La enfermedad de los legionarios

                                      Foto: Rashah McChesney

Exotismo: esa experiencia que agita el señuelo de la diferencia al tiempo que protege a sus practicantes de una implicación directa. (Graham Huggan)

No hay duda de que es una enfermedad de nombre exótico. Pareciera como si estuviésemos hablando de alguna de aquellas fabulosas novelas de aventuras de P.C.Wren sobre la legión extranjera francesa, en las que se exalta el valor del compañerismo, la amistad y la solidaridad,  (Beau Geste, Beau Sabreur, Beau Ideal...), adaptadas al cine en innumerables ocasiones. Pero la realidad es algo más seria...

En julio de 1976, en el transcurso de una convención de la Legión Americana que se desarrollaba en el Hotel Bellevue-Strafford’s de Filadelfia, se produjo un brote de neumonía bacteriana que afectó a 182 personas alojadas en el hotel, causando la muerte de 34 de ellas. La gran mayoría eran miembros de la convención de veteranos. La publicidad negativa asociada a lo que empezó a denominarse en los medios de comunicación como “enfermedad de loslegionarios”, hizo que el hotel se viera obligado a cerrar sus puertas en noviembre de 1976.

Pocos meses más tarde, en 1977, Joseph McDade descubrió una nueva bacteria que fue identificada como el organismo causal del brote. El microorganismo se desarrollaba en lugares calientes y húmedos, como el agua de las torres de refrigeración del aire acondicionado. En el brote del Bellevue-Stratford's el sistema del aire acondicionado diseminó la enfermedad por todo el hotel. La bacteria se denominó Legionella y legionelosis a la enfermedad  que provocaba.

Desde el punto de vista de la salud pública, la relevancia de la enfermedad viene dada por su frecuente presentación en forma de brotes epidémicos, tanto comunitarios como en centros hospitalarios, por su letalidad, (alrededor de un 5% a un 30% de las personas que  sufren la legionelosis fallecen), especialmente en personas de edad avanzada o con enfermedades subyacentes. También es importante su impacto en la economía, especialmente en las comunidades autónomas con turismo y la posibilidad de prevención mediante el control de las instalaciones que utilizan agua, tal y como se establece en la normativa legal (R.D.865/2003, de 4 de julio por el que se establecen los criterios higiénico-sanitarios para la prevención y control de la legionelosis).

Como en otras situaciones de alarma social y de ‘crisis sanitarias’, (ver: RAS Vol. 4. Núm. 3. Julio 2006 y RAS Vol. 4. Núm. 4. Octubre 2006) las epidemias de legionelosis suelen ser un foco importante de atención de los medios de comunicación por su frecuente vinculación con instalaciones concretas. No obstante, a veces la enfermedad aparece en forma de casos aislados, no asociados con ningún brote oficialmente reconocido. Las epidemias normalmente aparecen en el verano o a principios de otoño, pero los casos pueden suceder a lo largo de todo el año…

El pasado 11 de diciembre se detectó un brote de legionella en  Manzanares (Ciudad Real). En el momento de escribir estas líneas, y según los datos facilitados por la Dirección General de Salud Pública y Consumo de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, ha afectado a un total de 205 personas, de las que 46 han requerido hospitalización y, de ellas, seis se encuentran en estado grave. Han fallecido dos personas, de 84 y 73 años de edad respectivamente, que presentaban además otras patologías. A lo largo de estos días se han realizado distintas ruedas de prensa y se han elaborado varias notas de prensa por parte de las autoridades sanitarias para informar sobre la evolución del brote.

             Mapa de localización de casos de legionelosis en Manzanares (22 de diciembre de 2015)

Teniendo en cuenta el periodo de incubación (2 a 10 días) y los primeros casos diagnosticados, es bastante previsible que el número de afectados disminuya en los próximos días, ya que todos los posibles focos de infección quedaron sellaron entre el 12 y el 14 de diciembre para evitar contagios. El (excelente) trabajo llevado a cabo por los técnicos y epidemiólogos ha conducido a la hipótesis que baraja dos posibles focos como origen de la infección, una fuente ornamental y una torre de refrigeración en una empresa situada en el polígono industrial de la localidad.

Cabe señalar también que hasta el momento éste es el brote más importante que se ha producido en Castilla-La Mancha.

Y como siempre, la información es también la mejor arma para enfrentarse a una enfermedad de este tipo. En el caso de la legionella existen una serie de preguntas frecuentes.

Algunas páginas web de interés:

-       Página de la OMS sobre la legionelosis.

 -       Página del Ministerio de Sanidad (MSSSI) sobre la legionelosis.

 -       Página del Instituto de Salud Carlos III sobre la legionelosis.

-  Legionella.org es una organización no gubernamental cuya misión es facilitar información      actualizada y basada en la evidencia para clínicos, profesionales y público en general, con el único  objetivo de contribuir a la prevención y el tratamiento más adecuado de la enfermedad.

-   Página de la Dirección General de Salud Pública y Consumo de la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha sobre vigilancia y control de la legionelosis.

