El Regimen Sanitatis, redactado en el entorno de la Escuela Médica de Salerno, exponía un conjunto de recomendaciones acerca de las normas de higiene, alimentación, plantas medicinales y otras indicaciones terapéuticas. Este blog pretende recoger también una serie de reflexiones, comentarios y observaciones sobre salud y enfermedad, gestión sanitaria, medicina e historia, sociología, economía de la salud, literatura y otros aspectos relacionados con un ámbito cada vez más incierto y complejo...
Agentes de policía de Seattle durante la pandemia de gripe de 1918
«Por encima de las
versiones de parte están los hechos. No debe confundirse imparcialidad con
equidistancia, ni los hechos con sus versiones.»
Milagros Pérez Oliva
Día 18 del estado de alarma decretado por el Gobierno: transcurrido ya un primer plazo...
Siniestros
arúspices y profetas del desastre –algunos disfrazados de hombres de ciencia- siguen
pronosticando el apocalipsis y reclaman males sin cuento anunciados
retrospectivamente. Pero hay razones para la esperanza: alguna voz autorizada denuncia la
hipocresía y evidente politización de algunos especialistas, que utilizan
manifiestos como supuesta vía de comunicación científica en el juego mediático
de adhesiones partidistas.
Conviene
pues, observarmáxima prudencia, serenidad y comprensión para responder con eficacia y justicia a la gravedad de una pandemia sin precedentes, lo que obviamente requiere valores (honestidad, civismo, solidaridad), conocimiento (ciencias, humanidades) y acción (vid. Ciencia y política en tiempos de incertidumbre).
Frente
al derrotismo que conduce al desánimo y a la desesperanza, frente al fatalismo
destructor y paralizante que acaba en la desmoralización y el desánimo, cabe
recordar las sabias palabras que Cervantes pone en boca del caballero de la Triste
Figura:
«Has de saber, Sancho,
que no es un hombre más que otro si no hace más que otro. Todas estas borrascas
que nos suceden son señales de que pronto ha de serenar el tiempo y han de
sucedernos bien las cosas; porque no es posible que el mal ni el bien sean
durables, y de aquí se sigue que, habiendo durado mucho el mal, el bien está ya
cerca.»
Don Quijote de La Mancha. I parte. Capítulo XVIII
(Edición de Andrés Trapiello, 2015)
Hace
ya algunos años escuché a mi amigo Rafael
Peñalver equiparar la teoría y práctica de la gestión sanitaria, como disciplina, con la ciencia de la Caballería Andante que
explica también Don Quijote al hijo del Caballero del Verde Gabán:
«Es una ciencia que
encierra en sí todas o la mayoría de las ciencias del mundo, ya que el que la
profesa ha de ser jurisperito y saber las leyes de la justicia distributiva y
conmutativa, para dar a cada uno lo que es suyo y lo que le conviene; tiene que
ser teólogo, para saber dar razón de la ley cristiana que profesa, clara e
inequívocamente dondequiera que se le pida; tiene que ser médico, y
principalmente herbolario, para conocer en medio de los despoblados y desiertos
las hierbas que tienen virtud de sanar las heridas; pues no puede andar el
caballero andante buscando a todas horas quien se las cure; ha de ser
astrólogo, para conocer por las estrellas cuántas horas pasado de la noche y en
qué parte y en qué clima del mundo se halla; ha de saber las matemáticas,
porque a cada paso va a tener necesidad de ellas; y dejando aparte que ha de
estar adornado de todas las virtudes teologales y cardinales, descendiendo a
otras menudencias, digo que tiene que sabernadar, como dicen que nadaba aquel
Nicolás o Nicolao, todo un pez, que podía pasarse un mes en el agua; tiene que
saber herrar un caballo y aderezar la silla y el freno, y, volviendo a lo de
arriba, tiene que guardar la fe a Dios y a su dama; ha de ser casto en los
pensamientos, honesto en las palabras, generoso en las obras, valiente en los
hechos, sufrido en los trabajos, caritativo con los menesterosos, y,
finalmente, mantenedor de la verdad, aunque le cueste la vida el defenderla. De
todas estas grandes y mínimas partes se compone un buen caballero andante. Para
que vea vuesa merced, señor don Lorenzo, si es ciencia de mocosos lo que
aprende el caballero que la estudia y profesa, y si se puede igualar a las más
estiradas que se enseñan en colegios y escuelas.»
