Recordando los Derechos de los Pacientes

   Christina’s World, de  Andrew Wyeth

[Pintado en 1948, este cuadro es probablemente el lienzo más famoso de su autor. La joven que aparece en el cuadro es Christina Olsen, la vecina de artista en Maine –aunque el modelo era realmente su mujer. Christina había padecido poliomielitis de joven y la enfermedad le había provocado la pérdida de su capacidad de caminar. Poco amante de la silla de ruedas, era habitual que saliese arrastrándose por el campo para sentirse un poco más libre; su mundo era realmente pequeño: sólo los pocos metros que podía alejarse de la casa de su familia, que aparece en el horizonte, al fondo de la composición.]

A pesar de las (grandes) diferencias existentes entre los distintos sistemas sanitarios de los países de la Unión Europea, la Red Ciudadanía Activa (Active Citizen Network), junto a un importante grupo de organizaciones europeas de ciudadanos, propuso en noviembre de 2002 la denominada “Carta Europea de los Derechos de los Pacientes”, donde se recogían un conjunto de derechos que en su mayor parte se han ido incorporando con posterioridad en la legislación y normativa específica de los países miembros. Estos derechos están también relacionados con varias declaraciones internacionales y recomendaciones hechas públicas por la OMS y el Consejo de Europa. Incluyen estándares de organización y parámetros técnicos así como patrones y comportamientos profesionales. La Carta pretende reforzar el grado de protección de los derechos de los pacientes y ciudadanos en los diferentes contextos nacionales y constituir una herramienta para la armonización de los Sistemas Sanitarios europeos que favorezca los derechos de los pacientes y los ciudadanos.

En 2007 el Parlamento Europeo estableció la fecha del 18 de abril para conmemorar el Día Europeo de los Derechos de los Pacientes, con el objetivo de garantizar la calidad y protección de los servicios y promover la participación institucional y comunitaria de la ciudadanía en la elaboración de políticas de salud, para conseguir una mayor implicación en la gestión y desarrollo de los Sistemas Sanitarios.

En España diferentes normativas han ido incorporando y recogiendo los derechos de los pacientes, desde la propia Ley General de Sanidad de 1986, pasando por la Ley de Autonomía del Paciente del año 2002 y la Ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud de 2003. 

En Castilla-La Mancha la Ley de Ordenación Sanitaria del año 2000 reconoce a los

ciudadanos y ciudadanas como titulares de derechos y deberes. Posteriormente, diferentes normas han ido incorporando a nuestro Sistema Sanitario público diferentes derechos hasta 2010 en que se aprueba la Ley sobre derechos y deberes en materia de salud de Castilla-La Mancha.

El Día Europeo que se conmemora este año en su décimo aniversario pone especial énfasis en la obligación y el cumplimiento de todos los derechos recogidos en la Carta Europea: derecho a medidas preventivas; derecho al acceso; derecho a la información; derecho al consentimiento informado; derecho a la libre elección; derecho a la privacidad y la confidencialidad; derecho al respeto del tiempo del paciente; derecho al cumplimiento de unos estándares de calidad; derecho a la seguridad; derecho a la innovación; derecho a evitar el sufrimiento y el dolor innecesarios; derecho a un tratamiento personalizado; derecho a reclamar y derecho a recibir compensación.

Desde todas las instituciones y administraciones sanitarias es necesario seguir insistiendo en la importancia y el alcance que supone el reconocimiento y respeto a (de) estos derechos, independientemente de las dificultades políticas y más allá de las limitaciones económicas o financieras existentes (y de las constantes llamadas y apelaciones a la sostenibilidad).

Sin embargo, hablar de derechos de los pacientes es hablar de humanización de la asistencia. En el contexto sanitario el concepto de humanización hace referencia al abordaje integral de la persona, donde interactúan las dimensiones biológica, psicológica, social y conductual. Humanizar la asistencia significa hacerla digna del ser humano y coherente, por tanto, con los valores que él siente como peculiares e inalienables.

Las personas que se enfrentan a una enfermedad y sus familiares son atendidas por profesionales competentes que tienen los conocimientos necesarios y la suficiente experiencia en el tratamiento de su patología, buscando siempre el bienestar físico, psíquico y social de los pacientes y la humanización de la asistencia sanitaria, es decir, teniendo siempre en cuenta que los medios no pueden suplantar el fin y de que la raíz de la relación asistencial es la atención, el respeto y la mirada atenta a la persona. No hacerlo así es sucumbir a la ‘corrosión’ de las relaciones clínico-asistenciales que deben ser siempre unas relaciones personales basadas en la confianza. (A veces se produce algún terrible ejemplo de ese ‘reverso tenebroso’, que es la deshumanización)…

Por ello, en este día resulta oportuno también manifestar el respaldo y apoyo a todos esos profesionales sanitarios que atienden de una manera integral a las personas afectadas por la enfermedad, para hacer posible el compromiso de establecer una alianza estratégica necesaria entre pacientes, profesionales y Administración sanitaria con la finalidad de conseguir unos servicios de calidad en los que se garanticen plenamente los derechos de los pacientes.

