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viernes, 14 de mayo de 2021

La derrota de la inteligencia

                       La Stultifera Navis de viaje al País de los Tontos. Grabado en madera de 1549

Para los fines que nos ocupan, este post también podría haberse llamado “La nave de los necios”, “Elogio de la necedad” o “Apología de la ignorancia”, que para el caso viene a ser lo mismo... y aunque en democracia la razón solo la da o la quita el electorado, bien puede ser este un buen resumen del resultado de las elecciones autonómicas celebradas hace unos días en Madrid. También el libro póstumo de Umberto Eco “De la estupidez a la locura”, subtitulado como “Crónicas para el futuro que nos espera” o “Cómo vivir en un mundo sin rumbo” constituye, sin duda, una excelente referencia.

Es indudable que la tontería es una de las cosas más democráticas y mejor distribuidas que existen en el mundo: nadie se queja de tener poca. Hace ya más de quinientos años que Erasmo de Rotterdam en su “Elogio de la locura” (1511) hacía una detallada relación de las "ventajas" de la Estulticia sobre la Razón, indicando lo felices que son los hombres cuando viven arropados por la necedad, situación de la que no escapan ni siquiera los filósofos, los teólogos, los Obispos y los Papas, los Reyes ni los Príncipes. 

En el libro, la Locura (Necedad o Estulticia) enumera sus cualidades, da cuenta de sus orígenes y del cortejo que la acompaña para hacer más fácil y agradable la vida del género humano (entre otras la adulación, el narcisismo, la demencia, la pereza, la molicie, la indolencia, el olvido y la voluptuosidad). Se lamenta de quienes reniegan de su nombre, pese a ser grandes beneficiarios de sus dones y efectúa una sátira de los leguleyos, de los médicos y del clero, vanagloriándose impúdica y orgullosamente de su ignorancia y despreciando a los estudiosos y sus saberes.

Que la estupidez y la tontería son un problema transversal e independiente de cualquier otra circunstancia, (como señalara muy acertadamente Carlo M. Cipolla en su indispensable obrita “Las leyes fundamentales de la estupidez humana”), viene poniéndose de manifiesto (casi) a diario en este mundo de nuestras desdichas. De hecho, la formulación de la segunda ley es bastante clara: “La probabilidad de que una persona cualquiera sea estúpida es independiente de cualquier otra característica propia de dicha persona”. Para más detalles véase un post anterior: De la estupidez (y su abundancia).

Entre los antecedentes más notables del asunto que nos ocupa se encuentra una obra satírica y moralista escrita por el teólogo, jurista y humanista Sebastian Brant: “La nave de los necios” o “La nave de los locos” (en latín, Stultifera navis). Publicada originalmente en Basilea en 1494, hasta el s. XVII tuvo una amplia difusión en la Europa de la época, siendo traducida a varios idiomas.  Se trata de una sucesión de 112 cuadros críticos acompañados cada uno de un grabado, en los que el autor critica los vicios de su época a partir de la denuncia de distintos tipos de necedad o estupidez.

Michel Foucault dedicó a esta obra el primer capítulo de su “Historia de la locura en la época clásica” y lo relacionó con auténticos barcos de dementes que navegaban por los canales de una ciudad a otra. El Bosco recreó en un cuadro su propia nave de los locos.

En fin, como señalábamos al principio, todo esto recuerda mucho a algunos de los recientes acontecimientos sobrevenidos. Se ha dicho que, tras los recientes comicios, parece que en Madrid ya son libres para ir a misa y a los toros. El terracismo aparece como una gran conquista conseguida tras arduas batallas frente al totalitarismo prohibicionista del gobierno central. En este contexto, ha sido bastante bochornoso ver las manifestaciones de algunos significados intelectuales (obviamente habrá que reconsiderar este calificativo a partir de ahora), apoyando las posiciones más retrógradas y retardatarias del espectro político. Un fenómeno solo explicable en el contexto de la fatiga pandémica que nos asola debido sin duda a una repentina dolencia que haya alterado su percepción de la realidad afectando a su capacidad de juicio y razonamiento.

Acaba el toque de queda y, como dicen algunas voces interesadas, la confusión legal y la chapuza se han vuelto una costumbre entre la irresponsabilidad y la indolencia de los deplorables (según calificara en su día Hillary Clinton a la mitad de los votantes de Trump). 

La cosa no queda aquí. Hay un enorme muestrario de idioteces para elegir. Basta abrir la prensa para darse cuenta por ejemplo de que al frente de algunos ilustres colegios profesionales se encuentran personajes majaderos, gaznápiros y cenutrios que no tienen nada que envidiar a los pasajeros de la nave de los necios…

Así, por ejemplo, hace unos meses, poco antes de la aprobación de la Ley de regulación de la eutanasia, el Presidente del Colegio de Médicos de Madrid se despachaba afirmando que «La nueva ley de eutanasia obliga a los médicos a matar a los pacientes» y también: «…la pandemia hubiera sido más grave si la ley de eutanasia estuviera en vigor». La verdad es que se queda uno sin palabras ante semejante desvarío, pero estas declaraciones apenas si merecieron un leve reproche del anterior presidente de la Organización Médica Colegial, que se limitó a decir que eran «un comentario desafortunado» (sic).

