“Suppose I am a patient: I have 12.000 apps about chronic disease, access to my records and a battery of gadgets for home support. Am I more empowered? This all gets me partly off my knees, but it doesn’t get the doctors down from the pedestal.”
Rafael Bengoa
First European Conference on Patient Empowerment. April 2012
La autonomía del paciente y la relación clínico-asistencial
Resumiendo, el concepto de empowerment podríamos definirlo en términos generales como el "proceso social de reconocer, promover y mejorar las capacidades de las personas para satisfacer sus propias necesidades, resolver sus propios problemas y movilizan los recursos necesarios para tomar el control de sus propias vidas". En otras palabras, el empowerment del paciente sería el proceso de ayudar a las personas a tener el control sobre los factores que afectan su salud. Es tanto un proceso como un resultado.
Suponemos, (aunque habría mucho que hablar sobre el asunto), que siempre resulta deseable incrementar la autonomía, la libertad o la independencia de las personas en cualquier ámbito, (lo que significa también aumentar su responsabilidad). De acuerdo con los principios establecidos en su día por John Stuart MilI en su obra On liberty: “Si una persona posee una cantidad suficiente de sentido común y de experiencia, su propio modo de llevar su existencia es el mejor, no porque sea el mejor en sí mismo, sino porque es el suyo propio."
En el contexto de las relaciones sanitarias, el camino recorrido a lo largo de –digamos- los últimos ciento cincuenta años ha sido precisamente la historia del tránsito desde un extremo ‘paternalismo beneficente’ e hiperprotector, más o menos autoritario, (una especie de despotismo ilustrado sanitario: “todo para el paciente, pero sin el paciente”), hasta un excesivo ‘autonomismo corresponsable’, (traducido en el exigente “nada sobre mí, sin mí”), que a veces deja a los pacientes a la deriva en el ‘proceloso mar de los complejos sistemas sanitarios’.
Tal vez uno de los ejemplos más claros de aquella primera actitud en la relación entre profesionales y pacientes es el conocido discurso del Dr. Oliver Wendell Holmes a sus estudiantes de Medicina en 1871, en uno de cuyos pasajes dice literalmente:
“El derecho de tu paciente a conocer toda la verdad no es mayor del que tiene a [que le des] todas las medicinas que tienes en el maletín. Debería conocer solamente lo que sea bueno para él… Algunos viejos médicos astutos tienen siempre algunas frases a mano para aquellos pacientes que insisten en conocer el origen de sus males, sin tener la más mínima capacidad de entender su explicación científica. Yo encuentro muy útil en dichas ocasiones el término “irritación medular”. (…)
Alan Williams, quien fuera durante años brillante profesor, uno de los “padres” de la Economía de la Salud en la Universidad de York, solía ilustrar la idea del empowement del paciente con las siguientes consideraciones acerca de la supuesta limitación de la “libertad clínica” de los profesionales a la hora de adoptar decisiones. En un artículo publicado en BMJ en 1989 se refería precisamente a la “asimetría” existente en la relación “de agencia” entre profesionales y pacientes, comentando, con su habitual socarronería:
“En teoría, el paciente y el médico se encuentran en una relación de cliente y contratado en la que el médico es el contratado y el enfermo el cliente. Si el médico fuese un profesional contratado perfecto, la relación entre ambos sería como sigue:
El MÉDICO debe ofrecer al PACIENTE toda la información que el PACIENTE necesite, para que el PACIENTE pueda tomar una decisión, y el MÉDICO debería ejecutar la decisión una vez que el PACIENTE la haya tomado.
Si encuentran ustedes un poco rara esta descripción de su relación con sus pacientes, intenten invertir los papeles del médico y el enfermo, con lo que la relación quedará así:
El PACIENTE debe ofrecer al MÉDICO toda la información que el MÉDICO necesite, para que el MÉDICO pueda tomar una decisión, y el PACIENTE debería ejecutar la decisión una vez que el MÉDICO la haya tomado.
¿Suena así más parecida a como realmente es la relación?”
Teóricamente, en la medida en que la relación esté más cercana o se parezca más a la descripción inicial, la relación será más simétrica y el paciente estará más capacitado, será más competente o estará más “empoderado”...
