lunes, 29 de agosto de 2011

El siglo de los pacientes (I)

The term “century of the patient” refers to a society where greater investment in health do not mean more profit for the industry, but rather more knowledge for doctors and patients.
Gigerenzer G, Gray JAM
Launching the Century of the Patient

(La expresión “el siglo del paciente” se refiere a una sociedad donde la mayor inversión en salud no significa mayores ganancias para la industria, sino más conocimiento para médicos y pacientes).

El Ernst Strüngmann Forum, vinculado al Frankfurt Institute for Advanced Studies y patrocinado por la Fundación del mismo nombre, se dedica a promover la comunicación interdisciplinar y la investigación en distintos campos del conocimiento. A través de diversos encuentros y reuniones facilita un entorno creativo, en el que científicos relevantes a nivel internacional debaten sobre asuntos que trascienden las fronteras de las disciplinas clásicas.

En este marco académico, el profesor Gerd Gigerenzerdirector del Max Planck Institute for Human Development y del Harding Center for Risk Literacy de Berlin, y el doctor J.A. Muir Gray, director del National Knowledge Service y de la National Library of Health de Oxford, dirigieron en octubre de 2009 un seminario con el sugerente título de Better Doctors, Better Patients, Better Decisions. Envisioning Healthcare 2020 (ver fotos del encuentro).

El objetivo de este encuentro era analizar de forma sistemática el alcance del problema, sus causas y las formas en que las ciencias cognitivas, la medicina y la economía pueden contribuir a mejorar la educación y “alfabetización sanitaria” (health literacy).

El Institute of Medicine estadounidense define la health literacy como la capacidad de las personas para obtener, procesar y entender información básica sobre la salud y los servicios sanitarios que necesitan, para poder adoptar decisiones apropiadas de salud, (Institute of Medicine. Health literacy: a prescription to end confussion. Washington: IOM; 2004). La información es esencial para las personas que tienen que afrontar un problema de salud; su actitud ante la enfermedad y las actuaciones posteriores que realizan, tanto ellos como sus familias, y que condicionan de manera notable su calidad de vida, dependen en gran medida de la ayuda que puedan tener para obtener información y comprenderla. Se trata, esencialmente, de un derecho ético básico para el ejercicio de la autonomía individual. 

Pero esta “alfabetización en salud” o competencia va más allá de la salud individual. Depende también de las habilidades, preferencias y expectativas generadas por la información sanitaria general y por los proveedores de cuidados: médicos, enfermeras, gestores, trabajadores de salud, medios de comunicación, y otros.


Algunas direcciones:













Las conclusiones y resultado de ese encuentro han sido publicados recientemente, (abril de 2011):
Edited by Gerd Gigerenzer and J.A. Muir Gray
MIT Press

Esta es la recensión bibliográfica en el British Medical Journal:
BMJ 2011;342:d2075

Pueden descargarse también algunos capítulos del libro en la siguiente dirección:
http://www.harding-center.com/publications/better-doctors-better-patients

Los resultados no pueden ser más llamativos y decepcionantes: Contrariamente a la opinión popular -dice el Informe- uno de los principales problemas para poder prestar una atención sanitaria excelente, de manera uniforme y generalizada, no es la falta de dinero, sino la falta de conocimiento por parte de médicos y pacientes. Algunos de los estudios del libro muestran que muchos médicos y la mayoría de los pacientes no entienden la evidencia médica disponible. Tanto los pacientes como los médicos son "analfabetos del riesgo" -con frecuencia incapaces de distinguir la diferencia entre riesgo real y el riesgo relativo. Los médicos a menudo no pueden interpretar los resultados de una prueba y los pacientes no pueden tomar decisiones adecuadas si se les da mala información.

En distintos capítulos del libro se analizan las raíces del problema, poniendo el énfasis desde la investigación médica sobre tecnología y “medicamentos estrella”, hasta la falta de formación de médicos y pacientes. Hacen un llamamiento en favor de una atención sanitaria renovada, que sea menos opaca, con una mejor educación y formación médica, con revistas y publicaciones que informen sobre los resultados de los estudios de forma completa y transparente, con pacientes que controlen sus historias clínicas personales, que no tengan miedo a las estadísticas y sean capaces de utilizarlas para tomar decisiones sobre su tratamiento.


Los autores recomiendan que el cuidado de la salud se democratice, para que pacientes y médicos colaboren en la toma de decisiones, guiada por la información útil sobre riesgos y beneficios. Para iniciar este proceso proponen varias medidas concretas, que van desde la educación para la salud, la información a los medios de comunicación y la publicidad directa al consumidor, hasta la formación de los médicos y la investigación dirigida.

El libro presenta algunas muestras devastadoras del “analfabetismo estadístico” de los médicos. Para dar sólo un ejemplo: a 160 ginecólogos alemanes se les proporcionó la información necesaria para calcular las probabilidades de que una mujer con una mamografía positiva tenga realmente cáncer de mama: una prevalencia de 1%, una sensibilidad del 90% y una tasa de falsos positivos del 9%. A los médicos se les preguntó: "¿Qué le diría a una mujer con un resultado positivo en la prueba, sobre las posibilidades de tener cáncer de mama?" La respuesta correcta es que aproximadamente una de cada 10 mujeres que dan positivo tiene cáncer. Sin embargo, el 60% de los ginecólogos creía que ocho o nueve mujeres de las 10 tenían cáncer (!). Evidentemente el malestar y el coste emocional negativo de las mujeres que reciben información engañosa como ésta, debe ser enorme…

A la vista de estos resultados, parece no solo necesario, sino imprescindible, ponerse a repasar y estudiar los conceptos de la epidemiología clínica, la bioestadística y la Medicina Basada en la Evidencia

Algunas direcciones útiles sobre estos asuntos:


Pues eso…
(Continuará...)

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