Sobre “empowerment” en salud ¿Dónde estamos ahora? (y II) #carnavalsalud

“Suppose I am a patient: I have 12.000 apps about chronic disease, access to my records and a battery of gadgets for home support. Am I more empowered? This all gets me partly off my knees, but it doesn’t get the doctors down from the pedestal.”

Rafael Bengoa

First European Conference on Patient Empowerment. April 2012

La autonomía del paciente y la relación clínico-asistencial

 

Resumiendo, el concepto de empowerment podríamos definirlo en términos generales como el "proceso social de reconocer, promover y mejorar las capacidades de las personas para satisfacer sus propias necesidades, resolver sus propios problemas y movilizan los recursos necesarios para tomar el control de sus propias vidas". En otras palabras, el empowerment del paciente sería el proceso de ayudar a las personas a tener el control sobre los factores que afectan su salud. Es tanto un proceso como un resultado.

Suponemos, (aunque habría mucho que hablar sobre el asunto), que siempre resulta deseable incrementar la autonomía, la libertad o la independencia de las personas en cualquier ámbito, (lo que significa también aumentar su responsabilidad). De acuerdo con los principios establecidos en su día por John Stuart MilI en su obra On liberty: “Si una persona posee una cantidad suficiente de sentido común y de experiencia, su propio modo de llevar su existencia es el mejor, no porque sea el mejor en sí mismo, sino porque es el suyo propio."

En el contexto de las relaciones sanitarias, el camino recorrido a lo largo de –digamos- los últimos ciento cincuenta años ha sido precisamente la historia del tránsito desde un extremo ‘paternalismo beneficente’ e hiperprotector, más o menos autoritario, (una especie de despotismo ilustrado sanitario: “todo para el paciente, pero sin el paciente”), hasta un excesivo ‘autonomismo corresponsable’, (traducido en el exigente “nada sobre mí, sin mí”), que a veces deja a los pacientes a la deriva en el ‘proceloso mar de los complejos sistemas sanitarios’.

Tal vez uno de los ejemplos más claros de aquella primera actitud en la relación entre profesionales y pacientes es el conocido discurso del Dr. Oliver Wendell Holmes a sus estudiantes de Medicina en 1871, en uno de cuyos pasajes dice literalmente:

“El derecho de tu paciente a conocer toda la verdad no es mayor del que tiene a [que le des] todas las medicinas que tienes en el maletín. Debería conocer solamente lo que sea bueno para él… Algunos viejos médicos astutos tienen siempre algunas frases a mano para aquellos pacientes que insisten en conocer el origen de sus males, sin tener la más mínima capacidad de entender su explicación científica. Yo encuentro muy útil en dichas ocasiones el término “irritación medular”. (…)

Alan Williams, quien fuera durante años brillante profesor, uno de los “padres” de la Economía de la Salud en la Universidad de York, solía ilustrar la idea del empowement del paciente con las siguientes consideraciones acerca de la supuesta limitación de la “libertad clínica” de los profesionales a la hora de adoptar decisiones. En un artículo publicado en BMJ en 1989 se refería precisamente a la “asimetría” existente en la relación “de agencia” entre profesionales y pacientes, comentando, con su habitual socarronería:

“En teoría, el paciente y el médico se encuentran en una relación de cliente y contratado en la que el médico es el contratado y el enfermo el cliente. Si el médico fuese un profesional contratado perfecto, la relación entre ambos sería como sigue:

El MÉDICO debe ofrecer al PACIENTE toda la información que el PACIENTE necesite, para que el PACIENTE pueda tomar una decisión, y el MÉDICO debería ejecutar la decisión una vez que el PACIENTE la haya tomado.

Si encuentran ustedes un poco  rara esta descripción de su relación con sus pacientes, intenten invertir los papeles del médico y el enfermo, con lo que la relación quedará así:

El PACIENTE debe ofrecer al MÉDICO toda la información que el MÉDICO necesite, para que el MÉDICO pueda tomar una decisión, y el PACIENTE debería ejecutar la decisión una vez que el MÉDICO la haya tomado.

