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jueves, 22 de agosto de 2019

Medicina narrativa. «La voz del dolor»…


   Joan Didion 
«El arte del que cura y el del escritor deben ir de la mano: Cada uno derrama luz sobre el otro y ambos se benefician de su mutua proximidad. Un médico que posea el arte del escritor sabrá consolar mejor a aquél que se revuelca en la agonía: A la inversa, un escritor que conoce la vida del cuerpo, sus jugos y fuerzas, venenos y facultades, posee una gran ventaja sobre el que nada entiende de estas cosas.»
(Thomas Mann. «José y sus hermanos»)

«Reconocer que vivimos dentro de narraciones -aún las de la ciencia- puede hacer que, tanto pacientes como médicos, consideremos hasta qué punto relatos diferentes pueden producir significados y realidades diferentes.»
(Silvia Carrió. «Medicina Narrativa.
Relaciones entre el lenguaje, pensamiento y práctica profesional médica»)

Como (casi) todo está conectado o relacionado con todo, como diría –pero no solo– algún epígono de Leibniz, en una especie de retícula en la que cada sistema, hipótesis, explicación o argumento contiene una parte de verdad, encuentro una cita de Joan Didion en el libro de Helen Garner, la autora de la que hablábamos en un post anterior y con cuya escritura precisamente se le ha comparado (–esas tontas simplificaciones tipo: la Joan Didion australiana… etc.): «Nos contamos historias para poder vivir…» decía la cita en cuestión («We tell ourselves stories in order to live.»), una frase que en realidad es el comienzo de un ensayo incluido en uno de sus libros más conocidos: The White Album (1979), titulado como el famoso doble álbum de The Beatles.

Reconocida de manera unánime como icono cultural femenino representante de lo que en su día se llamó “Nuevo Periodismo”, (eso de contar historias reales, o escribir perfiles o narrar crónicas, en el mismo estilo literario de la ficción), Joan Didion está considerada como una cronista fundamental de la segunda mitad del siglo XX, al menos en EE.UU.

Hace algunos años conocí a Joan Didion gracias a un breve ensayo escrito en 1968 en el que describe con absoluta precisión sus dolorosas migrañas: En cama, que es un extraordinario ejemplo de lo que desde hace algún tiempo se viene denominando como medicina narrativa, en este caso a través del escrito de una ilustre paciente.

La medicina narrativa puede entenderse como un movimiento de profesionales del ámbito sanitario que pretenden revisar sus modelos de atención, tomando en cuenta tanto su práctica asistencial como sus propias experiencias personales como pacientes. La introducción de relatos en la formación sanitaria, pone en cuestión el modelo biomédico tradicional, al valorar tanto el conocimiento subjetivo como el objetivo, el razonamiento inductivo como el deductivo, y la experiencia humana y la emoción tanto como la información científica.

Las personas enfermas pueden así ser entendidas como un texto, como un libro abierto, del que los profesionales pueden y necesitan mucho aprender… [vid. Medicina narrativa: el paciente como “texto”, objeto y sujeto de la compasión, (Acta bioeth. vol.23(2) Santiago 351-359 jul. 2017), o también: Medicina narrativa (An.Fac.Med. vol.80(1), Lima 109-113,  en. 2019)]. 

La doctora Rita Charon, médica, graduada en literatura y fundadora y directora ejecutiva del programa de medicina narrativa de la Universidad de Columbia, es una de las figuras más relevantes de este movimiento que va más allá del campo de las llamadas humanidades médicas. En este video, que resulta entrañable por el enorme entusiasmo y la humanidad que desprende, ella misma explica desde su despacho en qué consiste este enfoque, cómo empezó a aplicarlo y cómo se pueden conseguir beneficios del uso de relatos en el tránsito desde un paradigma de conocimiento disciplinar -que alguna vez pretendió ser completo, verdadero, objetivo y universal-, hacia un modelo complejo que reconozca el contexto, el perspectivismo y la imposibilidad de separar de manera tajante al observador de lo observado.


Algunas referencias bibliográficas para quien desee profundizar en el tema:

Charon R. Narrative medicine: form, function, and ethics. Ann Intern Med. 2001; 134(1):83–87.
 Charon R. Narrative and Medicine. N Engl J Med 2004; 350:862-864

Desde el año 2010 la Facultad de Ciencias de la Salud de la Pontificia Universidad Javeriana de Cali (Colombia), edita semestralmente la muy reseñable Revista Medicina Narrativa, como producto de los ejercicios de escritura creativa propuestos en la metodología de las asignaturas de Humanidades Médicas. En los diferentes artículos publicados hasta hoy se destaca la importancia de las competencias narrativas para el ejercicio (no solo médico) profesional.

Finalmente, una completa e interesante tesis presentada en 2007 cuyo título es suficientemente ilustrativo: Medicina narrativa. Relaciones entre el lenguaje, pensamiento y práctica profesional médica.
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Pero volviendo a Joan Didion y a su ensayo sobre la migraña, conviene señalar que esta dolencia se considera como la tercera enfermedad más prevalente y la sexta más incapacitante en todo el planeta, la migraña es una de las enfermedades neurológicas más comunes y afecta a una de cada siete personas (!). Se calcula que en 2016 casi tres mil millones de personas presentaban algún trastorno acompañado de dolor de cabeza. La migraña fue responsable de 45,12 millones de años de vida con discapacidad; más frecuente en mujeres de entre 15 y 49 años.

A pesar de la notable carga de salud pública que supone, la migraña sigue siendo una de las afecciones médicas más estigmatizadas, subfinanciadas y poco reconocidas. Muchas personas afectadas por la migraña no pueden acceder o no reciben atención adecuada, incluso en países con alto nivel de ingresos. La falta de investigación, de programas de formación y de servicios clínicos dedicados a la migraña en países de bajos y medianos ingresos es alarmante. Estas son algunas de las razones por las que el Día Mundial del Cerebro 2019, celebrado el pasado 22 de julio, se dedicó a la migraña.

