Escuchar y ver, (no solo oír y mirar)...

 Foto: Shorpy

El cáncer infantil es una dolorosa realidad, que afecta a un importante número de niños y a sus familias, (en España la incidencia anual de tumores se encuentra entre 135 y 145 por millón de niños menores de 15 años), constituyendo la segunda causa de muerte en la infancia después de los accidentes. Su aparición supone una crisis y un corte radical en la vida de la familia afectada, que requiere no solo de los cuidados y asistencia sanitaria al niño enfermo, sino también de atención y soporte familiar ante el choque emocional y los sentimientos de negación de la realidad, culpabilidad o duelo anticipado que aparecen en los padres y familiares del entorno más próximo, (vid. Experiencias y necesidades percibidas por los niños y adolescentes con cáncer y por sus familias).

El asunto que nos ocupa es el siguiente: Hace unos días (13 de mayo) los padres de menores afectados por enfermedades oncológicas hacían pública en los medios de comunicación una carta al gerente del Hospital Virgen de la Salud de Toledo, en la que formulaban una serie de propuestas (bastante razonables) y demandaban soluciones ante la disminución de personal y recursos en el Hospital, por el aumento del número de niños que padecen algún tipo de cáncer. Al mismo tiempo, denunciaban las numerosas quejas que sobre este asunto habían venido planteando desde hace tiempo (y que no habían obtenido respuesta alguna), exigiendo una serie de mejoras en la planta de hospitalización y en el Hospital de Día, reclamando el cumplimiento de los estándares europeos de atención a niños con cáncer de la Sociedad Europea de Oncología Pediátrica, (establecidos en Varsovia en octubre de 2009).

A la vista del pequeño incendio declarado, el 14 de mayo, el Servicio de Salud explica en una nota de prensa que se realizarán obras de mejora y se dotará de un espacio de hospitalización específico de Oncología Pediátrica, además de una nueva habitación de aislamiento. El propio gerente del centro afirma que se asignará un nuevo pediatra a partir del 22 de mayo, reconociendo que en 2013 la media de niños ingresados en la unidad era de cinco, habiendo aumentado hasta ocho niños en 2014 (un incremento del 60% con los mismos recursos).

Simultáneamente la Asamblea en Defensa de la Sanidad Pública de Toledo emitía un comunicado haciéndose eco de la denuncia de los padres y solicitando “…que los tratamientos se lleven a cabo de una manera digna y no peligrosamente como está ocurriendo en la actualidad.”

Hasta aquí todo parecía transcurrir más o menos normalmente, hasta que el día 15 de mayo se celebra un Pleno Municipal en el Ayuntamiento de Toledo en el que se debate la aprobación de una moción de apoyo a las demandas de las familias, además de instar al Gobierno regional a que solucione las graves carencias de espacio y personal que sufre la Unidad de Oncología Pediátrica. Tras el Orden del Día del Pleno, una de las madres afectadas tomará la palabra en nombre de los familiares para exponer sus reivindicaciones.

Pues bien, lo ocurrido después es sencillamente bochornoso y da una idea aproximada de la (enorme) brecha existente entre la ciudadanía y quienes dicen ser sus legítimos representantes, que obviamente no están –ni de lejos- a la altura de las circunstancias y de lo que cabría esperar de ellos. Inmediatamente antes de dar comienzo la intervención de la portavoz de las familias de los niños afectados por cáncer, todos excepto uno de los concejales del grupo popular dejan sus escaños y abandonan el Pleno. Así lo recogían numerosos medios de comunicación, que incorporaban un video de la noticia:

•        Ediles del PP de Toledo plantan a padres de niños con cáncer en un pleno

•      El PP abandona el Pleno de Toledo para no escuchar a padres de niños con cáncer

•        Críticas al PP de Toledo por plantar en un pleno a padres de niños con cáncer

•     Polémica al abandonar los ediles del PP un Pleno cuando iba a intervenir la madre de un menor enfermo