 Claro que la cosa viene de lejos… cabe recordar que, pocos meses antes, en octubre de 2020, nada menos que el propio Comité de Bioética de España, órgano que cree uno que debiera caracterizarse por la ecuanimidad, solvencia, neutralidad e imparcialidad, por el respeto y el rigor en sus dictámenes, en las conclusiones de un Informe sobre el final de la vida y laatención en el proceso de morir, en el marco del debate sobre la regulación dela eutanasia, emitido de oficio (o sea, gratis et amore y sin que nadie se lo hubiera solicitado) afirmaba lo siguiente: «(…) tras los terribles acontecimientos que hemos vivido pocos meses atrás, cuando miles de nuestros mayores han fallecido en circunstancias muy alejadas de lo que no solo es una vida digna, sino también de una muerte mínimamente digna. Responder con la eutanasia (sic) a la ‘deuda’ que nuestra sociedad ha contraído con nuestros mayores tras tales acontecimientos no parece el auténtico camino al que nos llama una ética del cuidado, de la responsabilidad y la reciprocidad y solidaridad intergeneracional.»

A todas luces una desmesura, que viene a confirmar que la ética no puede estar alejada de la realidad. No está de más recordar aquí las palabras de Mary Parker Follet que hace más de cien años ya afirmaba: «La ética no es estática; avanza mientras la vida avanza… La verdadera prueba de nuestra moralidad no está en la rigidez con la que cumplimos lo correcto, sino en la lealtad hacia la vida que crea y construye lo correcto.»

La última de las tontunas a las que nos referiremos no tiene desperdicio: “Un negacionista al frente de los biólogos de Euskadi”. Otro pintoresco personaje que sostiene que los países con mayor porcentaje de vacunación contra la gripe son los que más mortalidad registran y asegura que la gripe mata más que la COVID.

El negacionismo del decano del Colegio de Biólogos de Euskadi le hace mostrar su ignorancia confundiendo correlación con causalidad: A más confinamiento, más tasa de mortalidad. Que la asociación no es causalidad es quizás la lección más importante que uno aprende en una clase de estadística, así que ¡a estudiar, señor decano!

En fin, resulta todo tan cansado…

jueves, 18 de agosto de 2016

¿Caos o cinismo sanitario?

  Foto: En una puerta de Dinan (Bretaña) 
«Nadie está libre de decir necedades. Lo malo es decirlas con aplicación.»
Michel de Montaigne. Essais. Livre III, Cap.I

Asistimos desde hace unos meses a un insólito, grotesco, irónico, paradójico, esperpéntico e incluso extravagante espectáculo. Ciertamente es difícil encontrar un único adjetivo que resulte adecuado para describir mejor o con mayor precisión el comportamiento y la actitud para referirse a la situación de la sanidad y de la asistencia sanitaria en Castilla-La Mancha por parte de algunos conspicuos responsables políticos del partido que ocupó el gobierno de la región durante la anterior legislatura. Empeñados en dar la espalda a la realidad y en negar la evidencia, (producto sin duda de su mala conciencia), instalados en el oportunismo y la manipulación, cuando no en la inconsistencia y la mentira, resulta como mínimo asombroso, por no decir incongruente e hipócrita, oírles hablar continuamente de caos sanitario, -su expresión favorita-. Ello delata el subconsciente de quienes durante cuatro años propiciaron y facilitaron el racionamiento y los recortes injustificados, el desmantelamiento sistemático del sistema sanitario público, los despidos de personal, la descapitalización de los hospitales, la paralización de las inversiones, las derivaciones injustificadas al sector privado, la opacidad y la falta de transparencia.

Decía Jonathan Swift, sagaz conocedor de la condición humana, que “algunas personas son más cautas en ocultar su sabiduría que su torpeza”, y en verdad que muchos parecen entusiasmados en airear y hacer públicas sus carencias. Mediante una estúpida monserga concertada se dedican a repetir burdas consignas propias de una estrategia trasnochada, a través de una inmisericorde cantinela de soniquetes, mantras y muletillas, inventando cifras o falseando datos, poniendo en duda, renegando e incluso lamentando cualquier avance y mejora que se produce en los servicios sanitarios.

Veamos, en orden cronológico, algunos ejemplos muy evidentes con distintos protagonistas y en distintas fechas, de esta constante manipulación y (ab)uso de la sanidad como arma arrojadiza, que demuestran bien a las claras el empleo orquestado del mismo argumentario:

Desde luego hace falta tener mucha caradura o desfachatez para afirmar sin ruborizarse cosas como la siguiente:

Indudablemente todo atropello parece justificable cuando se demuestra la falta de escrúpulos. Aunque no se entienda nada de nada, se puede barbotear con lógica sobre cualquier cosa, lanzándose sin el menor pudor a las más precipitadas generalizaciones, alcanzando su apoteosis sublime en meditaciones sin contenido: 


Otros solicitan, de manera solemne y con gran desfachatez, lo que en su momento no se atrevieron a pedir a los anteriores gobernantes de su mismo partido:

En algún caso la exageración –por desmesurada- puede llegar a bordear el ridículo:

Aquellos que ocultaban datos y no publicaban ninguna información sobre la situación de las listas de espera sanitarias se permiten el lujo de afirmar gratuitamente que "el desastre y caos sanitario" desde que gobierna el socialista Emiliano García-Page en Castilla-La Mancha "es cada vez más grave", acusando al Gobierno de "maquillar" los datos sobre listas de espera y de "engañar" a los ciudadanos.

