sábado, 1 de noviembre de 2014

«¿Quién teme a la participación?» (y II) [Foro FundSIS-ESADE. Una crónica (III)]

An introduction to engagement. (Dept. of Sustainability and Environment. State Government Victoria. Australia)

 Hace años que desde diferentes instancias relacionadas con los propios pacientes, asociaciones y sociedades científicas, se vienen formulando también algunas declaraciones que señalan en esta dirección (de incrementar su implicación/involucración/participación en el sistema sanitario):


Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria: Los ciudadanos y, sobre todo los pacientes y las organizaciones que los representan, tienen que participar de forma más activa en la determinación de prioridades que definan las condiciones de acceso a los servicios sanitarios y que contribuyan a identificar, valorar y satisfacer sus necesidades de salud. 

Democratización formal de las decisiones sanitarias: Se debe promover, en un sistema sanitario centrado en los pacientes, mediante la aplicación de las Leyes existentes la existencia de mecanismos formales que favorezcan una mayor implicación de los ciudadanos en la definición de las políticas públicas relacionadas con la asistencia sanitaria. 

Reconocimiento de las Organizaciones de Pacientes como agentes de política sanitaria: Las asociaciones de pacientes y organizaciones que los representan tienen un papel fundamental en facilitar la implantación de la leyes aprobadas, y fomentar una mejor comunicación entre sociedades científicas, Administraciones Sanitarias y los pacientes individuales.

En la misma línea, la Declaración de Zaragoza de la SEAUS (2011) añade:
Participación individual y colectiva: La participación es un derecho incuestionable y las organizaciones sanitarias han de comprometerse a facilitar y adecuar sus instrumentos de participación y a incorporar las necesidades de los ciudadanos en las decisiones y estrategias de las políticas de salud.

Responsabilidad compartida para la sostenibilidad: El sistema sanitario es un gran patrimonio de la ciudadanía. Usuarios y profesionales son responsables de su sostenibilidad y de la adecuada utilización de los recursos sanitarios. Es necesario fomentar la corresponsabilidad informada de los ciudadanos y profesionales, y establecer los mecanismos para mejorar la transparencia y avanzar en la cultura de la evaluación. Los usuarios son titulares de deberes que han de cumplir como copropietarios del sistema sanitario.

Algunas de las teóricas VENTAJAS que se han descrito sobre la participación ciudadana en general, serían:

_ La participación permite la adecuación de las respuestas desde lo público a las necesidades y demandas de los ciudadanos.
_La participación favorece una mayor eficiencia en la intervención pública, al producirse respuestas y propuestas bien orientadas que optimicen recursos.
_ La participación profundiza en la democracia y facilita la articulación social.
_ La participación introduce las perspectivas de los diferentes agentes y actores sociales (stakeholders) en el ámbito de la aplicación y la intervención, y permite orientar y gestionar de forma complementaria aquellos procesos planificadores que han identificado claramente los intereses de los ciudadanos.
_ La participación permite alcanzar u obtener el mayor consenso posible, público/privado/ciudadano, a través de distintos procesos abiertos de consulta y debate.

Desde un punto de vista del análisis económico en torno a las preferencias sociales y la elección colectiva, la participación pública es uno de los requisitos para que un sistema sanitario sea eficiente, al tiempo que introduce mecanismos para mantener la lealtad (según la terminología de Hirschman), incrementando la legitimación de las políticas públicas, en la medida en que recoge e incorpora las preferencias de los ciudadanos en relación con sus expectativas sobre el tipo de atención y la calidad de las prestaciones o servicios que espera recibir. Puede hablarse así del concepto de sostenibilidad social (más allá de la mera sostenibilidad económica o financiera), cuyo objetivo final no sería otro que el logro y mantenimiento de la viabilidad de un modelo sanitario realmente adaptado a las necesidades de todos los agentes o grupos de interés (stakeholders) que intervienen en el sector, es decir, los ciudadanos, pacientes y usuarios, (como eje y centro del Sistema), los propios profesionales, empleados y trabajadores sanitarios, (y sus organizaciones corporativas y entidades representativas), la industria farmacéutica, los fabricantes y proveedores de tecnología
sanitaria y electromedicina y, finalmente, los gestores y administradores sanitarios y los responsables públicos (políticos).

