lunes, 31 de octubre de 2011

El siglo de los pacientes (IV)

Las expectativas de ciudadanos y usuarios en la era del e-paciente y la Web 2.0
                                                                                               Foto:Laura4Smith (flickr)
(El texto de esta entrada se basa en una parte de la ponencia con el mismo título, que se presentó en las Jornadas del IX Foro de Telemedicina organizado por la SEIS (Sociedad Española de Informática de la Salud SEIS) y desarrollado en Barbastro los días 26 y 27 de octubre de 2011).
Disponible en: http://www.slideshare.net/rogufe/seis-ix-foro-telemedicina

Consideraciones previas y algunas definiciones

La información es el soporte imprescindible para adoptar decisiones a lo largo de la vida de las personas. Su importancia crece en proporción directa a la relevancia de la decisión a tomar, como es el caso de las relacionadas con la asistencia sanitaria. Tanto el paternalismo, como el dogmatismo y el prohibicionismo, no deberían tener lugar en las decisiones en que la elección pertenece a un individuo libre, autónomo, responsable e informado.

La e-health (e-salud) “…es un campo emergente en la intersección de la informática médica, la salud pública y las empresas, que hace referencia a los servicios sanitarios y a la información facilitada o mejorada a través de Internet y tecnologías relacionadas. En un sentido más amplio, el término caracteriza no sólo una mejora técnica, sino también un estado de ánimo, una manera de pensar, una actitud y un compromiso para el pensamiento en red, global, para mejorar la atención de salud a nivel local, regional, y en todo el mundo mediante el uso de tecnologías de información y comunicación”. [Ref. Eysenbach G. What is e-health? J Med Internet Res; 2001; 3(2):e20]

Health 2.0 (Salud 2.0) Algunas referencias:

Jorge Juan Fernández (Blog Salud y Gestión):



Una definición utilizada con frecuencia es la siguiente: “el uso de un conjunto concreto de herramientas de la web por parte de los agentes implicados en la asistencia sanitaria (médicos [enfermeras...], pacientes e investigadores) aplicando los principios de código abierto, generación de contenidos por parte de los usuarios y el poder de las redes para personalizar la asistencia y promocionar la educación sanitaria”.
[Ref.: Hughes B. et al. Health 2.0 and Medicine 2.0: Tensions and Controversies in the Field J Med Internet Res; 2008;10(3):e23
Eysenbach, G. Medicine 2.0: Social Networking, Collaboration, Participation, Apomediation, and Openness J Med Internet Res; 2008;10(3):e22]

Autonomía, compromiso y corresponsabilidad

Puede decirse que éstas serían, básicamente, las características principales que se vienen predicando de los actuales pacientes 2.0 o e-pacientes en la sociedad actual, a los que se viene denominando también como pacientes impacientes, activos, informados, responsables, competentes, implicados, involucrados, empoderados, capacitados, emancipados, copartícipes, expertos… etc.

El paradigma de la era industrial, en el cual los profesionales de la salud eran vistos como fuente exclusiva de conocimiento médico y sabiduría, ha dado paso gradualmente al de la era de la información, en la que los pacientes, los familiares y los sistemas y redes que éstos generan son considerados cada vez más como recursos fundamentales de la asistencia sanitaria.

En este sentido el e-paciente o paciente 2.0 “es un ciudadano comprometido con su salud y con las decisiones relativas a su estado de salud, que busca información para mejorar el conocimiento que tiene de su enfermedad y los cuidados que puedan mejorar su estado. Actualmente, un elemento fundamental para la búsqueda y difusión de información son las tecnologías de la información, y por ello los e-pacientes suelen usar herramientas 2.0 (basadas en Internet) sobre todo para estar actualizados en relación con su enfermedad o para interactuar con otros pacientes y con profesionales sanitarios. Esa actitud basada en el compromiso y en la participación es la base del concepto 2.0”. (M.A. Mañez).

Desde hace unos años, la búsqueda y acceso de información sanitaria en Internet tanto de pacientes como de usuarios en general, se está consolidando como un proceso irreversible, eficiente y de alto valor añadido. Es previsible que este proceso impacte significativamente en la provisión de servicios sanitarios al situar al paciente en el centro o foco de atención del sistema, habilitándole para conocer todas las opciones posibles con el fin de tomar las mejores decisiones en el cuidado y mejora de su salud.

En España, según la última Encuesta sobre equipamiento y uso de Tecnologías de la Información y la Comunicación en los hogares (2011),  la búsqueda de información sobre temas de salud por los usuarios, ha pasado de un 52,5 % en 2010 a un 56.9 % en 2011: más de 13 millones de personas buscan información sobre temas relacionados con la salud en Internet. Es interesante señalar que las mujeres (con un 64,6 %) frente a los hombres (con un 49.7 %) buscan más información sobre salud en la red (algo por supuesto razonable si se analiza el papel de la mujer como cuidadora).

