lunes, 3 de septiembre de 2012

Health Literacy (“alfabetización en salud”) y e-Health Literacy (“alfabetización digital en salud”) 2ª parte

Foto: Lucius Beebe (flickr)
En una reciente entrada de su blog Reflexiones, y comentando precisamente algunos aspectos del citado Informe “Los ciudadanos ante la e-sanidadse refería Rafa Olalde @rolalde a la comunicación con los pacientes y al nivel de alfabetización o educación sanitaria:

“…creo que la razón es que nuestras informaciones no son bien comprendidas o peor, que nuestras explicaciones, nuestra información, lejos de conseguir que el paciente salga sosegado y sin dudas, conseguimos que se meta el ADSL por las venas para aclarar aspectos de la enfermedad o del tratamiento que le hemos diagnosticado o prescrito.”

Esta es la clave (y el problema): “para aclarar”, comprender o entender…

En el libro “Funciones y utilidad del prospecto del medicamento”, publicado por la Universidad de los Pacientes en 2006, que recoge las ponencias presentadas en una Jornada sobre el tema desarrollada a finales de 2005, Mª Dolors Navarro se hacía la siguiente pregunta: “Cuando el paciente accede a información y se le responsabiliza en el proceso de toma de decisiones sobre su propia salud, ¿está realmente preparado para asumir dicha responsabilidad?”

En torno a este asunto, numerosos estudios publicados desde la década de los 70’s indican que la mayoría de los materiales informativos sobre salud están escritos para un nivel educativo que excede las habilidades de lectura y comprensión de la media de población. Se han realizado también muchos trabajos sobre los sistemas o instrumentos diseñados para medir la legibilidad de un texto escrito o la facilidad para su lectura, comprensión y asimilación.

Pero volvamos al 2.0

El artículo de Wikipedia sobre la Health Literacy incluye un apartado sobre eHealth Literacy, (que traducimos como alfabetización digital en saludy que emplearemos indistintamente):

Debido a la creciente influencia de lnternet para buscar y difundir información sobre salud, la e-Health Literacy (o ‘alfabetización digital en salud’) se ha convertido en un tema importante de investigación en los últimos años. El modelo de alfabetización digital es también conocido como “modelo en flor de lirio” e incluye una serie de componentes, cada uno de los cuales tienen un carácter instrumental para la comprensión global y la medida de la alfabetización digital:
e-Health Literacy lily model

 El artículo ‘clásico’ en el que aparece este modelo referido de la e-Health Literacy se publicó en 2006: e-Health Literacy: Essential Skills for Consumer Health in a Networked World (J Med Internet Res. 2006 Apr-Jun; 8(2): e9), considerándola como una forma de denominar a la ‘alfabetización en salud’ en el contexto de la era de Internet. Ponía de manifiesto y destacaba que las herramientas y dispositivos electrónicos aplicados al ámbito sanitario (e-Health) eran de escaso valor si los potenciales usuarios de los mismos carecían de las habilidades necesarias para poder aprovecharlos y beneficiarse de ellos de manera efectiva. Los autores afirmaban, por ejemplo, que casi la mitad de la población adulta de Canadá y Estados Unidos tiene unos niveles de alfabetización por debajo de los necesarios para poder participar plenamente en una sociedad con tanta cantidad de información. Como es lógico, ello conlleva unas enormes consecuencias en el uso y manejo de las tecnologías de la información (TIC) para promover la salud y el apoyo en la atención sanitaria. En este sentido, la implicación, participación y/o corresponsabilización mediante la e-Health requiere también un conjunto de competencias y habilidades, es decir una “alfabetización”.

A partir de la definición de Health LIteracy del Informe del Institute of Medicine (Health Literacy: A Prescription to End Confusion. IOM, 2004definen la e-Health Literacy o ‘alfabetización digital en salud’ como “la capacidad de buscar, encontrar, entender y evaluar la información de salud obtenida de fuentes electrónicas y aplicar los conocimientos adquiridos para abordar o resolver un problema de salud”.

A diferencia de otras formas distintas de alfabetización, el modelo propuesto considera que esta alfabetización digital incorpora y combina facetas de diferentes habilidades o competencias y las aplica a la promoción y atención a la salud mediante las TIC (e-Health). En el núcleo de la misma se encuentran seis habilidades/competencias (o alfabetizaciones) básicas: alfabetización tradicional, alfabetización en salud, alfabetización informacional, alfabetización científica, alfabetización mediática y alfabetización informática. La interrelación entre estas diferentes competencias individuales se representa utilizando la imagen de un lirio. Los pétalos (alfabetizaciones) alimentan al pistilo (“alfabetización digital en salud”), y a su vez el pistilo se superpone a los pétalos, uniéndolos.