Un buen marco operativo para conceptualizar la participación en sanidad en los distintos niveles (clínico -micro, organizacional –meso, y político -macro) es el propuesto por Carman KL et al: Patient And Family Engagement: A Framework For Understanding The Elements And Developing Interventions And Policies. Health Affairs, 32, no.2 (2013):223-231, tal como aparece en la siguiente tabla:

Otro modelo es el propuesto y puesto en práctica por el Canadian Institutes of Health Research (CIHR), que define la participación ciudadana (citizen engagement) como la implicación significativa de los ciudadanos a título individual en el desarrollo de políticas o programas, desde el establecimiento de prioridades (agenda setting) y la planificación, hasta la toma de decisiones, la implementación y revisión. Requiere una comunicación bidireccional, de carácter interactivo e iterativo, con objeto de compartir el poder de la toma de decisiones y la responsabilidad por dichas decisiones. Ello supone reunir a grupos diversos de ciudadanos para establecer un diálogo, una deliberación y colaboración de manera continua.
The Five Levels of Public Involvement

En España, el marco formal y legal de la participación aparece ya establecido en la propia Constitución Española:

Art. 9.2. Corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos en que se integra sean reales y efectivas; remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitar la participación de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social.

Artículo 129. 1. La ley establecerá las formas de participación de los interesados en la Seguridad Social y en la actividad de los organismos públicos cuya función afecte directamente a la calidad de la vida o al bienestar general.

La Ley General de Sanidad (Ley 14/1986, de 25 de abril) establece en su preámbulo que la participación ciudadana, junto con la eficacia, la eficiencia, la equidad, la celeridad, y la flexibilidad, se considera dentro de los principios básicos que deben regir el funcionamiento del Sistema Nacional de Salud.

Se reconoce a los ciudadanos como parte integrante del mismo y, como tal, deben de colaborar activamente en la formulación de la política sanitaria y en la ejecución de la misma.

Según su artículo 5, los servicios públicos de salud deben articular la participación comunitaria en la formulación de la política sanitaria y en el control de su ejecución, a través de las corporaciones locales, las organizaciones empresariales y sindicales.

En sus artículos 53, 57 y 58 se recoge que se deberán constituir consejos de salud de comunidad autónoma y de área sanitaria y consejos de dirección en cada área, así como sus funciones y composición.

La Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud (Ley 16/2003, de 28 de mayo) explicita en su exposición de motivos el objetivo de garantizar la equidad, la calidad y la participación social en el SNS. “…participación ciudadana, tanto en el respeto a la autonomía de sus decisiones individuales como en la consideración de sus expectativas como colectivo de usuarios del sistema sanitario, y para permitir el intercambio de conocimientos y experiencias.”

La norma dedica todo un capítulo (cap. IX) para tratar sobre la participación social.

Se crea el Comité Consultivo, órgano dependiente del Consejo Interterritorial del SNS, aunque, curiosamente, no están representados directamente los ciudadanos y usuarios, sino solamente los agentes sociales. No obstante, las funciones que atribuye al Comité son únicamente las de “...informar, asesorar y formular propuestas sobre materias que resulten de especial interés para el funcionamiento del SNS.”

Además establece la creación de un foro abierto de salud y un foro virtual. También recoge la posible creación de redes de conocimiento que generen y trasmitan conocimiento y favorezcan la participación social (sic).

En todo caso, en una entrada anterior del blog, a raíz de la firma del llamado Pacto por la Sostenibilidad y la Calidad del Sistema Nacional de Salud, nos preguntábamos si de verdad existía una voluntad real de incorporar a los pacientes como sujetos activos, agentes y auténticos protagonistas en la toma de decisiones sobre política sanitaria.

Es cierto que en la mayoría de las CCAA se han promulgado normas y se han establecido marcos formales para regular la participación en salud, si bien los resultados han sido poco alentadores.

Para algunos autores el fracaso de los mecanismos de participación ciudadana se debe, entre otros motivos, a que inicialmente no surge de demanda externa alguna, ni siquiera del propio sistema, que es capaz de proceder y funcionar sin necesidad de dispositivos de participación. Precisamente los asuntos más directamente relacionados con la experiencia de los ciudadanos, es decir, la relación con los profesionales, los temas asistenciales, quedan excluidos de cualquier espacio de discusión. Se excluyen los servicios prestados en las consultas, así como el control y la supervisión de la gestión.

De esta manera, la participación exclusivamente asesora, consultiva, con un carácter meramente informativo y de conocimiento, con escasas funciones de gestión y control directo se ha demostrado profundamente desincentivadora y desmotivadora.

Por otro lado, la promulgación de normas reguladoras no ha ido acompañada en muchos casos de políticas públicas que la impulsen. Uno de los dilemas y de las contradicciones más importantes de la participación es que ésta ha de ser regulada, pero ello supone crear moldes demasiado rígidos que, en ocasiones, no encajan en la diversidad de las realidades locales. Cualquier fórmula de reparto de cuotas de representación de asociaciones, funcionales, territoriales, agentes sociales, etc. plantea problemas de difícil solución en su aplicación en un área concreta.

