martes, 20 de mayo de 2014

Escuchar y ver, (no solo oír y mirar)...


 Foto: Shorpy
El cáncer infantil es una dolorosa realidad, que afecta a un importante número de niños y a sus familias, (en España la incidencia anual de tumores se encuentra entre 135 y 145 por millón de niños menores de 15 años), constituyendo la segunda causa de muerte en la infancia después de los accidentes. Su aparición supone una crisis y un corte radical en la vida de la familia afectadaque requiere no solo de los cuidados y asistencia sanitaria al niño enfermo, sino también de atención y soporte familiar ante el choque emocional y los sentimientos de negación de la realidad, culpabilidad o duelo anticipado que aparecen en los padres y familiares del entorno más próximo, (vid. Experiencias y necesidades percibidas por los niños y adolescentes con cáncer y por sus familias).

El asunto que nos ocupa es el siguiente: Hace unos días (13 de mayo) los padres de menores afectados por enfermedades oncológicas hacían pública en los medios de comunicación una carta al gerente del Hospital Virgen de la Salud de Toledo, en la que formulaban una serie de propuestas (bastante razonables) y demandaban soluciones ante la disminución de personal y recursos en el Hospital, por el aumento del número de niños que padecen algún tipo de cáncer. Al mismo tiempo, denunciaban las numerosas quejas que sobre este asunto habían venido planteando desde hace tiempo (y que no habían obtenido respuesta alguna), exigiendo una serie de mejoras en la planta de hospitalización y en el Hospital de Día, reclamando el cumplimiento de los estándares europeos de atención a niños con cáncer de la Sociedad Europea de Oncología Pediátrica, (establecidos en Varsovia en octubre de 2009).

A la vista del pequeño incendio declarado, el 14 de mayo, el Servicio de Salud explica en una nota de prensa que se realizarán obras de mejora y se dotará de un espacio de hospitalización específico de Oncología Pediátrica, además de una nueva habitación de aislamiento. El propio gerente del centro afirma que se asignará un nuevo pediatra a partir del 22 de mayo, reconociendo que en 2013 la media de niños ingresados en la unidad era de cinco, habiendo aumentado hasta ocho niños en 2014 (un incremento del 60% con los mismos recursos).

Simultáneamente la Asamblea en Defensa de la Sanidad Pública de Toledo emitía un comunicado haciéndose eco de la denuncia de los padres y solicitando “…que los tratamientos se lleven a cabo de una manera digna y no peligrosamente como está ocurriendo en la actualidad.”

Hasta aquí todo parecía transcurrir más o menos normalmente, hasta que el día 15 de mayo se celebra un Pleno Municipal en el Ayuntamiento de Toledo en el que se debate la aprobación de una moción de apoyo a las demandas de las familias, además de instar al Gobierno regional a que solucione las graves carencias de espacio y personal que sufre la Unidad de Oncología Pediátrica. Tras el Orden del Día del Pleno, una de las madres afectadas tomará la palabra en nombre de los familiares para exponer sus reivindicaciones.

Pues bien, lo ocurrido después es sencillamente bochornoso y da una idea aproximada de la (enorme) brecha existente entre la ciudadanía y quienes dicen ser sus legítimos representantes, que obviamente no están –ni de lejos- a la altura de las circunstancias y de lo que cabría esperar de ellos. Inmediatamente antes de dar comienzo la intervención de la portavoz de las familias de los niños afectados por cáncer, todos excepto uno de los concejales del grupo popular dejan sus escaños y abandonan el Pleno. Así lo recogían numerosos medios de comunicación, que incorporaban un video de la noticia:

Entre los concejales que abandonan el Pleno y demuestran su enorme sensibilidad con los problemas sanitarios se encuentran el Presidente de la Diputación Provincial de Toledo, (también diputado nacional y Presidente de la Comisión Constitucional del Congreso), que rechazó el documento que iban a leer y del que le hacía entrega otro familiar. Su actitud le ha hecho merecedor de una pública reprobación y solicitud de dimisión.

Otro de los ediles que se ausenta es además un alto cargo de la sanidad regional, el Secretario General del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, y también otro ilustre concejal que llega incluso a encararse con el público asistente y que poco después denuncia ser objeto de graves amenazas a través de su teléfono móvil.

Como era previsible, las declaraciones políticas y las reacciones desde distintos ámbitos no se han hecho esperar:

Resulta interesante señalar el penoso y lamentable papel de la televisión regional, un auténtico 'brazo armado' al servicio de los intereses gubernamentales, cuyo rigor, independencia y objetividad brillan por su ausencia. Éste es el tratamiento de la noticia en el ente público CMT que, como recogía otro diario digital, dejó a los niños con cáncer sin palabras en CMT.
Los propios trabajadores han emitido un comunicado en el que denuncian el tratamiento de la noticia por parte de los directivos de la cadena de televisión regional.

En una (pobre) intervención posterior ante los medios de comunicación, la portavoz del Grupo Municipal Popular en el Ayuntamiento de Toledo llegó a declarar que abandonaron el Pleno “para no ser cómplices de la utilización [en la política] del dolor tan terrible que están sufriendo los padres de niños con cáncer. (Sin comentarios. Lo cierto es que lo único que se les pedía y tenían que hacer era escuchar)…

A fecha de hoy, el incendio ya ha adquirido mayores proporciones:

En el blog del Grupo de la Sociedad Madrileña de Medicina de Familia y Comunitaria (SoMaMFyC), Jose Francisco Avila publicó la siguiente entrada: Niños, cáncer y representantes públicos.

Al menos tres iniciativas a través de la plataforma change.org solicitan la rectificación o dimisión de los concejales del Ayuntamiento de Toledo:

     Petición solicitando la dimisión de todos los concejales del PP de Toledo que se han levantado del Pleno cuando iban a hablar unos padres de niños con cáncer. 
      Petición para que rectifiquen y escuchen públicamente a los padres y madres de los niños oncológicos del Hospital Virgen de la Salud.
     Petición para solicitar el acta de concejal a los ediles que abandonaron el Pleno del Ayuntamiento de Toledo y no escucharon a los padres de niños con cáncer.

He aquí un caso emblemático que pone de manifiesto y demuestra muy claramente cómo los asuntos que tienen que ver con la sanidad y la gestión sanitaria no tienen un carácter exclusivamente técnico, sino que tienen un notable componente social y político, que no puede ignorarse. Dependen en gran medida del contexto y del entorno. Con mucha frecuencia, en el ámbito de la gestión pública, hace falta ver y escuchar con más atención, no basta con oír y mirar. Si no se observa con cuidado y si no se escucha bien, es evidente que los problemas pueden complicarse (los llamados problemas perversos o wicked problems)…

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