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jueves, 24 de marzo de 2016

GESTIÓN CLÍNICA: Una nueva etapa

          Foto: Greg Baker (AFP)
Un Congreso memorable por muchas cosas…
 Organizado por la Fundación Gaspar Casal, el Seminario de Investigación en Economía y Salud de la Universidad de Castilla-La Mancha (UCLM), y la Consejería de Sanidad de la Junta de Comunidades, durante los pasados días 10 y 11 de marzo se desarrolló en Toledo el VI Congreso de Gestión Clínica. El lema “Gestión Clínica: una nueva etapa” pretendía destacar precisamente la necesidad de abordar con una gestión (más) rigurosa y honesta el nuevo escenario en que nos desenvolvemos: una sociedad “líquida”, con relaciones laborales menos estables, con un uso extensivo de herramientas tecnológicas y sistemas de información que facilitan el acceso a una plétora de datos, no siempre útiles. Al mismo tiempo, la falta de transparencia, la indulgencia con prácticas inadecuadas y la persistencia de la corrupción, siguen siendo barreras importantes que dificultan el crecimiento y el desarrollo económico. La mayor exigencia ciudadana en el uso adecuado de los recursos públicos debería contribuir a una mayor eficiencia y a un cambio de actitudes más responsables socialmente.

Como es sabido, la idea y el concepto de Gestión Clínica, ampliamente utilizado y académicamente no muy bien definido, (algo así como la hibridación o el mestizaje de la clínica con la cultura empresarial), se entiende por la mayor parte de los agentes del sector sanitario como aquellas formas de actuación clínica y de organización asistencial que pretenden aumentar la calidad de la atención al paciente tanto en términos de efectividad como de eficiencia, es decir, proporcionar la atención más adecuada a cada paciente en cada situación concreta y al menor coste posible. El concepto evita las visiones de la calidad asistencial consideradas clásicamente como complementarias, o en ocasiones contrapuestas, según el papel desempeñado por un profesional en el sistema sanitario. Según esta perspectiva, los gestores valoraban sobre todo la eficiencia como la dimensión o parámetro principal de la calidad, mientras que los clínicos centraban su interés en la búsqueda de la eficacia teórica, minusvalorando cada uno de los actores con frecuencia los restantes elementos. [Ver aquí los libros “Claves para la Gestión Clínica” editado por la Cátedra Pfizer en Gestión Clínica y “Gestión Clínica” editado también por la Fundación Gaspar Casal]. 

Con todo, cabría plantearse si a estas alturas existe realmente una contradicción entre clínica y gestión, (el histórico desencuentro entre la bata y la corbata) o un conflicto entre calidad y costes. De hecho, puede afirmarse que la buena medicina implica conciencia de costes, lo mismo que la buena gestión exige efectividad como condición necesaria para la eficiencia. Como decía Fiona Godlee en un artículo editorial del British Medical Journal (BMJ) ampliamente citado, “Costis an ethical issue” (los costes son un asunto ético).

En este mismo sentido, muchos autores han señalado que la gestión para ser clínica precisa de una doble vía de evolución de los actores del sistema: por una parte, los gestores han de contemplar la organización bajo una visión más clínica (dotar de sentido clínico a la gestión, emplear instrumentos que tengan sentido para la búsqueda de calidad por el clínico); por otra parte el clínico ha de dotar de responsabilidad social a su actuación clínica (eligiendo entre los procedimientos eficaces aquellos más eficientes).

A modo de resumen 
El Programa del Congreso incluía varias Mesas con ponencias atractivas y de gran  interés por el momento político que atravesamos: En la primera de ellas, sobre “Promesas políticas y nueva política”, a la exposición de Fernando Vallespín sobre este nuevo tiempo en el que nos encontramos, le siguió la réplica de Mónica García Gómez [@Monicamox1] médica y parlamentaria –portavoz de Sanidad en la Asamblea de Madrid por el partido político Podemos.

En la siguiente Mesa, sobre “La solvencia del Sistema Sanitario en el Estado de Bienestar”, Guillem López Casasnovas y Enrique Gil Calvo, sabiamente moderados por Ricard Meneu, aportaron su perspectiva desde la visión del economista y del sociólogo. [Ver a este respecto el libro: “Innovación y Solvencia: cara y cruz de la sostenibilidad del sistema sanitario español” editado por la Fundación Gaspar Casal].

Para hablar sobre todo de Health open data, en la sesión “Política y gobierno de datos de la vida real” intervinieron Eduard Gil Garbo y Carles Ramió Matas. Hábilmente moderados y conducidos por Juan José Artells Herrero, cabe destacar por un lado, la perspectiva de las experiencias de implantación y desarrollo desde la sala de máquinas (dirección de organización y sistemas), y por otro la visión de la apertura y reutilización de datos de las AAPP desde el politólogo y formador de funcionarios.