¿Suena así más parecida a como realmente es la relación?”

Teóricamente, en la medida en que la relación esté más cercana o se parezca más a la descripción inicial, la relación será más simétrica y el paciente estará más capacitado, será más competente o estará más “empoderado”...

Pero en realidad sigue habiendo todavía una gran confusión, muchos mitos, presunciones, supuestos y malentendidos (algunos interesados) sobre el empowerment de los pacientes, sobre todo en el caso de las enfermedades crónicas: Patient Empowerment: Myths and Misconceptions. A pesar de los avances ocurridos, el cambio en las relaciones clínicas supone toda una revolución, un auténtico cambio de paradigma, que obliga a redefinir los límites de la responsabilidad de los profesionales y cuya definitiva aceptación e implantación llevará todavía tiempo: Patient empowerment in theory and practice: Polysemy or cacophony?

Algunos autores han sido enormemente críticos con este concepto, al que definen como “el traje nuevo del emperador”: Patient empowerment or the emperor's new clothes y para evitar contradicciones y ambigüedades la validez del concepto debe probarse mediante estudios concluyentes con pacientes capacitados o “empoderados”.

Dado que el empowerment no es un constructo (aún) bien definido, se ha propuesto también “operativizar” el concepto y desarrollar un marco teórico general que resulte apropiado y haga posible su aplicación extensa para desarrollar medidas adecuadas del resultado de las intervenciones. Esta investigación debería partir de un consenso entre pacientes, clínicos y autoridades sanitarias sobre el contenido y los límites del concepto: Patient empowerment: The need to consider it as a measurable patient-reported outcome for chronic conditions

Nuevas perspectivas y algunas conclusiones

En abril de 2012, coincidiendo con la Presidencia danesa del Consejo de la Unión Europea, se celebró la primera Conferencia Europea sobre empowerment del paciente organizada por la Oficina Regional de la OMS, junto con el Ministerio de Salud de Dinamarca, el Comité Danés de educación sanitaria, la Fundación Careum Suiza y el Programa Paciente Experto, del Reino Unido.

En su intervención inicial, Zsuzsanna Jakab, Directora Regional de la OMS para Europa afirmó: "Originalmente los servicios sanitarios se organizaron para responder y tratar enfermedades agudas. Hoy en día, la creciente necesidad de tratar enfermedades crónicas requiere un enfoque diferente". "La relación médico-paciente está cambiando de una manera fundamental: el paciente se considera cada vez más un 'experto por su experiencia [personal]', cuya participación activa en la toma de decisiones es vital".

Las enfermedades crónicas son ahora la mayor causa de muerte y discapacidad en todo el mundo -enfermedades cardiovasculares, cáncer, diabetes, obesidad, enfermedades respiratorias crónicas- representando un 86% de las muertes y un 77% de la carga de enfermedad en la región europea, medido en años de vida ajustados por discapacidad. Esta situación ha provocado un cambio fundamental en los sistemas sanitarios, así como en el papel de los pacientes. El enfoque en las prácticas de autocuidado del paciente se ha incrementado de forma considerable y una gran parte de los cuidados y del tratamiento se lleva a cabo en casa, dejando en manos de los pacientes y de sus familiares una mayor responsabilidad sobre su propia salud.

Desde esta perspectiva, el cuidado de la salud y la asistencia sanitaria deben considerarse como un proceso de coproducción en la que un equipo de profesionales interactúa con los pacientes y su grupo familiar de apoyo. Este enfoque exige algunos cambios fundamentales en cómo se percibe el manejo de la enfermedad, lo que incluiría:

-         Que tanto los profesionales como los pacientes evolucionen desde una mentalidad jerárquica hacia otra basada en el diálogo y la coproducción

-         Hacer a los sistemas de salud y su funcionamiento más "legibles", para que los pacientes pueden ‘navegar’ por ellos según sus necesidades, preparándoles para interactuar con el sistema haciendo preguntas, expresando sus necesidades y expectativas, etc.

-         Formar a los profesionales sanitario para ser mejores comunicadores y oyentes

-         Hacer que la información esté más fácilmente disponible y sea más comprensible

En última instancia, el empowerment de los pacientes cambia la posición de las personas con enfermedades crónicas de larga duración, que pasan de ser un coste para los servicios de salud a ser reconocidos como un recurso. Aprovechar su conjunto único de experiencias les permitiría apoyar a otros a través del voluntariado, (hace unos días King’s Fund publicó un buen informe al respecto), o del empleo remunerado y proporciona una perspectiva diferente a la de los profesionales de la salud.

