Para iniciar la reconstrucción de la sanidad en Castilla-La Mancha

   Foto: Raúl Amaru

Celebradas las elecciones autonómicas en Castilla-La Mancha y según el acuerdo de investidura entre PSCM-PSOE y Podemos CLM alcanzado hace pocos días, este pacto se concreta en un conjunto de 13 medidas que se encuadran en tres bloques:

·         Transparencia, corrupción y regeneración democrática

·         Plan de Rescate Ciudadano

·         Reforma del Estatuto de Autonomía.

Las medidas, recogidas en un Anexo al Pacto, que se firmará ante notario antes del debate de investidura, son las siguientes:

1.    Procedimientos de Emergencia Ciudadana

2.    Plan de Rescate Habitacional

3.    Auditoria pública y Ley de auditoría ciudadana de la deuda

4.    Plan de recuperación de servicios externalizados

5.    Plan integral de lucha contra la desigualdad social

6.    Ley de Dependencia

7.    Reforma tributaria autonómica

8.    Ley de transparencia y buen gobierno

9.    Reforma de los modos de contratación de la JCCM y sus empresas o entidades vinculadas

10.  Aprobación de una Ley de Participación Ciudadana

11.  Modificación del Reglamento de las Cortes y creación simbólica del escaño ciudadano

12.  Modificación y reforma del Estatuto de Autonomía

13.  Acuerdo institucional y creación de una comisión de seguimiento del pacto y de los cambios institucionales que requieren algunas de las anteriores

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Repasaremos aquí las medidas relacionadas con el ámbito sanitario que recoge este acuerdo y los plazos que se establecen para llevarlas a cabo.

La cosa empezará antes del mes de agosto de 2015 con la realización de una “foto fija” o auditoria inicial del estado real de las cuentas de la Junta de Comunidades por parte del Gobierno regional, con publicación de los informes internos de evaluación por Consejerías y provincias, como paso previo para la elaboración de una Ley de Auditoría Pública de Castilla-La Mancha y la posterior creación de una Cámara de Cuentas como nuevo órgano de fiscalización externo (recordemos que la Sindicatura de Cuentas fue suprimida en su día por el Gobierno del PP).

[Ver medidas nº 2 del Programa de PODEMOS CLM y nº 20 y 24 del Programa de PSCM-PSOE].

Antes de noviembre de 2015 se llevará a cabo una auditoria del sistema sanitario, revisando los procesos privatizadores emprendidos a nivel autonómico con vistas a su reversión, defendiendo el carácter público de los hospitales de Villarrobledo, Almansa, Manzanares y Tomelloso, y reivindicando la gestión pública de los hospitales de Toledo, Guadalajara y Cuenca, así como la ampliación del de Albacete.

En esta línea, y con carácter de urgencia, el Gobierno constituirá una Comisión gubernamental encargada de hacer una primera evaluación interna en términos de contabilidad analítica de los sobrecostes generados por los procesos de externalización. A finales de 2015 se publicarían los primeros informes externos sectoriales (sobre suministros básicos y sanidad prioritariamente), de la citada Cámara de Cuentas.

[Ver medidas nº14 del Programa de PODEMOS CLM y nº 425, 426 y 427 del Programa de PSCM-PSOE].

Recuperación del empleo público en Sanidad: De forma paulatina se plantea recuperar el empleo público destruido por las privatizaciones injustificadas. En el primer año de Gobierno se procederá a la contratación de 1.000 nuevos profesionales.

[Ver medida nº 437 del Programa de PSCM-PSOE]

Acceso universal e igualitario a los servicios sanitarios: Se acuerda adoptar de manera inmediata todas las medidas necesarias para restaurar el acceso a los servicios sanitarios de todos los colectivos, garantizando el acceso universal al sistema de salud a través de políticas propias, frente a la visión de 'exclusión sanitaria' del RDL 16/2012. [De forma semejante al reciente anteproyecto de ley de garantías y sostenibilidad del sistema sanitario público para blindar la sanidad aprobado por el Gobierno de Andalucía].

En este sentido, a partir del presupuesto autonómico se procederá a la eliminación del copago, supresión de emisión de facturas por la atención médica y universalización de la atención con el objetivo de garantizar el acceso a la atención sanitaria, independientemente del origen y situación administrativa de las personas, basadas en requisitos accesibles y asequibles y especialmente para las personas en situación administrativa irregular, sin recursos o en especial situación de vulnerabilidad. Para ello hay que capacitar también a los profesionales sanitarios en competencias interculturales y concepciones ideológicas sobre la salud y prevención de la salud, cuidados, tratamiento del cuerpo y concepción de la intimidad de otras culturas, desde una perspectiva socio-antropológica.

[Ver medidas nº 15 del Programa de PODEMOS CLM, y nº 400 del Programa de PSCM-PSOE].

Antes de diciembre de 2015 se procederá a la reforma de la Ley 3/2014, de 21 de julio, de garantía de la atención sanitaria y del ejercicio de la libre elección en las prestaciones del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, norma directamente responsable del problema de ocultamiento de las listas de espera y de los desplazamientos para operarse fuera de la comunidad autónoma (“ambulancias patera”).

[Ver medidas nº 15 del Programa de PODEMOS CLM, y nº 400 del Programa de PSCM-PSOE].

En el marco de las medidas de transparencia y buen gobierno, el acuerdo plantea también garantizar el trabajo eficaz y profesional dentro de la Administración pública, limitando el número de altos cargos políticos y de libre designación de las Consejerías. Se establece la congelación salarial tendiendo progresivamente a la equiparación salarial de estas figuras con los máximos niveles de las escalas funcionariales y empleando los ahorros derivados de esta medida en la recontratación de trabajadores de salud y educación despedidos desde 2008. Plazos: noviembre de 2015.

[Ver medidas nº 22 y 30 del Programa de PODEMOS CLM].

Antes de noviembre de 2015 se procederá a la articulación de Consejos Ciudadanos en diferentes ámbitos sectoriales y trasversales en Castilla-La Mancha, como el Consejo Regional de Pacientes, estableciendo un diálogo fluido y eficaz entre la Comunidad Autónoma y los diferentes movimientos y asociaciones que facilite las condiciones para una participación que empodere a sus integrantes y que deben tener visibilidad pública e igualmente el reconocimiento como interlocutor clave por parte de la Comunidad Autónoma.

