miércoles, 3 de julio de 2013

(Sobre) Cuánta información y quién toma las decisiones…

 
A estas alturas no descubrimos nada nuevo si decimos que la información es esencial para las personas que tienen que afrontar un problema de salud. Su actitud ante la enfermedad y las actuaciones que realizan, tanto ellos como sus familias, y que condicionan su calidad de vida, dependen en gran medida de la ayuda que puedan tener para obtener información y comprenderla. Se trata, esencialmente, de un derecho ético básico para el ejercicio de la autonomía individual.
 
Uno de los componentes esenciales de una atención sanitaria de alta calidad es un paciente (más)  informado, autónomo y comprometido. Para ello es necesario:
 
o   Mejorar la información sobre salud del paciente
o   Promover la implicación del paciente en la toma de decisiones
o   Potenciar el(los) autocuidado(s)
 
Sabemos que Internet ha supuesto (y está suponiendo) una serie de cambios fundamentales en la atención sanitaria y en la práctica clínica, al facilitar el acceso de los pacientes y usuarios a la información sobre salud y su participación en la toma de decisiones. Sin embargo, las preferencias de los pacientes sobre el tipo y grado de participación en la atención sanitaria y en su propio autocuidado varían mucho. La promoción de lo que se ha dado en llamar “atención centrada en el paciente” requiere una mejor comprensión de la relación entre el uso de Internet y una gama más amplia de preferencias para la participación de las que hasta ahora se habían valorado.
 
Sobre este tema, el Journal of Medical Internet Research publica esta misma semana un interesante artículo sobre un trabajo cuyo objetivo ha sido precisamente explorar las siguientes cuestiones:
 
1. Si existe o no una relación significativa entre la frecuencia de uso de Internet y las preferencias generales de pacientes para la obtención de información sobre salud y la autonomía para la toma de decisiones.
 
2. Si las relaciones entre la frecuencia de uso de Internet y las preferencias sobre información y toma de decisiones difieren en relación con una serie de diferentes aspectos de cada problema de salud considerado: diagnóstico, tratamiento, pruebas de laboratorio, autocuidado, medicinas alternativas o complementarias [!], aspectos psicosociales y proveedores de atención médica.
 
 
El estudio se llevó a cabo mediante la aplicación del cuestionario HIWQ (Health Information Wants Questionnaire) a una muestra de 438 personas para recoger datos sobre las preferencias de los pacientes acerca de la cantidad de información que desean sobre diferentes aspectos de un problema de salud y el nivel deseado de autonomía en la toma de decisiones según esos mismos aspectos.
De las 438 personas participantes en el estudio, 226 eran estudiantes universitarios y 212 adultos mayores que recibían clases sobre uso de ordenadores en bibliotecas públicas y centros de mayores. Se trataba de una muestra de conveniencia seleccionada mediante folletos, avisos en tablones de anuncios y ‘boca a boca’. 
 
El cuestionario HIWQ mide las preferencias, para cualquier enfermedad o problema de salud que se considere, sobre siete aspectos y categorías de información médica y sobre la toma de decisiones: diagnóstico, tratamiento, pruebas de laboratorio, autocuidados, [posible uso de] medicinas alternativas o complementarias, aspectos psicosociales y proveedores de atención médica. El cuestionario incluye un total de 21 ítems y permite comparar las mismas cuestiones de la dimensión de información (Information Preference Scale) en paralelo con la dimensión de toma de decisiones (Decision Making Preference Scale), para conocer de forma más directa las preferencias sobre cada apartado.
 
En la escala de preferencia de información, los participantes muestran sus deseos para cada tipo de información, (por ejemplo, cuánta información desea tener sobre la gravedad de un problema de salud determinado, o sobre posibles tratamientos, o cómo afectará a su trabajo o relaciones personales, etc.), en una escala tipo Likert de 5 puntos, en la que las opciones de respuesta van de 1 (nada) a 5 (toda):
Una de las cuestiones de la escala de preferencias de información
 En la escala de preferencia en (para) la toma de decisiones los participantes muestran también sus preferencias para cada tipo de toma de decisiones de salud en una escala tipo Likert de 5 puntos (por ejemplo, quién cree que debe tomar la(s) decisión(es) según la gravedad de un problema de salud, o sobre qué prueba diagnóstica utilizar o qué tratamiento aplicar, etc.). Las opciones de respuesta son: solo el médico, sobre todo el médico, el médico y yo por igual, sobre todo yo y yo solo:
Una de las cuestiones de la escala de preferencia en (para) la toma de decisiones
 Además de estas cuestiones, el HIWQ incluye también otros ítems para medir la edad (jóvenes vs. mayores), género (hombre vs. mujer), tipo de enfermedad o problema de salud (grave vs. leve), si es actual o pasado, cuánto tiempo duró el problema, gravedad de la afección, conocimiento del problema, estado civil, nivel educativo, origen étnico, nivel de ingresos y personalidad (extraversión, afabilidad, diligencia, carácter neurótico y ‘apertura’). Estas variables se han relacionado en otros estudios con las preferencias a la hora de solicitar o conseguir información y el nivel de autonomía en la toma de decisiones sobre salud.
 