Don Quijote de La Mancha. II parte. Capítulo XVIII
(Edición de Andrés Trapiello, 2015)
En
las actuales circunstancias, tal enumeración no deja de ser todo un reconocimiento
a la versatilidad, a la resiliencia, al entusiasmo y al conjunto de saberes y habilidades prácticas semejantes
que, junto a un imprescindible compromiso de miles de empleados/as, trabajadores/as
y profesionales clínicos, deben conocer y poner en práctica en estos días muchos
responsables y gestores sanitarios, muy a pesar de esa caterva de epidemiólogos aficionados que lo saben todo
y arreglarían esto en dos patadas si les dejaran (al decir de nuestra
admirada Almudena Grandes).
(…) «Frente a estas fuerzas oscurantistas que la pandemia amenaza con liberar, al revelar de pronto que incluso las sociedades más fuertes están construidas sobre la fragilidad humana, el más firme baluarte recibido de la normalidad cívica que parece desdibujarse en el inmediato pasado es el Estado democrático. Un Estado que es democrático porque no consiste en un artefacto impersonal del que reclamar soluciones que nadie tiene, sino en un compromiso individual con unas instituciones a las que se reconoce la legitimidad para fijar la respuesta a la pandemia, para buscar y allegar los medios con los que detener sus efectos sanitarios y económicos, y para convocar a los ciudadanos de manera que cada acción diaria, así sea minúscula y elemental, no comprometa el objetivo común.»
Es
una buena noticia saber que en muchos lugares ha vuelto la racionalidaden la toma de
decisiones, y que por primera vez en mucho
tiempo, se está imponiendo el regreso del conocimiento (Antonio Muñoz Molina dixit) frente a la celebración de la impostura y la ignorancia.
Finalmente, en términos del fracaso y del éxito, deberíamos combinar la exigencia y la autoexigencia con la prudente y
generosa cautela de quien solo sabe que tampoco posee todas las respuestas.Y recordar que la receta del acierto,
la eficacia, el éxito, es escapista, regatea, juega al escondite y se enmascara
entre efectos secundarios perjudiciales e indeseados. Pero podemos optar por la
decencia contra la indecencia. Por el respeto frente al brutalismo. Por los
valores frente al salvajismo. (Xavier Vidal-Folch).
«La perplejidad no
es tan sólo un signo de los tiempos que vivimos, sino también, y en cualquier
tiempo, un acicate insustituible de la reflexión filosófica.”
Javier Muguerza
Nos
ha tocado vivir en una época de enorme y creciente complejidade incertidumbre. Hace
unos meses, el periodista Andrea Rizzi afirmaba en una breve columna del diario
EL PAÍS: «El mundo es crecientemente
complejo. Las interconexiones espoleadas por la globalización y el descomunal
avance tecnológico crean una realidad de una complejidad nunca vista antes.
Cabe sospechar que las soluciones se hallan en el conocimiento más que en el
sentimiento; en la interlocución más que la confrontación; en las herramientas
de precisión más que en el hacha.»
Sin
embargo, simultáneamente, y de manera un tanto paradójica, son tiempos hiperconectados
en que –debido al permanente y excesivo ruido mediático, a la constante,
omnipresente y casi ineludible intromisión de las redes sociales en nuestra
vida diaria-, la comunicación política pierde complejidad y profundidad
analítica: “…hay un prolongado proceso de
simplificación del discurso político, que banaliza problemas complejos”.
Basta
mirar a nuestro alrededor para darnos cuenta de que la vida está llena de
acontecimientos y fenómenos complejos en los que el azar desempeña un papel
(muy) relevante:
En
abril de 2010 la repentina erupción del volcán Eyjafjallajökull, en
Islandia, obligó al cierre del espacio aéreo del 14 al 20 de abril sobre la
mayor parte del norte de Europa, provocando la suspensión de miles de vuelos
comerciales y afectando aproximadamente a 10 millones de pasajeros.
Recuerdo
que, en uno de aquellos días, desde una emisora de radio entrevistaban a un
catedrático de navegación aérea y le preguntaron con preocupación sobre cuál iba
a ser la previsible evolución de este fenómeno. La sorprendente respuesta de
este “experto” me pareció como una gran metáfora sobre nuestra época, todo un
ejemplo de humildad, de posibilismo y de reconocimiento a la imprevisibilidad e
incertidumbre que nos rodea:
P.«¿Qué va a suceder en los próximos
días?»