[Véase medidas nº 33 del Programa de PODEMOS CLM y nº 462 del Programa de PSCM-PSOE].

En este mismo contexto referido a la transparencia y al buen gobierno, el acuerdo recoge la creación antes de noviembre de 2015 de Portales de Gobierno Abierto, con el objetivo de que los ciudadanos colaboren en la creación y el mejoramiento de servicios públicos y en el robustecimiento de la transparencia y la rendición de cuentas bajo los principios de transparencia, ciudadanía, participación y colaboración de la ciudadanía.

[Ver medidas nº 31 y 32 del Programa de PODEMOS CLM y nº 9, 10 y 19 del Programa de PSCM-PSOE].

A lo largo de 2016 se crearán también una serie de Órganos Externos de Control al Gobierno, que se incorporarán al Estatuto de Autonomía, (y que lógicamente tendrán su impacto en el sector sanitario), como el Defensor de la Ciudadanía, el Observatorio Ciudadano Regional y la anteriormente citada Cámara de Cuentas.

Como órgano de carácter consultivo, el Observatorio Ciudadano Regional, se integrará en la Administración Regional adscrito a las Cortes de Castilla-La Mancha. Entre sus funciones se encargará de impulsar políticas de regeneración democrática y participación ciudadana en las instituciones de Castilla-La Mancha, así como analizar el desarrollo de las políticas públicas del Gobierno regional y su impacto sobre la ciudadanía.

En el texto del Anexo se recoge un compromiso institucional, que se formalizará antes de finalizar 2015, para el fomento de la participación ciudadana, de profesionales de reconocido prestigio y de los trabajadores en los órganos de dirección y gestión de las diferentes Fundaciones, empresas y entidades dependientes o sostenidas con fondos, directa o indirectamente, de la JCCM que garantice la independencia y profesionalidad de los servicios.

Finalmente, se establece una Comisión de Seguimiento del Acuerdo (COSAI), cuyas reuniones tendrán como mínimo periodicidad mensual, con una serie de Subcomisiones, cuyos acuerdos tendrán carácter vinculante, y que constituye la expresión de la voluntad política por ambas partes de llegar a nuevos y más extensivos acuerdos en distintas materias. Así, integrará en sus actividades la exploración sistemática de la negociación de nuevas medidas en los ámbitos de la educación, la sanidad, los servicios sociales, el empleo, el derecho a la información, la investigación y el desarrollo, el mundo rural y la cultura.

Comienza la reconstrucción sanitaria de Castilla-La Mancha…

«¿Quién teme a la participación?» (y II) [Foro FundSIS-ESADE. Una crónica (III)]

An introduction to engagement. (Dept. of Sustainability and Environment. State Government Victoria. Australia)

 Hace años que desde diferentes instancias relacionadas con los propios pacientes, asociaciones y sociedades científicas, se vienen formulando también algunas declaraciones que señalan en esta dirección (de incrementar su implicación/involucración/participación en el sistema sanitario):

El Decálogo de los Pacientes (de la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes, 2003), recoge los siguientes principios:

Participación de los pacientes en la determinación de prioridades en la asistencia sanitaria: Los ciudadanos y, sobre todo los pacientes y las organizaciones que los representan, tienen que participar de forma más activa en la determinación de prioridades que definan las condiciones de acceso a los servicios sanitarios y que contribuyan a identificar, valorar y satisfacer sus necesidades de salud. 

Democratización formal de las decisiones sanitarias: Se debe promover, en un sistema sanitario centrado en los pacientes, mediante la aplicación de las Leyes existentes la existencia de mecanismos formales que favorezcan una mayor implicación de los ciudadanos en la definición de las políticas públicas relacionadas con la asistencia sanitaria. 

Reconocimiento de las Organizaciones de Pacientes como agentes de política sanitaria: Las asociaciones de pacientes y organizaciones que los representan tienen un papel fundamental en facilitar la implantación de la leyes aprobadas, y fomentar una mejor comunicación entre sociedades científicas, Administraciones Sanitarias y los pacientes individuales.

En la misma línea, la Declaración de Zaragoza de la SEAUS (2011) añade:

Participación individual y colectiva: La participación es un derecho incuestionable y las organizaciones sanitarias han de comprometerse a facilitar y adecuar sus instrumentos de participación y a incorporar las necesidades de los ciudadanos en las decisiones y estrategias de las políticas de salud.

Responsabilidad compartida para la sostenibilidad: El sistema sanitario es un gran patrimonio de la ciudadanía. Usuarios y profesionales son responsables de su sostenibilidad y de la adecuada utilización de los recursos sanitarios. Es necesario fomentar la corresponsabilidad informada de los ciudadanos y profesionales, y establecer los mecanismos para mejorar la transparencia y avanzar en la cultura de la evaluación. Los usuarios son titulares de deberes que han de cumplir como copropietarios del sistema sanitario.

Algunas de las teóricas VENTAJAS que se han descrito sobre la participación ciudadana en general, serían:

_ La participación permite la adecuación de las respuestas desde lo público a las necesidades y demandas de los ciudadanos.

__ La participación favorece una mayor eficiencia en la intervención pública, al producirse respuestas y propuestas bien orientadas que optimicen recursos.

_ La participación profundiza en la democracia y facilita la articulación social.

_ La participación introduce las perspectivas de los diferentes agentes y actores sociales (stakeholders) en el ámbito de la aplicación y la intervención, y permite orientar y gestionar de forma complementaria aquellos procesos planificadores que han identificado claramente los intereses de los ciudadanos.

_ La participación permite alcanzar u obtener el mayor consenso posible, público/privado/ciudadano, a través de distintos procesos abiertos de consulta y debate.