En este tema la Oficina Regional de la OMS para Europa forma parte de la red europea de empowerment del paciente (ENOPE), una red de organizaciones comprometidas con el fortalecimiento de iniciativas de promoción de la salud y prevención de la enfermedad, destinadas a capacitar a los pacientes. ENOPE facilita el intercambio de experiencias y aboga por la participación del paciente y los derechos de los pacientes. El objetivo de la red es motivar a los países europeos a participar en iniciativas para capacitar a los ciudadanos y pacientes en el nivel de los sistemas de salud y servicios sanitarios, así como en la comunidad. Este enfoque está en línea con el espíritu de Salud 2020, la nueva política europea para la salud, que exige sistemas de atención sanitaria centrada en el paciente, comprometidos en capacitar y delegar poder a los pacientes.

La discusión clave es cómo los sistemas de salud pueden reorganizarse para que permitan el diálogo, la ‘coproducción’ y el cuidado colaborativo. El empowerment implica no sólo un cambio en la relación con los profesionales sanitarios, puesto que la salud va más allá de la asistencia sanitaria; tomar el control de la propia salud implica algo más que tener o ganar una voz. La cuestión es cómo los pacientes pueden verse como expertos en sus propias enfermedades y pueden ‘activarse’, situándose en pie de igualdad con los profesionales y siendo activos colaboradores en el manejo de sus cuidados de salud.

Los avances tecnológicos tales como un mayor acceso a la información y al conocimiento (en parte por el creciente uso de las redes sociales y los propios cambios de la sociedad), la experiencia con programas de autogestión y los nuevos requisitos legales en la participación del paciente también han contribuido a crear una nueva dinámica, a través de la cual los pacientes y los ciudadanos están redefiniendo sus funciones en relación con la atención sanitaria y social.

Es oportuno recordar que aunque la tecnología permite a los pacientes conseguir y compartir información fácilmente y les da acceso a conocimiento que tradicionalmente estaba en manos de los profesionales, este cambio no supone necesariamente la capacitación de los pacientes. Es decir, la tecnología es una herramienta útil, pero no es toda la respuesta, ni la única; en realidad lo que hay que abordar es cómo cambiar el sistema de salud.

En una intervención final en la Conferencia, Ilona Kickbusch, de la European Network on Patient Empowerment sugiere cuatro pasos que las organizaciones que trabajan en la capacitación y formación de pacientes pueden seguir para llamar la atención y trasladar este asunto a la agenda de los políticos:

-         Incorporarse ellas mismas en el proceso político y aprovechar las oportunidades disponibles, asegurándose de que esta agenda forme parte de otras agendas políticas que estén en marcha;

-         Configurar -alinear- sistemas y tecnología en el sentido de colaboración y coproducción entre los pacientes y el sistema sanitario

-         Seguir desarrollando el concepto de ‘coproducción?, definiendo más claramente lo que significa y cómo se pueden medir los resultados de forma más clara

-         Utilizar los medios tecnológicos y de otro tipo para aumentar la generación y el intercambio de conocimiento entre pacientes.

¿Han cambiado ya las “reglas de juego”?

Con cierta frecuencia he utilizado en alguna presentación una diapositiva en la que incluyo una cita de Alejandro Jadad, extraída de una entrevista realizada en una de sus visitas a nuestro país, en mayo de 2004:

 

P. ¿Tienen un nuevo papel los pacientes en la era de Internet?

R. Por supuesto. Los buenos pacientes del futuro serán muy parecidos a lo que hoy consideramos pacientes difíciles. Estarán bastante informados; harán preguntas claras y demandarán respuestas honestas y claras; se sentirán cómodos pidiendo segundas opiniones; exigirán tener acceso a sus historias clínicas en todo momento, y esperarán poder ponerse en contacto con sus profesionales sanitarios si lo necesitan. Además, estarán muy informados sobre la calidad de la atención prestada por los profesionales e instituciones sanitarias. El desafío, nuevamente, será para el sistema, que tendrá que hacer esfuerzos genuinos y sin precedentes para adaptarse a una población más informada y exigente.

¿Es realmente esto así, ya?

Creo que aún queda bastante camino por recorrer (en ambos sentidos). Y frente a los optimistas y bienintencionados excesos de un ciberfetichismo (o ciberutopismo) mal entendido, basado exclusivamente en el uso de recursos y dispositivos tecnológicos, teléfonos ‘inteligentes’, redes sociales, gadgets, app, etc. es bueno mantener también un saludable escepticismo porque, sencillamente, la cuestión no es la herramienta, sino cómo se usa…

 

Sobre “empowerment” en salud ¿Dónde estamos ahora? (I) #carnavalsalud

“…doctors should get down from their pedestals, but patients must get up from their knees.”