R.«Mire, el que más sabe de esto, no lo tiene
claro…» (!!)
Hace
algunos años, a partir de 2007, el ensayista libanés Nassim Nicholas Talebformuló y desarrolló la llamada teoría delcisne negrocon la que describía aquellos sucesos fortuitos
e inesperados (para el observador), con gran impacto y que, una vez ocurridos, se
racionalizan retrospectivamente (haciendo que parezcan predecibles o explicables,
y dando la impresión de que se esperaba que ocurrieran).
Un
suceso del tipo CISNE NEGRO presenta, por tanto, los tres atributos siguientes:
En
primer lugar, se trata de un caso atípico
y raro, que se encuentra fuera del
ámbito de las expectativas regulares porque no hay nada en el pasado que pueda
apuntar de manera convincente a su posibilidad.
En segundo
lugar, conlleva un impacto extremo,
con repercusiones de toda índole.
En
tercer lugar, a pesar de su condición de rareza, la naturaleza humana nos hace
inventar explicaciones del mismo a
posteriori, una vez ocurrido, por lo que es (parece) explicable y
predecible.
Estas
serían pues, sus características: rareza, impacto extremo y predictibilidad
retrospectiva (aunque no prospectiva). Una pequeña cantidad de Cisnes Negros explicaría casi todo en
nuestro mundo, desde el éxito de las ideas y las religiones, a la dinámica de
los acontecimientos políticos históricos y hasta numerosos aspectos de nuestra
vida personal.
Según
todo esto, y como señalaba hace poco Joaquín Estefanía, parece evidente que la actual
pandemia por el coronavirus COVID-19,[aquí una excelente página con un tablero
interactivo de la universidad Johns Hopkins], es como “una tormenta en medio
de un cielo estrellado y sin nubarrones que desencadena un huracán”, otro cisne negro,
uno de los acontecimientos más disruptivos de 2020 en este acelerado tiempo de la
incertidumbre.
Nos
movemos a tientas en un territorio inexplorado, y casi olvidamos una de las
principales características de los cisnes negros, a saber: que «la ausencia de evidencia no implica evidencia de ausencia...»
Es
bien conocido cómo empezó todo, pero aún están por ver el impacto final, las connotaciones y las consecuencias últimas de todo tipo
-sociales, políticas y económicas- de esta crisis sanitaria excepcional, que
nos recuerda dolorosamente nuestra humana condición de vulnerabilidad. Al mismo tiempo demuestra
cómo ante la adversidad todos somos iguales y nos obliga a la ineludible
necesidad de actuar cívica y solidariamente...
Una
vez declarado el estado de alarmapor el
Gobierno, procede actuar con rigor, sensatez,
prudencia y buen juicio, siguiendo los principios que siempre han orientado la
actuación del Ministerio de Sanidad, que con frecuencia ha venido recordando su titular:
1.Decisiones
técnicas, basadas en la mejor evidencia científica disponible.
2.Seguimiento
continuado de la evolución del brote epidémico.
3.Coordinación
con las autoridades sanitarias, tanto a nivel nacional, con las comunidades
autónomas, como con las autoridades internacionales (OMS, Comisión Europea,
etc.).
4.Transparencia
e información, sin alarmismos injustificados.
En la página Webdel Ministerio puede encontrarse información actualizada,
contrastada y fiable sobre este brote epidémico.
.
Terminamos
como empezamos, con un artículo del periodista Andrea Rizzi publicado hace unos
días, (Pusilanimidad y magnanimidad en los tiempos del cólera. EL PAÍS, 14 de marzo de
2020), en el que nos recuerda que «en las
aguas procelosas de la incertidumbre y la angustia, es útil volver la mirada
hacia las estrellas más brillantes…» Citando a Dante reconoce que ante esta
situación habrá personas que tendrán una actitud magnánima y otras que serán infames…
«Tendremos ciudadanos y gobernantes
magnánimos; los tendremos infames. Ojalá muchos pusilánimes se decanten del
lado correcto: ellos decidirán la mayoría.»
Y efectivamente, la crisis viene a demostrarnos a diario que sigue habiendo mucho
catastrofismo en agoreros, profetas del apocalipsis y visionarios a posteriorique,
al tiempo que incurren en la autopropaganda, contribuyen únicamente a sembrar
dudas, generar desconfianza, extender el miedo y la incertidumbre, confirmando
la cita de Enzensberger que encabeza este post.