Desde un punto de vista del análisis económico en torno a las preferencias sociales y la elección colectiva, la participación pública es uno de los requisitos para que un sistema sanitario sea eficiente, al tiempo que introduce mecanismos para mantener la lealtad (según la terminología de Hirschman), incrementando la legitimación de las políticas públicas, en la medida en que recoge e incorpora las preferencias de los ciudadanos en relación con sus expectativas sobre el tipo de atención y la calidad de las prestaciones o servicios que espera recibir. Puede hablarse así del concepto de sostenibilidad social (más allá de la mera sostenibilidad económica o financiera), cuyo objetivo final no sería otro que el logro y mantenimiento de la viabilidad de un modelo sanitario realmente adaptado a las necesidades de todos los agentes o grupos de interés (stakeholders) que intervienen en el sector, es decir, los ciudadanos, pacientes y usuarios, (como eje y centro del Sistema), los propios profesionales, empleados y trabajadores sanitarios, (y sus organizaciones corporativas y entidades representativas), la industria farmacéutica, los fabricantes y proveedores de tecnología

sanitaria y electromedicina y, finalmente, los gestores y administradores sanitarios y los responsables públicos (políticos).

Un buen marco operativo para conceptualizar la participación en sanidad en los distintos niveles (clínico -micro, organizacional –meso, y político -macro) es el propuesto por Carman KL et al: Patient And Family Engagement: A Framework For Understanding The Elements And Developing Interventions And Policies. Health Affairs, 32, no.2 (2013):223-231, tal como aparece en la siguiente tabla:

Otro modelo es el propuesto y puesto en práctica por el Canadian Institutes of Health Research (CIHR), que define la participación ciudadana (citizen engagement) como la implicación significativa de los ciudadanos a título individual en el desarrollo de políticas o programas, desde el establecimiento de prioridades (agenda setting) y la planificación, hasta la toma de decisiones, la implementación y revisión. Requiere una comunicación bidireccional, de carácter interactivo e iterativo, con objeto de compartir el poder de la toma de decisiones y la responsabilidad por dichas decisiones. Ello supone reunir a grupos diversos de ciudadanos para establecer un diálogo, una deliberación y colaboración de manera continua.

The Five Levels of Public Involvement

En España, el marco formal y legal de la participación aparece ya establecido en la propia Constitución Española:

Art. 9.2. Corresponde a los poderes públicos promover las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de los grupos en que se integra sean reales y efectivas; remover los obstáculos que impidan o dificulten su plenitud y facilitar la participación de todos los ciudadanos en la vida política, económica, cultural y social.

Artículo 129. 1. La ley establecerá las formas de participación de los interesados en la Seguridad Social y en la actividad de los organismos públicos cuya función afecte directamente a la calidad de la vida o al bienestar general.

La Ley General de Sanidad (Ley 14/1986, de 25 de abril) establece en su preámbulo que la participación ciudadana, junto con la eficacia, la eficiencia, la equidad, la celeridad, y la flexibilidad, se considera dentro de los principios básicos que deben regir el funcionamiento del Sistema Nacional de Salud.

Se reconoce a los ciudadanos como parte integrante del mismo y, como tal, deben de colaborar activamente en la formulación de la política sanitaria y en la ejecución de la misma.

Según su artículo 5, los servicios públicos de salud deben articular la participación comunitaria en la formulación de la política sanitaria y en el control de su ejecución, a través de las corporaciones locales, las organizaciones empresariales y sindicales.

En sus artículos 53, 57 y 58 se recoge que se deberán constituir consejos de salud de comunidad autónoma y de área sanitaria y consejos de dirección en cada área, así como sus funciones y composición.

La Ley de Cohesión y Calidad del Sistema Nacional de Salud (Ley 16/2003, de 28 de mayo) explicita en su exposición de motivos el objetivo de garantizar la equidad, la calidad y la participación social en el SNS. “…participación ciudadana, tanto en el respeto a la autonomía de sus decisiones individuales como en la consideración de sus expectativas como colectivo de usuarios del sistema sanitario, y para permitir el intercambio de conocimientos y experiencias.”

La norma dedica todo un capítulo (cap. IX) para tratar sobre la participación social.

Se crea el Comité Consultivo, órgano dependiente del Consejo Interterritorial del SNS, aunque, curiosamente, no están representados directamente los ciudadanos y usuarios, sino solamente los agentes sociales. No obstante, las funciones que atribuye al Comité son únicamente las de “...informar, asesorar y formular propuestas sobre materias que resulten de especial interés para el funcionamiento del SNS.”

Además establece la creación de un foro abierto de salud y un foro virtual. También recoge la posible creación de redes de conocimiento que generen y trasmitan conocimiento y favorezcan la participación social (sic).

En todo caso, en una entrada anterior del blog, a raíz de la firma del llamado Pacto por la Sostenibilidad y la Calidad del Sistema Nacional de Salud, nos preguntábamos si de verdad existía una voluntad real de incorporar a los pacientes como sujetos activos, agentes y auténticos protagonistas en la toma de decisiones sobre política sanitaria.

Es cierto que en la mayoría de las CCAA se han promulgado normas y se han establecido marcos formales para regular la participación en salud, si bien los resultados han sido poco alentadores.

Para algunos autores el fracaso de los mecanismos de participación ciudadana se debe, entre otros motivos, a que inicialmente no surge de demanda externa alguna, ni siquiera del propio sistema, que es capaz de proceder y funcionar sin necesidad de dispositivos de participación. Precisamente los asuntos más directamente relacionados con la experiencia de los ciudadanos, es decir, la relación con los profesionales, los temas asistenciales, quedan excluidos de cualquier espacio de discusión. Se excluyen los servicios prestados en las consultas, así como el control y la supervisión de la gestión.

De esta manera, la participación exclusivamente asesora, consultiva, con un carácter meramente informativo y de conocimiento, con escasas funciones de gestión y control directo se ha demostrado profundamente desincentivadora y desmotivadora.

Por otro lado, la promulgación de normas reguladoras no ha ido acompañada en muchos casos de políticas públicas que la impulsen. Uno de los dilemas y de las contradicciones más importantes de la participación es que ésta ha de ser regulada, pero ello supone crear moldes demasiado rígidos que, en ocasiones, no encajan en la diversidad de las realidades locales. Cualquier fórmula de reparto de cuotas de representación de asociaciones, funcionales, territoriales, agentes sociales, etc. plantea problemas de difícil solución en su aplicación en un área concreta.