•       Ediles del PP de Toledo plantan a los padres de niños con cáncer cuando iban a hablar en el pleno

•   El PP deja con la palabra en la boca a una ciudadana en el pleno del Ayuntamiento de Toledo

•   El grupo popular abandona el pleno del Ayuntamiento de Toledo cuando padres y madres de niños oncológicos iban a hablar

•      Espantada del Grupo Popular cuando iba a hablar la madre de un niño con cáncer

Entre los concejales que abandonan el Pleno y demuestran su enorme sensibilidad con los problemas sanitarios se encuentran el Presidente de la Diputación Provincial de Toledo, (también diputado nacional y Presidente de la Comisión Constitucional del Congreso), que rechazó el documento que iban a leer y del que le hacía entrega otro familiar. Su actitud le ha hecho merecedor de una pública reprobación y solicitud de dimisión.

Otro de los ediles que se ausenta es además un alto cargo de la sanidad regional, el Secretario General del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha, y también otro ilustre concejal que llega incluso a encararse con el público asistente y que poco después denuncia ser objeto de graves amenazas a través de su teléfono móvil.

Como era previsible, las declaraciones políticas y las reacciones desde distintos ámbitos no se han hecho esperar:

•        El Alcalde de Toledo abochornado por el comportamiento tan indigno... 

•        Los concejales del PP ni escuchan ni respetan

•        A los concejales del PP se les heló el corazón

•        Sois y seréis malditos: ¡malditos jetas!

•        Arturo García Tizón… y sus secuaces

•        Carta de un padre “menospreciado” por los concejales del PP de Toledo

Resulta interesante señalar el penoso y lamentable papel de la televisión regional, un auténtico 'brazo armado' al servicio de los intereses gubernamentales, cuyo rigor, independencia y objetividad brillan por su ausencia. Éste es el tratamiento de la noticia en el ente público CMT que, como recogía otro diario digital, dejó a los niños con cáncer sin palabras en CMT.

Los propios trabajadores han emitido un comunicado en el que denuncian el tratamiento de la noticia por parte de los directivos de la cadena de televisión regional.

En una (pobre) intervención posterior ante los medios de comunicación, la portavoz del Grupo Municipal Popular en el Ayuntamiento de Toledo llegó a declarar que abandonaron el Pleno “para no ser cómplices de la utilización [en la política] del dolor tan terrible que están sufriendo los padres de niños con cáncer.” (Sin comentarios. Lo cierto es que lo único que se les pedía y tenían que hacer era escuchar)…

A fecha de hoy, el incendio ya ha adquirido mayores proporciones:

En el blog del Grupo de la Sociedad Madrileña de Medicina de Familia y Comunitaria (SoMaMFyC), Jose Francisco Avila publicó la siguiente entrada: Niños, cáncer y representantes públicos.

Al menos tres iniciativas a través de la plataforma change.org solicitan la rectificación o dimisión de los concejales del Ayuntamiento de Toledo:

•     Petición solicitando la dimisión de todos los concejales del PP de Toledo que se han levantado del Pleno cuando iban a hablar unos padres de niños con cáncer. 

•      Petición para que rectifiquen y escuchen públicamente a los padres y madres de los niños oncológicos del Hospital Virgen de la Salud.

•     Petición para solicitar el acta de concejal a los ediles que abandonaron el Pleno del Ayuntamiento de Toledo y no escucharon a los padres de niños con cáncer.

He aquí un caso emblemático que pone de manifiesto y demuestra muy claramente cómo los asuntos que tienen que ver con la sanidad y la gestión sanitaria no tienen un carácter exclusivamente técnico, sino que tienen un notable componente social y político, que no puede ignorarse. Dependen en gran medida del contexto y del entorno. Con mucha frecuencia, en el ámbito de la gestión pública, hace falta ver y escuchar con más atención, no basta con oír y mirar. Si no se observa con cuidado y si no se escucha bien, es evidente que los problemas pueden complicarse (los llamados problemas perversos o wicked problems)…

Desde el ‘sombrío país’ del cáncer

Cabeza (detalle). Museos capitolinos (Roma)

 “…hay que escapar del reino de la ilusión vana antes que de cualquier otra cosa”.