Algunas referencias sobre Health Big Data que fueron facilitadas:
La renovación de la función pública: Estrategias para frenar la corrupción política en España. Carles Ramio, La Catarata, 2016. ISBN 978849097102
Open Comparisons, (web The National Board of Health and Welfare).
Open Comparisons, (web The Swedish Association of Municipalities, County Councils and Regions). 

A destacar en otra sesión las intervenciones de Vicente Ortún y Juan José Rodríguez Sendín @jrsendin en la Mesa sobre “Gestión clínica y funcionarización de la sanidad”.

En la Mesa “La Medicina Basada en la Evidencia (MBE) a revisión”, que me correspondió moderar, destacó sobre todo la presentación de Rafael Bravo [@rafabravo] en la que tuvo un emocionado recuerdo para David L.Sackett con una gran cita de Joseph Conrad:
«Una verdad, una fe, una generación de hombres pasa, se la olvida, ya no cuenta. Excepto, tal vez, para aquellos pocos que creyeron esa verdad, profesaron esa fe o amaron a esos hombres.»

Con todas sus ventajas, y a pesar de sus limitaciones, lo que ha supuesto la (gran) aportación de la MBE para la práctica clínica actual la sintetizó en otra admirable cita de Thomas Carlyle: «Una vez despertado el pensamiento no vuelve a dormitar.» 

En la última Mesa, “Evitar lo fútil, inútil y perverso en la práctica clínica” intervinieron Ildefonso Hernández con una sugerente exposición del papel y la(s) actuación(es) del lobby sanitario en la atención médica, y Michelle McDowell, del Harding Center for Risk Literacy, que hizo hincapié en la necesidad de mejorar la competencia de los profesionalesy de los pacientes en el uso de las estadísticas sanitarias.


Finalmente, Jordi Colomer [@jcolomerm], como Coordinador del Congreso, expuso las conclusiones del mismo, (algunas sin duda discutibles, y que invitan de nuevo al debate):

Conclusiones 
1.  Si la gestión clínica significa fomentar una medicina sensata en un contexto de expansión del conocimiento, debemos ser conocedores de que, a pesar de disponer de toda la información de forma adecuada, no siempre producimos las respuestas correctas.

2.  Mientras que la primera revolución fue el lavado de manos, la actual será disponer de información útil y clara.

3.  Datos abiertos significa, en otras palabras, accesibilidad a otras áreas de conocimiento y que con audiencias apropiadas pueden mejorar los resultados.

4.    La creatividad y la corresponsabilidad de los profesionales requieren un esfuerzo muy relevante en un escenario donde prevalece la garantía de la inmortalidad de las organizaciones y de las personas.

5.  Los eventos adversos corresponden a complicaciones quirúrgicas, accidentes farmacológicos y procedimientos médicos; no se registran de forma adecuada, pero los errores diagnósticos sencillamente son olvidados.

6.   La medicina basada en la evidencia (MBE) significó pasar de una medicina codificada por la experiencia personal, la tradición y el valor de la autoridad a una toma de decisiones más estandarizada pero que reconoce nuevas fuentes de información y enfatiza su validez en el mundo real de la práctica clínica.

7.   En la actualidad el reto de los sistemas de salud es legitimarse, tanto a nivel de las políticas de salud como en la práctica clínica habitual.

8.    Disponemos de muchas más aptitudes, con muchos datos, mejores tecnologías de la información y capacidad de análisis, pero sin la alfabetización numérica [estadística] adecuada a los retos que nos presentan.
9.    En la sanidad pública las innovaciones tecnológicas, que de por sí no conducen a la insaciabilidad aunque presenten beneficios marginales, siempre acaban entrando.   

10.  Las unidades de gestión clínica se han agotado. Seguimos sin disponer de evaluación de resultados que muestren mejoras y el entusiasmo inicial de los profesionales hacia estas unidades se ha diluido.

 Corolarios 
1.    Si interesa el desarrollo de nuevos modelos de organización de la gestión clínica se necesita más un cambio institucional y de política que un mero proyecto de ley. [Se refiere aquí al empeño del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en la elaboración de un Real Decreto que, por inútil e innecesario, solo viene a añadir entropía y tontería al estéril debate en curso, en palabras de José Ramón Repullo]. 
2.  Estamos inmersos en una nueva etapa que se caracteriza por la volatilidad, incertidumbre, complejidad y ambigüedad, que requiere disponer de un espíritu crítico para fomentar la atención y la trascendencia en la toma de decisiones.

Un Congreso para recordar...


martes, 10 de diciembre de 2013

#NoSinEvidencia

Un importante grupo de profesionales hicieron público el siguiente manifiesto, que recogieron ayer varios de los blogs más relevantes de la blogosfera sanitaria. Algunos medios de comunicación se hicieron eco también de esta iniciativa: Si no es eficaz, no es medicamento.

