jueves, 22 de agosto de 2019

Medicina narrativa. «La voz del dolor»…


   Joan Didion 
«El arte del que cura y el del escritor deben ir de la mano: Cada uno derrama luz sobre el otro y ambos se benefician de su mutua proximidad. Un médico que posea el arte del escritor sabrá consolar mejor a aquél que se revuelca en la agonía: A la inversa, un escritor que conoce la vida del cuerpo, sus jugos y fuerzas, venenos y facultades, posee una gran ventaja sobre el que nada entiende de estas cosas.»
(Thomas Mann. «José y sus hermanos»)

«Reconocer que vivimos dentro de narraciones -aún las de la ciencia- puede hacer que, tanto pacientes como médicos, consideremos hasta qué punto relatos diferentes pueden producir significados y realidades diferentes.»
(Silvia Carrió. «Medicina Narrativa.
Relaciones entre el lenguaje, pensamiento y práctica profesional médica»)

Como (casi) todo está conectado o relacionado con todo, como diría –pero no solo– algún epígono de Leibniz, en una especie de retícula en la que cada sistema, hipótesis, explicación o argumento contiene una parte de verdad, encuentro una cita de Joan Didion en el libro de Helen Garner, la autora de la que hablábamos en un post anterior y con cuya escritura precisamente se le ha comparado (–esas tontas simplificaciones tipo: la Joan Didion australiana… etc.): «Nos contamos historias para poder vivir…» decía la cita en cuestión («We tell ourselves stories in order to live.»), una frase que en realidad es el comienzo de un ensayo incluido en uno de sus libros más conocidos: The White Album (1979), titulado como el famoso doble álbum de The Beatles.

Reconocida de manera unánime como icono cultural femenino representante de lo que en su día se llamó “Nuevo Periodismo”, (eso de contar historias reales, o escribir perfiles o narrar crónicas, en el mismo estilo literario de la ficción), Joan Didion está considerada como una cronista fundamental de la segunda mitad del siglo XX, al menos en EE.UU.

Hace algunos años conocí a Joan Didion gracias a un breve ensayo escrito en 1968 en el que describe con absoluta precisión sus dolorosas migrañas: En cama, que es un extraordinario ejemplo de lo que desde hace algún tiempo se viene denominando como medicina narrativa, en este caso a través del escrito de una ilustre paciente.

La medicina narrativa puede entenderse como un movimiento de profesionales del ámbito sanitario que pretenden revisar sus modelos de atención, tomando en cuenta tanto su práctica asistencial como sus propias experiencias personales como pacientes. La introducción de relatos en la formación sanitaria, pone en cuestión el modelo biomédico tradicional, al valorar tanto el conocimiento subjetivo como el objetivo, el razonamiento inductivo como el deductivo, y la experiencia humana y la emoción tanto como la información científica.

Las personas enfermas pueden así ser entendidas como un texto, como un libro abierto, del que los profesionales pueden y necesitan mucho aprender… [vid. Medicina narrativa: el paciente como “texto”, objeto y sujeto de la compasión, (Acta bioeth. vol.23(2) Santiago 351-359 jul. 2017), o también: Medicina narrativa (An.Fac.Med. vol.80(1), Lima 109-113,  en. 2019)]. 

La doctora Rita Charon, médica, graduada en literatura y fundadora y directora ejecutiva del programa de medicina narrativa de la Universidad de Columbia, es una de las figuras más relevantes de este movimiento que va más allá del campo de las llamadas humanidades médicas. En este video, que resulta entrañable por el enorme entusiasmo y la humanidad que desprende, ella misma explica desde su despacho en qué consiste este enfoque, cómo empezó a aplicarlo y cómo se pueden conseguir beneficios del uso de relatos en el tránsito desde un paradigma de conocimiento disciplinar -que alguna vez pretendió ser completo, verdadero, objetivo y universal-, hacia un modelo complejo que reconozca el contexto, el perspectivismo y la imposibilidad de separar de manera tajante al observador de lo observado.


Algunas referencias bibliográficas para quien desee profundizar en el tema:

Charon R. Narrative medicine: form, function, and ethics. Ann Intern Med. 2001; 134(1):83–87.
 Charon R. Narrative and Medicine. N Engl J Med 2004; 350:862-864

Desde el año 2010 la Facultad de Ciencias de la Salud de la Pontificia Universidad Javeriana de Cali (Colombia), edita semestralmente la muy reseñable Revista Medicina Narrativa, como producto de los ejercicios de escritura creativa propuestos en la metodología de las asignaturas de Humanidades Médicas. En los diferentes artículos publicados hasta hoy se destaca la importancia de las competencias narrativas para el ejercicio (no solo médico) profesional.