Aunque puede encontrarse fácilmente a través de Internet, transcribimos aquí el ensayo En cama (1968):

«Tres, cuatro, a veces hasta cinco veces por mes me paso el día en cama con dolores de cabeza, insensible al mundo a mi alrededor. Casi todos los días de todos los meses, entre estos ataques, siento una súbita irritación irracional y el flujo de sangre hacia las arterias cerebrales que me anuncian que la migraña está en camino, y tomo ciertas drogas para impedir su llegada. Si no tomara estas drogas, sólo sería capaz de funcionar un día de cada cuatro. El error fisiológico llamado migraña es, en síntesis, algo central en mi vida. Cuando tenía 15 o 16, incluso 25 años, pensaba que podía librarme de este error simplemente negándolo, carácter por encima de la química. “¿Sufre migrañas? ¿A veces, con frecuencia, nunca?”, demandaban los formularios de aplicación. “Elija uno”. Atenta a la trampa, deseando lo que fuera que la cumplimentación exitosa de ese formulario particular pudiera traer (un trabajo, una beca, el respeto de la Humanidad y la gracia de Dios), yo elegía una. “A veces”, mentía. El hecho de que pasara uno o dos días por semana casi inconsciente por el dolor parecía un secreto humillante, evidencia no sólo de una inferioridad química sino también de mi mala actitud, mis humores desagradables, mis ideas incorrectas.»

«Porque yo no tenía un tumor cerebral, o problemas de la vista, o presión alta, no tenía nada malo: sólo sufría de migrañas, y las migrañas eran, como sabe todo aquel que no las sufre, imaginarias. Combatí entonces contra las migrañas, ignoré las advertencias que enviaban, fui a la universidad y después a trabajar a pesar de ellas, asistí a charlas sobre inglés medieval y presentaciones a anunciantes con lágrimas involuntarias rodando por el lado derecho de mi cara, vomité en baños, llegaba a casa tropezando por instinto, vaciaba cubiteras de hielo sobre mi cama y trataba de congelar el dolor en mi sien derecha, deseando que un neurocirujano pudiera venir a hacerme una lobotomía a domicilio. Maldecía mi imaginación. Esto fue mucho antes de que empezara a pensar seriamente en aceptar las migrañas por lo que eran: algo con lo que tendría que vivir, igual que otras personas viven con diabetes.»

«Las migrañas son algo más que el capricho de una imaginación neurótica. Son una multiplicidad de síntomas, esencialmente hereditarios, el más frecuente de los cuales (pero en absoluto el más desagradable) es una jaqueca vascular de una severidad cegadora, sufrida por un sorprendente número de mujeres, un buen número de hombres (Thomas Jefferson sufría migrañas, y también Ulysses S. Grant, el día que aceptó la rendición del General Lee) y también por unos pocos niños desafortunados, a veces de sólo dos años de edad. (Yo tuve la primera cuando tenía ocho años. Me llegó durante un ejercicio contra incendios en la Escuela Columbia de Colorado Springs, Colorado. Me llevaron primero a casa y después a la sala de guardia de Peterson Field, donde mi padre estaba destinado. El médico de la Fuerza Aérea me prescribió un enema.) Casi cualquier cosa puede disparar un ataque específico de migraña: stress, alergia, un cambio abrupto en la presión atmosférica, un contratiempo con una multa de tránsito, una luz intermitente, un ejercicio contra incendios. Uno hereda, obviamente, sólo la predisposición. En otras palabras, ayer pasé todo el día en cama con dolor de cabeza no sólo por mi mala actitud, malos humores e ideas incorrectas, sino también porque mis dos abuelas tenían migrañas, mi padre tiene migrañas y mi madre tiene migrañas.»

«Nadie sabe bien todavía qué es lo que se hereda. La química de la migraña, sin embargo, parece tener alguna conexión con la hormona llamada serotonina, presente naturalmente en el cerebro. La cantidad de serotonina en el cerebro baja abruptamente ante la llegada de un dolor de cabeza, y una droga contra la migraña, la metisergida, parece tener algún efecto sobre la serotonina. La metisergida es un derivado del ácido lisérgico (de hecho el laboratorio Sandoz sintetizó el LSD mientras buscaba una cura contra la migraña), y su uso está rodeado de tantas contraindicaciones y efectos colaterales que la mayoría de los médicos sólo la recetan en casos realmente graves. Cuando se prescribe, la metisergida debe tomarse a diario, de forma preventiva; otra droga preventiva que le funciona a algunas personas es el viejo tartrato de ergotamina, que ayuda a contraer los vasos capilares durante el “aura”, el período que casi siempre precede a la jaqueca real.»

«Una vez que el ataque está en camino, sin embargo, ninguna droga puede detenerlo. Las migrañas le producen a alguna gente alucinaciones leves, a otras les ciega momentáneamente, puede presentarse no sólo como un dolor de cabeza sino también como un problema gastrointestinal, o una dolorosa sensibilidad a cualquier estímulo sensorial, una fatiga devastadora y abrupta, una afasia parecida a tener un ACV, y una incapacidad brutal para hacer las conexiones más sencillas. Cuando estoy en el aura de una jaqueca (para algunas personas el aura dura 15 minutos, para otras varias horas), paso los semáforos en rojo, pierdo las llaves de casa, vuelco lo que tengo en la mano, pierdo la capacidad de enfocar los ojos o decir frases coherentes, y en general doy la impresión de estar drogada o borracha. La verdadera migraña, cuando llega, viene con escalofríos, sudor, náuseas y una debilidad que parece poner a prueba los límites de la resistencia. Que nadie se muera de migrañas parece, a alguien que está sufriendo un ataque, una ambigua bendición.»

«Mi marido también sufre dolores de cabeza, lo que es muy desafortunado para él pero afortunado para mí: quizás no haya nada que aumente más la duración de un ataque que el ojo acusador de alguien que nunca ha sufrido un dolor de cabeza. “¿Por qué no te tomas un par de aspirinas?”, pregunta el sano desde la puerta. O: “Yo también debería tener dolor de cabeza y pasarme un día hermoso como éste aquí adentro con las persianas cerradas”. Los que padecemos migrañas sufrimos no sólo los ataques en sí mismos sino también de esta idea generalizada de que estamos negándonos perversamente a curarnos con dos aspirinas, que nos enfermamos a propósito, que nos hacemos esto “nosotras mismas”.»

«Y en el sentido más inmediato, el sentido de por qué nos duele la cabeza este martes pero no el jueves pasado, por supuesto que a menudo lo hacemos. Existe ciertamente lo que los médicos llaman “personalidad de migraña”, y esa personalidad tiende a ser ambiciosa, introspectiva, intolerante al error, bastante estructurada, perfeccionista. “No pareces tener una personalidad de migrañas”, me dijo un médico una vez. “Tienes el cabello hecho un desastre, pero sospecho que eres una ama de casa obsesiva”. En realidad mi casa está organizada con más negligencia aún que mi cabello, pero el médico igual tenía razón: el perfeccionismo también puede tomar la forma de pasar una semana escribiendo y reescribiendo sin escribir un sólo párrafo.»