Dentro del modelo los seis tipos de alfabetización o habilidades están organizadas en dos grupos centrales: habilidades analíticas (tradicional, mediática e informacional) y habilidades o competencias dependientes del contexto (informáticas, científicas y de salud). El componente analítico incluye competencias o habilidades que son aplicables a una amplia gama de fuentes de información, independientemente del tema o del contexto, mientras que el componente contexto-específico depende más de habilidades para situaciones concretas. Por ejemplo, las habilidades analíticas pueden aplicarse tanto a la capacidad para ir de compras como a investigar el significado de un término relacionado con la salud.
Las habilidades o competencias específicas del contexto son muy importantes, sin embargo, su aplicación es más probable que sea contextualizada dentro del dominio de un problema o de una circunstancia específica. Así, la alfabetización informática depende del tipo de equipo que se utiliza, de su sistema operativo, así como el uso y aplicación del mismo. La alfabetización científica se aplica a problemas donde se presenta información relacionada con la investigación, igual que la alfabetización de salud se aplica en el contexto de los temas de salud. Sin embargo, tanto las habilidades analíticas como las específicas del contexto son necesarias para poder implicarse plenamente y de manera activa en el uso de los recursos electrónicos en salud (e-Health).
Tomados en conjunto, estos seis tipos de alfabetización se combinan para formar las habilidades y competencias fundamentales necesarias para optimizar plenamente la experiencia de los usuarios con la e-Health.

La eHealth Literacy o alfabetización digital en salud está influida por la forma de presentación del problema de salud de una persona, sus antecedentes educativos, el estado de salud en el momento del encuentro mediante los recursos e-Health, la motivación para la búsqueda de la información y las tecnologías utilizadas. Como otros tipos de alfabetización, la alfabetización digital en salud no es estática; más bien es una habilidad orientada al proceso, que evoluciona con el tiempo a medida que se introducen nuevas tecnologías y cambia el contexto personal, social y ambiental. Al igual que otros tipos de alfabetización, la alfabetización digital en salud es una práctica discursiva que se esfuerza en descubrir las formas en que se produce el significado y organiza inherentemente formas de pensar y actuar. Su objetivo es capacitar a los individuos y permitirles participar plenamente en la toma de decisiones informada de salud mediante los recursos de la e-Health.

La alfabetización es tanto un proceso como un resultado y requiere atención constante y actualización. La clave es alcanzar un nivel de fluidez en la que se puedan lograr conocimientos suficientes de un lenguaje (o habilidad) particular, para desenvolverse y funcionar a un nivel que conduzca al logro de los objetivos de salud. El conocimiento,  la información y el formato de los medios de comunicación son específicos del contexto y éste dicta qué habilidades y niveles de competencia son necesarios para el acceso a los recursos de salud. Por ejemplo, es sabido que la jerga técnica puede ser apropiada en el discurso académico, pues permite una explicación más precisa de ciertos conceptos. Sin embargo, cuando se dirige a usuarios no técnicos o a personas ajenas a una investigación particular o a una determinada cultura, el lenguaje técnico debe someterse a un proceso de traducción (o adaptación) para transmitir un mensaje correctamente.

Como Internet y otras aplicaciones basadas en las TIC forman ya parte de la atención sanitaria general y del entorno sanitario, contemplar estas herramientas desde el punto de vista de los conocimientos y competencias necesarias para implicar activamente a las personas resulta fundamental para promover la salud y proporcionar atención médica de forma efectiva mediante las TIC. El modelo de alfabetización digital en salud (e-Health literacy) propuesto es un primer paso para la comprensión de cuáles son estas habilidades y cómo se relacionan con el uso de las TIC como herramienta para la salud (e-Health).

Los autores del artículo diseñaron también una escala válida para medir y evaluar las habilidades y competencias en el uso de las TIC con fines de salud: eHEALS: The eHealth Literacy Scale(J Med Internet Res 2006;8(4):e27).

Más recientemente, Cameron Norman, uno de los firmantes de aquel primer artículo, ha sugerido la necesidad de revisar el concepto original: eHealth Literacy 2.0: Problems and Opportunities With an Evolving Concept (J Med Internet Res. 2011 Oct-Dec; 13(4): e125).