Aunque los resultados no pueden generalizarse directamente, como muy bien advierten los autores, vale la pena recoger aquí los resultados y las conclusiones del estudio:
 
Resultados: La muestra del estudio incluyó 438 personas: 226 estudiantes (edad media 20; SD 2.15) y 212 adultos mayores viviendo en comunidad (edad media 72; SD 9.00). Se encontró una diferencia significativa en la frecuencia de uso de Internet entre ambos grupos, siendo el grupo de menor edad el que significativamente hacía un uso más frecuente de Internet frente al grupo de mayor edad. El uso frecuente de Internet se relacionó positivamente con la valoración general de preferencias, lo que sugiere que los usuarios frecuentes de Internet preferían significativamente obtener o recibir más información y participar más en la toma de decisiones que los usuarios con menor frecuencia de uso de Internet. La relación entre la frecuencia de uso de Internet y los diferentes tipos de preferencias según el aspecto considerado variaron: en comparación con los usuarios más frecuentes de Internet, los usuarios con menor frecuencia prefirieron más información pero menos participación en la toma de decisiones para el diagnóstico; más información y más autonomía en la toma de decisiones sobre pruebas de laboratorio, medicinas complementarias y alternativas y autocuidados; y menos información pero más autonomía en la toma de decisiones para los aspectos psicosociales y de proveedor médico. No se encontraron diferencias significativas entre los usuarios frecuentes y poco frecuentes de Internet en sus preferencias para recibir información y adoptar decisiones sobre el tratamiento.
 
Conclusiones: Las aplicaciones de Internet han creado oportunidades sin precedentes para facilitar la participación de los pacientes, al mejorar su acceso a una amplia gama de información de salud difícil de obtener antes por el público en general. Los pacientes están ahora mejor equipados y cuentan con los conocimientos necesarios para tomar decisiones más informadas sobre múltiples y diversas cuestiones relacionadas con el cuidado de la salud [otra cosa es que realmente deseen hacerlo]. No en vano se ha sugerido que Internet está suponiendo cambios fundamentales para la profesión médica, a medida que los pacientes están más informados, son más participativos, y por tanto, tienen más poder. Los resultados de este estudio apoyan el argumento general sobre la relación entre la frecuencia de uso de Internet y la participación del paciente y su empowerment, a la vez que también revela nuevos matices de esta relación (por ejemplo, cuando las preferencias del paciente se dividen en varios aspectos -como diagnóstico, tratamiento, pruebas de laboratorio, autocuidado, medicinas complementarias, aspectos psicosociales y proveedores de atención médica-, las relaciones entre la frecuencia de uso de Internet y tipo de preferencia para recibir información y su preferencia para participar en la toma de decisiones correspondiente, varían claramente entre dichos aspectos).
 
Investigaciones previas sugieren que la edad, el género, la educación, la cultura, el rol de paciente, la personalidad del mismo y la gravedad de la enfermedad pueden ayudar a explicar las variaciones en las preferencias de los pacientes. Este estudio revela un nuevo factor relacionado con las preferencias de los pacientes: la frecuencia de uso de Internet, que se relacionó significativamente no solo con la preferencia general, sino también con las preferencias para varios tipos de información y autonomía en la toma de decisiones. Estos resultados –dicen los autores- pueden tener importantes implicaciones para la práctica médica. Por ejemplo, los profesionales de la medicina [tal vez] podrían tener en cuenta la frecuencia de uso de Internet por sus pacientes a la hora de valorar si, cuánto y de qué manera sus pacientes desearían participar en su propia atención o (auto)cuidado de salud.
 
En fin, ¿sirve (o se utiliza) de verdad la información sanitaria obtenida a través de Internet para adoptar decisiones compartidas?

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