«Pero no todos los perfeccionistas sufren de migrañas, ni todos los que sufren dolores de cabeza tienen personalidad de migraña. Nadie puede escapar a la herencia. He tratado de todas las maneras posibles de huir de mi propia herencia de migrañas (en algún momento aprendí a inyectarme dos dosis de histamínicos con una aguja hipodérmica, a pesar de que la aguja me asustaba tanto que tenía que cerrar los ojos para hacerlo), pero aun así tenía migrañas.»

«Ahora he aprendido a vivir con ella, a saber cuándo esperarla, cómo engañarla, y cómo tratarla, cuando llega, más como una amiga que como una visitante. Hemos alcanzado una especie de entendimiento, mis migrañas y yo. Nunca aparecen cuando estoy realmente con problemas. Decidme que se incendió mi casa, que mi marido me ha dejado, que hay un tiroteo en la calle o pánico en los bancos, y yo no voy a responder con una jaqueca. Vienen en cambio cuando estoy peleando no una guerra abierta sino de guerrillas con mi propia vida, en semanas de pequeñas confusiones domésticas, de ropa perdida en la lavandería, citas canceladas, en días sin ayuda en que el teléfono suena demasiado y no puedo trabajar y el viento se está levantando. En días así mi amiga llega sin avisar.»

«Y una vez que llega, ahora que la conozco bien, ya no lucho contra él. Me acuesto y dejo que ocurra. Al principio cada pequeña aprensión es magnificada, cada ansiedad es un terror latente. Después viene el dolor, y sólo me concentro en ello. Ahí mismo está la utilidad de la migraña, en esa yoga obligatoria, esa concentración en el dolor. Porque cuando el dolor se va, diez o doce horas más tarde, todo se va con él, todos los resentimientos ocultos, todas las vanas ansiedades. La migraña ha actuado como un cortocircuito, y los fusibles han emergido intactos. Hay una agradable euforia convaleciente. Abro las ventanas y siento el aire, como y bebo con gratitud, duermo bien. Noto el aroma particular de una flor en un vaso al pie de la escalera. Me siento afortunada.»
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En 2004, Joan Didion escribió El año del pensamiento mágico, unas conmovedoras memorias sobre la enfermedad y la pérdida en las que narra la repentina muerte de John Gregory Dunne, escritor y pareja de la autora, tras visitar a su hija Quintana Roo que se encuentra en coma en el hospital. Es una honda reflexión sobre la experiencia del dolor, el duelo y la crónica de una supervivencia.

Pero la vida, trágica y catastrófica, siguió asestando golpes: la madre espera que la hija salga de ese coma profundo producido por complicaciones de una neumonía, para así poder decirle que su padre ha muerto. La hija, ya recuperada, vuela hacia California para el aplazado servicio fúnebre de su padre y, en el mismo aeropuerto, recién llegada, sufre una caída y se golpea la cabeza, lo que le provoca un ACV que lleva a practicarle una neurocirugía de varias horas en el UCLA Medical Center. Fallece por pancreatitis poco después.

En Noches azules, publicado cinco años más tarde, Joan Didion reemprende su particular crónica del dolor y de la pena y narra también cómo fue vivir la muerte de Quintana. El texto es doloroso a la vez que bello, “como uno de esos cuadros que al contemplarlos colapsa el entendimiento.

Joan Didion, la ballena blanca del ensayo norteamericano es hoy una distinguida anciana de 84 años, de aspecto frágil y quebradizo, que sigue siendo objeto de atención e incluso controvertida imagen de marca (!).

En 2017 Netflix estrenó un documental, dirigido por su sobrino Griffin Dunne, que repasa toda su trayectoria personal.

Algunas reseñas:


Un último consejo. Si encuentran ahora una librería abierta, corran a comprar “El año del pensamiento mágico“ y “Noches azules” o la magnífica selección de artículos y ensayos “Los que sueñan el sueño dorado”, (en la que se incluye “En cama”).

En fin, sucede que

El tiempo no es una línea recta, es más bien un laberinto,
y si te pegas al lugar correcto
escuchas pasos acelerados y voces,
te escuchas caminando del otro lado…

                                                                         Thomas Tranströmer

viernes, 1 de julio de 2016

Buenos profesionales y profesionales buenos...

                            From TW vía @anaadvei @ALFEAL

«En el arte de elaborar los venenos tan experto es el que los utiliza para matar como el que los utiliza para sanar.»
Aristóteles

Hace unos días hube de asistir al acto de recepción y bienvenida a los nuevos profesionales que se incorporaban al Hospital Nª Sª del Prado, en Talavera de la Reina (Toledo), para realizar su periodo de residencia (MIR y otros), y formarse como especialistas a lo largo de los próximos años. Como responsable de la Formación Sanitaria Especializada, en la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, tuve la oportunidad de dirigirles unas palabras en dicho acto. Me pareció oportuno hacer algunas breves consideraciones acerca de los ‘fines de la Medicina’ (aludiendo al prestigioso Informe Hastings, aparecido hace ya veinte años);  les hablé sobre profesionalidad y profesionalismo y, de paso, recordé los principios básicos de la bioética que, indudablemente, deberían inspirar e informar siempre su desempeño profesional.

A estos efectos –les comenté- resulta muy conveniente y oportuno distinguir siempre entre el buen profesional, (aquél que conoce y domina los conocimientos técnicos, sabe aplicarlos y logra los objetivos perseguidos), y el profesional bueno, es decir, aquél que sabe que no todo vale para alcanzar los objetivos, alguien que, además de los conocimientos específicos, tiene la sabiduría moral requerida para valorar las consecuencias y el impacto de su actuación, las metas planteadas y el procedimiento adecuado para llegar hasta ellas.
 
