viernes, 31 de octubre de 2014

«¿Quién teme a la participación?» (I) [Foro FundSIS-ESADE... Una crónica (II)]


Pieter Brueghel, el Viejo. La torre de Babel (1563)

La tercera ponencia del Foro FundSIS-ESADE, que me correspondió desarrollar, planteaba una pregunta con la evidente intencionalidad de llamar la atención sobre la deseable y siempre preterida y postergada participación ciudadana en el sector sanitario: «¿Quién teme a la participación?». La presentación puede encontrarse aquí.

El propio término y el discurso en torno a la participación ciudadana tiene un evidente carácter polisémico. En el ámbito de las ciencias sociales es un concepto relativamente reciente y englobaría cualquier “intervención de los particulares en actividades públicas mediante el ejercicio de sus derechos civiles”. Abarcaría un conjunto de procedimientos destinados a consultar, implicar e informar al público para permitir que los afectados por una decisión puedan intervenir en la misma. Obviamente se trata de una definición muy poco específica, que limita la utilidad del término, aunque no se cuestione la conveniencia y oportunidad de que los ciudadanos participen activamente en las decisiones que les afectan. En este sentido, en un contexto social y político cada vez más interrelacionado y complejo, la acción ciudadana, individual o colectiva, enriquece la acción pública, democratiza las decisiones, legitima la definición de prioridades y mejora la asignación de recursos. Las motivaciones pueden ser, además, diversas: bien por convencimiento ideológico, como expresión de legitimidad, por transparencia o rendición de cuentas, o simplemente desde una visión más pragmática de lograr una mejor aceptación de las decisiones que pudieran resultar impopulares.

Como han puesto de manifiesto los expertos y teóricos de la ciencia política, no se trata de consultar a la gente qué opina sobre algo que ya se ha decidido, sino de incorporar la opinión y las razones de los actores sociales implicados en la propia determinación de los problemas a resolver…

El poder de decidir ha de ir acompañado de la capacidad de explicar y, lógicamente, de la voluntad de escuchar o recibir señales del entorno.

Cuanto mayor es el ámbito de intervención de los gobiernos y las administraciones públicas y más complejos los temas a resolver, más difícil resulta articular los intereses implicados usando los mecanismos convencionales de la democracia representativa.

Se trata por ello de  buscar mecanismos o ejemplos de innovación en la participación democrática que intenten combinar información, deliberación y capacidad de intervención de los ciudadanos en los procesos decisionales, sabiendo que no existe una solución ideal al conflicto entre racionalidades técnicas y económicas, participación popular y rol de las instituciones democráticas responsables últimas ante la sociedad de las decisiones a tomar.

Desde un punto de vista teórico se han desarrollado varios modelos que intentan acotar los posibles niveles o grados de la participación, desde el ya clásico  y conocido artículo de Sherry Arnstein, A Ladder of Citizen Participation (1969), en el que establecía una escala de ocho peldaños, desde la manipulación hasta la delegación de poder y el control ciudadano pasando por la consulta o la participación meramente simbólica. Ha sido muy utilizado el modelo propuesto por la IAP2 (International Association for Public Participation).

En 2001 la OCDE publicó el Informe Citizens as Partners. Information, consultation an public participation in policy-making, con la idea de promover el fortalecimiento y la mejora de las relaciones de los gobiernos con los ciudadanos a través de la información, consulta y su participación activa en la elaboración de las políticas públicas.

Desde entonces son numerosas las experiencias que se han ido sucediendo y desarrollando (sobre todo en el ámbito local) que han intentado avanzar desde la (simple) gestión de políticas públicas a una participación deliberativa y corresponsable de los ciudadanos, más allá de su mera implicación o participación formal. (Véase por ej.: Participación ciudadana para una Administración deliberativa.  O también: La descentralización y la participación ciudadana a debate: un escenario de futuro complejo).

En cuanto a la participación ciudadana/comunitaria en salud (y en el sector sanitario) es un concepto y un método que procede de las propuestas salubristas imperantes en la década de 1970, estrechamente relacionada con la promoción y la educación para la salud. El término participación es muy amplio y ha dado lugar a múltiples versiones e interpretaciones del mismo. Para la OPS-OMS la participación de los ciudadanos en salud es el refuerzo del poder de los ciudadanos para cambiar sus propios modos de vida y ser parte activa del proceso dirigido al desarrollo de comportamientos y ambientes saludables de manera que influyan en las decisiones que afecten su salud y el acceso a unos servicios adecuados de salud pública.