Esta entrada se publica como apoyo a la iniciativa #nosinevidencia, promovida por un grupo de blogueros y profesionales. Puede encontrarse más información siguiendo el hashtag #nosinevidencia en twitter o visitando el blog de la iniciativa.


La evidencia científica es uno de los pilares sobre los que se asienta la medicina moderna. Esto no siempre ha sido así: durante años, se aplicaron tratamientos médicos sin comprobar previamente su eficacia y seguridad. Algunos fueron efectivos, aunque muchos tuvieron resultados desastrosos.

Sin embargo, en la época en la que más conocimientos científicos se acumulan de la historia de la humanidad, existen todavía pseudo-ciencias que pretenden, sin demostrar ninguna efectividad ni seguridad, pasar por disciplinas cercanas a la medicina y llegar a los pacientes.

Los firmantes de este manifiesto, profesionales sanitarios y de otras ramas de la ciencia, periodistas y otros, somos conscientes de que nuestra responsabilidad, tanto legal como ética, consiste en aportar el mejor tratamiento posible a los pacientes y velar por su salud. Por ello, la aparición en los medios de comunicación de noticias sobre la apertura de un proceso de regulación y aprobación de medicamentos homeopáticos nos preocupa como sanitarios, científicos y ciudadanos, y creemos que debemos actuar al respecto.

Las declaraciones de la directora de la AEMPS asegurando que “no todos los medicamentos homeopáticos tienen que demostrar su eficacia” y que “la seguridad no se tiene que demostrar con ensayos clínicos específicos” no hacen sino aumentar nuestra preocupación.

Por lo tanto, solicitamos:

1.     Que no se apruebe ningún tratamiento que no haya demostrado mediante ensayos clínicos reproducibles sus condiciones de eficacia y seguridad. La regulación de unos supuestos medicamentos homeopáticos sin indicación terapéutica es una grave contradicción en sí misma y debe ser rechazada. Si no esta indicado para nada ¿para qué hay que darlo?

2.   Que la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios retire de la comercialización aquellos fármacos, de cualquier tipo, que después de haber sido aprobados, hayan demostrado no tener una eficacia mayor que el placebo.

3.  Que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad persiga a aquellas empresas que atribuyen cualidades curativas o beneficiosas para la salud a sus productos sin haberlo demostrado científicamente.

4.   Que el Consejo General de Colegios de Médicos de España / Organización Médica Colegial, en cumplimiento del artículo 26 del Código de Deontología Médica, persiga a los facultativos que prescriban tratamientos sin evidencia científica demostrada.
________________________

Más sobre pseudomedicinas y charlatanerías varias en este blog:


Y un par de excelentes entradas:
Cuentos cuánticos: A vueltas con la homeopatía

lunes, 16 de enero de 2012

“Embriología sagrada”

Una recomendación literaria


En 1749, siendo rey de Nápoles y Sicilia, Carlos III emitió una real pragmática en la que obligaba a médicos, cirujanos y comadres, incluso a curas y familiares de las fallecidas, a liberar mediante cesárea a los no nacidos de los cadáveres de sus madres bajo pena de ser acusados de homicidio si no lo hacían.

Pocos años antes, en 1745, el jesuita Francisco Manuel Cangiamila (1702-1763), Inquisidor de Sicilia, Canónigo Magistral de Monreal y Arcipreste de la iglesia madre de Palma de Montechiaro, había publicado en latín su Embriología Sagrada, dedicada a los Curas, Confesores, Médicos, y Matronas, conteniendo precisamente los remedios, reglas y métodos para la salvación de los niños no nacidos.

Una vez en el trono de España, Carlos III encarga a su consejero, don Leopoldo de Gregorio, Marqués de Esquilache que difunda en sus nuevos reinos la práctica de la cesárea a las mujeres fallecidas en estado. Así es como, en enero de 1761, Esquilache remitió un ejemplar latino del tratado de Cangiamila a todos los Obispos de España, encargándoles que la tuviesen presente en la práctica del ministerio Episcopal, y ordenándoles  que “…pusiesen cuanto estuviera de su parte para que los Párrocos y Sacerdotes, adoptasen sus doctrinas por la mucha necesidad y utilidad espiritual y corporal que había, de que estos conocimientos teológico-médicos se extendiesen a las pequeñas aldeas donde frecuentemente se hallan sin médicos, cirujanos, ni matronas, por no tener fondos suficientes para señalarles una decente dotación.”


El éxito de la difusión de esta técnica quirúrgica llevará al propio monarca a patrocinar en 1785 la traducción al castellano de esta Embriología Sagrada. Algunos autores publicarían también años más tarde alguna otra obra de este tipo.

Este es el desconocido episodio histórico a partir del cual arranca nuestra recomendación literaria.