Sala de operaciones (c.1899)

En relación con ello, en enero de 2009 la Fundación Educación Médica publicó un hermoso libro que tituló “El médico del futuro”,(poco después la revista Medicina Clínica publicaría un artículo con el mismo título en el que venía a resumir ampliamente su contenido). Los autores diseñaban el teórico perfil de cómo deberían ser los nuevos profesionales médicos, en respuesta a los complejos desafíos y escenarios paradigmáticos en los que se desarrolla la práctica asistencial en la actualidad. Así, los enormes avances técnico-científicos, la toma de decisiones en contextos de incertidumbre, los excesos del ‘sanitarismo coercitivo’, la aparición de la ‘medicina defensiva’, los cambios en los patrones de morbilidad y las mayores dificultades de 
 
Med Clin (Barc). 2010; 134(8): 363-368
manejo de las enfermedades crónicasla redefinición de los límites entre salud/enfermedad, las nuevas exigencias y conflictos de interés, las condiciones laborales o la propia concepción de la idea de profesionalidad como compromiso ético y científico ante la sociedad.

En mi intervención ante los nuevos residentes que iniciaban su formación, (entre los que se encontraban médicos, enfermeras, psicólogos y otras disciplinas), quise hacerles partícipes de esta idea sobre cuál sería el perfil ideal en el que pudiera verse reflejado cualquier profesional sanitario, (no solo los médicos). Adaptando la tabla arriba propuesta, el decálogo resultante sería el siguiente:

1ª Un(a) profesional que trate pacientes, no enfermedades, es decir, que adapte las entidades nosológicas al contexto individual de la persona enferma con su entorno sociocultural propio y su manera de ver y vivir el mundo, y lo haga partícipe en las decisiones relativas al tratamiento de sus enfermedades.

2ª Un(a) profesional que adopte una aproximación crítica y sea capaz de ejercer su profesión en circunstancias de ambigüedad e incertidumbre. Por encima de todo debe saber moverse en el mundo de los valores, que impregnan explícita o implícitamente los relatos de los pacientes y que, en definitiva, son los que dan sentido a su vida y a su enfermedad.

3ª Un(a) profesional comunicativo y empático, capaz de establecer una excelente relación con los enfermos y ganar su confianza, que se preocupe tanto por la afectividad como por la efectividad; un profesional que, además, sepa conciliar lo racional con lo relacional, teniendo claro que si lo racional sólo es mala medicina, lo relacional sólo ni siquiera es medicina.
.
4ª Un(a) profesional responsable individual y socialmente, consciente de los límites de la medicina y capaz de comunicar a los pacientes lo inevitable de la enfermedad y de la muerte.

5ª Un(a) profesional capaz de tomar buenas decisiones tanto para el paciente como para el sistema sanitario, es decir, que sepa actuar en un contexto de recursos limitados y conciliar los costes y los beneficios.

     Student Nurses. Rochester, NY. 1942
 6ª Un(a) profesional capaz de integrarse en un equipo multiprofesional y que evite la fragmentación de la atención sanitaria.

7ª Un(a) profesional competente, efectivo y seguro.

8ª Un(a) profesional honesto (honrado) y digno de confianza, quien mediante la adecuada transparencia resuelva los posibles conflictos de intereses que, derivados de las influencias externas, pudieran plantearse.

 9ª Un(a) profesional con un elevado nivel de compromiso, tanto con los pacientes como con la organización sanitaria en la que se integra y trabaja.

10ª Un(a) profesional que sea ejemplo de profesionalidad y dedicación, o sea, que sin renunciar a los derechos de disfrutar del merecido descanso y de una vida familiar digna, asuma su profesión con sentido vocacional que impregne todas las facetas de su vida.

Como se ve, se trata de un completo decálogo que deseé que pudieran hacer realidad, mediante su puesta en práctica a lo largo de toda su trayectoria profesional…

viernes, 27 de mayo de 2016

Consideración y cortesía con los pacientes

   Marañón pasando visita en el hospital (c. 1927)
 «El humanismo se manifiesta en la comprensión, la generosidad y la tolerancia que caracteriza en todo tiempo a los hombres impulsores de la civilización.»
 «Hay que clamar para ensalzar al humanismo, pedir y desear que la juventud sea humanista, o al menos una parte de ella, que bastaría para que se salve el mundo.»
Gregorio Marañón

En un librito dedicado a la emblemática figura del Dr. Gregorio Marañón, (prototipo insigne del médico humanista, científico pero también pensador, historiador, político, ensayista, docente y académico), publicado apenas dos años después de la muerte de éste, (Laín Entralgo P. Marañón y el enfermo. Revista de Occidente. Madrid, 1962), apuntaba don Pedro Laín Entralgo«Conviene recordar de cuando en cuando las nociones que a fuerza de consabidas se hallan en riesgo permanente de ser olvidadas». Con palabras referidas a los médicos, pero que sin duda pueden aplicarse también a cualquier profesional sanitario, señalaba muy acertadamente:

«¿recuerda el médico actual con la frecuencia deseable que su encuentro con el enfermo es no sólo su experiencia cotidiana, sino también su experiencia fundamental? Ante la cama hospitalaria o en la intimidad de su consultorio privado, en el domicilio del paciente o dentro del ámbito semipúblico de una policlínica cualquiera, el médico da comienzo a su quehacer más propio encontrándose con el enfermo. Bajo tanta diversidad en la apariencia, no es difícil, sin embargo, percibir la radical unidad de la esencia: todos esos variados eventos de la actividad clínica llevan constantemente en su seno la relación personal entre un hombre a quien una determinada situación aflictiva de su vida, la enfermedad, ha trocado en menesteroso, y otro hombre, el médico, capaz de prestarle ayuda técnica.»

A lo largo de varios capítulos enumera Laín Entralgo el fundamento y los momentos principales de cómo debe desarrollarse una correcta y adecuada relación del médico con el enfermo, y de cómo la entendía precisamente el doctor Marañón. Al referirse al tratamiento, definido como ‘acto de colaboración’ entre el médico y el enfermo, afirma Laín que «la relación terapéutica es (…) una empresa bipersonal –en último extremo, social-, en la cual colaboran con deliberación y eficacia variables el terapeuta y el paciente»... Pero para que la actividad terapéutica del médico logre su eficacia máxima, esa operante buena voluntad suya respecto del enfermo debe reunir también una serie de características. Entre ellas, (escribe Laín sobre Marañón), es preciso tener:

(…) «Consideración, delicada consideración de la realidad y la peculiaridad personales del enfermo tratado. Cabe decir, utilizando el sentido popular de estas dos palabras, que, frente a su paciente, el médico debe ser a la vez “considerador” y “considerado”: debe considerar atentamente el alma y el cuerpo de aquel y, a la vez, tener exquisita consideración con uno y otra.» (…)
 
«El modo más elemental de esa inexcusable consideración es, por supuesto, la cortesía esencial y no aprendida en que la verdadera caridad se desgrana. “Calderilla de la caridad”, ha sido llamada más de una vez la amabilidad menuda y cortés de quien habitualmente sabe amar a sus prójimos.» (…)

«La consideración del médico debe ser, sin embargo, algo más que amable cortesía.»