En nuestro ámbito, la idea de incorporar la participación ciudadana al (en el) sector sanitario, como ocurre en muchos otros países, ha sido, es y seguirá siendo un tema muy debatido, enormemente controvertido, poco desarrollado y escasamente puesto en práctica.

Pero lo cierto es que, desde la perspectiva y el enfoque de los determinantes sociales de la salud, es decir, desde una concepción biopsicosocial y ecológica del proceso salud/enfermedad, la participación comunitaria/ciudadana es tanto un medio como un instrumento necesario para abordar los problemas de salud. Sin embargo, la realidad es que desde hace varias décadas se viene produciendo una escasa congruencia entre los discursos participativos y las prácticas a que ha dado lugar, y hasta ahora parece más fácil hablar de participación comunitaria en salud e incluso estar de acuerdo en lo teórico, que incorporarla a la práctica cotidiana del sistema sanitario. De aquí que las experiencias de participación en salud sean también muy variadas y de distinta naturaleza.

La Recomendación del Consejo de Europa, Rec (2000) 5, de 24 de febrero de 2000, sobre el desarrollo de estructuras para la participación de los ciudadanos y de los pacientes en el proceso de toma de decisiones que afecten a su atención sanitaria, establecía una serie de Principios generales: 

• Los sistemas sanitarios deben estar orientados al paciente.
• Los ciudadanos deben participar necesariamente en las decisiones que se toman con respecto a su atención sanitaria.
• En una sociedad democrática y libre, determinar la misión y los objetivos del sector sanitario es un derecho fundamental de los ciudadanos.
• Hay que reconocer el importante papel que desarrollan las organizaciones cívicas y de ayuda mutua de pacientes, consumidores, personas aseguradas y ciudadanos, que representan los intereses de los “usuarios” en los sistemas de salud, y su doble función de apoyar y prestar servicios a sus miembros y defender sus intereses frente a terceros.

Llegados hasta aquí, una cuestión no menor -tal vez crucial- es si la participación se plantea desde una perspectiva de ciudadanía, es decir de las personas que tienen derechos civiles, o más bien desde la condición de cliente o eventual comprador de los servicios, sea como contribuyente o como particular. Por ello, en aras del rigor y la precisión, quizás convenga aclarar una serie de definiciones y conceptos: en su utilización de servicios asistenciales públicos los individuos ejercen derechos como ciudadanos, a los que han de responder los gobiernos; también actúan como consumidores, cuyas decisiones afectan a la industria sanitaria y al mercado de servicios; su comportamiento como usuarios es objeto de especial atención por gestores e investigadores, mientras que a los profesionales sanitarios les corresponde la búsqueda de la mejor asistencia disponible para cada uno de ellos, individualmente considerados, en su papel de pacientes. (Véase también a este respecto un interesante artículo de J. Q. Tritter, publicado en Health Expectations en 2009: Revolution or evolution: the challenges of conceptualizing patient and public involvement in a consumerist world).

Sobre esta cuestión, el historiador, académico y expolítico Michael Ignatieff recordaba que, en gran medida, «un síntoma de la crisis de la ciudadanía es que la retórica política, de derechas o de izquierdas, se dirige al electorado como contribuyente o como consumidor, más que como ciudadano. Como si el mercado marcara el lenguaje de la comunidad política…» Y, como también denunciaba el profesor Marshall Marinker: «La ciudadanía está confundida con el consumismo y la democracia con el marketing. El individualismo y la capacidad de elegir se han aupado a la categoría de imperativos morales. El consumidor no solo se caracteriza porque puede elegir sino también porque tiene derecho a devolución.»