Finalmente, una completa e interesante tesis presentada en 2007 cuyo título es suficientemente ilustrativo: Medicina narrativa. Relaciones entre el lenguaje, pensamiento y práctica profesional médica.
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Pero volviendo a Joan Didion y a su ensayo sobre la migraña, conviene señalar que esta dolencia se considera como la tercera enfermedad más prevalente y la sexta más incapacitante en todo el planeta, la migraña es una de las enfermedades neurológicas más comunes y afecta a una de cada siete personas (!). Se calcula que en 2016 casi tres mil millones de personas presentaban algún trastorno acompañado de dolor de cabeza. La migraña fue responsable de 45,12 millones de años de vida con discapacidad; más frecuente en mujeres de entre 15 y 49 años.

A pesar de la notable carga de salud pública que supone, la migraña sigue siendo una de las afecciones médicas más estigmatizadas, subfinanciadas y poco reconocidas. Muchas personas afectadas por la migraña no pueden acceder o no reciben atención adecuada, incluso en países con alto nivel de ingresos. La falta de investigación, de programas de formación y de servicios clínicos dedicados a la migraña en países de bajos y medianos ingresos es alarmante. Estas son algunas de las razones por las que el Día Mundial del Cerebro 2019, celebrado el pasado 22 de julio, se dedicó a la migraña.

Aunque puede encontrarse fácilmente a través de Internet, transcribimos aquí el ensayo En cama (1968):

«Tres, cuatro, a veces hasta cinco veces por mes me paso el día en cama con dolores de cabeza, insensible al mundo a mi alrededor. Casi todos los días de todos los meses, entre estos ataques, siento una súbita irritación irracional y el flujo de sangre hacia las arterias cerebrales que me anuncian que la migraña está en camino, y tomo ciertas drogas para impedir su llegada. Si no tomara estas drogas, sólo sería capaz de funcionar un día de cada cuatro. El error fisiológico llamado migraña es, en síntesis, algo central en mi vida. Cuando tenía 15 o 16, incluso 25 años, pensaba que podía librarme de este error simplemente negándolo, carácter por encima de la química. “¿Sufre migrañas? ¿A veces, con frecuencia, nunca?”, demandaban los formularios de aplicación. “Elija uno”. Atenta a la trampa, deseando lo que fuera que la cumplimentación exitosa de ese formulario particular pudiera traer (un trabajo, una beca, el respeto de la Humanidad y la gracia de Dios), yo elegía una. “A veces”, mentía. El hecho de que pasara uno o dos días por semana casi inconsciente por el dolor parecía un secreto humillante, evidencia no sólo de una inferioridad química sino también de mi mala actitud, mis humores desagradables, mis ideas incorrectas.»

«Porque yo no tenía un tumor cerebral, o problemas de la vista, o presión alta, no tenía nada malo: sólo sufría de migrañas, y las migrañas eran, como sabe todo aquel que no las sufre, imaginarias. Combatí entonces contra las migrañas, ignoré las advertencias que enviaban, fui a la universidad y después a trabajar a pesar de ellas, asistí a charlas sobre inglés medieval y presentaciones a anunciantes con lágrimas involuntarias rodando por el lado derecho de mi cara, vomité en baños, llegaba a casa tropezando por instinto, vaciaba cubiteras de hielo sobre mi cama y trataba de congelar el dolor en mi sien derecha, deseando que un neurocirujano pudiera venir a hacerme una lobotomía a domicilio. Maldecía mi imaginación. Esto fue mucho antes de que empezara a pensar seriamente en aceptar las migrañas por lo que eran: algo con lo que tendría que vivir, igual que otras personas viven con diabetes.»