Resulta interesante señalar aquí la concepción, muy cercana a los planteamientos más actuales de la medicina centrada en la persona o medicina centrada en el paciente que subyace en la idea, hoy unánimemente aceptada, de que el paciente ha de ser copartícipe y corresponsable en su proceso de atención:

«La medicina moderna, hemos oído decir a Marañón, ha descubierto “la supremacía del individuo, que es siempre lo primero”; y tan gran verdad, inexcusable en orden al diagnóstico, es todavía más inexcusable y urgente a la hora del tratamiento. No creo que tenga otro sentido ésta resuelta y atenta “consideración” de la realidad personal del enfermo; el cual, así tratado, deja de ser mero “objeto pasivo” de la operación terapéutica, y sin pretenderlo se eleva a la condición de “co-actor o con-sujeto” de ella.»

«Tal condición se hará todavía más patente examinando lo que el enfermo por sí mismo pone –mejor dicho: debe poner- en ese acto de colaboración que es el tratamiento.» (…)

«Que el que no es médico colabore con el médico –que el diagnóstico sea un saber compartido y que en el tratamiento cooperen el terapeuta y el enfermo- es cosa en alguna medida razonable, y hasta de alguna manera necesaria, si el paciente ha de ser visto y tratado de acuerdo con su condición de persona.»

Un texto del capítulo “Profesión y ética”, escrito por Marañón para el libro colectivo El médico y su ejercicio profesional en nuestro tiempo (Editora Nacional. Madrid, 1952), explica muy bien, mediante una divertida anécdota, su idea de la cortesía y el trato personal que hay que dispensar a los pacientes:

CORTESÍA CON EL ENFERMO

«En mis enseñanzas del hospital me importa mucho más que el que los que colaboran conmigo aprendan los secretos de la clínica, el que aprendan a tratar a los enfermos como su fueran caballeros de la Tabla Redonda. Sentiría más que saliese de mi lado un médico poco cortés con sus pacientes que ignorante de los síntomas de la fiebre tifoidea o de la acromegalia.

Cuando yo estudiaba Patología quirúrgica, mi maestro, que lo fue extraordinario, don Alejandro San Martín, examinaba en una ocasión a un compañero mío, muy mal estudiante, pero muy bien educado, a veces demasiado extremoso en sus expresiones de cortesía. Le tocó explorar a una pobre mujer, de aquellas de rompe y rasga, que circulaban al anochecer por las callejuelas vecinas a San Carlos, [se refiere al hospital universitario de Madrid], a la cual se dirigió el examinando diciéndola, para auscultarla, con el mismo empaque con que Amadís se dirigía a una princesa: “Señora, tenga usted la bondad, si no le incomoda, de descubrir el busto.” Como la paciente no estaba acostumbrada a estas finuras y jamás le había incomodado descubrir el busto o cualquier otra porción de su cuerpo a la menor insinuación, contestó con una ruidosa carcajada, y no hay que decir que a nosotros el lance nos produjo también alborotada hilaridad. Pero don Alejandro dio una gran palmada, como solía al tomar alguna de sus ejemplares actitudes pedagógicas, y, en medio del silencio, sentenció: “Retírese, señor Fulano, me basta ver lo bien educado que está para estar seguro de que será un buen médico”, y pidiéndole la papeleta escribió, en gruesos caracteres: Sobresaliente y matrícula de honor.»  

Como se ve, la educación y los buenos modales no sólo son imprescindibles para el ejercicio profesional, sino que pueden convertirse, además, en un medio para conseguir excelentes méritos académicos...

Y como colofón, un excelente documental sobre la figura de don Gregorio Marañón:


martes, 30 de diciembre de 2014

Contra la Medicina y los médicos


Por lo general las cosas se entienden mejor cuando uno ha logrado ver con alguna claridad cómo se formaron, por lo que siempre es bueno revisar el camino recorrido por cualquier disciplina para saber de dónde venimos y dónde nos encontramos. Terminaremos el año, pues, con algo de historia de la Medicina.

Como han señalado numerosos especialistas en este campo, el Renacimiento puede caracterizarse como un periodo de crisis y transición entre los mitos y supersticiones de la medicina antigua y medieval y la propiamente moderna. Si bien en el ámbito teórico y doctrinal continuó la vigencia del galenismo, el humanismo de la época se manifestó en una cuidadosa revisión y traducción de los textos clásicos que, gracias a la imprenta, alcanzaron una gran difusión. No obstante, puede comprobarse la aparición de métodos de trabajo y nuevos planteamientos metodológicos que dieron lugar a las primeras críticas de las doctrinas tradicionales, abriendo las puertas a una nueva concepción de la enfermedad y sus causas más racional -y más científica- que los viejos paradigmas heredados de Hipócrates y Galeno, apenas reformados durante la Edad Media por los médicos árabes y judíos y por los académicos escolásticos (v. Salinas Araya A. Tradición e innovación en la medicina española del Renacimiento. Ars Médica vol.4 n.4).

En la España del Renacimiento y del Siglo de Oro, la institucionalización de ciertos roles y actividades profesionales, (Derecho, Medicina), se llevó a cabo a través del otorgamiento de diplomas y títulos que certificaban una determinada formación teórica y práctica. Con respecto a la enseñanza de la Medicina, durante los siglos XVI y parte del XVII se mantiene una situación de crisis, visible en su enseñanza en las universidades de la época, en el desempeño profesional de los facultativos y en la opinión crítica de la sociedad hacia la práctica médica y sus resultados. Durante dicha crisis, que señala el paso de una situación histórica a otra innovadora y diferente, conviven y compiten, por una parte, el legado cultural tradicional y, por otra, las nuevas ideas, valores e instituciones que pretenden abrirse paso y lograr su legitimación social e intelectual. 