En el Informe Delphi de la Fundación SIS El futuro del SNS: la visión de los ciudadanos (2008), la petición de una democratización formal del sistema sanitario aparece en las respuestas a diversas cuestiones planteadas. La necesidad de disminuir la asimetría entre poder político-técnico y usuarios se identificaría con las peticiones de una mayor transparencia en la provisión de información sobre las condiciones de acceso, el proceso asistencial y los resultados obtenidos; una mayor capacidad de elección informada, el establecimiento de mecanismos y estructuras formales de representación en el gobierno de la sanidad y un mayor reconocimiento en los derechos y deberes de los pacientes. La mayoría de los consultados manifestaban su disposición a participar en los órganos de gobierno y gestión de los centros de atención primaria y especializada, así como en la definición de la cartera de servicios financiada públicamente o en órganos ejecutivos de las organizaciones asistenciales con capacidad de influir en las decisiones de inversión y asignación presupuestaria. También se afirmaban en la esperanza de hacer escuchar su voz en los órganos legislativos estatales y autonómicos, favoreciendo una visión democrática del sistema, en coincidencia con el lema del Foro Español de Pacientes: “la voz del paciente en democracia”.

En definitiva, el estudio mostraba un amplio acuerdo en el deseo de la existencia de una representación formal en los órganos de gobierno de los centros asistenciales y de las organizaciones corporativas profesionales, frente a un pronóstico claramente opuesto a que esto ocurriera en la realidad (como así ha sido). Esta visión coincidía con la expresada en su día en otro estudio anterior con políticos y gestores.  Este hecho indicaría un cierto temor de los políticos hacia la participación ciudadana mediante el establecimiento de fórmulas de democracia directa…

Pero hay que recordar que, en última instancia, la participación tiene que ver con los atributos propios del buen gobierno sanitario: rendición de cuentas, transparencia, responsabilidad, participación, eficiencia, calidad, seguridad y respuesta a las necesidades, demandas y expectativas de los ciudadanos.

Quedan pendientes numerosos interrogantes para el debate, como ¿qué papel juegan los ciudadanos en las decisiones sobre política sanitaria, (es decir, en la regulación, provisión, financiación y gestión de los servicios?); ¿qué papel juegan los ciudadanos y la sociedad civil en las Agendas de Política Sanitaria (es decir, en el establecimiento de prioridades)?

Salvo alguna experiencia singular, que desgraciadamente ha adquirido ya la condición de excepcionalidad al haber sido posteriormente cercenada, la participación real en el sistema sanitario público, es decir, con un carácter ejecutivo y capacidad de decisión, ha sido hasta ahora una cuestión puramente retórica e ilusoria, muy alejada de las expectativas iniciales y de la confianza e ilusiones en ella depositadas. [Véanse a este respecto:

·   Un nuevo modelo de participación ciudadana en salud en el área sanitaria de Puertollano (Castilla-La Mancha).

·    Diseño de un modelo de participación ciudadana en salud en la Comunidad de Castilla-La Mancha e implementación del mismo en el Área de Salud de Puertollano (2005-2008)].

Impulsar una cultura de participación democrática en el sector sanitario sigue siendo una tarea pendiente: “Es necesario hacer compatible la sostenibilidad del sistema sanitario público con la introducción de formas de gobernanza que impliquen la participación de los pacientes y los ciudadanos en los procesos de toma de decisiones sanitarios, tanto a nivel individual como colectivo. La democratización del sistema sanitario solamente es posible si la corresponsabilización y la colaboración de pacientes, usuarios y de las asociaciones que los representan, alcanza las diferentes formas de participación y supone la implicación de éstos en el gobierno de las instituciones sanitarias.” (Blancafort Alias S. Gobernanza y participación en el Sistema Nacional de Salud: visión y expectativas de pacientes y usuarios. Fundación Salud, Innovación y Sociedad. Documento de trabajo nº 35. Barcelona, 2009).

Bibliografía complementaria y adicional propuesta:

Lindström Karlson A. Implicación y coparticipación del ciudadano en las decisiones de políticas sectoriales: el caso de la salud y los servicios sanitarios. Fundación Salud, Innovación y Sociedad. Documento de trabajo nº 31. 2006.

Lindström Karlson A. (Anexo 1). Participación y Corresponsabilización de losCiudadanos: Políticas y experiencias en la Sanidad Pública de Canadá. Fundación Salud, Innovación y Sociedad. Documento de trabajo nº 31. 2006.

Carman KL et al. Patient And Family Engagement: A Framework For Understanding The Elements And Developing Interventions And Policies. Health Affairs, 32, no.2 (2013):223-231. 

Christine Farrell. Department of Health. UK. Patient and Public Involvement in Health: The Evidence forPolicy Implementation. 2004.

Irigoyen J. Perspectivas de la participación en salud después de la reforma gerencialista. Rev. Comunidad n. 7. 2004.

Ruiz-Gimenez JL, Soldevilla V. Participación comunitaria. Documento de discusión sobre un modelo de participación comunitaria en el Sistema Nacional de Salud del Estado español. Rev. Comunidad n. 8. 2005. Disponible en:

Segura A. La participación ciudadana, la sanidad y la salud. Gestión Clínica y Sanitaria. GCS. Vol. 12 n. 2. 2010.

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«¿Quién teme a la participación?» (I) [Foro FundSIS-ESADE... Una crónica (II)]

Pieter Brueghel, el Viejo. La torre de Babel (1563)

La tercera ponencia del Foro FundSIS-ESADE, que me correspondió desarrollar, planteaba una pregunta con la evidente intencionalidad de llamar la atención sobre la deseable y siempre preterida y postergada participación ciudadana en el sector sanitario: «¿Quién teme a la participación?». La presentación puede encontrarse aquí.