Mortalidad. Christopher Hitchens

En breve se cumplirá un año de la muerte del escritor británico Christopher Hitchens, como consecuencia de un cáncer de esófago.

Reconocido y considerado como un gran narrador, periodista, filósofo, humanista y, sobre todo, un gran provocador y temible adversario en multitud de polémicas de toda índole, aparecen ahora en forma de breve librito póstumo una serie de artículos sobre el curso de su enfermedad escritos para la revista Vanity Fair. Un texto cuya lectura seguramente puede resultar incómoda, difícil, dolorosa e incluso insoportable para algunos, debido a la frialdad y crudeza con la que el autor se enfrenta a su situación personal.

“Mortalidad” se encuadra entre esa clase de obras que convierten el dolor en literatura. Un testimonio duro, apenas esperanzado, pero enormemente lúcido y brillante. Se trata de la obra de un feroz escéptico, de un irónico racionalista a ultranza, un ateo militante que con sagaz y afilada prosa, describe de forma magistral  y pormenorizada su vivencia del cáncer y la inminencia de su muerte.

He aquí la narración inicial del diagnóstico y la llegada de Hitchens desde el país de los sanos a la frontera inhóspita del territorio de la enfermedad:

"Me he despertado más de una vez sintiendo que me moría. Pero nada me había preparado para la mañana de junio en la que, al recobrar la conciencia, me sentí como si de verdad estuviera encadenado a mi propio cadáver. Toda la cavidad de mi pecho y mi tórax parecía haberse vaciado y después llenado con cemento de secado lento. Me oía respirar débilmente, pero no podía llenar de aire los pulmones. Mi corazón latía demasiado deprisa o demasiado despacio. Cualquier movimiento, por pequeño que fuera, requería premeditación y planificación. Me exigió un esfuerzo extenuante cruzar la habitación de mi hotel de Nueva York y llamar a los servicios de urgencias. Llegaron con gran rapidez y se comportaron con inmensa cortesía y profesionalidad. Tuve tiempo de preguntarme para qué necesitaban tantas botas y cascos y tanto pesado equipamiento de apoyo, pero ahora que visualizo la escena retrospectivamente la veo como una deportación muy amable y firme, que me llevó desde el país de los sanos a la frontera inhóspita del territorio de la enfermedad. En unas horas, tras realizar una buena cantidad de trabajo en mi corazón y mis pulmones, los médicos de ese triste puesto fronterizo me habían enseñado unas cuantas postales del interior, y me habían dicho que mi siguiente e inmediata parada tendría que ser con un oncólogo. Alguna clase de sombra se proyectaba en los negativos".

La enfermedad fue detectada precisamente mientras el autor se encontraba en plena promoción de su obra Hitch-22, un libro de Memorias (Memorias del gran bocazas EL PAÍS 20-8-2011) que “se lee como una novela a partes ácida y a partes nostálgica que retrata a un tipo excepcional en su inquebrantable voluntad de cuestionarlo todo.”

Hitchens asume sin autocompasión, fría y dolorosamente, el papel de enfermo en cuyo dietario va anotando sus impresiones:

“¿Realmente no viviré lo suficiente para ver cómo se casan mis hijos?”

 “Quizá sea mejor dejar atrás lo antes posible las falsas esperanzas: esa misma semana me dijeron que mi tumor no tenía las mutaciones necesarias para recibir cualquier otra de las terapias “dirigidas” contra el cáncer que se ofrecen en la actualidad”.

 “Nadie quiere que le hablen de los incontables horrores y humillaciones menores que se convierten en hechos de la “vida” cuando el cuerpo pasa de ser un amigo a convertirse en un enemigo…”

 “No es divertido apreciar por completo la verdad de la tesis materialista que postula que no tengo un cuerpo, sino que soy un cuerpo”.