“…empowerment is not about trying to wrest power from the doctors, it is essentially helping people lead more proactive and fulfilling lives.”

Robert Johnstone

(International Alliance of Patients’ Organization – IAPO)

El término empowerment (‘empoderamiento’, capacitación…) aparece en muchos contextos diferentes. Incorporado a partir de diferentes campos y disciplinas desde los años 60 del pasado siglo, (religión, psicología, sociología, educación, trabajo social o gestión), el significado del concepto empowerment ha ido cambiando y modificándose a lo largo de este período de tiempo. Inicialmente el constructo se centraba principalmente en la idea de compartir el poder real. En años sucesivos, a medida que el empowerment se introdujo en la educación, en la psicología y en el trabajo social, se le añadió un enfoque sobre la promoción del bienestar humano. Su aplicación posterior al campo de la gestión puso el énfasis en fomentar la productividad, algo muy diferente del uso original del término.

Pero aunque pueda variar, y sin entrar en otro tipo de consideraciones semánticas, su significado tiene generalmente dos aspectos:

1.      Tener y compartir el poder

2.      Las fuentes y la forma de aumentar el poder

El empowerment puede servir para los fines y objetivos de quienes son objeto del mismo, (por ejemplo, mayor orgullo y autoestima), y también de los agentes que llevan a cabo este empowerment (por ejemplo, capacitar a empleados como una forma de fomentar la productividad).

Estos mismos significados y objetivos se encuentran en los debates sobre el empowerment del paciente en el contexto de la atención sanitaria y de la salud. En el primer aspecto de tener y compartir el poder, se refiere a la capacidad de los pacientes para adoptar una serie de decisiones, como la elección de proveedor y tratamiento. En el segundo sentido, sobre las fuentes y forma de aumentar el poder de los pacientes, se refiere a la educación del paciente, a sus derechos legales y otros.

Existe también un fuerte vínculo entre los conceptos de empowerment y de desarrollo de la comunidad. El Glosario de Promoción de la Salud (1998) de la OMS distingue entre el empowerment individual y comunitario. El empowerment individual se refiere principalmente a la capacidad del individuo para tomar decisiones y tener control sobre su vida personal; el empowerment de la Comunidad implica a individuos actuando colectivamente para ganar una mayor influencia y control sobre su entorno, es decir, sobre los determinantes de la salud y la calidad de vida de su comunidad.

Por tanto, el empowerment del paciente significa promover la regulación autónoma para que se maximice el potencial del individuo para la salud y el bienestar. Comienza con la información y educación e incluye la búsqueda activa de información acerca de la propia enfermedad o problema de salud y participar activamente en las decisiones sobre el (su) tratamiento. El empowerment requiere de una persona cuidar de sí misma y tomar decisiones sobre la atención entre las diferentes opciones identificadas por los profesionales sanitarios, participando en la toma de decisiones de acuerdo con el principio ético de la autonomía moral. Hemos hablado ya de ello en alguna otra entrada del blog.

El empowerment de los pacientes en la Unión Europea: The Cox Report

En febrero de 2007, cuando apenas si entreveíamos la profunda crisis económica que se avecinaba, Pat Cox, ex Presidente del Parlamento Europeo, presentó a la Comisión Europea un importante estudio internacional realizado a lo largo de un año de trabajo por un grupo de expertos en política de salud y financiación de servicios sanitarios del Banco Mundial, Banco Europeo de inversiones, INSEAD y la London School of Economics, entre otros, en colaboración con el Ministerio de Salud de Luxemburgo, el Finnish Innovation Fund, Sitra y el patrocinio de Pfizer: Financing Sustainable Healthcare in Europe: New Approaches for New Outcomes.

En línea con los debates iniciados en Europa sobre la movilidad de los pacientes y el futuro de los servicios de salud, el "Cox Report” intentaba orientar a los gobiernos europeos sobre cómo invertir los recursos para proporcionar la mejor atención médica de calidad para los pacientes y los ciudadanos.