En el Informe Delphi de la Fundación SIS El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos (2008), la petición de una democratización formal del sistema sanitario aparece en las respuestas a diversas cuestiones planteadas. La necesidad de disminuir la asimetría entre poder político-técnico y usuarios se identificaría con las peticiones de una mayor transparencia en la provisión de información sobre las condiciones de acceso, el proceso asistencial y los resultados obtenidos; una mayor capacidad de elección informada, el establecimiento de mecanismos y estructuras formales de representación en el gobierno de la sanidad y un mayor reconocimiento en los derechos y deberes de los pacientes. La mayoría de los consultados manifestaban su disposición a participar en los órganos de gobierno y gestión de los centros de atención primaria y especializada, así como en la definición de la cartera de servicios financiada públicamente o en órganos ejecutivos de las organizaciones asistenciales con capacidad de influir en las decisiones de inversión y asignación presupuestaria. También se afirmaban en la esperanza de hacer escuchar su voz en los órganos legislativos estatales y autonómicos, favoreciendo una visión democrática del sistema, en coincidencia con el lema del Foro Español de Pacientes: “la voz del paciente en democracia”.

En definitiva, el estudio mostraba un amplio acuerdo en el deseo de la existencia de una representación formal en los órganos de gobierno de los centros asistenciales y de las organizaciones corporativas profesionales, frente a un pronóstico claramente opuesto a que esto ocurriera en la realidad (como así ha sido). Esta visión coincidía con la expresada en su día en otro estudio anterior con políticos y gestores.  Este hecho indicaría un cierto temor de los políticos hacia la participación ciudadana mediante el establecimiento de fórmulas de democracia directa…

Pero hay que recordar que, en última instancia, la participación tiene que ver con los atributos propios del buen gobierno sanitario: rendición de cuentas, transparencia, responsabilidad, participación, eficiencia, calidad, seguridad y respuesta a las necesidades, demandas y expectativas de los ciudadanos.

Quedan pendientes numerosos interrogantes para el debate, como ¿qué papel juegan los ciudadanos en las decisiones sobre política sanitaria, (es decir, en la regulación, provisión, financiación y gestión de los servicios?); ¿qué papel juegan los ciudadanos y la sociedad civil en las Agendas de Política Sanitaria (es decir, en el establecimiento de prioridades)?

Salvo alguna experiencia singular, que desgraciadamente ha adquirido ya la condición de excepcionalidad al haber sido posteriormente cercenada, la participación real en el sistema sanitario público, es decir, con un carácter ejecutivo y capacidad de decisión, ha sido hasta ahora una cuestión puramente retórica e ilusoria, muy alejada de las expectativas iniciales y de la confianza e ilusiones en ella depositadas. [Véanse a este respecto:

Impulsar una cultura de participación democrática en el sector sanitario sigue siendo una tarea pendiente: “Es necesario hacer compatible la sostenibilidad del sistema sanitario público con la introducción de formas de gobernanza que impliquen la participación de los pacientes y los ciudadanos en los procesos de toma de decisiones sanitarios, tanto a nivel individual como colectivo. La democratización del sistema sanitario solamente es posible si la corresponsabilización y la colaboración de pacientes, usuarios y de las asociaciones que los representan, alcanza las diferentes formas de participación y supone la implicación de éstos en el gobierno de las instituciones sanitarias.” (Blancafort Alias S. Gobernanza y participación en el Sistema Nacional de Salud: visión y expectativas de pacientes y usuarios. Fundación Salud, Innovación y Sociedad. Documento de trabajo nº 35. Barcelona, 2009).

Bibliografía complementaria y adicional propuesta:

Lindström Karlson A. Implicación y coparticipación del ciudadano en las decisiones de políticas sectoriales: el caso de la salud y los servicios sanitarios. Fundación Salud, Innovación y Sociedad. Documento de trabajo nº 31. 2006.

Lindström Karlson A. (Anexo 1). Participación y Corresponsabilización de losCiudadanos: Políticas y experiencias en la Sanidad Pública de Canadá. Fundación Salud, Innovación y Sociedad. Documento de trabajo nº 31. 2006.


Christine Farrell. Department of Health. UK. Patient and Public Involvement in Health: The Evidence forPolicy Implementation. 2004.



Segura A. La participación ciudadana, la sanidad y la salud. Gestión Clínica y Sanitaria. GCS. Vol. 12 n. 2. 2010.
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