Actualización (26-12-2015):
El 'departamento de sanidad' del partido político Podemos CLM ha publicado hoy mismo un comunicado de prensa en relación con el brote de legionella en Manzanares, que enlazamos en esta entrada...

Actualización (28-12-2015):
Desde el mismo Hospital de Manzanares el Consejero de Sanidad explica en rueda de prensa la situación actual del brote, número de afectados, cronología del mismo y actuaciones desarrolladas, agradeciendo el trabajo y la labor desempeñada por todos los técnicos y profesionales del área.

         El consejero de Sanidad actualiza datos sobre el brote de Legionella que afecta a Manzanares

Cartas sobre una Sanidad Pública herida

Viñeta de Forges. EL PAÍS, 20 de marzo de 2014

«Visitáronle, en fin, y halláronle sentado en la cama, vestida una almilla de bayeta verde, con un bonete colorado toledano; y estaba tan seco y amojamado, que no parecía sino hecho de carne momia. Fueron dél muy bien recebidos, preguntáronle por su salud, y él dio cuenta de sí y de ella con mucho juicio y con muy elegantes palabras; y en el discurso de su plática vinieron a tratar en esto que llaman razón de estado y modos de gobierno, enmendando este abuso y condenando aquél, reformando una costumbre y desterrando otra, haciéndose cada uno de los tres un nuevo legislador, un Licurgo moderno o un Solón flamante; y de tal manera renovaron la república, que no pareció sino que la habían puesto en una fragua, y sacado otra de la que pusieron; y habló don Quijote con tanta discreción en todas las materias que se tocaron, que los dos examinadores creyeron indubitadamente que estaba del todo bueno y en su entero juicio.»

Don Quijote de la Mancha

II parte. Capítulo I

(De lo que el cura y el Barbero pasaron con don Quijote cerca de su enfermedad)

Las hemerotecas (ahora archivos digitales) son un gran invento. En el caso de la sanidad, echar un vistazo y repasar algunas páginas de los periódicos atrasados suele ser (casi siempre) un ejercicio interesante y saludable para no perder la memoria. Mirar hacia atrás permite hacer balances y recuento, saber dónde estábamos y de dónde venimos, rehacer la historia del deterioro producido en la sanidad pública española como consecuencia de recortes indiscriminados, medidas de ajuste presupuestario y fórmulas privatizadoras impuestas por (desde) el(los) gobierno(s). Es útil releer algunas noticias, recordar algunos artículos editoriales, (Sanidad en caída libre. El País 21 febrero, 2012), volver sobre las páginas de opinión o revisar las cartas al director de los lectores, que son como un eco lejano que llega hasta hoy y reflejan bien la percepción ciudadana sobre esta especie de voladura (des)controlada del sistema sanitario…

Lamentablemente, como ocurre en muchos otros ámbitos de la Administración Pública, el SNS sigue siendo bastante opaco y poco transparente. En realidad, muy poco de cuanto sucede dentro del sistema sanitario llega al conocimiento del ciudadano, salvo cuando le afecta de manera personal o muy directamente. Quienes pueden (o se atreven) suelen explicar “su” caso, que obviamente tiene un sesgo personal, pero que al mismo tiempo suele ser emblemático (es como la “punta del iceberg”) y tiene una gran importancia cualitativa. Estos son algunos ejemplos bastante significativos tomados del diario El País en los últimos meses: 

Desde Cornellá de Llobregat, (Barcelona), Lina Jódar Fernández reflexiona sobre la calidad de la atención sanitaria y escribe una carta en el diario El País (20 de febrero, 2014) en la que cuenta una triste y amarga experiencia con su madre en una “sala de observación” de las urgencias de un hospital público de Cataluña:

«El pasado día 15 de febrero mi madre sufrió una caída casual y sufrió una fractura de fémur. Se le derivó a urgencias donde, tras ser valorada, le dijeron que había que operarla cuando hubiera un hueco. Fue trasladada a una “sala de observación”. Una sala mixta de 20 camas, es decir, hombres y mujeres en una estancia donde no existían divisiones entre camas, ni unas tristes cortinas. Pacientes aislados por gripe A con pacientes de traumatología. Tras 48 horas en urgencias mi madre seguía esperando cama, y finalmente la operaron, eso sí la llevaron al quirófano desde “la plaza de toros” nombre que los usuarios han puesto a esta sala.»

«Es denigrante como familiar y como profesional de la salud que soy (enfermera con 19 años de experiencia), que derechos tan básicos del paciente como el de la “intimidad” se menosprecien de esta manera. Es una vergüenza y un despropósito cuando además hay un montón de camas cerradas. ¡Para que luego nos vengan a decir que los recortes no afectan a la calidad!»

Marco Sebastián Noferini habla también de “degradación de la calidad” en otra carta al director de El País (26 julio, 2014). Escribe desde Vic (Barcelona) unas reflexiones de un zombie somnoliento:

«En estos tiempos de recortes son muchas las veces que hemos oído decir que los recortes en sanidad no habían repercutido en la calidad del servicio, pero queda claro que esto no es así, ya que los recortes en la financiación y en los recursos humanos se han dejado sentir de manera notable. Se cierran quirófanos, se cierran consultas, existe un menor número de camas disponibles en los hospitales públicos, se sobrecarga de trabajo a los profesionales del sector y se eternizan las listas de espera. Hay veces que incluso para poder ser atendido por el propio médico de cabecera has de esperar una semana.»