“Ser víctima del cáncer entraña una tentación permanente de mostrarse egocéntrico e incluso solipsista”.

En “Mortalidad” hay párrafos tremendamente duros sobre los tópicos que lleva aparejados el cáncer, (culpa, angustia e incertidumbre, personificación de la propia enfermedad, la conmiseración ajena, el imaginario bélico de lucha…), y sobre las dolorosas obligaciones y servidumbres a las que se enfrenta el paciente:

“El hecho absorbente de estar mortalmente enfermo es que dedicas mucho tiempo a prepararte para morir con un mínimo de estoicismo (y con provisiones para tus seres queridos), mientras que al mismo tiempo estás muy interesado en el asunto de la supervivencia. Es una forma especialmente extraña de “vivir” –abogados por la mañana y médicos por la tarde- y significa que uno tiene que existir –incluso más de lo habitual- en un doble marco mental”.

Fiel a sí mismo y a su trayectoria, excepcionalmente reflejada en sus recuerdos ('Hitch 22', la escritura o la vida EL PAÍS 16-12-2011), Hitchens critica acerbamente a los grupos religiosos, a los fanáticos y supersticiosos de las terapias milagrosas, de las dietas o de las plegarias. Llega incluso a citar con cierta sorna un estudio multicéntrico sobre los efectos de la oración de intercesión, publicado en 2006 en el American Heart Journal (Study of the Therapeutic Effects of Intercessory Prayer in cardiac bypass patients: a multicenter randomized trial of uncertainty and certainty of receiving intercessory prayer. Am Heart J. 2006 Apr;151(4):934-42).

“…en el lado de la continuación de mi vida hay un grupo de médicos brillantes y desinteresados y un asombroso número de grupos de oración”.

No hay resignación ni consuelo, pero tampoco desesperación, en la naturalidad con la que el escritor acepta su inevitable desaparición, al tiempo que nos devuelve una mirada aguda, certera, inteligente y culta sobre su condición de enfermo ante el vasto y sombrío territorio del cáncer, un país con sus reglas y lenguaje propio:

“El nuevo país es bastante acogedor a su manera. Todo el mundo sonríe para darte ánimos y parece que no hay absolutamente nada de racismo. Prevalece un espíritu en general igualitario y es obvio que quienes dirigen el lugar han llegado hasta allí a base de mérito y trabajo duro. Frente a eso, el humor es algo flojo y repetitivo, parece que casi no se habla de sexo y la comida es peor que la de cualquier destino que haya visitado nunca. El país tiene un idioma propio -una lingua franca que consigue ser insulsa y difícil y contiene nombres como ondansetrón, un medicamento contra las náuseas-, así como algunos gestos perturbadores a los que hay que acostumbrarse. Por ejemplo, un funcionario que acabas de conocer puede hundir abruptamente sus dedos en tu cuello. Así descubrí que el cáncer se había extendido a mis nódulos linfáticos, y que una de esas bellezas deformes -situada en mi clavícula derecha- era lo bastante grande como para verla y tocarla. No es del todo bueno que tu cáncer resulte «palpable» desde el exterior. Especialmente cuando, a esas alturas, ni siquiera se sabía cuál era la fuente primaria. El carcinoma trabaja astutamente desde el interior hacia el exterior. La detección y el tratamiento trabajan a menudo más despacio y a tientas, desde el exterior hacia el interior. Se hundieron muchas agujas en la zona de mi clavícula -«El tejido es la cuestión» es un eslogan de moda en la lengua local de Villa Tumor- y me dijeron que los resultados de la biopsia podrían tardar una semana”.

La escritura de Hitchens, cortante, incisiva, irónica y no exenta de ciertos rasgos de humor negro, transmite la constatación de su finitud y acabamiento, su inerme fragilidad y la sensación de indefensión ante el terrible potencial de la medicina moderna cuando describe los efectos secundarios y las consecuencias de la quimioterapia y radioterapia.