Obviamente, cuando se ha perdido, o nunca se ha tenido, el mínimo pudor, se puede llegar aún más lejos. A la ignominia se le puede añadir todavía el insulto (como si ello viniese a suplir o compensar la falta de talento):
PP denuncia la política de 'despilfarro' de Page junto al 'caos sanitario permanente.' (20-7-2016).

Sobre esta deleznable concepción e idea de la política, recordaba recientemente un profesor de ciencias políticas que algunos sólo saben incurrir en provocaciones y exageraciones absurdas utilizando el insulto y la mentira como arma y estrategia, como si los políticos que más mienten fueran los que parecen más auténticos, siguiendo el viejo adagio de que «una mentira repetida mil veces se convierte en verdad» (vid. Mentiras auténticas). 

¿Acaso toman por tontos a los ciudadanos? ¿Creen que la gente no se da cuenta de lo artificioso e impostado que resulta esta excesiva e histriónica sobreactuación?

En el caso que venimos comentando parece indudable que nuestros ínclitos protagonistas han tenido que descubrir (tarde pero con prisas, como decía aquel) que la sanidad es un asunto importante que preocupa bastante a los ciudadanos, y que no lo debieron hacer muy bien, tal y como ponía de manifiesto el barómetro postelectoral del CIS de mayo-junio de 2015:

¿Cómo calificaría Ud. la labor que ha llevado a cabo durante los últimos cuatro años la Junta de Castilla-La Mancha en cada uno de los siguientes temas: muy buena, buena, regular, mala o muy mala?

Como se ve, el porcentaje de castellanomanchegos que calificaban entonces esa labor como mala y muy mala en sanidad era de un 57% y tan sólo un 16.9% de los encuestados la consideraban como buena o muy buena.

 Y además, sigue siendo un tema relevante, ya que aparecía citado expresamente como el segundo en importancia que debería preocupar al gobierno:

Entre los temas siguientes, ¿cuál cree Ud. que debería ser el más importante para el nuevo Gobierno de Castilla-La Mancha? ¿Y en segundo lugar?

En fin, sólo a modo de recomendación, no sería malo atender a las sabias enseñanzas de Michel de Montaigne, a quien citábamos al comienzo de estas líneas:

«En verdad, el mentir es un vicio maldito. Sólo somos hombres y sólo creemos los unos en los otros por la palabra. Si conociésemos el horror y el peso de la mentira, la perseguiríamos hasta la hoguera con más justicia que a otros crímenes.»

Dicho queda.

domingo, 17 de abril de 2016

Recordando los Derechos de los Pacientes


   Christina’s World, de  Andrew Wyeth
[Pintado en 1948, este cuadro es probablemente el lienzo más famoso de su autor. La joven que aparece en el cuadro es Christina Olsen, la vecina de artista en Maine –aunque el modelo era realmente su mujer. Christina había padecido poliomielitis de joven y la enfermedad le había provocado la pérdida de su capacidad de caminar. Poco amante de la silla de ruedas, era habitual que saliese arrastrándose por el campo para sentirse un poco más libre; su mundo era realmente pequeño: sólo los pocos metros que podía alejarse de la casa de su familia, que aparece en el horizonte, al fondo de la composición.]

A pesar de las (grandes) diferencias existentes entre los distintos sistemas sanitarios de los países de la Unión Europea, la Red Ciudadanía Activa (Active Citizen Network), junto a un importante grupo de organizaciones europeas de ciudadanos, propuso en noviembre de 2002 la denominada “Carta Europea de los Derechos de los Pacientes”donde se recogían un conjunto de derechos que en su mayor parte se han ido incorporando con posterioridad en la legislación y normativa específica de los países miembros. Estos derechos están también relacionados con varias declaraciones internacionales y recomendaciones hechas públicas por la OMS y el Consejo de Europa. Incluyen estándares de organización y parámetros técnicos así como patrones y comportamientos profesionales. La Carta pretende reforzar el grado de protección de los derechos de los pacientes y ciudadanos en los diferentes contextos nacionales y constituir una herramienta para la armonización de los Sistemas Sanitarios europeos que favorezca los derechos de los pacientes y los ciudadanos.

En 2007 el Parlamento Europeo estableció la fecha del 18 de abril para conmemorar el Día Europeo de los Derechos de los Pacientescon el objetivo de garantizar la calidad y protección de los servicios y promover la participación institucional y comunitaria de la ciudadanía en la elaboración de políticas de salud, para conseguir una mayor implicación en la gestión y desarrollo de los Sistemas Sanitarios.