«Está claro que en un servicio de la importancia de la sanidad es una mera cuestión de tiempo que de una manera u otra nos veamos afectados por la degradación de su calidad, como recientemente me ha sucedido a mí. Hace unas semanas que, notando las terribles consecuencias de no descansar bien, me decidí a visitar a mi médico de cabecera, el cual ante los síntomas que presentaba me diagnosticó un posible problema de apneas del sueño. Para poder confirmarlo me indicó que debía solicitar hora para el neumólogo, cosa que hice al salir de su consulta. Y el resultado fue que se me dio hora para el 15 de enero del próximo año, dentro de algo más de seis meses. Hasta la fecha en cuestión deberé continuar con mis problemas de sueño, cansancio, cefaleas, y las consecuencias que ello me ocasiona en mi carácter y en mi rendimiento laboral porque en mi ciudad, Vic, el médico especialista está sobresaturado de trabajo. Gracias a todos aquellos que con el pretexto de la crisis han puesto su granito de arena para cargarse la sanidad pública, privatizarla y ponerla en manos de poderosos consorcios privados, gestionados en algunos casos por sus amigos o familiares.»

Algunas de las noticias de prensa más llamativas y que suelen generar mayor alarma social se refieren al (elevado) número de camas cerradas en los hospitales durante el periodo estival: Alerta por el número de camas hospitalarias cerradas en verano (El País, 22 de julio de 2014).

Como explicaba también un reciente artículo editorial del mismo diario (Agravar la espera. El País, 1 de agosto 2014), la estrategia (?) de ahorro basada en el cierre de camas, seguida desde hace meses por algunos gestores sanitarios en numerosos hospitales de toda España, ha provocado episodios de inquietud entre enfermos y aglomeraciones en los servicios de urgencia. El cierre de camas permite reducir personal y evitar la contratación de sustitutos. Pero no es cierto, por desgracia, que como dice con ironía otro lector, las enfermedades se van de vacaciones (27 de julio de 2014, El País): reducir el número de camas en servicio supone recortar la actividad asistencial programada, lo que aumenta el número de pacientes en lista de espera y, en consecuencia, el tiempo de demora para recibir atención. Cuanto mayor es la demora, más posibilidades existen de que el estado de los pacientes se agrave y acaben en urgencias, cerrándose así el círculo vicioso. 

Otro tanto puede decirse del recorte de plantillas en el conjunto del sistema sanitario público, que ha supuesto una reducción (Sanidad mermada. El País, 5 de julio 2014) de 28.496 empleados en apenas dos años –entre enero de 2012 y enero de 2014- según datos del Ministerio de Hacienda y Administraciones Públicas, sobre una plantilla actual de 476.689 empleados. Una reducción semejante (casi un 6%) en un sector cuya actividad depende en buena medida de los efectivos profesionales tiene, ineludiblemente, consecuencias para la calidad asistencial. La más clara y evidente, sin duda, el aumento de los tiempos de espera, con el consiguiente malestar de los pacientes y usuarios del sistema. La pérdida de satisfacción con el sistema público, que se viene produciendo en los últimos barómetros sanitarios es la huella más visible del efecto de los recortes (Sanidad herida. El País, 17 de agosto 2013). 

No parece ya que ni los ciudadanos ni los profesionales vayan a resignarse y a permanecer impasibles ante algunas de estas medidas (Decidir la sanidad que queremos. El País, 12 de julio 2014). Trabajadores y pacientes de numerosos hospitales públicos de Cataluña (encabezados por Vall d’Hebron y Bellvitge, los dos grandes centros de la comarca de Barcelona) se han manifestado y movilizado contra el cierre de camas. Uno de los episodios más singulares y de mayor repercusión mediática tuvo lugar hace unas semanas en el hospital de Bellvitge, en el una decena de pacientes se “atrincheraron” para evitar la clausura de plantas, negándose a ser trasladados de habitación. El caso resulta más dramático y relevante si se tiene en cuenta que en ese centro se venían produciendo repetidas situaciones de colapso en el servicio de urgencias 

Para añadir más leña al incendio existente, el Consejero de Sanidad, Boi Ruiz, haciendo gala de una gran dosis de cinismo político, se permitió negar la evidencia afirmando en unas declaraciones a Catalunya Radio que “les llistes de espera s’on un altre mite polític, igual que el dels llits”. Sus palabras fueron calificadas de frívolas e irresponsables desde diversas instancias. Una lectora del diario comentaba que debería pedir perdón (El País, 8 de julio 2014). 

Poco después, en el Parlament de Cataluña el grupo ICV-EUiA presentó una moción en la que se censuraba la actuación del Consejero por haber provocado una “reducción de la calidad asistencial, la degradación de los servicios sanitarios de titularidad pública, el aumento de los tiempos de espera y la precarización” de las condiciones laborales de los sanitarios. 