Publicada hace apenas tres meses, en octubre de 2011, El médico de Esquilache es una breve novela ambientada en pleno siglo XVIII, que se lee de un tirón, sin apenas desfallecimiento, con interés y curiosidad. Su argumento no deja de ser sorprendente: un joven médico siciliano, destinado en la corte de Carlos III, viaja al norte de "estos Reinos de España" para "hacer cumplir la obligación de practicar la operación cesárea en los cadáveres de las mujeres en estado con el fin de que los niños vivos no sean enterrados cruelmente dentro de ellos". Se consigue con estas disposiciones "...la salvación de los niños no nacidos, pues al extraerlos de sus madres difuntas mediante la operación cesárea se evita su muerte eterna y aun la temporal a que les condena su ignorancia." 

El argumento no se limita sin embargo a los acontecimientos derivados de una misión tan singular y extraña, sino que, como subraya el fajín promocional del libro, se extiende hasta convertirse en un auténtico thriller en el Siglo de las Luces, subrayando la tensión entre el nuevo espíritu racionalista y el oscurantismo y la superstición. “Una novela insólita, prueba de que la erudición puede ser a un tiempo divertida y prodigiosa”, según Andrés Trapiello.

Escrita con un lenguaje propio de la época, a modo de una relación o crónica, mediante una “Carta que Don Gesualdo Boncompagni, médico de la Corte, dirige al Excmo. Señor Don Leopoldo de Gregorio, Marqués de Esquilache, Secretario de Despacho Universal y de Hacienda del Rey nuestro Señor Carlos III”, en ella, el protagonista narra “…los extraños sucesos de que fui testigo durante mi viaje y que están llamados a perdurar en mi memoria hasta el final del círculo de mis días.”

En sus andanzas por los valles de Cantabria cercanos al Señorío de Vizcaya, acompaña al protagonista un viejo cirujano militar de Castro Urdiales, León de Bores, hombre eminentemente práctico y poco imbuido del novedoso espíritu racionalista que, a mi juicio, es el personaje más entrañable del relato. Ambos se enfrentarán a una serie de misteriosos asesinatos que los lugareños creen obra de una criatura monstruosa.

En un momento de la novela, Boncompagni realiza un hermoso elogio de Leon de Bores:

“Ahora me preciaba de haber conocido gracias al viejo cirujano el secreto de mi oficio de médico, que es escudriñar en el corazón del paciente las claves del morbo del cuerpo y buscar en los síntomas físicos de la enfermedad las razones del desarreglo del espíritu.”


En uno de los capítulos de su libro Mejor. Notas de un cirujano sobre como rendir mejor (2009)  Atul Gawande hace un balance de los cambios ocurridos en la práctica obstétrica a lo largo del s. XX:

“…el grado en que la medicina ha transformado los partos es asombroso y, para algunos, alarmante. Hoy en día la monitorización del latido fetal se utiliza en más del 90 % de los partos, los fluidos intravenosos en más del 80 %, la anestesia epidural en tres cuartas partes y los fármacos para acelerar el parto (…) en por lo menos la mitad de ellos. En la actualidad el treinta por cien de los partos estadounidenses son por cesárea y la proporción sigue en aumento. La especialidad de la obstetricia ha cambiado, y quizá también y de modo irreversible, el propio fenómeno del parto.”

El parto natural se está convirtiendo en un fenómeno cada vez más raro. Las madres son “bombardeadas” con diferentes opciones sobre medicamentos, procedimientos y tecnología. La medicalización creciente del parto es una realidad que salta a la vista. De los aproximadamente 700.000 partos al año que se producen en el Reino Unido, se estima que menos de la mitad podría ser descrito como “normal”.

Entre las principales causas de esta medicalización del parto y del nacimiento estarían las siguientes:

Seguridad. El parto es arriesgado y se produce a gran escala, por lo que los investigadores están constantemente tratando de encontrar maneras para hacerlo más seguro y menos doloroso.
Litigios. Una gran parte de todos los litigios contra el sistema sanitario se refiere a casos obstétricos. Esto ha llevado a un aumento en la práctica de la ”medicina defensiva”: si el médico utiliza toda la tecnología disponible, no puede ser inculpado. Otra cosa es que esto sea lo mejor o lo más conveniente para la madre y el niño(a).
Elección del ‘paciente’. Hoy día la elección del paciente ha ganado terreno frente a la medicina paternalista, y las mujeres a menudo hacen “planes de parto” para indicar la forma en que quieren que su embarazo y el parto sean gestionados.

Entre las intervenciones que se han hecho cada vez más frecuentes y rutinarias se encuentran la ruptura artificial de membranas, la cesárea, la monitorización fetal electrónica continua, la anestesia epidural, la episiotomía y la posición en decúbito para el parto.