El estudio se centraba en cuatro aspectos clave que consideraba críticos en la financiación de la atención sanitaria y en la sostenibilidad de los sistemas sanitarios:

-         Equidad y eficiencia

-         Valor por dinero (Value for money)  en la atención sanitaria

-         El empowerment de los pacientes y resultados de salud eficaces

-         La sostenibilidad de la financiación sanitaria en los países del sureste de Europa

El documento utiliza el término 'poder' para referirse al ejercicio efectivo por los pacientes del control en el sistema de salud y 'empowerment' para referirse a las fuentes de poder del paciente y a las formas de aumentarlo. El  empowerment del paciente proporciona a los pacientes la capacidad de ejercer el poder. A su vez, el ejercicio del poder por el paciente podría mejorar y conseguir unos resultados de salud más eficaces.

Las principales recomendaciones del capítulo Patient empowerment and efficient health outcomes dedicado al empowerment del paciente, que siguen siendo válidas, son las siguientes:

1. Señalar los problemas de salud y enfermedades para el empowerment de los pacientes

Los esfuerzos de empowerment de los pacientes deben orientarse hacia donde exista un potencial significativo de mejora de los resultados en salud mediante una mayor participación e implicación del paciente. No todas las condiciones y problemas son igualmente susceptibles de mejora a través del empowerment de los pacientes. (Por ejemplo, quienes padecen problemas de salud agudos o urgentes son menos capaces de obtener información y deliberar que los que presentan enfermedades crónicas).

2. Analizar el proceso de tratamiento

Es necesario analizar las distintas enfermedades para identificar los pasos en el proceso de tratamiento donde una mayor capacidad de decisión del paciente tendría el mayor impacto en la mejora de sus resultados de salud.

3. Eliminar las barreras al empowerment

Hay que identificar las barreras principales para un mayor empowerment de los pacientes con un problema de salud específico y los pasos del proceso de tratamiento, diseñando programas para reducirlas. Esto puede implicar:

• redefinir y comunicar el papel de los pacientes

• mejorar el conocimiento de los pacientes sobre sus opciones y posibilidades, sobre su enfermedad, su estado de salud personal (por ejemplo, a través de la historia clínica electrónica) y sus propios valores y preferencias

• mejorar las habilidades del paciente para llevar a cabo de manera competente las actividades sanitarias que requieran incrementar su alfabetización sanitaria (health literacy) y autoeficacia.

4. Crear un entorno facilitador para el empowerment de los pacientes

Aumentar el empowerment del paciente requiere también políticas que fomenten el poder del paciente. Estas incluyen:

·         la promulgación de cartas de derechos de los pacientes;

·         una lista de opciones consistente y acorde con las necesidades de los pacientes;

·         acceso fácil a información válida sobre las opciones disponibles;

·         ayudas para el procesamiento de la información y la toma de decisiones por los pacientes

·         médicos y profesionales sanitarios formados para realizar diferentes funciones, que pueden desempeñar el papel que complemente al tipo de papel de paciente preferido en cada caso. Además de su (clásico o tradicional) papel como 'Dios' y 'autoridad', tendrán que aprender a realizar las funciones de socios y consejeros o asesores, situando al paciente en el centro del proceso del cuidado en lugar de la enfermedad. Esto requerirá cambios importantes en la educación y formación médica.

5. Asegurar la equidad

Dado que todos los pacientes son distintos, los esfuerzos en el empowerment deben adaptarse y personalizarse para diferentes grupos de pacientes. En algunas circunstancias, el empowerment puede proporcionar un mayor beneficio a aquellos que tienen un mayor nivel educativo o una mejor formación. Los gobiernos y legisladores deben asegurarse de que el empowerment de los pacientes promueve la equidad en salud. La necesidad de orientar los esfuerzos se aplica particularmente a la alfabetización sanitaria. Las personas con mejor educación, mejor aseguramiento sanitario y mayores ingresos están en una mejor posición para tomar decisiones que aquellas que carecen de estos beneficios. La alfabetización sanitaria debe orientarse a los grupos con nivel socioeconómico más bajo, o a las minorías étnicas.

6. Motivar al paciente “competente” (‘empoderado’) para lograr resultados de salud más eficaces

Capacitar a los pacientes puede conseguir o no una mejora de los resultados en salud debido a la falta de motivación del paciente. Pueden establecerse incentivos que promuevan comportamientos saludables o cambios deseados, pero también pueden tener efectos indeseables para algunos grupos de pacientes, por lo que deben ser cuidadosamente diseñados y probados.

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En todo caso, las cuestiones principales serán:

• ¿Cuáles son los diferentes roles para pacientes y profesionales en el proceso de tratamiento?

• ¿Una mayor participación de los pacientes en su tratamiento conduce necesariamente a resultados de salud más eficaces?

• ¿Qué se necesita para que los pacientes asuman más responsabilidad en su propio tratamiento?