Mientras tanto, el NEJM (New England Journal of Medicine) permite el acceso libre a los artículos relacionados con el coronavirus
(COVID-19). También Elsevier da acceso completo a su contenido sobre COVID-19 para acelerar la lucha contra la pandemia. Veremos...
En
el contexto de la gestión y dirección de empresas, compañías, organizaciones o
instituciones, (en un momento político como el actual vale decir aquí también administraciones o gobiernos), la idea y el concepto de alineamiento(alignment)se refiere al grado en que la visión,
las estrategias, la capacidad
organizativa, los recursos y sistemas de gestión se encuentran “en sintonía”, es decir, en qué medida están organizadas
para apoyar el propósito o misión
(i.e. el motivo y la razón de ser) de la empresa, organización o gobierno.
A
modo de resumen, en términos gerenciales, puede decirse que el alineamiento de una organizaciónconsiste en hacer que todos los departamentos, divisiones, áreas y unidades
de servicio compartan una unidad de objetivos principales, conjuntamente con
unas estrategias y unos planes operativos conectados que consigan que la suma
de todas estas aportaciones sea mayor que la individualidad de cada una de
ellas, mejorando así los resultados (sean estos financieros, de servicio al ciudadano-cliente, de satisfacción del personal y
de los empleados y de calidad de los productos y servicios ofrecidos).
No
se habla mucho o, dicho de otra forma, suele hablarse (bastante) poco, de la
necesidad de que la estrategia, los objetivos y propósitos de todos los integrantes/componentes/miembros
de una organización se encuentren alineados. En este sentido, en el ámbito estrictamente
empresarial el alineamiento significa ganar
a través de una cadena de valorestrechamente gestionada, que conecta
el propósito de una empresa concreta (lo
que se hace y por qué se hace) con su estrategia comercial (lo que está tratando de ganar para cumplir su
propósito), la capacidad organizativa (lo
que se necesita para ‘ser bueno para ganar’), la arquitectura de los recursos
(lo que le hace ser buena) y,
finalmente, los sistemas de gestión (lo
que ofrece el rendimiento ganador que necesita). Pero contribuir al
alineamiento es, sin duda, una de las tareas imprescindibles, (si no la
fundamental), del liderazgo en cualquier organización. Y conviene siempre
recordar que la cadena de valor (sea en un contexto empresarial, político o
administrativo) es tan fuerte como su eslabón más débil.
Finalmente,
refiriéndonos expresamente al ámbito de las organizaciones sanitarias, su complejidadhace que la alineación organizacional
y la adaptación al cambio sean mucho más difíciles. Lograr y mantener una alta
alineación organizacional es difícil, especialmente en un contexto y un entorno
operativo que cambia rápidamente y de forma acelerada. Pensemos en el propio Sistema
Nacional de Salud: conseguir la (deseable) coordinación, cooperación, cohesión y armonización, vale decir conseguir la alineación estratégica del
sistema, en un modelo territorial descentralizado, con distintos y diferentes niveles
administrativos de competencias y responsabilidades gubernamentales, no es precisamente
una tarea sencilla.
La
complejidad de un sistema sanitario generalmente surge como resultado de cuatro
factores principales: número de agentes/actores y grupos de interés implicados,
variedad de líneas de negocio
(oferta, cartera de servicios, niveles asistenciales), variedad y expectativas
de los diferentes grupos de ciudadanos-clientes
y dispersión geográfica. A ello se añade también un modelo intrincado de
financiación y una multiplicidad de regulaciones.
Las organizaciones
y empresas grandes, diversificadas y geográficamente dispersas, en cualquier
sector en el que compitan, requieren el mayor esfuerzo estratégico de su
liderazgo para estar alineadas. En el caso del SNS y de cada uno de los
Servicios de Salud autonómicos, ¿cuál es el grado de complejidad de nuestra
organización sanitaria y cómo se encuentran nuestros equipos en cuanto a
capacidad de liderazgo para enfrentar el desafío del alineamiento estratégico?