Con estos antecedentes y esta trayectoria, resulta casi grotesco e insólito que la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA-ANDE) haya distinguido precisamente en estos días a Boi Ruiz con el IV Premio SEDISA-ANDE a la “personalidad sanitaria de 2013” destacando su gestión “como conseller de Salut, modificando el modelo sanitario ante la necesaria eficiencia del sistema para hacer posible la sostenibilidad y reorientándolo hacia la prevención y la cronicidad, es ejemplo de la labor profesionalizada que debe realizar un directivo de la salud, más allá de las decisiones y tendencias políticas” (sic). 

En el transcurso de uno de esos frecuentes saraos político-sanitarios celebrado en 2013, el ínclito Conseller de Salut de Cataluña se mostraba partidario de trabajar con “rigor, transparencia y participación”. El Consejero apuntaba entonces que “la diferencia entre los médicos y los economistas es que los primeros trabajan con informaciones incompletas y los segundos con informaciones completas” (sic), por lo que se debe intentar que “las decisiones sean medibles y comparables”. Ruiz hizo hincapié en que “hay que explicar, medir y comparar para poder opinar desde la evidencia y no desde un punto de vista cortoplacista” y reconoció que “la eficiencia ganada ha permitido alcanzar situaciones de equilibrio presupuestario”. 

En fin… en una interesante columna de opinión, (Curiosa defensa de lo público. El País, 19 de julio 2014) Milagros Pérez Oliva explicaba muy bien el más que evidente conflicto de intereses de esta insigne “personalidad sanitaria”, que en su día fuera presidente de la patronal Unió Catalana d'Hospitals (UCH), y que con su actuación está contribuyendo al más que evidente deterioro y descrédito de la sanidad pública.

PS, Una vez publicada la entrada, el diario El País publica hoy mismo (15 de agosto) dos interesantes artículos, que enlazo a continuación:

• El ébola y la sanidad pública a la deriva (José Mª Abellán, Pilar García)
• Sanidad pública: existe la realidad (Enrique Costas Lombardía)

Identidad digital, reputación profesional… #carnavalsalud

“Internet lo registra todo y no olvida nada”

Jeffrey Rosen

“Reclamamos transparencia mientras exigimos intimidad”

Luis Fernández-Galiano

En una semana en la que casualmente el Congreso de los Diputados aprueba el Proyecto de Ley de Transparencia, acceso a la información y buen gobierno, @monicamoro, @manyez y @ChemaCepeda proponen en el #carnavalsalud del mes de septiembre un tema muy sugerente: “Marca personal-marca profesional, ¿juntas y revueltas?” o lo que viene a ser lo mismo, dónde situamos los difusos e imprecisos límites de la transparencia con respecto a nuestra «identidad digital», en esta confusa época en la que vivimos “extraviados entre el jardín tapiado y el escaparate mediático” al que nos expone el tráfico de las redes.

En su libro “Partes públicas” el periodista Jeff Jarvis explica que nuestra identidad es una expresión en primera persona de nosotros mismos, mientras que la reputación es la opinión y el concepto en tercera persona que otros se han formado de nosotros a través de la imagen que transmitimos. Debido a la creciente “publificación” (entendida como el acto de compartir información, pensamientos o acciones), ambas fuerzas se encuentran en una tensión constante y, en ocasiones, entran en conflicto.

En una entrada anterior del blog hablábamos de diversas iniciativas y estudios de investigación sobre el uso responsable de los 'social media' por los profesionales sanitarios. Desde hace ya algunos años numerosos organismos e instituciones sanitarias han venido estableciendo directrices, guías, recomendaciones y normas para mejorar/asegurar la presencia de los profesionales en el ámbito digital. Todas ellas hacen hincapié en la necesidad de tener en cuenta la persistencia, trazabilidad, replicabilidad y las "audiencias invisibles", que caracterizan a muchas plataformas de social media y que pueden afectar de forma permanente a la reputación y a la huella digital, alterando la imagen de los profesionales entre los pacientes y colegas e incluso socavando la confianza pública en la propia profesión.

Desde el punto de vista ético-profesional, en las relaciones con los pacientes lo más importante es, sin ninguna duda, preservar su privacidad y la confidencialidad en todos los entornos; realizar un seguimiento periódico de nuestra presencia on line y mantener los límites adecuados en esa relación profesional sanitario/paciente y valorar considerar o sopesar siempre la (posible) separación de los contenidos profesionales y personales on line. La mayoría de las directrices y recomendaciones intentan sensibilizar y generar conciencia de la responsabilidad de los profesionales tanto en la publicación de contenidos poco ‘rigurosos’ como en transmitir una imagen poco ‘acorde’ con las expectativas de (sobre) la profesión.

En el ámbito clínico (cuando existe una relación directa con los pacientes), puede no ser deseable la transparencia ‘radical’ sobre esa confusa mezcla de las diferentes facetas que nos conforman, y resulta conveniente mantener siempre una actitud atenta de prudencia y responsabilidad a la hora de enfocar o manifestar nuestra presencia en las redes. Con todas las excepciones que sean menester. Por supuesto que las intervenciones y opiniones son exclusivamente de carácter personal, pero hay que descargar siempre de responsabilidad a la organización o institución en la que trabajamos y debe quedar claro que en ningún caso reflejan o comprometen la opinión y las políticas pasadas o presentes de la misma.