“La negociación oncológica es que, a cambio de al menos la oportunidad de unos cuantos años útiles más, aceptas someterte a la quimioterapia y luego, si tienes suerte con eso, a la radiación e incluso la cirugía. Así que ahí va la apuesta: te quedas por aquí un tiempo, pero a cambio vamos a necesitar unas cosas tuyas. Esas cosas pueden incluir tus papilas gustativas, tu capacidad de concentración, tu capacidad de digerir y el pelo de tu cabeza. Sin duda, parece un intercambio razonable. Desgraciadamente, también entraña afrontar uno de los clichés más atractivos de nuestro idioma. Lo has oído. La gente no tiene cáncer: se informa de que luchan contra el cáncer. Ninguna persona que te comunique sus buenos deseos omite la imagen combativa: puedes vencerlo. Está incluso en las necrologías de quienes pierden contra el cáncer, como si se pudiera decir razonablemente que murieron tras una lucha larga y valiente contra la mortalidad. No se oye cuando se habla de personas que padecieron del corazón o el riñón durante mucho tiempo”.

Sus recuerdos, apenas publicados un año antes de su muerte, revelan también para muchos una personalidad enormemente sugestiva, transgresora y auténtica, (Hitchens, tan listo y tan legal EL PAÍS 14-3-2012), que consigue atrapar y cautivar por su honestidad intelectual, la gran sinceridad de sus planteamientos, la fuerza de sus argumentos… y su elegante prosa.

“Mortalidad” ofrece así un relato conmovedor, en el que Hitchens narra su progresiva decrepitud, la disolución física, el deterioro y la conciencia de su propia pérdida y desaparición. Un relato en el que lógicamente se entristece y apena por no poder vivir más, por dejar a sus hijos, a su mujer y a sus amigos, pero en el que no muestra ningún afán de trascendencia ni tampoco aparece la angustia de vivir para siempre.

El libro, inconcluso, finaliza con una serie de apuntes fragmentarios escritos en estallidos de energía y entusiasmo (según refiere su esposa, Carol Blue). Una muestra de imágenes, recuerdos, enigmáticas frases sueltas, fogonazos y destellos de inteligencia en el hilo de su pensamiento:  

                  

“Mañana de biopsia, me levanto y digo pase lo que pase este es el último día de mi antigua vida. Ninguna pretensión de juventud nunca más. A partir de ahora una ardua conciencia”.  

“Asombroso cómo han aguantado el corazón, los pulmones y el hígado. Habría estado más sano si hubiera sido más propenso a enfermar”.

“Ver el poema de Szymborska sobre la tortura y el cuerpo como un piélago de dolor”.

En un emotivo epílogo, Carol explica algunos de los momentos en que durante algo más de un año Christopher Hitchens habitó en ese ‘nuevo mundo’ que él mismo denominó como “vivir muriéndome”:

“…nunca perdió su carisma, en ningún terreno: ni en público, ni en privado, ni siquiera en el hospital. Convirtió su estancia en una fiesta, transformando la habitación esterilizada, fría, con fluorescentes, llena de zumbidos e iluminación intermitente en un estudio y en un salón. Su conversación ingeniosa no cesaba nunca.

Las interrupciones constantes, las exploraciones y los pinchazos, la toma de muestras, los tratamientos de respiración, el cambio de goteros: nada le impedía ser el centro de atención, expresar una opinión, desarrollar un argumento o hacer un chiste para sus “invitados”.

El resultado en fin, es una muestra de dignidad, un dramático y en ocasiones sobrecogedor testimonio de una experiencia definitiva acerca de la condición sufriente y mortal del ser humano.

Un pequeño libro necesario, instructivo y aleccionador para todos quienes se enfrentan y acompañan diariamente a ese catálogo de horrores que constituye la enfermedad, el dolor, la desolación y la muerte…

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Por cierto, el poema de Wisława Szymborska, premio Nóbel de literatura en 1996, al que se refiere Hitchens, es el siguiente:

TORTURAS

Nada ha cambiado.