«Las migrañas son algo más que el capricho de una imaginación neurótica. Son una multiplicidad de síntomas, esencialmente hereditarios, el más frecuente de los cuales (pero en absoluto el más desagradable) es una jaqueca vascular de una severidad cegadora, sufrida por un sorprendente número de mujeres, un buen número de hombres (Thomas Jefferson sufría migrañas, y también Ulysses S. Grant, el día que aceptó la rendición del General Lee) y también por unos pocos niños desafortunados, a veces de sólo dos años de edad. (Yo tuve la primera cuando tenía ocho años. Me llegó durante un ejercicio contra incendios en la Escuela Columbia de Colorado Springs, Colorado. Me llevaron primero a casa y después a la sala de guardia de Peterson Field, donde mi padre estaba destinado. El médico de la Fuerza Aérea me prescribió un enema.) Casi cualquier cosa puede disparar un ataque específico de migraña: stress, alergia, un cambio abrupto en la presión atmosférica, un contratiempo con una multa de tránsito, una luz intermitente, un ejercicio contra incendios. Uno hereda, obviamente, sólo la predisposición. En otras palabras, ayer pasé todo el día en cama con dolor de cabeza no sólo por mi mala actitud, malos humores e ideas incorrectas, sino también porque mis dos abuelas tenían migrañas, mi padre tiene migrañas y mi madre tiene migrañas.»

«Nadie sabe bien todavía qué es lo que se hereda. La química de la migraña, sin embargo, parece tener alguna conexión con la hormona llamada serotonina, presente naturalmente en el cerebro. La cantidad de serotonina en el cerebro baja abruptamente ante la llegada de un dolor de cabeza, y una droga contra la migraña, la metisergida, parece tener algún efecto sobre la serotonina. La metisergida es un derivado del ácido lisérgico (de hecho el laboratorio Sandoz sintetizó el LSD mientras buscaba una cura contra la migraña), y su uso está rodeado de tantas contraindicaciones y efectos colaterales que la mayoría de los médicos sólo la recetan en casos realmente graves. Cuando se prescribe, la metisergida debe tomarse a diario, de forma preventiva; otra droga preventiva que le funciona a algunas personas es el viejo tartrato de ergotamina, que ayuda a contraer los vasos capilares durante el “aura”, el período que casi siempre precede a la jaqueca real.»

«Una vez que el ataque está en camino, sin embargo, ninguna droga puede detenerlo. Las migrañas le producen a alguna gente alucinaciones leves, a otras les ciega momentáneamente, puede presentarse no sólo como un dolor de cabeza sino también como un problema gastrointestinal, o una dolorosa sensibilidad a cualquier estímulo sensorial, una fatiga devastadora y abrupta, una afasia parecida a tener un ACV, y una incapacidad brutal para hacer las conexiones más sencillas. Cuando estoy en el aura de una jaqueca (para algunas personas el aura dura 15 minutos, para otras varias horas), paso los semáforos en rojo, pierdo las llaves de casa, vuelco lo que tengo en la mano, pierdo la capacidad de enfocar los ojos o decir frases coherentes, y en general doy la impresión de estar drogada o borracha. La verdadera migraña, cuando llega, viene con escalofríos, sudor, náuseas y una debilidad que parece poner a prueba los límites de la resistencia. Que nadie se muera de migrañas parece, a alguien que está sufriendo un ataque, una ambigua bendición.»

«Mi marido también sufre dolores de cabeza, lo que es muy desafortunado para él pero afortunado para mí: quizás no haya nada que aumente más la duración de un ataque que el ojo acusador de alguien que nunca ha sufrido un dolor de cabeza. “¿Por qué no te tomas un par de aspirinas?”, pregunta el sano desde la puerta. O: “Yo también debería tener dolor de cabeza y pasarme un día hermoso como éste aquí adentro con las persianas cerradas”. Los que padecemos migrañas sufrimos no sólo los ataques en sí mismos sino también de esta idea generalizada de que estamos negándonos perversamente a curarnos con dos aspirinas, que nos enfermamos a propósito, que nos hacemos esto “nosotras mismas”.»

«Y en el sentido más inmediato, el sentido de por qué nos duele la cabeza este martes pero no el jueves pasado, por supuesto que a menudo lo hacemos. Existe ciertamente lo que los médicos llaman “personalidad de migraña”, y esa personalidad tiende a ser ambiciosa, introspectiva, intolerante al error, bastante estructurada, perfeccionista. “No pareces tener una personalidad de migrañas”, me dijo un médico una vez. “Tienes el cabello hecho un desastre, pero sospecho que eres una ama de casa obsesiva”. En realidad mi casa está organizada con más negligencia aún que mi cabello, pero el médico igual tenía razón: el perfeccionismo también puede tomar la forma de pasar una semana escribiendo y reescribiendo sin escribir un sólo párrafo.»