Como sabemos, el acceso a una información adecuada y relevante es el primer paso para la capacitación y el empowerment de los pacientes, lo que enlaza directamente con la idea de la health literacy (“alfabetización en salud”), entendida como la capacidad de las personas para buscar encontrar, entender y utilizar adecuadamente, en beneficio propio o de aquellas personas a las que cuidan, información básica relacionada con temas de salud y servicios sanitarios.

Trasladando este mismo concepto al entorno digital puede hablarse de e-Health literacy (“alfabetización digital”), que puede definirse como “la capacidad para buscar, encontrar, comprender e integrar información sobre salud a partir de fuentes electrónicas, y aplicar el conocimiento obtenido para enfrentar o resolver problemas de salud”.
[Ref. Norman CD, Skinner HA e-Health Literacy: Essential Skills for Consumer Health in a Networked World J Med Internet Res 2006;8(2):e9]

De igual manera que el término patient empowerment se refiere a la situación en la que los ciudadanos son incentivados, motivados y formados para tomar parte activa en la gestión de su propio tratamiento, su equivalente patient 2.0 empowerment es la participación activa del ciudadano en el cuidado de su propia salud, mediante el uso interactivo de las TIC.
[Ref. Tom Ferguson: e-patients: how they can help us heal healthcare]





















Foto: Lucius Beebe (flickr)


En un artículo ya clásico, (Ferguson T, Frydman G. The first generation of e-patients. BMJ2004; 328:1148-1149) los autores señalaban que muchos e-pacientes referían que la información médica y las recomendaciones que podían encontrar on line eran más completas y útiles que las que recibían de sus clínicos. 

¿Qué es lo más importante para los pacientes?

Esencialmente todos los pacientes (re)quieren de los profesionales sanitarios tiempo, amabilidad, profesionalidad y competencia, también los e-pacientes… lo que supone contacto y relación personal. Numerosos informes y estudios de satisfacción sobre la ‘experiencia de los pacientes’ y su valoración del servicio recibido, han puesto de manifiesto que lo que realmente importa a los pacientes son los siguientes aspectos:

·         Acceso rápido a consejo sanitario y sobre salud fiables
·         Tratamiento eficaz realizado por profesionales de confianza
·         Participación en la toma de decisiones y respeto por las preferencias
·         Información clara, comprensible y apoyo para los autocuidados
·         Atención a las necesidades físicas y ambientales
·         Apoyo emocional, empatía y respeto
·         Implicación y apoyo de (y para) familiares y cuidadores
·         Continuidad de los cuidados y coordinación entre niveles asistenciales.

Expectativas y demandas de los usuarios en la sociedad de la incertidumbre

Vivimos en una sociedad líquida, siempre cambiante y, por tanto, incierta y cada vez más imprevisible. “Cada vez resulta más difícil realizar cálculos fidedignos y los pronósticos infalibles son ya inimaginables”, escribe el sociólogo Zygmunt Barman. Fugacidad, fragmentación, desvinculación, desterritorialización, transitoriedad y volatilidad son algunos de los atributos de esa modernidad líquida descrita por el pensador polaco.

En este contexto, las expectativas y demandas más importantes que cabe esperar de los usuarios/ciudadanos como clientes y consumidores, en cualquier ámbito, también en el de los servicios sanitarios, son las siguientes:

·         Inmediatez
·         Individualización
·         Eficacia/Utilidad
·         Comodidad/Facilidad

Inmediatez
El recurso más escaso es el tiempo. El usuario/cliente no quiere esperar, no quiere hacer colas. Es impaciente y quiere las cosas rápido y bien. En palabras de Bauman: “La velocidad, y no la duración es lo que importa”. La gente demanda una adecuada gestión del tiempo, inmediatez, agilidad y rapidez para resolver sus problemas.

Individualización
Las personas quieren ser tratadas de forma diferente a los demás. Frente a la estandarización universal de los productos y servicios, se demanda la personalización y la exclusividad del trato individualizado, de lo fabricado “a medida”.

Eficacia / Utilidad
Los servicios y productos ofrecidos por las organizaciones y empresas deben responder a un objetivo principal: satisfacer las demandas de los clientes/usuarios. Si el recurso escaso es el tiempo, nada es tan importante como para perderlo. Si lo que se ofrece no merece la pena, no es útil o eficaz para los consumidores, la razón de ser de la empresa/organización pierde su sentido.

Comodidad / Facilidad
El acceso a los servicios debe ser cómodo y resultar sencillo. La facilidad para conseguir lo que se demanda está directamente relacionada con el grado de satisfacción y la calidad percibida. También la información que se facilita al consumidor o usuario de los servicios forma parte inseparable de esta valoración.