Desde hace bastantes años en el contexto del NHS británico se viene afirmando la idea de la centralidad del paciente y en la necesidad de implicar a los pacientes y ciudadanos en la organización y provisión de los servicios sanitarios. Ya en 1999, Richard Smith, por entonces director del BMJ, sostenía en un artículo editorial: «Una revolución está en marcha en la atención sanitaria. Tras décadas de provisión patriarcal de los servicios, las autoridades están comenzando a aceptar que los pacientes deberían tener algo que decir sobre la atención que reciben. (... ) Escuchar a los pacientes y responder a sus necesidades contribuye a romper la barrera entre pacientes y profesionales (…) Se necesita reajustar la mentalidad de la organización médicoasistencial para aceptar que los ciudadanos (pacientes) son auténticos “partners” y que su contribución en la atención sanitaria, la provisión de servicios, la investigación y las decisiones políticas es esencial.»

Un artículo publicado en mayo de 2013 (Let the patient revolution begin. Patients can improve healthcare: It’s time to take partnership seriously) insiste en esta idea: «…la salud no mejorará hasta que los pacientes jueguen un papel importante en su determinación. Hay que impulsar “la revolución del paciente”, con un conjunto de medidas dirigidas a intensificar la relación del paciente con el sistema sanitario. Esta revolución supone un cambio fundamental en la estructura de poder en la asistencia sanitaria y un renovado enfoque en la misión central de los sistemas de salud. Este cambio supone aceptar que el trabajo colaborativo con los pacientes, cuidadores y familiares es esencial para una mejora en la salud. Asimismo, este cambio requiere una participación conjunta en el diseño e implementación de nuevas políticas, sistemas y servicios, así como en la toma de decisiones clínicas

El gobierno del Reino Unido ha venido cultivando y manteniendo una tradición retórica de buenas intenciones acerca de la centralidad del paciente en el NHS. En cada documento oficial publicado abundan atractivos tópicos como: “dar prioridad a los pacientes” o “los pacientes ante todo”. Sin embargo, ‘poner a los pacientes en primer lugar’, se ha convertido en una especie de menú self service del cual los decisores pueden seleccionar a su gusto. La noción de ‘paciente y compromiso público’ proporciona la cobertura para una serie de comportamientos y actitudes que, en términos de participación pueden ir desde lo meramente simbólico a lo genuinamente liberador. Véase: Equity and excellence: Liberating the NHS(2010).

Uno de los últimos documentos publicados, (septiembre de 2013), es la Guía Transforming participation in health andcare, que pretende ser un “plan revolucionario” para conseguir más involucración de la ciudadanía en la atención sanitaria, enfatizando la participación individual, para que cada paciente sea gestor de su propia salud; participación pública en la toma de decisiones para facilitar que los ciudadanos tengan un espacio en el que puedan comunicar su percepción de cómo se desarrollan los servicios a nivel local y nacional, y asegurar así que sus comunidades tienen los servicios que necesitan; y recopilando información de los pacientes, que son los agentes que dentro del sistema sanitario, aportan la verdadera visión sobre los resultados del NHS y lo que ayuda a dar forma a los servicios del futuro. La guía incluye información, buenas prácticas, estudios de caso, evidencias y herramientas que pretenden dar respuesta y apoyar las necesidades de los pacientes y la ciudadanía por igual.

En resumen, en contra del paternalismo médico tradicional, poner al paciente en el centro del NHS significa situar al paciente como gestor de su propia enfermedad, al frente de la toma de decisiones sobre su salud, como “consumidor” de servicios sanitarios, es decir, un paciente que cuenta con mayor posibilidad de elección, mejor información, y con derecho de evaluar la calidad del servicio recibido. En este sentido, los sistemas sanitarios han de hacer un esfuerzo de adaptación a este nuevo perfil de paciente, y aprovechar los cambios que ello supone. El paradigma de la era industrial, en el cual los profesionales eran vistos como la fuente exclusiva de conocimiento sanitario, ha dado paso gradualmente al de la era de la información, en la que los pacientes, los familiares y los sistemas y redes que éstos generan son considerados cada vez más como recursos fundamentales de la atención sanitaria.

En todo el mundo los “nuevos” usuarios, pacientes, consumidores o ciudadanos en general, deben desempeñar un papel cada vez más importante en el sistema sanitario público. La demanda de una mayor transparencia en la gestión de recursos públicos, su participación e implicación en la toma de decisiones, no sólo a nivel clínico -individual-, sino en el establecimiento conjunto de prioridades con los gestores y responsables públicos, exige un cambio en las fórmulas de gestión tradicionales, que obligará a incorporarlos como socios -partners- y agentes colaboradores.
  
(Continuará…mañana)

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