«Pero no todos los perfeccionistas sufren de migrañas, ni todos los que sufren dolores de cabeza tienen personalidad de migraña. Nadie puede escapar a la herencia. He tratado de todas las maneras posibles de huir de mi propia herencia de migrañas (en algún momento aprendí a inyectarme dos dosis de histamínicos con una aguja hipodérmica, a pesar de que la aguja me asustaba tanto que tenía que cerrar los ojos para hacerlo), pero aun así tenía migrañas.»

«Ahora he aprendido a vivir con ella, a saber cuándo esperarla, cómo engañarla, y cómo tratarla, cuando llega, más como una amiga que como una visitante. Hemos alcanzado una especie de entendimiento, mis migrañas y yo. Nunca aparecen cuando estoy realmente con problemas. Decidme que se incendió mi casa, que mi marido me ha dejado, que hay un tiroteo en la calle o pánico en los bancos, y yo no voy a responder con una jaqueca. Vienen en cambio cuando estoy peleando no una guerra abierta sino de guerrillas con mi propia vida, en semanas de pequeñas confusiones domésticas, de ropa perdida en la lavandería, citas canceladas, en días sin ayuda en que el teléfono suena demasiado y no puedo trabajar y el viento se está levantando. En días así mi amiga llega sin avisar.»

«Y una vez que llega, ahora que la conozco bien, ya no lucho contra él. Me acuesto y dejo que ocurra. Al principio cada pequeña aprensión es magnificada, cada ansiedad es un terror latente. Después viene el dolor, y sólo me concentro en ello. Ahí mismo está la utilidad de la migraña, en esa yoga obligatoria, esa concentración en el dolor. Porque cuando el dolor se va, diez o doce horas más tarde, todo se va con él, todos los resentimientos ocultos, todas las vanas ansiedades. La migraña ha actuado como un cortocircuito, y los fusibles han emergido intactos. Hay una agradable euforia convaleciente. Abro las ventanas y siento el aire, como y bebo con gratitud, duermo bien. Noto el aroma particular de una flor en un vaso al pie de la escalera. Me siento afortunada.»
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En 2004, Joan Didion escribió El año del pensamiento mágico, unas conmovedoras memorias sobre la enfermedad y la pérdida en las que narra la repentina muerte de John Gregory Dunne, escritor y pareja de la autora, tras visitar a su hija Quintana Roo que se encuentra en coma en el hospital. Es una honda reflexión sobre la experiencia del dolor, el duelo y la crónica de una supervivencia.

Pero la vida, trágica y catastrófica, siguió asestando golpes: la madre espera que la hija salga de ese coma profundo producido por complicaciones de una neumonía, para así poder decirle que su padre ha muerto. La hija, ya recuperada, vuela hacia California para el aplazado servicio fúnebre de su padre y, en el mismo aeropuerto, recién llegada, sufre una caída y se golpea la cabeza, lo que le provoca un ACV que lleva a practicarle una neurocirugía de varias horas en el UCLA Medical Center. Fallece por pancreatitis poco después.

En Noches azules, publicado cinco años más tarde, Joan Didion reemprende su particular crónica del dolor y de la pena y narra también cómo fue vivir la muerte de Quintana. El texto es doloroso a la vez que bello, “como uno de esos cuadros que al contemplarlos colapsa el entendimiento.

Joan Didion, la ballena blanca del ensayo norteamericano es hoy una distinguida anciana de 84 años, de aspecto frágil y quebradizo, que sigue siendo objeto de atención e incluso controvertida imagen de marca (!).

En 2017 Netflix estrenó un documental, dirigido por su sobrino Griffin Dunne, que repasa toda su trayectoria personal.

Algunas reseñas:


Un último consejo. Si encuentran ahora una librería abierta, corran a comprar “El año del pensamiento mágico“ y “Noches azules” o la magnífica selección de artículos y ensayos “Los que sueñan el sueño dorado”, (en la que se incluye “En cama”).

En fin, sucede que

El tiempo no es una línea recta, es más bien un laberinto,
y si te pegas al lugar correcto
escuchas pasos acelerados y voces,
te escuchas caminando del otro lado…

                                                                         Thomas Tranströmer

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