sábado, 17 de junio de 2017

Modelos para la humanización®


          Una de las versiones iniciales del ecosistema del modelo afectivo-efectivo (a partir de la obra de Albert J. Jovell) 

«…deberíamos empezar por dar relieve a la persona que hay debajo de los síntomas, es decir, el cometido final de la medicina, que no es otro que ‘el sujeto humano que sufre y lucha’.»
 Oliver Sacks (1933-2015)

En ese amplio marco que últimamente venimos denominando como humanización de la asistencia sanitaria [ver aquí: (I) y aquí: (II)] , y que incluye un conjunto de diversas actuaciones y prácticas clínico-asistenciales que tienen mucho que ver con el trato personal, el respeto de (por) los valores y (de) la autonomía de las personas atendidas, resulta más que evidente que el comportamiento profesional, las actitudes y la (excelente) disposición del personal, junto a la información y la comunicación, en suma, el modo en que se prestan la atención y los cuidados son extremadamente importantes, (véase a este respecto: Loayssa Lara José R, Ruiz Moral R. Comportamiento profesional. Desde los dilemas y principios éticos a las actitudes, los valores y la disposición «virtuosa». Aten Primaria. 2006;37(9):510-3).

La puesta en práctica de esas virtudes o valores de las profesiones sanitarias a las que se refería Victoria Camps, (Los valores éticos de la profesión sanitaria. Educ Med. 2015;16(1):3-8), tienen una enorme significación y trascendencia para los/las pacientes a la hora de enjuiciar el trabajo desarrollado por los/las profesionales y hacer posible (real) esa (deseable) humanización de la asistencia…

Con frecuencia nos hemos referido a la humanización de la asistencia sanitaria como la puesta en práctica de una forma de atención equivalente en gran medida al modelo que se ha dado en denominar como atención centrada en la persona, un amplio concepto que, básicamente, significaría atender con dignidad, compasión y respeto a la gente; ofrecerles atención, apoyo y/o tratamiento coordinados; proporcionarles atención, apoyo y/o tratamiento personalizados y, finalmente, apoyar a las personas a reconocer y desarrollar sus propias fortalezas y habilidades para permitirles vivir una vida independiente y satisfactoria. Para evitar confusiones, resulta interesante señalar también las diferencias existentes con el modelo de atención centrada en el paciente (véase: Starfield B. Is Patient-Centered Care the Same As Person-Focused Care? The Permanente Journal/ Spring 2011/ Volume 15 No. 2). La esencia de centrarse en la persona implica un enfoque temporal que debe superar el enfoque de la “visita médica”. Se extiende más allá de la comunicación, porque gran parte de ella se basa en el conocimiento del paciente (y de la población en la que viven los pacientes) que se acumula con el tiempo y no está específicamente orientada a los episodios de enfermedad. Cualquier médico de familia sabe que para que un médico y un paciente trabajen juntos y tomen decisiones realmente compartidas se requiere haber tenido una relación de larga duración.

Hace pocos días, (el martes 13 de junio), se celebraba la III edición del Foro Premios Albert Jovell que se ha constituido en una plataforma de intercambio de conocimiento entre distintos grupos y colectivos que trabajan alrededor del paciente. Desde su constitución, el Foro Premios Albert Jovell ha trabajado para convertirse en poco tiempo en un referente que pretende servir de estímulo para continuar trabajando por la excelencia, la innovación y el compromiso, situando siempre al paciente en el centro del sistema sanitario.

Partiendo del legado intelectual del doctor Albert J. Jovell, de sus ideas, y del trabajo que desarrolló en favor de la salud y de la dignidad de los pacientes, esta iniciativa es un espacio que permite visibilizar y reconocer mediante una serie de premios y distinciones el excelente trabajo que realizan numerosos profesionales e instituciones en el ámbito del SNS.

