sábado, 23 de noviembre de 2013

Conversaciones sobre la muerte #CarnavalSalud

Foto: Luca Rossato. Via flickr
 (Una entrada para el #CarnavalSalud sobre ‘el derecho a bien morir’ escrita por mi amiga y compañera de trabajo Teresa Suárez Fernández, socióloga, cinéfila, fotógrafa, viajera y grafómana empedernida, con quien compartimos lecturas, conversaciones, intereses y aficiones comunes. Encantado de recibirla en Regimen Sanitatis 2.0).

Hace unos días, en una entrevista que le hacían a Fernando Savater con motivo de la presentación de un nuevo libro, le preguntaron sobre algún texto que le hubiera conmovido especialmente y respondió que la carta que Virginia Woolf escribió a su marido Leonard, en marzo de 1941, momentos antes de suicidarse en el río Ouse:

Querido, estoy segura de que, de nuevo, me vuelvo loca. Creo que no puedo superar otra de aquellas terribles temporadas. No voy a curarme en esta ocasión. He empezado a oír voces y no me puedo concentrar. Por lo tanto, estoy haciendo lo que me parece mejor. Tú me has dado la mayor felicidad posible. Has sido en todo momento todo lo que uno puede ser. No creo que dos personas hayan sido más felices hasta el momento en que sobrevino esta terrible enfermedad. No puedo luchar por más tiempo. Sé que estoy destrozando tu vida, que sin mí podrías trabajar. Y lo harás, lo sé. Te das cuenta, ni siquiera puedo escribir esto correctamente. No puedo leer. Cuanto te quiero decir es que te debo toda la felicidad de mi vida. Has sido totalmente paciente conmigo e increíblemente bueno. Quiero decirte... todo el mundo lo sabe. Si alguien podía salvarme, hubieras sido tú. No queda nada en mí salvo la certidumbre de tu bondad. No puedo seguir destrozando tu vida por más tiempo.

No creo que dos personas pudieran haber sido más felices de lo que nosotros hemos sido”.

Un impresionante último ejercicio de lucidez en una mujer aquejada de una enfermedad mental, que se manifestó por primera vez durante su pubertad y que le acompañó hasta el momento de su muerte.

Para los romanos y los griegos, morir decentemente, racionalmente y al mismo tiempo con dignidad, era muy importante. En cierto modo, la forma de morir era la medida del valor final de la vida, en especial para aquellas vidas torturadas por la enfermedad, el sufrimiento y el deshonor. Si un enfermo "terminal" se suicidaba tenía motivos suficientes para hacerlo y su decisión era respetada.

Los avances médicos, que han alargado la existencia hasta edades impensables en otras épocas, han contribuido a crear un falso ideal de vida eterna; una sensación de habitar en Shangri-La, un paraíso utópico de felicidad permanente donde no hay sitio para el padecimiento ni el dolor.

Negamos a la muerte, esquivamos su insistencia, desdeñamos sus señales, en un intento de alcanzar, para nosotros y nuestros seres queridos, esa promesa de permanencia casi inmortal:

“El mayor tormento de Iván Ilich era la mentira, la mentira que por algún motivo todos aceptaban, según la cual él no estaba muriéndose, sino que sólo estaba enfermo, y que bastaba con que se mantuviera tranquilo y se atuviera a su tratamiento para que se pusiera bien del todo. Él sabía, sin embargo, que hiciesen lo que hiciesen nada resultaría de ello, salvo padecimientos aún más agudos y la muerte. Y le atormentaba esa mentira, le atormentaba que no quisieran admitir que todos ellos sabían que era mentira y que él lo sabía también, y que le mintieran acerca de su horrible estado y se aprestaran, más aún, le obligaran a participar en esa mentira”.

Gestos hasta hace no mucho presentes en todas las culturas, y que componían la escenografía ritual de la muerte, haciéndola cercana y familiar, como cerrar los ojos al difunto, amortajar su cuerpo o velarlo durante toda la noche, han sido apartados de nuestras vidas y delegados en instituciones o personas desconocidas.

En la actualidad, cuando un paciente es desahuciado, comienza a aplicarse el denominado tratamiento paliativo que no solo se ocupa de su patología, sino también de los problemas emocionales, sociales y de afrontamiento que ésta plantea, tanto al enfermo como a sus seres queridos.