El propio término y el discurso en torno a la participación ciudadana tiene un evidente carácter polisémico. En el ámbito de las ciencias sociales es un concepto relativamente reciente y englobaría cualquier “intervención de los particulares en actividades públicas mediante el ejercicio de sus derechos civiles”. Abarcaría un conjunto de procedimientos destinados a consultar, implicar e informar al público para permitir que los afectados por una decisión puedan intervenir en la misma. Obviamente se trata de una definición muy poco específica, que limita la utilidad del término, aunque no se cuestione la conveniencia y oportunidad de que los ciudadanos participen activamente en las decisiones que les afectan. En este sentido, en un contexto social y político cada vez más interrelacionado y complejo, la acción ciudadana, individual o colectiva, enriquece la acción pública, democratiza las decisiones, legitima la definición de prioridades y mejora la asignación de recursos. Las motivaciones pueden ser, además, diversas: bien por convencimiento ideológico, como expresión de legitimidad, por transparencia o rendición de cuentas, o simplemente desde una visión más pragmática de lograr una mejor aceptación de las decisiones que pudieran resultar impopulares.

Como han puesto de manifiesto los expertos y teóricos de la ciencia política, no se trata de consultar a la gente qué opina sobre algo que ya se ha decidido, sino de incorporar la opinión y las razones de los actores sociales implicados en la propia determinación de los problemas a resolver…

El poder de decidir ha de ir acompañado de la capacidad de explicar y, lógicamente, de la voluntad de escuchar o recibir señales del entorno.

Cuanto mayor es el ámbito de intervención de los gobiernos y las administraciones públicas y más complejos los temas a resolver, más difícil resulta articular los intereses implicados usando los mecanismos convencionales de la democracia representativa.

Se trata por ello de  buscar mecanismos o ejemplos de innovación en la participación democrática que intenten combinar información, deliberación y capacidad de intervención de los ciudadanos en los procesos decisionales, sabiendo que no existe una solución ideal al conflicto entre racionalidades técnicas y económicas, participación popular y rol de las instituciones democráticas responsables últimas ante la sociedad de las decisiones a tomar.

Desde un punto de vista teórico se han desarrollado varios modelos que intentan acotar los posibles niveles o grados de la participación, desde el ya clásico  y conocido artículo de Sherry Arnstein, A Ladder of Citizen Participation (1969), en el que establecía una escala de ocho peldaños, desde la manipulación hasta la delegación de poder y el control ciudadano pasando por la consulta o la participación meramente simbólica. Ha sido muy utilizado el modelo propuesto por la IAP2 (International Association for Public Participation).

En 2001 la OCDE publicó el Informe Citizens as Partners. Information, consultation an public participation in policy-making, con la idea de promover el fortalecimiento y la mejora de las relaciones de los gobiernos con los ciudadanos a través de la información, consulta y su participación activa en la elaboración de las políticas públicas.

Desde entonces son numerosas las experiencias que se han ido sucediendo y desarrollando (sobre todo en el ámbito local) que han intentado avanzar desde la (simple) gestión de políticas públicas a una participación deliberativa y corresponsable de los ciudadanos, más allá de su mera implicación o participación formal. (Véase por ej.: Participación ciudadana para una Administración deliberativa.  O también: La descentralización y la participación ciudadana a debate: un escenario de futuro complejo).

En cuanto a la participación ciudadana/comunitaria en salud (y en el sector sanitario) es un concepto y un método que procede de las propuestas salubristas imperantes en la década de 1970, estrechamente relacionada con la promoción y la educación para la salud. El término participación es muy amplio y ha dado lugar a múltiples versiones e interpretaciones del mismo. Para la OPS-OMS la participación de los ciudadanos en salud es el refuerzo del poder de los ciudadanos para cambiar sus propios modos de vida y ser parte activa del proceso dirigido al desarrollo de comportamientos y ambientes saludables de manera que influyan en las decisiones que afecten su salud y el acceso a unos servicios adecuados de salud pública.

En nuestro ámbito, la idea de incorporar la participación ciudadana al (en el) sector sanitario, como ocurre en muchos otros países, ha sido, es y seguirá siendo un tema muy debatido, enormemente controvertido, poco desarrollado y escasamente puesto en práctica.

Pero lo cierto es que, desde la perspectiva y el enfoque de los determinantes sociales de la salud, es decir, desde una concepción biopsicosocial y ecológica del proceso salud/enfermedad, la participación comunitaria/ciudadana es tanto un medio como un instrumento necesario para abordar los problemas de salud. Sin embargo, la realidad es que desde hace varias décadas se viene produciendo una escasa congruencia entre los discursos participativos y las prácticas a que ha dado lugar, y hasta ahora parece más fácil hablar de participación comunitaria en salud e incluso estar de acuerdo en lo teórico, que incorporarla a la práctica cotidiana del sistema sanitario. De aquí que las experiencias de participación en salud sean también muy variadas y de distinta naturaleza.

La Recomendación del Consejo de Europa, Rec (2000) 5, de 24 de febrero de 2000, sobre el desarrollo de estructuras para la participación de los ciudadanos y de los pacientes en el proceso de toma de decisiones que afecten a su atención sanitaria, establecía una serie de Principios generales: 

• Los sistemas sanitarios deben estar orientados al paciente.

• Los ciudadanos deben participar necesariamente en las decisiones que se toman con respecto a su atención sanitaria.

• En una sociedad democrática y libre, determinar la misión y los objetivos del sector sanitario es un derecho fundamental de los ciudadanos.

• Hay que reconocer el importante papel que desarrollan las organizaciones cívicas y de ayuda mutua de pacientes, consumidores, personas aseguradas y ciudadanos, que representan los intereses de los “usuarios” en los sistemas de salud, y su doble función de apoyar y prestar servicios a sus miembros y defender sus intereses frente a terceros.