En general la WHO-OMS cuando se refiere a la salud maternal, es decir a la atención a la salud de la mujer durante el embarazo, parto y puerperio, estima que la tasa de cesáreas sobre el total de nacimientos en los países desarrollados debería estar entre el 10% y el 15%, aunque en junio de 2010 retiró oficialmente la recomendación anterior de un 15% en la tasa de cesáreas. La declaración oficial decía: "No hay evidencia empírica de un porcentaje óptimo. Lo que realmente importa es que todas las mujeres que lo requieran, se les practique.”

Como es sabido, el número de cesáreas sigue considerándose como un indicador de buena práctica clínica y asistencial. En octubre de 2011 la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) presentaba un conjunto de Indicadores de calidad para hospitales del SNS, entre los que figuran los siguientes indicadores de proceso:

IH-36 Partos por cesárea
IH-37 Partos por cesárea en grupos de bajo riesgo

En su justificación se explica que “La cesárea es una intervención de cirugía mayor con una tasa de morbimortalidad materna y fetal sensiblemente mayor que la de un parto normal, así como de secuelas para la madre y el recién nacido. A pesar de ello y de las recomendaciones de la OMS, en España la tasa de cesáreas se encuentra por encima de lo deseable.”

La Estrategia de atención al parto normal en el SNS del (entonces) Ministerio de Sanidad y Consumo, publicada en enero de 2008, también contempla la tasa de cesáreas como un indicador de calidad de la atención materna y perinatal. No obstante reconoce que no se conocen suficientemente bien las causas del fenómeno como para poder establecer una tasa de cesáreas estándar. Sí se sabe que la variabilidad de las tasas de cesáreas en las maternidades y entre ellas es amplia, aun teniendo en cuenta la gravedad de los casos atendidos. La recomendación final es la implementación de programas para la reducción del número de cesáreas, que incluyan estrategias multifacéticas basadas en evidencias científicas, con evaluación de costes de dicha implementación, y que involucren a profesionales en el análisis de barreras para el cambio y evaluación de resultados. En esta línea, la Guía de Práctica Clínica sobre la Atención al Parto Normal elaborada por dos Agencias de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (OSTEBA y Avalia-t) en el marco de colaboración previsto en el Plan de Calidad para el SNS, y publicada en 0ctubre de 2010, es la herramienta de acompañamiento de la Estrategia de Atención al Parto Normal para facilitar su implementación por matronas, obstetras, pediatras, enfermería y demás profesionales implicados en la atención a las mujeres en el parto.

De cualquier modo, en los últimos años se ha generado cierta preocupación porque la intervención se realice con mayor frecuencia por razones diferentes a las indicaciones estrictamente médicas. Por ejemplo, a los profesionales más críticos o responsables, les preocupa que las cesáreas se realicen porque económicamente son más rentables para el hospital o la clínica privada, o porque una cesárea rápida es más conveniente para un obstetra que un largo y complicado parto vaginal. Recientemente, el presidente de la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO) apuntaba a la práctica de una “medicina defensiva” como una de las razones del incremento en el número de cesáreas en el ámbito de la sanidad privada.

El pasado mes de noviembre de 2011 el National Institute for Health and Clinical Excellence (NICE) británico  publicaba una actualización de su Guía Clínica sobre Cesárea cuya versión anterior era de abril de 2004.

La guía ha sido desarrollada para ayudar a garantizar una atención consistente y de calidad para las mujeres que:

 • Han tenido una cesárea (CS) en el pasado y están embarazadas de nuevo o
 • Tienen una indicación clínica para una CS o
 • Están valorando una CS aun cuando no exista otra indicación.

Proporciona información basada en evidencia para los profesionales sanitarios y las mujeres acerca de:

 • Riesgos y beneficios de la CS planificada frente al parto vaginal planificado
 • Indicaciones específicas para CS
 • Las estrategias de gestión eficaz para evitar la CS
 • Anestesia y aspectos quirúrgicos de la atención
 • Intervenciones para reducir la morbilidad de la CS
 • Factores organizacionales y ambientales que afectan los índices de cesáreas.
____________________

En marzo de 2006, los NIH estadounidenses publicaron un documento de revisión basado en una conferencia de consenso acerca de los beneficios y los riesgos de las cesáreas para madres cuyo embarazo ha llegado a término…

Aunque valora la cesárea como un medio para mejorar la seguridad y la fiabilidad, limitando los riesgos de los recién nacidos,  Atul Gawande no deja de señalar que: “la idea de que el parto se esté convirtiendo en una operación tan inmediatamente quirúrgica tiene algo de inquietante (…). Si nos inquieta no es por mera nostalgia. Estamos perdiendo contacto con otro proceso vital natural más. Y también estamos siendo testigos de la decadencia del arte de alumbrar. Los conocimientos necesarios para traer sana y salva al mundo a una criatura con problemas mediante parto vaginal, por desigualmente repartidos que estén, han sido cultivados durante siglos. En la corriente principal de la obstetricia, no tardarán mucho en perderse.”