Es fácil encontrar a diversos autores de la época que clamaban en contra de la excesiva facilidad con que se otorgaban entonces los grados académicos. A modo de ejemplo, el obispo y confesor del Emperador, Antonio de Guevara, en su obra Daño y Provecho que Hacen los Médicos (1520), comenta sobre «muchos médicos torpes, idiotas, atrevidos e inexpertos, los cuales con haber oído un poco a Avicena... (o) a haber sido criados del doctor de la Reina, se van a la Universidad de Mérida, o con un escrito de Roma se gradúan de bachilleres, licenciados y doctores, de los cuales se puede decir con verdad el proverbio que dice: 'médicos de Valencia, faldas largas y poca ciencia'...»

De los médicos y su (con frecuencia escasa) preparación científica se ocuparon grandes pensadores como Juan Luis Vives (1492-1540), prototipo del polígrafo humanista del Renacimiento. Se trata sin duda de una opinión cualificada al tratarse de un universitario -estudia y enseña en París y luego en Oxford-, un gran pedagogo y también como un paciente más, es decir, un cliente de los médicos profesionales. Su experiencia y su análisis de la enseñanza médica le llevan a sugerir reformas, que deben comenzar en la facultad de Artes y proseguir luego en los estudios profesionales. Vives aconsejaba a los estudiantes de Medicina no desdeñar las artes mecánicas y apropiarse del saber (técnico) de los artesanos. También creía que los catedráticos debían recordar que los grandes médicos antiguos también fueron hombres y que, por lo tanto, podían equivocarse; con ello se crearía en los alumnos un mayor aprecio por su propia razón.

En su libro De disciplinis (1531), obra enciclopédica en la que pretende recopilar todas sus ideas sobre las diversas materias a las que se aplica el entendimiento humano, así como su desarrollo y modo de aprendizaje, además de una acerba crítica de la profesión médica y de sus prácticas, su defensa de la experiencia como criterio básico del saber médico refleja y anticipa muy claramente las nuevas corrientes metodológicas.

Su principal aportación estriba, por una parte, en la importancia que da a la observación, a la experiencia, a la introspección, al razonamiento independiente y sin apriorismos. Por otra parte, destaca su exposición de la naturaleza esencialmente ética del ser humano y la intención moral de su obra, tanto en el ámbito personal como en el social y profesional; como es obvio, en la práctica médica ello adquiere una notable trascendencia.

En primer término, Juan Luis Vives indica que los estudios de Medicina habrían degenerado debido al desprecio generalizado de la práctica y la experiencia propia y ajena y al abandono de todo rigor y criterio teórico. Ambos elementos habían sido reemplazados por el dogma y el aprendizaje del sistema escolástico: «Donde no rigen el juicio... y los experimentos, la Medicina es puro azar y temeridad, no arte.» 

La segunda causa de la corrupción de los estudios médicos radica, según Vives, en las cuantiosas ganancias de los médicos. Se estudiaba por puro afán de lucro, con lo que los estudiantes desprecian la ciencia y la filosofía necesarias para el ejercicio de la profesión, dedicándose en cambio a memorizar “historias clínicas”, tratamientos y prescripciones. Esta falta de conocimientos científicos y filosóficos nace del deterioro de la enseñanza en las facultades de Artes, preparatorias de los estudios de Teología, Derecho y Medicina. ¿Cómo pueden los futuros médicos -se pregunta- estudiar y comentar los textos de Galeno o Dioscórides, si no dominan el latín y el griego? Sin embargo, aunque no aprendían latín ni griego, los estudiantes sí dominaban los vicios de los pueriles altercados y disputas escolásticas. Con estas viles armas, su descaro y su procacidad acallaban a quienes sabían más que ellos, que eran derrotados por la importunidad y la jactancia.

Finalmente, la última causa se encontraría en el afán que tenían algunos médicos de ser originales, sin tener ni la ciencia ni la experiencia necesaria para hacer innovaciones en su campo. Si unos recurrían a la astrología, otros hacían torcidas interpretaciones de antiguos textos, consultando solamente cuando se encontraban en apuros e intentaban eludir la responsabilidad de los errores cometidos.

Para Juan Luis Vives, la Medicina es un arte «al que se le otorgó el poder absoluto y la jurisdicción suprema sobre el cuerpo humano» y que consiste en el estudio y observación de la naturaleza -que provee los remedios- y del hombre, sujeto de su actividad. Dicho estudio debiera señalar los remedios más apropiados para derrotar a la enfermedad y conservar la vida del paciente. A continuación, Vives propone todo un programa de estudios de las facultades de Medicina.

En la España del Renacimiento, tanto el Estado como la comunidad médica estaban interesados en establecer las reglas del juego sobre el ejercicio de la profesión. Estas normas se basaron en un saber tradicional, proporcionado por las universidades, y en una cierta práctica profesional, con lo que el gremio se aseguraba que el nuevo facultativo ejercitaría el arte de curar de un modo convencional, no exento de sentido común y regulado por un código de ética apropiado. Quien no recibía la educación prescrita por ley en las facultades de Medicina quedaba fuera del ejercicio de la profesión. Tal actitud ignoraba el escepticismo crítico vigente en la época, así como las presiones lógicas de los estudiantes, cuya gran mayoría solo aspiraba a obtener una situación de privilegio dentro de la sociedad española. Este hecho y la citada precariedad de los fundamentos teóricos de la enseñanza de la Medicina, tuvieron un impacto negativo en el progreso de los estudios médicos y en la deteriorada imagen que del facultativo tenía la sociedad española del siglo XVI.

Por otra parte, es reseñable que fuera el Estado, y no la Universidad, quien realmente otorgaba la licencia para curar, asegurándose así que los médicos pudieran prestar, efectivamente, un servicio a la sociedad. No obstante, dada la índole del examen del Tribunal del Protomedicato (que habilitaba para el desempeño de la profesión), el sistema no admitía fácilmente innovaciones que, en caso de no tener éxito, podían colocar a su autor en graves problemas frente al Estado y sus colegas…

Copiamos a continuación un fragmento del texto original (en latín) de Juan Luis Vives, según aparece recogido por el profesor José María López Piñero con el título “Crítica de la profesión médica y defensa de la experiencia” en su excelente antología de clásicos médicos “Medicina, Historia, Sociedad” (1969):

«Hoy día no faltan a los médicos sus buenos ingresos. Un médico podrá mantenerse y comer en el burgo más podrido, en la aldea más perdida y solitaria, donde ni siquiera sonó el nombre de ninguna de las otras artes. Esta ganancia tan obvia y disponible deslumbró a muchos, que, arruinados y desesperados se acogieron a esta profesión como a una última y sagrada ancla y como a la segura arena en el naufragio.