Pero en realidad sigue habiendo todavía una gran confusión, muchos mitos, presunciones, supuestos y malentendidos (algunos interesados) sobre el empowerment de los pacientes, sobre todo en el caso de las enfermedades crónicas: Patient Empowerment: Myths and Misconceptions. A pesar de los avances ocurridos, el cambio en las relaciones clínicas supone toda una revolución, un auténtico cambio de paradigma, que obliga a redefinir los límites de la responsabilidad de los profesionales y cuya definitiva aceptación e implantación llevará todavía tiempo: Patient empowerment in theory and practice: Polysemy or cacophony?
Algunos autores han sido enormemente críticos con este concepto, al que definen como “el traje nuevo del emperador”: Patient empowerment or the emperor's new clothes y para evitar contradicciones y ambigüedades la validez del concepto debe probarse mediante estudios concluyentes con pacientes capacitados o “empoderados”.
Dado que el empowerment no es un constructo (aún) bien definido, se ha propuesto también “operativizar” el concepto y desarrollar un marco teórico general que resulte apropiado y haga posible su aplicación extensa para desarrollar medidas adecuadas del resultado de las intervenciones. Esta investigación debería partir de un consenso entre pacientes, clínicos y autoridades sanitarias sobre el contenido y los límites del concepto: Patient empowerment: The need to consider it as a measurable patient-reported outcome for chronic conditions
Nuevas perspectivas y algunas conclusiones
En abril de 2012, coincidiendo con la Presidencia danesa del Consejo de la Unión Europea, se celebró la primera Conferencia Europea sobre empowerment del paciente organizada por la Oficina Regional de la OMS, junto con el Ministerio de Salud de Dinamarca, el Comité Danés de educación sanitaria, la Fundación Careum Suiza y el Programa Paciente Experto, del Reino Unido.
En su intervención inicial, Zsuzsanna Jakab, Directora Regional de la OMS para Europa afirmó: "Originalmente los servicios sanitarios se organizaron para responder y tratar enfermedades agudas. Hoy en día, la creciente necesidad de tratar enfermedades crónicas requiere un enfoque diferente". "La relación médico-paciente está cambiando de una manera fundamental: el paciente se considera cada vez más un 'experto por su experiencia [personal]', cuya participación activa en la toma de decisiones es vital".
Las enfermedades crónicas son ahora la mayor causa de muerte y discapacidad en todo el mundo -enfermedades cardiovasculares, cáncer, diabetes, obesidad, enfermedades respiratorias crónicas- representando un 86% de las muertes y un 77% de la carga de enfermedad en la región europea, medido en años de vida ajustados por discapacidad. Esta situación ha provocado un cambio fundamental en los sistemas sanitarios, así como en el papel de los pacientes. El enfoque en las prácticas de autocuidado del paciente se ha incrementado de forma considerable y una gran parte de los cuidados y del tratamiento se lleva a cabo en casa, dejando en manos de los pacientes y de sus familiares una mayor responsabilidad sobre su propia salud.
Desde esta perspectiva, el cuidado de la salud y la asistencia sanitaria deben considerarse como un proceso de coproducción en la que un equipo de profesionales interactúa con los pacientes y su grupo familiar de apoyo. Este enfoque exige algunos cambios fundamentales en cómo se percibe el manejo de la enfermedad, lo que incluiría:
- Que tanto los profesionales como los pacientes evolucionen desde una mentalidad jerárquica hacia otra basada en el diálogo y la coproducción
- Hacer a los sistemas de salud y su funcionamiento más "legibles", para que los pacientes pueden ‘navegar’ por ellos según sus necesidades, preparándoles para interactuar con el sistema haciendo preguntas, expresando sus necesidades y expectativas, etc.
- Formar a los profesionales sanitario para ser mejores comunicadores y oyentes
- Hacer que la información esté más fácilmente disponible y sea más comprensible
En última instancia, el empowerment de los pacientes cambia la posición de las personas con enfermedades crónicas de larga duración, que pasan de ser un coste para los servicios de salud a ser reconocidos como un recurso. Aprovechar su conjunto único de experiencias les permitiría apoyar a otros a través del voluntariado, (hace unos días King’s Fund publicó un buen informe al respecto), o del empleo remunerado y proporciona una perspectiva diferente a la de los profesionales de la salud.