Así están las cosas.

miércoles, 31 de agosto de 2011

El siglo de los pacientes (II)




















Cartel informativo de varias asociaciones de pacientes. México (2011).


Una atención sanitaria eficiente requiere de médicos y pacientes informados. El sistema de atención sanitaria heredado del s. XX no está a la altura en ambos casos. La mayoría de los médicos y de los pacientes no comprenden la evidencia médica disponible. Gerd Gigerenzer y J. A. Muir Grey identifican siete "pecados" que han contribuido a esta falta de conocimiento y comprensión: financiación parcial; información sesgada en revistas médicas, folletos y medios de comunicación; conflictos de interés; práctica de una medicina defensiva y facultades o escuelas de medicina que no enseñan a los médicos cómo comprender las estadísticas sanitarias. Estas deficiencias han generado un sistema en gran medida ineficiente, que despilfarra el dinero de los contribuyentes en pruebas y tratamientos innecesarios o incluso potencialmente peligrosos, y en investigación médica con una trascendencia limitada para los pacientes. Con frecuencia (y más en momentos de crisis económica) se piensa que el aumento de los impuestos o los recortes en la atención son la única alternativa existente frente a la explosión de los costes de la atención sanitaria. Sin embargo, hay una tercera opción a través de la promoción de la educación para la salud: lograr una mejor atención con menos dinero. El siglo XXI debe ser el siglo del paciente. Los gobiernos y las instituciones sanitarias tienen que cambiar de rumbo y proporcionar una información veraz y transparente, formar mejores médicos, mejores pacientes y, en última instancia, prestar una mejor atención sanitaria.

La siguiente figura explica algunos de los conceptos señalados y sus relaciones entre sí:

Tres competencias básicas para médicos y pacientes en el siglo XXI

Health system literacy implica conocimientos básicos sobre la organización del sistema, sobre los incentivos existentes, así como la extendida práctica de la medicina defensiva como reacción a las amenazas de litigio. Health literacy implica conocimientos básicos sobre la enfermedad, su diagnóstico, prevención y tratamiento, así como la forma de adquirir conocimientos seguros. Statistical literacy implica la capacidad de entender la incertidumbre, la evidencia disponible (incluyendo conceptos tales como las tasas de supervivencia a los 5 años y los falsos positivos). El sistema sanitario heredado del s. XX ha hecho poco para desarrollar estas competencias básicas en los médicos y en los pacientes, promoviendo  en su lugar los medicamentos, las patentes y la tecnología médica.

La idea de un paciente competente, autónomo, activo e informado, no es algo nuevo, como ponen de manifiesto y demuestran numerosos estudios, informes y artículos.

José Lázaro y Diego Gracia señalan que, en las últimas décadas del siglo veinte, la forma de relacionarse entre los médicos y los enfermos cambió más que en los veinticinco siglos anteriores. [La relación médico-enfermo a través de la historia An. Sist. Sanit. Navar. 2006; 29 (Supl. 3): 7-17] La evolución del modelo paternalista al autonomista supuso una transformación con escasos precedentes históricos. Este fenómeno afectó a los tres elementos involucrados: En primer lugar al enfermo, tradicionalmente considerado como receptor pasivo de las decisiones que el médico tomaba en su nombre y por su bien (según el principio de beneficencia). A finales del siglo veinte este paciente se convierte en un agente (usuario, consumidor) con derechos bien definidos y amplia capacidad de decisión autónoma sobre los procedimientos diagnósticos y terapéuticos que se le ofrecen, pero ya no se le imponen (de acuerdo al principio de autonomía de la voluntad cuyo máximo exponente es el consentimiento informado). En segundo lugar el médico, que de ser casi un padre sacerdotal (como correspondía al rol tradicional de su profesión) se fue transformando en un asesor o consejero técnico de sus pacientes, a los que ofrece sus conocimientos y consejos, pero cuyas decisiones ya no asume. Finalmente, la propia relación clínica, que de ser bipolar, vertical e infantilizadora, se fue colectivizando (con la entrada en escena de múltiples profesionales sanitarios), se fue horizontalizando y se fue adaptando al tipo de relaciones propias de sujetos adultos en sociedades democráticas.

El mismo J.A. Muir Gray, ferviente impulsor de la MBE, en 2002 publicó el libro:



eRosetta Press, Oxford, 2002.
















En la revista Bandolier los “bandoleros” de la MBE apuntaban: 
“J.A. Muir Gray ayuda a recordar no solo que las cosas podrían o deberían estar mejor, sino que podemos contribuir a que sea así. Y es verdad que ni la vida ni la medicina son fáciles, pero el peor impacto de los problemas más agudos puede mejorarse con buen juicio y sentido común, enriquecido con algo de conocimiento y comprensión”.
 