El cuerpo es doloroso,

necesita comer, respirar y dormir,

tiene piel fina y, debajo, sangre,

tiene buenas reservas de dientes y de uñas,

huesos quebradizos, articulaciones dúctiles.

Para las torturas todo se tiene en cuenta.

Nada ha cambiado.

El cuerpo tiembla como temblaba

antes y después de la fundación de Roma,

en el siglo veinte antes y después de Cristo,

las torturas son como fueron, aunque la tierra ha menguado

y diríase que todo sucede a la vuelta de la esquina.

Nada ha cambiado.

Salvo el número de habitantes por metro cuadrado,

a las viejas culpas se suman las nuevas,

reales, imputadas, momentáneas y nulas,

pero el grito del cuerpo que las avala

era, es y será un grito de inocencia

según el baremo y escala seculares.

Nada ha cambiado.

Quizá los modales, las ceremonias y las danzas,

pero el gesto de brazos protegiendo una cabeza

sigue siendo el mismo.

El cuerpo se retuerce, forcejea para liberarse,

cae postrado, dobla las rodillas,

lividece, se hincha, babea y sangra.

Nada ha cambiado.

Salvo el curso de los ríos,

la línea de los bosques, costas, desiertos y glaciares.

Por esos parajes el alma yerra,

desaparece, vuelve, se acerca y se aleja,

ajena a sí misma e inasequible,

ora segura, ora insegura de su existencia,

mientras el cuerpo es, es y sigue siendo,

y no tiene donde cobijarse.

Del libro Hombres en el puente (1986)

OMNIS CELLULA E CELLULA* (e cellula... ad infinitum)



* Aforismo acuñado por el naturalista, médico y fisiólogo François Vincent Raspail, a partir del cual Rudolf Virchow  popularizó el segundo principio de la teoría celular:

"Toda célula se ha originado a partir de otra célula, por división de ésta."

Publicado a finales de 2010 en EEUU, y ganador del Premio Pulitzer 2011, El emperador de todos los males. Una biografía del Cáncer, (The Emperor of All Maladies: A Biography of Cancer), constituye una minuciosa, documentada y exhaustiva investigación acerca de la larga historia de una enfermedad insidiosa que, a pesar de los avances conseguidos en su tratamiento, aún sigue desbordando a la “ciencia médica”.

Su autor, el médico oncólogo de origen indio Siddhartha Mukherjee, investigador y profesor asociado en la Universidad de Columbia (http://sidmukherjee.com/) describe el cáncer con la precisión de un biólogo celular, desde la perspectiva de un historiador, y con la pasión de un biógrafo... El resultado es una magnífica crónica, asombrosamente lúcida y elocuente, sobre una enfermedad con la que los seres humanos han convivido (y muerto) a lo largo de más de cinco mil años, desde su primera aparición documentada en el papiro Edwin Smith.

Según datos de la SEOM (Sociedad española de Oncología Médica), en España uno de cada tres hombres y una de cada cuatro mujeres serán diagnosticados de cáncer a lo largo de su vida.

El cáncer constituye en la actualidad la segunda causa de muerte en España (INE, 2009), lo que supone 27,3 de cada 100 defunciones, en general, aunque es la principal causa de muerte en hombres. Las proyecciones indican que también en 2012 más de 100.000 ciudadanos españoles seguirán muriendo de cáncer (Sánchez MJ, et al. Cancer incidence and mortality in Spain: estimates and projections for the period 1981–2012. Annals of Oncology 21 (Supplement 3): iii30–iii36, 2010).

En nuestro país [La situación del Cáncer en España (1975-2006)] el cáncer se encuentra entre las enfermedades de alta prevalencia que suponen una gran carga asistencial, social y económica, que han sido abordadas desde las administraciones sanitarias a través de diferentes planes. A nivel estatal, el Plan de Calidad para el SNS establece en una de sus grandes áreas de actuación (Fomento de la excelencia clínica/Mejorar la atención a los pacientes) una serie de Estrategias en Salud que contemplan diversas patologías y condiciones.