Recordemos
a estos efectos la Exposición de Motivos de la propia Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud: (…) «El órgano básico de cohesión
es el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, al que se dota de
mayor agilidad en la toma de decisiones y de mecanismos para la búsqueda de
consensos, así como para la vinculación entre las partes en la asunción de
estas decisiones. Junto al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de
Salud se sitúa la Alta Inspección, a la que se atribuye el seguimiento de los
acuerdos de aquél, entre otras funciones.»
Para terminar: el
pasado 14 de noviembre se concedió el Premio Cervantes 2019 al poeta catalán Joan Margarit, y ello
es razón más que suficiente para incluir aquí uno de sus hermosos poemas y un
vídeo con un recital-homenaje al poeta:
AMAR
ES DÓNDE
«Sentado
en un tren miro el paisaje
y
de pronto, fugaz, pasa un viñedo
como
el relámpago de una verdad.
Sería
un error bajar del tren
porque
entonces la viña desaparecería.
Amar
es dónde, algo lo evoca siempre:
un
terrado a lo lejos, la tarima vacía
(en
el suelo una rosa) de un director de orquesta,
«El arte del que cura
y el del escritor deben ir de la mano: Cada uno derrama luz sobre el otro y
ambos se benefician de su mutua proximidad. Un médico que posea el arte del
escritor sabrá consolar mejor a aquél que se revuelca en la agonía: A la
inversa, un escritor que conoce la vida del cuerpo, sus jugos y fuerzas,
venenos y facultades, posee una gran ventaja sobre el que nada entiende de
estas cosas.»
(Thomas Mann. «José y sus hermanos»)
«Reconocer que
vivimos dentro de narraciones -aún las de la ciencia- puede hacer que, tanto
pacientes como médicos, consideremos hasta qué punto relatos diferentes pueden
producir significados y realidades diferentes.»
(Silvia Carrió. «Medicina Narrativa.
Relaciones entre el lenguaje,
pensamiento y práctica profesional médica»)
Como (casi) todo
está conectado o relacionado con todo, como diría –pero no solo– algún
epígono de Leibniz, en una especie de retícula
en la que cada sistema, hipótesis, explicación o argumento contiene una parte
de verdad, encuentro una cita de Joan Didionen
el libro de Helen Garner, la autora de
la que hablábamos en un post anterior y con cuya escritura precisamente se le
ha comparado (–esas tontas simplificaciones tipo: la Joan Didion australiana… etc.): «Nos contamos historias para poder vivir…» decía la cita en cuestión
(«We tell ourselves stories in order to
live.»), una frase que en realidad es el comienzo de un ensayo incluido en
uno de sus libros más conocidos: The White Album(1979), titulado
como el famoso doble álbum de The Beatles.
Reconocida de manera unánime como icono cultural
femenino representante de lo que en su día se llamó “Nuevo Periodismo”, (eso de contar historias reales, o escribir perfiles o
narrar crónicas, en el mismo estilo literario de la ficción), Joan Didionestá
considerada como una cronista fundamental de la segunda mitad del siglo XX, al
menos en EE.UU.
Hace algunos años conocí a Joan Didiongracias
a un breve ensayo escrito en 1968 en el que describe con absoluta precisión sus
dolorosas migrañas: En cama, que es un extraordinario
ejemplo de lo que desde hace algún tiempo se viene denominando como medicina narrativa, en este caso a través del escrito de una ilustre
paciente.
La medicina narrativa puede entenderse como un movimiento de profesionales del ámbito
sanitario que pretenden revisar sus modelos de atención, tomando en cuenta
tanto su práctica asistencial como sus propias experiencias personales como
pacientes. La introducción de relatos
en la formación sanitaria, pone en cuestión el modelo biomédico tradicional, al
valorar tanto el conocimiento subjetivo como el objetivo, el razonamiento
inductivo como el deductivo, y la experiencia humana y la emoción tanto como la
información científica.
La doctora Rita Charon, médica, graduada en literatura y fundadora y directora ejecutiva del programa de medicina narrativa de la Universidad de Columbia, es una de las figuras más relevantes de este movimiento que va más allá del campo de las llamadas humanidades médicas. En este video, que resulta entrañable por el enorme entusiasmo y la humanidad que desprende, ella misma explica desde su despacho en qué consiste este enfoque, cómo empezó a aplicarlo y cómo se pueden conseguir beneficios del uso de relatos en el tránsito desde un paradigma de conocimiento disciplinar -que alguna vez pretendió ser completo, verdadero, objetivo y universal-, hacia un modelo complejo que reconozca el contexto, el perspectivismo y la imposibilidad de separar de manera tajante al observador de lo observado.