Sin embargo, desde un punto de vista teórico, conceptual y académico, tal vez la aportación más relevante en este contexto haya sido la elaboración conjunta y compartida de un modelo de trabajo para la atención sanitaria al que se ha denominado «Modelo Afectivo-Efectivo», (ver aquí el documento) Basado en el pensamiento humanista e innovador del doctor Jovell, el modelo reflexiona sobre la importancia que tiene la idea -tantas veces repetida- de la centralidad del paciente, es decir, “situar al paciente en el centro del sistema sanitario” y tenerle en cuenta en la toma de decisiones que afectan a su salud. Se trata de prestar una atención basada no solo en disponer del mejor tratamiento posible desde un punto de vista científico-técnico, sino también, y no menos importarte, en disponer de los mejores cuidados posibles desde el punto de vista personal y humano.

Los antecedentes del Modelo Afectivo Efectivo

«El desarrollo de la evidencia científica ha contribuido a la mejora de los resultados en salud a través de la objetivación de la toma de decisiones, el fortalecimiento de la investiga­ción sanitaria y la incentivación de la innovación tecnológica. Esto ha supuesto un importante impulso a la curación de pa­tologías previamente incurables, la generalización de la pre­vención, la identificación de causas y factores de riesgo de las enfermedades, y una mayor efectividad en el diagnóstico, entre otras. Así, la evidencia científica se ha convertido en un elemento fundamental para que las tasas de curación y la esperanza de vida ante un problema de salud hayan mejo­rado de forma significativa en los últimos años
 «Sin embargo, [ello] también ha supuesto una orientación de la prác­tica clínica a un enfoque basado en el conocimiento científi­co de la enfermedad (ciencia biomédica) dejando en un se­gundo término el enfoque a la persona enferma (humanismo médico). Esto ha significado que se emplean más y mejores recursos tecnológicos, tratamientos farmacológicos y proce­dimientos quirúrgicos para mejorar los resultados en salud, mientras que se podría estar dejando en segundo plano el fo­co en la atención personal, cercana y directa con el paciente
«En este sentido, el pensamiento de Albert J. Jovell trata de combinar el progreso debido al desarrollo de la evidencia científica con el impulso de la dimensión humana de la asis­tencia, a través del respeto a la dignidad del paciente, el reco­nocimiento de sus derechos y deberes, la atención a las nece­sidades de todos los profesionales sanitarios, la involucración y participación del resto de agentes que forman el ecosiste­ma sanitario (asociaciones de pacientes, gobernanza, univer­sidades, industria sanitaria, medios de comunicación, etc.), la adecuación de espacios a las necesidades de todos los impli­cados en la atención y a los propios pacientes y sus familiares.»
«La humanización de la atención es necesaria para cualquier paciente y toma aún más relevancia en un contexto de enve­jecimiento creciente de la población, asociado a un aumento de la cronicidad, la multimorbilidad, la dependencia y la vul­nerabilidad social. A modo de ejemplo, en España, donde este proceso es muy acusado en comparación con otros países de nuestro entorno, el 54,9% de las estancias totales en 2014 correspondían a población mayor de 65 años, teniendo una tendencia creciente año a año. En este contexto, la asisten­cia de las personas con enfermedades crónicas, incurables de larga duración y lento desarrollo, requiere compaginar la curación, entendida como el freno al progreso de la enferme­dad, con el cuidado, basado en la atención de la persona, de sus necesidades y de cómo evitar o minimizar el impacto que la enfermedad pueda tener en su vida y sus prioridades.»
«Esta necesidad de reforzar la humanización de la atención es aplicable a todos los pacientes que transitan por el sis­tema sanitario, tanto los crónicos, que lo hacen de un modo más recurrente, como aquellos que también se ven obliga­dos a acudir al sistema por razón de una patología aguda.»
«Para afrontarlo con garantías, pensamos que es fundamental impulsar la prevención, el seguimiento y la atención centra­da en el paciente, atender e incorporar en todo momento una visión integral de la enfermedad y de las expectativas de los pacientes en todos los ámbitos (en la atención, en la investigación, en la comunicación, etc.), y promover una ma­yor concienciación y normalización de la enfermedad a nivel social incluyendo formación en salud desde la infancia en los colegios.»
«Además, el proceso de envejecimiento y cronificación nos lleva a reflexionar en torno a un aspecto crucial: todos no­sotros somos pacientes en potencia; no se trata de quién lo será, sino de cuándo y también de cómo. Como indicaba Albert J. Jovell, “ser paciente es una cuestión de tiempo”, lo que a nivel individual refuerza el mensaje de plantearse qué tipo de atención queremos no ya para los pacientes, sino para nosotros mismos.»
«Así, el desarrollo de la idea de “atención afectiva” trata de dar una respuesta multidimensional, integral y sistemática a una de las cuestiones más relevantes que trasladó Albert J. Jove­ll: “¿cómo te gustaría ser tratado?”»