Con la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud se busca detectar las necesidades para la prevención, diagnóstico y tratamiento de esta patología, así como establecer objetivos de trabajo y recomendaciones de atención consensuadas y de aplicación en todo el SNS. Es el resultado de la cooperación de sociedades científicas, asociaciones de pacientes, profesionales expertos y representantes de todas las Comunidades Autónomas (CC.AA.) y su objetivo último se dirige a optimizar la prevención, diagnóstico y tratamiento del cáncer, mejorar la información y reforzar la investigación.

En la reseña del libro que nos ocupa (Babelia, EL PAÍS 8-10-2011), Albert J. Jovell señala que nos encontramos ante una enfermedad (en realidad “muchas” enfermedades), que produce “un estigma social que aún persiste en nuestros días”. Él mismo, como enfermo de cáncer, es un buen conocedor del problema, lo que le ha llevado a impulsar una serie de estudios realizados en España por la Universidad de los Pacientes, que “ponen de manifiesto la discriminación laboral, el desamparo psicológico y el estigma social que sufren los pacientes y sus familias” :

Evaluación de la calidad de la asistencia Oncológica en España (Fundació Josep Laporte, 2008)

Esta publicación, realizada conjuntamente con el Foro Español de Pacientes, recoge los resultados, conclusiones y recomendaciones de un estudio cualitativo mediante la técnica de Jurado de Pacientes llevado a cabo en Madrid en noviembre de 2007, valorando el servicio asistencial y las prácticas que responden mejor a las necesidades de pacientes y familiares.

El valor terapéutico en Oncología (Fundació Josep Laporte, 2009)

Este estudio recoge la perspectiva de pacientes, familiares y profesionales. A modo de resumen, el valor terapéutico para los pacientes oncológicos reside en:

·         Recibir información sensible y adaptada a las propias preferencias y necesidades.

·         Comprender la información que reciben y poder integrarla en la toma de decisiones.

·         Confiar en el médico y establecer una relación basada en el diálogo y en el respeto mutuo.

·         Disponer de un médico de referencia.

·         Recibir una atención integral y continuada.

Después del Cáncer (Fundació Josep Laporte, 2011)

Experiencias y necesidades de personas que han superado la enfermedad y sus familias, que se resumen en:

·         Plan de seguimiento estandarizado y unidades de atención específicas.

·         Atención psicológica y emocional.

·         Tener en cuenta la reincorporación a la vida social y laboral.

·         Seguimiento del entorno y de la vida familiar de los afectados.

·         Valorar el apoyo y el rol de las asociaciones de afectados y voluntarios.

·         Rehabilitación integral, promoción y formación para la mejora de la calidad de vida.

Escenarios de Futuro de la Oncología en España: 2010-2015 (Fundación Salud Innovación y Sociedad, Fundació Josep Laporte, 2010).

Se trata de un estudio prospectivo mediante técnica Delphi, que pretende identificar las principales tendencias y cambios que se pueden producir en el horizonte de 2015 en la atención oncológica.

Finalmente, cabe citar aquí, como muestra de la mejor expresión de consenso y acuerdo entre diferentes sociedades científicas, la Declaración Institucional para el Desarrollo de la Atención Multidisciplinar en Cáncer en España, de mayo de 2010.

Volviendo a El emperador de todos los males, el libro, comienza diciendo el autor, “es una historia del cáncer. Es la crónica de una antigua enfermedad (…) que se ha metamorfoseado en una entidad letal y de formas cambiantes, imbuida de una potencia metafórica, médica, científica y política tan penetrante que a menudo se caracteriza al cáncer como la peste definitoria de nuestra generación.”