En España diferentes normativas han ido incorporando y recogiendo los derechos de los pacientes, desde la propia Ley General de Sanidad de 1986, pasando por la Ley de Autonomía del Paciente del año 2002 y la Ley de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud de 2003. 

En Castilla-La Mancha la Ley de Ordenación Sanitaria del año 2000 reconoce a los
ciudadanos y ciudadanas como titulares de derechos y deberes. Posteriormente, diferentes normas han ido incorporando a nuestro Sistema Sanitario público diferentes derechos hasta 2010 en que se aprueba la Ley sobre derechos y deberes en materia de salud de Castilla-La Mancha.

El Día Europeo que se conmemora este año en su décimo aniversario pone especial énfasis en la obligación y el cumplimiento de todos los derechos recogidos en la Carta Europeaderecho a medidas preventivas; derecho al acceso; derecho a la información; derecho al consentimiento informado; derecho a la libre elección; derecho a la privacidad y la confidencialidad; derecho al respeto del tiempo del paciente; derecho al cumplimiento de unos estándares de calidad; derecho a la seguridad; derecho a la innovación; derecho a evitar el sufrimiento y el dolor innecesarios; derecho a un tratamiento personalizado; derecho a reclamar y derecho a recibir compensación.

Desde todas las instituciones y administraciones sanitarias es necesario seguir insistiendo en la importancia y el alcance que supone el reconocimiento y respeto a (de) estos derechos, independientemente de las dificultades políticas y más allá de las limitaciones económicas o financieras existentes (y de las constantes llamadas y apelaciones a la sostenibilidad).

Sin embargo, hablar de derechos de los pacientes es hablar de humanización de la asistencia. En el contexto sanitario el concepto de humanización hace referencia al abordaje integral de la persona, donde interactúan las dimensiones biológica, psicológica, social y conductual. Humanizar la asistencia significa hacerla digna del ser humano y coherente, por tanto, con los valores que él siente como peculiares e inalienables.

Las personas que se enfrentan a una enfermedad y sus familiares son atendidas por profesionales competentes que tienen los conocimientos necesarios y la suficiente experiencia en el tratamiento de su patología, buscando siempre el bienestar físico, psíquico y social de los pacientes y la humanización de la asistencia sanitaria, es decir, teniendo siempre en cuenta que los medios no pueden suplantar el fin y de que la raíz de la relación asistencial es la atención, el respeto y la mirada atenta a la persona. No hacerlo así es sucumbir a la ‘corrosión’ de las relaciones clínico-asistenciales que deben ser siempre unas relaciones personales basadas en la confianza. (A veces se produce algún terrible ejemplo de ese ‘reverso tenebroso’, que es la deshumanización)…
Por ello, en este día resulta oportuno también manifestar el respaldo y apoyo a todos esos profesionales sanitarios que atienden de una manera integral a las personas afectadas por la enfermedad, para hacer posible el compromiso de establecer una alianza estratégica necesaria entre pacientes, profesionales y Administración sanitaria con la finalidad de conseguir unos servicios de calidad en los que se garanticen plenamente los derechos de los pacientes.



miércoles, 28 de octubre de 2015

Qué quieren/esperan/desean y lo que podemos aprender de los pacientes...

Una entrada para #Carnavalsalud de octubre de 2015: El paciente como fuente de información yconocimiento en salud. [Recoge algunos de los puntos principales de una ponencia  preparada hace ya algún tiempo para las Jornadas Nacionales de Enfermería XXIS, (Santiago de Compostela, 14 de noviembre de 2013), con el título ¿Que esperan/desean los pacientes? Necesidades, demandas, expectativas y preferencias en el entorno sanitario.]

“Individual patients and their treatment are what really matters. Statistics, benchmarks and action plans are tools, not ends in themselves. They should not come before patients and their experiences.”
[«Los pacientes individuales y su tratamiento son lo que realmente importa. Las estadísticas, el benchmarking y los planes de actuación son herramientas, no fines en sí mismos. No deben estar antes que los pacientes y sus experiencias.»]
 “The patient must be the first priority in all of what the NHS does. Within available resources they must receive effective services from caring compassionate and committed staff working within a common culture, and they must be protected from avoidable harm and any deprivation of their basic rights.”
[«El paciente debe ser la primera prioridad en todo lo que hace el sistema sanitario [NHS]. De acuerdo con los recursos disponibles, deben recibir unos servicios efectivos por parte de un personal compasivo y comprometido con la atención sanitaria, trabajando en una cultura compartida, y deben ser protegidos frente a los daños evitables y cualquier privación de sus derechos fundamentales.»]
 Report of the Mid Staffordshire NHS Foundation Trust Public Inquiry, chaired by Robert Francis
(London: Her Majesty’s Stationery Office, 2013).