Llegados hasta aquí, una cuestión no menor -tal vez crucial- es si la participación se plantea desde una perspectiva de ciudadanía, es decir de las personas que tienen derechos civiles, o más bien desde la condición de cliente o eventual comprador de los servicios, sea como contribuyente o como particular. Por ello, en aras del rigor y la precisión, quizás convenga aclarar una serie de definiciones y conceptos: en su utilización de servicios asistenciales públicos los individuos ejercen derechos como ciudadanos, a los que han de responder los gobiernos; también actúan como consumidores, cuyas decisiones afectan a la industria sanitaria y al mercado de servicios; su comportamiento como usuarios es objeto de especial atención por gestores e investigadores, mientras que a los profesionales sanitarios les corresponde la búsqueda de la mejor asistencia disponible para cada uno de ellos, individualmente considerados, en su papel de pacientes. (Véase también a este respecto un interesante artículo de J. Q. Tritter, publicado en Health Expectations en 2009: Revolution or evolution: the challenges of conceptualizing patient and public involvement in a consumerist world).

Sobre esta cuestión, el historiador, académico y expolítico Michael Ignatieff recordaba que, en gran medida, «un síntoma de la crisis de la ciudadanía es que la retórica política, de derechas o de izquierdas, se dirige al electorado como contribuyente o como consumidor, más que como ciudadano. Como si el mercado marcara el lenguaje de la comunidad política…» Y, como también denunciaba el profesor Marshall Marinker: «La ciudadanía está confundida con el consumismo y la democracia con el marketing. El individualismo y la capacidad de elegir se han aupado a la categoría de imperativos morales. El consumidor no solo se caracteriza porque puede elegir sino también porque tiene derecho a devolución.»

Desde hace bastantes años en el contexto del NHS británico se viene afirmando la idea de la centralidad del paciente y en la necesidad de implicar a los pacientes y ciudadanos en la organización y provisión de los servicios sanitarios. Ya en 1999, Richard Smith, por entonces director del BMJ, sostenía en un artículo editorial: «Una revolución está en marcha en la atención sanitaria. Tras décadas de provisión patriarcal de los servicios, las autoridades están comenzando a aceptar que los pacientes deberían tener algo que decir sobre la atención que reciben. (... ) Escuchar a los pacientes y responder a sus necesidades contribuye a romper la barrera entre pacientes y profesionales (…) Se necesita reajustar la mentalidad de la organización médicoasistencial para aceptar que los ciudadanos (pacientes) son auténticos “partners” y que su contribución en la atención sanitaria, la provisión de servicios, la investigación y las decisiones políticas es esencial.»

Un artículo publicado en mayo de 2013 (Let the patient revolution begin. Patients can improve healthcare: It’s time to take partnership seriously) insiste en esta idea: «…la salud no mejorará hasta que los pacientes jueguen un papel importante en su determinación. Hay que impulsar “la revolución del paciente”, con un conjunto de medidas dirigidas a intensificar la relación del paciente con el sistema sanitario. Esta revolución supone un cambio fundamental en la estructura de poder en la asistencia sanitaria y un renovado enfoque en la misión central de los sistemas de salud. Este cambio supone aceptar que el trabajo colaborativo con los pacientes, cuidadores y familiares es esencial para una mejora en la salud. Asimismo, este cambio requiere una participación conjunta en el diseño e implementación de nuevas políticas, sistemas y servicios, así como en la toma de decisiones clínicas.»

El gobierno del Reino Unido ha venido cultivando y manteniendo una tradición retórica de buenas intenciones acerca de la centralidad del paciente en el NHS. En cada documento oficial publicado abundan atractivos tópicos como: “dar prioridad a los pacientes” o “los pacientes ante todo”. Sin embargo, ‘poner a los pacientes en primer lugar’, se ha convertido en una especie de menú self service del cual los decisores pueden seleccionar a su gusto. La noción de ‘paciente y compromiso público’ proporciona la cobertura para una serie de comportamientos y actitudes que, en términos de participación pueden ir desde lo meramente simbólico a lo genuinamente liberador. Véase: Equity and excellence: Liberating the NHS. (2010).

Uno de los últimos documentos publicados, (septiembre de 2013), es la Guía Transforming participation in health andcare, que pretende ser un “plan revolucionario” para conseguir más involucración de la ciudadanía en la atención sanitaria, enfatizando la participación individual, para que cada paciente sea gestor de su propia salud; participación pública en la toma de decisiones para facilitar que los ciudadanos tengan un espacio en el que puedan comunicar su percepción de cómo se desarrollan los servicios a nivel local y nacional, y asegurar así que sus comunidades tienen los servicios que necesitan; y recopilando información de los pacientes, que son los agentes que dentro del sistema sanitario, aportan la verdadera visión sobre los resultados del NHS y lo que ayuda a dar forma a los servicios del futuro. La guía incluye información, buenas prácticas, estudios de caso, evidencias y herramientas que pretenden dar respuesta y apoyar las necesidades de los pacientes y la ciudadanía por igual.

En resumen, en contra del paternalismo médico tradicional, poner al paciente en el centro del NHS significa situar al paciente como gestor de su propia enfermedad, al frente de la toma de decisiones sobre su salud, como “consumidor” de servicios sanitarios, es decir, un paciente que cuenta con mayor posibilidad de elección, mejor información, y con derecho de evaluar la calidad del servicio recibido. En este sentido, los sistemas sanitarios han de hacer un esfuerzo de adaptación a este nuevo perfil de paciente, y aprovechar los cambios que ello supone. El paradigma de la era industrial, en el cual los profesionales eran vistos como la fuente exclusiva de conocimiento sanitario, ha dado paso gradualmente al de la era de la información, en la que los pacientes, los familiares y los sistemas y redes que éstos generan son considerados cada vez más como recursos fundamentales de la atención sanitaria.

En todo el mundo los “nuevos” usuarios, pacientes, consumidores o ciudadanos en general, deben desempeñar un papel cada vez más importante en el sistema sanitario público. La demanda de una mayor transparencia en la gestión de recursos públicos, su participación e implicación en la toma de decisiones, no sólo a nivel clínico -individual-, sino en el establecimiento conjunto de prioridades con los gestores y responsables públicos, exige un cambio en las fórmulas de gestión tradicionales, que obligará a incorporarlos como socios -partners- y agentes colaboradores.