• ¿Cómo se puede motivar al paciente para lograr resultados de salud más eficaces?

(Continuará…)

De lectura(s) de encuestas y barómetros

“Las actitudes sociales son un poco difíciles de juzgar. Hay muchas encuestas con diversos resultados, dependiendo básicamente de la interpretación que se les dé a las preguntas y a las respuestas.”

Noam Chomsky

El problema ambiental y la inteligencia humana (2010)

Desde hace más de cincuenta años, las ciencias sociales han venido utilizando diversas herramientas y elementos empíricos para analizar y entender mejor la realidad, es decir, el desarrollo y evolución de los fenómenos sociales, políticos y económicos. Los sondeos y las encuestas de opinión pública están entre los más destacados.

Las encuestas realizadas con rigor profesional pueden proporcionar una buena imagen, una ‘foto fija’ en un determinado momento, del estado de la opinión pública. La misma medición sistemática, llevada a cabo de forma periódica, puede poner de manifiesto una determinada tendencia. En ocasiones se han utilizado como un sistema para anticipar del futuro, (es el caso de los pronósticos electorales basados en sondeos), lo que ha dado lugar a gruesos errores. La explicación es muy sencilla: las encuestas no son un método de predicción, sino un instrumento de medición. Y conviene tener en cuenta que la opinión pública es cambiante y, en ocasiones, muy volátil.

Igualmente, cuando las encuestas se utilizan como un medio para ejercer una acción psicológica o propagandística determinada, se alejan del rigor científico para transformarse en instrumentos de campaña y de manipulación política. Demasiado a menudo la lectura e interpretación de los resultados de algunas encuestas parecen diferir dependiendo de quien las realice, interprete o del medio que las publique. Ignorar las limitaciones metodológicas, la existencia de márgenes de error en el análisis estadístico de los datos, obviar los aspectos técnicos, (cuestionario, muestreo, trabajo de campo, supervisión y procesamiento de los datos), realizar interpretaciones sesgadas y abusivas, son la razón de que las encuestas tengan tan ‘mala prensa’. Existe pues una cierta percepción de que el conocimiento estadístico se usa mal de manera intencionada, de ahí que se oiga con relativa frecuencia aquella conocida frase atribuida a Benjamín Disraeli: «Hay tres tipos de mentiras: mentiras pequeñas, mentiras grandes y estadísticas».

Hace unos días llamaba nuestra atención una noticia aparecida en algunos medios sanitarios:

- Vascos y andaluces perciben mejor su sanidad que la media de las regiones europeas.

- Los andaluces tienen una percepción más positiva sobre su sistema sanitario que el resto de comunidades.

La curiosidad nos llevó a buscar el origen de los datos a los que se refería esta noticia. Proceden de una encuesta especial del Eurobarómetro que, por primera vez, ofrecía una visión detallada de la percepción de la opinión pública europea a nivel regional, y no desde una perspectiva nacional. Los Eurobarómetros Flash se realizan mediante entrevistas telefónicas temáticas ad hoc a petición de cualquier servicio de la Comisión Europea. Este tipo de encuestas Flash permiten a la Comisión obtener resultados de una manera relativamente rápida y centrarse en grupos específicos cuando es necesario.

Según la nota de prensa esta encuesta, que fue presentada el pasado 18 de octubre en el Comité de las Regiones, se llevó a cabo entre el 20 de agosto y el 15 de septiembre de 2012. Se entrevistó a una muestra representativa de 50.746 ciudadanos de la UE mayores de 15 años, (300 por región), procedentes de 170 regiones de los 27 Estados miembros de la UE.

Aunque aún no está disponible el estudio completo, aquí está la presentación de la encuesta,  un interesante resumen gráfico mediante mapas, y un avance de los datos desagregados por regiones.

Las preguntas efectuadas a los encuestados fueron las siguientes:

·         Opinión sobre la situación económica en su región en la actualidad

[Muy buena / Bastante buena / Bastante mala / Muy mala / NS/NC]

·         En comparación, ¿cómo cree que se encontrará dentro de 12 meses?

[Mejor / Peor / Igual / NS/NC]

·         Opinión acerca de la calidad de vida en su región en la actualidad

[Muy buena / Bastante buena / Bastante mala / Muy mala / NS/NC]

·         En comparación, ¿cómo se encontrará dentro de 12 meses?

[Mejor / Peor / Igual / NS/NC]

Es decir, el barómetro intenta comparar la percepción de la situación presente con las expectativas sobre el futuro.