El Modelo Afectivo-Efectivo se ha ido construyendo de manera colectiva con las propuestas de distintos agentes implicados en el sistema sanitario, que rodean al paciente y constituyen un auténtico ecosistema: asociaciones de pacientes, profesionales de la salud, administraciones públicas, ONG y fundaciones de ámbito sanitario, medios de comunicación, colegios profesionales, organizaciones y sociedades científicas que investigan y universidades. El modelo pretende trazar nuevas líneas de actuación que mejoren los resultados en salud de los pacientes y continúen perfeccionando un sistema sanitario cada vez más humano y eficaz.

Definición del Modelo Afectivo Efectivo

«[La Atención Afectiva Efectiva] Es la forma de cuidar y curar al paciente como perso­na, con base en la evidencia científica, incorporando la dimensión de la dignidad y la humanidad del pa­ciente, estableciendo una atención basada en la con­fianza y la empatía, y contribuyendo a su bienestar y a los mejores resultados posibles en salud

Esta definición integra una serie de conceptos clave:

Curar y cuidar: En la atención a los y las pacientes, es ne­cesario complementar la mejora de su estado de salud (curar) con la respuesta a sus necesidades personales, atendiendo sus expec­tativas, objetivos y preferencias (cuidar).

Evidencia científica: El desarrollo de la afectividad no busca sustituir la evidencia científica, sino humanizarla para preservarla y, en lo posible, contribuir a su mejora. De hecho, existe hoy evidencia que prueba que la afectividad contribuye también a generar efectividad.

Dignidad y humanidad: Es importante garantizar en todo momento un trato digno a los y las pacientes, sin perder nunca de vista la condición de persona a la vez que se atiende con especial cuidado la vulnerabilidad derivada de su situación de enfermedad.

Confianza y empatía: Una relación en la que se establezcan vínculos de confianza bidireccionales entre pacientes y profesionales al cargo de su atención, redunda en un mayor y mejor entendimiento de la situación y de las expectativas por ambas partes, facilitando el tratamiento y ayudando en última instancia a obtener los mejores resultados posibles en salud.

Decálogo de valores para una Atención Afectiva Efectiva

A lo largo de toda la obra de Albert J. Jovell pueden encontrarse una serie de ideas fundamentales que constituyen los principios y valores en que se basa su formidable aportación a la humanización de la asistencia sanitaria (se incluyen enlaces a varios artículos de referencia):

1.   Empatía. Para ponerse en el lugar de otra persona y comprender la situación, las necesidades y las preferencias de los demás.
2.   Humanidad y afectividad. Para actuar recordando que la persona atendida es mucho más que su enfermedad.
3. Vocación. Para prestar en todo momento el mejor servicio de acuerdo a las circunstancias.
4.  Ética. Combinando la máxima competencia profesional desde el punto de vista técnico con el valor moral de la atención.
5.    Confianza. Para que sea posible comunicar, conocer y cuidar.
6.  Seguridad. Para que una atención más próxima sea siempre compatible con una atención efectiva.
7.    Dignidad. Para que los pacientes se sientan respetados.
8.  Calidad. Para lograr los mejores resultados en salud tratando la enfermedad y cuidando a la persona.
9.    Responsabilidad. Para que desde la información y la formación los pacientes tengan capacidad de voto y sepan ejercerlo.
10. Equidad. Para facilitar la accesibilidad y un trato justo y no desigual a todas las personas.