El tema central del libro es el contrato, (digamos la forma de relacionarse), entre médicos y pacientes. En este sentido, propone un nuevo modelo que puede resumirse como sigue:

Ambos, pacientes y médicos saben (o deberían saber) que:

·  La muerte, la enfermedad y el dolor son parte de la vida. 
·  La medicina tiene poderes limitados, particularmente para resolver problemas sociales, y tiene sus riesgos.
·  Los médicos no lo saben todo: necesitan apoyo psicológico y para la toma de decisiones. 
·  Estamos juntos en esto.
·  Los pacientes no pueden dejar sus problemas exclusivamente en manos de los médicos. 
·  Los médicos deberían estar siempre atentos con respecto a sus limitaciones.
· Los políticos deberían abstenerse de hacer promesas extravagantes (o exageradas) y concentrarse en la realidad. 

La tesis principal de The Resourceful Patient es que los pacientes deben ser competentes, estar capacitados y tener la suficiente información como para aceptar la responsabilidad de su propia salud, formando alianzas con los médicos y los profesionales sanitarios que les atienden. Nos encontramos en una nueva era en la atención sanitaria: los pacientes tratan de convertirse en expertos en su enfermedad crónica, para obtener información de la Web (usando muchos de los mismos recursos que los médicos), implicándose y organizando su propio cuidado con la ayuda de los médicos y otros profesionales de los servicios sanitarios.

Para muchos este es el nuevo paradigma que está transformando la atención de la salud en el siglo XXI. Como ya se ha indicado antes, en las últimas décadas se ha producido un cambio fundamental en la tradicional relación entre el paciente y el médico (vale decir entre el paciente y los diferentes profesionales del sistema sanitario). Hemos pasado desde una perspectiva paternalista de considerar al paciente como incapaz e incompetente, y sometido a la autoridad del médico, hasta el papel del paciente que asume la responsabilidad y el control de su salud en colaboración con el médico, es decir, "el paciente competente con recursos". En este cambio, el papel de Internet ha sido determinante y decisivo como impulsor (driver) del nuevo paradigma y una herramienta para ayudar e incentivar a los pacientes a hacerse competentes.

Angela Coulter, directora ejecutiva durante varios años del Picker Institute(una organización sin ánimo de lucro que trabaja desde la perspectiva de los pacientes, realizando encuestas de opinión y estudios sobre la calidad percibida de la atención sanitaria en el NHS), publicó también en 2002 un libro con un título significativo:

London: Stationery Office (for the Nuffield Trust), 2002.













"In the 21st century the patient should be a decision-maker, care manager and co-producer of health, an evaluator, a potential change agent, a taxpayer and an active citizen whose voice must be heard by decision-makers".

(En el siglo XXI el paciente debe adoptar decisiones, debe ser un gestor y coproductor de la atención sanitaria, evaluador, agente potencial de cambio, contribuyente y ciudadano activo cuya voz debe ser escuchada por quienes adoptan decisiones).

Aquí podemos leer la recensión bibliográfica del Dr. Julian Tudor Hart en el Journal of the Royal Society of Medicine.

Como se puede comprobar, existe una abundante bibliografía sobre el tema. Algunas referencias interesantes de autores más cercanos:

Jadad A. et al. I am a good patient, believe it or not (BMJ. 2003 June 14; 326(7402): 1293–1295)

Jovell AJ. El paciente del s. XXI  (An. Sist. Sanit. Navar. 2006; 29 (Supl. 3): 85-90).

Jovell AJ et al. Nuevo rol del paciente en el sistema sanitario (Aten Primaria. 2006;38(3):234-7)

Mira JJ. El paciente competente, una alternativa al paternalismo (Monografías Humanitas. Fundación Medicina y Humanidades. Nº 8. 2005).

(Continuará…)

lunes, 29 de agosto de 2011

El siglo de los pacientes (I)

The term “century of the patient” refers to a society where greater investment in health do not mean more profit for the industry, but rather more knowledge for doctors and patients.
Gigerenzer G, Gray JAM
Launching the Century of the Patient

(La expresión “el siglo del paciente” se refiere a una sociedad donde la mayor inversión en salud no significa mayores ganancias para la industria, sino más conocimiento para médicos y pacientes).

El Ernst Strüngmann Forum, vinculado al Frankfurt Institute for Advanced Studies y patrocinado por la Fundación del mismo nombre, se dedica a promover la comunicación interdisciplinar y la investigación en distintos campos del conocimiento. A través de diversos encuentros y reuniones facilita un entorno creativo, en el que científicos relevantes a nivel internacional debaten sobre asuntos que trascienden las fronteras de las disciplinas clásicas.