Comunicación adecuada, cortesía, educación, respeto, privacidad, confianza y seguridad son algunos de los atributos básicos adicionales que los usuarios valoran, y contribuyen a mejorar su percepción y la satisfacción con el servicio y la atención recibida. Estas herramientas y habilidades de comunicación –etiqueta y buenos modales- deberían formar parte del arsenal terapéutico de cualquier profesional en el ámbito sanitario.

Algunas referencias:

 
 
Kahn MW. Etiquette-Based Medicine. N Engl J Med 2008; 358:1988-1989
Gérvas J et al. Consultas sagradas: serenidad en el apresuramiento. Aten Primaria.2009;41(1):41-44
Rodríguez Sanz J et al. Aspectos clave de la comunicación no verbal en la consulta. FMC. 2011;18(7):401-9

La Declaración de Zaragoza, aprobada en abril de 2011, en el transcurso del último Congreso de la Sociedad Española de Atención al Usuario de la Sanidad (SEAUS),  se presentó como un documento a tener en cuenta por gestores, profesionales y ciudadanos. Su objetivo es la renovación del modelo de relaciones vigente, de manera que se concilien las necesidades y expectativas de los diferentes actores del sistema sanitario. Varios puntos de este decálogo están directamente relacionados con alguno de los temas que hemos abordado anteriormente, por lo que consideramos de interés interesante destacarlos:

·         Información para la toma de decisiones

Es necesario reconocer el derecho y la competencia del paciente en la toma de decisiones sobre su propia salud y avanzar hacia una elección informada, que evite un consentimiento pasivo, respetando los valores y creencias personales.

La información previa a la toma de decisiones ha de ser suficiente y útil para ejercer la autonomía, la corresponsabilidad y reducir las desigualdades.

·         Implicación del usuario en la atención sanitaria de calidad y segura

Los usuarios son actores imprescindibles y un valor activo para el logro de resultados en términos de calidad y de seguridad. Para ello, es necesario potenciar la formación e información de los pacientes, utilizar su experiencia y fomentar la implicación en su propio proceso.

·         Innovación tecnológica

La Administración Sanitaria debe incorporar las Tecnologías de la Información y la Comunicación a la atención al usuario, para proporcionar respuestas ágiles, normalizadas y eficientes. Todo ello requiere incrementar la interactividad con los usuarios y fomentar las comunicaciones en red entre los centros sanitarios.

Las organizaciones han de potenciar las tecnologías como herramientas para facilitar información, gestionar procesos, ayudar a la toma decisiones compartidas, posibilitar la participación y comunicar los resultados en salud.

Como conclusión cabe insistir de nuevo en que precisamente la información, la comunicación, la transparencia y la publicidad serán piezas clave para conseguir que se lleve a cabo el tránsito desde una práctica basada en una concepción tradicional y paternalista hacia una práctica basada en la autonomía plena de los individuos, en la confianza mutua y en la adopción de decisiones compartidas, lo que significa la idea de un paciente autónomo, libre, competente e informado.

En un artículo publicado hace unos años en la revista British Medical Journal, Tessa Richards Who is at the helm on patient journeys? BMJ 2007;335:76 decía: “No podemos garantizar un buen resultado, pero podemos y debemos ayudar a los pacientes a navegar en nuestros complejos y fragmentados sistemas sanitarios de la forma más segura posible”.

En su día, Angela Coulter, Directora de Iniciativas Globales en la Foundation for Informed Medical Decision-making, señaló ya en su libro The Autonomous Patient: Ending Paternalism in Medical Care que “…hay que redefinir el papel del paciente para acentuar su autonomía, emancipación e independencia, frente a la pasividad y la dependencia”. Algo que, de nuevo, considera como un imperativo ético en una reciente publicación del King’s Fund,  cuyo subtítulo es toda una declaración de principios: ‘Ninguna decisión sobre mí, sin mí’: Coulter A, Collins A. Making shared decision-making a reality. No decision about me, without me.

¿Cuánto camino nos queda por recorrer? Hablando de transparencia, visibilidad y comunicación, resulta que del total de 890 hospitales españoles contabilizados por la plataforma digital Observatics,  menos de la mitad, (432) ofrecen Web propia y, de entre éstos, apenas once (11) han abierto cuenta en las dos principales redes sociales, Facebook y Twitter, y, al mismo tiempo, en el portal de vídeos You Tube. A su vez, de este grupo de centros solo cuatro (4) pertenecen al sector sanitario privado.

En total, solo 28 hospitales han abierto cuenta en Twitter; 52 en Facebook y 25 en You Tube (tengan o no presencia simultánea en los tres sitios).

A estas alturas, ¿no reflejan estos datos una clara pérdida de oportunidad, una gran falta de visibilidad y una (mucho) menor capacidad de comunicación con los ciudadanos?

(Continuará…)
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