Por lo demás, siempre será bueno conocer esas guías, normas y recomendaciones oficiales de uso y estilo en Internet, pero es complicado establecer reglas, y nada podrá sustituir a la reflexión y al juicio prudente, ponderado y razonable que aporta la experiencia personal y el aprendizaje (muchas veces a través de la técnica ensayo-error).

Somos lo que hacemos o, mejor dicho, nos ven no cómo somos o creemos que somos, sino por lo que hacemos (decimos) y la imagen o información que transmitimos. Y parece que no hemos acabado de entender todavía qué ocurre cuando todo es registrado por todos y es conocible o consultable durante todo el tiempo…

Es (muy) difícil separar los diferentes aspectos o niveles privado-público-profesional, y cada vez es más complicado ‘poner puertas al campo’. En mi caso tiendo a mezclar y a (sobre)compartir. Mi vida personal y profesional se interrelacionan y es inevitable encontrar ideas, comentarios, opiniones personales, lecturas, noticias (hasta valoraciones políticas), en el timeline de mi cuenta de Twitter. Otras redes más específicas o menos generalistas casi se autolimitan por su propio objeto o contenido. También, aunque existe una clara y evidente línea de continuidad que aparece recogida en el frontispicio: “…reflexiones, comentarios y observaciones sobre salud y enfermedad, gestión sanitaria, medicina e historia, sociología, economía de la salud, literatura y otros aspectos relacionados con un ámbito cada vez más incierto y complejo…” en este blog pueden hallarse, juntos y revueltos, aspectos personales y profesionales. Por otro lado, un grupo de amigos mantenemos un blog colectivo (El Frikismo Ilustrado) en el que se abordan otros asuntos relacionados con aficiones comunes (cine, literatura, viajes, fotografía…), en general más "frikis", pero he llegado a escribir alguna entrada que se ha publicado en ambos blogs.

Como en la vida real, (sobre)compartir en la red tiene sus riesgos. Si tuviera que dar algún consejo diría que es bueno también actuar como en la vida real: naturalidad, ser uno mismo (autenticidad), coherencia, honestidad (honradez), una buena dosis de sensatez (sentido común), contención, educación y respeto.

Si tenemos alguna duda siempre podemos recordar algunas de las sugerencias y reglas (serias) a tener en cuenta que ofrece con bastante humor Jeff Jarvis:

La regla del tatuaje. Todo lo que publicas en Internet es como un tatuaje. Es permanente, no desaparece (al menos no fácilmente).
La regla de la primera plana. No debes publicar nada en Internet que no te gustaría ver en el New York Times (o en El País).
La regla de la bancarrota social. No podemos responder a todo lo que publicamos si además generamos expectativas de respuesta.
La regla de no dar de comer a los ‘troles’. Internet no tiene la culpa de que existan memos, simplemente los hace más visibles y les da un megáfono. No alimentar ni dar pie de conversación a estos personajes.
La regla del Cabernet. Algunas pociones pueden convertir a la persona más sensata en un trol. Los amigos no permiten que sus amigos blogueen, tuiteen, actualicen su estado social, posen para fotos de Facebook, graben videos de YouTube o manejen otro tipo de maquinaria cuando están ebrios.
La regla de la honradez. Cuando cometas un error, reconócelo. Las correcciones no disminuyen la credibilidad, sino que la aumentan.
La regla de oro. Esta regla sustituye y resume todas las anteriores. La pauta ideal de comportamiento en los blogs y en los social media se reduce a una única cosa: no ser imbécil, no comportarse como un idiota o actuar como un majadero y no hacer payasadas. 

Concluye Jarvis: “Internet es la vida, sólo que a mayor escala y más rápido. Las lecciones que aprendiste de pequeño y las que enseñas a tus hijos sobre cómo tratar a los demás todavía se aplican. La Web no es más que un lugar lleno de personas.”

El público somos nosotros. En última instancia las preguntas clave que debemos hacernos serían: ¿Qué necesitamos mantener en privado y por qué? Y ¿Qué daños se infligen (y a quién) cuando se produce una transgresión (voluntaria o no) de la intimidad?

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El arte y la ciencia de salir del paso

 

                                                                                               Schalkwijk (Holland) Foto: Michael Kooren. Reuters

Los gobernantes actúan, adoptan decisiones y toman medidas, se asignan recursos, (o en estos tiempos que corren más bien se detraen y recortan),  y se imponen obligaciones en los más diversos ámbitos. En nuestra sociedad la esfera pública alcanza a todos los ámbitos: desde la seguridad hasta la cultura, desde la educación hasta la asistencia sanitaria, desde la fiscalidad hasta el transporte. De un modo u otro, cada individuo siente sus efectos, bien personalmente y de manera directa, o indirectamente a través de sus relaciones con quienes le rodean.

Entre los textos clásicos más citados en el campo de estudio de las políticas públicas (policy analysis y public management) se encuentra un viejo artículo publicado por Charles Lindblom en 1959: “La ciencia de salir del paso” (Science of Muddling Through).