Hasta la aparición de la moderna quimioterapia oncológica, con nuevas y prometedoras drogas, y tras una oscuridad de siglos, el tratamiento del cáncer se limitó durante muchos años a dos únicas estrategias: “extirpar quirúrgicamente el tumor o quemarlo con radiación, una elección entre el rayo caliente y el cuchillo frío”. Desde la cruenta, majestuosa y defectuosa mastectomía radical, ideada por William S. Halsted, en su intento de extirpar el mal “de raíz”, hasta la inmanejable radioterapia que también afectaba a los tejidos sanos y producía cánceres. Todos estos avatares aparecen espléndidamente narrados, en un recorrido histórico en el que, casi como en una novela, aparecen héroes y villanos, profesionales abnegados y activistas incansables, junto a farsantes y defraudadores sin escrúpulos: fantasía y superstición, creencias erróneas, mitos, ciencia y realidad…

Para el cáncer el siglo XXI es ya el de la biología celular y molecular, con la secuenciación del genoma humano, y la aparición de las terapias génicas individualizadas, marcando nuevas direcciones a la medicina oncológica, si bien “…en el caso del cáncer, donde no hay a la vista –y probablemente no la haya nunca- una cura simple, universal y definitiva, el pasado mantiene una conversación constante con el futuro.”

Coincide Siddharta Mukherjee con la escritora Susan Sontag, ella misma enferma sobreviviente de un cáncer de útero y de mama, y cuya obra La enfermedad y sus metáforas es citada profusamente a lo largo del libro. En octubre de 2003, un año antes de su muerte, al recibir el Premio de los libreros de Francfort, Sontag escribía:

“No podemos deshacernos de lo viejo, porque en ello está nuestro pasado, nuestra sabiduría, nuestros recuerdos, nuestra tristeza, nuestro sentido del realismo. No podemos deshacernos de la fe en lo nuevo porque en ella invertimos toda nuestra energía, nuestra capacidad de optimismo, nuestro ciego anhelo biológico, nuestra capacidad para olvidar: la capacidad curativa sin la cual toda reconciliación es imposible.”

El magnífico ensayo que es El emperador de todos los males, cuyo contenido debería ser casi de obligada lectura para cualquier profesional sanitario, concluye con una invitación a recordar la historia y sus enseñanzas:

“…si bien el contenido de la medicina está sometido a un cambio constante, su forma, sospecho, sigue siendo, asombrosamente la misma. La historia se repite, pero la ciencia reverbera. Las herramientas que usaremos para combatir el cáncer en el futuro se modificarán, sin duda alguna, de manera tan espectacular en cincuenta años que la geografía de la prevención y la terapia oncológicas podrían llegar a ser irreconocibles. Los médicos del futuro tal vez se rían de nuestra mezcla de primitivos cócteles de venenos para eliminar la enfermedad más elemental y magistral conocida por nuestra especie. Pero mucho, en esta batalla, seguirá siendo igual: la implacabilidad, la inventiva, la resiliencia, la inquieta oscilación entre el derrotismo y la esperanza, la pulsión hipnótica de búsqueda de soluciones universales, la decepción de la derrota, la arrogancia y la desmesura.”

En su libro Cáncer. Biografía de una supervivencia. (Editorial Planeta. Barcelona, 2008),  el Dr. Albert J. Jovell se refiere al aspecto más humano de la atención a las personas enfermas de cáncer, algo que se olvida con frecuencia:

“No todo es medicina en el tratamiento del cáncer. (…) No todo es razón. No todo es técnica y procedimiento. (…) Lo importante es el enfermo, no la enfermedad.”

“¿Nos estamos acercando los médicos tanto al objeto –la enfermedad- que nos olvidamos del sujeto –la persona enferma-?”

“…los médicos nos sentimos cada vez más dependientes de la tecnología y menos predispuestos a físicamente tender una mano al paciente.”

Entre tanto, y con respecto al futuro, tal vez convenga recordar que son muchos más los buenos historiadores que los buenos profetas…