  

(Continuará…mañana)

Sobre la “voz del cliente” en la Sanidad

Pareciera como si en Castilla-La Mancha, desde hace ya varios años, (casi) nos hubiéramos acostumbrado a la reiterada y sucesiva aparición de noticias sobre el más que evidente y generalizado malestar ciudadano (y profesional) por el deterioro de los servicios sanitarios públicos. Las razones son de sobra conocidas: reducción del presupuesto sanitario, paralización de obras e inversiones, incremento de las listas de espera en consultas, exploraciones o intervenciones quirúrgicas, cierre de camas hospitalarias, disminución del número de profesionales, masificación en los servicios de urgencia, derivaciones a otros centros sanitarios fuera de la región, desatención a personas en situación de dependencia, privatización de servicios, recortes indiscriminados, etc. En este clima, resulta cuando menos ‘original’ y llamativo que la propia Presidenta de Castilla-La Mancha haya difundido hace unos días los (exageradamente favorables) datos de una encuesta de satisfacción con los servicios sanitarios del SESCAM. Indudablemente se trata de una novedad: nunca antes ningún presidente en ninguna comunidad autónoma había presentado un estudio de este tipo (siempre suele ser un Director General, el Gerente del Servicio de Salud o, como mucho, el Consejero/a). A la vista de los resultados presentados, (que no han dejado de sorprender a propios y extraños), la mayoría de los diarios y medios de comunicación digitales no han tardado en manifestar sus más que fundadas dudas y sospechas sobre los mismos.

Los orígenes de los estudios de satisfacción

Al menos desde los años 90 del pasado siglo, a partir de diferentes tendencias surgidas en el seno del mundo empresarial, numerosos gobiernos y administraciones públicas en todo el mundo adoptaron un enfoque que consideraba a los ciudadanos como “clientes” de los servicios gubernamentales y, en consecuencia, suponía la obligación de comprender y responder mejor a sus demandas y necesidades, desde una perspectiva que se enmarca en el contexto general de la cultura de consumo contemporánea. Fue así como algunas herramientas de la gestión empresarial, tales como la denominada “Gestión de la Calidad Total”, el “Cuadro de Mando Integral” o la metodología de la mejora continua, que ponen el énfasis en la satisfacción de los clientes como elemento clave para la mejora de la gestión, fueron progresivamente incorporadas a la administración pública, (vid. Guía para la evaluación de la calidad de los Servicios Públicos), como una forma de que las organizaciones públicas estuvieran más orientadas a los ciudadanos/clientes. En el ámbito de la calidad y de la gestión se denomina “voz del cliente” al proceso mediante el cual las empresas y organizaciones recogen las preferencias y experiencias de sus clientes/usuarios para compartirlas dentro de la organización y aprender de ellas.

Las investigaciones sobre la calidad de los servicios son esenciales si lo que se pretende es la mejora continua de cualquier organización. Estos estudios se centran en el cliente como eje sobre el que gira todo el sistema. En este sentido, las empresas de servicios han dejado de considerar a los clientes como meros destinatarios de sus ofertas para pasar a convertirse en verdaderos evaluadores y árbitros de su gestión.

Resulta ocioso señalar que, desde la perspectiva de la mejora de los servicios públicos, éstos deben ser cada vez más sensibles a las necesidades y aspiraciones de los usuarios, lo que requiere una mejor comprensión de lo que hace que estén satisfechos y de cómo esto se puede medir. Este es el origen de los estudios y encuestas de satisfacción ciudadana que periódicamente se llevan a cabo desde diferentes observatorios e instituciones para valorar distintos programas o servicios públicos: bibliotecas, transporte, educación, etc. En España, en el ámbito de la sanidad destaca el denominado Barómetro Sanitario que, a instancias del Ministerio de Sanidad, se viene realizando anualmente desde 1995.

Algunas precisiones técnicas

En general, para explorar los atributos o características de calidad de los servicios, recoger la opinión de los usuarios y medir su satisfacción existen distintos métodos: encuestas y estudios de opinión, entrevistas con directivos y técnicas con grupos focales o grupos nominales para identificar puntos fuertes y áreas de mejora, aplicación de técnicas del “cliente misterioso” para identificar puntos conflictivos, círculos de calidad o grupos de mejora, recogida y análisis sistemático de sugerencias y reclamaciones, etc.

A grandes rasgos existen dos grandes clases o tipos de estudios: técnicas o métodos cualitativos (reclamaciones, sugerencias, entrevistas, grupos focales, escucha activa, observación sistemática, etc.) y métodos cuantitativos (encuestas, cuestionarios).

En todo caso, una de las cuestiones más importantes a tener en cuenta a la hora de recopilar datos procedentes de los ciudadanos sobre sus experiencias y el grado de satisfacción con los servicios públicos es la metodología empleada. Véanse a modo de ejemplo las publicaciones:

•    Plan de Encuestas de satisfacción de asegurados del CatSalut por línea de servicio. Metodología General. (2003)

•       Guía de orientación para la realización de estudios de análisis de la demanda y de encuestas de satisfacción. (2006)

Con respecto a las encuestas de satisfacción con la atención sanitaria recibida, que se vienen utilizando en España desde finales de los años 80, presentan un formato que permite explorar múltiples aspectos y dimensiones de la atención sanitaria. Algunos autores llegan a considerarlas incluso como una forma de participación en la evaluación y mejora de los servicios sanitarios. Entre otros aspectos que pueden valorarse se encuentran: trato personal y empatía de los diferentes profesionales, cantidad y tipo de información que se presta al paciente y familiares, competencia técnica del personal sanitario, estado y confort de las instalaciones, facilidades de acceso, grado de dificultad o trámites burocráticos, continuidad de los cuidados, resultado percibido de la asistencia y valoración global de la asistencia.

Desde un punto de vista técnico, las encuestas de satisfacción de pacientes requieren una serie de propiedades psicométricas que garanticen su fiabilidad y validez, especialmente cuando el propósito es extrapolar los resultados obtenidos a la población. Entre otros criterios y requisitos que deben tenerse en cuenta se encuentran la elaboración del cuestionario, (brevedad, claridad, especificidad), formato de las respuestas, tipo de escala de valoración utilizada, así como el sistema de aplicación, recogida y toma de datos, bien mediante un cuestionario autoaplicado, por entrevista presencial o telefónica.