Algunas referencias bibliográficas para quien desee
profundizar en el tema:
Desde el año 2010 la Facultad de Ciencias de la
Salud de la Pontificia Universidad Javeriana de Cali (Colombia), edita semestralmente
la muy reseñable Revista Medicina Narrativa, como producto de
los ejercicios de escritura creativa propuestos en la metodología
de las asignaturas de Humanidades Médicas. En los diferentes artículos
publicados hasta hoy se destaca la importancia de las competencias narrativas
para el ejercicio (no solo médico) profesional.
Pero volviendo a Joan
Didion y a su ensayo sobre la migraña,
conviene señalar que esta dolencia se considera como la
tercera enfermedad más prevalente y la sexta más incapacitante en todo el
planeta, la migraña es una de las enfermedades neurológicas más comunes y
afecta a una de cada siete personas (!). Se calcula que en 2016 casi tres mil
millones de personas presentaban algún trastorno acompañado de dolor de cabeza.
La migraña fue responsable de 45,12 millones de años de vida con discapacidad;
más frecuente en mujeres de entre 15 y 49 años.
A
pesar de la notable carga de salud pública que supone, la migraña sigue siendo
una de las afecciones médicas más estigmatizadas, subfinanciadas y poco
reconocidas. Muchas personas afectadas por la migraña no pueden acceder o no
reciben atención adecuada, incluso en países con alto nivel de ingresos. La
falta de investigación, de programas de formación y de servicios clínicos
dedicados a la migraña en países de bajos y medianos ingresos es alarmante. Estas
son algunas de las razones por las que el Día
Mundial del Cerebro 2019, celebrado el pasado 22 de julio, se dedicó a la
migraña.
Aunque
puede encontrarse fácilmente a través de Internet, transcribimos aquí el ensayo
En cama
(1968):
«Tres, cuatro, a
veces hasta cinco veces por mes me paso el día en cama con dolores de cabeza,
insensible al mundo a mi alrededor. Casi todos los días de todos los meses,
entre estos ataques, siento una súbita irritación irracional y el flujo de sangre
hacia las arterias cerebrales que me anuncian que la migraña está en camino, y
tomo ciertas drogas para impedir su llegada. Si no tomara estas drogas, sólo
sería capaz de funcionar un día de cada cuatro. El error fisiológico llamado migrañaes, en síntesis, algo central en mi vida. Cuando tenía
15 o 16, incluso 25 años, pensaba que podía librarme de este error simplemente negándolo, carácter por encima de la química. “¿Sufre migrañas? ¿A veces, con
frecuencia, nunca?”, demandaban los formularios de aplicación. “Elija uno”.
Atenta a la trampa, deseando lo que fuera que la cumplimentación exitosa de ese
formulario particular pudiera traer (un trabajo, una beca, el respeto de la
Humanidad y la gracia de Dios), yo elegía una. “A veces”, mentía. El hecho de
que pasara uno o dos días por semana casi inconsciente por el dolor parecía un
secreto humillante, evidencia no sólo de una inferioridad química sino también
de mi mala actitud, mis humores desagradables, mis ideas incorrectas.»
«Porque yo no tenía un
tumor cerebral, o problemas de la vista, o presión alta, no tenía nada malo:
sólo sufría de migrañas, y las migrañas eran, como sabe todo aquel que no las
sufre, imaginarias. Combatí entonces contra las migrañas, ignoré las
advertencias que enviaban, fui a la universidad y después a trabajar a pesar de
ellas, asistí a charlas sobre inglés medieval y presentaciones a anunciantes
con lágrimas involuntarias rodando por el lado derecho de mi cara, vomité en
baños, llegaba a casa tropezando por instinto, vaciaba cubiteras de hielo sobre
mi cama y trataba de congelar el dolor en mi sien derecha, deseando que un
neurocirujano pudiera venir a hacerme una lobotomía a domicilio. Maldecía mi
imaginación. Esto fue mucho antes de que empezara a pensar seriamente en
aceptar las migrañas por lo que eran: algo con lo que tendría que vivir, igual
que otras personas viven con diabetes.»