La idea de un paciente informado, competente, experto y capaz de adoptar decisiones compartidas, (casi) en pie de igualdad con los profesionales sanitarios, ha ido afianzándose en los últimos años, a medida que las relaciones clínicas se han ‘democratizado’, haciéndose más simétricas y permitiendo una mayor intervención, participación y/o corresponsabilización de los pacientes en su propio proceso asistencial. Cabe afirmar en este sentido que el paradigma de la era industrial, en el cual los profesionales sanitarios eran vistos como la fuente exclusiva de conocimiento experto, ha ido dando paso gradualmente al de la era de la información, en la que los pacientes, los familiares, sus asociaciones y los sistemas y redes que éstos generan, son considerados cada vez más como recursos fundamentales de la atención sanitaria.

La Declaración de Zaragoza de la Sociedad Española de Atención al Usuario (SEAUS), elaborada en 2011 recogía entre sus puntos la necesidad de información previa para la toma de decisiones, reconociendo el derecho y la competencia del paciente para decidir sobre su propia salud y avanzar hacia una elección informada, que evite un consentimiento pasivo, respetando sus valores y creencias personales. 


Los pacientes son pues, actores imprescindibles y un valor activo para el logro de resultados en términos de calidad y de seguridad, por lo que es necesario potenciar su formación e información, utilizar su experiencia y fomentar la implicación en su propio proceso. Desde esta perspectiva los pacientes han de ser considerados como expertos en la vivencia de su propia enfermedad. La tradicional relación clínico-asistencial se convierte así en un encuentro entre expertos, cada uno en su propio área de conocimiento.

Pero, independientemente de ello, ¿sabemos qué es lo más importante o lo que realmente importa a los pacientes?


Esencialmente todos los pacientes (re)quieren de los profesionales sanitarios tiempo, amabilidad, profesionalidad y competencia, lo que supone contacto y relación personal. Distintos informes y estudios sobre la denominada ‘experiencia de los pacientes’ y su valoración sobre el servicio recibido han intentado destacar y poner de relieve lo que realmente importa a los pacientes. Entre otros, y no necesariamente en este orden, los siguientes aspectos y dimensiones:

·         Acceso rápido a consejo sanitario y sobre salud fiables.
·         Tratamiento eficaz realizado por profesionales de confianza.
·         Participación en la toma de decisiones y respeto por las preferencias.
·         Información clara y comprensible, comunicación y apoyo para el autocuidado.
·         Atención a las necesidades físicas y ambientales, comodidad y confortabilidad.
·         Apoyo emocional, empatía, privacidad, respeto e intimidad.
·         Implicación y apoyo de (y para) familiares y cuidadores.
·         Continuidad de los cuidados y coordinación entre niveles asistenciales.
En un artículo publicado en JAMA en diciembre de 2011, (What Patients Really Want From Health Care. JAMA. 2011;306(22):2500-2501), Allan S. Detsky enumeraba, en orden de importancia, cuáles eran –a su juicio- los deseos y demandas de los pacientes con respecto al sistema sanitario. Siempre teniendo en cuenta que se refiere a Canadá y a los EEUU, la mayoría de las demandas que incluye en este listado siguen siendo válidas. En ese orden jerárquico establece tres niveles de prioridad. En el primero incluye:

·      Recuperación de la Salud en caso de enfermedad: Los pacientes quieren un sistema sanitario que responda cuando se necesita atención; es decir, cuando se desarrollan signos o síntomas que causan dolor, discapacidad o ansiedad.
·     Puntualidad. Los pacientes desean acceso a los servicios en el momento oportuno. Aunque muchos pacientes posponen la búsqueda de atención médica, los que no retrasan la búsqueda de asistencia, la quieren inmediatamente.
·         Amabilidad. Los pacientes quieren ser tratados con amabilidad, empatía y respeto a su privacidad.
·     Esperanza y certeza. Incluso si los pacientes se encuentran en un estado cuya curación es sumamente improbable, quieren tener esperanza y desean que se les ofrezcan opciones que pudieran ayudarles. Los pacientes se sienten incómodos con la incertidumbre sobre el diagnóstico y posible pronóstico y a menudo solicitan pruebas que ayuden a aliviar su ansiedad.
·  Continuidad, capacidad de elección y coordinación. Los pacientes quieren continuidad de la atención y capacidad de elección. Quieren construir una relación con un profesional sanitario o con un equipo en el que tengan confianza, y contar con esta misma persona o equipo en cada episodio similar de la enfermedad. Quieren que los miembros del equipo asistencial se comuniquen entre sí para coordinar su cuidado.
·    Habitación privada (individual). [Si es posible] Los pacientes quieren ser hospitalizados en su propia habitación, con su propio baño y sin compañero de cuarto.
·       Sin gastos de bolsillo [adicionales]. Los pacientes quieren pagar lo menos posible de su bolsillo en el punto de prestación del servicio. También quieren tener asegurada su cobertura asistencial en cualquier momento.
·      La mejor medicina posible. Los pacientes quieren saber si los clínicos que le atienden están cualificados; de hecho, algunos buscan a los mejores médicos. Los pacientes quieren información sobre la cualificación de los profesionales, pero no quieren que sea una información estadística. Prefieren testimonios de otros pacientes o de clínicos en quienes confíen.
·     Cirugía y medicamentos. Los pacientes prefieren aquellos tratamientos que consideran que les supondrá un menor esfuerzo por su parte. Prefieren la medicación y los tratamientos quirúrgicos frente a las estrategias de cambios de comportamiento (por ej. dieta o el abandono del tabaco), o regímenes con ejercicio físico.