Acciones Clave para el desarrollo de la Atención Afectiva Efectiva

El desarrollo de este marco que promueve una atención con un mejor equilibrio afectivo/efectivo precisa movilizar y traba­jar en diferentes ámbitos de actuación que se constituyen en acciones clave para el avance (cada una de ellas conlleva a su vez una serie de actuaciones para alcanzar sus objetivos). Partiendo del contexto actual, las principales poleas movilizadoras identificadas para la implementación real de un modelo de atención sanitaria más afectivo/efectivo serían las siguientes:

1.  Empoderar a pacientes y comunidades para conocer me­jor su enfermedad, los tratamientos disponibles, los derechos y deberes que le asisten y desarrollar mejor su autocuidado.
2. Trabajar la atención personal por parte del personal sa­nitario, humanizando el trato y reconociendo la dignidad de la persona en el desarrollo del proceso asistencial.
3. Desarrollar una relación bidireccional profesional-paciente, intercambiando conocimientos e información en un marco de respeto y confianza mutuo.
4.   Trabajar la continuidad de la atención mediante la coordi­nación de los distintos dispositivos sanitarios y sociosanitarios para ofrecer una atención integral a los pacientes y su entorno.
5.     Fomentar la co-creación y co-producción entre profesio­nales y pacientes y resto de agentes en el sector.
6.  Adecuar los espacios orientando las infraestructuras tan­to a pacientes y su entorno como a profesionales, posibilitando una atención digna.
7.     Desarrollar cuidados afectivos en un mundo tecnológico, logrando avanzar hacia el/la paciente digital en un sistema hu­manizado.
8.   Normalizar socialmente la enfermedad formando y con­cienciando a la sociedad para acoger y apoyar a las personas que sufren la enfermedad.
9.   Profesionalizar las asociaciones de pacientes logrando una visión completa del sistema sanitario para impulsar la ayuda tanto a pacientes y su entorno, como a profesio­nales.
10. Ayudar a los y las profesionales sanitarios en el desarrollo de su propia involucración con una atención más afecti­vo-efectiva.

En resumen, todo ello da como resultado un modelo para explorar y trabajar de manera colaborativa por parte de todos los agentes implicados en el contexto actual del ecosistema del SNS:

Versión final del ecosistema afectivo-efectivo en el SNS actual

Cada uno de los agentes señalados tiene prefijados sus roles y reco­nocidas sus funciones y cada uno de ellos puede contribuir en su medida al desarrollo del modelo afectivo/efectivo.

Sin embargo, ninguno de estos agentes por separado será capaz de ayudar a evolucionar el actual modelo hacia otro más afectivo/efectivo. Es necesa­rio establecer conexiones y crear espacios de relación que ayuden al desarrollo de intervenciones en alguna de las acciones clave antes descritas: la mayoría de las innovaciones que se producen en los sistemas sanitarios se dan precisamente en las intersecciones y los espacios de colaboración entre los distintos agentes.

El apartado final del documento con el modelo prioriza una serie de líneas de trabajo y de actuaciones con impacto para avanzar aprendiendo. En este sentido, se sugiere que cuanto más empoderados estén los pacientes y el resto de agentes del ecosistema sani­tario más orientado estará el sistema de salud y de servicios sociales hacia la eficacia y a la afectividad.

En ese contexto existen iniciativas y experiencias puntua­les de humanización dispersas por España, pero para que se conviertan en sistémicas necesitarán el apoyo de las autori­dades sanitarias.

Por tanto, el grado de avance en la implementación de un sistema más afectivo/efectivo, [más humanizado] dependerá en gran medida del grado de empoderamiento de los pacientes y de las co­munidades y de la ayuda y colaboración de todos los agen­tes sanitarios.

Veremos…
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