Los datos obtenidos reflejan ampliamente el impacto de la crisis económica; los resultados más bajos se registran sobre todo en las regiones de Europa meridional y oriental. Sobre la calidad de vida los resultados indican también que la percepción de la misma no se explica únicamente por los factores económicos.

Recordemos que según la OMS la calidad de vida es "la percepción que un individuo tiene de su lugar en la existencia, en el contexto de la cultura y del sistema de valores en los que vive y en relación con sus objetivos, sus expectativas, sus normas y sus inquietudes. Se trata de un concepto muy amplio que está influido de modo complejo por la salud física del sujeto, su estado psicológico, su nivel de independencia, sus relaciones sociales, así como su relación con los elementos esenciales de su entorno".

La calidad de vida tiene su máxima expresión en la calidad de vida relacionada con la salud. Las tres dimensiones que global e integralmente comprenden la calidad de vida son:

·         Dimensión física: Es la percepción del estado físico o la salud, entendida como ausencia de enfermedad, los síntomas producidos por la enfermedad, y los efectos adversos del tratamiento. No hay duda que estar sano es un elemento esencial para tener una vida con calidad.

·         Dimensión psicológica: Es la percepción del individuo de su estado cognitivo y afectivo como el miedo, la ansiedad, la incomunicación, la perdida de autoestima, la incertidumbre del futuro. También incluye las creencias personales, espirituales y religiosas como el significado de la vida y la actitud ante el sufrimiento.

·         Dimensión social: Es la percepción del individuo de la relaciones interpersonales y los roles sociales en la vida como la necesidad de apoyo familiar y social, la relación médico-paciente o el desempeño laboral.

Además, a los encuestados se les preguntó acerca de cuáles son, a su juicio, los dos principales problemas existentes en su región, a partir del listado siguiente:

·         La Inmigración

·         La Criminalidad

·         La Situación económica

·         El Desempleo

·         Las Personas o empresas que abandonan su región

·         El Sistema educativo

·         El Medio ambiente

·         El Sistema Sanitario

·         Otro(s)

El desempleo (citado por el 61%) es actualmente la prioridad absoluta y la principal preocupación en todas las regiones de la UE, excepto en determinadas zonas de Alemania. La situación económica (32%) y el sistema sanitario (20%) son los siguientes problemas citados por los encuestados. La tabla siguiente recoge los datos agregados a nivel europeo, con el rango entre los valores máximo y mínimo porcentuales entre las regiones en que el problema aparece citado como uno de los dos más relevantes.

Con respecto a la preocupación por la situación del sistema sanitario, los resultados para las CCAA de España se muestran en la tabla siguiente:

A la vista de estos datos, de donde supuestamente se extraen los titulares de la noticia que comentábamos al principio, creemos que la lectura que hay que hacer es otra. Lo destacable, a nuestro juicio, no es cuáles son las CCAA en las que la atención sanitaria “se percibe mejor que la media de las regiones europeas” (lo que no deja de ser un abuso interpretativo, pues en realidad lo que sucede es que no lo citan en la misma medida como uno de los  problemas más importantes). Lo más interesante es comprobar cuáles son las regiones en las que el sistema sanitario aparece como uno de los problemas más importantes en mayor proporción en comparación con la media europea. Cinco CCAA se encuentran en esta situación: Madrid, Cataluña, Castilla-La Mancha, Navarra y la Comunidad Valenciana.

Lecturas e interpretaciones diferentes que diría Chomsky, pero como se sabe, suelen ser los resultados negativos los que más enseñan y los que nos ayudan a mejorar.

Recomendamos revisar los datos para conocer la opinión de los ciudadanos en cada una de las CCAA sobre cuáles son los problemas más relevantes.

 

En el siguiente mapa se refleja gráficamente las regiones europeas según el porcentaje de personas encuestadas que responden que el sistema sanitario es uno de los dos principales problemas a los que se enfrenta su región.

Porcentaje de personas encuestadas que responden que el sistema sanitario es uno de los dos principales problemas a los que se enfrenta su región.

En fin, no deja de resultar ‘curioso’ (o tal vez sea ‘significativo’) que, casi simultáneamente, se hace pública la Encuesta de la Generalitat de Cataluya sobre la atención sanitaria en 2011, cuyos resultados son bastante diferentes de los que parece reflejar el Eurobarómetro, referidos a unos pocos meses más tarde:

- Casi el 90 % de los usuarios de servicios sanitarios en la región está satisfecho con su calidad (y añade: "El porcentaje es más elevado en la sanidad privada").

Seguiremos atentos…