Decidir cómo ha de ser ese momento de tránsito, rechazar posibles tratamientos que prolonguen la vida innecesariamente solo estará a nuestro alcance si previamente hemos redactado un testamento vital. Dicho documento supone la “manifestación escrita de una persona capaz que, actuando libremente, expresa las instrucciones que deben tenerse en cuenta acerca de la asistencia sanitaria que desea recibir en situaciones que le impidan expresar personalmente su voluntad, o sobre el destino de su cuerpo o sus órganos una vez producido el fallecimiento”. Se debe inscribir en el Registro de Voluntades Anticipadas de la Comunidad Autónoma correspondiente, para facilitar que los profesionales sanitarios que atienden al otorgante puedan consultarlo en cualquier momento (a la vez es incorporado a un único Registro Nacional, lo que hace posible que se pueda consultar desde cualquier otra Comunidad).

Poder elegir el lugar para morir también plantea problemas dado que, como demuestran las estadísticas, existen diferencias de género y los enfermos terminales que fallecen en el calor del hogar son, mayoritariamente, hombres. El motivo no es otro que el papel de cuidadoras de niños, ancianos y enfermos que la educación diferenciada por sexos ha asignado tradicionalmente a las mujeres. Por eso, cuando la enferma es ella, salvo que otra mujer de la familia asuma ese papel, pasará los últimos días de su vida en un hospital a merced de extraños, inmunizados ante el dolor ajeno, que salen y entran de habitaciones compartidas que nos privan de un mínimo de intimidad en nuestra hora final, lo que añade un plus de sufrimiento al ya de por si difícil trance de la muerte.

Bajo una gélida luz blanca, con los brazos perforados por agujas y conectados a máquinas que no entendemos, nos enfrentamos a la muerte desorientados, anhelando una mano amiga que retenga la nuestra para espantar el desamparo y el miedo, mano que a veces no llega a tiempo:

“Además de esas mentiras, o a causa de ellas, lo que más torturaba a Iván Ilich era que nadie se compadeciese de él como él quería. En algunos instantes, después de prolongados sufrimientos, lo que más anhelaba, aunque le habría dado vergüenza confesarlo, era que alguien le tuviese lástima como se le tiene lástima a un niño enfermo. Quería que le acariciaran, que le besaran, que lloraran por él, como se acaricia y consuela a los niños”.

La muerte de Iván Ilich”, novela corta de León Tolstoi, es una extraordinaria reflexión sobre la naturaleza de la vida, una feroz crítica a la negación de la muerte y un conmovedor testimonio (completamente actual pese a estar escrita en 1886), sobre el terror, la soledad y la angustia que la cercanía de ésta nos infunde.

5 comentarios:

  1. Excelente comentario sobre la muerte. No he leído el libro de Tolstoi que comentas, pero no te quepa duda de que lo haré.

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    1. Gracias por tu comentario. Seguro que la novela de Tolstoi te gustará, (es lo que tienen los clásicos: su mensaje sigue vigente y siempre parece actual). Un saludo.

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  2. Maravilloso. Gran reflexión sobre el proceso de morir, no se me había ocurrido la diferencia por género en el mismo.
    Afortunadamente nos estamos uniendo a este proceso del "bien morir" más personas, desafortunadamente ésto va demasiado lento y depende más de la generosidad mal entendida del profesional que de las instituciones que amparan al trabajador y al usuario.
    Hace un año que leí la novela de Tolstoi porque me la dejó mi amiga que es paliativista. ME destrozó la admirable necesidad de redactar la cruda realidad despojándola de cualquier atisbo de dulzura. La verdad, cruel como se presenta en ocasiones se cebó en la débil mente de un condenado a pasar dolor y sufrimiento lentamente.
    Enhorabuena por el texto y por el blog.

    Ana López chupetetiritapintalabios.blogspot.com

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    1. Esperemos que esa buena disposición, basada muchas veces en el voluntarismo, en el compromiso personal y en la generosa entrega de tantos excelentes profesionales, se vea apoyada desde todos los niveles de la organización sanitaria. Se trata de hacer las cosas de una forma más cercana, compasiva y humana... que debería constituir el núcleo y el corazón de la atención sanitaria.
      Gracias por tu amable comentario, Ana Belén, y felicidades también por tu blog.
      Un saludo.

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  3. Felicidades Rodrigo por la incorporación a tu nómina de esta colaboradora. Me ha parecido una mirada original sobre esta cuestión tan espinosa, morir con dignidad.
    La búsqueda de referentes literarios sobre nuestro tránsito definitivo me ha dado a conocer este libro, rara avis, que intentare leer, sin duda.
    Un saludo

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