiti y en el que han participado más de 40 autores, que aborda, desde múltiples perspectivas, disciplinas y puntos de vista diversos, el complejo proceso de convertir la información y el conocimiento en decisiones prácticas, con resultados tangibles en cuanto a ganancias en salud.

Un documento para revisar y consultar...