Estudiaban, pues, a vistas del lucro, y de esa arte y de todos esos estudios reunieron lo que era más indicado y seguro para hacer dinero, a saber: la historia de los tratamientos curativos, con un muy ligero y a veces nulo conocimiento de la filosofía y de aquel juicio que en la aplicación de los remedios yo dije que era obligado gobernar, pues sus yerros cométense con absoluta impunidad y encima son retribuidos con una paga. Ni les faltan recursos con que encubrir su fechoría: la desobediencia del enfermo, la virulencia de la enfermedad, fuera de la eficacia curativa de la profesión. Hartas veces aluden con donaires y bromas, más o menos cínicas, las merecidas quejas que tienen que oír: ‘¿Cuándo un médico fue emplazado en tribunal por homicidio?...’

Los altercados vejaron y maltrataron ese arte no menos que las otras restantes; promovían a grados honoríficos en las escuelas; esos grados (hablo de los prematuros e inmerecidos) infligieron un grave perjuicio al arte y, por ende, a la vida, pues los jóvenes y los mozos, erizados con aquellas espinas y cuestioncillas, capciosas, sin ninguna noticia de las hierbas, de los animales y, en fin, de la Naturaleza toda, sin experimentos, sin conocimiento de la realidad, sin el lastre de ninguna prudencia, con harta flaqueza de juicio y de consejo, son admitidos a los honores y acto seguido salen de la Academia a las villas y aldeas del contorno para aplicar los rudimentos del arte, como la mano de crueles carniceros. Ni conocieron los cánones universales ni las deducciones prácticas del arte, ni ellos personalmente pusieron sus manos en la obra; mozos alegres y confiados, échanse en brazos de la temeridad; son bisoños y no admiten advertencias de los que consiguieron una acreditada veteranía, con quienes se ven igualados en el honor del nombre; y si llegan a hacérseles enojosos, les mueven peleas y les tienden lazos y trampas escolásticas; y con sus gritos y con sus tercas afirmaciones y con sus insultos y con su mala lengua y su procacidad obligan a amainar a los segundos, ancianos, no hechos a tales riñas aldeanas, vencidos por la jactancia, por el descaro, por la importunidad, por el odio de clase.» 
_____________________________________________________

Cinco siglos más tarde y apenas iniciada una nueva reforma de la especialización médica, ¿cuántos importunos, descarados y jactanciosos médicos podemos encontrar aún en nuestros días, sin ninguna prudencia y con harta flaqueza de juicio, ajenos o ignorantes al necesario y exigible profesionalismo (o profesionalidad) en el ejercicio y en la práctica diaria de la profesión?... (y por supuesto nos referimos aquí no solo a los clínicos, sino también a quienes ocupan o desempeñan cargos públicos, directivos o puestos de responsabilidad en el sistema sanitario, claro).

Parece conveniente por ello acabar esta entrada recordando el documento Profesión Médica, Profesional Médico, Profesionalismo Médico, elaborado y aprobado por la Asamblea de la OMC en marzo de 2010, en el que precisamente se definían estos tres conceptos clave que todo profesional médico debe tener siempre presente:

Profesión Médica: Ocupación basada en el desempeño de tareas encaminadas a promover y restablecer la salud y a identificar, diagnosticar y curar enfermedades aplicando un cuerpo de conocimiento especializado propio de nivel superior, en la que preside el espíritu de servicio y en la que se persigue el beneficio del paciente antes que el propio, y para la cual se requiere que las partes garanticen
·         la producción, el uso y la transmisión del conocimiento científico,
·          la mejora permanente para prestar la mejor asistencia posible,
·         la aplicación del conocimiento de forma ética y competente, y
·       que la práctica profesional se oriente hacia las necesidades de salud y de bienestar de las personas y de la comunidad.

Profesional Médico: Médico o médica titulado/a comprometido con los principios éticos y deontológicos y los valores de la profesión médica y cuya conducta se ciñe a dichos principios y valores.

Profesionalismo Médico: Conjunto de principios éticos y deontológicos, valores y conductas que sustentan el compromiso de los profesionales de la medicina con el servicio a los ciudadanos, que evolucionan con los cambios sociales, y que avalan la confianza que la población tiene en los médicos.

Principios fundamentales del profesionalismo médico
El ejercicio de la profesión médica exige anteponer los intereses del paciente a los del propio médico, base de la confianza que el paciente deposita en el médico, exigencia que se sustenta entre otros principios por los de beneficencia, no maleficencia, autonomía y justicia.
Valores fundamentales del profesionalismo médico
Los profesionales de la medicina ponen a disposición de la población los conocimientos, las habilidades y el buen juicio para promover y restablecer la salud, prevenir y proteger de la enfermedad, y mantener y mejorar el bienestar de los ciudadanos. En consecuencia, la práctica diaria del profesional médico implica el compromiso con:
·         la integridad en la utilización del conocimiento y en la optimización de los recursos
·         la compasión como guía de acción frente al sufrimiento
·      la mejora permanente en el desempeño profesional para garantizar la mejor asistencia posible al ciudadano
·        la colaboración con todos los profesionales e instituciones sanitarias en aras de la mejora de salud y el bienestar de la población

Pues en eso estamos...

jueves, 28 de noviembre de 2013

Albert. J. Jovell. In Memoriam

 Foto: Carles Ribas

Tras doce años de convivencia y lucha contra un extraño cáncer de timo, con recaídas y tratamientos periódicos, Albert J. Jovell (Barcelona, 1962), falleció el 26 de noviembre de 2013. Su enfermedad no le impidió desarrollar una inmensa labor profesional y, en su doble condición de médico y paciente, constituirse en un referente fundamental por un lado en la promoción de un profesionalismo médico que hiciera posible una medicina mejor y más humanizada, y por otro lado en la defensa de los derechos de los pacientes.

Tuve la inmensa suerte y el privilegio de conocerlo, de colaborar juntos en alguna iniciativa y asistir a numerosos encuentros, jornadas o seminarios en los que intervino, (también pude compartir un viaje extraordinario e inolvidable a Boston, junto a un grupo de directivos de varios Servicios de Salud, para participar en la primera edición de un Health Policy Innovation Seminar for Policymakers en la Universidad de Harvard, en septiembre de 2007).