En este tema la Oficina Regional de la OMS para Europa forma parte de la red europea de empowerment del paciente (ENOPE), una red de organizaciones comprometidas con el fortalecimiento de iniciativas de promoción de la salud y prevención de la enfermedad, destinadas a capacitar a los pacientes. ENOPE facilita el intercambio de experiencias y aboga por la participación del paciente y los derechos de los pacientes. El objetivo de la red es motivar a los países europeos a participar en iniciativas para capacitar a los ciudadanos y pacientes en el nivel de los sistemas de salud y servicios sanitarios, así como en la comunidad. Este enfoque está en línea con el espíritu de Salud 2020, la nueva política europea para la salud, que exige sistemas de atención sanitaria centrada en el paciente, comprometidos en capacitar y delegar poder a los pacientes.
La discusión clave es cómo los sistemas de salud pueden reorganizarse para que permitan el diálogo, la ‘coproducción’ y el cuidado colaborativo. El empowerment implica no sólo un cambio en la relación con los profesionales sanitarios, puesto que la salud va más allá de la asistencia sanitaria; tomar el control de la propia salud implica algo más que tener o ganar una voz. La cuestión es cómo los pacientes pueden verse como expertos en sus propias enfermedades y pueden ‘activarse’, situándose en pie de igualdad con los profesionales y siendo activos colaboradores en el manejo de sus cuidados de salud.
Los avances tecnológicos tales como un mayor acceso a la información y al conocimiento (en parte por el creciente uso de las redes sociales y los propios cambios de la sociedad), la experiencia con programas de autogestión y los nuevos requisitos legales en la participación del paciente también han contribuido a crear una nueva dinámica, a través de la cual los pacientes y los ciudadanos están redefiniendo sus funciones en relación con la atención sanitaria y social.
Es oportuno recordar que aunque la tecnología permite a los pacientes conseguir y compartir información fácilmente y les da acceso a conocimiento que tradicionalmente estaba en manos de los profesionales, este cambio no supone necesariamente la capacitación de los pacientes. Es decir, la tecnología es una herramienta útil, pero no es toda la respuesta, ni la única; en realidad lo que hay que abordar es cómo cambiar el sistema de salud.
En una intervención final en la Conferencia, Ilona Kickbusch, de la European Network on Patient Empowerment sugiere cuatro pasos que las organizaciones que trabajan en la capacitación y formación de pacientes pueden seguir para llamar la atención y trasladar este asunto a la agenda de los políticos:
- Incorporarse ellas mismas en el proceso político y aprovechar las oportunidades disponibles, asegurándose de que esta agenda forme parte de otras agendas políticas que estén en marcha;
- Configurar -alinear- sistemas y tecnología en el sentido de colaboración y coproducción entre los pacientes y el sistema sanitario
- Seguir desarrollando el concepto de ‘coproducción?, definiendo más claramente lo que significa y cómo se pueden medir los resultados de forma más clara
- Utilizar los medios tecnológicos y de otro tipo para aumentar la generación y el intercambio de conocimiento entre pacientes.
¿Han cambiado ya las “reglas de juego”?
Con cierta frecuencia he utilizado en alguna presentación una diapositiva en la que incluyo una cita de Alejandro Jadad, extraída de una entrevista realizada en una de sus visitas a nuestro país, en mayo de 2004:
P. ¿Tienen un nuevo papel los pacientes en la era de Internet?
R. Por supuesto. Los buenos pacientes del futuro serán muy parecidos a lo que hoy consideramos pacientes difíciles. Estarán bastante informados; harán preguntas claras y demandarán respuestas honestas y claras; se sentirán cómodos pidiendo segundas opiniones; exigirán tener acceso a sus historias clínicas en todo momento, y esperarán poder ponerse en contacto con sus profesionales sanitarios si lo necesitan. Además, estarán muy informados sobre la calidad de la atención prestada por los profesionales e instituciones sanitarias. El desafío, nuevamente, será para el sistema, que tendrá que hacer esfuerzos genuinos y sin precedentes para adaptarse a una población más informada y exigente.
¿Es realmente esto así, ya?
Creo que aún queda bastante camino por recorrer (en ambos sentidos). Y frente a los optimistas y bienintencionados excesos de un ciberfetichismo (o ciberutopismo) mal entendido, basado exclusivamente en el uso de recursos y dispositivos tecnológicos, teléfonos ‘inteligentes’, redes sociales, gadgets, app, etc. es bueno mantener también un saludable escepticismo porque, sencillamente, la cuestión no es la herramienta, sino cómo se usa…
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