«Las migrañas son algo
más que el capricho de una imaginación neurótica. Son una multiplicidad de
síntomas, esencialmente hereditarios, el más frecuente de los cuales (pero en
absoluto el más desagradable) es una jaqueca vascular de una severidad
cegadora, sufrida por un sorprendente número de mujeres, un buen número de
hombres (Thomas Jefferson sufría
migrañas, y también Ulysses S. Grant,
el día que aceptó la rendición del General Lee)
y también por unos pocos niños desafortunados, a veces de sólo dos años de
edad. (Yo tuve la primera cuando tenía ocho años. Me llegó durante un ejercicio
contra incendios en la Escuela Columbia de Colorado Springs, Colorado. Me
llevaron primero a casa y después a la sala de guardia de Peterson Field, donde
mi padre estaba destinado. El médico de la Fuerza Aérea me prescribió un
enema.) Casi cualquier cosa puede disparar un ataque específico de migraña:
stress, alergia, un cambio abrupto en la presión atmosférica, un contratiempo
con una multa de tránsito, una luz intermitente, un ejercicio contra incendios.
Uno hereda, obviamente, sólo la predisposición. En otras palabras, ayer pasé todo
el día en cama con dolor de cabeza no sólo por mi mala actitud, malos humores e
ideas incorrectas, sino también porque mis dos abuelas tenían migrañas, mi
padre tiene migrañas y mi madre tiene migrañas.»
«Nadie sabe bien todavía
qué es lo que se hereda. La química de la migraña, sin embargo, parece tener
alguna conexión con la hormona llamada serotonina, presente naturalmente en el
cerebro. La cantidad de serotonina en el cerebro baja abruptamente ante la
llegada de un dolor de cabeza, y una droga contra la migraña, la metisergida,
parece tener algún efecto sobre la serotonina. La
metisergida es un derivado del ácido lisérgico (de hecho el laboratorio Sandoz
sintetizó el LSD mientras buscaba una cura contra la migraña), y su uso está
rodeado de tantas contraindicaciones y efectos colateralesque la mayoría
de los médicos sólo la recetan en casos realmente graves. Cuando se prescribe,
la metisergida debe tomarse a diario, de forma preventiva; otra droga preventiva
que le funciona a algunas personas es el viejo tartrato de ergotamina, que
ayuda a contraer los vasos capilares durante el “aura”, el período que casi
siempre precede a la jaqueca real.»
«Una vez que el ataque
está en camino, sin embargo, ninguna droga puede detenerlo. Las migrañas le producen
a alguna gente alucinaciones leves, a otras les ciega momentáneamente, puede
presentarse no sólo como un dolor de cabeza sino también como un problema
gastrointestinal, o una dolorosa sensibilidad a cualquier estímulo sensorial,
una fatiga devastadora y abrupta, una afasia parecida a tener un ACV, y una
incapacidad brutal para hacer las conexiones más sencillas. Cuando estoy en el
aura de una jaqueca (para algunas personas el aura dura 15 minutos, para otras
varias horas), paso los semáforos en rojo, pierdo las llaves de casa, vuelco lo
que tengo en la mano, pierdo la capacidad de enfocar los ojos o decir frases
coherentes, y en general doy la impresión de estar drogada o borracha. La
verdadera migraña, cuando llega, viene con escalofríos, sudor, náuseas y una
debilidad que parece poner a prueba los límites de la resistencia. Que nadie se
muera de migrañas parece, a alguien que está sufriendo un ataque, una ambigua bendición.»
«Mi marido también
sufre dolores de cabeza, lo que es muy desafortunado para él pero afortunado
para mí: quizás no haya nada que aumente más la duración de un ataque que el
ojo acusador de alguien que nunca ha sufrido un dolor de cabeza. “¿Por qué no
te tomas un par de aspirinas?”, pregunta el sano desde la puerta. O: “Yo
también debería tener dolor de cabeza y pasarme un día hermoso como éste aquí
adentro con las persianas cerradas”. Los que padecemos migrañas sufrimos no
sólo los ataques en sí mismos sino también de esta idea generalizada de que
estamos negándonos perversamente a curarnos con dos aspirinas, que nos
enfermamos a propósito, que nos hacemos esto “nosotras mismas”.»