Desde su punto de vista, dado que el uso de la e-Health crece y se diversifica globalmente, el concepto de ‘alfabetización digital en salud’ se ha hecho también más importante que nunca para entender y avanzar en este campo. Hay que llamar la atención sobre el grado de conocimientos y el conjunto de habilidades complejas necesarias, -que a menudo se dan por sentado-, cuando las personas interactúan con las TIC para conseguir información, centrando nuestra atención tanto en el aprendizaje como en los problemas de usabilidad, desde el nivel clínico hasta el nivel de salud de la población. De igual manera que el campo de la e-Health es dinámico y evolutivo, también lo es el contexto en que la ‘alfabetización digital en salud’ debe ser aplicada y entendida. El modelo original de e-Health Literacy y la escala utilizada para su evaluación se desarrollaron con la primera generación de herramientas Web, mucho antes de la eclosión y del auge de las redes sociales. Los rápidos cambios ocurridos en el panorama de la información originados por los entornos y herramientas Web 2.0 sugieren que podría ser el momento de revisar el concepto de e-Health Literacy y considerar cómo podría ser una ‘segunda versión’ del mismo.
Aunque es muy posible que el conjunto de competencias o habilidades básicas que componen la e-Health Literacy no haya cambiado, sí lo han hecho el contexto en el que se expresan en el ámbito dinámico introducido por los social media y las redes sosciales, lo que representa una oportunidad para la investigación y la práctica al considerar las formas en que se puede entender y fomentar la alfabetización digital en salud.
En esta línea, Maged N.Kamel Boulos, de la Universidad de Plymouth, en el artículo On Social Media in Health Literacy, publicado a comienzos de este mismo año (WebmedCentral HEALTH INFORMATICS 2012;3(1):WMC002936) analiza el papel y las posibilidades de las redes sociales como herramienta para potenciar la alfabetización en salud, sus riesgos y posibles soluciones, recordando una vez más que: “Tener acceso a Internet, dominar el equipo y tener las habilidades o competencias básicas en la Web no garantizan automáticamente que una persona será capaz de evaluar y comprender correctamente la información on line sobre salud”.
Una versión corregida de este mismo trabajo, con el título Using social media for improving health literacy, se incluirá también en una obra colectiva que publicará próximamente la Oficina Europea de la OMS: Ilona Kickbusch, Jürgen Pelikan, Agis Tsouros and Franklin Apfel (Editors). THE SOLID FACTS - Health Literacy: Enabling healthier decisions in the 21st century. Copenhagen, Denmark: World Health Organization Regional Office for Europe.
El artículo proporciona también algunas recomendaciones, directrices y orientaciones sobre recursos clave on line, así como referencias bibliográficas de interés.
La cuestión hoy, -concluye el autor-, no es si utilizar o no los social media y las redes sociales, es decir las herramientas 2.0 para fines de alfabetización en salud. La cuestión es, más bien, qué tipo de herramientas según población objetivo, recursos y presupuesto disponibles, y la mejor manera de hacerlo. Con más de 955 millones de usuarios activos de Facebook  a finales de junio de 2012 y unos 600 millones de usuarios activos de Twitter las organizaciones sanitarias y los responsables públicos de salud no pueden permitirse ignorar a las redes sociales [y la Web 2.0] como un poderoso medio para llegar a los diferentes grupos de interés, incluyendo a pacientes, cuidadores y público en general. Las organizaciones y los servicios de salud deben ir donde las personas ya están en línea (en las redes sociales), en lugar de limitarse tan sólo a construir sus propias islas de información, con portales Web planos, unidireccionales, sólo para lectura, y esperar a que la gente venga y los visite. 
Pero esto es algo que ya sabíamos ¿no?

 

Para finalizar, como recuerdan Maria Falcón Romero y Aurelio Luna Ruiz-Cabello, miembros del Consorcio para el European Project of Health Literacy (HLS-EU), es evidente que la mejora de la alfabetización en salud requiere un abordaje multifactorial, pluridisciplinar y multisectorial, lo que exige un compromiso por parte de todos los sectores implicados: el ámbito educativo y sanitario, la industria farmacéutica y de la alimentación, los medios de comunicación científicos, de divulgación y generales, representantes de profesionales sanitarios, grupos, asociaciones y colectivos de pacientes y usuarios, y, por supuesto, responsables políticos.

La mejora de la alfabetización en salud debería ser una línea estratégica que actuase sobre la atención y el cuidado, la prevención de enfermedades y la promoción de la salud. Las actuaciones deberían enfocarse desde dos perspectivas: por una parte, interviniendo sobre pacientes y ciudadanos para aumentar sus competencias y, por otra, simplificando el Sistema de Salud para facilitar su accesibilidad, disminuyendo las exigencias de alfabetización en salud en los distintos contextos culturales y sociales, mejorando la calidad de la información y la comunicación en salud. Es necesario concienciar a los profesionales sanitarios del impacto en la salud individual y colectiva de la escasa alfabetización en salud y adaptar los esquemas tradicionales de educación para la salud para conseguir que la comunicación oral, escrita, electrónica e interpersonal entre los consumidores, pacientes y ciudadanos y los proveedores de salud mejore.
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En todo caso, sean cuales sean los medios empleados, la alfabetización en salud significa algo más que ser capaz de leer los folletos y concertar visitas médicas con éxito. La mejora del acceso a la información de salud y de la competencia para utilizarla de manera eficaz por parte de la población, supone que la alfabetización en salud es fundamental para la capacitación y la autonomía de las personas.

“No podemos garantizar un buen resultado, pero podemos y debemos ayudar a los pacientes a ‘navegar’ a través de nuestros complejos y fragmentados sistemas sanitarios de la forma más segura posible”.
Tessa Richards

A pesar de las dificultades, (y de las dudas sobre su continuidad en algún caso), en nuestro país algunas interesantes iniciativas puestas en marcha en distintos Servicios de Salud, como la Universidad de los Pacientes las denominadas Escuelas de Pacientes, (Escuela de pacientes de Andalucíala Escola Galega de Saúde para Cidadáns, la Escuela de Salud y Cuidados de Castilla-La Mancha) o los Programas de “Paciente Experto”, persiguen, utilizando diversas herramientas, ese objetivo de mejorar la alfabetización en salud y contribuir a esa deseable autonomía y corresponsabilidad de los ciudadanos…

Veremos qué depara el futuro al respecto.

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