El autor proponía un modelo alternativo al enfoque pluralista-racionalista hasta entonces dominante en el análisis teórico de la actuación administrativa y de las políticas públicas. La perspectiva de Lindblom, que veinte años más tarde (1979) seguía manteniendo en un nuevo artículo: “Todavía tratando de salir del paso” (Still Muddling -not yet Through), supuso una verdadera ruptura con la teoría racionalista vigente, de carácter deductivo y normativo, para centrarse en el análisis empírico de procesos concretos y observables en el transcurso de políticas puestas en práctica, un enfoque posteriormente denominado “incrementalismo” o “gradualismo”.

Básicamente, la forma de proceder y la explicación que subyace a este modelo es la siguiente: En los sistemas democráticos se modifican o cambian las políticas casi siempre a través de “ajustes incrementales”. La toma de decisiones sigue la regla pragmática de "salir del atolladero, del lío" ("Muddling through") y el "método de las comparaciones sucesivas limitadas". Proceder de esta manera es una estrategia que busca simplificar el análisis y la toma de decisiones, sin caer en la improvisación irracional.

Dado que los gobernantes, decisores y responsables políticos dejan directamente de lado aquellas medidas que son políticamente imposibles, y por tanto irrelevantes, no es una estrategia caprichosa buscar la simplificación del análisis, examinando únicamente las políticas que difieren solo de manera incremental.

El principal problema de la simplificación del análisis es que llegue a ignorar posibles e importantes consecuencias de las políticas, así como ignorar valores que podrían ser lesionados por determinadas consecuencias que no se tuvieron en consideración.

Es verdad que cualquier decisión no es una decisión inédita, sino que forma parte de una historia de decisiones, de una cadena de decisiones sucesivas que buscan alcanzar un objetivo o resolver un problema, sin lograrlo cabalmente: "Una política no es algo que acontece de una vez por todas. Es algo que se rehace sin cesar. Elaborar una política es un proceso de aproximaciones sucesivas hacia algunos objetivos deseados que van también cambiando a la luz de nuevas consideraciones".

Es evidente que esta manera de proceder puede conducir a una cierta improvisación, y transmitir la idea de provisionalidad y por tanto de incertidumbre. Como reconocía el propio Lindblom, su método era una abierta invitación a "irse por las ramas" más que "ir a la raíz" en el tratamiento de las cuestiones sociales, al tiempo que dejan de abordarse temas importantes o trascendentes, no tenidos en cuenta, y por tanto no incluidos en la agenda.

En una de sus obras más relevantes “Conjeturas y refutaciones” (1974), el filósofo Karl Popper ya señalaba:

“Uno de los aspectos más sorprendentes de la vida social es que nada sale exactamente como se había previsto. Las cosas siempre salen de manera algo diferente. En la vida social, rara vez producimos exactamente el efecto que deseamos producir y, normalmente, conseguimos cosas que inicialmente no habíamos pretendido. Evidentemente, actuamos con determinados objetivos in mente, pero aparte de esos objetivos (que podemos realmente alcanzar o no), existen siempre determinadas consecuencias indeseadas de nuestras acciones y, por lo general, esas consecuencias no pueden ser eliminadas. Explicar por qué no pueden ser eliminadas es la tarea más importante de la teoría social”.

Resulta interesante comprobar cómo determinadas actuaciones que en diversos sectores viene adoptando el Gobierno, a diferentes niveles, se detectan elevadas dosis de provisionalidad, “parcheo”, dudas, cuando no directamente incompetencia y escasa capacidad de análisis y reflexión. El cambio radical que se pretende operar en el modelo de sistema sanitario público es un ejemplo paradigmático tras la promulgación del ya tristemente famoso RDL 26/2012, de 20 de abril.

Sobre este asunto la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad protagonizó hace unos días una complicada rueda de prensa, -que sin duda quedará en los anales de la antología del disparate-, en la que, visiblemente nerviosa, mientras le apuntaban sus acompañantes, dijo entre otras cosas que el Gobierno "ha universalizado la sanidad", que "no hay cosa que tenga más valor que una medicina que cura enfermedades" o que "hemos aprobado una medida aprobada". Sencillamente grotesco.

Aquí está el enlace en el que se pueden escuchar directamente sus palabras.

La política de comunicación de cualquier gobierno debiera servir para transmitir confianza y seguridad. La imagen que transmite la titular del departamento de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad es la de inseguridad, desconocimiento y desconcierto. Es evidente que tiene enormes dificultades para “salir del paso”, explicar su política y no generar desconfianza.