«Y en el sentido más
inmediato, el sentido de por qué nos duele la cabeza este martes pero no el
jueves pasado, por supuesto que a menudo lo hacemos. Existe ciertamente lo que
los médicos llaman “personalidad de migraña”, y esa personalidad tiende a ser
ambiciosa, introspectiva, intolerante al error, bastante estructurada,
perfeccionista. “No pareces tener una personalidad de migrañas”, me dijo un
médico una vez. “Tienes el cabello hecho un desastre, pero sospecho que eres
una ama de casa obsesiva”. En realidad mi casa está organizada con más
negligencia aún que mi cabello, pero el médico igual tenía razón: el
perfeccionismo también puede tomar la forma de pasar una semana escribiendo y
reescribiendo sin escribir un sólo párrafo.»
«Pero no todos los
perfeccionistas sufren de migrañas, ni todos los que sufren dolores de cabeza
tienen personalidad de migraña. Nadie puede escapar a la herencia. He tratado
de todas las maneras posibles de huir de mi propia herencia de migrañas (en algún
momento aprendí a inyectarme dos dosis de histamínicos con una aguja hipodérmica,
a pesar de que la aguja me asustaba tanto que tenía que cerrar los ojos para
hacerlo), pero aun así tenía migrañas.»
«Ahora he aprendido a
vivir con ella, a saber cuándo esperarla, cómo engañarla, y cómo tratarla,
cuando llega, más como una amiga que como una visitante. Hemos alcanzado una
especie de entendimiento, mis migrañas y yo. Nunca aparecen cuando estoy
realmente con problemas. Decidme que se incendió mi casa, que mi marido me ha
dejado, que hay un tiroteo en la calle o pánico en los bancos, y yo no voy a
responder con una jaqueca. Vienen en cambio cuando estoy peleando no una guerra
abierta sino de guerrillas con mi propia vida, en semanas de pequeñas
confusiones domésticas, de ropa perdida en la lavandería, citas canceladas, en
días sin ayuda en que el teléfono suena demasiado y no puedo trabajar y el
viento se está levantando. En días así mi amiga llega sin avisar.»
«Y una vez que llega,
ahora que la conozco bien, ya no lucho contra él. Me acuesto y dejo que ocurra.
Al principio cada pequeña aprensión es magnificada, cada ansiedad es un terror
latente. Después viene el dolor, y sólo me concentro en ello. Ahí mismo está la
utilidad de la migraña, en esa yoga obligatoria, esa concentración en el dolor.
Porque cuando el dolor se va, diez o doce horas más tarde, todo se va con él,
todos los resentimientos ocultos, todas las vanas ansiedades. La migraña ha
actuado como un cortocircuito, y los fusibles han emergido intactos. Hay una
agradable euforia convaleciente. Abro las ventanas y siento el aire, como y
bebo con gratitud, duermo bien. Noto el aroma particular de una flor en un vaso
al pie de la escalera. Me siento afortunada.»
_________________________________________________
En
2004, Joan
Didion escribió El año del pensamiento mágico, unas conmovedoras memorias sobre la enfermedad y la pérdida en las que narra la repentina muerte de
John Gregory Dunne, escritor y pareja de la autora, tras visitar a su hija
Quintana Roo que se encuentra en coma en el hospital. Es una honda reflexión
sobre la experiencia del dolor, el duelo y la crónica de una supervivencia.
Pero
la vida, trágica y catastrófica, siguió asestando golpes: la madre espera que la
hija salga de ese coma profundo producido por complicaciones de una neumonía,
para así poder decirle que su padre ha muerto. La hija, ya recuperada, vuela
hacia California para el aplazado servicio fúnebre de su padre y, en el mismo aeropuerto,
recién llegada, sufre una caída y se golpea la cabeza, lo que le provoca un ACV
que lleva a practicarle una neurocirugía de varias horas en el UCLA Medical
Center. Fallece por pancreatitis poco después.
En Noches azules, publicado cinco años más tarde, Joan Didion reemprende su particular crónica
del dolor y de la pena y narra también cómo fue vivir la muerte de Quintana. El
texto es doloroso a la vez que bello, “como
uno de esos cuadros que al contemplarlos colapsa el entendimiento.”
Un último
consejo. Si encuentran ahora una librería abierta, corran a comprar “El año del pensamiento mágico“ y “Noches azules” o la magnífica selección de artículos
y ensayos “Los que sueñan el sueño dorado”,
(en la que se incluye “En cama”).
En fin, sucede que
El tiempo no es una línea
recta, es más bien un laberinto,
Agentes de policía de Seattle durante la pandemia de gripe de 1918
Lina aislada. Marzo de 2020