Su trabajo en favor de la participación, de la corresponsabilidad, del reconocimiento del papel central del paciente en el sistema sanitario cristalizó en el Foro Español de Pacientes constituido a finales de 2004, tras el impulso de la Declaración de Barcelona y del que hasta ahora era su Presidente. Su finalidad ha sido siempre la constitución de una plataforma capaz de aglutinar la representación de los pacientes desde la experiencia experta de la enfermedad (por su vivencia personal), y de su impacto cotidiano en la vida del paciente y de su contexto familiar y social. En estos momentos integra a 29 organizaciones, con 1.103 asociaciones de pacientes y 901.686 asociados.

Hemos seleccionado algunos textos clave de Albert Jovell:


Un artículo de 1999 que fue el origen del libro Liderazgo afectivo (2007), en el que define un modo de gestionar basado en la afectividad generando confianza y previniendo el desarrollo de sentimientos negativos.


     "Necesitamos médicos que atiendan, conforten, cuiden y coordinen nuestras necesidades de asistencia sanitaria. Con ello contribuirán al desarrollo de un sistema sanitario que haga la vida del enfermo más humana y digna."


La confianza es una necesidad emocional que se expresa racionalmente y nos permite vivir en sociedad relacionándonos con otros:

“La clave de la confianza está en el compromiso con el humanismo, con los demás y con las organizaciones. Es una cuestión de actitud.”

¿Por qué los pacientes no son clientes?

“…la situación de vulnerabilidad y de asimetría de poder que acompaña a la condición de enfermo dificulta un cálculo simétrico de expectativas entre el paciente y su médico, por lo que la confianza se convierte más en una cuestión de necesidad y dependencia emocional que en una estimación a priori de los posibles beneficios a obtener mediante la relación.”
(…)
“El hecho de ser paciente implica paciencia y resignación. Y en estos casos la confianza es más una necesidad deseada que fundamenta una expectativa basada en la esperanza que un acuerdo contractual originado en un intercambio racional de expectativas. Por eso un paciente no es un cliente.”


Una autobiografía en la que comparte su experiencia como paciente con cáncer, una enfermedad no solo física (orgánica), sino también emocional y social:

“No todo es medicina en el tratamiento del cáncer. No todo es razón. No todo es técnica y procedimiento. Lo importante es el enfermo, no la enfermedad.”

“Los estudiantes de medicina inician sus estudios con una vocación clara de tratar a los enfermos y cuando los finalizan dirigen su vocación con firmeza a tratar enfermedades, más que a enfermos.”

“…los médicos nos sentimos cada vez más dependientes de la tecnología y menos predispuestos a físicamente tender una mano al paciente.”

“¿Nos estamos acercando los médicos tanto al objeto –la enfermedad- que nos olvidamos del sujeto –la persona enferma-?”

·         El orgullo de ser médico (2009)

Confianza, honestidad, competencia, compromiso público, objetividad y responsabilidad cívica eran algunos de los valores que Albert Jovell consideraba esenciales para cualquier profesional. Algunos fueron destacados en el discurso de agradecimiento leído durante el acto de entrega de la condición de Colegiado de Honor Nacional de la OMC, en el que estuvo acompañado por su esposa Maria Dolors y sus hijos David y Pol.

·         El médico social
En este librito, publicado a comienzos de 2012, Albert exhibía la deslumbrante y cegadora lucidez de quien sabe que tiene o le queda poco tiempo.

A lo largo de una serie de conversaciones con el periodista Jordi Sacristán anima a superar la adversidad, gestionar la angustia, paliar la incertidumbre, decir a las personas que se encuentran en situaciones difíciles, de extrema necesidad, que siempre hay una luz, por pequeña que pueda parecer, para la esperanza.

Algunas de sus lecciones: Relativizar los problemas, vivir el día a día y disfrutar del momento presente; hablar sin miedo del cáncer para eliminar el estigma asociado a esta enfermedad; reivindicar un retorno a la esencia del humanismo, a valores básicos como la confianza, el afecto, elementos muy importantes y útiles frente al desconcierto creado por la tecnología y los cambios que ésta ha producido: “…hemos acabado sustituyendo el trato con la persona por el dominio de la técnica.”

Algunas de las entrevistas realizadas en estos últimos años son reveladoras de su capacidad de análisis, su compromiso personal, su generosa actitud ante la vida y su humanidad:

·    “Nada enseña más que sentir que te queda poco tiempo” comentaba Albert Jovell en una magnífica entrevista en La Vanguardia, (6-marzo-2013), como un eco de aquellas otras palabras que dirigiera Steve Jobs a los estudiantes de la Universidad de Stanford: “Recordar que voy a morir pronto es la herramienta más importante que haya encontrado para ayudarme a tomar las grandes decisiones de mi vida.”

 ·         Entrevista de Milagros Pérez Oliva (El País Semanal 16-abril-2006)

·        Entrevista de Jesús Ruiz Mantilla (El País Semanal 19-febrero-2012)

·     Hace unos meses, en otra entrevista realizada también por Milagros Pérez Oliva (El País, 27-2-2013) se refería a su último libro, un breve opúsculo de título elocuente: Te puede pasar a ti. La sanidad pública beneficia a todos:

“Es necesario preservar y mejorar el sistema de sanidad pública para mantener los elevados niveles del servicio que durante años hemos sabido construir y que hacían del modelo español de salud, cualesquiera que fueran sus defectos, algo digno de sostener y perfeccionar.”

·         El pasado 4 de noviembre Diario Médico publicaba la que fue su última entrevista, en la que lamentaba la falta de comunicación e interrelación del Foro Español de Pacientes con el Ministerio de Sanidad.
  
Terminamos con un video: El paciente como solución, una charla TED impartida en Madrid en octubre de 2011, en la que Albert Jovell habla entre otras cosas sobre la epidemia de diabetes asociada a la obesidad, la democratización de la atención sanitaria, la ‘alfabetización’ en salud y la promoción del autocuidado).


Gracias, Albert. Sin duda el mejor homenaje que podemos hacerte es mantener y difundir tu obra y continuar tu admirable labor y tu empeño en que la práctica de la medicina del siglo XXI fuera más afectiva y cercana a las necesidades reales de los pacientes.

Obituario El País, 28 de noviembre de 2013 (Milagros Pérez Oliva): 

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