Mientras tanto, entre la ciudadanía, y coincidiendo precisamente con el aniversario del movimiento 15-M sigue extendiéndose un clima de malestar y una especie de pandemia de pesimismo social…

Y es que las noticias de la última semana en torno a la sanidad -algunas de ellas cargadas de enorme dramatismo- no invitan precisamente al optimismo:

-          Cospedal quiere recortar el gasto en hospitales hasta el 30%

-          Extremadura suspende las consultas de atención primaria por la tarde

-          Mato dice que los inmigrantes irregulares tendrán atención primaria mediante convenios

-          Las ONG temen una avalancha de inmigrantes enfermos

-          20.800 euros por operar un cáncer

-          Valencia justifica cobrar por una operación de cáncer a una ‘sin papeles’

Es todo muy poco tranquilizador, al comprobar por ejemplo, como recuerda Manuel Rivas, en su columna "Emergencia" que “Los miles de millones para sanear el pufo bancario son justos los birlados a Sanidad o Educación. Se han escamoteado hasta los fondos para el VIH-sida”…

Una vez más, el título de la columna de Juan José Millás explica crudamente, pero de forma muy certera, su visión de lo que está pasando: “Chantajes”.

“Medicina espectáculo”

Para Nuria y Marta

Una medicina que procura ser al mismo tiempo honorable, moderada, asequible, sostenible y equitativa debe reflexionar constantemente sobre sus fines.

Daniel Callahan

Una vez más la “medicina espectáculo” proporciona llamativos titulares de prensa:

Vall d'Hebron separa a unas siamesas unidas por el abdomen que compartían hígado (19/3/2012):

En días pasados un equipo médico del Hospital Valle Hebron, de Barcelona, ha logrado separar con éxito por primera vez en Cataluña a dos siamesas que estaban unidas por el abdomen y que compartían el hígado.

Más allá de la peripecia individual del caso y del feliz desenlace para las niñas,-Nuria y Marta- que indudablemente supone una excelente y magnífica noticia, resulta inevitable hacer un juicio crítico y una severa valoración sobre la forma de trasladar a la opinión pública este tipo de hechos.

La noticia supone, en primer lugar, el reconocimiento de un logro más del sistema sanitario público de este país, (tan denostado y sometido a escrutinio en los momentos actuales). Pero al mismo tiempo sirve para ilustrar algo a lo que se refería José Ramón Repullo en un artículo publicado hace un par de años: “… tanto la medicina como los sistemas sanitarios perseveran obstinadamente en el paradigma actual de respuesta asistencial, buscando el virtuosismo en procedimientos e intervenciones singularizadas, más que en procesos integrados y trayectorias pluripatológicas de pacientes”.

Señalaba también al “complejo mediático” llevado casi en exclusiva por lo noticiable (lo novedoso y lo adversarial), que contribuía a un “ciclo de entropía creciente” y alimentaba el desencuentro entre los distintos agentes del sistema sanitario: políticos, industria, pacientes y profesionales.

Es también un buen ejemplo de lo que Salvador Peiró y Enrique Bernal denominaron hace unos años como “fascinación tecnológica”:

“Un sistema más preocupado por disponer del último gadget que por resolver, con las tecnologías disponibles o nuevas, los problemas corrientes de los pacientes. En cierta forma, un sistema que aborrece las afecciones más habituales y poco sofisticadas de los pacientes, pero muy cualificado para resolver los más inusuales problemas complejos”.

Hace pocas semanas, otro gran hospital anunciaba también a bombo y platillo, con enorme aparato publicitario y gran despliegue mediático, la implantación de un corazón artificial a un paciente, lo que se presentaba como una intervención pionera en Cataluña: Un hombre de 57 años recibe el primer implante de corazón artificial en Cataluña (21/2/2012).

Lamentablemente, y por desgracia, un día después el hombre enfermo fallecía…

Falta de humildad o de prudencia, escaso sentido crítico, ciertas dosis de inmodestia o exceso de autoestima, (que otros tal vez calificarían como una muestra de soberbia y delirios de omnipotencia), han convertido a la medicina moderna en un espectáculo mediático, nuevo objeto de consumo, con series de culto de temática médica en televisión (con alta tecnología y vistosos profesionales superespecialistas, por supuesto), exhibicionismo y orgullo desaforados.

Hay que recordar que hasta hace relativamente poco tiempo, de estos éxitos solo se beneficiaban los pacientes. Se daba cuenta del hallazgo, del descubrimiento o del logro técnico en revistas científicas o en congresos y se difundía entre quienes de verdad debían de saberlo. El auge de cierta prensa sensacionalista y del periodismo amarillo nos ha llevado hasta aquí…

Es en estos “tiempos líquidos” en los que el sociólogo Zygmunt Bauman ha sugerido que el exceso se ha constituido en un precepto de la razón contemporánea, en una existencia de exposición frenética a la apertura y a la experimentación hedonista, más allá de comedidos dictámenes contables.

Como recordaban Luís David Castiel y Carlos Álvarez Dardet (Las tecnologías de la información y la comunicación en salud pública: las precariedades del exceso) parece que en este campo el exceso ha pasado a ser el patrón de referencia, haciendo muy pequeño el espacio de las contenciones normativas. El exceso, antes contemplado como descontrol que conducía al desperdicio y debía ser evitado, ahora es deseado como «norma», significando la ampliación casi ilimitada de posibilidades, más allá de los controles, que son percibidos como restricciones inconvenientes. Nada es ya demasiado si el exceso se hace «norma» y deja de ser considerado como algo concreto que se pierde, para ser una referencia que remite a ganancias y placeres, actuando como ilusión seductora, como virtualidad imposible de ser actualizada en su totalidad para sujetos heterónomos, vulnerables, pero que no se someten a normas, aún pagando por ello un alto precio.