Otra cuestión no menor, para poder obtener inferencias o conclusiones válidas, es el de la selección de las personas a entrevistar o a quienes se aplica la encuesta, es decir el procedimiento de selección de la muestra, sus características para que sea realmente representativa y proporcional a la población objeto de estudio, el tamaño mínimo para evitar sesgos y errores de selección, etc.

Sobre la satisfacción en la atención sanitaria

Aunque en términos técnicos no es exactamente lo mismo, la calidad percibida suele identificarse con la satisfacción del paciente, es decir con la evaluación (positiva o negativa) en el largo plazo que los pacientes realizan de la atención recibida en cada encuentro con los servicios sanitarios por ellos demandados. Son percepciones subjetivas de una realidad objetiva. En última instancia, el nivel de satisfacción de los usuarios de un servicio no es sino la relación entre la percepción del servicio recibido y las expectativas previas de los usuarios.

El concepto de satisfacción del paciente, como el de calidad asistencial, es “multidimensional”; al hablar de satisfacción nos referimos, normalmente, al conjunto de elementos de la atención en los que los pacientes más se fijan y más valoran. Entre ellos se encuentran: el resultado de la intervención sanitaria, la accesibilidad al sistema, al centro y los profesionales, la rapidez y capacidad de respuesta cuando se precisa atención, preferencias y expectativas, la competencia percibida de los profesionales, la cortesía en el trato, la información que se le facilita, la coordinación y continuidad de las atenciones sanitarias, y el estado o grado de confort de las instalaciones. Una atención sanitaria “ideal” para los pacientes incluye, sobre todo información suficiente y comprensible, amabilidad y cortesía en el trato, que los profesionales sanitarios y no sanitarios le demuestren al paciente interés por su problema, que ofrezcan un trato personalizado y que den muestras de una alta competencia profesional.

Desde hace tiempo se vienen estudiando las características de las medidas de satisfacción de los pacientes. Sin tener que recurrir a (nuevas) encuestas, ya se sabe que entre un 70 y un 80% de los pacientes están satisfechos con las atenciones recibidas en el sistema sanitario público. Con carácter general, los dos aspectos que se destacan como positivos en la mayoría de las encuestas y estudios son: competencia profesional y trato. Los pacientes de mayor edad se manifiestan más satisfechos que los jóvenes, el nivel socioeconómico se relaciona también con la satisfacción, y parece que las mujeres se declaran algo más satisfechas que los varones.

Mediante técnicas de investigación cualitativa los resultados del análisis de las causas de insatisfacción de los pacientes arrojan resultados muy similares. Estos estudios muestran que las listas de espera, la lentitud en la realización de pruebas diagnósticas, la masificación de las consultas, la escasa coordinación entre niveles, una deficiente infraestructura sanitaria en el ámbito rural, la ineficacia para resolver las reclamaciones de los pacientes, las carencias de especialistas en algunos centros y la insuficiente información, generan insatisfacción en atención primaria. Las condiciones de confort inadecuadas, una reducida capacidad de respuesta, escasa accesibilidad y problemas de índole organizativa son citadas como causas de insatisfacción en hospitales.

A pesar de todo lo que ya sabemos, existen aún una serie de barreras organizacionales que afectan y dificultan un mejor uso y aprovechamiento de las encuestas. Entre otras se han señalado la deficiente infraestructura para la mejora de la calidad, la tradicional estructura jerárquica aún imperante en las organizaciones sanitarias, -que hace muy difícil tomar decisiones importantes a partir de determinados niveles-, y la competencia entre diversas prioridades de tiempo y recursos financieros, entre las cuales “escuchar la voz de los pacientes” no ocupa precisamente los primeros puestos. Entre las barreras profesionales se mencionan las actitudes defensivas o escépticas del personal ante los resultados de las encuestas y las dificultades de comunicación entre el personal que maneja los datos de las encuestas y los profesionales que tienen que reaccionar ante ellos.

Encuestas propagandísticas

Volviendo a la encuesta presentada en estos días, y a partir de los (escasos) datos conocidos (no se conoce la ficha técnica completa) cabe presumir que la encuesta se ha llevado a cabo sobre una muestra claramente insuficiente. Se desconoce el tamaño de la población estudiada (el número de pacientes atendidos en cada ámbito). No se sabe en qué periodo o en qué fechas anteriores a la encuesta los pacientes recibieron asistencia sanitaria. No sabemos la distribución de la muestra por centros; se desconoce el cuestionario utilizado, la sistemática o el procedimiento seguidos para su aplicación, así como la forma de recogida y explotación de datos. Tampoco se han explicado las escalas de valoración utilizadas. No existen -o no se han facilitado- elementos de comparación/evaluación con respecto a estudios anteriores que permitan valorar tendencias, de cara a adoptar posibles medidas correctoras. Algunas de las explicaciones facilitadas a posteriori no resultan concluyentes ni ayudan a despejar las dudas e incertidumbres sobre la metodología y el procedimiento utilizados, añadiendo mayor confusión si cabe (universo poblacional, forma de recogida de los datos, reducido tamaño de las muestras, etc.).

En todo caso, lo que sí queda claro es que no resulta adecuado emplear este tipo de instrumentos con fines exclusivamente políticos o propagandísticos, en vez de utilizarlas cómo herramientas para mejorar la gestión (vid. Cómo escuchar, cómo aprender y cómo responder: las encuestas ciudadanas como una herramienta para la reinvención del gobierno). Una perspectiva que, por otra parte, no debe hacer perder nunca de vista que los ciudadanos no son simples usuarios, sino que son también “propietarios” de su gobierno o administración. El supuesto “servicio al cliente” no puede sustituir nunca las bases constitucionales de un gobierno democrático cuya legitimidad y credibilidad ha de conseguirse y ser revalidada todos los días mediante un ejercicio continuado de transparencia, información y práctica democrática.

En 1909, Lawrence Lowell (decano de la Universidad de Harvard) refiriéndose a las estadísticas escribió que, «como algunos pasteles, son buenas si se sabe quién las hizo y se está seguro de los ingredientes». En este caso desconocemos ambas cosas,  pero parece que a algún repostero se le ha ido la mano…