En el segundo nivel de prioridades se incluyen:

·   Eficiencia. Lo que los pacientes entienden por eficiencia es que su tiempo no se despilfarre o se malgaste. A nadie le gusta tener una cita médica a las 9.00 am. y que le vean a las 11.30 am. Es importante también la programación de las pruebas y un informe rápido de los resultados. (Sin embargo, para muchos gestores y expertos eficiencia significa proporcionar más valor con menos recursos).
·   Estadísticas a nivel agregado. A la mayoría de los pacientes les importa poco el paciente medio (tipo); en primer lugar les importa ellos mismos. Como tal, las pruebas que apoyen o no el uso de tratamientos basados en amplios grupos de población son de menos interés para ellos que si los tratamientos funcionan en su caso específico. Una vez más, los testimonios personales triunfan frente a la evidencia científica.
·     Equidad. Aunque todo el mundo reconoce que la atención sanitaria es un bien de mérito -merit good-, (es decir, todos los miembros de la sociedad deben tener derecho al mismo, independientemente de sus nivel de ingresos), la mayoría de los pacientes sitúan la equidad en un nivel inferior en el listado de prioridades al de si están recibiendo unos adecuados servicios sanitarios. La enfermedad, al igual que otras situaciones de estrés, inherentemente engendra egoísmo.
·      Conflictos de interés. Si bien la mayoría de los pacientes se sentirían decepcionados si supieran que algunos tratamientos han sido recomendados en parte con el propósito de incrementar los ingresos del profesional sanitario que los prescribe, a la mayoría de los pacientes no les importaría en tanto en cuanto el servicio les ayude a ellos a estar mejor sin incrementar los costes que tienen que soportar.

En el nivel más bajo de prioridad se encontrarían:

·   Coste real. Los pacientes individuales no tienen virtualmente ningún interés en los costes que ellos no tienen que soportar. Presentar a los pacientes las facturas que se envían a las compañías aseguradoras con el listado de costes reales o cargos totales, no tiene ningún sentido a no ser que el paciente deba hacer frente a tales costes. (En nuestro caso podríamos hablar de la utilidad real de las facturas sombra, con el coste de los servicios prestados).
·    Porcentaje del PIB dedicado a la atención sanitaria. El porcentaje del PIB que se dedica a la atención sanitaria es solo una cifra que no tiene absolutamente ninguna relevancia para los pacientes a título individual. Igualmente, las tendencias de gasto, las comparaciones internacionales y la deuda del gobierno significan más bien poco para los pacientes…

De otro lado, hace ya más de veinte años que la enfermera Roberta L. Messner publicaba otro artículo: What Patients Really Want from their Nurses (The American Journal of Nursing. Vol 93. Nº8 Aug.1993 pp. 38-41) en el que también hacía un llamativo listado de las teóricas demandas de los pacientes a las enfermeras:

-        “Escúcheme (de verdad).”
-        “Pregúnteme lo que pienso (no dé nada por sentado).”
-        “No subestime mis preocupaciones.”
-        “No me trate como una enfermedad, sino como una persona.”
-        “Hábleme a mí, no sobre mí.”
-        “Respete mi privacidad.”
-        “No me haga esperar.”
-        “No me diga lo que tengo que hacer sin decirme cómo hacerlo.”
-        “Manténgame informado.”
-        “Recuerde quien fui (o cómo era).”
-        “Déjeme saber (también) qué es lo que le importa.”

Pero, más allá de este tipo de listados empíricos, al margen de los estudios y encuestas de satisfacción ¿cómo podemos saber o conocer [de verdad] lo que interesa realmente a los pacientes?

A lo largo de los últimos 30 años se han desarrollado decenas de herramientas para medir los resultados que importan a los pacientes, pero muy pocos se utilizan (todavía) habitualmente en el punto de atención. Un artículo publicado hace pocos meses en BMJ (Patient reported outcome measures in practice. BMJ 2015;350:g7818) describe algunos ejemplos de su uso en atención primaria y especializada, y aboga por su difusión y utilización a gran escala para mejorar la calidad asistencial.

Para la mayoría de los pacientes no existe un método eficaz y sistemático para comunicar todo lo que sucede fuera del encuentro clínico, tal como necesidades percibidas, síntomas, respuesta al tratamiento, efectos secundarios indeseables, efectos sobre la función y lo que importa a los pacientes y sus familias. Al igual que los médicos, los pacientes quieren también mejores resultados para los individuos y las comunidades, y un mejor desarrollo profesional y rendimiento del sistema (system performance), aunque podrían no usar las mismas palabras para describirlos.
Los denominados Patient reported outcome measures (PROMs) y Patient-reported experience measures (PREMs) tienen el potencial de permitir mejoras al proporcionar información que puede cerrar la brecha entre la realidad clínica y el mundo del paciente, lo que debe contribuir al aprendizaje y a actuaciones posteriores (más) correctas.