En este marco académico, el profesor Gerd Gigerenzerdirector del Max Planck Institute for Human Development y del Harding Center for Risk Literacy de Berlin, y el doctor J.A. Muir Gray, director del National Knowledge Service y de la National Library of Health de Oxford, dirigieron en octubre de 2009 un seminario con el sugerente título de Better Doctors, Better Patients, Better Decisions. Envisioning Healthcare 2020 (ver fotos del encuentro).

El objetivo de este encuentro era analizar de forma sistemática el alcance del problema, sus causas y las formas en que las ciencias cognitivas, la medicina y la economía pueden contribuir a mejorar la educación y “alfabetización sanitaria” (health literacy).

El Institute of Medicine estadounidense define la health literacy como la capacidad de las personas para obtener, procesar y entender información básica sobre la salud y los servicios sanitarios que necesitan, para poder adoptar decisiones apropiadas de salud, (Institute of Medicine. Health literacy: a prescription to end confussion. Washington: IOM; 2004). La información es esencial para las personas que tienen que afrontar un problema de salud; su actitud ante la enfermedad y las actuaciones posteriores que realizan, tanto ellos como sus familias, y que condicionan de manera notable su calidad de vida, dependen en gran medida de la ayuda que puedan tener para obtener información y comprenderla. Se trata, esencialmente, de un derecho ético básico para el ejercicio de la autonomía individual. 

Pero esta “alfabetización en salud” o competencia va más allá de la salud individual. Depende también de las habilidades, preferencias y expectativas generadas por la información sanitaria general y por los proveedores de cuidados: médicos, enfermeras, gestores, trabajadores de salud, medios de comunicación, y otros.


Algunas direcciones:













Las conclusiones y resultado de ese encuentro han sido publicados recientemente, (abril de 2011):
Edited by Gerd Gigerenzer and J.A. Muir Gray
MIT Press

Esta es la recensión bibliográfica en el British Medical Journal:
BMJ 2011;342:d2075

Pueden descargarse también algunos capítulos del libro en la siguiente dirección:
http://www.harding-center.com/publications/better-doctors-better-patients

Los resultados no pueden ser más llamativos y decepcionantes: Contrariamente a la opinión popular -dice el Informe- uno de los principales problemas para poder prestar una atención sanitaria excelente, de manera uniforme y generalizada, no es la falta de dinero, sino la falta de conocimiento por parte de médicos y pacientes. Algunos de los estudios del libro muestran que muchos médicos y la mayoría de los pacientes no entienden la evidencia médica disponible. Tanto los pacientes como los médicos son "analfabetos del riesgo" -con frecuencia incapaces de distinguir la diferencia entre riesgo real y el riesgo relativo. Los médicos a menudo no pueden interpretar los resultados de una prueba y los pacientes no pueden tomar decisiones adecuadas si se les da mala información.

En distintos capítulos del libro se analizan las raíces del problema, poniendo el énfasis desde la investigación médica sobre tecnología y “medicamentos estrella”, hasta la falta de formación de médicos y pacientes. Hacen un llamamiento en favor de una atención sanitaria renovada, que sea menos opaca, con una mejor educación y formación médica, con revistas y publicaciones que informen sobre los resultados de los estudios de forma completa y transparente, con pacientes que controlen sus historias clínicas personales, que no tengan miedo a las estadísticas y sean capaces de utilizarlas para tomar decisiones sobre su tratamiento.


Los autores recomiendan que el cuidado de la salud se democratice, para que pacientes y médicos colaboren en la toma de decisiones, guiada por la información útil sobre riesgos y beneficios. Para iniciar este proceso proponen varias medidas concretas, que van desde la educación para la salud, la información a los medios de comunicación y la publicidad directa al consumidor, hasta la formación de los médicos y la investigación dirigida.

El libro presenta algunas muestras devastadoras del “analfabetismo estadístico” de los médicos. Para dar sólo un ejemplo: a 160 ginecólogos alemanes se les proporcionó la información necesaria para calcular las probabilidades de que una mujer con una mamografía positiva tenga realmente cáncer de mama: una prevalencia de 1%, una sensibilidad del 90% y una tasa de falsos positivos del 9%. A los médicos se les preguntó: "¿Qué le diría a una mujer con un resultado positivo en la prueba, sobre las posibilidades de tener cáncer de mama?" La respuesta correcta es que aproximadamente una de cada 10 mujeres que dan positivo tiene cáncer. Sin embargo, el 60% de los ginecólogos creía que ocho o nueve mujeres de las 10 tenían cáncer (!). Evidentemente el malestar y el coste emocional negativo de las mujeres que reciben información engañosa como ésta, debe ser enorme…

A la vista de estos resultados, parece no solo necesario, sino imprescindible, ponerse a repasar y estudiar los conceptos de la epidemiología clínica, la bioestadística y la Medicina Basada en la Evidencia

Algunas direcciones útiles sobre estos asuntos:


Pues eso…
(Continuará...)
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