Todo ello da origen a la aparición de expectativas irreales y desmesuradas, prejuicios, estereotipos, desconocimiento y, en última instancia, a una mayor desinformación del ciudadano medio.

En mayo de 2007 la propia OMC hacía un llamamiento y rechazaba el uso de la medicina como mero espectáculo y objeto de consumo indiscriminado:

“…la sociedad de consumo ha desarrollado y acelerado una sociedad de bienestar permanente en donde la “proliferación de nuevos conceptos de placer y confort” genera una demanda ilimitada de deseos en “ocasiones difíciles de satisfacer”. Dentro de esta demanda ilimitada se ha creado también un nuevo concepto de la “medicina como un bien de consumo ilimitado al servicio de los intereses del mercado”, lo que ha generado una clara producción artificial de “necesidades sanitarias de promoción personal y búsqueda de clientes que en nada tiene que ver con la función de la medicina”.

De hecho, el art. 65 del vigente Código de Deontología Médica establece que:

“El médico podrá comunicar a la prensa y a otros medios de difusión no dirigidos a médicos, información sobre sus actividades profesionales”. Pero, al mismo tiempo, este mismo precepto exige que la publicidad sobre las actuaciones médicas sea “objetiva, prudente y veraz, de modo que no levante falsas esperanzas o propague conceptos infundados”.

En 2003 Vicente Verdú llamaba la atención en un artículo (La medicina como espectáculo) sobre “el enorme valor [papel] de la medicina en las ‘performances’ de nuestro tiempo”:

“…no se trata tan sólo ahora de clonar ovejas, producir ratas fluorescentes, injertar caras o separar siamesas. Un amplio surtido de actos médicos aspira a hacerse importante gracias al espectáculo de lo real. (…) Lo decisivo del acto médico no proviene necesariamente ahora del avance en el conocimiento, sino en la magnitud del acontecimiento”. (…) Miles de pacientes salvados a lo largo del mundo con ese mismo gasto no son televisables, pero un suspense encuadrado entre las paredes de un hospital de Raffles sí”.

Con la exclusiva intención de representar lo inédito más allá del valor informativo de un acontecimiento, en el ámbito de la medicina, de la atención sanitaria y la salud los medios transmiten (muchas veces) involuntariamente desinformaciones, estimulan posiciones de prejuicios, que según el caso dan lugar a la posibilidad de reacciones alarmistas desproporcionadas u ofrecen una imagen deformada de la realidad:

“Primero fue el trasplante de manos, en 2006. Luego llegó el de brazos por encima de los codos (2008) y el de cara (2009). Ayer, el Ministerio de Sanidad dio su visto bueno para que el cirujano Pedro Cavadas supere una nueva frontera y aborde en el hospital La Fe de Valencia el injerto de ambas piernas, una intervención que sería la primera del mundo”.

Véase si no, cómo la simple enumeración de los titulares conforma una imagen frívola (casi lúdica o deportiva) de la búsqueda de un récord o del “más difícil todavía”:

Médicos valencianos realizan con éxito el primer trasplante de manos en España (11-12/2006)

Implantan dos brazos más arriba del codo en Valencia (2/11/2008)

Culmina el primer trasplante de cara en España tras 15 horas de operación (19/8/2009)

Concluye el segundo trasplante de cara de España tras 30 horas (27/1/2010)

El cirujano Pedro Cavadas atiende a los medios (EFE)

El hospital Vall d'Hebron de Barcelona realiza el tercer trasplante de cara en España (29/3/2010)

El primer trasplante de piernas doble se realizará en Valencia (26/5/2010)

Sanidad da vía libre al primer trasplante de piernas del mundo (27/5/2010)

Y claro, igual que existen “jueces estrella”, de trayectoria discutida y sujeta a crítica y controversia, también hay “médicos estrella”: El cirujano de las manos de oro. (20/8/2009)

En fin, hace ya tiempo que se han llevado a cabo intentos para establecer protocolos éticos y formatos expositivos protocolizados para los medios de comunicación. Esta preocupación existe, por ejemplo, en el documento “Guidelines on science and health Communications”, (Pautas para la comunicación en ciencia y salud), elaborado conjuntamente en 2001 por la Royal Institution of Great Britain, Social Issues Research Centre y The Royal Society.

No parece que hayamos avanzado mucho.

Hablábamos en una entrada anterior de un excelente trabajo de Victoria Camps en el que recordaba las virtudes que todos los sanitarios que busquen la excelencia en su desempeño profesional deberían adquirir y cultivar:

·         Benevolencia

·         Respeto

·         Cuidado

·         Sinceridad

·         Amabilidad

·         Justicia

·         Compasión

·         Integridad

·         Olvido de uno mismo (self-effacement)

·         Prudencia

Todas son importantes, sin duda, pero para el tema que nos ocupa tal vez convendría insistir y hacer hincapié en las tres que aparecen listadas al final…