Las herramientas PROM deben ser co-desarrolladas por los profesionales, los pacientes y los usuarios para obtener el máximo valor posible. Deben integrarse con el resto de la información asistencial de los pacientes y estos deben ser capaces de usar la información cuando y donde quieran, incluyendo la investigación en beneficio de otras personas con el mismo problema.

La fórmula ‘No decision about me, without me’, recogida en una publicación de Angela Coulter (Making shared decisión-making a reality. King’s Fund, 2011), puede considerarse como el paradigma de la autonomía del paciente y de esta ‘nueva’ manera de entender las relaciones clínico-asistenciales: “Debemos redefinir el papel del paciente para acentuar la autonomía, la emancipación y la independencia, en vez de la pasividad y la dependencia.”

Por último, ante la seductora fascinación tecnológica de la –por otro lado necesaria- ‘cacharrería’ diagnóstica y terapéutica, que con demasiada frecuencia separa y aleja a los protagonistas de esa relación, tal vez sea conveniente recordar aquí que “aunque la medicina moderna cuente con la ayuda de un deslumbrante despliegue de tecnologías, como resonancias magnéticas de alta resolución y análisis de ADN de gran precisión, el lenguaje sigue siendo la piedra angular de la práctica clínica.” [Jerome Groopman en How doctors think (¿Me está escuchando, doctor? Un viaje por la mente de los médicos).] 

Como explica un reciente artículo: Coproduction of healthcare service  (Batalden M, et al. BMJ Qual Saf 2015;0:1–9), es mucho lo que podemos aprender si no olvidamos que la asistencia sanitaria es un servicio, que es co-creado de manera conjunta por profesionales sanitarios interactuando entre sí y con las personas que buscan ayuda para restaurar o mantener la salud para ellos y/o sus familias. Esta asociación coproductiva se ve facilitada o dificultada por muchas fuerzas que actúan a nivel del sistema sanitario y de la comunidad en general. Este marco tiene implicaciones para entender mejor el objetivo real de los servicios de salud y las funciones y responsabilidades potenciales de todos los agentes intervinientes/participantes. Utilizar este enfoque para mejorar la asistencia sanitaria invita a considerar nuevas formas de preparar el encuentro entre los profesionales de la salud y los pacientes, nuevas formas de organización y estructuras para la prestación de los servicios sanitarios y diseñar nuevas métricas para medir el éxito. Como cualquier paradigma, el enfoque de los servicios de salud coproducidos es imperfecto y contiene sus propios desafíos pragmáticos y riesgos morales, pero estas limitaciones no niegan su utilidad. Marcel Proust sugirió que “el verdadero viaje del descubrimiento consiste no en buscar nuevos paisajes, sino en tener nuevos ojos.” Quizás estas lentes de la coproducción nos ayuden a ver los servicios de salud con nuevos ojos…

sábado, 4 de julio de 2015

Sigue el deterioro de la sanidad pública (según el CIS)


    Viñeta de Manel Fontdevila en eldiario.es

 Seguramente con la poco confesable intención de que pasen (casi) desapercibidos, dadas las fechas estivales y la segura distracción que supone en muchos ámbitos la constitución de los nuevos gobiernos autonómicos, se publican en estos días los resultados del Barómetro Sanitario de 2014 (BS) que elabora el Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS) [ver aquí el resumen ejecutivopara el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, y cuya finalidad, según declaran los responsables -de forma algo rimbombante- es nada menos que: «La mejora continua del Sistema Nacional de Salud. Conocer la opinión de los ciudadanos para tomar en consideración sus expectativas, como elemento importante para establecer las prioridades de las políticas de salud». Los objetivos del mismo serían:

·     Conocer cómo perciben y valoran los ciudadanos el funcionamiento de los Servicios Sanitarios Públicos.
·    Saber la opinión de los ciudadanos acerca de determinadas medidas de política sanitaria.
·     Conocer la penetración real de las estrategias informativas de las autoridades de salud.
·   Obtener información sobre el grado de conocimiento o sobre las actitudes de los ciudadanos hacia los problemas de salud o actuaciones específicas del SNS.

Al margen de otras consideraciones de índole metodológica, los resultados globales del BS muestran que sigue produciéndose un significativo y paulatino descenso en la confianza de los ciudadanos en el sistema sanitario público y en su percepción sobre el funcionamiento de los servicios. En términos generales puede decirse que la ciudadanía sigue valorándolo de forma positiva, y aunque le da una nota general favorable, el nivel de satisfacción global cae por tercer año consecutivo desde 2011 y supone la peor nota de la sanidad pública desde 2008.

Además de los resultados totales, el Barómetro presenta los datos desagregados para cada CCAA, de manera que puede hacerse el interesante ejercicio de comparar en cada territorio si los resultados de las valoraciones son mejores, peores o se encuentran en la media general. En nuestro caso nos referiremos a Castilla-La Mancha, por ser nuestra comunidad autónoma de origen…
    
Así, la Tabla 1 muestra que la satisfacción global con el funcionamiento del sistema sanitario es aún menor en Castilla-La Mancha que en el conjunto de España, habiendo disminuido también más en los últimos años, aunque todavía en 2012 se encontraba por encima.

En las siguientes tablas puede comprobarse lo que opinan los ciudadanos de Castilla-La Mancha encuestados en este mismo BS sobre algunas otras cuestiones relativas al funcionamiento general de la sanidad y de determinados servicios asistenciales y cómo han evolucionado en los últimos años. En todo caso, merece la pena echar un vistazo a este interesante estudio, que contiene además algunas preguntas relevantes sobre el tabaco y la regulación de los cigarrillos electrónicos; sobre los medicamentos, información, publicidad y accesibilidad a los mismos; valoración de los profesionales y de la asistencia recibida en atención primaria y atención especializada; valoración y preferencias sobre sanidad pública y privada, atención a enfermedades crónicas, etc.

Como se ve en la Tabla 2, en 2011 un 73.12% de la población consideraba buena o muy buena la sanidad pública en España; en 2012 este porcentaje bajó al 70.65%, situándose en 2013 en un 65.86%; en 2014 es del 62.7%. En resumen, en cuatro años se ha producido un descenso de casi once puntos en la valoración ciudadana del funcionamiento del sistema sanitario en España. En ese mismo periodo de tiempo el deterioro ha sido mayor en Castilla-La Mancha, donde se ha producido un descenso de más de veinte puntos en la valoración de la sanidad pública de la región. De hecho, hasta 2011 el nivel de satisfacción era mayor en la comunidad autónoma, situándose ahora por debajo en más de ocho puntos con respecto al total nacional.

Los descensos más evidentes y llamativos se registran en las preguntas sobre si una serie de servicios (atención primaria, atención especializada, atención hospitalaria) han mejorado, han empeorado o siguen igual respecto a los últimos cinco años (ver las Tablas a continuación). Las series temporales muestran que en un solo año, entre 2011 y 2012, la percepción de que han empeorado se incrementó notablemente: en 2011 sólo un 10,71% de los encuestados creía que la atención primaria había empeorado. En 2012 eran ya el 19,76%; en 2013 este porcentaje alcanzó el 27.85% y en 2014 se sitúa en un 29.7%. Al mismo tiempo, los que opinan que ha mejorado bajaron del 41,14% al 30,62% entre 2011 y 2012 y hasta el 23.56% en 2013. En 2014 ha seguido descendiendo hasta un 19.5%. Sobre atención especializada, en 2011 el 11,83% consideraba que había empeorado. En 2012 suponían casi el doble, un 22,05% y en 2013 un 32.2%. En 2014 el porcentaje de personas que considera que ha empeorado se ha incrementado en cinco puntos más, llegando hasta el 37.3%. Mientras, los que opinan que ha mejorado disminuyen desde un 34,72% hasta el 25.58% en 2012, hasta el 18.0% en 2013 y solo el 13.9% en 2014. Los datos sobre atención hospitalaria muestran que en 2011 un 10,52% creía que había empeorado. Este porcentaje se duplicó en 2012, al subir hasta un 21,09%; en 2013 alcanzó el 32.3% y llega al 37.3% en 2014. Los que consideran que había mejorado, un 37.72%, bajaron en 2012 hasta el 27,34%, en 2013 eran el 19.0% y en 2014 representan solo el 14.2%.






El deterioro en la situación de las urgencias también aparece reflejado en las preguntas del barómetro sanitario. Entre 2012 y 2014 el porcentaje de las personas entrevistadas que considera que han mejorado se ha reducido a la mitad, pasando del 22.43% al 11.6%. En cambio, se ha incrementado el número de los que consideran que ha empeorado, (del  28.31% al 43.1%).




Finalmente, otra de las preguntas se refiere a la percepción sobre la evolución de las listas de espera para recibir atención sanitaria. En 2014 un 38.9% de los encuestados a nivel general,consideran que la situación de las listas de espera ha empeorado 40%. Este porcentaje es aún mayor en Castilla-La Mancha, llegando hasta el 40.7% (Tabla 4):


En resumen, el deterioro de los servicios públicos producido en los últimos años por las políticas de ajuste presupuestario y de recortes indiscriminados, que han reducido sustancialmente los recursos del sector, está erosionando la confianza de los ciudadanos hacia el sistema sanitario, y ha provocado un claro empeoramiento de la opinión pública sobre el funcionamiento del mismo.

Como han demostrado numerosos estudios y análisis de políticas públicas, la legitimidad de la actuación política está muy relacionada con la percepción de la eficacia del sector público a la hora de dar respuesta a las necesidades de los ciudadanos, lo que se refleja directamente en la satisfacción con los servicios públicos.

Llegados hasta aquí, es oportuno indicar que según el propio BS (pregunta 1) la sanidad es considerada como el área de mayor interés para los ciudadanos por un 28.3% de los encuestados, (el 34.7% en el caso de Castilla-La Mancha), solo superada por el empleo. La sanidad y su valoración importan, por tanto (y mucho)…

¿Y aún se extraña el Gobierno de los malos resultados cosechados en las últimas elecciones autonómicas?
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Otras entradas anteriores sobre el mismo tema:
El deterioro sanitario (19 agosto de 2013).


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